Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Egy odúban húzhatta meg magát az erdőben eltűnt kisfiú – túléléséről mesélt az orvos
A nagyszebeni gyermekkórház orvosigazgatója szerint az Oltalsósebes melletti erdőben közel kétnapos keresés után megtalált ötéves kisfiú azért maradhatott életben, mert nem érzékelte a veszélyt úgy, mint egy felnőtt.
Egy odúban húzhatta meg magát az erdőben eltűnt kisfiú – túléléséről mesélt az orvos
Nő májustól a szociális juttatások összege, már ebben a hónapban több pénzt utalnak
A fogyatékossággal élő gyermekeknek nyújtott támogatások és az alacsony jövedelmű családok egyes szociális juttatásainak összege 2026 májusától nő; a kedvezményezettek már ebben a hónapban a megemelt összegeket kapják.
Nő májustól a szociális juttatások összege, már ebben a hónapban több pénzt utalnak
Fegyverek, drónok, helikopterek: zöld utat kaptak a milliárdos belügyi és hírszerzési beruházások
A parlament két házának együttes házbizottsága csütörtökön előzetesen jóváhagyta az uniós SAFE program keretében finanszírozott belügyminisztériumi, illetve a hírszerzési tevékenységekhez kapcsolódó beruházások közbeszerzési eljárásainak elindítását.
Fegyverek, drónok, helikopterek: zöld utat kaptak a milliárdos belügyi és hírszerzési beruházások
Orbán Anita az orosz nagykövetnek: elfogadhatatlan, hogy a magyarok által lakott Kárpátalját is támadják
Orbán Anita külügyminiszter Oroszország budapesti nagykövetének azt mondta, Magyarország számára teljességgel elfogadhatatlan, hogy most már a magyarok által lakott Kárpátalját is támadják.
Orbán Anita az orosz nagykövetnek: elfogadhatatlan, hogy a magyarok által lakott Kárpátalját is támadják
Tisztességtelen versenyelőny? Vita a kolozsvári és a marosvásárhelyi repülőterek között
Visszautasítja a Maros Megyei Tanács a kolozsvári légikikötő azon vádjait, hogy tisztességtelen versenyelőnyhöz juttatja a marosvásárhelyi repülőteret. A vitatott kérdés: kilencmillió eurós támogatás turizmusra, tízmillió lej működésre.
Tisztességtelen versenyelőny? Vita a kolozsvári és a marosvásárhelyi repülőterek között
0,04 banival „erősödött” a lej az euróhoz képest
Erősödött csütörtökön a román deviza az euróhoz képest, amelynek az értéke a Román Nemzeti Bank középárfolyama szerint 0,04 banival (0,01 százalékkal) 5,2052 lejre csökkent a szerdai 5,2056 lejről.
0,04 banival „erősödött” a lej az euróhoz képest
Újabb okot talált a PSD, hogy Bolojan lemondását követelje
A PSD szerint Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnöknek le kell mondania a tisztségéről, és vállalnia kell a politikai felelősséget, amiért olyan személyt nevezett ki a Román Vámhatóság élére, aki ellen eljárás indult korrupciós bűncselekmények gyanújával.
Újabb okot talált a PSD, hogy Bolojan lemondását követelje
Románia volt elnökének is megvan a javaslata a politikai válságból való kilábalásra
Traian Băsescu volt államfő szerint az egyetlen megoldás a jelenlegi politikai válságból való kilábalásra a korábbi kormánykoalíció működésének helyreállítása.
Románia volt elnökének is megvan a javaslata a politikai válságból való kilábalásra
Húsz helyszínen szervezik meg a Tájházak hetét Hargita megyében
Ismét megszervezik a Tájházak hetét, amely során húsz helyszínen várják programokkal az érdeklődőket Hargita megyében.
Húsz helyszínen szervezik meg a Tájházak hetét Hargita megyében
14 és 16 éves kamaszok erőszakoltak meg egy 13 éves lányt
Egy 13 éves lány megerőszakolásával gyanúsítanak két küküllővári kamaszt.
14 és 16 éves kamaszok erőszakoltak meg egy 13 éves lányt
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!