Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Több pedagógusi pótlékot is bevezetne az új bértörvény-tervezet
Az új közalkalmazotti bértörvény felülvizsgált tervezete szerint több kategóriában is béren felüli juttatásokat vezetnének be az oktatásban dolgozók számára.
Több pedagógusi pótlékot is bevezetne az új bértörvény-tervezet
Várják a jelentkezőket a turizmusföldrajz és ökoturizmus szakokra a gyergyószentmiklósi egyetemen
Megkezdődött a beiratkozás a Babeș–Bolyai Tudományegyetem Gyergyószentmiklósi Kihelyezett Tagozatára. Az itt zajló gazdasági szemléletű oktatás célja olyan szakemberek képzése, akik a földrajzi teret képesek turisztikai szempontból hasznosítani.
Várják a jelentkezőket a turizmusföldrajz és ökoturizmus szakokra a gyergyószentmiklósi egyetemen
Közösség elleni uszítás gyanújával hallgatták ki Dan Tanasăt
Kihallgatták pénteken a legfőbb ügyészségen Dan Tanasăt, a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) parlamenti képviselőjét. Az Agerpres hivatalos forrásokra hivatkozó értesülése szerint a politikus ellen közösség elleni uszítás gyanújával vizsgálódnak.
Közösség elleni uszítás gyanújával hallgatták ki Dan Tanasăt
Közzétették a közalkalmazotti bértörvény felülvizsgált tervezetét
Közzétették pénteken a munkaügyi minisztérium honlapján a közalkalmazotti bértörvény tervezetének új, felülvizsgált változatát.
Közzétették a közalkalmazotti bértörvény felülvizsgált tervezetét
Hamis oldalakon húznák le az adófizetők pénzét
Olyan hamis weboldalak jelentek meg, amelyek a Ghișeul.ro felületét utánozzák, és személyes adatokat, valamint bankkártya-adatokat próbálnak megszerezni – figyelmeztet a Nemzeti Kiberbiztonsági Igazgatóság (DNSC).
Hamis oldalakon húznák le az adófizetők pénzét
Elismerte a digitalizációért felelős miniszter Sepsiszentörgyön, hogy nem úgy működnek az országban a dolgok, ahogy kellene
Országjáró körútra indult Irineu Darău gazdasági, digitalizációs, vállalkozásügyi és turisztikai miniszter. Pénteken Sepsiszentgyörgyre is eljutott, ahol vállalkozókkal találkozott, majd délután meglátogatott két vállalkozást.
Pénteken is egyeztettek, kedden folytatják a megbeszélést az új közalkalmazotti bértörvényről
Technikai egyeztetést tartottak pénteken a Cotroceni-palotában a közalkalmazotti bértörvény tervezetéről, amelyet a következő napokban áttanulmányozhatnak a pártok – jelentette ki a megbeszélés után Radu Burnete elnöki tanácsadó.
Pénteken is egyeztettek, kedden folytatják a megbeszélést az új közalkalmazotti bértörvényről
Romániában az egyik legmagasabb a százezer lakosra jutó bírák száma az EU-ban
Az Európai Unióban 2024-ben átlagosan 15,7 bíró jutott százezer lakosra, szemben a 2014-es 17,7 bíróval – derül ki az Eurostat pénteken, a nemzetközi büntető igazságszolgáltatás napja alkalmából közzétett adataiból.
Romániában az egyik legmagasabb a százezer lakosra jutó bírák száma az EU-ban
Airbus helikoptereket és légvédelmi radarokat vesz Románia a SAFE-programon keresztül
Radu Miruță ügyvivő védelmi miniszter pénteken bejelentette, hogy aláírták a SAFE-program keretében a 12 Airbus helikopter és 12 Thales radar beszerzéséről szóló szerződéseket.
Airbus helikoptereket és légvédelmi radarokat vesz Románia a SAFE-programon keresztül
Továbbra is Romániában a legmagasabb az infláció az EU tagállamai közül
Júniusban 2,9 százalékra csökkent az éves infláció az Európai Unióban a májusi 3,3 százalékról; a tagállamok közül továbbra is Romániában volt a legmagasabb az infláció, 9,2 százalék – derül ki az Eurostat pénteken közzétett adataiból.
Továbbra is Romániában a legmagasabb az infláció az EU tagállamai közül
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!