Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Halálos baleset történt Csíkszentmihálynál
A rovat további cikkei
Nyomorúságos körülmények: huszonöt kutyát zsúfoltak össze egy bukaresti tömbházlakásban – fotókkal
Huszonöt kutyát találtak a hatóságok egy bukaresti, negyedik kerületi tömbházlakásban – tájékoztatott szerdán a kóbor kutyákkal foglalkozó állatvédelmi felügyelet (ASPA).
Nyomorúságos körülmények: huszonöt kutyát zsúfoltak össze egy bukaresti tömbházlakásban – fotókkal
Késve érkeztek meg a próbaérettségi eredményei, és nem mindenhol mutatnak teljes képet
Megérkeztek a próbaérettségi eredményei: Maros megyében a vizsgázók valamivel több mint fele átment, míg Háromszéken a részvétel hiányosságai torzítják az összképet. Hargita megyében nem készült nyilvános összesítés.
Késve érkeztek meg a próbaérettségi eredményei, és nem mindenhol mutatnak teljes képet
Hivatalos bukaresti látogatásra hívta Magyar Pétert a román miniszterelnök
Telefonon tárgyalt szerdán Ilie Bolojan kormányfő Magyarország megválasztott miniszterelnökével, Magyar Péterrel.
Hivatalos bukaresti látogatásra hívta Magyar Pétert a román miniszterelnök
Máris megvan a tegnap beharangozott 24 órás sebességmérő akció egyik kiemelt gyorshajtója
Óránként 224 kilométeres sebességgel vezető 21 éves sofőrt füleltek le a közlekedési rendőrök az A1-es autópálya Râmnicu Vâlcea és Déva közötti szakaszán, ahol a megengedett sebességhatár 130 km/óra – tájékoztatott szerdán a Hunyad megyei rendőrség.
Máris megvan a tegnap beharangozott 24 órás sebességmérő akció egyik kiemelt gyorshajtója
Jóváhagyva: tízezrek juthatnak gyógykezelési jegyhez idén
Jóváhagyta szerdán a pénzügyminisztérium a nyugdíjasoknak szánt gyógykezelési jegyek odaítélését szabályozó tervezetet.
Jóváhagyva: tízezrek juthatnak gyógykezelési jegyhez idén
Szociális visszaélések: úgy határoztak meg pénzt, hogy nem vettek figyelembe bizonyos dolgokat
A szociális felügyelők márciusban országszerte 745 ellenőrzést végeztek, és 41 bírságot, illetve figyelmeztetést szabtak ki, összesen 282 ezer lej értékben a szociális ellátás terén tapasztalt szabálytalanságok miatt.
Szociális visszaélések: úgy határoztak meg pénzt, hogy nem vettek figyelembe bizonyos dolgokat
A munkaügyi miniszter szerint a közalkalmazottak bérét a gazdasági növekedéshez is igazítják
A közalkalmazottak bére a készülő új törvény szerint egy olyan mechanizmus alapján emelkedne, amelyet a munkaügyi és a pénzügyminisztérium határozna meg a gazdasági növekedés, az infláció és a költségvetési mozgástér figyelembevételével.
A munkaügyi miniszter szerint a közalkalmazottak bérét a gazdasági növekedéshez is igazítják
Döntőben a szejkefürdői Insect Park, az Ön szavazata is számít!
Döntőben a szejkefürdői Insect Park, az Ön szavazata is számít!
Eldöntötték a megyeházán, hogy mely településeket támogatják idén kiemelten
Mintegy 44 millió lej jut idén a háromszéki önkormányzatok költségvetésének kiegyensúlyozására. A keretösszeget a polgármesterekkel való egyeztetés után osztotta el a megyei tanács úgy, hogy minden község kapjon legalább 200 ezer lejt.
Eldöntötték a megyeházán, hogy mely településeket támogatják idén kiemelten
Éveken át szexuális erőszakot követett el élettársa kiskorú lánya ellen, letartóztattak egy Arad megyei férfit
Előzetes letartóztatásba helyeztek egy 46 éves Arad megyei férfit, aki a nyomozók szerint két éven át szexuális erőszakot követett el élettársa kislánya ellen.
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!