Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Idétlenkedő csíkszeredai tanácsosok
A rovat további cikkei
Tengeri drón robbant fel a konstancai kikötőnél
Felrobbant egy tengeri drón pénteken a konstancai kikötőben; a robbanás hangja a környező lakónegyedekben is hallható volt.
Tengeri drón robbant fel a konstancai kikötőnél
Jól behatárolt munténiai területen és egy erdélyi megyében okozott károkat a rossz idő – videóval
A fővárosban és tizenegy másik településen okozott károkat a rossz idő csütörtökön – közölte csütörtök este a belügyminisztérium katasztrófavédelmi főosztálya.
Jól behatárolt munténiai területen és egy erdélyi megyében okozott károkat a rossz idő – videóval
Nyíltan kimondva: olyan béremelési reményeik voltak az embereknek, amelyeknek most nem lehet eleget tenni
Ilie Bolojan szerint az új közalkalmazotti bértörvényről az elmúlt években folytatott kommunikáció olyan elvárásokat generált, amelyeknek a jelenlegi költségvetési megkötések mellett nem lehet eleget tenni, innen ered az emberek elégedetlensége.
Feltörekvő tehetségek a Vigadó Művelődési Központ színpadán
Amatőr előadó- és alkotóművészek állnak közönség elé a kézdivásárhelyi Vigadó Művelődési Központban június 6-án, szombaton. Tehetségüket ezúttal elismert szakemberek előtt is bemutathatják.
Feltörekvő tehetségek a Vigadó Művelődési Központ színpadán
Már Bolojanék se bánnák az előrehozott választást
Ilie Bolojan szerint a Nemzeti Liberális Párt (PNL) nem fogja akadályoztatni az előrehozott választások kiírását, ha ilyen helyzet állna elő.
Már Bolojanék se bánnák az előrehozott választást
Előzetesbe került a szexuális visszaéléssel gyanúsított népdalénekes
A marosvásárhelyi bíróság elrendelte csütörtökön Cristian Pomohaci népdalénekes harmincnapos előzetes letartóztatását.
Előzetesbe került a szexuális visszaéléssel gyanúsított népdalénekes
Trianon üzenete: a nemzet iránti olthatatlan szeretetből merítsünk erőt
Mintegy 200 ember jelenlétében zajlott Sepsiszentgyörgy főterén a trianoni döntés évfordulójáról való megemlékezés csütörtök délután, melynek fő szónoka Toroczkai László, a Mi Hazánk pártelnöke volt.
Trianon üzenete: a nemzet iránti olthatatlan szeretetből merítsünk erőt
Kelemen Hunor Eugen Tomac miniszterelnök-jelöltségéről: várjuk a kormányprogramot és a miniszterek listáját, utána döntünk
Az RMDSZ a kormányprogram és a miniszterek listájának ismeretében dönti el, hogy megszavazza-e parlamentben az Eugen Tomac vezette kormányt – nyilatkozta csütörtökön Kelemen Hunor.
Véghajrában a támogatásigénylés
Pénteken lezárul az idei egységes mezőgazdasági támogatások közel három hónapos igénylési időszaka. Megnéztük, hogy állnak a támogatásigénylés véghajrájában a székelyföldi megyék.
Véghajrában a támogatásigénylés
A PNL a jövő héten elemzi a kijelölt miniszterelnök által javasolt kormányprogramot és politikai konstrukciót
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) a jövő héten „komolyan” elemezni fogja az Eugen Tomac kijelölt miniszterelnök által javasolt kormányprogramot és politikai konstrukciót – jelentette be az alakulat csütörtökön.
A PNL a jövő héten elemzi a kijelölt miniszterelnök által javasolt kormányprogramot és politikai konstrukciót
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!