Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Egyelőre nem tudja megígérni az RMDSZ hogy bizalmat szavaznak a leendő Tomac-kormánynak
Az RMDSZ egyelőre nem tudja megígérni, hogy bizalmat szavaz a megalakulóban lévő kormánynak, és a további egyeztetések előtt megvárja a miniszterjelöltek végleges névsorát, valamint a kormányprogramot.
Egyelőre nem tudja megígérni az RMDSZ hogy bizalmat szavaznak a leendő Tomac-kormánynak
Több kúton is „benézett” 9,5 lej alá a benzin ára
Nem nőtt, hanem csökkent hétfő óta az üzemanyagok ára Romániában, a dízel pedig több helyen még mindig olcsóbb, mint a benzin.
Több kúton is „benézett” 9,5 lej alá a benzin ára
Azért tiltakoznak az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben, hogy ne csökkenjen a bérük
Japán sztrájkba kezdtek kedden a Sanitas szakszervezet tagjai az új bértörvénytervezet elleni tiltakozásként.
Több mint 200 helyszínen tart házkutatást a rendőrség a keddi nap folyamán
Összesen 207 helyszínen tart házkutatást kedden a rendőrség a Jupiter művelet keretében bűncselekményekkel gyanúsított személyeknél.
Több mint 200 helyszínen tart házkutatást a rendőrség a keddi nap folyamán
Kedden is folytatódik az érettségi szóbeli része
Kedden folytatódik az érettségi vizsga szóbeli szakasza a román nyelvi kommunikációs készségek felmérésével.
Kedden is folytatódik az érettségi szóbeli része
Már a felhők felett sem maradunk internet nélkül – nagy dobásra készül a Wizz Air
Új korszak kezdődhet a fapados légi közlekedésben: a Wizz Air bejelentette, hogy 2027-től Starlink-alapú internetkapcsolatot vezet be repülőgépein.
Már a felhők felett sem maradunk internet nélkül – nagy dobásra készül a Wizz Air
Korondtól Csíkszeredáig egymást követték a medveriasztások
Medveriasztásra ébredtek a csíkszeredaiak kedd hajnalban, de már hétfő délután is egymást követték a Ro-Alert üzenetek Hargita megyében.
Korondtól Csíkszeredáig egymást követték a medveriasztások
Korlátozni fogják az elektromos rollerek használatát Csíkszeredában
Nemcsak a közúti forgalomban, hanem a gyalogosok által használt köztereken is balesetveszélyesen közlekednek sokan az elektromos rollerekkel Csíkszeredában. Ezért a városvezetés egy szabályzót készít, és korlátozásokat vezetnek be.
Korlátozni fogják az elektromos rollerek használatát Csíkszeredában
Csak bírja a pénztárcánk – ezeket a videójátékokat várjuk a GTA 6 mellett (1.)
Izgalmas időszak előtt áll a videójáték-ipar, aminek a jövőjébe kaphattunk betekintést a nyári bemutató-események révén. Összeállításunkban a legnagyobb bejelentéseket szedtük össze.
Csak bírja a pénztárcánk – ezeket a videójátékokat várjuk a GTA 6 mellett (1.)
Japánsztrájk kezdődik az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben
A fokozódó elégedetlenségek miatt japánsztrájkot indít az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben a Sanitas szakszervezet kedden. Az érdekvédelem főként a véglegesítés előtt álló egységes bértörvény-tervezet módosítását szeretné elérni.
Japánsztrájk kezdődik az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!