Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Ismét Bolojan lehet a miniszterelnök? Egy liberális politikus szerint nincs akadálya
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) képviselőházi frakcióvezetője, Gabriel Andronache szerint Ilie Bolojan ismét miniszterelnöknek jelölhető, mert ezt nem tiltja az alkotmánybíróság.
Ismét Bolojan lehet a miniszterelnök? Egy liberális politikus szerint nincs akadálya
Emberről emberre nem terjed, mégis volt idén Romániában egy hantavírus-fertőzés
Az Országos Közegészségügyi Intézet (INSP) szerdán közölte, hogy 2023 és 2026 között összesen 15 hantavírus-fertőzéses esetet jegyeztek Romániában, ezek közül egyet idén.
Emberről emberre nem terjed, mégis volt idén Romániában egy hantavírus-fertőzés
Több székelyföldi településen is ANL-lakások épülhetnek
Marosvásárhelyen, Szovátán és Székelyudvarhelyen új beruházásként épülhetnek fiataloknak szánt lakások, illetve előrelépés várható a sepsiszentgyörgyi, csíkszeredai, kézdivásárhelyi, kovásznai és malomfalvi ifjúsági lakások terén is – közölte az RMDSZ.
Több székelyföldi településen is ANL-lakások épülhetnek
Veszélyes spirálban Románia – a lakosság fizetheti meg a politikai válság árát
A Bolojan-kormány bukása a fokozódó gazdasági bizonytalanság miatt máris érezteti hatását a román energiapiacon – figyelmeztetett csütörtökön közzétett elemzésében Dumitru Chisăliță, az Intelligens Energia Egyesület (AEI) elnöke.
Veszélyes spirálban Románia – a lakosság fizetheti meg a politikai válság árát
Megszűnik a TV2 Tények című hírműsora, átszervezik a csatornát
Megszűnik a TV2 Tények című hírműsora – erősítette meg a csatorna elnök-vezérigazgatója a 444-nek. Vaszily Miklós a portálon csütörtökön megjelent cikkben a csatorna struktúrájának átszervezéséről is beszélt – szemlézte az anyagot az MTI.
Megszűnik a TV2 Tények című hírműsora, átszervezik a csatornát
Beismerés: az összes kormánypárt helyezett el embereket az állami vállalatoknál
Az összes párt az embereinek elhelyezésére használta az állami vállalatok vezetői tisztségeit, ezen azonban a következő években változtatni kell – jelentette ki szerdán este Ilie Bolojan.
Beismerés: az összes kormánypárt helyezett el embereket az állami vállalatoknál
Enyhén csökkent a munkanélküliség, de az állásajánlat is kevesebb
Az idénymunkák újraindulásával enyhén csökkent a munkanélküliség Hargita megyében. A sokévi átlagnál kisebb viszont az állásajánlatok száma is.
Enyhén csökkent a munkanélküliség, de az állásajánlat is kevesebb
Huszonöt fokot zuhant a hőmérséklet fél nap alatt Csíkszeredában
Székelyföld-szerte nyárias meleg volt tegnap délután, Csíkszeredában is 25,2 Celsius-fokig melegedett fel napközben a levegő hőmérséklete.
Huszonöt fokot zuhant a hőmérséklet fél nap alatt Csíkszeredában
Gyorsabb, egyszerűbb pénzváltás Kézdivásárhelyen – nyílik a Rubin Exchange
Gyorsabb, egyszerűbb pénzváltás Kézdivásárhelyen – nyílik a Rubin Exchange
Petőfi utca: az ötletelésen túl mi változik?
A csíkszeredai sétálóutca lehetőségeinek hangsúlyosabb kihasználásához közel négy évvel ezelőtt ötletversennyel igyekezett jó elképzeléseket gyűjteni a városháza. Korodi Attila polgármester szerint utána történt elmozdulás, de még van mit tenni.
Petőfi utca: az ötletelésen túl mi változik?
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!