Feltárták az autizmussal élők zárt világát

Az autizmus világnapján először tartott nyílt napot Felsőboldogfalván működő nappali befogadóközpontjában a székelyudvarhelyi Pro Autist Alapítvány. A szervezetet 1998-ban autista gyerekek szülei hozták létre: egyik fő céljuk, hogy a fiatalok számára állandóságot, kiegyensúlyozott életet teremtsenek, ugyanis az autizmussal élőknek a legnagyobb problémát a napi változatosság okozza. Az ő igényeiknek megfelelően kialakított boldogfalvi központot 2003 óta működtetik szakemberek bevonásával, s ahogy a fiatalok nőnek, egyre bizonyosabbá válik, hogy az a nekik leginkább megfelelő környezet, ugyanis minden tevékenységnek, például a cipőkötésnek, kézmosásnak, kézműves tevékenységeknek vagy a kertészkedésnek, megvan a maga rendje, az egyes folyamatokat pedig képekkel mutatják meg nekik – fejtette ki Péter Edit, az alapítvány elnöke, hozzáfűzve, e feltételek otthon csak részben teremthetők meg.

Gondosan előkészített vendégfogadás

Mint elmondta, a rendhagyó alkalmat megelőzően több napba telt a fiatalok felkészítése arra, hogy nyugodt „otthonukba” szerdán délelőtt tíz órára számos idegen érkezik, így a megszokott program részben változik, ráadásul a már ismert környezet bizonyos mértékben átalakul. Az ebédlőben ugyanis a foglalkoztatott fiatalok igényesen kidolgozott kézimunkáiból – rajzokból, képeslapokból, nemez- és gyurmaékszerekből, gyógynövényes zsákocskákból – nyílt kiállítás, az asztalra sütemény és kávé került, az alapítvány dolgozói és neveltjei pedig kék színű pólót viseltek: a kék az autizmus színe, április másodikán e színnel világítják meg a világ legjelentősebb épületeit is.

A befogadó központba mintegy harminc-negyven látogató érkezett, köztük a Pro Down Alapítvány neveltjei és dolgozói, a felsőboldogfalvi önkormányzat, a csíkszeredai AutHelp Egyesület, a Hargita Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Igazgatóság, illetve a Hargita Megyei Tanfelügyelőség képviselői. Az ismeretlenek érkezése miatt az autizmussal élő fiatalok egy része félrehúzódott egy másik helyiségbe, néhányan azonban a fogadóteremben maradtak: büszkén mutatták be kiállított műveiket, hellyel kínálták a vendégeket, kék léggömböt adtak a kezükbe, s csakhamar játékba kezdtek a Down-kóros látogatókkal – a helyszínre látogatók jó részét bizonyára foglalkoztatta a kérdés, a nehezen kommunikáló fiatalok érzik-e a kíváncsiságot, amely olyan népes csoportot vonzott a helyszínre, s azt a meghatottságot, amelyet egy-egy viszonzott mosoly ébresztett bennük. Néhányuk közvetlensége igenlő válaszként szolgált: a befogadóközpont dolgozóin kívül ők is kalauzolták a látogatókat a házban, melynek falairól mesefigurák mosolyogtak a látogatókra, s melynek emeletét padlótól plafonig érő farácsokkal tették biztonságosabbá. Az emeleten található az iroda, illetve az egyéni fejlesztő szoba, a többi terem pihenőhelyiség – azok otthonossá tételéhez a szülők is hozzájárultak. A nyugalommal telt fehér házban érezhető volt: itt megállt az idő, a stabil mindennapok derűjéből pedig igencsak nehéz volt kilépni.

