Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Romániától kért áramot Moldova az ukrajnai orosz támadások miatt
A Moldovai Köztársaság „megelőző jellegű, néhány órás” energetikai segítséget kért Romániától, miután péntek este és szombat reggel Oroszország támadást indított Ukrajna energetikai rendszere ellen.
Romániától kért áramot Moldova az ukrajnai orosz támadások miatt
Több mint háromszáz állást hirdetnek meg az újonnan épített bölcsődéknél
Legutóbbi ülésén a kormány jóváhagyta 303 állás meghirdetését az uniós helyreállítási forrásokból épített bölcsődéknél – tájékoztatott szombaton az oktatási minisztérium.
Több mint háromszáz állást hirdetnek meg az újonnan épített bölcsődéknél
Fél év alatt több mint harmincan vesztették életüket munkabalesetben Romániában
Az idei első félévben 2472 személy szenvedett munkabalesetet Romániában, 17 százalékkal kevesebb, mint 2024 azonos időszakában; az áldozatok közül 32-en vesztették életüket, 59 százalékkal kevesebben, mint az előző év első hat hónapjában.
Fél év alatt több mint harmincan vesztették életüket munkabalesetben Romániában
„Nekihajtok az első szembejövő autónak” – külföldön fogták el a szándékosan balesetet okozó román férfit
Szándékosan nekihajtott egy másik autónak, ezáltal egy 21 éves fiatalember, valamint annak egyéves és négyhónapos lánya életét oltotta ki az a 38 éves Ialomița megyei férfi, akit Nagy-Britanniában azonosítottak és vettek őrizetbe a hatóságok.
„Nekihajtok az első szembejövő autónak” – külföldön fogták el a szándékosan balesetet okozó román férfit
Lejárt termékek, elhasználódott eszközök, hiányos tájékoztatás: több mint négymillió lejre bírságoltak a fogyasztóvédők
A december első hetében végzett ellenőrzéseik során összesen 4,3 millió lejre bírságoltak és 13 gazdasági szereplő tevékenységét függesztették fel az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) felügyelői.
Földrengéssel indult a szombat reggel
A Richter-skála szerint 3,5-ös erősségű földrengés történt szombaton 9 óra 25 perckor Vrancea megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Földrengéssel indult a szombat reggel
Prima Primissima díjat kapott Visky András író
Idén is tíz kategóriában vehették át a Prima és Prima Primissima Díjakat a magyar szellemi élet, a művészet, a tudomány és a sport jeles képviselői a Müpában megtartott pénteki gálaesten. A díjazottak között találjuk Visky András írót, drámaírót is.
Prima Primissima díjat kapott Visky András író
Módosító rendelet: nem szabad túlterhelni a diákokat a házi feladatokkal
Daniel David oktatási miniszter pénteken aláírta az iskolai házi feladatok szabályozását módosító rendeletet.
Módosító rendelet: nem szabad túlterhelni a diákokat a házi feladatokkal
Ismét puskaropogásra lehet számítani Sepsiszentgyörgyön
Ismét hadgyakorlatok zajlanak a sepsiszentgyörgyi Păiș David lőtéren december 8-12 között.
Ismét puskaropogásra lehet számítani Sepsiszentgyörgyön
Doctor Honoris Causa címet adományozott a Sapientia EMTE Borhy László régészprofesszornak
A Sapientia EMTE Doctor Honoris Causa címet adományozott pénteken Sapientia Kolozsvári Karának főtéri épületében Borhy László régészprofesszornak, az MTA rendes tagjának.
Doctor Honoris Causa címet adományozott a Sapientia EMTE Borhy László régészprofesszornak
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!