Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Eltűnt egy idős férfi Gyergyóalfaluból
A rovat további cikkei
Szenátus: ötszázalékos önrésszel vásárolhatnak lakást a 35 év alatt fiatalok 140 ezer euróig
Elfogadta a szenátus azt a jogszabályjavaslatot, amely szerint a 35 éven aluliaknak mindössze 5 százalékos önrészt kellene fizetniük, ha az Új otthon program keretében 70 ezer és 140 ezer euró közötti finanszírozással vásárolnak lakást.
Szenátus: ötszázalékos önrésszel vásárolhatnak lakást a 35 év alatt fiatalok 140 ezer euróig
Jelentkezett a nyereményért és közölte, nem hagyja abba a lottózást az újdonsült milliomos
Jelentkezett a Román Lottótársaság központi székhelyén hétfőn az a nyertes, aki az október 22-i Loto 6/49 sorsoláson elvitte az első kategóriás, 17 760 754,40 lejes (több mint 3,32 millió eurós) főnyereményt.
Jelentkezett a nyereményért és közölte, nem hagyja abba a lottózást az újdonsült milliomos
Fehérorosz és ukrán állampolgárok által végrehajtott erdélyi szabotázsakciót tárt fel a román hírszerzés
A gyanúsítottak egy Oroszországból irányított szabotázshálózat tagjai lehetnek, és érintettek a brassói Carfil ipari telephelyén, a Romarm egyik leányvállalatánál történt robbanásban – írja közleményében a SRI és a DIICOT.
Szigorítás jöhet az elektromos rollereseknek, a szenátus már rábólintott
Elfogadott hétfőn a szenátus egy törvénytervezetet, amely életkortól függetlenül kötelezővé tenné a bukósisak viselését a közutakon elektromos rollerrel vagy elektromos kerékpárral közlekedők számára.
Szigorítás jöhet az elektromos rollereseknek, a szenátus már rábólintott
Banira és teletankra számolták ki a gázolaj drágulását, ha nem hosszabbítják meg az állami beavatkozást
Többféle intézkedés is érvényben van, ami szabályozza az üzemanyag árát, és ahhoz, hogy ezek megszakítás nélkül továbbéljenek, gyorsan dönteni kell a folytatásról. Ellenkező esetben egy dízel személyautó teletankolása akár 42 lejjel is drágulhat.
Már havazik is – videóval
Havazik a Transzalpinán – közölték a craiovai regionális útügyi igazgatóság Facebook-oldalán, arra figyelmeztetve az autósokat, hogy ha magashegyi útra indulnak, készítsék fel járműveiket a téli közlekedésre.
Már havazik is – videóval
Most, hogy van kormány, már időpontot is említenek a közigazgatás átalakítására
A közigazgatási reformnak a közszolgáltatások javítását és az állami kiadások csökkentését kell eredményeznie, a települések összevonása pedig nem önkéntes alapon történne – jelentette ki hétfőn Sorin Grindeanu.
Most, hogy van kormány, már időpontot is említenek a közigazgatás átalakítására
Néhány enyhébb nap után érkezik a hideg
Az évszaknak megfelelő hőmérsékletre, időnként jelentősebb esőzésekre, a hegyvidéken pedig havas esőre és havazásra lehet számítani a következő két hétben – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) előrejelzéséből.
Néhány enyhébb nap után érkezik a hideg
Rendkívüli szimfonikus hangverseny Marosvásárhelyen – Pro Urbe-díjátadó gála
Szeretettel várjuk önöket egy különleges estére, ahol a klasszikus zene és az elegancia találkozik a marosvásárhelyi Kultúrpalota színpadán!
Rendkívüli szimfonikus hangverseny Marosvásárhelyen – Pro Urbe-díjátadó gála
Úgy néz ki, hogy nem hosszabbítják meg Georgescu előzetes letartóztatását
Elutasította hétfőn a bukaresti törvényszék a szervezett bűnözés és terrorizmus elleni ügyészség (DIICOT) indítványát Călin Georgescu előzetes letartóztatásának 30 napos meghosszabbítására.
Úgy néz ki, hogy nem hosszabbítják meg Georgescu előzetes letartóztatását
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!