Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 04., szombat

Fogyasztóvédelmi nagyüzem húsvét előtt: több mint 6,3 millió lejre bírságoltak

Az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) ezen a héten (március 30. és április 3. között) több mint 1700 gazdasági szereplőnél végzett ellenőrzéseket, és 2384 bírságot szabott ki, több mint 6,3 millió lej értékben.

Fogyasztóvédelmi nagyüzem húsvét előtt: több mint 6,3 millió lejre bírságoltak
Hirdetés
2026. április 04., szombat

Tíz felnőttet keresztel meg a húsvéti vigília szertartásán XIV. Leó pápa

Tíz felnőttet részesít a keresztség szentségében XIV. Leó pápa a Szent Péter-bazilikában szombat este kilenckor kezdődő vigílián, amelyen a bazilika eddig néma harangjai ismét megszólalnak, és elindulnak a világ templomai felé.

Tíz felnőttet keresztel meg a húsvéti vigília szertartásán XIV. Leó pápa
2026. április 04., szombat

Jézus feltámadását ünnepeljük nagyszombat este

Nagyszombaton az esti vigília szertartással kezdetét veszi a húsvét, a kereszténység legnagyobb, Jézus feltámadását hirdető ünnepe.

Jézus feltámadását ünnepeljük nagyszombat este
2026. április 04., szombat

Hiába a száguldás, az autópályán is „utolérnek” a rendőrök

Csaknem 2500 szabálysértési bírságot róttak ki a múlt héten az autópálya-rendőrök a közlekedésbiztonsági ellenőrzéseik során, ezek közül a legtöbbet, 431-et, gyorshajtás miatt.

Hiába a száguldás, az autópályán is „utolérnek” a rendőrök
Hirdetés
2026. április 04., szombat

Közel négyezer cég függesztette fel tevékenységét 2026 első két hónapjában

Az Országos Cégnyilvántartási Hivatal szombaton közzétett adatai szerint 2026 első két hónapjában 3853 vállalat függesztette fel a tevékenységét Romániában, 16,51 százalékkal több, mint az előző év azonos időszakában.

Közel négyezer cég függesztette fel tevékenységét 2026 első két hónapjában
2026. április 04., szombat

Közel 7500 romániai gyerek mindkét szülője külföldön dolgozott

A múlt év végén 7418 olyan gyermeket tartottak nyilván Romániában, akinek mindkét szülője külföldön dolgozott. Számuk 656-tal csökkent végéhez képest – derül ki az országos gyermekjogvédelmi hatóság (ANPDCA) szombaton közzétett adataiból.

Közel 7500 romániai gyerek mindkét szülője külföldön dolgozott
2026. április 04., szombat

Ilyen volt a legnagyobb szabadtéri ételszentelés az évek alatt

Napsütésben, borús időben, hidegben, a járványhelyzet miatt otthon ülve, maszkban, majd újból tömegesen – rövid videóban foglaltuk össze a húsvétvasárnapi csíkszeredai ételszenteléseket.

Ilyen volt a legnagyobb szabadtéri ételszentelés az évek alatt
Hirdetés
2026. április 04., szombat

Álló autónak, útjelző oszlopnak ütköztek, sáncban is kikötöttek ittas sofőrök

Autóknak, közlekedési táblának ütköztek és sáncban is kikötöttek autójukkal ittas sofőrök pénteken és szombat hajnalban Hargita megyében.

Álló autónak, útjelző oszlopnak ütköztek, sáncban is kikötöttek ittas sofőrök
2026. április 04., szombat

100 szék – 100 esély: jótékonysági est a nehézsorsú gyerekekért

A Diakónia Alapítvány szervezésében április 18-án 16 órai kezdettel jótékonysági rendezvényt tartanak a zabolai Mikes kastélyban. A bevételt a KinderEd programba járó szegény gyermekek délutáni oktatására és napi meleg ebédjére fordítják.

100 szék – 100 esély: jótékonysági est a nehézsorsú gyerekekért
2026. április 04., szombat

Tervezet: megbírságolhatják azokat az autósokat akik töltés nélkül parkolnak az elekromos töltőállomásoknál

Szabálysértésnek minősül a nem töltés alatt álló járművek parkolása az elektromos autók töltőpontjain – írja elő a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) közúti közlekedési törvényt módosító tervezete.

Tervezet: megbírságolhatják azokat az autósokat akik töltés nélkül parkolnak az elekromos töltőállomásoknál
Hirdetés