Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kevesebb uniós pénz juthat Romániának: nagy összegeket veszíthet az ország a következő költségvetési ciklusban
Veszélybe kerülhetnek a romániai útépítések, iskolák, kórházak és mezőgazdasági támogatások, ha az EU Tanácsának ír elnöksége által előterjesztett javaslat érvényesül a 2028–2034-es költségvetési ciklusban.
Kevesebb uniós pénz juthat Romániának: nagy összegeket veszíthet az ország a következő költségvetési ciklusban
Aggasztó hírt közölt egészségi állapotáról XIV. Leó pápa
XIV. Leó pápa vasárnap, az Úrangyala-imádság alkalmával jelentette be, hogy a közelmúltban végzett orvosi vizsgálatok során egy korai stádiumban lévő, jól körülhatárolható göböt fedeztek fel a tüdejében.
Aggasztó hírt közölt egészségi állapotáról XIV. Leó pápa
Ittas és eltiltott járművezetőket értek tetten a rendőrök Hargita megyében
Egyik sofőr felfüggesztett jogosítvánnyal vezetett, másik ittasan ült volán mögé Csíkszéken – mindkettőt elkapta a rendőrség. Székelyudvarhely környékén pedig közúti ellenőrzést tartottak az elmúlt napokban, és több bírságot kiszabtak.
Ittas és eltiltott járművezetőket értek tetten a rendőrök Hargita megyében
A Duna alacsony vízszintje miatt továbbra is áll a cernavodai atomerőmű két reaktora
A csernavodai atomerőmű 1-es és 2-es reaktorát továbbra is biztonságosan leállítva tartják, ami semmilyen nukleáris kockázatot nem jelent a lakosságra vagy a környezetre, az újraindításuk pedig a Duna vízszintjétől függ – közölte a Nuclearelectrica.
A Duna alacsony vízszintje miatt továbbra is áll a cernavodai atomerőmű két reaktora
Folytatja a kormányalakítási tárgyalásokat Luca Niculescu, csütörtökön jöhet a parlamenti szavazás
Luca Niculescu hétfőn folytatja a kormányalakítási tárgyalásokat a parlamenti pártok és frakciók képviselőivel.
Folytatja a kormányalakítási tárgyalásokat Luca Niculescu, csütörtökön jöhet a parlamenti szavazás
Luxusfehérneműre és parfümökre szórták a közpénzt az Országos Meteorológiai Szolgálatnál, meg lett a következménye
Luxusfehérneműre, parfümökre, kozmetikumokra és több ezer lejes díszcserepekre költötték a közpénzt az Országos Meteorológiai Szolgálatnál. Diana Buzoianu ügyvivő környezetvédelmi miniszter lemondásra szólította fel az intézmény vezetőségét.
Mindössze három centiméterre került a kritikus vízszinttől a Duna Csernavodánál, intézkedni kellett az atomerőmű miatt
A Duna rendkívül alacsony vízállása miatt sürgős intézkedéseket rendeltek el Romániában.
Égett a száraz aljnövényzet és az erdő is Marosszentkirályon
Felgyulladt a száraz aljnövényzet és a közeli erdő is lángra kapott szombaton Marosszentkirályon a Völgy utcában. A délutáni órákban még a gócpontok eloltásán dolgoztak a tűzoltók.
Égett a száraz aljnövényzet és az erdő is Marosszentkirályon
Grindeanu szerint nem szívesség a PSD-nek, ha a PNL részt vesz a kormányzásban
Sorin Grindeanu PSD-elnök szerint a Nemzeti Liberális Párt (PNL) kormányzati részvétele nem a szociáldemokratáknak tett szívesség, hanem Románia érdeke. Úgy véli, a gazdasági nehézségek miatt irányváltásra és korrekciókra van szükség.
Grindeanu szerint nem szívesség a PSD-nek, ha a PNL részt vesz a kormányzásban
A PNL kész segíteni a kormányalakítást, de nem akar visszatérni a PSD-vel való közös kormányzáshoz
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök kijelentette, a Nemzeti Liberális Párt (PNL) kész hozzájárulni egy működőképes kormány létrejöttéhez, de nem hajlandó ismét közös kormányzásra lépni a Szociáldemokrata Párttal (PSD).
A PNL kész segíteni a kormányalakítást, de nem akar visszatérni a PSD-vel való közös kormányzáshoz
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!