Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nem mindennapi nézőpontokból mutatják meg a természetet az idei Transnatura Fotópályázat fotósai
A Vadon Egyesület kiosztotta a XII. TransNatura Természetfotó pályázat díjait péntek este, Sepsiszentgyörgyön. Az idei kiírásra beérkezett fotókon gyakran tettenérhető az absztrakció a mikro- és makrovilágban.
Nem mindennapi nézőpontokból mutatják meg a természetet az idei Transnatura Fotópályázat fotósai
Egy bírónő is csatlakozik az igazságszolgáltatás függetlenségét követelő tüntetőkhöz
A craiovai ítélőtábla egyik bírája bejelentette, hogy szombaton csatlakozni fog a bíróság épülete előtt az igazságszolgáltatás függetlenségéért tüntetőkhöz.
Egy bírónő is csatlakozik az igazságszolgáltatás függetlenségét követelő tüntetőkhöz
Rossz vízminőség miatt felfüggesztették a beutalásokat és elhalasztották a műtéteket a iași-i gyermekkórházban
Felfüggesztették a beutalásokat és elhalasztották az előre betervezett műtéteket a iași-i Szent Mária gyermekkórházban.
Rossz vízminőség miatt felfüggesztették a beutalásokat és elhalasztották a műtéteket a iași-i gyermekkórházban
Börtönben kellett volna lennie ittas és jogosítvány nélküli vezetésért, vezetés közben kapcsolták le a rendőrök
Börtönbe került egy 28 éves, ittas vezetésért már elítélt férfi, egy 56 éves ellen pedig bűnügyi eljárás indult Kovászna megyében. Mindketten ittas állapotban vezettek autót.
Börtönben kellett volna lennie ittas és jogosítvány nélküli vezetésért, vezetés közben kapcsolták le a rendőrök
Több ezren tüntettek péntek este az igazságügyi botrány nyomán Bukarestben
Több ezren tüntettek péntek este a bukaresti Victoriei téren a Recorder oknyomozó portálnak a rendszer problémáit feltáró dokumentumfilmje nyomán.
Több ezren tüntettek péntek este az igazságügyi botrány nyomán Bukarestben
Nem volt csendes éjszakája a Maros megyei tűzoltóknak
Több Maros megyei településen is lakóházakban és gazdasági melléképületekben keletkezett tűz szombatra virradóra. A tűzoltók minden esetben gyorsan beavatkoztak, személyi sérülés sehol sem történt.
Nem volt csendes éjszakája a Maros megyei tűzoltóknak
Megvan az időjárás-előrejelzés az év végéig, benne karácsonnyal és szilveszterrel
Enyhén melegebb időjárásunk lesz az ilyenkor megszokottnál egészen év végéig, beleértve a karácsonyt is. A négyhetes előrejelzés szerint majd januártól térhetünk vissza a megszokott hőmérsékleti tartományokba.
Megvan az időjárás-előrejelzés az év végéig, benne karácsonnyal és szilveszterrel
Üzent a bukaresti ítélőtábla vezetőségével szembeszálló bírónő
Köszönetet mondott pénteken a Facebook-oldalán a bukaresti ítélőtábla vezetőségével szembeszálló Raluca Moroșanu mindazoknak, akik támogatják őt és a Recorder dokumentumfilmjében megszólaló Laurențiu Beșu bírót.
Üzent a bukaresti ítélőtábla vezetőségével szembeszálló bírónő
„A világon valaha végzett legátfogóbb” medveszámolása szerint: sok a nagyvad Romániában
A legfrissebb tanulmány szerint Romániának a legnagyobb a medveállománya Európában, 10 600 és 12 700 közötti a barnamedvék száma az országban – számolt be pénteki brassói sajtótájékoztatóján a környezetvédelmi miniszter.
„A világon valaha végzett legátfogóbb” medveszámolása szerint: sok a nagyvad Romániában
Frissen közölt határidők az észak-erdélyi autópálya Bihar megyei szakaszainak befejezésére
Ilie Bolojan miniszterelnök pénteken megtekintette az észak-erdélyi (A3-as) autópálya két Bihar megyei szakaszának – a 26,35 kilométeres Berettyószéplak–Bisztraterebes és a 28,5 kilométeres Bisztraterebes–Bihar – munkálatait.
Frissen közölt határidők az észak-erdélyi autópálya Bihar megyei szakaszainak befejezésére
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!