Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Bolojan nyitott a Kelemen Hunor által javasolt fegyverszüneti kormányra
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök szerint mérlegelhető a Kelemen Hunor RMDSZ-elnök által javasolt „fegyverszüneti kormány” létrehozása, ha nem sikerül más kormányzati megoldást találni.
Bolojan nyitott a Kelemen Hunor által javasolt fegyverszüneti kormányra
Csütörtökön is folytatódik a sztrájk az egészségügyben
A Sanitas Szakszervezeti Szövetség bejelentette, hogy csütörtökön is folytatja az új közalkalmazotti bértörvény tervezete és az egészségügyi intézményekben tapasztalható személyzethiány miatt kirobbantott sztrájkot.
Csütörtökön is folytatódik a sztrájk az egészségügyben
Fogyasszunk kevesebb áramot az esti órákban – kéri a lakosságot a miniszterelnök
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök szerint megérzi Románia a cernavodai atomerőmű leállását, az országnak mozgósítania kell a gázerőművi, nap- és szélenergia-termelési, valamint energiatárolási kapacitásait, és növelnie kell a villamosenergia-importot.
Fogyasszunk kevesebb áramot az esti órákban – kéri a lakosságot a miniszterelnök
Erősödött a tiltakozás szerdán, engedélyezték 6850 állás betöltését az egészségügyben
Az általános sztrájk első napjához képest szerdán növekedett a hivatalosan tiltakozó dolgozók száma a Hargita megyei nagyobb kórházakban. Szintén szerdán arról döntött a kormány, hogy országszerte 6850 állás betöltését engedélyezi az egészségügyben.
Erősödött a tiltakozás szerdán, engedélyezték 6850 állás betöltését az egészségügyben
Atomerőművek reaktorait állítják le a Duna alacsony vízállása miatt
A Duna vízszintjének további csökkenésétől függően szerda este vagy csütörtök reggel ellenőrzött módon leállítják és leválasztják az országos energiarendszerről a cernavodai atomerőmű 2-es reaktorát is – jelentette be a Nuclearelectrica.
Atomerőművek reaktorait állítják le a Duna alacsony vízállása miatt
Padlásra zárt emlékek nyíltak meg a nagyközönség előtt Nyárádszeredában
Hivatalosan is megnyílt szerdán a Nyárádszeredai Padlásmúzeum, amely egy helyi magángyűjtemény kincseit tárja a nagyközönség elé, gazdagítva ezzel a térség múzeumi kínálatát. Az esemény egyúttal a Nyárádmente Fesztivál ünnepélyes megnyitója is volt.
Padlásra zárt emlékek nyíltak meg a nagyközönség előtt Nyárádszeredában
Kelemen Hunor szerint indokolt lenne egy fegyverszüneti kormány megalakítása
Kelemen Hunor RMDSZ-elnök szerint a jelenlegi bel- és külpolitikai helyzetben indokolt lenne egy „politikai fegyverszüneti” kormány megalakítása, ami azt jelentené, hogy valamennyi párt tárgyalóasztalhoz ül.
Kelemen Hunor szerint indokolt lenne egy fegyverszüneti kormány megalakítása
Elfogadta a képviselőház: nem hozzák teljes egészében nyilvánosságra a köztisztviselők vagyon- és érdekeltségi nyilatkozatait
Elfogadta szerdán a képviselőház a köztisztégviselők feddhetetlenségre vonatkozó jogszabályok módosításáról és kiegészítéséről szóló törvénytervezetet.
Területrendezést és építkezést szabályozó tervezetet fogadott el a képviselőház
Elfogadta szerdán a képviselőház a területrendezési, településrendezési és építésügyi törvénykönyv tervezetét.
Területrendezést és építkezést szabályozó tervezetet fogadott el a képviselőház
Elhunyt Glen Hansard, Oscar-díjas zenész
56 évesen, motorbalesetben hunyt el Glen Hansard ír énekes-dalszerző, akit a legtöbben a 2006-ban megjelent Egyszer (Once) című filmből ismerhetnek, aminek zenéjéért Oscar-díjat nyert.
Elhunyt Glen Hansard, Oscar-díjas zenész
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!