Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. június 15., hétfő

Veștea kormányba hívná az RMDSZ-t, kedden dönt a szövetség

Adrian Veștea kijelölt miniszterelnök hétfőn kormányzati részvételt ajánlott az RMDSZ-nek – számolt be Csoma Botond, a szövetség képviselőházi frakcióvezetője.

Veștea kormányba hívná az RMDSZ-t, kedden dönt a szövetség
Hirdetés
2026. június 15., hétfő

Múlt szerdán már egyeztetett Adrian Veștea Nicușor Dan államfővel, az elnök azt kérte tőle, hogy kezelje ezt bizalmasan

Adrian Veștea kijelölt miniszterelnök hétfőn kijelentette, hogy szerdán csak „elméleti”, informális megbeszélése volt Nicușor Dan államfővel az esetleges kormányalakítási megbízásáról.

Múlt szerdán már egyeztetett Adrian Veștea Nicușor Dan államfővel, az elnök azt kérte tőle, hogy kezelje ezt bizalmasan
2026. június 15., hétfő

Megszavazták az alaptörvény-módosítást: nyolc évig lehet valaki miniszterelnök Magyarországon

Elfogadta az Országgyűlés hétfőn az alaptörvény tizenhatodik módosítását, amely nyolc évben korlátozza a miniszterelnöki megbízatás maximális hosszát.

Megszavazták az alaptörvény-módosítást: nyolc évig lehet valaki miniszterelnök Magyarországon
2026. június 15., hétfő

Kétórás figyelmeztető sztrájkot tartanak szerdán a vámhatósági alkalmazottak

A Román Vámhatóság alkalmazottait is képviselő Meridian Országos Szakszervezeti Szövetség bejelentette, hogy az intézmény dolgozói szerdán kétórás figyelmeztető sztrájkot tartanak a munkakörülményeket és juttatásaikat érintő súlyos problémák miatt.

Kétórás figyelmeztető sztrájkot tartanak szerdán a vámhatósági alkalmazottak
Hirdetés
2026. június 15., hétfő

Csoma Botond a Veștea-kormány támogatásáról: megvárjuk a PNL döntését

Az RMDSZ egyelőre nem döntött arról, hogy támogatja-e Adrian Veștea kormányát, előbb megvárja, hogy milyen álláspontra jut a Nemzeti Liberális Párt (PNL).

Csoma Botond a Veștea-kormány támogatásáról: megvárjuk a PNL döntését
2026. június 15., hétfő

Dobos Melinda lett Hargita Megye Tanácsának megyemenedzsere 

Dobos Melindát nevezték ki Hargita Megye Tanácsának megyemenedzseri tisztségére a hétfői tanácsülésen.

Dobos Melinda lett Hargita Megye Tanácsának megyemenedzsere 
2026. június 15., hétfő

Tudományos élményközpont épül Sepsiszentgyörgyön uniós támogatással

Sepsiszentgyörgy egykori dohánygyárában aláírták hétfőn a helyi Csodák palotájának finanszírozását célzó szerződést. Az önkormányzat a Közép Fejlesztési Régió legnagyobb uniós támogatásával vághat bele az élményközpont kivitelezésébe.

Tudományos élményközpont épül Sepsiszentgyörgyön uniós támogatással
Hirdetés
2026. június 15., hétfő

Két emberre támadt rá a medve Kászonaltízen

Mezőgazdasági munkát végző emberekre támadt rá a medve hétfőn a Kászonaltíz községhez tartozó Kászonújfaluban, mindkét személyt kórházba kellett szállítani. Az áldozatok állapota stabil.

Két emberre támadt rá a medve Kászonaltízen
2026. június 15., hétfő

Betiltják a közösségi média használatát a 16 év alattiaknak Nagy-Britanniában

Megtiltja a brit kormány a közösségi média használatát a 16 évnél fiatalabb gyerekek számára.

Betiltják a közösségi média használatát a 16 év alattiaknak Nagy-Britanniában
2026. június 15., hétfő

Nyílt konfliktus Bíró Barna Botond és Borboly Csaba között

Hetek óta üzenget Hargita Megye Tanácsának korábbi elnöke utódjának, hétfőn azonban látványosan egymásnak esett Hargita Megye Tanácsának ülésén Bíró Barna Botond és Borboly Csaba a homoródfürdői ifjúsági tábor ügyében.

Nyílt konfliktus Bíró Barna Botond és Borboly Csaba között
Hirdetés