Ne hagyjuk összetörni Balázska álmát!

Balázska anyukája, Réka fogad a keresztúri tömbházlakás negyedik emeletén. Menjünk hátra Balázshoz, tessékel be a szobába. Jó kedélyű kisfiú ül az ágyon, autókkal körülvéve, és éppen rajzfilmet néz. Szereti a vendégeket, mondja édesanyja, hiszen most, hogy ágyhoz van kötve, hiányzik neki a társaság. Decemberben volt a legutóbbi műtétje, amikor egy esés következtében lábszárában két helyen is eltört a csont. Most begipszelt lábbal, megértően üldögél, azt mondja, autóversenyző szeretne lenni. Balázska közvetlensége lenyűgöző, mintha régi ismerősök lennénk, úgy mesél barátairól, a filmekről és a kocsikról. Imádja a vasautókat, s szeretné mindegyiket úgy megtisztítani, hogy ragyogjanak, mint a gyémánt. Most nem mehet ki az utcára, hiszen minden apró mozdulat veszélyes lehet, de amikor jól van, édesanyja felügyelete mellett részt vesz az óvodai foglalkozásokon.

A gyermekévek a legnehezebbek

Már a terhesség hetedik hónapjában kiderült, valami nincs rendben a gyerekkel. „Egy ultrahangos vizsgálaton kiderült, hogy Balázs mindkét combcsontja eltört az anyaméhben. Ekkor azonosították nála az Osteogenesis imperfectát, amely rendkívül ritka és kegyetlen betegség, nem gyógyítható. Lényege a csontanyagcsere súlyos zavara, emiatt hihetetlenül törékenyek a csontok. Már egészen enyhe ütések, hirtelen mozdulatok is törést okozhatnak, s a puha csontok meghajlása vagy hibás összeforrása miatt torzulások alakulhatnak ki. Az ebben a betegségben szenvedők életük legnehezebb szakaszát gyermekéveikben élik meg. Ami másoknak a boldog gyermekkor és az ártatlan játszóévek, számukra azok a napok a legküzdelmesebbek, hiszen életükben a legtöbb törést a csecsemő és serdülőkor közti időszakban szerzik” – mondja Réka. Közben Balázska is beleszól: „Tudod, milyen görbe volt a combom? Ilyen görbe volt” – mutatja kezével. Réka folytatja: „Az orvos még azt is megkérdezte, hogy akartam-e ezt a gyereket, és nem értette, hogyan törhetett el a pocakomban a gyerek lába. Minden eredményem tökéletes volt, a terhesség ideje alatt is nagyon jól éreztem magam, semmi jel nem utalt rendellenességre. Marosvásárhelyre mentünk egy professzorhoz, aki hallott már a betegségről, bár még nem találkozott ilyen esettel. Időközben az interneten mindenfélét összeolvastunk a betegségről, de Balázs már a születésekor felülmúlta elvárásainkat, mi a lehető legrosszabbra készültünk fel.”

Az első két hét volt a legkegyetlenebb

Császármetszéssel jött világra Balázs, mindkét combja el volt törve, ezért a nővérek is féltek hozzányúlni. „Az első két hét volt a legkegyetlenebb, amíg én is elfogadtam és tudatosítottam magamban, hogy ha megbolondulok, akkor a gyereknek még nehezebb lesz. Egyhetes korában, miután a vásárhelyi ortopédián rögzítették töréseit, kicsit mindannyian megnyugodtunk. Az orvosok tájékozatlansága meglepett, semmilyen információt nem tudtak nyújtani a betegségről és annak kezeléséről, a tünetek enyhítéséről. Egy magyarországi családdal vettük fel a kapcsolatot, akiknek kislányuk szintén hasonló betegségben szenved, ők segítettek kapcsolatba lépni egy budapesti orvossal, aki elmondta: van egyfajta kezelés, de csakis kétéves kor után alkalmazható. Amikor Balázs betöltötte a második évet és indultunk volna Magyarországra, kiderült, hogy Bukarestben is van egy specialista. Elmentünk hozzá, és az volt az első kérdése: hol voltak eddig? Kiderült, hogy azt a kezelést, amit Magyarországon kétéves kortól alkalmaznak, Bukarestben már egyhetes korban. Azóta is folyamatosan járunk háromhavonta csonterősítő kezelésre, s ebben a kórházban tájékoztattak, hogy Balázs végtagjait ki kell egyenesíteni. Van egy bizonyos, kötőtűszerű fémrúd, a lábszárcsontot feldarabolják, és felfűzik erre a rúdra, akár a gyöngyszemeket. Ez a rúd gondoskodik arról, hogy egyenesen forrjon össze a csont, átveszi a csont szerepét valamilyen szinten. Balázs fájdalomküszöbe nagyon ki van tolva, amikor sír, akkor már nagyon nagy baj van. Volt alkalom, hogy horzsolását fertőtlenítettünk kékszesszel, és rezzenéstelen arccal tűrte” – mondja az anyuka.

