Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nem tartja elképzelhetetlennek Bolojan, hogy az államfőt is felfüggesztik
Ilie Bolojan miniszterelnök csütörtökön azt nyilatkozta, hogy az elmúlt évek történései alapján és a szociáldemokraták jelenlegi vezetését ismerve nem tartja kizártnak, hogy az államfő tisztségből való felfüggesztése is megtörténjen.
Nem tartja elképzelhetetlennek Bolojan, hogy az államfőt is felfüggesztik
Felelős majálisozásra kérnek mindenkit a hegyimentők
A Salvamont szerint országszerte mintegy 600 hegyimentő áll készenlétben a május 1-jei hosszú hétvégén, amikor megnövekedett turistaforgalomra számítanak a hatóságok.
Felelős majálisozásra kérnek mindenkit a hegyimentők
Iskolaelhagyás ellen vetnék be a gyermekpénzt: a megnövelt teljes összeget csak a rendszeresen iskolába járók kapnák meg
Az RMDSZ törvényjavaslatot nyújtott be, amely szerint egy csökkentett összegű gyermekpénz mellé jelenléti ösztöndíjat vezetnének be – de csak azoknak, akik rendszeresen járnak óvodába vagy iskolába. A törvény egyik előterjesztőjével beszélgettünk.
A fiatalok körében továbbra is magas a munkanélküliség
Márciusban 6,1 százalék volt a munkanélküliségi ráta Romániában, 0,1 százalékponttal nagyobb, mint februárban – közölte csütörtökön az Országos Statisztikai Intézet (INS).
A fiatalok körében továbbra is magas a munkanélküliség
Ekkora lesz idén a mezőgazdasági és állattenyésztési támogatások keretösszege
Jóváhagyta a kormány szerda esti ülésén a növénytermesztőknek és állattenyésztőknek járó átmeneti támogatások (ANT) keretösszegeiről szóló határozatot – közölte Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes, ügyvivő mezőgazdasági miniszter.
Ekkora lesz idén a mezőgazdasági és állattenyésztési támogatások keretösszege
22 prefektus és 36 alprefektus mondott le a kormányátalakítás nyomán
Elfogadta szerdai ülésén a kormány a 22 prefektus és 36 alprefektus tisztségből való felmentéséről szóló határozatokat – közölte Ioana Dogioiu kormányszóvivő. Az érintett prefektusok és alprefektusok lemondtak a tisztségükről.
22 prefektus és 36 alprefektus mondott le a kormányátalakítás nyomán
Csökkentik a kórházi ágyak számát Romániában a következő években
A következő három évben több lépésben mintegy 14 ezerrel tervezik csökkenteni a kórházi ágyak számát. Az erről szóló határozatot szerdai ülésén fogadta el a kormány.
Csökkentik a kórházi ágyak számát Romániában a következő években
RMDSZ-es javaslat: csökkenne a gyermekpénz, de iskolalátogatás esetén összességében többet kapnának a családok
Törvényjavaslatot nyújtott be az RMDSZ, amely szerint a jelenlegi 292 lejes gyermekpénzt 100 lejre csökkentenék, a fennmaradó összeget pedig „jelenléti ösztöndíjként” csak a rendszeresen iskolába járók kapnák meg, további 50 lejjel kiegészítve.
Máris átlépte a pszichológiai küszöböt a lejjel szemben az euró
A Román Nemzeti Bank (BNR) szerdán 5,1004 lej/euró hivatalos árfolyamot jelentett be, ez pedig az első alkalom az elmúlt egy évben, hogy az európai valuta átlépte az 5,1 lejes pszichológiai küszöböt.
Máris átlépte a pszichológiai küszöböt a lejjel szemben az euró
Magyar Péter: hamarosan érkeznek az uniós források Magyarországra
Hamarosan érkeznek az európai uniós források Magyarországra – közölte Magyar Péter leendő miniszterelnök, miután egyeztetett Ursula von der Leyennel, az Európai Bizottság elnökével szerdán Brüsszelben.
Magyar Péter: hamarosan érkeznek az uniós források Magyarországra
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!