Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Novembertől baj lehet: fizetésképtelenségtől tart a Hargita megyei önkormányzat
Hargita Megye Tanácsának vezetése szerint novembertől a megyei önkormányzat működtetése, az intézmények finanszírozása és a már elvégzett beruházások számláinak kifizetése is veszélybe kerülhet. Költségvetés-kiigazításra várnak Bukarestből.
Novembertől baj lehet: fizetésképtelenségtől tart a Hargita megyei önkormányzat
Siegfried Mureșan szerint a válság lezárására a kormánya beiktatása a megoldás
Siegfried Mureșan kijelölt miniszterelnök Nicușor Dan államfő nyilatkozatára reagált kedd este.
Siegfried Mureșan szerint a válság lezárására a kormánya beiktatása a megoldás
A veszettség megjelenése miatt korlátozásokat vezettek be
Tizenkét Hargita megyei település része a védőkörzetnek és megfigyelési zónának, amelyet a veszettség megjelenése miatt jelöltek ki. Az állategészségügyi kivizsgálás zajlik, veszettség ellen oltják az állatokat, de több ember is védőoltást kapott.
A veszettség megjelenése miatt korlátozásokat vezettek be
Kráter maradt a Brăila megyei településen becsapódott és felrobbant drón után
A védelmi minisztérium kedd este közölte, hogy befejezték a helyszíni vizsgálatokat a Brăila megyei Gropeni térségében; a katonák egy krátert és drónmaradványokat azonosítottak.
Kráter maradt a Brăila megyei településen becsapódott és felrobbant drón után
Új helyre költözik a Hargita megyei nevelési tanácsadó központ
A Hargita Megyei Nevelési Tanácsadó és Erőforrás Központnak el kell hagynia jelenlegi épületét, ezért a megyei önkormányzat egy 280 négyzetméteres helyiséget bérel számára a csíkszeredai Venczel József utcában.
Új helyre költözik a Hargita megyei nevelési tanácsadó központ
Előzetesbe került Călin Georgescu, bilincsben vitték el a rendőrök – frissítve
A bukaresti ítélőtábla kedden helyt adott a szervezett bűnözés és terrorizmus elleni ügyészség (DIICOT) fellebbezésének, és elrendelte Călin Georgescu volt államfőjelölt harmincnapos előzetes letartóztatását.
Előzetesbe került Călin Georgescu, bilincsben vitték el a rendőrök – frissítve
Bizakodva várja Siegfried Mureșan a kormánya beiktatásáról szóló szerdai parlamenti szavazást
Optimistán nyilatkozott Siegfried Mureșan kijelölt miniszterelnök a kormánya beiktatásáról szóló szerdai parlamenti szavazás előtt.
Bizakodva várja Siegfried Mureșan a kormánya beiktatásáról szóló szerdai parlamenti szavazást
Nicușor Dan: elérkezett az ideje a politikai válság lezárásának
Nicușor Dan államfő kedden kijelentette, elérkezett az ideje a jelenlegi politikai válság lezárásának, de véleménye szerint az előre hozott választások nem jelentenek megoldást.
Nicușor Dan: elérkezett az ideje a politikai válság lezárásának
A szenátus elnöke már pedzegeti, hogy nem kizárt az előrehozott választások lehetősége, ha a Mureșan-kormány nem kap bizalmat
Mircea Abrudean szenátusi elnök szerint nem szabad kizárni az előrehozott választások lehetőségét, ha a parlament szerdán nem szavaz bizalmat a Siegfried Mureșan által javasolt kormánynak.
Az egyik legalacsonyabb a felsőfokú végzettséggel rendelkezők aránya Romániában
Romániában az egyik legalacsonyabb a felsőfokú végzettségűek aránya az OECD-tagállamok és -partnerországok között, miközben az oktatásra fordított közkiadások is jelentősen elmaradnak a szervezet átlagától.
Az egyik legalacsonyabb a felsőfokú végzettséggel rendelkezők aránya Romániában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!