Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Betörésen kaptak egy férfit Csíkszeredában
Székelyhon
Betörésen kaptak egy férfit Csíkszeredában
A rovat további cikkei
Kicsit elrejtették a nagy értékű aranygyűjteményt, de azért ennyi még nem fog ki a határőrökön
Több mint egy kilogramm aranyékszert találtak egy Törökországból érkező, Moldovai Köztársaságból származó nő által vezetett személygépkocsiban a giurgiui határőrök.
Kicsit elrejtették a nagy értékű aranygyűjteményt, de azért ennyi még nem fog ki a határőrökön
Összesítették, mennyit költ egy háztartás havonta átlagosan élelmiszerre
Az idei második negyedévben 10 204 lej volt egy romániai háztartás havi átlagjövedelme, 8 százalékkal több, mint az előző három hónapban – közölte szerdán az Országos Statisztikai Intézet (INS).
Összesítették, mennyit költ egy háztartás havonta átlagosan élelmiszerre
Újrahasznosításos módszerrel öntik újra az aszfaltot a forgalmas országúton – videóval
Hétfőn kezdődtek és várhatóan egy hónapig tartanak a 11-es országút Dálnok és Csernáton közötti, mintegy két és fél kilométeres szakaszának felújítási munkálatai Kovászna megyében. A közútkezelő innovatív, újrahasznosításos technológiával dolgozik.
Újrahasznosításos módszerrel öntik újra az aszfaltot a forgalmas országúton – videóval
A föld is rengett Arad megyében a nemzeti gyásznap után
Enyhe földrengés volt szerdára virradóan Arad megyében – közölte hivatalos oldalán az Országos Földfizikai Intézet (INFP).
A föld is rengett Arad megyében a nemzeti gyásznap után
Tarifarendszer alapján szedték a kenőpénzt a határon, a vezetőség is megkapta a részét
Az Ukrajnából érkező utasoktól kenőpénzt szedő vámosokra és határrendészekre csaptak le a román hatóságok a halmi (Halmeu) közúti hatátkelőnél, ahol kilenc gyanúsítottat őrizetbe vettek, és további 38 ellen bűnvádi eljárást indítottak.
Tarifarendszer alapján szedték a kenőpénzt a határon, a vezetőség is megkapta a részét
E hónapban még ki tudják adni a fizetéseket a szociális ellátórendszerben, jövő hónapban már nem
Kimerül a bérkerete a Hargita Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Igazgatóságnak e hónapban, így a novemberben fizetendő októberi fizetéseket csak akkor tudják kiadni a rendszerben dolgozó több száz alkalmazottnak, ha kapnak költségvetés-kiegészítést.
E hónapban még ki tudják adni a fizetéseket a szociális ellátórendszerben, jövő hónapban már nem
A vértanúk bátorságát és példamutatását méltatták az aradi megemlékezésen
Arad nemcsak a gyász helye, a vértanúk bátorsága nemzedékeknek mutatott példát és adott erőt, ezért Arad arra is emlékeztet, hogy amit az ember a közösségéért tesz, kitörölhetetlenül tovább él – jelentette ki Kelemen Hunor, az RMDSZ elnöke.
A vértanúk bátorságát és példamutatását méltatták az aradi megemlékezésen
Magyar Péter: 1848 öröksége a teljes magyar nemzeté
Az 1848-49-es forradalom és szabadságharc öröksége nem egyetlen párté, politikai oldalé, hanem a teljes magyar nemzeté – mondta a miniszterelnök kedden Gyulán, az aradi vértanúk emléknapján tartott megemlékezésen.
Magyar Péter: 1848 öröksége a teljes magyar nemzeté
„Nem csak a megmaradásért felelünk, hanem a gyarapodás lehetőségéért is” – megnyílt A Székely himnusz története kiállítás
A Székely himnusz születését, történelmi hátterét és közösségi jelentőségét bemutató vándorkiállítás nyílt meg a csíkszeredai Mikó-vár udvarán. A tárlat év végéig látogatható.
Bárki leróhatta tiszteletét az aradi vértanúk arcképcsarnoka előtt Csíkszeredában
Csíkszeredában is megemlékeztek október 6-án az aradi vértanúkról, akik a szabadságért a legnagyobb áldozatot hozták.
Bárki leróhatta tiszteletét az aradi vértanúk arcképcsarnoka előtt Csíkszeredában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!