Csodavárás a Dávid családban

Mi egy nappal korábban látogattuk meg a ritka genetikai betegségben szenvedő, s emiatt torz arcú Dávid Robikát és családját. A meleg nappaliban jókora játéksarok jelzi, hogy itt bizony a két csintalan legényke, a négyéves Atika és a januárban két évet töltő Robika, percek alatt hatalmas felfordulást tud csinálni. Látogatásunkkor azonban édesanyjuk, Ilona nagy örömére nem a kisautókat, legókockákat és dinókat szedték elő, hanem a Játékbolt.ro játéküzlet által biztosított ajándékokat nézegették, csak azokkal foglalkoztak.

Ritka genetikai betegségben szenved

„A terhesség alatt semmilyen rendellenességet nem találtak, csak születés után derült ki, hogy Robikának a jobb-félteki arca, illetve nyelve nagyobb a bal oldalinál. Az orvosok tanácstalanok voltak, csak találgatták, hogy milyen betegsége lehet. Magyarországra és Ausztriába is elvittük, de az ottani szakemberek sem tudtak pontos diagnózist felállítani. Közben, ahogy a kisfiam nőtt, mind nagyobb és nagyobb lett a jobb-félteki arca. Hat hónapos korára annyira megnőtt a jobb mandulája, hogy nem tudott rendesen enni és lélegezni. Mivel a szakirodalom csak két esetet ismer, hogy mandulaműtétet hajtottak végre féléves csecsemőn, itthon nem tudtak segíteni. Magyarországon csak a második kórházban vállalták el, hogy megkisebbítsék a jobb manduláját” – idézte fel az édesapa, Dávid Szabolcs az eddigi eseményeket. Tőle tudjuk meg azt is, hogy a londoni kórházban idén nyáron végrehajtott műtét nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. „Nagyon sokba került a zsírleszívás és a plasztikai beavatkozás, sajnos jelentős javulás nem látszik a kisfiam arcán” – mondja Dávid Szabolcs. „Egy kicsit kisebbedett a zsírszövet, és így a torzulás is Robika arcán, de amit akkor leszívtak, az folyamatosan visszatelik. Nemrég Magyarországra kellett mennünk egy egyszerű operáció miatt, mivel itt a szájsebészeten nem vállalták, hogy leműtsenek egy vadhúst Robika fogínyéről” – mondja az édesanya, miközben nagy szeretettel és aggodalommal nézi játszó kisfiát.

Kegyetlen reakciók

A testvérével játszó Robika jól érthetően mondja már a szavakat, annak ellenére, hogy a kicsi nyelve az átlagosnál nagyobb, emiatt beszéd közben nehezebben alakítja a szavakat. Szülei már azon gondolkoznak, hogy logopédust kellene keressenek és egy pszichoterapeutát. „Nem is annyira a gyereknek, mint a szüleinek” – mondja félszóval az édesapa. A hallgatásból megértjük és átérezzük, hogy mekkora a szülők aggodalma. Hiszen bár sorozatos operációk nyomán javulhat a kisfiuk arca, és 18 éves kora után, miután a növekedés megáll, talán a mindent ellepő zsírszövetek sem terjednek tovább, mégis, az orvostudomány jelenlegi állása szerint Robika arca soha nem lesz arányos. Az interneten találtak olyan eseteket, amelyek hasonló betegségben szenvedő gyermekeket, fiatalokat mutatnak be, s ezekből kiderül, hogy teljes javulásra egyelőre nincs remény. „Már előfordult, hogy amikor Atika után mentünk az oviba, a gyermekek rácsodálkoztak, sőt voltak olyanok is, akik kicsúfolták. Még fájóbb, hogy a gyermekek a szülőkkel voltak, akik semmit nem szóltak, nem csitították a csúfolódókat. Nyilvános rendezvényen is megtörtént, hogy ujjal mutattak rá, és megbámulták. Ezt már most nagyon rosszul viseljük” – mondta az édesapa.

Jóakaratú segítők is vannak

A sok megpróbáltatás mellett Robika betegsége megmutatta a Dávid családnak, hogy még mindig nagyon sok segítőkész, adakozni és segíteni akaró ember van. Az adománygyűjtések mindig sikeresek voltak, az elmúlt hévégén két jótékonysági előadást is szerveztek Robika megsegítésére. A Czédula Kamilla által vezetett Művészkuckósok nagy szeretettel és odaadással készültek a jótékonysági előadásra. „Robikát látva meghatódtak, és mindent beleadva készültek a sikeres fellépésre. A Bolyai Farkas Gimnázium X. B. osztálya a Sulijó program keretében egy színdarabot írt A Micimackó-ügy címmel, amit be is tanultak és előadtak, így gyűjtve pénzt Robika további műtéteire. Egy egyesületet is létrehoztunk, amelynek pályázatból nyert pénzalapból jelenleg készül a honlapja (www.asheli.ro)” – mondta Dávid Szabolcs.

Az édesapán látszik, hogy nehezebben viseli kisfia betegségét, és mindent megtesz azért, hogy segíteni tudjon. Az egyesületet is azért hozta létre, hogy segíteni tudjon kisfián és azokon, akik hasonló helyzetben vannak. Dávid Ilona, az édesanya  könnyes szemmel és nagy szeretettel mondja: „Nem cserélném el senkivel, a világ minden pénzéért nem adnám Robikát. Úgy örülök neki, ahogy van. Idén a két kis legénnyel és a sok jóindulatú emberrel, meg a sok megpróbáltatással, mintha szebb lett volna az adventünk, és most még szebb az angyalvárásunk is” – mondja.

Kedd este az angyal, a hozzá eljutott levél alapján, Atikának repülőgépet, Robikának Thomas mozdonyt hoz a fa alá. A szülők ki nem mondott kérései nem kerültek fel a levélre. Tiszta szívből kívánjuk, hogy Dávid Szabolcsnak és Ilonának az angyal hozzon sok szeretetet, türelmet, kitartást és reménységet. Egy akkora zsákkal, hogy ne csak az ünnepre, hanem a megpróbáltatásokkal, kis harcokkal teli hétköznapokra is jusson.