Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Gyorshajtókra vadásznak a rendőrök Hargita megye útjain
A Hargita megyei közlekedési rendőrök is csatlakoztak a ROADPOL – SPEED európai közlekedésbiztonsági akcióhoz. Az augusztus 3-tól augusztus 9-ig tartó ellenőrzés-sorozat célja a gyorshajtás visszaszorítása és a súlyos közúti balesetek megelőzése.
Gyorshajtókra vadásznak a rendőrök Hargita megye útjain
Több mint 25 bevetésük volt két nap alatt a Hargita megyei tűzoltóknak
Összesen 26 sürgősségi esetet kezeltek a Hargita megyei hivatásos tűzoltók a hét első két napján. Elsősegélyt nyújtottak, tűzhöz és balesethez vonultak ki, valamint medvék megjelenése miatt is figyelmeztették a lakosságot.
Több mint 25 bevetésük volt két nap alatt a Hargita megyei tűzoltóknak
Változtatás nélkül szavazta meg a képviselőház az energiaágazat dekarbonizációjáról szóló törvénytervezetet
A képviselőház szerdán döntő házként a szenátus által megszavazott formában, tehát a Szociáldemokrata Párt (PSD) módosító indítványával együtt fogadta el az energiaágazat dekarbonizációjáról szóló törvénytervezetet.
Változtatás nélkül szavazta meg a képviselőház az energiaágazat dekarbonizációjáról szóló törvénytervezetet
Közzétette vagyonnyilatkozatát Nicușor Dan élettársa
Nicușor Dan államfő szerdán a Facebook-oldalán bejelentette, hogy élettársával együtt úgy döntött: közzéteszik az elnöki hivatal honlapján Mirabela Grădinaru vagyon- és érdekeltségi nyilatkozatát.
Közzétette vagyonnyilatkozatát Nicușor Dan élettársa
Tovább folytatódnak a tárgyalások az egészségügyi szakszervezetek és minisztérium között az új bértörvényről
Folytatódnak a tárgyalások az egészségügyi szakszervezetekkel az új közalkalmazotti bértörvényről, és ezen a héten van esély az előrelépésre – jelentette ki szerdán Dragoș Pîslaru ügyvivő munkaügyi miniszter.
Tovább folytatódnak a tárgyalások az egészségügyi szakszervezetek és minisztérium között az új bértörvényről
Történelmi mélypontra süllyedt a Duna vízhozama, napokon belül leállhat a csernavodai 2-es reaktor
Történelmi mélypontra, másodpercenként 1400 köbméterre süllyedt a Duna vízhozama a romániai szakasz belépő pontján, Báziásnál – közölte a román vízügyi hatóság szóvivője szerdán.
Történelmi mélypontra süllyedt a Duna vízhozama, napokon belül leállhat a csernavodai 2-es reaktor
Vigyázz, kész, rajt! – hivatalosan is megnyílt a Hargita Karting
Nemzetközi színvonalú gokartpályával gazdagodott Csíkszereda. A Hargita Karting nemcsak a profi versenyzőknek kínál edzési lehetőséget, hanem a családok, a hobbigokartosok és a sportturizmus számára is új élményközpontot jelent.
Vigyázz, kész, rajt! – hivatalosan is megnyílt a Hargita Karting
A tavalyi év azonos időszakához képest kétszer annyi medveriasztás érkezett a Hargita megyei csendőrséghez
Hét hónap alatt 359 alkalommal riasztották a Hargita megyei csendőrséget medve jelenléte miatt a településeken, kétszer annyiszor, mint tavaly, ugyanebben a periódusban.
A tavalyi év azonos időszakához képest kétszer annyi medveriasztás érkezett a Hargita megyei csendőrséghez
Ratifikált SAFE-megállapodás, PNRR alapok lehívását segítő törvények – ezeket hirdette ki Románia elnöke
Nicușor Dan államelnök kedd este bejelentette, hogy kihirdetett egy sor, az országos helyreállítási terv kritikus mérföldköveinek teljesítéséhez szükséges törvényt, valamint ratifikálta a SAFE-megállapodást.
Ratifikált SAFE-megállapodás, PNRR alapok lehívását segítő törvények – ezeket hirdette ki Románia elnöke
Extrém hőség: melegrekordok dőlhetnek meg a következő napokban
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) szerdán frissítette a vörös és narancssárga hőségriasztásokat, amelyek az ország legnagyobb részén péntek reggelig érvényesek lesznek.
Extrém hőség: melegrekordok dőlhetnek meg a következő napokban
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!