Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Fix díjat tesznek rá az alacsony értékű Temu- vagy Shein-rendelésekre
Egységes fix díjat szabnak ki jövő évtől az Európai Unión kívülről érkező, 150 euró alatti csomagokra. A 25 lejes pluszköltség rátevődik az alacsony értékű Temu-, Shein- vagy AliExpress-rendeléseinkre.
Fix díjat tesznek rá az alacsony értékű Temu- vagy Shein-rendelésekre
Mentőöv a törvényszéktől: nem zárolják Klaus Iohannis vagyonát
Elutasította csütörtökön a Szeben megyei törvényszék a brassói regionális pénzügyi igazgatóság abbéli kérését, hogy zárolják Klaus Iohannis vagyonának egy részét.
Mentőöv a törvényszéktől: nem zárolják Klaus Iohannis vagyonát
Vincze Lóránt: „Nem vállalhatunk olyan uniós költségvetést, amely a mezőgazdaságtól és a kohéziótól von el forrásokat”
Magyar Turán Hagyományőrző Sportnap – és tudományos előadások Erdélyben – Székelyföldön
Magyar Turán Hagyományőrző Sportnap – és tudományos előadások Erdélyben – Székelyföldön
A megyei önkormányzat javára döntöttek, folytatódhat az útfelújítás Kovászna megye határa és Homoródszentpál között
Kimozdulni látszik a holtpontról a Lot 3-ként ismert, közel 50 kilométernyi útszakaszt magába foglaló útrendszer felújításának ügye Hargita megyében – számolt be erről Facebook-oldalán Bíró Barna Botond.
A megyei önkormányzat javára döntöttek, folytatódhat az útfelújítás Kovászna megye határa és Homoródszentpál között
Gépjárműadó: mennyit fizetünk jövőtől?
Alig több, mint egy hónap múlva alkalmazásba lép a gépjárműadózást szabályozó új törvény. Mi változik? Milyen tényezők alapján számítják ki az új gépjárműadót, kinek kedvez az új rendszer és milyen kategóriák esetében szűnik meg az adómentesség?
Gépjárműadó: mennyit fizetünk jövőtől?
Európai művészfilmek várják közönségüket a sepsiszentgyörgyi moziban
Európa újra mozizni megy! címmel, tizedik alkalommal rendezik meg az egyik legnagyobb összeurópai filmünnepet. A november 23-ára kitűzött 10. Európai Art Mozi Napon a sepsiszentgyörgyi Művész mozi is teret ad az idei filmtermésnek.
Európai művészfilmek várják közönségüket a sepsiszentgyörgyi moziban
A pedagógusok jó híre és emberi oldala is tiszteletet érdemel – tiltakoznak az erdővidéki pedagógusok a szülői vádak ellen
Állásfoglalást juttattak el a Székelyhonhoz az erdővidéki pedagógusok, akiket egy általunk is közölt szülői panasz háborított fel. ,,Elszomorító, hogy odáig jutottunk, hogy a szülők nem szövetségest látnak a pedagógusban, hanem ellenséget” – írják.
Az okoskukák mellett hagyott hulladékért bírság jár
Jobb a Tega köztisztasági vállalat által ajánlott módon megszabadulni a kukákba nem férő hulladéktól, még ha fizetni is kell érte, mert a bírság sokkal borsosabb – hívja fel a figyelmet a háromszéki hulladékgazdálkodási cég.
Az okoskukák mellett hagyott hulladékért bírság jár
Már most biztos, hogy lesznek kifizetetlen számlái Hargita Megye Tanácsának
Nem néz derűs jövő elé Hargita Megye Tanácsa, főleg ami a jövő évi beruházásokat illeti. Az európai uniós finanszírozású projektek mellé ugyanis legalább 80 millió lej önrészt kellene előteremteni. Egyelőre még kérdéses, hogy honnan.
Már most biztos, hogy lesznek kifizetetlen számlái Hargita Megye Tanácsának
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!