Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Az RMDSZ-t is érintő feltételhez köti a Niculescu-kabinet támogatását a PSD
A Szociáldemokrata Párt (PSD) a gazdaságpolitikai irányváltás mellett ahhoz köti Luca Niculescu kormányának támogatását, hogy a Nemzeti Liberális Párt (PNL) és az RMDSZ is vegyen részt a parlamenti többségben – jelentette ki csütörtökön Sorin Grindeanu.
Az RMDSZ-t is érintő feltételhez köti a Niculescu-kabinet támogatását a PSD
Felhízott egy év alatt a romániai magánnyugdíjalap
A romániai magánnyugdíjalapok vagyona június végén elérte a 246,2 milliárd lejt, 39 százalékkal meghaladva az egy évvel korábbi szintet – közölte csütörtökön a Pénzügyi Felügyeleti Hatóság (ASF) elnöke, Alexandru Petrescu.
Felhízott egy év alatt a romániai magánnyugdíjalap
Egyik nap autóbaleset, másnap lakástűz – kettős csapás ért egy erdélyi családot
Kevesebb mint 24 óra alatt két súlyos csapás ért egy Sajómagyaróson élő családot: az anya és két kislánya szerdán közúti balesetet szenvedett, csütörtök reggel pedig kigyulladt a bérelt házuk.
Egyik nap autóbaleset, másnap lakástűz – kettős csapás ért egy erdélyi családot
Ha ilyen a budi a rendőrségen, milyen lehet a börtönben?
Olyan mosdóhelyiséget mutat be az Europol rendőri szakszervezet, amelyet a megosztott képeken látható állapotban kell használnia a Teleorman Megyei Rendőr-főkapitányság két szervezeti egységének is.
Ha ilyen a budi a rendőrségen, milyen lehet a börtönben?
Az RMDSZ-szel is tárgyal ma Luca Niculescu, Kelemen Hunor három fontos dolgot szeretne
Luca Niculescu kijelölt miniszterelnök csütörtökön a Szociáldemokrata Párttal (PSD) kezdte meg tárgyalásait a kormányprogramról és a kabinet beiktatásához szükséges parlamenti többség kialakításáról.
Az RMDSZ-szel is tárgyal ma Luca Niculescu, Kelemen Hunor három fontos dolgot szeretne
Színkódokkal osztályozzák az energiaszolgáltatókat az ügyfelek panaszai alapján
Az áram- és földgázszolgáltatókat ezentúl színkódokkal is osztályozzák annak alapján, hogyan kezelik ügyfeleik panaszait – tájékoztatott csütörtökön az Országos Energiaszabályozó Hatóság (ANRE).
Színkódokkal osztályozzák az energiaszolgáltatókat az ügyfelek panaszai alapján
Súlyos bírságokat hozhat az új útdíjrendszer, haladékot kérnek a fuvarozók
A Concordia Munkáltatói Szövetség és a Romániai Közúti Fuvarozók Országos Szövetsége azt kéri a parlamenttől, hogy sürgősségi eljárásban függessze fel a rendszer teljes működőképessé válásáig a TollRo útdíjrendszerhez kapcsolódó bírságokat.
Súlyos bírságokat hozhat az új útdíjrendszer, haladékot kérnek a fuvarozók
Éhbérért dolgoztatta, verte és fenyegette áldozatát egy romániai férfi Magyarországon
Vádat emeltek minősített emberkereskedelem és kényszermunka bűntette miatt egy romániai férfival szemben, aki erőszakkal és fenyegetéssel kényszerített munkavégzésre egy embert – közölte a Pest Megyei Főügyészség csütörtökön az MTI-vel.
Éhbérért dolgoztatta, verte és fenyegette áldozatát egy romániai férfi Magyarországon
Enyhítené a drogok birtoklásáért járó büntetést egy új törvénytervezet
A Szociáldemokrata Párt (PSD) első alelnöke, Corneliu Ștefan ellenzi, hogy a saját fogyasztásra szánt drogok birtoklása bűncselekmény helyett szabálysértésnek minősüljön.
Enyhítené a drogok birtoklásáért járó büntetést egy új törvénytervezet
Kihallgatta Magyar Pétert a Központi Nyomozó Főügyészség
Kihallgatta Magyar Pétert a Központi Nyomozó Főügyészség szerda este egy 2024. június 21-i eset miatt – erről a kormányfő számolt be Facebook-bejegyzésében.
Kihallgatta Magyar Pétert a Központi Nyomozó Főügyészség
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!