Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Tizenkét embert mentettek ki a Fekete-tengeren egy kigyulladt és elsüllyedt hajóról
A román parti őrség határrendészei csütörtök este kutató-mentő műveletben vettek részt a Fekete-tengeren, miután tűz ütött ki egy Románia kizárólagos gazdasági övezetén áthaladó kereskedelmi hajón.
Tizenkét embert mentettek ki a Fekete-tengeren egy kigyulladt és elsüllyedt hajóról
Ivóvízszolgáltatás-kiesésre figyelmeztet az Aquaserv
Ivóvízszolgáltatás szünetelésére kell felkészülniük Marosszentanna, Udvarfalva és Várhegy, valamint Gyulakuta, Kelementelke és Havadtő lakóinak.
Ivóvízszolgáltatás-kiesésre figyelmeztet az Aquaserv
Tengerbe fulladt az a férfi, akit ma már háromszor is kihúztak a hullámok közül, de újra visszament
Egy 68 éves férfi fulladt a tengerbe Eforiénál csütörtök délután, miután a nap folyamán háromszor is kimentették a hullámok közül a vízimentők, de újra és újra bement a vízbe. Eforie Nord strandjain vörös zászló van kitűzve, tilos a fürdőzés.
Tengerbe fulladt az a férfi, akit ma már háromszor is kihúztak a hullámok közül, de újra visszament
Megvizsgálták a dróndarabokat, amelyekről úgy sejtik, tüzet okoztak
Az előzetes helyszíni vizsgálat során nem találtak robbanóanyag-maradványokat a Tulcea megyei Plauru település közelében fellelt dróndarabokon – közölte csütörtökön a védelmi minisztérium.
Megvizsgálták a dróndarabokat, amelyekről úgy sejtik, tüzet okoztak
Magasfeszültségű vezetékre akadt fel, riasztották a tűzoltókat a megmentésére
Egy ember fennakadt a nagyfeszültségű vezetékeken a marosvásárhelyi Szabadság és Méh utca kereszteződésében. Az érintettet végül biztonságban lehozták a tűzoltók, majd kórházba szállították.
Magasfeszültségű vezetékre akadt fel, riasztották a tűzoltókat a megmentésére
Tetemes bírságot kapott egy rendezvényszervező Gyimesközéplokon
Megbírságolt és a tevékenység felfüggesztésére kötelezett egy gyimesközéploki rendezvényszervezőt a Hargita Megyei Környezetőrség, mert nem volt meg a szükséges környezetvédelmi engedélye a mintegy négyszáz férőhelyes sátorban tartott eseményekhez.
Tetemes bírságot kapott egy rendezvényszervező Gyimesközéplokon
Romániában nagyobb a streamingszolgáltatások előfizetőinek aránya, mint Magyarországon vagy Olaszországban
Tavaly az Európai Unió internethasználóinak csaknem egyharmada (32,7 százaléka) rendelkezett előfizetéssel filmeket, sorozatokat vagy sportközvetítéseket kínáló streamingszolgáltatásra – közölte csütörtökön az Eurostat.
Romániában nagyobb a streamingszolgáltatások előfizetőinek aránya, mint Magyarországon vagy Olaszországban
Most éppen drón- és légtérszakértők lettek sokan
A védelmi minisztérium csütörtökön arra figyelmeztetett, hogy a nem hivatalos internetes oldalakon közzétett térképek nem tükrözik a román légtér valós helyzetét.
Most éppen drón- és légtérszakértők lettek sokan
Másodfokú viharriasztást adtak ki Maros megye több településére
Narancssárga színű (másodfokú) meteorológiai riasztást adott ki az Országos Meteorológiai Szolgálat Maros megye több településére. A figyelmeztetés csütörtökön 17 óra 15 percig van érvényben.
Másodfokú viharriasztást adtak ki Maros megye több településére
A gazdák több mint 98 százaléka megkapta a 2025-ös mezőgazdasági támogatásokat
A gazdák több mint 98 százaléka megkapta a 2025-ös mezőgazdasági támogatásokat, amelyek összértéke meghaladja a 2,6 milliárd eurót – közölte csütörtökön a mezőgazdasági minisztérium.
A gazdák több mint 98 százaléka megkapta a 2025-ös mezőgazdasági támogatásokat
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!