Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Csatornába esett kutyát mentettek a tűzoltók
Egy csatornába esett kutya miatt riasztották a tűzoltókat a marosvásárhelyi várhoz szombaton este – közli a Maros megyei tűzoltóság.
Csatornába esett kutyát mentettek a tűzoltók
Volt egy kisebb földrengés szombat délután, ezúttal nem a megszokott helyen
A Richter-skála szerint 3-as erősségű földrengés történt szombaton 14 óra 31 perckor Vâlcea megyében, a Fogaras-Câmpulung szeizmikus térségben – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Volt egy kisebb földrengés szombat délután, ezúttal nem a megszokott helyen
Bármikor összeomolhat a robbanás által érintett bukaresti lépcsőház
Hétfőtől lakást biztosít a főváros a pénteki tömbházrobbanás jelenleg hotelekben elszállásolt károsultjainak – jelentette be szombaton Bukarest ügyvivő főpolgármestere. A robbanás által érintett lépcsőház bármikor összeomolhat.
Bármikor összeomolhat a robbanás által érintett bukaresti lépcsőház
Udvarhelyszék népviseletben – tiszteletbeli székely címet kapott Nacsa Lőrinc Székelyudvarhelyen
Tiszteletbeli székellyé vált Nacsa Lőrinc nemzetpolitikáért felelős államtitkár szombaton Székelyudvarhelyen a Nemzetstratégiai Kutatóintézet (NSKI) által szervezett Udvarhelyszék népviseletben című eseményen.
Udvarhelyszék népviseletben – tiszteletbeli székely címet kapott Nacsa Lőrinc Székelyudvarhelyen
A háromszéki Pro Silva vadásztársaság nyerte a vadászfesztivál főzőversenyét
Szombaton a zágoni Mikes–Szentkereszty-kastély és udvara adott otthont a XIII. Székelyföldi Vadásznapok második fejezetének, amely a főzőversenyt is magába foglalta. Ennek végén – három év után először – új győztest hirdettek.
A háromszéki Pro Silva vadásztársaság nyerte a vadászfesztivál főzőversenyét
Nem éri el a 3000 lejt az átlagnyugdíj
Idén szeptemberben 4 692 810 nyugdíjast tartottak nyilván Romániában, 3548-cal többet, mint az előző hónapban; az átlagnyugdíj 2773 lej volt – derül ki az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) szombaton közzétett adataiból.
Nem éri el a 3000 lejt az átlagnyugdíj
Gázszivárgást észleltek egy marosvásárhelyi tömbházban, riasztották a tűzoltókat és a szolgáltatót
Gázszagot észleltek a lakók szombaton délelőtt egy marosvásárhelyi tömbházban, ahová a tűzoltókat is riasztották. Folyamatban van a történtek kivizsgálása.
Gázszivárgást észleltek egy marosvásárhelyi tömbházban, riasztották a tűzoltókat és a szolgáltatót
Miniszterelnöki ellenőrző testület: a Salrom alábecsülte a tárnák elárasztásának kockázatát
A miniszterelnök ellenőrző testülete lezárta a parajdi bányakatasztrófa után elkezdett vizsgálatait az Országos Sóipari Társaságnál (Salrom) és a vízügyi igazgatóságnál (ANAR).
Miniszterelnöki ellenőrző testület: a Salrom alábecsülte a tárnák elárasztásának kockázatát
Itthon képzeli el a jövőjét a kézdivásárhelyi fiatalok többsége
A többség korlátozottnak érzi a helyi karrierlehetőségeket, de ettől még nem vesz vándorbotot a kezébe. Legalábbis a kézdivásárhelyi fiatalok közel háromnegyede még mindig itthon képzeli el a jövőjét – derül ki egy friss felmérésből.
Itthon képzeli el a jövőjét a kézdivásárhelyi fiatalok többsége
Két kiemelt jelentőségű onkológiai gyógyszert fejlesztett egy magyarországi gyógyszeripari vállalat
Két kiemelt jelentőségű onkológiai gyógyszert fejlesztett a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Alap (NKFI Alap) támogatásával a Pharmacenter Hungary Kft., a fejlesztés teljes költségvetése meghaladta az 535 millió forintot.
Két kiemelt jelentőségű onkológiai gyógyszert fejlesztett egy magyarországi gyógyszeripari vállalat
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!