Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Forgalomkorlátozás lesz a Vársétányon a Vásárhelyi Forgatag ideje alatt
Csütörtöktől forgalomkorlátozásra kell számítani a Vársétányon, mivel kezdődik a Vásárhelyi Forgatag, amelynek fő helyszíne a hétvégén a marosvásárárhelyi Várudvar lesz.
Forgalomkorlátozás lesz a Vársétányon a Vásárhelyi Forgatag ideje alatt
Elhunyt Tim Curry színészlegenda
80 éves korában elhunyt Tim Curry színészlegenda, a Rocky Horror Picture Show és az It sztárja, aki közel 250 filmben szerepelt pályafutása során.
Elhunyt Tim Curry színészlegenda
Elfogadta a képviselőház a helyreállítási terv operatív és pénzügyi lezárását szabályozó törvénytervezetet
A képviselőház szerdán döntő házként elfogadta a helyreállítási terv (PNRR) operatív és pénzügyi lezárását szabályozó törvénytervezetet.
Elfogadta a képviselőház a helyreállítási terv operatív és pénzügyi lezárását szabályozó törvénytervezetet
A szakszervezetek és az elnök szerint a pártok felelősek a bérreform kudarcáért
Az elmúlt időszakban kormányzó pártokat terheli a teljes felelősség azért, ahogyan az országos helyreállítási terv (PNRR) keretében vállalt bérreformot kezelték – közölte szerdán az öt országos szakszervezeti szövetség.
A szakszervezetek és az elnök szerint a pártok felelősek a bérreform kudarcáért
Üzenet az Úzvölgyében nyugvó hősöknek: neveteket megőrizzük, emléketeket továbbadjuk
Százak vettek részt a szemerkélő esőben tartott úzvölgyi megemlékezésen szerdán.
Üzenet az Úzvölgyében nyugvó hősöknek: neveteket megőrizzük, emléketeket továbbadjuk
Egymást okolja a PNL és a PSD az új közalkalmazotti bértörvény elfogadásának kudarcáért
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) szerint a Szociáldemokrata Párt (PSD) tudatosan akadályozza az új egységes bértörvény elfogadását, a szociáldemokraták viszont a liberálisokat teszik felelőssé a jogszabálytervezet kudarcáért.
Egymást okolja a PNL és a PSD az új közalkalmazotti bértörvény elfogadásának kudarcáért
Ütőhangszeres táborba várják a gyerekeket Gyergyószentmiklóson
A Tónidob perkúció tábor augusztus 31. és szeptember 3. között várja a dobolás és az ütőhangszerek iránt érdeklődő gyerekeket és fiatalokat. Péntekig lehet még jelentkezni.
Ütőhangszeres táborba várják a gyerekeket Gyergyószentmiklóson
Jéglavina okozott áradást Nepálban, közel százan meghaltak, több százan eltűntek
Legalább 95 ember életét vesztette, és több mint 380-an eltűntek Himalája határvidékén pusztító villámárvizek következtében Nepálban. A katasztrófát a Kínát és Nepált összekötő folyó partjairól feltörő sár-, víz- és törmelékáradat okozta.
Jéglavina okozott áradást Nepálban, közel százan meghaltak, több százan eltűntek
Narancssárga viharriasztás van érvényben Maros megye több településén is
Az Országos Meteorológiai Igazgatóság narancssárga riasztást adott ki szerda estére következő Maros megyei településekre: Szováta, Sóvárad, Makfalva, Székelybere, Nyárádremete, Nyárádmagyarós és Kibéd.
Narancssárga viharriasztás van érvényben Maros megye több településén is
Gondosóra program indul, és újra lesz pályázat művelődési szervezetek számára Gyergyószentmiklóson
Szociális gondosóra-program bevezetése, a civil pályázati rendszer újraindítása, valamint a városi költségvetés módosítása is a napirenden szerepelt a gyergyószentmiklósi képviselő-testület szerdai ülésén. A Monturistnak újabb levelet küldenek.
Gondosóra program indul, és újra lesz pályázat művelődési szervezetek számára Gyergyószentmiklóson
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!