Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Két embert találtak holtan a hegyen
Székelyhon
Két embert találtak holtan a hegyen
A rovat további cikkei
Év végére üzembe állhat a ritka gyulakutai beruházás
Akkumulátoros energiatároló park épül Gyulakután az Electrica Bukarest 16,5 millió eurós beruházásában, amelyet az év végéig üzembe helyeznének. Emellett egy kisebb, önkormányzati akkumulátorpark is készül, amely középületek áramellátását szolgálja majd.
Év végére üzembe állhat a ritka gyulakutai beruházás
Kilenc hónappal eltűnése után megtalálhatták a brit turista holttestét a Bucsecsben
Egy oszlásnak indult holttestet találtak pénteken a Bucsecs-hegységben, ruházatából a tavaly novemberben eltűnt 18 éves brit turista iratai kerültek elő – közölte az Agerpres hírügynökség nyomán az MTI.
Kilenc hónappal eltűnése után megtalálhatták a brit turista holttestét a Bucsecsben
Történelmi mélypont közelében a Duna vízhozama, tovább apad a folyó
A Duna vízhozama a romániai belépési pontnál, Báziásnál pénteken és szombaton várhatóan másodpercenként 1400 köbméter körül stagnál, majd enyhén csökken, és augusztus 21-re másodpercenként 1300 köbméterre apad.
Történelmi mélypont közelében a Duna vízhozama, tovább apad a folyó
Elhunyt Geréd Vilmos nyugalmazott kántor-karnagy
Életének 77. évében, augusztus 13-án, elhunyt Geréd Vilmos nyugalmazott kántor-karnagy, az erdélyi egyházzenei élet meghatározó személyisége – adta hírül a romkat.ro hírportál.
Elhunyt Geréd Vilmos nyugalmazott kántor-karnagy
Több mint hétszáz bölcsődei állást hirdetnek meg
Pénteki ülésén a kormány memorandumot fogadott el 34 új bölcsőde működtetéséhez szükséges 768 állás meghirdetéséről.
Több mint hétszáz bölcsődei állást hirdetnek meg
Nem mindennapi helyszínen mutatják be a környezettudatos divatot Marosvásárhelyen
A Marosvásárhelyi Állatkert oroszlánkifutója idén is otthont ad egy rendhagyó divatbemutatónak augusztus végén: Hajnal Zsuzsa, marosvásárhelyi divattervező itt mutatja be a fenntartható divat jegyében alkotott új ruhakollekcióját.
Nem mindennapi helyszínen mutatják be a környezettudatos divatot Marosvásárhelyen
Újabb helyreállítási pénzeket hívna le Románia
Románia pénteken benyújtja az országos helyreállítási tervhez (PNRR) kapcsolódó ötödik kifizetési kérelmét – jelentette be Dragoș Pîslaru európai alapokért felelős miniszter a kormányülés utáni sajtótájékoztatón.
Újabb helyreállítási pénzeket hívna le Románia
Elszakadt a film, kórházban ébredt a Brassóban két turistát halálra gázoló sofőr
Nem érdemelte meg a kórházi ellátást, ezért nem volt hajlandó bent maradni törött bordákkal a két ember életét követelő brassói gázolás elkövetője, aki elmondása szerint elvesztette az eszméletét a balesetet megelőzően.
Elszakadt a film, kórházban ébredt a Brassóban két turistát halálra gázoló sofőr
Elmondta az ügyvivő miniszterelnök, hogy miből pótolnák az atomreaktor leállítása miatt kieső energiát
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök pénteken több évre szóló politikai paktumot javasolt a pártoknak az energiaügyi intézkedések következetes végrehajtására.
Elmondta az ügyvivő miniszterelnök, hogy miből pótolnák az atomreaktor leállítása miatt kieső energiát
Nem volt alapja a szóbeszédeknek, megnyugodtak az orotvaiak, hogy lezárult a gyilkosság ügye
Megnyugvással fogadják az orotvaiak, hogy jogerős ítélet született a 2025. februárjában történt emberölés ügyében. A helyiek körében az okozott szóbeszédeket, hogy több mint egy évig várni kellett konkrét fejleményekre.
Nem volt alapja a szóbeszédeknek, megnyugodtak az orotvaiak, hogy lezárult a gyilkosság ügye
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!