Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékA rovat további cikkei
Mintegy 20 hektáron ég a száraz növényzet Galócáson
Száraz növényzet gyúlt ki a Hargita megyei Galócás községben, a tűz mintegy 20 hektáros területet érint.
Mintegy 20 hektáron ég a száraz növényzet Galócáson
Három szivart is rejtett a Szent Miklós templom toronygömbje
A gyergyószentmiklósi Szent Miklós római katolikus templom tornyának felújítása miatt emelték le a keresztet és a toronygömböt, amiből érdekes, 1868-ban oda elhelyezett tárgyak kerültek elő. Ezek májusig a múzeumban tekinthetők meg.
Három szivart is rejtett a Szent Miklós templom toronygömbje
Eljárást indítottak egy román nővel szemben egy brit tengeralattjáró-bázisnál történt incidens kapcsán
Eljárás indult egy iráni férfi és egy román nő ellen, miután megpróbáltak bejutni az Egyesült Királyság nukleáris elrettentő rendszerének egyik kulcsfontosságú haditengerészeti támaszpontjára – jelentette szombaton a PA Media és a dpa.
Eljárást indítottak egy román nővel szemben egy brit tengeralattjáró-bázisnál történt incidens kapcsán
Folytatódnak szerdán elsüllyedt vontatóhajó kutató műveletei a Midia kikötő térségében
A román haditengerészet szombaton is folytatja a Midia kikötő térségében elsüllyedt Astana vontatóhajó balesetének kutató-mentő műveleteit – közölte a védelmi minisztérium.
Folytatódnak szerdán elsüllyedt vontatóhajó kutató műveletei a Midia kikötő térségében
Súlyos buszbaleset történt Galac megyében: egy személy életét vesztette, 14-en megsérültek
Egy autóbusz borult fel szombaton az 581-es európai úton, Galac és Vaslui megye határán: többen megsérültek, egy személy pedig életét vesztette.
Súlyos buszbaleset történt Galac megyében: egy személy életét vesztette, 14-en megsérültek
Már minden kúton 9 lej fölött van az üzemanyag ára
Nem maradt egyetlen olyan töltőállomás Székelyudvarhelyen, Csíkszeredában és Gyergyószentmiklóson sem, ahol 9 lejnél olcsóbban lehetne tankolni: a legfrissebb adatok szerint minden nagy szolgáltatónál átlépte ezt a határt az üzemanyag ára.
Már minden kúton 9 lej fölött van az üzemanyag ára
Új lehetőségeket körvonalazott a székelyföldi gazdák számára a Sepsiszentgyörgyre látogató magyar agrárminiszter
Székelyudvarhely után Sepsiszentgyörgyre is ellátogatott Nagy István magyar agrárminiszter, hogy a gazdákat érintő kihívásokra válaszokat adjon, és megoldásokat körvonalazzon.
Romlik a lakosság vásárlóereje, a világjárvány óta nem volt ekkora visszaesés a kiskereskedelemben
A kiskereskedelmi forgalom 2026 januárjában 6,5 százalékkal csökkent az egy évvel korábbihoz képest Romániában, ami a világjárvány óta a legnagyobb visszaesés.
Romlik a lakosság vásárlóereje, a világjárvány óta nem volt ekkora visszaesés a kiskereskedelemben
Elaludt a sofőr, baleset történt Máréfalván
Anyagi károkkal járó baleset történt Máréfalván pénteken – tudtuk meg a Hargita Megyei Rendőr-főkapitányságnál érdeklődve.
Elaludt a sofőr, baleset történt Máréfalván
Magyarország mezőgazdasági minisztere: bízzanak a hazai termelők keze munkájának eredményében
A gazdákat fenyegető veszélyekre, illetve az ezekkel szembeni védekezési lehetőségekre hívta fel a figyelmet pénteken Nagy István, Magyarország agrárminisztere Székelyudvarhelyen, a Székelyföldi Gazdaszervezetek Egyeztető Fórumán.
Magyarország mezőgazdasági minisztere: bízzanak a hazai termelők keze munkájának eredményében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!