Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Megérkeztek a csónakok a sepsiszentgyörgyi befagyott tóhoz
Noha a vízfelületet még jég borítja, a háttérben már minden adott a tavaszi szezonnyitáshoz a sepsiszentgyörgyi városi szabadidős létesítménynél. A fenntartó Rekreatív Rt. beszerezte az állomási tóra szánt csónakokat és vízibicikliket.
Megérkeztek a csónakok a sepsiszentgyörgyi befagyott tóhoz
Rügyezik a tanügyben a tiltakozás, tavaszra kibontakozhat az általános sztrájk
Az oktatási szakszervezetek tagjai szerdán a kormány székhelye előtt tüntettek, mivel elégedetlenek a kormány által elfogadott intézkedésekkel.
Rügyezik a tanügyben a tiltakozás, tavaszra kibontakozhat az általános sztrájk
Drónfelvételt is közzétettek a leomlott szilágycsehi templomtoronyról
A szilágycsehi református templom összeomlásának okait kivizsgáló válságstáb alakult a művelődésügyi minisztériumnál szerdán – közölte a tárca.
Drónfelvételt is közzétettek a leomlott szilágycsehi templomtoronyról
Új rockopera Wégidők címmel
Mi történik, amikor a szabadság ígérete kiüresedik? Hol van az élet kapuja a végidők zajában?
Új rockopera Wégidők címmel
Szemtanúk filmezték le, amint a nyílt utcán tartóztatják fel a korrupcióval gyanúsított rendőrt – videóval
Szolgálat közben, egyenruhában vették őrizetbe azt az Arad megyei rendőrt, akit korrupcióval gyanúsítanak.
Olyan gödrös volt az út, hogy lerobbant a beteghez tartó mentőautó – videóval
Tönkrement a gödrös úton egy beteghez riasztott mentőautó Galac megyében. A sofőr hiába próbálta kikerülni az esővízzel borított hatalmas mélyedéseket, az autó végül lerobbant. Kálváriájukat térfigyelő kamera rögzítette.
Olyan gödrös volt az út, hogy lerobbant a beteghez tartó mentőautó – videóval
CNAIR: hamis SMS-ekkel próbálnak pénzt kicsalni az autósoktól Romániában
Csalásra figyelmeztet az Országos Közúti Infrastruktúrát Kezelő Társaság: az utóbbi időszakban megszaporodtak azok a hamis üzenetek, amelyek az intézmény nevében pénzt akarnak kicsalni az autósoktól.
CNAIR: hamis SMS-ekkel próbálnak pénzt kicsalni az autósoktól Romániában
Várjunk a befizetéssel? Kelemen Hunor szerint a helyi adók akár 50 százalékkal is csökkenthetők
Az RMDSZ elnöke, Kelemen Hunor kedd este kijelentette, hogy a kormánynak a korábbi döntését felülvizsgálva az általa meghatározott határokon belül akár 50 százalékkal is csökkentenie kellene a helyi adókat és illetékeket.
Várjunk a befizetéssel? Kelemen Hunor szerint a helyi adók akár 50 százalékkal is csökkenthetők
Felére csökkent a kezeletlenül lerakott hulladékmennyiség Hargita megyében
Noha az európai uniós elvárásoktól messze elmarad a hulladék-újrahasznosítás aránya Hargita megyében, a gyergyóremetei hulladéklerakó láthatóan nagyot javított a megye hulladékgazdálkodási adatain. A települések között viszont nagy különbségek vannak.
Felére csökkent a kezeletlenül lerakott hulladékmennyiség Hargita megyében
RMDSZ-frakcióvezető: felül kell vizsgálni a legérzékenyebb csoportokat érintő megszorításokat
Az RMDSZ képviselőházi frakcióvezetője, Csoma Botond szerint jelenleg egyetlen pártnak sem érdeke a kormány megbuktatása, mert „ebben a Románia számára sorsdöntő időszakban” senkinek sem áll érdekében a kormányválság.
RMDSZ-frakcióvezető: felül kell vizsgálni a legérzékenyebb csoportokat érintő megszorításokat
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!