Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. április 03., csütörtök

Utak, hidak építésére fókuszálnak, kistérségeket kötnek össze

Befejeződött a Sepsikőröspatak központjától a Vadas-tető aljág vezető útszakasz kiépítése, a véglegesített költségvetést csütörtökön fogadta el Kovászna Megye Tanácsa. A kézdiszéki úthálózatot érintő, nagy beruházásra is benyújtották a pályázatot.

Utak, hidak építésére fókuszálnak, kistérségeket kötnek össze
2025. április 03., csütörtök

Lejárt a Madarasi Hargita síszezonja

Bezártak a sípályák a Madarasi Hargitán, a sízés szerelmeseit egy kis pihenés után várják 2025-ös szezonban is majd, de kikapcsolódni az év bármely szakában lehet.

Lejárt a Madarasi Hargita síszezonja
Lejárt a Madarasi Hargita síszezonja
2025. április 03., csütörtök

Lejárt a Madarasi Hargita síszezonja

2025. április 03., csütörtök

Csak azt a területet foglalhatják el, amire engedélyük van

A megengedettnél nagyobb területet foglaló nyári kertekért, jogtalanul kihelyezett reklámtáblákért is bírságolhat a helyi rendőrség. Jó tudni, hogy a házak felújításához felállított állványok közterület-foglalásához is jóváhagyásra van szükség.

Csak azt a területet foglalhatják el, amire engedélyük van
2025. április 03., csütörtök

Konzultációra hív a Maros Megyei Tanács

A Maros Megyei Tanács konzultációra hívja a megye területén működő ifjúsági és ifjúságért tevékenykedő civil szervezeteket, valamint ifjúsági alapítványokat.

Konzultációra hív a Maros Megyei Tanács
Konzultációra hív a Maros Megyei Tanács
2025. április 03., csütörtök

Konzultációra hív a Maros Megyei Tanács

2025. április 03., csütörtök

Elterelik a városon áthaladó teherforgalmat Sepsiszentgyörgyről

A Brassó, Kézdivásárhely, Csíkszereda felől Sepsiszentgyörgy felé irányuló teherforgalmat az elkerülőútra terelik, a kamionok csak alapos indokkal közlekedhetnek a városban.

Elterelik a városon áthaladó teherforgalmat Sepsiszentgyörgyről
2025. április 03., csütörtök

Népzenével fűszerezett Bagossy-dalok csendülnek fel a csíksomlyói nyeregben

Nagyszabású ingyenes koncertre készül a Bagossy Brothers Company: a népdalokkal fűszerezett dalaikat június 14-én a csíksomlyói nyeregben adják elő. Gyakorlatilag egy egybefüggő szerelmi történetet hallhatunk. Mindezt néptáncprodukcióval színesítik.

Népzenével fűszerezett Bagossy-dalok csendülnek fel a csíksomlyói nyeregben
2025. április 03., csütörtök

Ideiglenesen lezárnak egy utcarészt Csíkszeredában

Fél napra lezárják a csíkszeredai Venczel József utca egy szakaszát április 4-én, pénteken – tájékoztatja az érintetteket a Csíkszeredai Polgármesteri Hivatal.

Ideiglenesen lezárnak egy utcarészt Csíkszeredában
2025. április 03., csütörtök

Zenekarok, figyelem, már lehet a jelentkezni a Siculus fesztiválra

Ismét színpadra léphetnek Erdély tehetséges zenészei a Siculus fesztiválon. A verseny kiugrási lehetőséget kínál magyar nyelven alkotó együtteseknek, megemelt értékű főnyereménnyel, értékes díjakkal, stúdiófelvétellel és fesztiválfellépésekkel.

Zenekarok, figyelem, már lehet a jelentkezni a Siculus fesztiválra
2025. április 03., csütörtök

A Plaza M bemutatja a Kidopolist, Marosvásárhely első interaktív játszóterét!

A magyar Indotek Group befektetési csoport tulajdonában lévő Plaza M bevásárlóközpont újabb lépést tesz a látogatók vásárlási és szabadidős élményének további javítása érdekében. A mai nap ugyanis a Plaza M megnyitotta az új Kidopolis játszóteret.

A Plaza M bemutatja a Kidopolist, Marosvásárhely első interaktív játszóterét!
2025. április 03., csütörtök

Litvánia Csíkszeredában: interkulturális est a megyei könyvtárban

Litvániát és kultúráját ismerhetik meg az érdeklődők áprilisban a Care2Travel Egyesület és a Kájoni János Megyei Könyvtár interkulturális estjén. Ūla Čiočytė litván önkéntes mesél hazájáról, nyelvéről, szokásairól.

Litvánia Csíkszeredában: interkulturális est a megyei könyvtárban