Tizenhét törés, hét műtét

Balázska teljesen tudatában van annak, mi történik vele, felnőttes komolysággal együttműködik a szülőkkel, hogy minél hamarabb megoldják a kialakult helyzetet. Tudja, hogy nagyon kell vigyáznia magára, nem szabad elesnie, mert akkor rögtön Bukarestbe kell utazniuk.

A kisfiú már hét műtéten esett át, mindkét combjába beültettek egy-egy fémrudat, ami számos komplikációval járt. A műtétek után is többször volt csonttörése, ahogyan lábra állt, saját súlya alatt roppant össze a csontja. A beépített fémrudak többször elcsúsztak, hol fel, hol pedig lefelé indultak el a testében, amit szintén újra kellett műteni. Fél év alatt öt műtéten esett át, az altatás is megviselte szervezetét. És mindezt hősiesen viselte,  édesanyját naponta csupán húsz percre engedték be az intenzív osztályra. „Itthon a lakásban négykézláb közlekedett, és egyszer csak látom, hogy nem mozdul. Le van izzadva. Kérdem, mi történt? Azt mondja, elfáradt. Nem hagytuk annyiban a dolgot, mire elmondta, azt hiszi, eltört a combja, de ne aggódjunk, ott marad mozdulatlanul a földön, amíg meggyógyul, csak ne menjünk a kórházba.” Mindez 2011-ben történt, és másfél évig nem volt komolyabb baj, egészen tavaly decemberig. Akkor viszont a lábszárcsontja törött el.

„Azt mondta az orvos, hogy a lábszárba nem lehet betenni azt a fajta fémrudat, ami a combjában van, hiszen nem fog tudni járni. De van egy bizonyos teleszkópos rúd, amit nem kell olyan gyakran cserélni. Ezt a biztosító nem fizeti, az ára pedig 18 600 lej. A család, a rokonság összegyűjtötte ezt az összeget, és elvégezték egyik lábába a beültetést. Most a másik lábszárába is ugyanolyan fémrudat kell betenni, hiszen ha erre nem kerül sor, hátgerince, medencéje is eldeformálódhat. Minél előbb el kell végezni ezt a műtétet, mielőtt még lábra állna. Mindkét combjában ki kell cserélni a fémrudakat, hiszen kinőtte. A három rúd ára 55 800 lejbe kerül, ennyit kell összegyűjtetnünk minél hamarabb, hogy megadjuk Balázsnak a lehetőséget. Megpróbáljuk enyhíteni a tüneteket, fájdalommentessé tenni a mindennapokat” – mondja az édesanya. Balázska szerint, ha sok pénzük lesz, megveszik a másik lábába a fémrudat, és akkor majd egyedül mehet napközibe. Ősztől előkészítő osztályba kellene járnia, de ez még a jövő titka, mindez a műtétek sikerességétől függ. Mióta megszületett Balázs, hosszú távra nem terveznek, mondja Réka. „Örülünk minden napnak, ami fájdalom nélkül telik el.”

Megsegítő koncertet szerveznek

Krisán Csaba a főszervezője annak a jótékonysági rendezvénynek, amelyet Balázska megsegítésére szerveznek január 31-én, pénteken este 7 órától a székelykeresztúri Művelődési Ház nagytermében. „Minden évben a Magyar Kultúra Napján a Polgári Fúvószenekar szervezésében megtartjuk a hagyományos újévi koncertünket. Idén karitatív jellege lesz a rendezvénynek, hiszen Balázs édesapja a karácsonyi református istentisztelet után beszámolt arról, hogy családjuk milyen problémákkal küszködik, és úgy gondoltuk, mindenképp segítenünk kell. Mivel az Oktett zenekarnak is tagjai vagyunk, így megkétszerezzük a műsoridőt. Emellett pedig a Petőfi Sándor Általános Iskola mazsorettcsoportja is fellép, Borbély Júlia tanárnő vezetésével” – tájékoztatott Krisán Csaba. Az adománygyűjtést már elkezdték a városban, dobozokban lehet elhelyezni a felajánlott összeget, amellyel Balázs közelgő műtétjéhez járulnak hozzá. Az előadásra a belépés ingyenes, ki-ki lehetősége szerint adakozhat.