Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Búcsút mondhatunk a pecsétnek? – megreformálnák a választások lebonyolítását
Az Állandó Választási Hatóság jelentősen átalakítaná a romániai választások lebonyolítását: csökkentené a költségeket, egyszerűsítené a szavazóhelyiségek logisztikáját, megszüntetné a bélyegzők és matricák használatát, és intelligens urnákat is bevezetne.
Búcsút mondhatunk a pecsétnek? – megreformálnák a választások lebonyolítását
Pert indított az üdülési csekkekért a Sanitas
Beperelte a Sanitas szakszervezet Hargita megyei szervezete a megyei szociális és gyermekvédelmi igazgatóságot, mert a szociális ellátórendszer alkalmazottai nem kaptak üdülési csekkeket tavaly, miközben a törvény értelmében ez járt volna nekik.
Pert indított az üdülési csekkekért a Sanitas
A nyugdíjpénztár szerint nincs bizonyíték arra, hogy 2,2 millió nyugdíjat rosszul számoltak ki
Az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) szerint a Számvevőszék 2024-es pénzügyi ellenőrzésének eredményeiből nem következik, hogy 2,2 millió nyugdíjat bizonyítottan rosszul számoltak ki.
A nyugdíjpénztár szerint nincs bizonyíték arra, hogy 2,2 millió nyugdíjat rosszul számoltak ki
Meghatározta az iskolai ösztöndíjak összegét a kormány
A szociális ösztöndíjakat továbbra is egész évben, a vakációk idején is folyósítják, míg a tanulmányi és a szakoktatási ösztöndíjak az oktatási időszakra, illetve egyes vizsgafelkészítési időszakokra járnak – döntött pénteki ülésén a kormány.
Meghatározta az iskolai ösztöndíjak összegét a kormány
Székelyföldön mondta ki az Állandó Választási Hatóság elnöke az előrehozott választásról azt, ami mindannyiunkat érint
Az esetleges előrehozott parlamenti választások 160–170 millió euróba kerülhetnek – jelentette ki pénteki marosvásárhelyi sajtótájékoztatóján az Állandó Választási Hatóság (AEP) elnöke.
Teljesen átfúrták az alagutakat az A1-es sztrádánál, 2027 első felére meglehet a hiányzó kilenc kilométer
Teljes hosszában átfúrták az A1-es autópálya Marzsina és Holgya közötti szakaszán épülő alagutakat, és az év végéig a járatok betonozása is befejeződik – jelentette be pénteken a közúti infrastruktúrát kezelő országos társaság vezetője, Cristian Pistol.
Teljesen átfúrták az alagutakat az A1-es sztrádánál, 2027 első felére meglehet a hiányzó kilenc kilométer
Munkához látott Siegfried Mureșan, megkezdődött a kormányalakítás
Siegfried Mureșan kijelölt miniszterelnök pénteken közölte, hogy megkezdte a kormányalakítással kapcsolatos munkát, és ígéretet tett arra, hogy az eljárás minden lépéséről tájékoztatja a nyilvánosságot.
Munkához látott Siegfried Mureșan, megkezdődött a kormányalakítás
Több építkezés, több felújítás: növekedett az építőipar teljesítménye
Az idei év első hét hónapjában a nyers adatok szerint 11,2 százalékkal, a szezonális és naptárhatásoktól megtisztított adatok szerint 8,2 százalékkal nőtt az építőipari termelés volumene Romániában az előző év azonos időszakához képest.
Több építkezés, több felújítás: növekedett az építőipar teljesítménye
Visszaesett a gyermekkori átoltottság Romániában
A koronavírus-járvány kezdete óta több európai országban is csökkenni kezdett a gyermekek átoltottsága, ami egyes fertőző betegségek újbóli megjelenésének veszélyével jár – hívja fel a figyelmet a The Lancet folyóiratban megjelent tanulmány.
Visszaesett a gyermekkori átoltottság Romániában
Földrengés volt hajnalban Hargita megye szomszédságában
A Richter-skála szerint 3,1-es erősségű földrengés történt pénteken 4 óra 9 perckor Moldva térségében, Suceava megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Földrengés volt hajnalban Hargita megye szomszédságában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!