Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Fekete péntek: több mint egymilliárd lejes forgalmat bonyolított az eMAG
Az eMAG forgalma meghaladta az 1,041 milliárd lejt az idei fekete pénteken, és 55 millió lejjel felülmúlta a tavalyit – közölte szombaton az online áruház.
Fekete péntek: több mint egymilliárd lejes forgalmat bonyolított az eMAG
Átalakítaná a kormány a földgázár-támogatást
Az energiaügyi minisztérium átalakítaná a rászoruló fogyasztók támogatási rendszerét, és fokozatosan készítené elő a földgázpiac liberalizálását – jelentette ki szombaton Csernavodán Dumitru Chisăliță.
Átalakítaná a kormány a földgázár-támogatást
Újraindíthatják a cernavodai atomerőmű 2-es blokkját is
Ha a Duna vízszintje még legalább 10–15 centiméterrel emelkedik, elképzelhető a csernavodai atomerőmű 2-es blokkjának újraindítása is – közölte szombati csernavodai látogatásakor Dumitru Chisăliță energiaügyi miniszter.
Újraindíthatják a cernavodai atomerőmű 2-es blokkját is
Nem kapcsolták be az övet, vagy túl gyorsan hajtottak – több mint 1500 bírságot szabtak ki
Több mint 1500 bírságot szabtak ki az október 26. és november 1-je közötti héten az autópálya-rendőrök, főként a biztonsági öv használatának elmulasztása és gyorshajtás miatt.
Nem kapcsolták be az övet, vagy túl gyorsan hajtottak – több mint 1500 bírságot szabtak ki
A téli gumikat is ellenőrzik Hargita megyében
Átfogó közúti ellenőrzésekre lehet számítani novemberben Hargita megyében: a rendőrök a személyszállításra vonatkozó szabályok betartását, a járművek műszaki állapotát, a téli felszerelések meglétét és a közlekedési szabályok betartását is vizsgálják.
A téli gumikat is ellenőrzik Hargita megyében
Az egyik székelyföldi megyében indult a legkevesebb új vállalkozás az idén
Az év első kilenc hónapjában 100 975 új vállalkozást jegyeztek be Romániában, 8,94 százalékkal kevesebbet, mint 2025 azonos időszakában – derül ki az Országos Cégnyilvántartási Hivatal (ONRC) szombaton közzétett adataiból.
Az egyik székelyföldi megyében indult a legkevesebb új vállalkozás az idén
Az ősz eddigi leghidegebb reggele Csíkszeredában
Fagyos reggelre ébredtek szombaton Székelyföld lakói: Csíkszeredában mínusz 8,3 Celsius-fokot mértek, de a térség több településén is jócskán fagypont alá süllyedt a hőmérséklet.
Az ősz eddigi leghidegebb reggele Csíkszeredában
Tiltakozik a romániai kistelepülések tervezett összevonása ellen az RMDSZ
Nyilatkozatban tiltakozik a romániai kistelepülések tervezett összevonása ellen a Romániai Magyar Demokrata Szövetség (RMDSZ). A dokumentumot az 1500-nál kevesebb lakosú helységek RMDSZ-es elöljárói fogadták el pénteken Torockón.
Tiltakozik a romániai kistelepülések tervezett összevonása ellen az RMDSZ
Új szabályok a motorkerékpárosoknak: életbe lépett a „motorosok törvénye“
November 6-tól új szabályok vonatkoznak a motorosokra: a motorosok bizonyos feltételekkel a buszsávot is használhatják, az álló autósor mellett szűk keretek között előzhetnek is.
Új szabályok a motorkerékpárosoknak: életbe lépett a „motorosok törvénye“
Nyugtat a pénzügyminiszer: nem vezetik be jövőtől lakások piaci értékén alapuló ingatlanadót
A lakások piaci értékén alapuló ingatlanadót nem vezetik be 2027-től – jelentette ki pénteken Románia pénzügyminisztere.
Nyugtat a pénzügyminiszer: nem vezetik be jövőtől lakások piaci értékén alapuló ingatlanadót
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!