Szülőkből szakemberek

A befogadóközpontban tett látogatást követően a részvevők a községháza pincetermébe vonultak át, ahol bemutatót láthattak arról, hogyan érezhetik magukat az igencsak fejlett érzékekkel rendelkező autisták az ingergazdag világban. Péter Edit a Pro Autist Alapítvány, Vass Éva az AutHelp Egyesület létrehozásáról, eddigi munkájáról számolt be: mindkét kezdeményezés részvevői nagy hangsúlyt fektetnek az egyéni képességek szerinti fejlesztésre, az önálló életvitelre való nevelésre, a hasonló helyzetben lévő szülők, nevelők segítésére, továbbá az autizmus fogalmának megismertetésére, elfogadtatására. Mint elmondták, a közösségeket nagyrészt az autizmussal élő gyerekek szülei hozták létre, s az eltelt idő alatt – a számos, külföldi szervezetekkel közösen megszervezett tapasztalatcserének, képzésnek köszönhetően – szinte diploma nélküli szakemberekké váltak. A szülők munkáját gyógypedagógusok, különféle intézmények is segítik, de rendelkezésükre áll a Mentorszülő-hálózat is, melyen keresztül a hozzátartozók lelki támaszt nyújthatnak egymásnak vagy tanácsokkal szolgálhatnak.

Autizmustantervet dolgoznának ki

A szervezetek vállalják az autizmussal élők és családjaik érdekképviseletét is: az érintettek társadalmi integrációját, a betegség megértetését és elfogadtatását, valamint a meglévő jogok érvényesítését, nem utolsósorban pedig egy autizmustanterv kiépítését tűzték ki célul, ugyanis nemcsak a szülők, de a speciális képzéssel nem rendelkező pedagógusok is fogódzók nélkül állnak az autizmussal élő gyerek mellett. A problémát súlyosbítja, hogy minden érintett fejlődése egyéni ütemben történik, esetükben tehát nem alkalmazható az egy sémára felépített oktatási stratégia. A bemutatókat követően Porsche Éva elemi és speciális oktatásért felelős tanfelügyelő segítségét ajánlotta fel az autistákkal foglalkozóknak, Elekes Zoltán, a megyei gyermekvédelmi igazgatóság vezetője pedig gratulált nekik, és a korábban elhangzott kijelentésre – az autizmussal élők fejlesztéséhez a szeretet nem elég – hozzáfűzte: mégiscsak az a legfontosabb.

Személyre szabott a siker

„A szülőnek meg kell tanulnia játszani az érzelmeivel” – kezdte aztán vallomását Ilkei Árpád homoródújfalusi lelkész, bepillantást engedve abba a folyamatba, amelyen szülőként végigmentek, a gyerek nem szokványos viselkedésére való felfigyeléstől, valamint a kisfiuk hároméves korában felállított diagnózistól kezdve. Mint elmondta, kezdetben úgy érezték, kicsúszott lábuk alól a talaj, hiszen valószínűnek tartották, hogy lemondhatnak mindarról, amire szokványos esetben a szülők vágynak: gyerekük sikerére, boldogságára, varázslatos karácsonyokra, unokákra. Le kellett küzdeniük a tagadást, hozzá kellett szokniuk környezetük megváltozott viselkedéséhez, a legkülönbözőbb reakciókhoz, s meg kellett találniuk azt a fejlesztési módszert, amely hatékonysága mellett a gyereknek is jó.

A fejlődést látva azután meg kellett tanulniuk, hogy az autizmussal élők szüleinek körében nem szokás a gyerek érdemeivel büszkélkedni, hiszen a siker náluk teljességgel szubjektív: vannak például, akiknek hatalmas áttörés a tízéves korban kimondott első szó. Mint elmondta, most fordulóponthoz érkezett a család: a gyerek iskoláskorúvá vált, s az óvoda elfogadó közössége helyett most újat kell keresni számára – ez azért problémás, mert a jelenlegi oktatási rendszer nincs felkészülve az autizmussal élők befogadására, így például arra, hogy bizonyos helyzetekben leblokkolhatnak s több fogódzóra van szükségük, mint az átlagos gyerekeknek. Ennek ellenére azonban úgy érzi, az autizmus színe a víz és az ég kékje, vagyis a mély, hullámzó veszély, de a természetfölötti erő, a remény és az égi segítség szimbóluma is. Beszámolóját Kányádi Sándor Isten háta mögött című versével kezdte, s egy József Attila-idézettel zárta: „Az Isten itt állt a hátam mögött, s én megkerültem érte a világot”.