Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. április 02., szerda

Két kis utcát újítanak fel a csíkszeredai ipari övezetben 2,3 millió lejből

Leaszfaltozzák a csíkszeredai Olt és Sas utcákat idén. A város saját költségvetéséből 2,3 millió lejt biztosít az önkormányzat az ipari övezetben található kis utcák felújítására.

Két kis utcát újítanak fel a csíkszeredai ipari övezetben 2,3 millió lejből
2025. április 02., szerda

Elhalasztották az ítélethirdetést Borbolyék perében

Nem hirdetett ítéletet a Maros Megyei Törvényszék szerdán a Borboly Csaba, a Hargita megyei tanács alelnöke és tizenkét másik személy ellen 2013-ban indult büntetőperben, ezt egy későbbi időpontra halasztották.

Elhalasztották az ítélethirdetést Borbolyék perében
2025. április 02., szerda

A Csíki Kamarazenekarral koncerteznek fiatal tehetségek

Fiatal tehetségek és a Csíki Kamarazenekar ad hangversenyt Csíkszeredában április 7-én, hétfőn. A koncerten megismerkedhet a közönség a bemutatkozásra váró, Nagy István Művészeti Középiskola diákjaival.

A Csíki Kamarazenekarral koncerteznek fiatal tehetségek
2025. április 02., szerda

Ismét vádat emeltek Iliescuék ellen a bányászjárás ügyében

A legfőbb ügyészség vádat emelt szerdán Ion Iliescu exállamelnök és Petre Roman volt miniszterelnök ellen emberiesség elleni bűncselekmények miatt az 1990-es bányászjárás ügyében.

Ismét vádat emeltek Iliescuék ellen a bányászjárás ügyében
2025. április 02., szerda

Lassan eltűnnek az elektronikus egészségügyi kártyák

Hamarosan országszerte elérhetővé válik az új típusú személyazonossági igazolvány, amely elektronikusan is tárolja a személyes adatokat. Az új személyi elterjedésével fokozatosan az elektronikus egészségügyi kártyák is megszűnnek.

Lassan eltűnnek az elektronikus egészségügyi kártyák
2025. április 02., szerda

A fiatalok körében aggasztó méreteket ölt a munkanélküliség

Az uniós tagországok közül Romániában a legmagasabb (26,3 százalék) a 25 év alattiak munkanélküliségi rátája – hívta fel a figyelmet a Friedrich Ebert Alapítvány romániai irodájának legújabb jelentése.

A fiatalok körében aggasztó méreteket ölt a munkanélküliség
2025. április 02., szerda

Turistaövezetben támadták meg a kutyák, veszélyben volt az élete

A Rétyi Nyír víkendtelepének közelében támadták meg a kutyák a félmaraton-futásra készülő amatőr futót, akit végül a kutyák gazdájának a megjelenése mentett meg a nagyobb bajtól – de két harapást így is elszenvedett.

Turistaövezetben támadták meg a kutyák, veszélyben volt az élete
2025. április 02., szerda

Négy medve ólálkodik a Somostetőn

Medvék járnak a marosvásárhelyi Somostető területén, a vadak különösen éjszaka merészkednek elő. Az esetről a Marosvásárhelyi Állatkert osztott meg vieófelvételt.

Négy medve ólálkodik a Somostetőn
Négy medve ólálkodik a Somostetőn
2025. április 02., szerda

Négy medve ólálkodik a Somostetőn

2025. április 01., kedd

Egyre több gyermeket érint az autizmus valamely formája

Több a képzett szakember, ezért a pszichológusok, iskolai tanácsadók korábban észreveszik, ha a gyermek az autizmus jeleit mutatja, így a fejlesztésükhöz is korábban hozzá lehet kezdeni.

Egyre több gyermeket érint az autizmus valamely formája