Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Közös ivóvízhálózat-fejlesztést tervez Felsőboldogfalva és Székelyudvarhely
Társulási szerződést készül kötni Felsőboldogfalva és Székelyudvarhely a farcádi és a székelyudvarhelyi Lejtő utcai ivóvízhálózat bővítése és felújítása érdekében. A beruházásra pályázati forrást keresnének, az útfelújításról pedig csak később lehet szó.
Közös ivóvízhálózat-fejlesztést tervez Felsőboldogfalva és Székelyudvarhely
Nem marad áram nélkül Románia a csernavodai erőmű leállása után
Van elég tartalék az országos villamosenergia-rendszerben a csernavodai atomerőmű 2-es reaktorának leállása után kieső áram pótlására – tájékoztatott szerda este az energiaügyi minisztérium.
Nem marad áram nélkül Románia a csernavodai erőmű leállása után
Szakértő: túljutottunk az inflációs csúcson, ősszel tovább mérséklődhet a drágulás
Románia túljutott az inflációs csúcson, és az éves infláció ősszel 5,5 százalék körüli szintre, év végére akár 5 százalék közelébe is csökkenhet, ha az új kormány nem hoz árfelhajtó intézkedéseket – nyilatkozta Adrian Negrescu gazdasági tanácsadó.
Szakértő: túljutottunk az inflációs csúcson, ősszel tovább mérséklődhet a drágulás
Rövidebb lesz az augusztus 20-i tűzijáték Budapesten
Háromnapos rendezvénysorozattal készül a magyar kormány az augusztus 20-i nemzet ünnepre, amelyen rövidebb lesz a tűzijáték a szokásosnál – mondta Magyar Éva kormányszóvivő a programokat ismertető szerdai budapesti rendezvényen.
Rövidebb lesz az augusztus 20-i tűzijáték Budapesten
Csökkentik az iskolaigazgatók kötelező óraszámát
Rendkívüli ülésen szavazta meg a képviselőház az RMDSZ törvénytervezetét, amely heti 8 tanórára csökkenti az iskolaigazgatók és tanfelügyelők kötelező óraszámát, hogy több időt fordíthassanak az intézmények vezetésére és az ezzel járó feladatokra.
Csökkentik az iskolaigazgatók kötelező óraszámát
Háromszéki cégek: alig nőtt a forgalom, a létszám azonban csökkent
Közel ezer emberrel foglalkoztatnak kevesebbet a háromszéki cégek, mint egy évvel korábban – elemezte a háromszéki gazdaság fő számait a Kovászna megyei Kereskedelmi Kamara elnöke, Edler András.
Háromszéki cégek: alig nőtt a forgalom, a létszám azonban csökkent
Epilepsziás rohamot kaphatott a Brassó központjában két gyalogost halálra gázoló sofőr
A sofőr epilepsziás rohama miatt következhetett be a hatóságok elsődleges vizsgálatai alapján a kedd esti, két halálos áldozatot követelő baleset Brassó központjában.
Epilepsziás rohamot kaphatott a Brassó központjában két gyalogost halálra gázoló sofőr
Elutasítja három tanügyi szakszervezet az oktatási bérezésről szóló legújabb javaslatot
Az FSLI, a Spiru Haret és az Alma Mater tanügyi szakszervezeti szövetség határozottan elutasítja az oktatási alkalmazottak bérezésére vonatkozó legújabb javaslatot.
Elutasítja három tanügyi szakszervezet az oktatási bérezésről szóló legújabb javaslatot
Máris érkezett egy érthető magyarázat az inflációcsökkenésre, semmi okunk az örömre
Az infláció 2,26 százalékpontos csökkenése nem a gazdaság javulását jelzi, csupán egy matematikai korrekció – nyilatkozta szerdán Flavius Valentin Jakubowicz, a Romániai Pénzügyi-Banki Elemzők Egyesületének (AAFBR) elnöke.
Máris érkezett egy érthető magyarázat az inflációcsökkenésre, semmi okunk az örömre
Megszavazták a törvénymódosítást – csökken az igazgatók és tanfelügyelők kötelező óraszáma
Szerdai rendkívüli ülésen a képviselőház azt a törvénymódosító tervezetet, amely heti 8-ra csökkenti az iskolaigazgatók és tanfelügyelők kötelező óraszámát, hogy több időt fordíthassanak az intézmények vezetésére és az ezzel járó feladatokra.
Megszavazták a törvénymódosítást – csökken az igazgatók és tanfelügyelők kötelező óraszáma
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!