Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kilőtték a lakókat félelemben tartó medvét Székelyudvarhelyen
Folyamatosan az Ugron Gábor, Orbán Balázs, Farcád és Lejtő utcák házai között ólálkodott az elmúlt időszakban egy kifejlett medve, amelyet végül hétfőn este lőttek ki a vadászok a székelyudvarhelyi városvezetés utasítására.
Kilőtték a lakókat félelemben tartó medvét Székelyudvarhelyen
Pártelnökként mondta el véleményét egy esetleges kisebbségi Grindeanu-kormányról Bolojan
A Nemzeti Liberális Pártnak (PNL) nem kellene támogatnia egy Sorin Grindeanu vezette kisebbségi kormányt – jelentette ki hétfő este Ilie Bolojan ügyvivő kormányfő.
Pártelnökként mondta el véleményét egy esetleges kisebbségi Grindeanu-kormányról Bolojan
Sorra érkeznek a medveriasztások Hargita megyében
Egyre több településen figyelmeztetik a lakókat lakott területre merészkedő medvék miatt Hargita megyében – az elmúlt napokban több udvarhelyszéki és gyergyóiszéki községben is Ro-Alert üzenetet küldtek.
Sorra érkeznek a medveriasztások Hargita megyében
Leváltaná Nicuşor Dan-t a szélsőséges Diana Şoşoacă, aláírásgyűjtésbe kezdett ennek érdekében
Az SOS Románia parlamenti politikusai megkezdték az aláírásgyűjtést Nicuşor Dan elnök tisztségből való felfüggesztésének kezdeményezéséhez – jelentette be hétfő este a párt elnöke.
Kedd délután már új miniszterei lehetnek Magyarországnak
Folytatódnak kedd reggel a leendő miniszterek parlamenti bizottsági meghallgatásai, délután pedig megalakul a Tisza-kormány, majd összeül az Országgyűlés, és esküt tesznek a miniszterek.
Kedd délután már új miniszterei lehetnek Magyarországnak
Jócskán lehűl az idő, megjelölték a leghidegebb napokat a kéthetes előrejelzésben
Általában meleg időre, de ingadozó hőmérsékleti értékekre lehet számítani a következő két hétben, és ezen a héten esők is várhatók – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) május 11–24. közötti időszakra vonatkozó előrejelzéséből.
Jócskán lehűl az idő, megjelölték a leghidegebb napokat a kéthetes előrejelzésben
Két városban is medvét láttak hétfőn Hargita megyében
Székelyudvarhelyen és Maroshévízen is medvét láttak hétfőn este; mindkét esetben hívták a 112-t – tájékoztatott a Hargita megyei katasztrófavédelem.
Két városban is medvét láttak hétfőn Hargita megyében
Az RMDSZ támogatóinak listája címmel hozták nyilvánosságra a Szövetség tavalyi bevételét
Több mint 630 ezer eurót könyvelt el az RMDSZ tavaly tagdíjakból, adományokból és egyéb bevételekből a Hivatalos Közlönyben megjelent adatokat elemző Cotidianul szerint. Ehhez társul még több mint 11,5 millió euró, amelyet a Kormányfőtitkárságtól kaptak.
Az RMDSZ támogatóinak listája címmel hozták nyilvánosságra a Szövetség tavalyi bevételét
Megdöbbentő dolgot közölt az ügyészség a fiatal lányt kegyetlenül meggyilkoló gyanúsítottról
Előzetes letartóztatásba helyezték azt a 39 éves férfit, akit azzal gyanúsítanak, hogy pénteken megölt egy 18 éves lányt egy perbáthidai kecskefarmon.
Megdöbbentő dolgot közölt az ügyészség a fiatal lányt kegyetlenül meggyilkoló gyanúsítottról
Tarr Zoltán: rendszerváltásra van szükség a magyarságpolitikában
Rendszerváltásra van szükség a külhoni magyarsággal való kapcsolattartásban és a támogatási rendszerben egyaránt – erről beszélt a társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszteri poszt várományosa hétfőn Budapesten.
Tarr Zoltán: rendszerváltásra van szükség a magyarságpolitikában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!