Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. december 19., péntek

Bíró Barna Botond: nehéz év volt és nehéz év következik

A parajdi sóbánya katasztrófájáról, a távolsági buszjáratok működtetésének újragondolásáról, a megyei hulladékgazdálkodásról esett szó többek között a Bíró Barna Botond, Hargita Megye Tanácsának elnökével való év végi beszélgetésen.

Bíró Barna Botond: nehéz év volt és nehéz év következik
Hirdetés
2025. december 19., péntek

Még karácsony előtt megnyílhat egy újabb, 50 kilométeres autópálya-szakasz

Még karácsony előtt átadják a forgalomnak a moldvai (A7-es) autópálya Focșani és Adjud közötti szakaszát – jelentette be a közúti infrastruktúrát kezelő országos társaság (CNAIR) vezérigazgatója.

Még karácsony előtt megnyílhat egy újabb, 50 kilométeres autópálya-szakasz
2025. december 19., péntek

Öt nap alatt 7 millió lejnyi bírságot szabott ki a fogyasztóvédelem

Országszerte több mint 7 millió lej értékben rótt ki bírságot az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) a december 15. és 19. között végzett ellenőrzések nyomán.

Öt nap alatt 7 millió lejnyi bírságot szabott ki a fogyasztóvédelem
2025. december 19., péntek

Közel 3,6 millió peres ügyet tárgyaltak a romániai bíróságok 2025-ben

Idén csaknem 3,6 millió peres ügyet tárgyaltak a romániai bíróságok, miközben a bírói álláshelyek közel 20 százaléka nincs betöltve – közölte pénteken a Legfelsőbb Igazságszolgáltatási Tanács (CSM).

Közel 3,6 millió peres ügyet tárgyaltak a romániai bíróságok 2025-ben
Hirdetés
2025. december 19., péntek

Csíkszereda polgármestere: kormányzati megszorítások és pénzügyi bizonytalanságok éve volt az idei

Pénzügyi bizonytalanságok és kormányzati megszorítások jellemezték Csíkszereda 2025-ös esztendejét, amelyet Korodi Attila polgármester az év utolsó rendes havi tanácsülésén értékelt pénteken.

Csíkszereda polgármestere: kormányzati megszorítások és pénzügyi bizonytalanságok éve volt az idei
2025. december 19., péntek

Tűzoltók és sportolók teljesítményét díjazta Hargita megye tanácsa

Ünnepélyes díjátadón ismerte el Hargita megye tanácsa a megye három tűzoltóját és két kiváló sportolóját. Az ülés alatt költségvetésről, európai uniós projektekről és útépítésről is tárgyaltak a megye önkormányzati képviselői.

Tűzoltók és sportolók teljesítményét díjazta Hargita megye tanácsa
2025. december 19., péntek

Kétszer több medvét lőnének ki jövőben

Évente 859 barnamedve kilövését tennék lehetővé Romániában az RMDSZ törvénytervezete. Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes sepsiszentgyörgyi látogatásán beszélt a medvekilövési kvóta megduplázását célzó javaslat részleteiről.

Kétszer több medvét lőnének ki jövőben
Kétszer több medvét lőnének ki jövőben
2025. december 19., péntek

Kétszer több medvét lőnének ki jövőben

Hirdetés
2025. december 19., péntek

Harminchárom kilométernyi futásra hívnak az eltérő fejlődésű gyerekek támogatásáért

Jótékonysági futással és kosárlabdameccsel gyűjt adományokat az eltérő fejlődésű gyermekekért a Gyulafehérvári Caritas december 20–23. között Marosvásárhelyen és környékén. Futással vagy akár kerékpározással is csatlakozhat bárki az akcióhoz.

Harminchárom kilométernyi futásra hívnak az eltérő fejlődésű gyerekek támogatásáért
2025. december 19., péntek

Laczkó Vass Róbert előadóestjére várják a marosvásárhelyieket

Cantus figuratus címmel tart előadóestet Laczkó Vass Róbert kolozsvári színművész Székely Norbert zongoraművész közreműködésével advent utolsó vasárnapján, december 21-én 18 órától a marosvásárhelyi Gecse utcai református templomban.

Laczkó Vass Róbert előadóestjére várják a marosvásárhelyieket
2025. december 19., péntek

Húsz éve kidolgozott tanterveket ír felül az a rendelet, amit most aláírt a miniszter

Aláírta pénteken Daniel David oktatási miniszter az új középiskolai tanterveket jóváhagyó rendeletet – közölte a szaktárca.

Húsz éve kidolgozott tanterveket ír felül az a rendelet, amit most aláírt a miniszter
Hirdetés