Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nicușor Dan arról biztosította az európai vezetőket, hogy Románia megőrzi Európa-barát irányát
Nicușor Dan pénteken kijelentette, hogy egyes európai vezetőkkel is tárgyalt a romániai politikai válságról, és ismertette velük az általa legvalószínűbbnek tartott forgatókönyveket.
Nicușor Dan arról biztosította az európai vezetőket, hogy Románia megőrzi Európa-barát irányát
Magyar Péter: az Alkotmánybíróság tagjai döntésükkel kimondták, hogy Sulyok Tamásnak és az AB elnökének is távoznia kell
Az Alkotmánybíróság (Ab) tagjai pénteki döntésükkel kimondták, hogy Sulyok Tamás köztársasági elnöknek és az Ab elnökének is távoznia kell – közölte Magyar Péter kormányfő a Facebook-oldalán.
Az ellene hozott kedvezőtlen ítélet ellenére is Dominic Fritz marad az USR elnöke
A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) országos vezetősége pénteken egyhangú szavazással úgy döntött, hogy Dominic Fritz marad a párt elnöke.
Az ellene hozott kedvezőtlen ítélet ellenére is Dominic Fritz marad az USR elnöke
A romániai drónincidensek az EU-csúcs zárónyilatkozatába is bekerültek
A drónincidensekről szóló egyeztetés a jövő héten a lengyelországi Gdañskban folytatódik, ahol Románia részt vesz az úgynevezett Helsinki-formátum ülésén – jelentette ki az EU-csúcs után pénteken Nicușor Dan.
A romániai drónincidensek az EU-csúcs zárónyilatkozatába is bekerültek
Hosszabb ideig lesz nyitva a Szécsenyi Sportpark a nyári vakációban
A nyári vakációban hosszított nyitva tartással 10 és 21 óra között tart nyitva a Szécsenyi Sportpark hétfőtől kezdve – adták hírül a sportpark Facebook oldalán.
Hosszabb ideig lesz nyitva a Szécsenyi Sportpark a nyári vakációban
Beteglátogatási szabályokra emlékeztet a csíkszeredai kórház
Összegyűjtötte a beteglátogatás legfontosabb szabályait a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház. A pénteken közzétett tájékoztatóban arra kérik a hozzátartozókat, hogy legyenek tekintettel a többi betegre és a személyzet munkájára is.
Beteglátogatási szabályokra emlékeztet a csíkszeredai kórház
Nicușor Dan: Adrian Veștea kijelölésekor az ország Nyugat-barát irányvonalának megőrzését tartottam szem előtt
Nicușor Dan pénteken kijelentette, hogy Adrian Veștea miniszterelnökké jelölését tartotta a legnagyobb eséllyel megszavazható megoldásnak, miután a pártok egyike sem tudott parlamenti többséget javasolni.
Nicușor Dan: Románia célja, hogy az EU következő többéves költségvetése minél nagyobb legyen
Románia célja, hogy az Európai Unió következő többéves költségvetése minél nagyobb legyen, mert így az ország nettó uniós forrásbevétele is nagyobb lehet – jelentette ki pénteken Nicușor Dan a nyári EU-csúcs végén.
Nicușor Dan: Románia célja, hogy az EU következő többéves költségvetése minél nagyobb legyen
Mivel az USR elnökét nem összeférhetetlenséggel vádolják, nem veszíti el polgármesteri mandátumát
Dominic Fritzet nem összeférhetetlenséggel vagy bűncselekmény elkövetésével vádolják, hanem érdekellentéttel, és ez a szabálysértés nem vonja maga után a polgármesteri mandátum elvesztését – jelentette ki Radu Miruță ügyvivő közlekedési miniszter.
Mivel az USR elnökét nem összeférhetetlenséggel vádolják, nem veszíti el polgármesteri mandátumát
Augusztusban lehet ítélethirdetés Borbolyék fellebbezése kapcsán
A Marosvásárhelyi Ítélőtábla két hónap múlva hirdethet ítéletet azoknak a fellebbezéseknek az ügyében, amelyeket a Borboly Csaba és 12 másik személy elleni büntetőper vádlottjai nyújtottak be az elsőfokú ítélet kihirdetése után.
Augusztusban lehet ítélethirdetés Borbolyék fellebbezése kapcsán
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!