Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kormánya két újabb miniszterét nevezte meg Magyar Péter
Magyar Péter Lőrincz Viktóriát, Kaposvár és térsége megválasztott országgyűlési képviselőjét kérte fel a megalakuló Tisza-kormány terület- és vidékfejlesztési miniszterének, a Miniszterelnökség vezetésével pedig Ruff Bálint politikai elemzőt bízta meg.
Kormánya két újabb miniszterét nevezte meg Magyar Péter
Bolondos április: marad a megszokottnál hidegebb idő
A hegyekben és Erdély délkeleti részén vegyes halmazállapotú csapadékra, 1400 méter felett havazásra, ugyanakkor megerősödő szélre, hidegre és talajmenti fagyra figyelmeztető előrejelzést adott ki péntek reggelig az Országos Meteorológiai Szolgálat.
Bolondos április: marad a megszokottnál hidegebb idő
Moldovai kikötőt vásárolt Románia, és autópályával kötné össze Galaccal
A román kormány megvásárolta a moldovai Giurgiulești kikötőjét. A romániai tengeri kikötőket üzemeltető állami vállalat (APM) 62 millió dollárt fizetett ki a Moldovai Köztársaság egyetlen dunai kikötőjéért.
Moldovai kikötőt vásárolt Románia, és autópályával kötné össze Galaccal
Akik nem csak lakói, hanem építői is Székelyudvarhelynek – ők lettek a Legprímább Polgárok idén
Hat személy kapott elismerést értékteremtő és példamutató közösségépítő munkájáért kedden este Székelyudvarhelyen a Legprímább Polgárok díjátadóján. A felszólalók szerint a város ereje a hasonló kiváló emberekben rejlik.
Akik nem csak lakói, hanem építői is Székelyudvarhelynek – ők lettek a Legprímább Polgárok idén
Egy éve hunyt el Ferenc pápa, aki utódja szerint korszakváltó időben vezette az egyházat
Ferenc pápa olyan időben vezette az egyházat, amely korszakváltást képviselt, és ő tudatában is volt a változásnak – írta XIV. Leó pápa elődje halála első évfordulójára küldött üzenetében.
Egy éve hunyt el Ferenc pápa, aki utódja szerint korszakváltó időben vezette az egyházat
Szerdán egyeztet Bolojan az RMDSZ-szel és a kisebbségek képviselőivel
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) és a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) keddi egyeztetésén megállapodás született arról, hogy ha a PSD miniszterei kilépnek a kormányból, a hivatalban maradó tárcavezetők ideiglenesen átveszik a helyüket.
Szerdán egyeztet Bolojan az RMDSZ-szel és a kisebbségek képviselőivel
Sulyok Tamás köztársasági elnök május 9-re hívta össze az Országgyűlés alakuló ülését
Május 9-én 10 órára hívta össze az új Országgyűlés alakuló ülését Sulyok Tamás köztársasági elnök.
Sulyok Tamás köztársasági elnök május 9-re hívta össze az Országgyűlés alakuló ülését
Április végéhez közeledve kifehéredett a Hargita
Havazásba váltott át az esőzés kedd délután Hargita megye magasabban fekvő régióiban, így többek között a Hargitán és Szentegyháza környékén is. A térségünkbe érkező lehűlés következtében hóréteg is kialakult.
Április végéhez közeledve kifehéredett a Hargita
Sikkasztás és hivatali visszaélés gyanújával vették őrizetbe Szék polgármesterét
Őrizetbe vették Szék község polgármesterét, S. J.-t sikkasztás és hivatali visszaélés gyanújával – jelentette be kedden a Kolozs megyei rendőrség.
Sikkasztás és hivatali visszaélés gyanújával vették őrizetbe Szék polgármesterét
Romániába szállították a coțofenești-i aranysisakot és a dák arany karpereceket
Romániába hozták kedden a hollandiai Drents múzeumból tavaly elrabolt, majd megtalált coțofenești-i aranysisakot és dák arany karpereceket.
Romániába szállították a coțofenești-i aranysisakot és a dák arany karpereceket
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!