A Down-szindróma világnapjának üzenete az elfogadás

Március 21. a Down-szindróma világnapja, melynek célja a figyelemfelkeltés, elfogadás és törődés. Világszinten a tünetegyüttes hétszáz születésből egy esetben fordul elő. „A Down-szindrómának nincs gyógymódja, de sokat tehetünk, hogy segítsük a gyermeket. Manapság a legtöbb Down-szindrómás gyerek egészséges, teljes életet él, sikeresen beilleszkedik a családi és közösségi életbe. Ezek a gyermekek különleges odafigyelést, speciális nevelést, oktatást és egészségügyi ellátást igényelnek” – áll a közegészségügy közleményében.

A Down-szindrómás gyerekek is élhetnek teljes életet

Lazăr Klaudia Edit, a Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság Egészségügyi Nevelés Irodájának munkatársa, a Philadelphia Pro Familia Support Egyesület vezetője elmondta: a gyermekek nagyszerűen fejleszthetők, így megfelelő tanítással, mozgásfejlesztéssel jelentősen csökkenthetők a tünetek. Ennek három alapvető feltétele van: a gyerekek családban éljenek, megfelelő fejlesztést kapjanak és egészségesek legyenek. Az iroda 2010-től különböző fogyatékkal élőkről szóló egészségnevelő programokat kezdeményezett a megyében, mivel úgy vélik, ez mindenki problémájának számít. Két éve, a fogyatékkal élők hozzátartozóinak, szülőcsoportjának a segítségével egy Down-szindromáról szóló információs könyvecskét adnak azon családok részére, akik Down-szindrómás gyerekeket nevelnek. Ez a könyv már csak azért is nagy segítség, mert a szülők saját tapasztalataik alapján írták – magyarázta Lazăr Klaudia.

A Philadelphia Pro Familia Support Egyesület évek óta segíti a fogyatékkal élő gyerekek családtagjait, különböző képzéseket, találkozókat, rendezvényeket szerveznek. Az egyesület szülői összefogásból és kezdeményezésből jött létre, legfőbb tevékenysége pedig az érdekképviselet és tanácsadás a hozzájuk fordulók számára. A tanácsadás mellett a gyerekekre is figyelnek, így különböző szabadidős programokat, gyerek-szülő-terapeuta találkozókat és integrált játszóház működését is megvalósították. Rendszeresen szerveznek okosító tornát, zenei fejlesztést tartanak színes kotta módszerrel, de van lovaglás, úszás és kézműveskedés is. Mottójuk mindenkinek szól, figyelemfelkeltő és az elfogadásra utal. „Kinek többet ad a sors, kinek kevesebbet. Mi többet kaptunk. Többet egy kromoszómával, ezért vagyunk mások. Mások, de éppúgy emberek, mint bárki. Nem értjük a ránk sajnálkozva vetett pillantásokat, hiszen nekünk a mi életünk a normális” – vallják.

A szűrővizsgálat iránymutató lehet a szülőnek

András Pál szülész-nőgyógyász főorvos szerint a leendő anyáknak lehetőségük van eldönteni, hogy vállalnak-e Down-kórral sújtott magzatot. Az orvos elmondta: a betegség középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, különböző testi rendellenességekkel társulhat, a Down-szindrómások intelligenciahányadosa változó, átlagosan 50 körüli. A szervi megbetegedések közül leggyakoribb a szívfejlődési rendellenesség. Egyes európai statisztikák szerint a Down-szindrómások 40-50 százaléka szívfejlődési rendellenességgel születik, ennek 20 százaléka súlyos rendellenesség. Down-szindrómás gyerekeknél az átlagpopulációnál gyakrabban fordulnak elő bizonyos betegségek, de a rendellenességek rendszeres szűrésén és kezelésén felül nem kívánnak külön gondozást

A nőgyógyász szerint is a Down-szindrómával született gyerekek életében legfontosabb az oktatás és fejlesztés, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket. Ugyanakkor arra is rávilágított, hogy ma már a modern orvostudománynak köszönhetően a Down-kóros terhességet könnyen ki lehet szűrni, így a várandós nő eldöntheti, hogy megtartja a magzatát vagy sem, tehát ezek a tesztek iránymutatóak lehetnek. A vizsgálatoknak több módja is van: integrált-teszt, prenatest és invazív vizsgálati lehetőség. Az integrált-teszt, a Down-kórral sújtott terhességek átlagosan 94 százalékát szűri ki, így a Down-kór kiszűrésének leghatékonyabb módszere. A prenatest egy újfajta, Európában egyedülálló akkreditált vizsgálat, amely az anyai vérben található szabad DNS-szakaszok elemzésével képes azonosítani a Down-kórt és más számbeli kromoszóma-rendellenességet. A teszt a terhesség 9 és 20 hete közt végezhető el, egy egyszerű vérvétel által az anyától. A másik szűrési lehetőség az amniocentezis: egy invazív vizsgálati lehetőség, amely a magzatvíz elemzése alapján dönti el a betegség meglétét. András Pál arról is felvilágosított, hogy míg Magyarországon egy Down-kórra igazolt terhességet a 24. hétig lehet megszakítani, Romániában a törvény a terhesség megszakítását csak a 14. hétig engedélyezi.

Az orvos azt is hozzátette, általában azoknak a nőknek, akik kérik a szűrést, az a céljuk, hogy megtudják, Down-kórral sújtott-e a magzatuk vagy sem, és amennyiben beigazolódik a veszély, nem tartják meg a magzatot. „Összegzésképpen, minden terhes anyának lehetősége van szűrést végeztetni, így eldöntheti a jövőben, hogy megtartja-e a Down-szindrómás magzatát vagy sem. Ezek a vizsgálatok azért is nagyon fontosak, hogy a leendő anya tudjon felkészülni egy esetleg Down-kóros gyermek felnevelésére. Mindenkinek joga van az élethez, viszont ezeknek a gyermekeknek a nevelése más hozzáállást igényel” – zárta gondolatait az orvos.

Segítségnyújtás több oldalról
Sepsiszentgyörgyön a közegészségügyi igazgatóság munkatársai, a Caritas és a Philadelphia Pro Familia Support Egyesület munkatársai, valamint önkéntesei nyújtanak segítséget azoknak a szülőknek, akik Down-szindrómás vagy más fogyatékkal élő gyereket nevelnek.
Érdeklődni az alábbi elérhetőségeken lehet:
Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság, Egészségügyi Nevelés Iroda: 0267-351398
Sepsiszentgyörgyi Caritas-kirendeltség: 0267-315457
Philadelphia Pro Familia Support Egyesület: 0741-009824.