Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Filmekkel, színházi előadásokkal, lemezbemutató koncertekkel indul az év a gyergyóalfalvi művelődési központnál
Változatos programkínálattal várja a közönséget a gyergyóalfalvi Petőfi Művelődési Központ a következő hetekben.
Közgyűlésre hívják a gyergyószentmiklósi földtulajdonosokat
Gyergyószentmiklós önkormányzata értesíti a város mezőgazdasági földtulajdonosait, hogy január 15-én, 9 órától közgyűlést tartanak a képviselő-testület üléstermében. Bizottsági tagokat választanak.
Közgyűlésre hívják a gyergyószentmiklósi földtulajdonosokat
Sokan kijátsszák a gépjárműadó kifizetését
Cseke Attila fejlesztési miniszter szerdán kijelentette, hogy Romániában létezik egy olyan réteg, amelyik a szabályokat tudatosan kijátszva nem fizet helyi adót, miközben a többség becsületesen eleget tesz kötelezettségeinek.
Sokan kijátsszák a gépjárműadó kifizetését
Nem sikerült egységesíteni a hulladékgazdálkodást Csíkszeredában, több területen is kihívások elé néz a városvezetés
Az adóemelés, közlekedés és parkolás mellett többek között a tervezett Drakula Park, az okoskukák, és a Harvíz Rt. óriáspályázata kerültek terítékre témaként a csíkszeredai városvezetés által megszervezett szerdai sajtóbeszélgetésen.
Mit kezdjek az életemmel? – fiatalokat érintő aktuális témák
A fiatalokat érintő kérdésekről tartanak előadásokat és panelbeszélgetéseket szakemberek január 20-án, a Szakszervezetek Művelődési Házában. A rendezvény érdemi válaszokkal szolgál a fiatalok dilemmáira.
Mit kezdjek az életemmel? – fiatalokat érintő aktuális témák
Cseke Attila: nem igaz, hogy a helyi adóbevételek a központi költségvetésbe irányítják át
Cseke Attila fejlesztési miniszter szerdán kijelentette, hogy a közigazgatási intézkedéscsomagról szóló törvénytervezetet a kormánykoalícióban fogják véglegesíteni.
Cseke Attila: nem igaz, hogy a helyi adóbevételek a központi költségvetésbe irányítják át
Hatalmas robbanás történt a lugosi rendőrségen – videóval
Három Temes megyei rendőr megsérült szerda reggel a lugosi rendőrség egyik melléképületében történt robbanásban, ahol az erkölcsi bizonyítványokat kiállító iroda működik.
Hatalmas robbanás történt a lugosi rendőrségen – videóval
A mindennapok legjobb dolga drágult meg leginkább a villanyáram után
Az Országos Statisztikai Intézet (INS) szerdán közölt adatai szerint a villamos energia, a kávé és kakaó ára, valamint a vasúti szállítás díja nőtt a legnagyobb mértékben az elmúlt egy évben.
A mindennapok legjobb dolga drágult meg leginkább a villanyáram után
Maros megyéből indult, és most Európa legkeresettebb bűnözői közül is kiemelkedik: jutalmat adnak érte
Két román állampolgár is szerepel Európa legkeresettebb bűnözőinek listáján. Egyikük a mezőméhesi nőgyilkosság feltételezett elkövetője – szúrta ki a Digi24 hírportál.
Közvitán a közigazgatási reform: több milliárd lejjel csökkenhetnek az állami kiadások
A helyi és a központi közigazgatás reformjáról szóló törvénytervezet indoklása szerint az intézkedéscsomag alkalmazásával 2026-ban 3,367 milliárd lejjel csökkennek a költségvetési kiadások.
Közvitán a közigazgatási reform: több milliárd lejjel csökkenhetnek az állami kiadások
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!