Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Bolojan: egy sarokba szorított ország vezetését vettem át, de már megkezdődött a kilábalás
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök hétfőn kijelentette, hogy csaknem 16 hónappal ezelőtt egy súlyos pénzügyi és bizalmi válságba került ország vezetését vette át, utódjának azonban már egy olyan országot ad át, amely elindult a kilábalás útján.
Bolojan: egy sarokba szorított ország vezetését vettem át, de már megkezdődött a kilábalás
Kevesebbet fizetnek Kovászna megyében a szemétszállításra, mint amennyit Hargita megyében fognak decembertől
Évente 60 ezer tonna szemét keletkezik Kovászna megyében: a megyei hulladékból 10 ezer tonna újrahasznosítható, további 10 ezer tonna pedig lebomló. Sepsiszentgyörgyön havi 24,5 lej, vidéken 14,8 lej a szemétszállítás díja fejenként.
Véget vetnének a korlátlan közösségimédia-használatnak a kiskorúaknál
A közösségi oldalak használatát a 14 éven aluli gyermekek számára megtiltó törvénytervezetet készül benyújtani a parlamentbe a Szociáldemokrata Párt (PSD) két Beszterce-Naszód megyei képviselője, Daniel Suciu és Bogdan Ivan.
Véget vetnének a korlátlan közösségimédia-használatnak a kiskorúaknál
Újabb gyergyószentmiklósi utca válik munkateleppé
Az esővíz-elvezető rendszer kiépítésének látott neki a kivitelező Gyergyószentmiklóson a Kossuth Lajos utcában. Ezt a munkafolyamatot le is zárnák még ebben az évben. A Gyilkos-tó úton pedig már a járdák építését készítik elő.
Újabb gyergyószentmiklósi utca válik munkateleppé
Jelképes ajándékokkal várták a kolozsvári repülőtér hárommilliomodik utasát
Hétfőn regisztrálták az idei hárommilliomodik utast a kolozsvári Avram Iancu nemzetközi repülőtéren, amely immár a negyedik egymást követő évben éri el ezt a küszöböt – közölték a légikikötő képviselői.
Jelképes ajándékokkal várták a kolozsvári repülőtér hárommilliomodik utasát
Tánczos szerint 1,2-1,5 milliárd lejjel kellene sürgősen kiegészíteni a mezőgazdasági minisztérium költségvetését
A következő költségvetés-kiigazításkor ki kell egészíteni a mezőgazdasági minisztérium költségvetését 1,2-1,5 milliárd lejjel, hogy az év végéig folyósítani lehessen a gazdáknak szánt nyolc támogatási program pénzösszegeit.
Tánczos: Románia több mint egy hónapja várja a kiskérődzők pestise elleni vakcinákat
Az Európai Bizottság (EB) egyelőre nem szállította le Romániának a kiskérődzők pestise elleni vakcinákat, noha szeptember elején azt ígérte, hogy az oltóanyag rövid időn belül megérkezik – közölte hétfőn Tánczos Barna ügyvivő mezőgazdasági miniszter.
Tánczos: Románia több mint egy hónapja várja a kiskérődzők pestise elleni vakcinákat
Az AUR nem szavazza meg a Niculescu-kormányt
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) vezetői hétfőn bejelentették, hogy frakcióik nem fogják megszavazni Luca Niculescu kijelölt miniszterelnök kormányát, és nem is vesznek részt a miniszterjelöltek szakbizottsági meghallgatásán.
Az AUR nem szavazza meg a Niculescu-kormányt
Vasárnaptól átállunk téli időszámításra – a digitális eszközeink és a vonat-menetrend magától „igazodik”
Október 25-étől, vasárnaptól áttér Románia a téli időszámításra, hajnali 4 órakor 3 órára kell visszaállítani az óramutatókat.
Enyhe nappalok, egyre hidegebb éjszakák – ilyen idő várható október hátralevő részében
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) október 19. és november 1. közötti időszakra vonatkozó előrejelzése szerint a következő két hétben változékony, de az évszaknak megfelelő idő várható, helyenként csapadékkal és hőmérséklet-ingadozásokkal.
Enyhe nappalok, egyre hidegebb éjszakák – ilyen idő várható október hátralevő részében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!