Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Ha még nem nézed, itt az ideje elkezdeni az új Trónok harca előzménysorozatot
Könnyed, vicces, kisebb téteket felvonultató westerosi történtet adaptált a képernyőre az HBO George R. R. Martin egyik „mellékregényéből”, a Hét királyság lovagjából. Ajánló.
Ha még nem nézed, itt az ideje elkezdeni az új Trónok harca előzménysorozatot
Több mint 200 milliárd lej volt a magánnyugdíj-megtakarításokat kezelő alapok vagyona decemberben
A Pénzügyi Felügyeleti Hatóság (ASF) vasárnap közzétett adatai szerint a kötelező magánnyugdíj-megtakarításokat kezelő nyugdíjalapok vagyona december végén 201,6 milliárd lej volt, 34 százalékkal nagyobb, mint egy évvel korábban.
Több mint 200 milliárd lej volt a magánnyugdíj-megtakarításokat kezelő alapok vagyona decemberben
Hárman haltak meg egy Krassó-Szörény megyei balesetben
Hárman meghaltak és egy személy megsérült vasárnap a 6-os országúton történt közúti balesetben a Krassó-Szörény megyei Somfa térségében – tájékoztatott a megyei katasztrófavédelmi felügyelőség.
Hárman haltak meg egy Krassó-Szörény megyei balesetben
Egyeztetés után dönt Románia arról, hogy részt vesz-e Donald Trump Béketanácsában
Románia meghívást kapott február 19-ére Washingtonba a Béketanács első ülésére, a részvételről azonban csak az amerikai partnerekkel folytatott egyeztetések után dönt a román fél – közölte vasárnap a Facebook-oldalán államfő.
Egyeztetés után dönt Románia arról, hogy részt vesz-e Donald Trump Béketanácsában
Őszintén és közérthetően a mentális egészségről – öt erdélyi pszichológus közös küldetése
Legyen egy tér, ami biztonságos, szakmailag hiteles, tabuktól mentes, és mindenki előtt nyitva áll – ezzel az elképzeléssel vágott bele a közösségépítésbe öt erdélyi magyar pszichológus. Céljaikról, terveikről kérdeztük a MentaliTea létrehozóit.
Őszintén és közérthetően a mentális egészségről – öt erdélyi pszichológus közös küldetése
Szakértő: az áram, a földgáz és az üzemanyagok magas adóterhelése rontja a romániai ipar versenyképességét
A villamos energia, a földgáz és az üzemanyagok magas adóterhelése rontja a román ipar versenyképességét, és közvetve emeli a fogyasztási cikkek árát – állapította meg vasárnapi közleményében az Intelligens Energia Egyesület elnöke.
Szakértő: az áram, a földgáz és az üzemanyagok magas adóterhelése rontja a romániai ipar versenyképességét
211 házkutatás, 283 előállított gyanúsított, rengeteg lefoglalt drog – ez a DIICOT egyheti mérlege
A Szervezett Bűnözés és Terrorizmus Elleni Ügyészség (DIICOT) ügyészei a rendőrségi nyomozókkal együttműködve január 23. és február 5. között 66 műveletet hajtottak végre – tájékozatott vasárnap az intézmény.
211 házkutatás, 283 előállított gyanúsított, rengeteg lefoglalt drog – ez a DIICOT egyheti mérlege
Tizenkét éves fehéregyházi lányt keresnek
Önszántából távozott szombaton este fehéregyházi otthonából a 12 éves Boldijar Dorina Rozalia, aki azóta sem tért haza – közli a Maros Megyei Rendőr-főkapitányság, amely a lakók segítségére is számít a keresésben.
Tizenkét éves fehéregyházi lányt keresnek
Rengeteg beavatkozáson vannak túl a belügyi egységek
Az elmúlt 24 órában szolgálatot teljesítő közel 25 ezer belügyi alkalmazott több mint 2550 alkalommal intézkedtek, és csaknem 1500 mentési, elsősegélynyújtási és tűzoltási feladatot hajtottak végre – közölte vasárnap a belügyminisztérium.
Rengeteg beavatkozáson vannak túl a belügyi egységek
Érkezik az újabb havazás, szerdáig kitart a télies időjárás
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) vasárnapi előrejelzése szerint kedd estig havazással, jegesedéssel, a szél élénkülésével és jelentős lehűléssel járó időjárás várható Románia legnagyobb részén.
Érkezik az újabb havazás, szerdáig kitart a télies időjárás
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!