Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Drasztikus adatokat mutat Romániára nézve az előrejelzett népességcsökkenés
Románia népessége várhatóan körülbelül negyedével (24,3 százalékkal) 14,40 millióra fog csökkeni 2100. január elsejére a 2025. január elsején regisztrált 19,04 millióról – derül ki az Eurostat csütörtökön közzétett legfrissebb demográfiai előrejelzéséből.
Drasztikus adatokat mutat Romániára nézve az előrejelzett népességcsökkenés
Elszakítottak egy vezetéket, nincs víz egész Kézdivásárhelyen
Egy elszakított vezeték miatt Kézdivásárhely teljes területén szünetel az ivóvízszolgáltatás csütörtök délután. A szakemberek dolgoznak a hiba javításán, de egyelőre nem tudni, meddig tartanak a munkálatok.
Elszakítottak egy vezetéket, nincs víz egész Kézdivásárhelyen
Döntött a kormány: ennyi adóhátralék után kerülhet fel valaki a „szégyenlistára”
A magánszemélyek 1200 lej, a jogi személyek pedig 5000 lej fölötti adótartozással kerülhetnek fel az úgynevezett „szégyenlistára” – közölte csütörtökön Ioana Dogioiu kormányszóvivő.
Döntött a kormány: ennyi adóhátralék után kerülhet fel valaki a „szégyenlistára”
Több mint százezer gyógykezelési jegyet biztosít a kormány a nyugdíjasoknak
Csütörtökön elfogadott határozata szerint mintegy 114 ezer gyógykezelési jegyet biztosít a kormány a nyugdíjasoknak 2026-ban az Országos Nyugdíjpénztáron keresztül.
Több mint százezer gyógykezelési jegyet biztosít a kormány a nyugdíjasoknak
Kegyetlenül bántalmazta egy csapat fiatal, azóta úgy emlegetik: „a vert bácsi”
Nyolc nap után hazaengedték a kórházból a húsvéthétfőn megtámadott, közel nyolcvanéves férfit. A felsőrákosi bántalmazás nemcsak testi sérüléseket okozott: a faluban azóta sokan kiszolgáltatottságot, bizalmatlanságot és dühöt éreznek.
Kegyetlenül bántalmazta egy csapat fiatal, azóta úgy emlegetik: „a vert bácsi”
Kiderült, hogy mi okozta a Maros szennyezését
Vécébe dobott fehérnemű miatt dugult el a szennyvízlefolyó és okozott szennyezést Marosvásárhelyen, a Maroson a napokban.
Kiderült, hogy mi okozta a Maros szennyezését
Idén még nem tervez újabb csomagolóanyagokat bevonni a betétdíjas rendszerbe a RetuRo
Idén várhatóan nem vonnak be új csomagolóanyagokat a betétdíjas rendszerbe (SGR) – nyilatkozta csütörtökön az ezt működtető RetuRo vállalat kommunikációs igazgatója.
Idén még nem tervez újabb csomagolóanyagokat bevonni a betétdíjas rendszerbe a RetuRo
Az európai átlag háromszorosa az infláció Romániában
Az Eurostat csütörtökön közzétett adatai szerint márciusban 2,8 százalékra nőtt az éves infláció az Európai Unióban az előző havi 2,1 százalékról. A tagállamok közül továbbra is Romániában volt a legmagasabb az infláció, 9 százalék.
Az európai átlag háromszorosa az infláció Romániában
Biciklisek hibái miatt történik a legtöbb súlyos baleset Hargita megyében
A kerékpárosok szabályszegései jelentik továbbra is a legsúlyosabb közúti balesetek fő okát Hargita megyében. Ez a jelenség már öt éve tart, azóta a gyorshajtás a második helyre szorult a baleseti okok között.
Biciklisek hibái miatt történik a legtöbb súlyos baleset Hargita megyében
Naponta mintegy hétmillió lejt fizettek a biztosítók a CASCO-val rendelkező ügyfeleknek
Tavaly több mint 2,56 milliárd lej kártérítést fizettek ki a biztosítók a fakultatív CASCO-kötvények alapján – közölte csütörtökön a Romániai Biztosítók és Viszontbiztosítók Országos Szövetsége (UNSAR).
Naponta mintegy hétmillió lejt fizettek a biztosítók a CASCO-val rendelkező ügyfeleknek
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!