Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. december 31., szerda

Románia 50 millió eurót különít el Ukrajna katonai támogatására

Románia csatlakozik az Egyesült Államok által kezdeményezett PURL (Priority Ukraine Requirements List) programhoz, és 50 millió euróval járul hozzá Ukrajna katonai védelmének támogatásához – jelentette be szerdán a külügyminisztérium.

Románia 50 millió eurót különít el Ukrajna katonai támogatására
Hirdetés
2025. december 31., szerda

Új kormányrendelet segíti a fogyatékossággal élő felnőttek közösségi életbe való átmenetét

A fogyatékossággal élő felnőtteknek az intézményi ellátásból a közösségi életbe való átmenetét segítő intézkedéseket vezet be a kormány egy kedden elfogadott sürgősségi rendelettel.

Új kormányrendelet segíti a fogyatékossággal élő felnőttek közösségi életbe való átmenetét
2025. december 31., szerda

Hidegzuhany a dolgozóknak: februártól nem fizetik a betegszabadság első napját

Szigorúbb ellenőrzési és finanszírozási szabályokat vezet be a kormány a betegszabadságok területén egy kedden elfogadott sürgősségi rendelettel.

Hidegzuhany a dolgozóknak: februártól nem fizetik a betegszabadság első napját
2025. december 30., kedd

Bolojan: 2026 sem lesz könnyű, de ha a kijelölt pályán marad Románia, akkor jobb év lesz az ideinél

A keddi kormányülés utáni sajtótájékoztatóján Ilie Bolojan kijelentette, hogy a koalícióban politikai megállapodás született a reformok folytatásáról 2026-ban.

Bolojan: 2026 sem lesz könnyű, de ha a kijelölt pályán marad Románia, akkor jobb év lesz az ideinél
Hirdetés
2025. december 30., kedd

Az Európai Bizottság több, mint 586 millió eurót folyósított Romániának nagy infrastrukturális projektekre

Az Európai Bizottság több mint 586 millió eurót utalt át Romániának a 2021-2027-es Közlekedési Program keretében a Kohéziós Alap és az Európai Regionális Fejlesztési Alap (ERFA) forrásaiból – jelentette be kedden Alexandru Nazare pénzügyminiszter.

Az Európai Bizottság több, mint 586 millió eurót folyósított Romániának nagy infrastrukturális projektekre
2025. december 30., kedd

Szinte teljesen a lángok martalékává vált egy ház tetőzete egy Maros megyei településen

Egy alsóidecsi lakóház gyulladt ki kedden délután, a szászrégeni tűzoltóság vonult a helyszínre oltani.

Szinte teljesen a lángok martalékává vált egy ház tetőzete egy Maros megyei településen
2025. december 30., kedd

Látogatói felelőtlenség végzett egy fehér tigriskölyökkel egy romániai állatkertben

Műanyagcsomagolás okozta egy fehér tigriskölyök halálát a dél-romániai Craiova állatkertjében. A csomagolást a látogatók dobták be az állatok ketrecébe – számolt be kedden a News.ro.

Látogatói felelőtlenség végzett egy fehér tigriskölyökkel egy romániai állatkertben
Hirdetés
2025. december 30., kedd

Százmillió lejes hitel a sepsiszentgyörgyi színház felújítására

Bankkölcsönt vesz fel a sepsiszentgyörgyi önkormányzat azért, hogy fedezni tudja a Tamási Áron Színház korszerűsítési munkálatait. A helyi tanács soron kívüli ülésen napirendre került a Mikes Kelemen Elméleti Líceum bentlakásának felújítása is.

Százmillió lejes hitel a sepsiszentgyörgyi színház felújítására
2025. december 30., kedd

Megmutatta az aranyosgyéresi légi támaszpontot a holland miniszterelnöknek Ilie Bolojan

Ilie Bolojan miniszterelnök és holland hivatali partnere, Dick Schoof kedden meglátogatta az aranyosgyéresi légitámaszpontot, ahol a küldetéseikről és szolgálati körülményeikről tárgyaltak a katonákkal.

Megmutatta az aranyosgyéresi légi támaszpontot a holland miniszterelnöknek Ilie Bolojan
2025. december 30., kedd

Óvatosságra int a katasztrófavédelem a szélsőséges időjárás miatt

Tekintettel a télies időjárásra, a belügyminisztérium katasztrófavédelmi főosztálya (DSU) kedden több biztonsági intézkedés betartását tanácsolta a Facebook-oldalán a szélsőséges időjárási körülmények között utazó személyeknek.

Óvatosságra int a katasztrófavédelem a szélsőséges időjárás miatt
Hirdetés