Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Friss adat: a háromezer lejt sem éri el az átlagnyugdíj
Idén januárban 4 698 070 nyugdíjast tartottak nyilván Romániában, 1489-cel kevesebbet, mint az előző hónapban; az átlagnyugdíj 2779 lej volt – derül ki az Országos Nyugdíjpénztár vasárnap közzétett adataiból.
Friss adat: a háromezer lejt sem éri el az átlagnyugdíj
Milliókra büntettek a szombati rendőrségi Blokád-akcióban
Több mint hatszáz járművezetőnek vonták be a jogosítványát az elmúlt 24 órában végzett ellenőrzések során, 96-nak gyorshajtás, 170-nek alkohol hatása alatti vezetés miatt – derül ki a Román Rendőrség vasárnapi közleményéből.
Milliókra büntettek a szombati rendőrségi Blokád-akcióban
Helyszínelők a lezárt udvaron: zajlik a nyomozás a volt olténiai alpolgármester hétvégi meggyilkolásának ügyében – videóval
Otthonában ölték meg egy fejszével az olténiai Vela község 56 éves, liberális párti (PNL) helyi tanácsosát, korábbi alpolgármesterét. A gyilkosság fő gyanúsítottja egy helybéli fiatalember, aki az áldozat farmján dolgozott.
A föld is beleremegett az időjárás-változásba
A Richter-skála szerint 3,5-ös erősségű földrengés történt vasárnap 1 óra 54 perckor Vrancea megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
A föld is beleremegett az időjárás-változásba
Szikladarabokkal tartják távol az autókat az egyik erdélyi városban – videóval
Szikladarabokat helyeztek ki Temesvár egyes utcáiban a járda szélén lévő zöldterületekre, hogy megakadályozzák a parkolást. Vannak, akik kifogásolják az intézkedést.
Szikladarabokkal tartják távol az autókat az egyik erdélyi városban – videóval
Népviseletbe, maskarába, ördögjelmezbe bújva űzték el a telet, búcsúztatták a farsangot Alsósófalván
Alsósófalva utcái zeneszótól és tánctól voltak hangosak szombaton. Csattogtak az ostorok, perdültek a szoknyák, idősek és fiatalok maskarába bújva űzték el a telet a 34. Hargita Megyei Farsangbúcsúztatón. Idén a szentegyházi csoportot kísértük el.
Népviseletbe, maskarába, ördögjelmezbe bújva űzték el a telet, búcsúztatták a farsangot Alsósófalván
Ezen az útszakaszon számíthatunk rendőri ellenőrzésre vasárnap
Öt megyében, közöttük Maros és Hargita megyében is közúti ellenőrzést tartanak a rendőrök vasárnap a 15-ös országúton.
Ezen az útszakaszon számíthatunk rendőri ellenőrzésre vasárnap
Tárkony: nemcsak pityókalevesbe való, és a húst is feledteti
Nyersen felvágva vagy árnyékos helyen szárítva, továbbá olajként vagy ecetként egyaránt használják, mifelénk főként pityóka- és bárány(fej)levesek készítésekor. A tárkonyról lesz szó, ha már azt tartjuk a legautentikusabb zöldfűszerünknek. De az is!
Tárkony: nemcsak pityókalevesbe való, és a húst is feledteti
Marosvásárhelyről riasztottak helikoptert a hétéves gyermekhez, akire szénabála esett
Több mentőegységet riasztottak, köztük egy mentőhelikoptert is Marosvásárhelyről, miután szénabála zuhant egy hétéves gyermekre a Szeben megyei Szászivánfalván.
Marosvásárhelyről riasztottak helikoptert a hétéves gyermekhez, akire szénabála esett
Nyilvánosságra hozta a sajtó azt a típusú elektromos négykerekűt, amelyben bennégett egy nő Bukarestben
Egy nő életét vesztette, miután kigyúlt az autójuk, amelyben férjével együtt tartózkodtak Bukarestben. A kisautó egy kétszemélyes elektromos jármű volt, egy üléssel elöl, egy másikkal hátul – írja a román sajtó.
Nyilvánosságra hozta a sajtó azt a típusú elektromos négykerekűt, amelyben bennégett egy nő Bukarestben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!