Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Közeleg a határidő: már csak pár napig kérhetnek kártérítést az aszály sújtotta gazdák
November 6-a, péntek az utolsó nap, amikor a gazdák benyújthatják a kérelmüket az aszály sújtotta kukorica- és napraforgótermés után járó rendkívüli támogatásra – hívta fel a figyelmet kedden a Mezőgazdasági Kifizetési és Intervenciós Ügynökség (APIA).
Közeleg a határidő: már csak pár napig kérhetnek kártérítést az aszály sújtotta gazdák
Évszakok találkozása a Hargitán
Az ősz színeit kedd reggelre a frissen hullott hó fehérsége törte meg Hargitafürdőn.
Évszakok találkozása a Hargitán
Ingyen kiválthatók lesznek a gyógyszertárakban az inzulinpumpák
Romániában több mint négyezer gyermek szenved 1-es típusú cukorbetegségben, a kezeléshez való hozzáférést, a metabolikus betegségek megelőzését és az egészségnevelést a legfontosabb prioritások közé kell sorolni – jelentette ki az egészségügyi miniszter.
Ingyen kiválthatók lesznek a gyógyszertárakban az inzulinpumpák
Ártatlannak vallotta magát Călin Georgescu, nem akar többé megjelenni a bíróságon
Călin Georgescu volt államfőjelöltet kedden a fővárosi fogdából az első kerületi bíróságra kísérték, hogy részt vegyen az ellene legionárius propaganda vádjával indított per tárgyalásán.
Ártatlannak vallotta magát Călin Georgescu, nem akar többé megjelenni a bíróságon
Egyet erre, egyet arra – készülnek a télre az országutak mentén
Elkezdte a napokban a brassói regionális útügyi igazgatóság a hófogó panelek kihelyezését az ügykezelésébe tartozó országutak mentén – tájékoztatnak bejegyzésükben.
Egyet erre, egyet arra – készülnek a télre az országutak mentén
Közel 47 millió lejes kárt tártak fel, folytatódik a nagyszabású rendőrségi akció
Folytatódik a Jupiter művelet, a rendőrök és az ügyészek kedden országszerte több mint 300 helyszínen tartanak házkutatást különböző bűncselekmények felderítése és az elkövetők felelősségre vonása érdekében – közölte a legfőbb ügyészség.
Közel 47 millió lejes kárt tártak fel, folytatódik a nagyszabású rendőrségi akció
Ma délelőtt indul a roncsautóprogram a magánszemélyeknek
November 3-án délelőtt 10 órától indul a 2026-os roncsautóprogram újabb szakasza, amelynek keretében a magánszemélyek állami támogatást igényelhetnek új gépkocsi vásárlására.
Ma délelőtt indul a roncsautóprogram a magánszemélyeknek
Különösen fényes, lassan áthaladó hullócsillagok tűnnek fel az égen hamarosan
Hullócsillagokkal és tűzgömbökkel érkeznek a Taurida meteorrajok november első felében – tájékoztatta a Svábhegyi Csillagvizsgáló az MTI-t.
Különösen fényes, lassan áthaladó hullócsillagok tűnnek fel az égen hamarosan
Fák dőltek az útra a Gyilkostónál és Piricskénél
Két fenyőfa dőlt hétfőn este a Gyilkos-tó felé vezető 12 C jelzésű országútra, elzárva mindkét közlekedési sávot – közli a Hargita megyei tűzoltóság. Nem sokkal később Csíkszereda közelében, Piricskénél is kidőlt fa miatt riasztották a tűzoltókat.
Fák dőltek az útra a Gyilkostónál és Piricskénél
Pénzügyi segítséget kaphatnak a sertéstenyésztők a sertéspestis megelőzésére
Új támogatási rendszerrel fékeznék meg az afrikai sertéspestis terjedését Romániában: 2027-től a sertéstenyésztők pénzügyi segítséget kaphatnak a farmok biológiai biztonságának javítására. A tervezetet már elfogadta a szenátus.
Pénzügyi segítséget kaphatnak a sertéstenyésztők a sertéspestis megelőzésére
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!