Információs könyv a Down-szindrómáról

A Kovászna Megyei Közegészégügyi Igazgatóság Egészségnevelés Osztálya és a sepsiszentgyörgyi Philadelphia Pro Familia Support Fogyatékkal Élők Hozzátartozóinak, Szülőcsoportjának Egyesületével közös szervezésben a Down-szindrómáról szóló információs könyvecskét ad ki azoknak a szülőknek, akik Down-szindrómás gyerekeket nevelnek. „Nagy segítség lesz ez a könyvecske a leendő családoknak és azoknak, akik tudni szeretnének a Down-szindrómáról. Ezt a könyvet maguk a szülők írták saját tapasztalataikról” – mondta Lazăr Klaudia-Edit, a közegészségügyi igazgatóság egészségnevelés osztályának munkatársa. 

Az osztálya 2010-től különböző, fogyatékkal élőkről szóló egészségnevelő programokat kezdeményezett a megyében. A fogyatékkal élők életkörülményei és társadalmi befogadottságuk egy jóval egészségesebb társadalomhoz vezetne – vélik a Down-szindrómás gyerekek szülei és a közegészségügy munkatársai is.

A most készülő könyvben megszólalnak a Down-szindrómával élő gyerekek szülei is: „Amikor olvasni, keresni kezdtem, hogy miként fogadnak a családok Down-szindrómás csecsemőt, nagyon sok pró és kontra véleménnyel találkoztam. Továbbhaladtam a keresésben, saját lányomat is látván, és történeteket ismertem meg Down-szindrómás kislányokról, kisfiúkról, arról a csodáról, amely ezekben a gyerekekben lakik. A szeretetadásról, az akaratról, melynek segítségével megtanulnak járni, beszélni, iskolát végeznek, szakmát választanak maguknak, és teszik ezt mindig oly nagy szeretettel, hogy példaként állhatnának előttünk. Igen, mert hősök ők, a családok hősei, akik még akkor is tudnak adni, ha olykor kevesebbet kapnak.”

A közegészségügyi igazgatóság munkatársai elmondták: minden év március 21-e a Down-szindróma Világnapja, melyet a Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet határozatára először 2006-ban Svájcban tartottak. A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-rendellenesség, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos értelmi fogyatékossággal és testi rendellenességekkel társul. A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta. Ő írta le először 1866-ban klinikailag a tünetegyüttest. Genetikai betegség, a beteg gyerekek 70 százaléka 35 évnél fiatalabb anyáktól születik, és már kiszűrhető magzati állapotban, anyai vérmintából.

A nemsokára megjelenő kézikönyv a sikeres integráció alapját fogalmazza meg, hogy tisztában legyen a társadalom a Down-szindrómás gyerek fejlettségi szintjével, és úgy alakítsák a környezetet, hogy a lehető legtöbbet meg tudjon tanulni. Az integrációt nem szabad nehéz munkának tartani, úgy kell rá tekinteni, mint amikor egy új gyereket mutatunk be az osztálynak – vélik a könyv szerkesztői.