Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Száztizenegy éves korában elhunyt Románia legidősebb embere
Száztizenegy éves korában elhunyt Románia legidősebb embere, egy erdélyi nő – tudatta szerdán az Agerpres hírügynökség a kudzsíri önkormányzat közlése alapján.
Száztizenegy éves korában elhunyt Románia legidősebb embere
Büntetendővé válik a kényszerházasság, akár hét év börtön is járhat érte
Szerdán döntő házként elfogadta a képviselőház azt a törvénytervezet, amely büntetendővé teszi a kényszerházasságot. Kiskorú sértettek esetében súlyosabb büntetést ír elő a jogszabályjavaslat.
Büntetendővé válik a kényszerházasság, akár hét év börtön is járhat érte
Pisztolyt találtak a gazdatüntetésen történt erőszakos cselekmények egyik feltételezett felbujtójánál
Rendőrségi források szerint pisztolyt találtak a hatóságok a keddi fővárosi gazdatüntetésen történt erőszakos cselekmények egyik feltételezett felbujtójának autójában.
Pisztolyt találtak a gazdatüntetésen történt erőszakos cselekmények egyik feltételezett felbujtójánál
Csaknem százmillió lej hiányzik az egészségügyből, kényszermegoldással biztosítják a rendszer működését
Jelenleg 98 millió lejes azonnali finanszírozást igénylő hiány van az egészségügyi rendszerben, ezt átmenetileg az egészségügyi minisztérium más programjaiból történő átcsoportosításokkal fedezik – jelentette ki szerdai sajtótájékoztatóján Cseke Attila.
Csaknem százmillió lej hiányzik az egészségügyből, kényszermegoldással biztosítják a rendszer működését
Kitart Siegfried Mureșan jelölése mellett a PNL és az USR
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) és a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) Siegfried Mureșan európai parlamenti képviselőt javasolja miniszterelnöknek a csütörtöki cotroceni-i kormányalakítási konzultációkon.
Kitart Siegfried Mureșan jelölése mellett a PNL és az USR
Tizennyolc beavatkozáson vettek részt a tűzoltók a hét első két napján Hargita megyében
Tizennyolc riasztást kaptak a Hargita megyei hivatásos mentők szeptember 14–15-én. A beavatkozások során a SMURD egységei 14 embernek nyújtottak orvosi segítséget, két embert pedig kritikus helyzetből mentettek ki.
Tizennyolc beavatkozáson vettek részt a tűzoltók a hét első két napján Hargita megyében
Trikolór tér és zászlócsókolás: még mindig vállalja a tervezetét az AUR, de a vitába is belemenne
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) nyilvános vitákat kezdeményez a képviselőház védelmi bizottságával közösen a román nemzeti zászló napjáról szóló törvénytervezetről.
Trikolór tér és zászlócsókolás: még mindig vállalja a tervezetét az AUR, de a vitába is belemenne
A gyalogosok biztonságára figyelnek a rendőrök
Hargita és Kovászna megyében is a gyalogosok biztonságára összpontosítanak a közlekedési rendőrök a szeptember 16–22. között zajló Roadpol Safety Days európai kampány keretében.
A gyalogosok biztonságára figyelnek a rendőrök
Szinte azonos alkoholszinttel bukott le két sofőr Hargita megyében
Két, alkohol befolyása alatt vezető gépkocsivezető ellen is eljárást indítottak a Hargita megyei rendőrök kedden.
Szinte azonos alkoholszinttel bukott le két sofőr Hargita megyében
Kormányválság: holnapra várja az államfő a pártokat, Kelemen Hunornak van egy eddig nem hangoztatott javaslata
Nicușor Dan államfő egyeztetésre várja a Cotroceni-palotába csütörtökön a parlamenti pártok és frakciók képviselőit, hogy a miniszterelnök-jelölt kijelöléséről tárgyaljanak – közölte az elnöki hivatal.
Kormányválság: holnapra várja az államfő a pártokat, Kelemen Hunornak van egy eddig nem hangoztatott javaslata
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!