Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kéthetes előrejelzés: ha választhatnák, nem pont ezekre a napokra kérnénk a csapadékot
Közzétette az Országos Meteorológiai Szolgálat a következő kéthetes, szeptember 7–20. közötti időszakra vonatkozó kéthetes időjárás-előrejelzését. Panaszra nem nagyon lehet okunk, legfeljebb az „időzítésre”.
Kéthetes előrejelzés: ha választhatnák, nem pont ezekre a napokra kérnénk a csapadékot
Kiderült, mennyivel csökkent a román gazdaság az első félévben
Románia bruttó hazai terméke (GDP) az idei első félévben a nyers adatok szerint 0,7 százalékkal, a szezonálisan kiigazított adatok szerint 1,6 százalékkal csökkent 2025 azonos időszakához képest – derül ki az Országos Statisztikai Intézet adataiból.
Kiderült, mennyivel csökkent a román gazdaság az első félévben
Napok óta keresik azt a gyanúsítottat, aki több rendőrségi ellenőrzőponton át jutott Romániába
Harmadik napja folytatják a hatóságok a keresést a Moldovai Köztársaságból származó, 26 éves férfi után, akit azzal gyanúsítanak, hogy egy autót lopott el Bulgáriában, amivel egészen Mehedinți megyéig jutott.
Napok óta keresik azt a gyanúsítottat, aki több rendőrségi ellenőrzőponton át jutott Romániába
Már a tanév első napján fennakadt az alkoholszondán egy iskolai kisbusz sofőrje
Alkoholos befolyásoltság alatt volt az a sofőr, aki diákokat szállított iskolába Temes megyében. A rendőrök megbírságolták a férfit, és ideiglenesen felfüggesztették a jogosítványát.
Már a tanév első napján fennakadt az alkoholszondán egy iskolai kisbusz sofőrje
„Az oktatás a kapu a világ felé” – tanévkezdő üzenetet küldött az oktatási miniszter
Mihai Dimian ügyvivő oktatási miniszter hétfő reggeli üzenetében arra biztatta az új tanévet kezdő tanulókat, élvezzék az előttük álló tanulási lehetőséget, és hangsúlyozta, hogy az oktatás a kapu a világ felé.
„Az oktatás a kapu a világ felé” – tanévkezdő üzenetet küldött az oktatási miniszter
Megérkezett a fagy Hargita megyébe
Jócskán lehűlt az idő szeptember 7-re, az új tanév első napjára Székelyföld-szerte. Hargita megyében vannak olyan foltok, ahol kék színnel jelzi az Országos Meteorológiai Szolgálat térképe, hogy fagypontig esett vissza a hőmérséklet.
Megérkezett a fagy Hargita megyébe
Becsengetnek: így indul az új tanév
Kezdetét veszi a 2026–2027-es tanév: csaknem 2,9 millió óvodás és diák ül vissza szeptember 7-én az iskolapadba Romániában. Az új tanterv a kilencedikeseket, a változó felvételi szabályok pedig a nyolcadikosokat állítják új helyzet elé.
Becsengetnek: így indul az új tanév
Hargita megyei motoros balesetezett Maros megyében
Eddig tisztázatlan okok miatt kisodródott és az útmenti betonsáncba dőlt egy Hargita megyei motoros Nyárádmagyarós és Szeretfalva között.
Hargita megyei motoros balesetezett Maros megyében
Váratlan baleset miatt vesztegelnek a vonatok Maroshévíz és Ratosnya között
Ideiglenesen szünetel a vasúti közlekedés vasárnap este Maroshévíz és Ratosnya között, miután egy kidőlt fa ráesett a felsővezetékre és kigyulladt – közölte a vasúti infrastruktúrát kezelő vállalat (CFR SA).
Váratlan baleset miatt vesztegelnek a vonatok Maroshévíz és Ratosnya között
Rendkívül alacsony a Duna vízhozama: a sokéves átlag felét sem éri el
Tovább apadhat a Duna a következő napokban: a Báziásnál mért vízhozam 1400 köbméter/másodpercre csökkenhet, ami a szeptemberi sokéves átlag mindössze 37 százaléka.
Rendkívül alacsony a Duna vízhozama: a sokéves átlag felét sem éri el
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!