Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Elindultak Csíksomlyóra a lovasok a Maros megyei magyarság imaszalagjaival, rajtuk Márton Áron gondolataival
A csíksomlyói búcsú előtt néhány nappal idén is hagyományos eseménynek adott otthont Harasztkerék: hétfő este a Maros megyei magyar közösségek képviselői átadták az imaszalagokat a lovas zarándoklatnak, hogy elvigyék az imákat Csíksomlyóra.
Kamarazenei est lesz Székelyudvarhelyen
Ludwig van Beethoven hegedű és zongoraszonátáit játszák kedden délután Székelyudvarhely Polgármesteri Hivatalának Szent István Termében.
Kamarazenei est lesz Székelyudvarhelyen
Ha a képviselőház is elfogadja, akkor évente kell nyilatkozniuk a civil szervezeteknek a bevételeikről az ANAF-nak
Elfogadta hétfőn a szenátus a Románok Egyesüléséért Szövetségnek (AUR) azt a törvénytervezetét, amely szerint az egyesületeknek, alapítványoknak és szövetségeknek évente nyilatkozniuk kell a finanszírozási forrásaikról az Országos Adóhatóságnak.
A mezőgazdaságból élők számára sem lesz kötelező az e-Factura rendszer
Elfogadták a pénzügyminisztérium módosító indítványát, amely mentesíti az e-Factura rendszer kötelező használata alól a szerzői jogdíjból és mezőgazdasági tevékenységből jövedelmet szerző magánszemélyeket.
A mezőgazdaságból élők számára sem lesz kötelező az e-Factura rendszer
Megnégyszereződött a medvék miatti lakossági bejelentések száma Hargita megyében
Május 1. és 18. között 60 lakossági bejelentés érkezett a Hargita megyei csendőr-felügyelőséghez lakott területek közelében megjelent medvékről, ami jelentős növekedést jelent az egy évvel korábbi azonos időszakhoz képest.
Megnégyszereződött a medvék miatti lakossági bejelentések száma Hargita megyében
Kiengedték a kórházból a kisfiút, aki két napot töltött egyedül az erdőben
Kiengedték hétfőn a kórházból azt az ötéves Szeben megyei gyermeket, aki csaknem két napot töltött egyedül az erdőben, mielőtt megtalálták a keresésére indult hatóságok.
Kiengedték a kórházból a kisfiút, aki két napot töltött egyedül az erdőben
Hantavírus Aradon: a szakemberek szerint egy régebbi, krónikussá vált fertőzésről van szó
Az Arad megyei közegészségügyi igazgatóság (DSP) szakemberei a hantavírus-fertőzés hétfői bukaresti megerősítése után közölték, hogy a szerológiai vizsgálatok szerint régebbi, krónikussá vált fertőzésről van szó.
Hantavírus Aradon: a szakemberek szerint egy régebbi, krónikussá vált fertőzésről van szó
Nem ússzuk meg szárazon: szinte minden nap eshet május második felében
A sokéves átlagnak megfelelő, ugyanakkor változékony időjárás várható május második felében, csapadékra szinten naponta számíthatunk – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat május 18–31. közötti időszakra érvényes előrejelzéséből.
Nem ússzuk meg szárazon: szinte minden nap eshet május második felében
Több mint 700 ezer online dokumentumot bocsátott ki ingyenesen idén az országos kataszteri hivatal
Az idei év első négy hónapjában 737 682 online iratot bocsátott ki ingyenesen az ingatlan- és telektulajdonosoknak az országos kataszteri és ingatlan-nyilvántartási hivatal (ANCPI).
Elindult a jelentkezés a Bolyai Nyári Akadémia továbbképzéseire
Elindult a regisztráció a 34. Bolyai Nyári Akadémia pedagógus-továbbképzéseire, amelyek több helyszínen kínálnak szakmai fejlődési lehetőséget pedagógusok számára június 29. és július 24. között.
Elindult a jelentkezés a Bolyai Nyári Akadémia továbbképzéseire
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!