Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Drónrajt észleltek a Kígyó-sziget közelében, készültségbe helyeztek két vadászgépet és egy helikoptert
Több légi célpontot észlelt a védelmi minisztérium radarrendszere csütörtök délután a román-ukrán határ közelében.
Drónrajt észleltek a Kígyó-sziget közelében, készültségbe helyeztek két vadászgépet és egy helikoptert
Pénzért vetette volna be a befolyását, lebukott a korrupt Kovászna megyei politikus
Vádat emeltek egy 61 éves Kovászna megyei politikus ellen, aki 68 személytől kért pénzt és cserébe választási bizottsági helyeket ígért. A hatósági tájékoztatás nem nevezi meg az említett politikust.
Pénzért vetette volna be a befolyását, lebukott a korrupt Kovászna megyei politikus
Magyar Péter: nincs rendben, hogy Magyarország napi egymillió eurót fizet, hogy megvédje Európa közös határait
Nincs rendben, hogy Magyarország napi egymillió eurót fizet, hogy megvédje Európa közös határait – jelentette ki Magyar Péter miniszterelnök a visegrádi országok Írország részvételével tartott csúcstalálkozóját követő sajtótájékoztatón Pozsonyban.
Magyar Péter: nincs rendben, hogy Magyarország napi egymillió eurót fizet, hogy megvédje Európa közös határait
Kerékpárosokat, rollereseket, motorosokat ellenőriztek és bírságoltak a rendőrök
Hatvanöt kerékpárost figyelmeztettek vagy büntettek meg csütörtökön a Maros megyei rendőrök, de a szabálytalankodó motorosok és rolleresek sem úszták meg.
Kerékpárosokat, rollereseket, motorosokat ellenőriztek és bírságoltak a rendőrök
Különös kegyetlenséggel ölte meg kislányát, életfogytiglanra ítélték
Életfogytig tartó szabadságvesztésre ítélte a Gyulai Törvényszék az öthónapos kislányát különös kegyetlenséggel meggyilkoló békési férfit csütörtökön. Az ítélet nem jogerős.
Különös kegyetlenséggel ölte meg kislányát, életfogytiglanra ítélték
Válságkezelésért felelős uniós biztost fogadott a Cotroceni-palotában Nicușor Dan
Nicușor Dan államfő csütörtökön a Cotroceni-palotában fogadta Hadja Lahbib egyenlőségért, felkészültségért és válságkezelésért felelős uniós biztost.
Válságkezelésért felelős uniós biztost fogadott a Cotroceni-palotában Nicușor Dan
Erősödött a lej csütörtökön
Erősödött csütörtökön a román deviza az euróhoz képest, amelynek az értéke a Román Nemzeti Bank középárfolyama szerint 0,05 banival (0,01 százalékkal) 5,2537 lejre csökkent a szerdai 5,2542 lejről.
Erősödött a lej csütörtökön
Elmozdult az RMDSZ támogatottsága a legfrissebb felmérés szerint
Továbbra is az AUR vezet a pártok versenyében, mintegy 20 százalékponttal előzve meg a mögötte következő Szociáldemokrata Pártot (PSD) és Nemzeti Liberális Pártot (PNL) – derül ki az INSCOP Research legfrissebb közvélemény-kutatásából.
Elmozdult az RMDSZ támogatottsága a legfrissebb felmérés szerint
Munkahely nélkül? Két székelyföldi megye kullog az álláshirdetési lista végén
Az eJobson év eleje óta meghirdetett közel 150 ezer állásból 71 ezer, vagyis csaknem minden második Bukarestben volt elérhető – derül ki az állásközvetítő platform elemzéséből. A legkevesebb állást többek között Hargita és Kovászna megyében hirdették meg.
Munkahely nélkül? Két székelyföldi megye kullog az álláshirdetési lista végén
Hamarosan hangos vége lesz a szeptemberi kánikulának a riasztás szerint
Kánikulára figyelmeztető riasztásokat adott ki csütörtökön az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM). Péntek estétől vasárnap estig zivatarok várhatók országszerte.
Hamarosan hangos vége lesz a szeptemberi kánikulának a riasztás szerint
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!