Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékA rovat további cikkei
Hóolvadás után gödörleltár: nehéz helyzetben a székelyudvarhelyi utak
A kemény tél és a jelentős mennyiségű csúszásgátló anyag alaposan próbára tette Székelyudvarhely útjait. Míg a kövezett utcákban az esővíz vájt magának mély medreket, az aszfaltozott felületeken a fagy és az olvadás váltakozása okozott jelentős károkat.
Hóolvadás után gödörleltár: nehéz helyzetben a székelyudvarhelyi utak
Átlátható, következetes és diszkriminációmentes eljárást kér az SZNT Marosvásárhelyen
Átlátható, következetes és diszkriminációmentes eljárást kér a Székely Nemzeti Tanács (SZNT) a román hatóságoktól március 10-i marosvásárhelyi felvonulásával kapcsolatban, amelyet a székely szabadság napja alkalmából tartanak meg.
Átlátható, következetes és diszkriminációmentes eljárást kér az SZNT Marosvásárhelyen
Drónmaradványok esetleges becsapódására figyelmeztették a Tulcea megyeieket – frissítve
Tulcea megye északi részének lakói szerdán 18 óra 15 perc körül Ro-Alert riasztást kaptak az orosz-ukrán háborúval összefüggésben.
Drónmaradványok esetleges becsapódására figyelmeztették a Tulcea megyeieket – frissítve
Már több mint 60 ezren kérik, hogy az elektromos cigarettát is tiltsák ki a zárt terekből
A Declic Közösség szerdán több mint 62 ezer aláírást tartalmazó petíciót nyújtott be az egészségügyi minisztériumhoz, amelyben az elektronikus cigaretták használatának betiltását sürgetik valamennyi zárt légterű nyilvános helyeken.
Már több mint 60 ezren kérik, hogy az elektromos cigarettát is tiltsák ki a zárt terekből
Inflációkövető árréskorlátozáson dolgozik a mezőgazdasági minisztérium
A mezőgazdasági minisztérium törvénytervezetet dolgoz ki valamennyi agrár-élelmiszeripari termék kereskedelmi árrésének automatikus korlátozásáról arra az esetre, ha az infláció meghaladja az 5-6 százalékot – jelentette be az agrárminiszter.
Inflációkövető árréskorlátozáson dolgozik a mezőgazdasági minisztérium
Az AUR kétfordulós választást vezetne be a polgármesterek és megyei tanácselnökök megválasztására
A polgármesterek és a megyei tanácselnökök kétfordulós megválasztását bevezető törvénytervezetet iktatott szerdán a parlamentben a Románok Egyesüléséért Szövetsége (AUR).
Az AUR kétfordulós választást vezetne be a polgármesterek és megyei tanácselnökök megválasztására
Veszített a csapatuk, ezért elővették a Mongólia-kártyát a nagyszebeni drukkerek
Miközben a körülményekre és a fogadtatásra panaszkodtak, azt azért fontosnak tartották megjegyezni az AFC Hermannstadt egyik szurkolótáborának tagjai, hogy a csíkszeredai drukkerek annak az országnak a nevét skandálták, akiknek „lakói Mongóliából jöttek”.
Veszített a csapatuk, ezért elővették a Mongólia-kártyát a nagyszebeni drukkerek
Ne lehessen a fagyasztott sertéshúst friss húsként értékesíteni – szabályt módosítana a mezőgazdasági miniszter
A mezőgazdasági minisztérium jogszabálymódosításra készül annak érdekében, hogy az EU-ból Romániába érkező fagyasztott sertéshúst ne lehessen friss húsként feltüntetve értékesíteni – jelentette be szerdán Florin Barbu mezőgazdasági miniszter.
Nemsokára megjelenik a Hivatalos Közlönyben a közigazgatási reformról szóló sürgősségi rendelet
A közigazgatási reformról szóló sürgősségi rendelet hamarosan megjelenik a Hivatalos Közlönyben – jelentette be szerdán a Facebook-oldalán Ilie Bolojan miniszterelnök.
Nemsokára megjelenik a Hivatalos Közlönyben a közigazgatási reformról szóló sürgősségi rendelet
Több mint 50 bevetésen vettek részt a Hargita megyei tűzoltók az elmúlt 5 napban
Több mint 50 alkalommal riasztották a Hargita megyei hivatásos tűzoltókat február 20–24. között. A bevetések főként elsősegélynyújtási feladatokat jelentettek.
Több mint 50 bevetésen vettek részt a Hargita megyei tűzoltók az elmúlt 5 napban
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!