Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Fiatal medve járt be Felsőboldogfalvára
Medve jelenléte miatt figyelmeztették Felsőboldogfalva lakóit vasárnap délután. Az egyik helyi lakos autóból le is fotózta a településre betévedő nagyvadat.
Fiatal medve járt be Felsőboldogfalvára
Szakértő: Romániát nem veszélyezteti üzemanyaghiány, de veszélyesen ki van téve egy regionális kőolajválságnak
Romániának egy állandó energetikai és logisztikai válságkezelő központra, egy országos energiabiztonsági diszpécserszolgáltra lenne szüksége, nem eseti válságülésekre, hogy ne érje felkészületlenül egy esetleges „olajvihar” – véli az AEI elnöke.
Csak a miheztartás végett: továbbra is az AUR a legnépszerűbb párt Romániában
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) a szavazatok 34 százalékával nyerne, ha vasárnap tartanák a parlamenti választásokat; a Szociáldemokrata Párt (PSD) támogatottsága 23, a Nemzeti Liberális Párté (PNL) 21 százalékos.
Csak a miheztartás végett: továbbra is az AUR a legnépszerűbb párt Romániában
Tarr Zoltán Erdélyben: van egyfajta várakozás, hogy merre és hogyan haladunk tovább
Tarr Zoltán, a társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszter a fehéregyházi látogatás után beszélt a Székelyhonnak az erdélyi fogadtatásról, valamint arról, hogyan alakul át átláthatóbbá a határon túli magyar támogatások rendszere.
Tarr Zoltán Erdélyben: van egyfajta várakozás, hogy merre és hogyan haladunk tovább
Nem sok marad a megélhetési költségekre a számlák és adók befizetése után
Tavaly a kiadásaikat jövedelmükből fedező romániai háztartások alig 29,4 százaléka engedhetett meg magának egy egyhetes üdülést az otthonától távol, szemben a 2024-ben jegyzett 26,6 százalékkal.
Nem sok marad a megélhetési költségekre a számlák és adók befizetése után
Megújult a fehéregyházi Petőfi-emlékhely – elsőként látogatott hivatalosan Erdélybe az új kormány
Megnyitották vasárnap a fehéregyházi Petőfi Sándor Emlékhely új állandó kiállítását. Ekkor jártak először hivatalos látogatáson Erdélyben az új magyar kormány képviselői: Tarr Zoltán miniszter, valamint Kalla Zsuzsa államtitkár-helyettes.
Megújult a fehéregyházi Petőfi-emlékhely – elsőként látogatott hivatalosan Erdélybe az új kormány
Vasárnap is razziáznak a Maros és Hargita megyét összekötő országúton
Egy tucat halálos baleset volt tavaly a Maros és Hargita megyén is áthaladó 15-ös országúton, így a közlekedésügyi rendőrök vasárnap is razziáznak ezen az útszakaszon.
Vasárnap is razziáznak a Maros és Hargita megyét összekötő országúton
Két autó ütközött – félsávos forgalomkorlátozást kellett bevezetni
Két személygépkocsi ütközött össze vasárnap délután a Kovászna megyei Hídvég településen, a helyszín közelében fogalomkorlátozásra kell számítani.
Két autó ütközött – félsávos forgalomkorlátozást kellett bevezetni
Forgalomból kivont járművekkel és ittasan is közlekedtek
Alkoholos befolyásoltság alatt vezetett több sofőrt a hétvégén Hargita megyében, a rendőrség bűncselekmény elkövetése miatt indított eljárás ellenük.
Forgalomból kivont járművekkel és ittasan is közlekedtek
Az ukrajnai háború kezdetétől 33 esetben sértették meg orosz drónok Románia légterét
Az ukrajnai háború kezdetétől 33 esetben sértették meg orosz drónok Románia légterét – közölte vasárnap a védelmi minisztérium.
Az ukrajnai háború kezdetétől 33 esetben sértették meg orosz drónok Románia légterét
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!