Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Megvan az időjárás-előrejelzés az év végéig, benne karácsonnyal és szilveszterrel
Enyhén melegebb időjárásunk lesz az ilyenkor megszokottnál egészen év végéig, beleértve a karácsonyt is. A négyhetes előrejelzés szerint majd januártól térhetünk vissza a megszokott hőmérsékleti tartományokba.
Megvan az időjárás-előrejelzés az év végéig, benne karácsonnyal és szilveszterrel
Üzent a bukaresti ítélőtábla vezetőségével szembeszálló bírónő
Köszönetet mondott pénteken a Facebook-oldalán a bukaresti ítélőtábla vezetőségével szembeszálló Raluca Moroșanu mindazoknak, akik támogatják őt és a Recorder dokumentumfilmjében megszólaló Laurențiu Beșu bírót.
Üzent a bukaresti ítélőtábla vezetőségével szembeszálló bírónő
„A világon valaha végzett legátfogóbb” medveszámolása szerint: sok a nagyvad Romániában
A legfrissebb tanulmány szerint Romániának a legnagyobb a medveállománya Európában, 10 600 és 12 700 közötti a barnamedvék száma az országban – számolt be pénteki brassói sajtótájékoztatóján a környezetvédelmi miniszter.
„A világon valaha végzett legátfogóbb” medveszámolása szerint: sok a nagyvad Romániában
Frissen közölt határidők az észak-erdélyi autópálya Bihar megyei szakaszainak befejezésére
Ilie Bolojan miniszterelnök pénteken megtekintette az észak-erdélyi (A3-as) autópálya két Bihar megyei szakaszának – a 26,35 kilométeres Berettyószéplak–Bisztraterebes és a 28,5 kilométeres Bisztraterebes–Bihar – munkálatait.
Frissen közölt határidők az észak-erdélyi autópálya Bihar megyei szakaszainak befejezésére
Két leprás megbetegedést igazoltak Kolozsváron – a miniszter nyugalomra int
Újabb leprás megbetegedést igazoltak Kolozsváron – nyilatkozta pénteken az Agerpresnek a Kolozs Megyei Közegészségügyi Igazgatóság vezetője. Dr. Corina Criste elmondta, hogy a fertőzött személy kezelésre szorul, de a kilétét nem részletezte.
Két leprás megbetegedést igazoltak Kolozsváron – a miniszter nyugalomra int
Romániában is kimutatták a „szuperinfluenzát”
Romániában is kimutatták a H3N2 influenzavariáns több országban terjedő K alvariánsát – közölte pénteken az Országos Közegészségügyi Intézet (INSP).
Romániában is kimutatták a „szuperinfluenzát”
Adománygyűjtő akció a Hammnál
A Hamm hosszú ideje aktív támogatója több közösségi és karitatív kezdeményezésnek. Többek között a Fuss Neki eseménysorozatnak, a véradóknak, az egyetemistáknak, valamint korábban a kórházi dolgozóknak is kedvezményeket biztosított.
Adománygyűjtő akció a Hammnál
Megkönnyebbüléssel fogadták, hogy a vártnál jóval kisebb teherrel zárulhat a Szejke-ügy
Megkönnyebbüléssel fogadta a városvezetés a bíróság végleges döntését a Szejke-ügyben: Szakács-Paál István szerint a korábban emlegetett többmilliós teher helyett végül kezelhető nagyságrendű kárt szenvedett Székelyudvarhely.
Megkönnyebbüléssel fogadták, hogy a vártnál jóval kisebb teherrel zárulhat a Szejke-ügy
Majdnem 5500 lej volt a romániai nettó átlagbér
Októberben 5492 lej volt a nettó átlagbér Romániában, 4,3 százalékkal nagyobb, mint 2024 októberében – közölte pénteken az Országos Statisztikai Intézet (INS).
Majdnem 5500 lej volt a romániai nettó átlagbér
Több mint 60 százalékkal nőtt a villanyáram ára egy év alatt
Az Országos Statisztikai Intézet (INS) pénteken közölt adatai szerint a villamos energia, a hőenergia ára, valamint a vasúti szállítás díja nőtt a legnagyobb mértékben az elmúlt egy évben.
Több mint 60 százalékkal nőtt a villanyáram ára egy év alatt
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!