Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Küzdenek a motoros életéért a vasárnapi baleset után
Súlyos közúti balesethez riasztották a mentőegységeket vasárnap délután a Kolozs megyei Méra közelébe, miután egy motoros ütközött egy személyautóval.
Küzdenek a motoros életéért a vasárnapi baleset után
Lövöldözés Lupényben: négy embert vittek kórházba
Négy ember került kórházba vasárnap, miután egy férfi rálőtt néhány személyre Lupényban – tájékoztatott a Hunyad megyei rendőrség.
Lövöldözés Lupényben: négy embert vittek kórházba
Kitartóan küzdött az igazáért, és sikerült érvénytelenítenie a gyorshajtási bírságot a száguldó sofőrnek
Évekbe telt, de sikerült egy ezer lejt meghaladó gyorshajtási bírságot érvénytelenítenie egy sofőrnek. Kulcsfontosságú volt a kitartása.
Kitartóan küzdött az igazáért, és sikerült érvénytelenítenie a gyorshajtási bírságot a száguldó sofőrnek
Rekordméretű bírságot szabtak ki a romániai bankokra a kamatok miatt
Kartellezésre hivatkozva minden korábbinál nagyobb összegű, több mint 700 millió eurónyi bírságot szabott ki a román versenytanács a tíz vezető bankra, amelyek állítólag kamatpolitikájuk összehangolásával befolyásolták a román bankközi kamatlábat (ROBOR).
Rekordméretű bírságot szabtak ki a romániai bankokra a kamatok miatt
Hetven fölött 170 fölött
Egy hetvenes éveiben járó férfit több mint 170 km/órás sebességgel vezetve mértek be Târgu Jiu város körgyűrűjén. Százhúsz napra bevonták a jogosítványát, és több mint 4000 lej bírságot kell fizetnie.
Hetven fölött 170 fölött
Nyomoz a rendőrség a kórház mosdójában meghalt rezidensorvos ügyében
A bukaresti rendőrség vizsgálatot indított, miután egy 32 éves rezidens orvost eszméletlenül találtak egy fővárosi kórház mosdójában. A férfi később életét vesztette.
Nyomoz a rendőrség a kórház mosdójában meghalt rezidensorvos ügyében
Hargita és Kovászna megyében is okozott károkat a szombati vihar
Az elmúlt 24 órában tapasztalt hidrometeorológiai jelenségek tizenkét megye 39 településén és Bukarestben okoztak károkat – közölte vasárnap a katasztrófavédelmi főfelügyelőség (IGSU).
Hargita és Kovászna megyében is okozott károkat a szombati vihar
Az ezeréves határon: túra a Grohotis-hegységben
A tavalyi Báj-havasi túra megejtésekor került fel a bakancslistára a távolban sejtelmesen körvonalozódó Grohotis. Erdélynek megannyi hegye kínál barangolási lehetőséget egy-egy hétvégére, ám az ezeréves határ még mindig különleges csáberővel bír.
Az ezeréves határon: túra a Grohotis-hegységben
Kereskedelmi egység alagsorát öntötte el a víz Maroshévízen
Maroshévízen egy kereskedelmi egység alagsorába folyt be a víz, a szivattyúzáshoz a helyi hivatásos tűzoltókat riasztották.
Kereskedelmi egység alagsorát öntötte el a víz Maroshévízen
Több településen is károkat okozott a szombati vihar
A szombat délutáni rendkívül heves esőzések, viharok következtében Kovászna megye több helyszínén is szükség volt a Kovászna megyei tűzoltóság egységeinek segítségére.
Több településen is károkat okozott a szombati vihar
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!