Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
Csíkszék
A rovat további cikkei
Közel 550 sofőr jogosítvány nélkül kezdi a hetet
Közel 550 sofőr gépkocsivezetői jogosítványát vonták be szombaton a rendőrök, ezek közül 129-et gyorshajtás, 58-at alkohol hatása alatti vezetés miatt – közölte vasárnap az Országos Rendőr-főkapitányság (IGPR).
Közel 550 sofőr jogosítvány nélkül kezdi a hetet
Rekordszámú, 121 bajbajutotton segítettek a hegymentők egy nap alatt
Az elmúlt 24 órában 121 riasztás érkezett a hegyimentő szolgálathoz, amelynek munkatársai 123 személynek nyújtottak segítséget – tájékoztatott szombaton a Salvamont.
Rekordszámú, 121 bajbajutotton segítettek a hegymentők egy nap alatt
Halálos is lehet az utcán éjszakázni a rendkívüli hidegben
Értesítsék a helyi rendőrséget vagy az éjjeli menedékhelyet, ha hajléktalan embereket észlelnek az utcán – hívja fel a marosvásárhelyiek figyelmét a polgármesteri hivatal, tekintettel a következő napok rendkívül alacsony hőmérsékletére.
Halálos is lehet az utcán éjszakázni a rendkívüli hidegben
Rohamosan emelkednek az állami költségvetési intézmények tartozásai
A központi költségvetési intézmények tartozása tavaly novemberben 28,05 százalékkal 859,4 millió lejre nőtt az októberi 671,1 millió lejről – derül ki a pénzügyminisztérium szombaton közzétett adataiból.
Rohamosan emelkednek az állami költségvetési intézmények tartozásai
Téli csoda Csíkszéken
Többnapos havazás után vastag hóréteg borítja Csíkszék minden szegletét. A fehér tájak minden bizonnyal még egy ideig velünk maradnak, hiszen a bőséges szilárd csapadék után még napokig kitartó dermesztő hideg érkezett a térségbe.
Téli csoda Csíkszéken
Nagyon kis mértékben, de csökkent a gépkocsigyártás Romániában tavaly 2024-hez képest
Tavaly az előző évhez képest 2,6 százalékkal csökkent a gépkocsigyártás Romániában, összesen 545 510 jármű gördült le a gyártósorról – derül ki a Romániai Gépkocsigyártók Egyesületének (ACAROM) szombaton közzétett adataiból.
Nagyon kis mértékben, de csökkent a gépkocsigyártás Romániában tavaly 2024-hez képest
Fidesz-kongresszus: 65 régi és 41 új jelölttel indul az országgyűlési választáson a Fidesz-KDNP
A Fidesz-KDNP 65 régi és 41 új jelölttel indul az országgyűlési választáson – jelentette be Orbán Viktor, a Fidesz elnöke a párt szombaton Budapesten tartott 31. kongresszusán.
Fidesz-kongresszus: 65 régi és 41 új jelölttel indul az országgyűlési választáson a Fidesz-KDNP
A hajléktalanszállókon még van hely az utca embereinek
Nem maradnak magukra kiszolgáltatottságukban a székelyföldi hajléktalanok, a régió minden városában felkészülten várják őket a hajléktalanszállók, nemcsak meleg szállással, hanem meleg étellel is.
A hajléktalanszállókon még van hely az utca embereinek
Autóbusz lángolt Segesvár mellett
Kigyulladt egy autóbusz Segesvár mellett szombat délben, a buszon tartozkodó 47 utas sikeresen kimenekült a járműből, senki nem sérült meg.
Autóbusz lángolt Segesvár mellett
Letartóztatták a férfit, aki bántalmazta feleségét szilveszter éjjelén
Előzetes letartóztatásba helyezték azt a férfit, aki szilveszter éjjelén alkohol hatása alatt, egy heves vita során többször ütötte meg ököllel és rugdosta meg feleségét, elsősorban a fején és a felsőtestén.
Letartóztatták a férfit, aki bántalmazta feleségét szilveszter éjjelén
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!