Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Még nincs vége: másod- és elsőfokú árvízvédelmi készültséget rendeltek el hat megye folyóira
Másodfokú (narancssárga jelzésű) árvízkészültséget rendelt el szombaton az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) Brassó és Iași megyei folyókra, valamint egy elsőfokú (sárga) riasztást hat megye folyóvizeire.
Még nincs vége: másod- és elsőfokú árvízvédelmi készültséget rendeltek el hat megye folyóira
Cătălin Predoiu ügyvivő kormányfő bejelentette: elküldte ellenőrző testületét a parajdi sóbányához
Cătălin Predoiu ügyvivő miniszterelnök szombaton bejelentette, elrendelte ellenőrző testületének kiküldését a parajdi sóbányához, hogy „gyorsan” és „alaposan” feltárják az árvíz nyomán kialakult helyzet okait és felelőseit.
Cătălin Predoiu ügyvivő kormányfő bejelentette: elküldte ellenőrző testületét a parajdi sóbányához
Így néz ki belülről a vízzel elárasztott parajdi sóbánya
Az elárasztást követő állapotokról tett közzé fotókat a parajdi sóbányáról a Meteoplus Facebook-oldal. A napokban készült fotókon vízzel feltelt bányabelsők láthatóak, továbbá egy tárna is, ahol sótömb omlott le.
Így néz ki belülről a vízzel elárasztott parajdi sóbánya
Pácienst szállító mentőkocsi balesetezett péntek éjjel, négy személy megsérült
Balesetet szenvedett szombatra virradóra a Beszterce-Naszód megyei mentőszolgálat pácienst szállító egyik mentőautója a 17-es országúton, Sajószentandrás (Șieu-Sfântu) település területén.
Pácienst szállító mentőkocsi balesetezett péntek éjjel, négy személy megsérült
Juhokat öltek, pónilovat sebesítettek meg a medvék Sepsiszentgyörgy egyik lakónegyedében
Medve, illetve medvék járnak napok óta Sepsiszentgyörgy erdőközeli Ever Green negyedében, vagy ahogy közismertebb, a gyümölcsösben. Szombatra virradóra az egyik gyümölcsösbeli parcellán 5 juhot ölt meg a nagyvad, egyet elvitt, egy lovat is megsebzett.
Juhokat öltek, pónilovat sebesítettek meg a medvék Sepsiszentgyörgy egyik lakónegyedében
Elhunyt Nagy Benedek, volt politikai fogoly, egykori parlamenti képviselő
Életének 89-ik évében pénteken elhunyt Nagy Bendek, volt politikai fogoly, parlamenti képviselő, a csíki RMDSZ egyik alapítója, Csíkszereda Pro Urbe-díjasa.
Elhunyt Nagy Benedek, volt politikai fogoly, egykori parlamenti képviselő
Kelemen Hunor: nem technokrata miniszterelnök, hanem politikus fogja vezetni a kormányt
A körvonalazódó koalíciót alkotó pártok vezetői az új kormány szerkezetéről tárgyaltak pénteken Nicușor Dan államfővel, és megállapodtak abban, hogy nem technokrata miniszterelnök, hanem politikus fogja vezetni a kormányt.
Kelemen Hunor: nem technokrata miniszterelnök, hanem politikus fogja vezetni a kormányt
Harmadfokú árvízkészültség a Feketeügy háromszéki szakaszán
Harmadfokú (vörös jelzésű) árvízkészültséget rendelt el pénteken az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) a Feketeügy Kovászna megyei szakaszára.
Harmadfokú árvízkészültség a Feketeügy háromszéki szakaszán
Elkerülhetetlen az adóemelés az európai projektekért felelős miniszter szerint
Marcel Boloș nem hinné, hogy adóemelés nélkül sikerül előteremteni az 7 százalékos idei deficitcél teljesítéséhez szükséges 30 milliárd lejt.
Elkerülhetetlen az adóemelés az európai projektekért felelős miniszter szerint
Két településen láttak medvét Hargita megyében
Oroszhegyben és Csíkzsögödben is medvét láttak pénteken délután, a Ro-Alert rendszer figyelmeztette a lakókat a veszélyre – közli a Hargita megyei tűzoltóság.
Két településen láttak medvét Hargita megyében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!