Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Pénzügyi engedmény a tanügyben
Az oktatási és kutatási ágazatra nem vonatkozik a nyugdíj és az állami fizetés halmozását tiltó törvényi előírás – közölte hétfőn a tanügyminisztérium.
Pénzügyi engedmény a tanügyben
Tömbházak csendjét megzavaró téli rituálé: medvebőrbe bújt dobosok tánca
Míg az adventi időszak a legtöbbek számára az elcsendesedésről szól, országszerte – így Székelyföld városaiban is – évről évre megjelennek a hangos dobszóval kísért, medvebőrbe öltözött csoportok. A látványos, de zajos népszokás megosztja a közvéleményt.
Tömbházak csendjét megzavaró téli rituálé: medvebőrbe bújt dobosok tánca
Fiatal nő holttestét emelték ki a marosvásárhelyi turbinaárokból
Egy 35 éves, Maros megyei nő holttestét emelték ki hétfőn délután a vízből Marosvásárhelyen, az Alsógát utca térségében – a halál pontos körülményeit vizsgálják.
Fiatal nő holttestét emelték ki a marosvásárhelyi turbinaárokból
Éppen szentestére érkezhet meg a havazás
A hét első két napján országszerte enyhébb lesz az idő az ilyenkor megszokottnál, karácsonykor azonban lehűlés várható esővel, havas esővel, havazással – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) kéthetes előrejelzéséből.
Éppen szentestére érkezhet meg a havazás
Romániában a legmagasabb a túlzsúfolt lakásban élők aránya az unióban
Tavaly az uniós polgárok 16,9 százaléka élt túlzsúfolt lakásokban, ami enyhe csökkenést jelent a 2023-ban jegyzett 18,1 százalékhoz képest – derül ki az Eurostat hétfőn közzétett adataiból.
Romániában a legmagasabb a túlzsúfolt lakásban élők aránya az unióban
Ennyi dokumentumot bocsátott ki online a kataszteri hivatal idén
Az országos kataszteri és ingatlan-nyilvántartási hivatal (ANCPI) 2025 júniusa és novembere között 520 886 online iratot bocsátott ki ingyenesen az ingatlan- és telektulajdonosoknak a Myeterra.ancpi.ro platformon keresztül.
Ennyi dokumentumot bocsátott ki online a kataszteri hivatal idén
Kibertámadás érte a román vízügyi igazgatóságot, a hackerek váltságdíjat követelnek
Az Országos Kiberbiztonsági Igazgatóság (DNSC) vasárnap este figyelmeztetett, hogy ransomware típusú kibertámadás történt a román vízügyi igazgatóság több intézménye és szervere, valamint az ország 11 területi vízügyi igazgatósága közül 10 ellen.
Kibertámadás érte a román vízügyi igazgatóságot, a hackerek váltságdíjat követelnek
Elfújja a szél?
A decemberi fordulat utáni első napokban itthon hokibotokkal védték a terroristáktól a tömbház udvarát a férfiak, pontos beosztás alapján, amelyet mindenki igyekezett betartani.
Elfújja a szél?
Nicușor Dan referendumot kezdeményez a bírák és ügyészek körében, az ellenzék az államfő felfüggesztését kéri
„Referendumot” kezdeményez Nicușor Dan államfő a bírák és ügyészek körében szakmai szervezetük, a Legfelsőbb Bírói Tanács (CSM) működéséről, felvetését azonban ellenzéki képviselők egy csoportja alkotmányellenesnek tartja.
Néma, gyertyafényes kiállás a ditrói kórházért
Néma kiállás a ditrói kórházért – ezzel a mottóval hívták az embereket vasárnap délutánra a helyi plébániához. A kórházépület tulajdonosa, a katolikus egyház igényeit a használó intézmény nem tudja teljesíteni, ezért a kórházat bezárták.
Néma, gyertyafényes kiállás a ditrói kórházért
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!