Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. május 16., szombat

Eurómilliárdokat veszíthet el Románia a reformok késlekedése miatt

Dragoș Pîslaru beruházásokért és európai projektekért felelős ügyvivő miniszter szombaton kijelentette, hogy megvan a terve a helyreállítási terv (PNRR) teljes vissza nem térítendő keretének lehívására.

Eurómilliárdokat veszíthet el Románia a reformok késlekedése miatt
Hirdetés
2026. május 16., szombat

Árvízriasztás: háromszéki folyó is kiléphet a medréből

Másodfokú (narancssárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el szombaton az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) 8 megye, és elsőfokú riasztást 22 megye folyóinak vízgyűjtő területére.

Árvízriasztás: háromszéki folyó is kiléphet a medréből
2026. május 16., szombat

Földrengéssel indult a hétvége Székelyföld közelében

A Richter-skála szerint 3,5-as erősségű földrengés történt szombaton 8 óra 53 perckor Vrancea megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).

Földrengéssel indult a hétvége Székelyföld közelében
2026. május 16., szombat

Bolojan nem akar a PSD-vel kormányozni, 2028-ra építene alternatívát

A Nemzeti Liberális Párt (PNL) rövid távú célja egy olyan kormányzati konstrukció kialakítása, amelyben felelősséget vállal, középtávon pedig 2028-ra politikai alternatívát akar felépíteni.

Bolojan nem akar a PSD-vel kormányozni, 2028-ra építene alternatívát
Hirdetés
2026. május 16., szombat

Kárpátaljai gyermekotthonnak adományozza végkielégítését Orbán Viktor

Minisztereihez hasonlóan Orbán Viktor volt kormányfő is eladományozza a neki járó végkielégítést.

Kárpátaljai gyermekotthonnak adományozza végkielégítését Orbán Viktor
2026. május 16., szombat

Összezár a PNL és az USR a kormányalakítási egyeztetések előtt

A Nemzeti Liberális Párt (PNL) elnökével, Ilie Bolojannal tárgyalt szombaton Temesváron a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) elnöke, Dominic Fritz.

Összezár a PNL és az USR a kormányalakítási egyeztetések előtt
2026. május 16., szombat

Viharosra fordul az idő: felhőszakadások, jégeső és erős szél várható Székelyföldön is

Az Országos Meteorológiai Szolgálat narancssárga jelzésű riasztást adott ki felhőszakadás miatt öt megyére, és sárga jelzésű riasztást felhőszakadás, jégeső és viharos szél miatt 19 megyére, valamint Bukarestre.

Viharosra fordul az idő: felhőszakadások, jégeső és erős szél várható Székelyföldön is
Hirdetés
2026. május 16., szombat

Minden napra jut legalább egy medveriasztás Hargita megyében

Több településen is medvék jelenléte miatt riasztotta a lakosságot a Hargita megyei katasztrófavédelem az elmúlt napokban. A párzási időszakban a vadállatok gyakrabban tűnnek fel a települések közelében, és napközben is aktívabbak a megszokottnál.

Minden napra jut legalább egy medveriasztás Hargita megyében
2026. május 16., szombat

Vajon mégsem teszik kötelezővé a magánszemélyeknek az e-Facturát?

Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök egyeztetést ígért a pénzügyminisztérium képviselőivel az e-Factura rendszer kiterjesztéséről, megvizsgálják, feltétlenül szükséges-e bevezetni az intézkedést a kisvállalkozást működtető magánszemélyek esetében is.

Vajon mégsem teszik kötelezővé a magánszemélyeknek az e-Facturát?
2026. május 16., szombat

Van ahol még másfél méteres a hó, amire a hétvégén rá fog havazni

A Bucsecs-hegység magashegyi túraútvonalai még zárva maradnak ebben az időszakban, figyelembe véve, hogy az Omu-csúcson a hóréteg vastagsága meghaladja a másfél métert, és a hétvégén ismét havazás várható.

Van ahol még másfél méteres a hó, amire a hétvégén rá fog havazni
Hirdetés