Segítségre szorul egy menasági fiú

•  Fotó: Kristó Róbert

Fotó: Kristó Róbert

A 16 éves menasági Varga Sanyika élete a kitartásról szól. Három és fél évesen vérző polippal műtötték Csíkszeredában, a műtéti komplikációk nyomán azonban szinte életét vesztette, újra meg kellett tanuljon járni és beszélni. Úgy öt éve ismét nagy megrázkódtatás érte a családot, kiderült, hogy Sanyikának izomsorvadása van.

Szőcs Lóránt

2013. január 14., 18:522013. január 14., 18:52

2013. január 25., 09:222013. január 25., 09:22

A menasági Varga Sanyika erős, kitartó típus, a betegsége kezdete után sem hagyta magát, és amíg lehetett, a saját lábán járt, néhány éve azonban tolószékbe kényszerült. Az izomsorvadásban szenvedő fiú nagyon értelmes, szorgalmas, Tompos Sándor, aki Csíkmenaságon tanította, azt ajánlotta a szülőknek, hogy taníttassák tovább a gyereket. Jelenleg a Kós Károly Építőipari Szakközépiskola tizedikes diákja. Szülei hetente felviszik a városba az iskolába, amikor is minden tantárgyból két-két órát hallgat. Jelenleg magyar, román, angol nyelvet és építészeti rajzot tanul.

Szorgalmasan oldja a leckéit, amint portálunknak vallotta, leginkább az angol nyelvet és a magyar irodalmat kedveli, minden álma azonban, hogy lovat tarthasson és lovagolhasson. A lovakat kiskora óta szereti, amint szülei felidézték, kisgyermekkori súlyos betegségéből felépülve is a „pacikat” emlegette.

A szülők mindent kipróbáltak, amit lehetett ebben az országban. Marosvásárhelyre is jártak kezeltetni, sajnos nem mutatkozott előrehaladás. A pontos diagnózis: Duchenne-féle izomdisztrófia – ezt a nehezen gyógyítható betegséget Marosvásárhelyen diagnosztizálták. Az édesanya elvégzett egy tanfolyamot, hogy gyógytornáztathassa gyermekét, aki a felírt gyógyszereket is rendszeresen szedi, de állapota nem javult.

Sanyika egyik tanárnője, Péter Mária Magdolna talált rá a világhálón a budapesti Neuromuscularis Centrumra, amely a tavaly júniusban jött létre, és ahol csontvelő-átültetéssel kezelik ezt a típusú izomsorvadást. A műtét nem nagyon megerőltető a beteg számára, a szülők ezért merik vállalni. Az egészségügyi központ vezetője, Hercegfalvi Ágnes, a SE II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika gyermekneurológus osztályvezető főorvosa azt tanácsolta, hogy mindenekelőtt egy újabb diagnosztizálásra lenne szükség, hisz az izomsorvadásnak rengeteg válfaja van, és a kezelést ennek függvényében kell végezni.

A tervezett csontvelő-átültetés érdekében a szülőktől DNS-mintát kell venni, hogy meg tudják állapítani, ki legyen a donor. A vizsgálatok 300 ezer forintba kerülnek, ezt az összeget a gazdálkodással foglalkozó családnak nincs lehetősége kifizetni, segítségre van szükségük. A faluközösség, ismerősök, Sanyika iskolája már mind ígértek segítséget, amelyet a család előre is hálásan köszön. A pénzbeli adományokat a következő számlára várják: OTP – RO85OTPV260000591243RO01, illetve szerkesztőségünkben is elfogadjuk azokat, és eljuttatjuk a családhoz.

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 21., hétfő

Ott leszünk-e Tusványoson? Még szép!

Tucatnyi kollégával leszünk jelen a 34. Tusványoson. Ahogy a rendezvény idei mottója (Ránk számíthatsz!) hirdeti, mi is úgy tervezzük, hogy olvasóink számíthassanak ránk. Igyekszünk kihozni a legtöbbet a rendezvényből.

