Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Vasárnapi medvejárás több településen
Székelyhon
Vasárnapi medvejárás több településen
A rovat további cikkei
Galaci drónbecsapódás: Románia kérésére összeül az ENSZ Biztonsági Tanácsa
Az ENSZ Biztonsági Tanácsa Románia kérésére rendkívüli ülést tart az Oroszország által elkövetett román légtérsértés ügyében; Oana Țoiu román külügyminiszter a nemzetközi jogsértésekről és az Oroszország tettei által generált kockázatokról fog beszélni.
Galaci drónbecsapódás: Románia kérésére összeül az ENSZ Biztonsági Tanácsa
Gyermeknap alkalmából üzent Nicușor Dan
Nicușor Dan szerint a gyermeknap többet jelent egy örömteli pillanatnál, a társadalom elkötelezettségét jelenti egy olyan környezet megteremtése iránt, amelyben minden gyermek védelmet, odafigyelést, tiszteletet és bátorítást kap álmai követésére.
Gyermeknap alkalmából üzent Nicușor Dan
Két kisgyermek is megsérült a négy autót érintő tömegkarambolban
Egy felnőtt és két gyermek került kórházba hétfőn, miután négy személygépkocsi ütközött össze az 1-es országúton Felek (Avrig) Fenyőfalva (Bradu) felőli kijáratánál, Szeben megyében.
Két kisgyermek is megsérült a négy autót érintő tömegkarambolban
Áramszünet lesz több Hargita megyei településen
Előre tervezett karbantartási és hálózatfejlesztési munkálatok miatt több településen is szünetelni fog az áramszolgáltatás a következő napokban – közölte az Electrica áramszolgáltató vállalat.
Áramszünet lesz több Hargita megyei településen
Szorongás, iskolai nyomás, párbeszéd hiánya – felmérték a serdülők fő problémáit
A World Vision Románia által megkérdezett tinédzserek közel negyede azt mondja, hogy a felnőttek ritkán vagy szinte soha nem hallgatják meg őket – derül ki szervezet gyermeknap alkalmából végzett felméréséből.
Szorongás, iskolai nyomás, párbeszéd hiánya – felmérték a serdülők fő problémáit
Sulyok Tamás „politikai zsákmányszerzésnek” tartja az eltávolítására tett kísérletet
Az államfő szerint az eltávolítása hatással lehet a jogállamisági feltételekhez kötött uniós források lehívására is.
Sulyok Tamás „politikai zsákmányszerzésnek” tartja az eltávolítására tett kísérletet
Árvízveszély: elsőfokú készültség több székelyföldi folyón
Elsőfokú (sárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el hétfőn az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) több folyó vízgyűjtő területére.
Árvízveszély: elsőfokú készültség több székelyföldi folyón
Országos kampány indul a vízbefulladásos balesetek megelőzésére
A vízbefulladásos balesetek megelőzését, valamint a felelős magatartás erősítését célzó országos kampányt indít június 1. és augusztus 31. között az Országos Katasztrófavédelmi Főfelügyelőség (IGSU).
Országos kampány indul a vízbefulladásos balesetek megelőzésére
Viharos nyárkezdet: felhőszakadásokra, jégesőre és szélre figyelmeztetnek Székelyföldön is
Jelentős mennyiségű csapadékra és szélviharokra adtak ki figyelmeztetést hétfőn a meteorológusok; a riasztás 21 megyében – köztük a székelyföldiekben – érvényes a nap folyamán.
Viharos nyárkezdet: felhőszakadásokra, jégesőre és szélre figyelmeztetnek Székelyföldön is
Magyar Péter: módosítjuk az alaptörvényt a köztársasági elnök leváltására
Ha Sulyok Tamás nem mond le köztársasági elnöki tisztéről, a Tisza párt módosítani fogja az alaptörvényt – mondta a miniszterelnök hétfőn Budapesten, a Sándor-palota előtt tartott sajtótájékoztatóján.
Magyar Péter: módosítjuk az alaptörvényt a köztársasági elnök leváltására
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!