Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Mégis indul idén a magánszemélyeknek szóló roncsautóprogram
Mindössze 200 millió lejes költségvetéssel, de mégis indul idén a magánszemélyeknek szóló roncsautóprogram – jelentette be szerdán a környezetvédelmi miniszter.
Mégis indul idén a magánszemélyeknek szóló roncsautóprogram
Kiskorú vesztette életét a gyimesközéploki vonatbalesetben
Egy 15 éves fiú életét vesztette abban a balesetben, melynek során vonat sodort el egy autót a gyimesközéploki Antalokpataka településen, szerdán délelőtt.
Kiskorú vesztette életét a gyimesközéploki vonatbalesetben
Gyorsabb a belépés, ha online regisztrálunk: kedden nyit a 34. Tusványos
Kedden nyit a 34. Bálványosi Nyári Szabadegyetem és Diáktábor, azaz a Tusványos. A tábor területére minden nap 16 óráig ingyenes a belépés. Aki ezután érkezik, annak 40 lejes belépőt kell fizetnie. Orbán Viktor szombati előadására külön kell regisztrálni.
Gyorsabb a belépés, ha online regisztrálunk: kedden nyit a 34. Tusványos
Elsőfokú árvízvédelmi készültséget rendeltek el Hargita, Kovászna és Maros megyében is
Elsőfokú árvízvédelmi készültséget rendelt el szerdán az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) 25 megye folyóira.
Elsőfokú árvízvédelmi készültséget rendeltek el Hargita, Kovászna és Maros megyében is
Vonat sodort el egy autót Gyimesközéplokon, mentőhelikoptert is riasztottak
Vonatbaleset történt Gyimesközéplokon, Antalokpataka településen szerdán dél körül. Hárman sérültek meg, egyikük súlyosan, ezért mentőhelikopter is a helyszínre érkezett.
Vonat sodort el egy autót Gyimesközéplokon, mentőhelikoptert is riasztottak
Székelyföldön is leszakadhat az ég szerda délután
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) kilenc déli megyére hőségriasztást, az ország több mint felére – beleértve Székelyföldet is – zivatarokra figyelmeztető riasztást adott ki szerdán.
Székelyföldön is leszakadhat az ég szerda délután
Sok az indokolatlanul kiállított rokkantsági bizonyítvány, szigorítanák a kritériumokat
A munkaügyi és az egészségügyi minisztérium közösen átvizsgálja a rokkantsági bizonyítványok kiadásához szükséges kritériumok listáját – jelentette be kedd este az Antena 1 csatornán Petre-Florin Manole munkaügyi miniszter.
Sok az indokolatlanul kiállított rokkantsági bizonyítvány, szigorítanák a kritériumokat
Tusványos, jövünk – teljes médiacsoportos jelenléttel!
A 2025-ös Bálványosi Nyári Szabadegyetemre és Diáktáborba idén is kitelepül médiacsoportunk, hogy testközelből hozza el a legjobb pillanatokat! Július 23. és 26. között keressen minket rögtön a híd után jobbra!
Tusványos, jövünk – teljes médiacsoportos jelenléttel!
Hatósági felügyelet alatt marad Călin Georgescu
A törvényszék ítélete szerint Călin Georgescu hatósági felügyelet alatt marad abban az ügyben, amelyben fasiszta, legionárius, rasszista vagy idegengyűlölő eszméket, koncepciókat vagy tanokat népszerűsítő kijelentések miatt állították bíróság elé.
Hatósági felügyelet alatt marad Călin Georgescu
Játék, izgalom, nyeremények – ilyen volt a második Rádió GaGás nyereményjátékunk
Július első napjaiban izgalmas játék zajlott a 12 frekvencián sugárzó Rádió GaGa hullámain, ahol a hallgatók a Székelyhonnal nyerhettek.
Játék, izgalom, nyeremények – ilyen volt a második Rádió GaGás nyereményjátékunk
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!