Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kiverte a biztosítékot Tánczos Barna állítólagos kijelentése az AUR-nál
Az AUR a gazdákat támogató intézkedések sürgős jóváhagyását követeli, miután Tánczos Barna ügyvivő mezőgazdasági miniszter állítólag kijelentette, hogy ezek „valahol a pénzügyminisztériumban vagy a kormánynál vesztegelnek”.
Kiverte a biztosítékot Tánczos Barna állítólagos kijelentése az AUR-nál
Felfedte Grindeanu a PSD tervét, amelyben az RMDSZ-nek is lenne szerepe
Romániának már lehetne teljes jogkörű kormánya, amely képes megváltoztatni az ország gazdasági irányát, ha a pártok stabil parlamenti többség helyreállítását a politikai és választási számítások elé helyezték volna – közölte pénteken Sorin Grindeanu.
Felfedte Grindeanu a PSD tervét, amelyben az RMDSZ-nek is lenne szerepe
Népszerű erdélyi történelmi belvárosban csaptak össze a szurkolók a csendőrökkel
Több erőszakos, illetve rendbontással kapcsolatos incidens is történt csütörtök este a csendőrség, valamint a Bukaresti Steaua és a Temesvári Politehnica labdarúgócsapatok ultrái között, a nagyszebeni mérkőzés előtt.
Népszerű erdélyi történelmi belvárosban csaptak össze a szurkolók a csendőrökkel
Országszerte állásbörzéket szerveznek a végzősöknek – ekkor lesz a Hargita megyei
Összesen 962 munkáltató 16.296 állást kínál a végzősök országos állásbörzéjén, amelyet az Országos Munkaerő Ügynökség (ANOFM) szervez Bukarestben és az ország 63 helyszínén.
Országszerte állásbörzéket szerveznek a végzősöknek – ekkor lesz a Hargita megyei
Kiküszöbölik a korábbi hibákat az egészségügyi informatikai rendszerben
Nem a megszokott módon működik az egészségügyi szolgáltatások informatikai rendszere, az egészségügyi kártyák használata sem kötelező a rendelőkben. A változás oka azonban nem egy rendszerprobléma, sőt, éppen a korábbi hibák megszüntetése a cél.
Kiküszöbölik a korábbi hibákat az egészségügyi informatikai rendszerben
Közelebb került az áramtermeléshez a marosnémeti erőmű
Csütörtökön begyújtották a készülő marosnémeti erőmű 1-es gázturbináját, ami fontos műszaki mérföldkő a beruházás megvalósításában – közölte csütörtök este a Facebook-oldalán Ilie Bolojan.
Közelebb került az áramtermeléshez a marosnémeti erőmű
Folytatja a kormányalakítási tárgyalásokat a kijelölt miniszterelnök
Folytatja a tárgyalásokat a parlamenti pártokkal, és bízik abban, hogy ezúttal sikerül megoldást találni a politikai válságra – közölte a Facebook-oldalán Luca Niculescu, csütörtök este.
Folytatja a kormányalakítási tárgyalásokat a kijelölt miniszterelnök
A szervezetet is megviselheti: akár húsz foknál is nagyobb lehet a napi hőingadozás Székelyföldön
A hajnali fagyok és a délutáni, 25 Celsius-fok körüli meleg között jelentős különbség alakulhat ki Székelyföld több településén. A napi hőingadozás az öltözködést is megnehezíti, és felveti a kérdést: miként viseli a szervezet a gyors változásokat?
A szervezetet is megviselheti: akár húsz foknál is nagyobb lehet a napi hőingadozás Székelyföldön
Lesodródott az úttestről és felborult egy autó Segesvárnál
Személyautó sodródott le az úttestről és borult fel Segesvár Dános felőli kijáratánál csütörtök este. A balesetben egy ember sérült meg.
Lesodródott az úttestről és felborult egy autó Segesvárnál
Hetedszerre halasztott a legfelsőbb bíróság a bírák és az ügyészek bérhátráléka miatt indított perben
A legfelsőbb bíróság csütörtökön október 15-ére halasztotta a jogerős döntést abban a perben, amelyet maga indított a kormány és a pénzügyminisztérium ellen.
Hetedszerre halasztott a legfelsőbb bíróság a bírák és az ügyészek bérhátráléka miatt indított perben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!