Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nehezen megközelíthető területen csaptak fel a lángok, az erdőt is veszélyezteti a tarlótűz
A dédai hivatásos és önkéntes tűzoltókat is riasztották egy tarlótűzhöz péntek este. A Maros megyei Ratosnya egyik falujában nehezen megközelíthető területen csaptak fel a lángok.
Nehezen megközelíthető területen csaptak fel a lángok, az erdőt is veszélyezteti a tarlótűz
Szombaton lesz a Föld órája, sok helyszínen egy órára lekapcsolják a villanyt
Szombaton 20:30 és 21:30 között lekapcsolják a parlament épületének belső és külső világítását a Föld órája kezdeményezéshez való csatlakozás részeként – közölte a képviselőház.
Szombaton lesz a Föld órája, sok helyszínen egy órára lekapcsolják a villanyt
Virágvasárnapi passió Marosvásárhelyen – közös lelki élményre hívnak a szervezők
Idén is megrendezik Marosvásárhelyen a Virágvasárnapi passió előadást, amelyen a résztvevők együtt élhetik át Jézus Krisztus szenvedéstörténetét. Az érdeklődőket vasárnap 17 órára várják a Nyári Színpadhoz.
Virágvasárnapi passió Marosvásárhelyen – közös lelki élményre hívnak a szervezők
Perelni készül a kormányt a legfelsőbb bíróság
A legfelsőbb bíróság perelni készül a kormányt a bírák és ügyészek számára bírósági döntéssel megítélt bértartozások kifizetésének elhalasztása miatt, és első lépésként előzetes panaszt nyújtott be a kormányhoz és a pénzügyminisztériumhoz.
Perelni készül a kormányt a legfelsőbb bíróság
Kihirdette a költségvetésről szóló törvényeket Románia elnöke
Nicușor Dan államelnök pénteken kihirdette a 2026-os állami költségvetésről és a társadalombiztosítási költségvetésről szóló törvényeket.
Kihirdette a költségvetésről szóló törvényeket Románia elnöke
Rekordkísérlettel avatják fel a gyergyóremetei bicikliutat
Ünnepélyes keretek között adják át szombaton Gyergyóremetén az új bicikliutat. Az esemény nem csupán egy hivatalos átadó lesz: a szervezők egy különleges rekordkísérlettel is készülnek.
Rekordkísérlettel avatják fel a gyergyóremetei bicikliutat
Tűz ütött ki egy marosvásárhelyi tömbházlakásban
A marosvásárhelyi tűzoltók egy lakástűzhöz vonultak ki pénteken délután, amely egy tömbház legfelső emeletén keletkezett.
Tűz ütött ki egy marosvásárhelyi tömbházlakásban
Balul „sült el” a halsütés Udvarhelyen
Nem mindennapi tűzesethez riasztották a hatóságokat Székelyudvarhelyen, péntek délután: valaki a plázánál levő lakópark mögött egy betonkerítés tövében akart halat sütni. Azonban a lángok elharapóztak.
Balul „sült el” a halsütés Udvarhelyen
Ha jön a fagy, hogyan védjük a gyümölcsfákat?
Az utóbbi években ismétlődő jelenség Székelyföldön, hogy a márciusi-áprilisi felmelegedést hirtelen visszatérő fagyok váltják. Ezek komoly károkat okozhatnak a gyümölcsösökben, teljesen el is veszhet az adott évi termés.
Ha jön a fagy, hogyan védjük a gyümölcsfákat?
Több mint 72 órán át küzdöttek a marosludasi tűzzel
Pénteken délutánra sikerült teljesen eloltani a maroludasi hulladéklerakónál kedden délben keletkezett tüzet. A területet továbbra is megfigyelés alatt tartják.
Több mint 72 órán át küzdöttek a marosludasi tűzzel
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!