Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Megjelent a veszettség Hargita megyében
A rovat további cikkei
Gyergyói akkumulátoros energiatároló-fejlesztés korrupciós üggyel
Az Országos Korrupcióellenes Ügyosztály (DNA) őrizetbe vett, a Bukaresti Törvényszék pedig előzetes letartóztatásba helyezett két cégvezetőt, akik a gyergyószentmiklósi akkumulátoros energiatároló építésében vesznek részt.
Gyergyói akkumulátoros energiatároló-fejlesztés korrupciós üggyel
A PNL szerint fel kell oszlatni a parlamentet, ha elbukik a Mureșan-kormány
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) az alkotmánybírósághoz fordulhat abban az esetben, ha a Mureșan-kormány esetleges elutasítása után Nicușor Dan államfő nem oszlatja fel a parlamentet az előrehozott választások megtartásához.
A PNL szerint fel kell oszlatni a parlamentet, ha elbukik a Mureșan-kormány
Már fel vannak készülve arra, hogy októbertől elindítják, de nem fog működni az új útdíjfizetési rendszer
Ha a TollRo útdíjfizetési rendszer október 1-jén nem működik, a fuvarozókat nem fogják megbírságolni – ígérte hétfőn Radu Miruță ügyvivő közlekedési miniszter.
Már fel vannak készülve arra, hogy októbertől elindítják, de nem fog működni az új útdíjfizetési rendszer
Tánczos Barna elmondta, mikor kezdődhet az APIA-támogatások kifizetése
Október 16-án megkezdheti a gazdáknak járó támogatások előlegének kifizetését a Mezőgazdasági Kifizetési és Intervenciós Ügynökség (APIA) – jelentette ki hétfőn Tánczos Barna ügyvivő mezőgazdasági miniszter a parlamenti szakbizottsági meghallgatásán.
Tánczos Barna elmondta, mikor kezdődhet az APIA-támogatások kifizetése
Kedvezően véleményezték Tánczos Barna jelölését a mezőgazdasági minisztérium élére
A mezőgazdasági tárca élére javasolt Tánczos Barna hétfőn kedvező véleményezést kapott a parlament illetékes szakbizottságainak együttes ülésén.
Kedvezően véleményezték Tánczos Barna jelölését a mezőgazdasági minisztérium élére
Négyen is nyertek a vasárnapi lottósorsoláson, de jóformán csak használt autóra futja belőle
Négy nyereményt vihetnek el a szerencsés a lottózók a vasárnapi sorsolás után. A legnagyobb nyeremény értéke mintegy 85 ezer lej.
Négyen is nyertek a vasárnapi lottósorsoláson, de jóformán csak használt autóra futja belőle
Tárgyalna a PSD-vel az AUR a közös kormányzásról, de van egy feltételük
Petrișor Peiu hétfőn kijelentette, hogy ha a Mureșan-kormányt nem szavazza meg a parlament, a későbbiekben elképzelhető a PSD és az AUR koalíciója, de csak akkor, ha a szociáldemokraták kezdeményezik az egyeztetéseket.
Tárgyalna a PSD-vel az AUR a közös kormányzásról, de van egy feltételük
Grindeanu: Bolojant nem az amerikaiak, nem a Loch Ness-i szörny és nem Bigfoot buktatta meg
Sorin Grindeanu hétfőn kijelentette, hogy márciusi találkozóján nem tárgyalt gázszerződésekről az Egyesült Államok görögországi nagykövetével, Kimberly Guilfoyle-lal.
Grindeanu: Bolojant nem az amerikaiak, nem a Loch Ness-i szörny és nem Bigfoot buktatta meg
Két zetelaki sofőr ellen indult eljárás a hétvégén
Két büntetőeljárást is indított a hétvégén Székelyudvarhelyen a közlekedésrendészet, ráadásul mindkét esetben zetelaki férfit kapcsoltak le a rendőrök: az egyik ittas állapotban ült volán mögé, a másik pedig hamis rendszámmal vezette az autót.
Két zetelaki sofőr ellen indult eljárás a hétvégén
Fekete hétfő az iskolákban: egységesen tiltakoztak a diákok az egyenruha ellen
A mai diákság nem is emlékszik ilyen egységes tiltakozásra egy őket érintő törvénytervezet ellen: hétfőn a székelyföldi diákok nagy része is feketébe öltözve fejezte ki egyet nem értését a kötelező egyenruha bevezetésével szemben.
Fekete hétfő az iskolákban: egységesen tiltakoztak a diákok az egyenruha ellen
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!