Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Áramszünetekre figyelmeztet a szolgáltató
Az Electrica áramszolgáltató tájékoztatása szerint karbantartási és javítási munkálatok miatt több Maros és Hargita megyei településen is szünetelni fog az áramszolgáltatás a következő két napban.
Áramszünetekre figyelmeztet a szolgáltató
Tánczos Barna: meg kell hosszabbítani az alapélelmiszerek kereskedelmi árrésének korlátozását
Meg kell hosszabbítani az alapélelmiszerek kereskedelmi árrésének korlátozását a jelenlegi gazdasági helyzetre való tekintettel Tánczos Barna ügyvivő mezőgazdasági miniszter szerint. Az intézkedés hatálya június 30-án járna le.
Tánczos Barna: meg kell hosszabbítani az alapélelmiszerek kereskedelmi árrésének korlátozását
Megvolt az utolsó csengőszó a Márton Áron Tehetséggondozó Központ ballagóinak
Jubileumi ballagási ünnepséget tartottak a csíkszeredai Márton Áron Tehetséggondozó Központban szerdán, tíz évvel azután, hogy megnyitották a létesítményt az FK Csíkszereda épületében. Idén 27 végzős diák ballagott el a központból.
Megvolt az utolsó csengőszó a Márton Áron Tehetséggondozó Központ ballagóinak
Csúszópénz elfogadásakor ért tetten egy RMDSZ-es polgármestert az Európai Ügyészség
Hatósági felügyelet alá került a Bihar megyei Érbogyoszló RMDSZ-es polgármestere, miután csúszópénz elfogadásán érte tetten az Európai Ügyészség (EPPO).
Csúszópénz elfogadásakor ért tetten egy RMDSZ-es polgármestert az Európai Ügyészség
Nem lesz kötelező az e-Factura rendszer használata a szerzői jogdíjból jövedelmet szerző magánszemélyeknek
Döntő házként megszavazta szerdán a képviselőház azt a törvénytervezetet, amely mentesíti az e-Factura rendszer kötelező használata alól a szerzői jogdíjból és mezőgazdasági tevékenységből jövedelmet szerző magánszemélyeket.
Forgalomváltozás lesz a marosvásárhelyi Bălcescu utcában
Forgalmi változások lépnek életbe péntektől a Nicolae Bălcescu utcában az útszakasz és a parkolók felújítási munkálatai miatt.
Forgalomváltozás lesz a marosvásárhelyi Bălcescu utcában
Tetemes kártérítést kell fizessenek a bukaresti tömbházrobbanás felelősei
A fővárosi tömbházban tavaly történt robbanás ügyében eddig 176 magán- és jogi személy nyújtott be kártérítési igényt sértett félként, és a nyomozók 55 millió euróig zárlatot rendeltek el a gyanúsítottak és az érintett cégek vagyonára.
Tetemes kártérítést kell fizessenek a bukaresti tömbházrobbanás felelősei
A Ferrariig vezethet az út a megújult Șincai iskolából
Az iskola fennállásának 50. évfordulójára megújult a marosvásárhelyi Gheorghe Șincai Szakképző Líceum. Korszerű műhelyek és laborok várják a diákokat, az intézmény pedig ma már az egyik legnépszerűbb szaklíceum Maros megyében.
A Ferrariig vezethet az út a megújult Șincai iskolából
Két ember is úgy sérült meg súlyosan, hogy maga után húzta az elszabadult ló
Egy férfi sérült meg súlyosan szerdán Szeben megyében, miután egy szekérrel egy oszlopnak ütközött, majd a ló az úton vonszolta. Egy nappal korábban egy fiatal állapotos nőt rángatott magával a ló, aki szintén súlyosan megsérült.
Két ember is úgy sérült meg súlyosan, hogy maga után húzta az elszabadult ló
Folytatódik a nagyméretű, textil és veszélyes hulladékok gyűjtési kampánya Marosvásárhelyen!
Május 1. és 31. között lehetőséget biztosítunk arra, hogy egyszerűen megszabaduljanak azoktól a tárgyaktól, amelyeket már nem használnak, és nem helyezhetők el a hagyományos hulladékgyűjtőkben.
Folytatódik a nagyméretű, textil és veszélyes hulladékok gyűjtési kampánya Marosvásárhelyen!
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!