Ott leszünk-e Tusványoson? Még szép!
Ott leszünk-e Tusványoson? Még szép!
2025. július 21., hétfő

Ott leszünk-e Tusványoson? Még szép!

2025. július 20., vasárnap

Mi fán terem a digitális fittség, és miért kell „rágyúrnunk”?

A bizonytalan környezet új fogalmakat is a felszínre hozott – ezek közül az egyik legfontosabb a digitális fittség, amely a szakértők szerint egyre inkább meghatározza, ki tud talpon maradni a munkaerőpiacon.

Mi fán terem a digitális fittség, és miért kell „rágyúrnunk”?
2025. július 20., vasárnap

Kelemen Katalin – egy élet a könyvek között

Háromszéken született, Balánbányán kezdte pedagógusi pályafutását, most mégis arról a több mint harminc évről mesél, amelyet könyvtárosként élt meg. Kelemen Katalinnal, a Kájoni János Megyei Könyvtár egykori munkatársával beszélgettünk.

Kelemen Katalin – egy élet a könyvek között
2025. július 20., vasárnap

Aranyat ért a tudás: világsikert aratott a csíkszeredai diák a nemzetközi matematikai olimpián

Nemzetközi elismerésben részesült a csíkszeredai Márton Áron Főgimnázium diákja, Bodor Mátyás: aranyérmet szerzett a világ legnívósabb középiskolás matematikai versenyén.

Aranyat ért a tudás: világsikert aratott a csíkszeredai diák a nemzetközi matematikai olimpián
2025. július 19., szombat

Szülőfalujában szentelték pappá Gergely József diakónust

Történelmi jelentőségű esemény helyszíne volt szombaton a csíkszentmártoni plébániatemplom: első alkalommal történt papszentelés a településen, ráadásul a kegyelettel övezett, ötszáz éves Mária-szobor jubileumi évében.

Szülőfalujában szentelték pappá Gergely József diakónust
2025. július 17., csütörtök

Amíg nem késő

Tisztázzuk a legelején: a Sepsi OSK kiesése után a román sportsajtónak úgy kellett a titokzatos, egyetlen porcikájában sem román FK Csíkszereda a Superligába, mint egy falat kenyér. De mi, romániai magyarok hol vagyunk ebben a sokismeretlenes egyenletben?

Amíg nem késő
Amíg nem késő
2025. július 17., csütörtök

Amíg nem késő

2025. július 17., csütörtök

Kimentették a föld alá szorult férfit Csíkszentkirályon – frissítve

Baleset következtében föld alá szorult deréktól lefelé egy férfi, miközben árkot ásott Csíkszentkirályon.

Kimentették a föld alá szorult férfit Csíkszentkirályon – frissítve
2025. július 17., csütörtök

Nem a megszokott helyszínen, de lesz helyi és hagyományos termékek vására Csíkszeredában

Továbbra is lesz Csíkszeredában Helyi és hagyományos termékek kiállítása és vásárára, csak más helyszínen: a megyeháza oszlopcsarnoka helyett ezentúl a Szabadság téren és a Promenádon várják a vásárlókat.

Nem a megszokott helyszínen, de lesz helyi és hagyományos termékek vására Csíkszeredában
2025. július 17., csütörtök

Befejezik a gázhálózat kiépítését, jövőre készülnek beüzemelni  

A tavalyi megtorpanás után folytatódik a Madéfalvát, Csíkcsicsót és Csíkrákost kiszolgálni hivatott gázhálózat kiépítése, amely idén befejeződik, és következhet az engedélyeztetés. Azt szeretnék, ha jövőben már lehetne használni a földgázt.

Befejezik a gázhálózat kiépítését, jövőre készülnek beüzemelni   
2025. július 17., csütörtök

„Az Úr lelke van rajtam” – pappá szentelik Gergely József diakónust szülőfalujában

Pappá szenteli Gergely József diakónust Kovács Gergely gyulafehérvári érsek július 19-én, szombaton délelőtt 11 órától a csíkszentmártoni plébániatemplomban.

„Az Úr lelke van rajtam” – pappá szentelik Gergely József diakónust szülőfalujában