Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékA rovat további cikkei
A romániaiak többsége támogatja az egyensúlyt az EU és az Egyesült Államok között
A romániai polgárok valamivel több mint fele (50,4 százalék) úgy véli, hogy az Európai Unió és az Egyesült Államok közötti feszültségek körülményei között Romániának egyensúlyt kellene fenntartania a két partner között – derül ki egy felmérésből.
A romániaiak többsége támogatja az egyensúlyt az EU és az Egyesült Államok között
Hazaszótár – Száz jegyzet Istenről, hazáról, családról
Öt székelyföldi helyszínen mutatják be Demeter Szilárd Hazaszótár című könyvét március 14-20. között.
Hazaszótár – Száz jegyzet Istenről, hazáról, családról
Román-ukrán stratégiai partnerségi megállapodást írt alá Nicușor Dan és Volodimir Zelenszkij
Nicușor Dan államfő és Volodimir Zelenszkij ukrán elnök csütörtökön aláírták a két állam közötti stratégiai partnerségről szóló közös nyilatkozatot a Cotroceni-palotában.
Román-ukrán stratégiai partnerségi megállapodást írt alá Nicușor Dan és Volodimir Zelenszkij
Idén is érkezik a Székely Gyors és a Csíksomlyó Expressz a csíksomlyói pünkösdi búcsúba
Idén is elindul a Székely Gyors és a Csíksomlyó Expressz a csíksomlyói pünkösdi búcsúba a Kárpáteurópa Utazási Iroda és a MÁV Személyszállítási Zrt. szervezésében – közölték a szervezők csütörtökön Budapesten, sajtótájékoztatón.
Idén is érkezik a Székely Gyors és a Csíksomlyó Expressz a csíksomlyói pünkösdi búcsúba
Meghosszabbítanák a fuvarozók gázolajár-támogatását
A pénzügyminisztérium azt javasolja, hogy a kormány 2026 végéig hosszabbítsa meg a gázolaj árának kompenzálását a közúti fuvarozók számára. A tervezet szerint 2026. április 1. és december 31. között literenként 85 banis támogatást kapnának a fuvarozók.
Meghosszabbítanák a fuvarozók gázolajár-támogatását
Új támogatások a munkakeresőknek: havi 1250 lejes prémium is járhat egyes fiataloknak
Stabilitási prémium a fiataloknak, támogatás a munkáltatóknak és több online szolgáltatás – több ponton is változott a munkanélküli-biztosítási rendszer.
Új támogatások a munkakeresőknek: havi 1250 lejes prémium is járhat egyes fiataloknak
Bukarestbe érkezett Volodimir Zelenszkij, elsőként az államfő fogadta – videóval
Nicușor Dan államfő csütörtökön fogadta Volodimir Zelenszkij ukrán elnököt.
Bukarestbe érkezett Volodimir Zelenszkij, elsőként az államfő fogadta – videóval
Éles fordulat várható az időjárásban március második felében
Lehűlés és csapadék érkezik március második felére, felváltva az eddigi igazán száraz és szokatlanul meleg időszakot – jelzik előre a meteorológusok.
Éles fordulat várható az időjárásban március második felében
Szokatlan helyzet állt elő a székelyföldi benzinkutaknál csütörtök reggel
Egyes töltőállomásoknál 9 banival drágult csütörtökön a standard benzin, elérve a 8 lej 40 banis literenkénti árat. De ezúttal nem önmagában a drágulás a meglepő, azt ugyanis megszokhattuk már.
Szokatlan helyzet állt elő a székelyföldi benzinkutaknál csütörtök reggel
Székelyföldiek körében is népszerű repülőtereken enyhült a folyadékkorlátozás
A Székelyföldről utazók által leggyakrabban használt repülőterek egy részén már enyhítették a kézipoggyászban szállítható folyadékokra vonatkozó szabályokat: bizonyos feltételek mellett akár kétliteres kiszerelésben is vihető folyadék a fedélzetre.
Székelyföldiek körében is népszerű repülőtereken enyhült a folyadékkorlátozás
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!