Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
A PSD elnöke máris kizárta, hogy RMDSZ-szel, a kisebbségekkel és a függetlenekkel alakítsanak kormányt
Sorin Grindeanu kizártnak tartja, hogy a Szociáldemokrata Párt (PSD) az RMDSZ-szel, a nemzeti kisebbségekkel és a függetlenekkel alakítson kormányt.
Simion: az AUR részt kíván venni az új kormány megalakításában
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) elnöke, George Simion szerint Nicușor Dan megsérti az alkotmány 103. cikkelyét azzal, hogy „titokban” politikai vezetőkkel egyeztet „saját kormánya” megalakításáról.
Simion: az AUR részt kíván venni az új kormány megalakításában
Balesethez és kigyúlt takarmányhoz is riasztották a Hargita megyei tűzoltókat
Az elmúlt 24 órában hét bevetésük volt a Hargita megyei tűzoltóknak és a hozzájuk tartozó és mentőegységeknek.
Balesethez és kigyúlt takarmányhoz is riasztották a Hargita megyei tűzoltókat
Balhé és lebukás: egy nap, két rendőrségi ügy Hargita megyében
Egy felfüggesztett jogosítvánnyal vezető nőt füleltek le, és egy randalírozó férfit is őrizetbe vettek a rendőrök a keddi nap folyamán.
Balhé és lebukás: egy nap, két rendőrségi ügy Hargita megyében
Jelzésértékű? Máris tárgyalt az államfővel az egyik párt vezetője politikai források szerint
Szerdán a Cotroceni-palotában tárgyalt Nicușor Dan államfővel a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) elnöke, Dominic Fritz – közölték politikai források az Agerpres hírügynökséggel.
Jelzésértékű? Máris tárgyalt az államfővel az egyik párt vezetője politikai források szerint
Bolojant ismerve, határozott választ adott az újságíróknak Kelemen Hunor
Kelemen Hunor szerint a szövetség számára a PSD, a PNL, az USR, az RMDSZ és a nemzeti kisebbségek frakciója alkotta koalíció újraalakítása jelenti az első számú opciót.
Bolojant ismerve, határozott választ adott az újságíróknak Kelemen Hunor
Ahány nap, annyi rekord: újabb mélyponton a lej az euróhoz képeset
Újabb történelmi mélypontra süllyedt a lej az euróval szemben: a Román Nemzeti Bank (BNR) által szerdán közzétett árfolyam szerint egy euró 5,2688 lejbe kerül, 5,08 banival (0,97 százalékkal) többe, mint kedden.
Ahány nap, annyi rekord: újabb mélyponton a lej az euróhoz képeset
Bolojan: bebizonyítottuk, hogy másképpen is lehet kormányozni
Ilie Bolojan szerdán közölte, hogy miniszterelnöki tisztsége utolsó napjáig dolgozni fog Romániáért, és nem adja fel azokat az elveket, amelyeket egész pályafutása alatt vallott.
Bolojan: bebizonyítottuk, hogy másképpen is lehet kormányozni
Tarr Zoltán: a határon túli magyarok szerzett jogait megtartjuk
A Társadalmi Kapcsolatokért és Kultúráért Felelős Minisztérium működését a szabadság, az autonómia tisztelete és a párbeszéd fogja jellemezni – írta Tarr Zoltán leendő miniszter a Facebookon, röviden bemutatva az új, integrált tárcát és feladatköreit.
Tarr Zoltán: a határon túli magyarok szerzett jogait megtartjuk
Szökött rabot lőttek le a rendőrök
Figyelmeztető, majd célzott lövéseket adtak le kedden a rendőrök a craiovai börtön egyik rabjára, aki megszökött egy munkapontról. A férfi életét vesztette.
Szökött rabot lőttek le a rendőrök
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!