Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Hivatalos Adrian Veștea kormányalakítási megbízása, az USR és az RMDSZ este dönt arról, hogy támogatják-e
Nicușor Dan államfő aláírta vasárnap az Adrian-Ioan Veștea miniszterelnökké jelöléséről szóló rendeletet – közölte az elnöki hivatal.
Hivatalos Adrian Veștea kormányalakítási megbízása, az USR és az RMDSZ este dönt arról, hogy támogatják-e
Heves esőzések következtében árvíz és kidőlt fa is nehezíti a közlekedést
A Maros megyei tűzoltóknak vasárnap délután több helyszínen is be kellett avatkozniuk ez esőzések okozta károk elhárításáért. Délután ötkor a beavatkozások még folyamatban voltak.
Heves esőzések következtében árvíz és kidőlt fa is nehezíti a közlekedést
Nem csillapodnak az indulatok Veștea jelölése körül: kizárást követelnek, az AUR választásokat akar
Tovább gyűrűzik a vita Adrian Veștea miniszterelnök-jelölése körül. Miközben a PNL egyik európai parlamenti képviselője a politikus kizárását követeli, az AUR előre hozott választásokat sürget, az RMDSZ pedig még mérlegeli álláspontját.
Nem csillapodnak az indulatok Veștea jelölése körül: kizárást követelnek, az AUR választásokat akar
Veștea: nem fenyegetés, hanem felelősség a PNL számára a jelölésem
Adrian Veștea szerint miniszterelnökké jelölése nem a PNL megosztását szolgálja, hanem lehetőséget ad arra, hogy a liberálisok folytassák a reformokat és bizonyítsák: készek felelősséget vállalni Románia stabilitásáért.
Veștea: nem fenyegetés, hanem felelősség a PNL számára a jelölésem
Egy év alatt 12 ember vesztette életét 188 közúti balesetben
A legtöbb közúti baleset vasárnap történik, a kritikus időszak pedig 13 óra és 17 óra közé esik – hívja fel a figyelmet a rendőrség. Vasárnap a Maros megyei közlekedési rendőrök közúti ellenőrzést és balesetmegelőzési tevékenységet tartanak.
Egy év alatt 12 ember vesztette életét 188 közúti balesetben
A PSD vezetősége rendkívüli egyeztetést tart Veștea jelöléséről
Rendkívüli egyeztetésre hívja össze a PSD vezető testületeit Mihai Fifor, miután Nicușor Dan államfő Adrian Veșteát bízta meg kormányalakítással. A szociáldemokraták szerint a döntés előtt nem egyeztettek velük.
A PSD vezetősége rendkívüli egyeztetést tart Veștea jelöléséről
Villámlással és jégesővel csaphat le a rossz idő Erdélyben
Erős szélre és zivatarokra figyelmeztető sárga jelzésű riasztásokat adott ki vasárnap az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
Villámlással és jégesővel csaphat le a rossz idő Erdélyben
Bolojan és az USR is bírálja Adrian Veștea jelölésének módját
Adrian Veștea miniszterelnök-jelölése újabb politikai vitát váltott ki. Ilie Bolojan szerint a lépés a PNL megosztására irányul, míg az USR képviselője azt kifogásolja, hogy Nicușor Dan államfő nem egyeztetett előzetesen az új jelölt személyéről.
Bolojan és az USR is bírálja Adrian Veștea jelölésének módját
Tomac visszalépett, Adrian Veșteát kérte fel kormányalakításra Nicușor Dan
Eugen Tomac visszaadta kormányalakítási megbízását, ezért Nicușor Dan államfő vasárnap Adrian Veșteát kérte fel új kormány létrehozására. Az elnök szerint a politikai válságból végül csak egy pártok által támogatott politikai megoldás vezethet ki.
Tomac visszalépett, Adrian Veșteát kérte fel kormányalakításra Nicușor Dan
Ilyen, amikor egy youtuber mozifilmet rendez
Tisztában voltam azzal, hogy egy szürreális filmre vettem jegyet, amikor úgy döntöttem, hogy megnézem az A24 új horrorfilmjét, a Hátsó szobákat.
Ilyen, amikor egy youtuber mozifilmet rendez
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!