Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Három férfit vettek őrizetbe a megtámadott mentautó ügyében
A rendőrök őrizetbe vettek három, 18 és 24 év közötti fiatalembert, akiket azzal gyanúsítanak, hogy egy TikTokon terjedő álhír miatt szombaton részt vettek egy bevetésre siető mentőautó megtámadásában a Kolozs megyei Récekeresztúron.
Három férfit vettek őrizetbe a megtámadott mentautó ügyében
Raed Arafat: elfogadhatatlan az életmentők elleni erőszak
A belügyminisztérium Katasztrófavédelmi Főosztályának (DSU) vezetője, Raed Arafat szerint a Kolozs megyei mentőszolgálat munkatársainak megtámadását az az álhír váltotta ki, amely szerint „egy fekete mentőautó gyerekeket rabol”.
Raed Arafat: elfogadhatatlan az életmentők elleni erőszak
Fejszékkel támadtak a mentősökre egy TikTokon terjedő álhír miatt – videóval
Botokkal, fejszékkel és kövekkel támadtak rá a Kolozs megyei mentőszolgálat munkatársaira, akik egy beteget próbáltak ellátni Récekeresztúron. A mentőautó sofőrje súlyosan megsérült – közölte vasárnap a Facebook-oldalán az egészségügyi minisztérium.
Fejszékkel támadtak a mentősökre egy TikTokon terjedő álhír miatt – videóval
Aratókalákával idézték fel a múltat Csíkszentkirályon
Az együtt végzett munka örömét, az aratás hagyományát és a kaláka közösségformáló erejét is megtapasztalhatták az érdeklődők szombaton Csíkszentkirályon.
Aratókalákával idézték fel a múltat Csíkszentkirályon
A hétvégi felszusszanás után hétfőtől ismét visszatér a kánikula
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) vasárnapi előrejelzése szerint hétfő 10 órától szerda 21 óráig az egész országban kánikulára, rendkívül magas hőmérsékletekre, fokozott hőterhelésre és trópusi éjszakákra van kilátás.
A hétvégi felszusszanás után hétfőtől ismét visszatér a kánikula
Sikeres volt a vízterelés: nyolc centiméterrel nőtt a Duna vízszintje Csernavodánál
Nyolc centiméterrel nőtt a Duna vízszintje a csernavodai atomerőműnél, ami biztosítja a létesítmény további működését – közölte vasárnap a Facebook-oldalán Radu Miruță.
Sikeres volt a vízterelés: nyolc centiméterrel nőtt a Duna vízszintje Csernavodánál
Magyar előadók Sziget-koncertjei lesznek láthatók az M1-en
Mehringer, Co Lee és a Blahalouisiana Sziget fesztiválos koncertjét is láthatják majd a közmédia nézői az M1-en – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. szombaton az MTI-vel.
Magyar előadók Sziget-koncertjei lesznek láthatók az M1-en
Baka András elfogadta a felkérést a köztársasági elnöki tisztségre
Elfogadta a felkérést a köztársasági elnöki tisztségre Baka András – közölte a kormányfő Facebook-oldalán szombaton.
Baka András elfogadta a felkérést a köztársasági elnöki tisztségre
Románia irányából érkező ukrán csalidrón robbant fel Bulgáriában – frissítve
Drón hatolt be szombat reggel Románia irányából Bulgária légterébe, majd a bolgár határtól mintegy 100 méterre felrobbant – közölte Rumen Radev miniszterelnök a bolgár biztonsági tanács ülése után.
Románia irányából érkező ukrán csalidrón robbant fel Bulgáriában – frissítve
Vaddisznó szaladt le a budapesti metróba, felszállt az egyik kocsira, majd kilőtték – videóval
Egy várakozó metrószerelvénybe is betévedt az a sérült vaddisznó, amely a mozgólépcsőn jutott le szombaton a Kossuth Lajos téri metróállomás peronjára, de egyik utas sem sérült meg – közölte a BKV Zrt. az MTI-vel.
Vaddisznó szaladt le a budapesti metróba, felszállt az egyik kocsira, majd kilőtték – videóval
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!