Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Miért nem harcoltak székelyek Mohácsnál?
Mekkora sereggel indult Szapolyai János erdélyi vajda a török ellen, hány székely tartott vele, szándékosan maradtak-e távol a csatából? Íme, néhány azon kérdések közül, amelyekre ötszáz évvel a mohácsi tragédia után sem találunk egybehangzó választ.
Miért nem harcoltak székelyek Mohácsnál?
A legkisebbektől kezdve az egész családnak szánt előadásokig: minden korosztályt megszólító évadra készül az Ariel Bábszínház
Több mázsányi nagyméretű hal pusztult el az egyik homoródszentpáli halastóban
Másfél tonna 6 kilogramm és több mint 20 kilogramm közötti méretű ponty, amur és más ragadozó hal pusztult el a napokban az egyik homoródszentpáli horgásztónál. A jelentős kárt gázmérgezés okozta, a haltetemeket már elszállították.
Több mázsányi nagyméretű hal pusztult el az egyik homoródszentpáli halastóban
Elhunyt V. Harald norvég király
Nyolcvankilenc éves korában meghalt V. Harald norvég király, Európa legidősebb uralkodója. A király péntek reggel, az oslói Rikshospitalet kórházban hunyt el – jelentette be a norvég királyi palota.
Elhunyt V. Harald norvég király
Kihirdette, de továbbra is aggályosnak tartja a feddhetetlenségi törvényt Nicușor Dan
Közleményében az államelnök leszögezte, a parlament által elfogadott alakban hirdette ki a törvényt, de továbbra is fenntartja a korábban benyújtott alkotmányellenességi beadványban felsorolt érveit.
Kihirdette, de továbbra is aggályosnak tartja a feddhetetlenségi törvényt Nicușor Dan
A földrengésveszélyes épületek megerősítését célzó programból újítják fel a sepsiszentgyörgyi pszichiátriát
Kovászna Megye Tanácsa pénteken jóváhagyta a Fogolyán Kristóf Megyei Sürgősségi Kórházhoz tartozó pszichiátria 170 éves épületének felújítását, illetve az ahhoz tartozó dokumentáció egy részét.
A földrengésveszélyes épületek megerősítését célzó programból újítják fel a sepsiszentgyörgyi pszichiátriát
Szeptember végéig meghosszabbították az energiapiaci biztonsági intézkedéseket
A kormány pénteki rendkívüli ülésén meghosszabbította szeptember 30-ig a villamosenergia-piaci biztonsági intézkedések hatályát.
Szeptember végéig meghosszabbították az energiapiaci biztonsági intézkedéseket
Ötven éve önállósult az egyházközség, ezt ünneplik meg a hétvégén
Ötven évvel ezelőtt önállósult a marosvásárhelyi Felsővárosi Református Egyházközség, ezt ünneplik meg a hétvégén.
Ötven éve önállósult az egyházközség, ezt ünneplik meg a hétvégén
800 millió lejt hagytak jóvá a kormánytízórai biztosítására
Több mint 800 millió lejt hagyott jóvá pénteki rendkívüli ülésén a kormány Románia Iskolaprogramjára – közismertebb nevén a tej-, kifli- és gyümölcsprogramra –, amely a teljes tanév során ingyenes tízórait biztosít a diákoknak.
800 millió lejt hagytak jóvá a kormánytízórai biztosítására
Ezek miatt bírságoltak a héten a fogyasztóvédők
Az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) augusztus 24-28. között élelmiszeripari és nem élelmiszeripari vállalkozásnál, közélelmezési és vendéglátóhelyeken, valamint benzinkutaknál végzett ellenőrzéseket.
Ezek miatt bírságoltak a héten a fogyasztóvédők
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!