Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Tömeges rosszullétbe torkollt a szombat esti rendezvény, vörös beavatkozási tervet rendeltek el
Aktiválták a vörös beavatkozási tervet a Szeben megyei hatóságok, miután egy feleki rendezvényteremben tizenegy ember ételmérgezésre utaló tüneteket tapasztalt.
Tömeges rosszullétbe torkollt a szombat esti rendezvény, vörös beavatkozási tervet rendeltek el
Adóemelés nélkül, alacsonyabb áfával – Tánczos Barna több pontban foglalta össze az RMDSZ céljait
Stabil kormányra van szüksége Romániának a következő két évben – jelentette ki a mezőgazdasági miniszteri tisztségre jelölt Tánczos Barna szombaton.
Adóemelés nélkül, alacsonyabb áfával – Tánczos Barna több pontban foglalta össze az RMDSZ céljait
Ki lehet próbálni a sínbiciklit
A Maros megyei Mezőrücsön vasárnap ki lehet próbálni a kerékpárként hajtott vasúti járművet, a sínbiciklit.
Ki lehet próbálni a sínbiciklit
Kollektív elbocsátás az egyik erdélyi üzemben
Több mint háromszáz dolgozójától válik meg dési üzemében a járműipari alkatrészeket gyártó japán Fujikura – írja az MTI az Actualdecluj.ro hírportál nyomán, amely a Kolozs megyei munkaerő-elhelyező ügynökség (AJOFM) közleményét dolgozta fel.
Kollektív elbocsátás az egyik erdélyi üzemben
Két miniszterjelölt Székelyföldről – erről fog szavazni a parlament
Siegfried Mureșan kijelölt miniszterelnök szombaton benyújtotta a parlamentnek a kormányprogramot és a miniszterjelöltek névsorát. A kijelölt kormányfőt Cătălin Drulă, Tánczos Barna és Ötvös Koppány Bulcsú miniszterjelöltek kísérték el.
Két miniszterjelölt Székelyföldről – erről fog szavazni a parlament
Reggel is ittasan vezettek Hargita megyében
Négy szabálysértő sofőrt is kiszúrtak a fogalomból pénteken a Hargita megyei rendőrök. Kettőt közülük Etéden igazoltattak.
Reggel is ittasan vezettek Hargita megyében
Az autóba szorulva vesztették életüket a fiatalok a ma reggeli súlyos petrozsényi balesetben
Egy 18 és egy 20 éves fiatalember életét vesztette szombat reggel egy súlyos közúti balesetben Petrozsényben – közölte a Hunyad megyei katasztrófavédelmi felügyelőség.
Az autóba szorulva vesztették életüket a fiatalok a ma reggeli súlyos petrozsényi balesetben
Újabb lépés a családon belüli erőszak áldozatainak támogatásáért: Maros megye is csatlakozik a VENUS II országos programhoz
A Maros Megyei Tanács szeptemberi ülésén az egészségügy, a szociális ellátás és a kultúra területét érintő fontos döntéseket hozott, és több megyei intézmény költségvetését is kiegészítette.
Ezek miatt rótt ki bírságokat a fogyasztóvédelem a héten
Több mint 4,2 millió lej értékben szabott ki bírságot a szeptember 21-25. közötti ellenőrzései során az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC).
Ezek miatt rótt ki bírságokat a fogyasztóvédelem a héten
Kisbusz és sok papírmunka: így oldanák meg a csejdi buszgondot
Februárban szűnt meg a Csejdet és Tófalvát Marosvásárhellyel összekötő buszjárat, és bár most sokan hiányolják, korábban kevesen vették igénybe a csejdi buszjáratot. Körvonalazódik a megoldás, de a bürokrácia miatt ez jócskán elhúzódhat.
Kisbusz és sok papírmunka: így oldanák meg a csejdi buszgondot
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!