Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nicușor Dan egy amerikai televíziónak: továbbra is nyomást kell gyakorolni Oroszországra
Folytatni kell az Oroszországgal szembeni gazdasági szankciókat, mert Moszkva egyelőre nem áll készen az ukrajnai háború lezárásáról szóló tárgyalásokra – jelentette ki Nicușor Dan szerdán az amerikai Newsmax televíziónak.
Nicușor Dan egy amerikai televíziónak: továbbra is nyomást kell gyakorolni Oroszországra
Nemzetközi körözést adtak ki Matolcsy György fiára, Matolcsy Ádámra
Nemzetközi elfogatóparancsokat adott ki az MNB-ügyben Matolcsy Ádám, a volt jegybankelnök fia és Stofa György üzletember ellen a Központi Nyomozó Főügyészség (KNYF)
Nemzetközi körözést adtak ki Matolcsy György fiára, Matolcsy Ádámra
Megnyitották a kommunizmus emlékeit felidéző Vörös Csillag Múzeumot Sepsiszentgyörgyön
A kommunizmusra kevesen emlékeznek nosztalgiával, talán csak azok, akik nem tapasztalták meg a sötét oldalát. Azt viszont nem szabad feledni, ezért is vágott bele a sepsiszentgyörgyi önkormányzat a kommunista korszakot bemutató múzeum létesítésébe.
Megnyitották a kommunizmus emlékeit felidéző Vörös Csillag Múzeumot Sepsiszentgyörgyön
Megköszönte Tánczos Barna, hogy miniszterelnök-helyettesként, pénzügyminiszterként és ügyvivő tárcavezetőként is dolgozhatott
Megtiszteltetés és óriási felelősség volt Románia miniszterelnök-helyetteseként képviselni a magyar közösséget, és felelősséggel dolgozni a kormányban – írta szerda délutáni posztjában Tánczos Barna, az RMDSZ szenátora.
Romániában volt tavaly a legnagyobb a költségvetési hiány az Európai Unióban
Romániában volt tavaly a legnagyobb a GDP-arányos költségvetési hiány az Európai Unióban: 7,8 százalék – derül ki az Eurostat szerdán közzétett adataiból.
Romániában volt tavaly a legnagyobb a költségvetési hiány az Európai Unióban
Iskolai tanácsadó segítségét kérték a besztercei késelés után iskolába visszatérő diákok
Több diák iskolai tanácsadó segítségét kérte szerdán a besztercei Ștefan cel Mare Általános Iskolában, amikor két nappal a 13 éves tanuló által elkövetett késelés után visszatértek a tantermekbe – közölte a Beszterce-Naszód megyei főtanfelügyelő.
Iskolai tanácsadó segítségét kérték a besztercei késelés után iskolába visszatérő diákok
Erdély-szerte emlékeznek 1956 hőseire
A szabadság nevében mottóval emlékeznek meg az 1956-os forradalom és szabadságharc 70. évfordulójáról az erdélyi, a partiumi és a bánsági településeken. Összesen 158 rendezvényt tartanak 73 helyszínen.
Erdély-szerte emlékeznek 1956 hőseire
Akadozhat a vízszolgáltatás Gyergyószentmiklóson
Csütörtökön 8 és 13 óra között akadozhat az ivóvíz-szolgáltatás Gyergyószentmiklós több pontján – tájékoztatott a Hő-, Víz- és Csatornaszolgáltató Közmű.
Akadozhat a vízszolgáltatás Gyergyószentmiklóson
Krasznahorkai László, Jeszenszki Géza és Enyedi Ildikó is magyar állami kitüntetést kaptak
Állami kitüntetéseket adtak át az 1956-os forradalom és szabadságharc 70. évfordulója alkalmából az Országház kupolacsarnokában szerdán.
Krasznahorkai László, Jeszenszki Géza és Enyedi Ildikó is magyar állami kitüntetést kaptak
Nyugtatja a kórházakat az újdonsült egészségügyi miniszter, hogy lesz pénz a kiadásaikra
Alexandru Rogobete egészségügyi miniszter szerdán nyugalomra intett a finanszírozási gondokkal küszködő kórházak ügyében.
Nyugtatja a kórházakat az újdonsült egészségügyi miniszter, hogy lesz pénz a kiadásaikra
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!