Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. március 13., péntek

A könyvvásárra is kiterjedő együttműködést kötött a Sapientia és a csíkszeredai városháza

Együttműködési megállapodást írt alá pénteken Csíkszeredai Városháza és a Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetem. A dokumentumot Sógor Enikő alpolgármester és Pap Levente dékán látta el kézjegyével.

A könyvvásárra is kiterjedő együttműködést kötött a Sapientia és a csíkszeredai városháza
Hirdetés
2026. március 13., péntek

Nacsa Lőrinc: az erdélyi vállalkozók a legoptimistábbak, ezt érdemes mindenkinek eltanulnia

Lezárult az Erdélyi Mentorprogram negyedik évada, pénteken díjazták azokat az erdélyi vállalkozókat, akik részt vettek benne. A cél az volt, hogy az elmúlt egy évben a tapasztalt erdélyi magyar nagyvállakozók átadják a tudást a kezdő vállalkozóknak.

Nacsa Lőrinc: az erdélyi vállalkozók a legoptimistábbak, ezt érdemes mindenkinek eltanulnia
2026. március 13., péntek

Csütörtökön szavaz a parlament az országos költségvetésről

A parlament csütörtökön szavaz a 2026-os büdzsétervezetről.

Csütörtökön szavaz a parlament az országos költségvetésről
2026. március 13., péntek

Adócsökkentésekről döntöttek Kézdivásárhelyen is, plusztámogatás a fogyatékkal élőknek

A kézdivásárhelyi tanács pénteken rendkívüli tanácsülésen megszavazta a helyi adók és illetékek módosítását, amelynek értelmében több adótípus csökkenhet. Az önkormányzat a fogyatékkal élő személyek terheit is igyekszik enyhíteni.

Adócsökkentésekről döntöttek Kézdivásárhelyen is, plusztámogatás a fogyatékkal élőknek
Hirdetés
2026. március 13., péntek

Bolojan: nem tudjuk megállítani az üzemanyagok árának növekedését, de enyhíthetjük a drágulás hatását

Ilie Bolojan miniszterelnök pénteken kijelentette, hogy a kormány figyelemmel kíséri az üzemanyagárak alakulását, hogy „bizonyos módon enyhítse azok hatását”, de hangsúlyozta, hogy az áremelkedést nem áll módjában szabályozni.

Bolojan: nem tudjuk megállítani az üzemanyagok árának növekedését, de enyhíthetjük a drágulás hatását
2026. március 13., péntek

Száz év után került köztérre Szentegyházán Ambrus Pál birkózóbajnok szobra

Ambrus Pál birkózóbajnok és aranydiplomás ügyvéd szobrát leplezték le szülővárosában, Szentegyházán pénteken. A felszólalók a jeles személyiség eredményeit, tartását, küzdeni akarását és becsületét méltatták.

Száz év után került köztérre Szentegyházán Ambrus Pál birkózóbajnok szobra
2026. március 13., péntek

Jászai Mari-díjas színész lett Tőröcsik Franciska, erdélyi alkotók is állami kitüntetésben részesültek

Állami kitüntetéseket és művészeti díjakat adott át pénteken a Pesti Vigadóban Hankó Balázs kulturális és innovációs miniszter a március 15., a nemzeti ünnep alkalmából.

Jászai Mari-díjas színész lett Tőröcsik Franciska, erdélyi alkotók is állami kitüntetésben részesültek
Hirdetés
2026. március 13., péntek

Ha autóval közlekedne a nemzeti ünnepen, figyeljen a forgalomkorlátozásokra

A március 15-i ünnepségsorozat zavartalan lebonyolítása okán útlezárásra és forgalomkorlátozásra számíthatunk Csíkszeredában és Sepsiszentgyörgyön.

Ha autóval közlekedne a nemzeti ünnepen, figyeljen a forgalomkorlátozásokra
2026. március 13., péntek

Kétszer házasodott, és egyszer sem vált el – bigámiával vádolnak egy nőt a szomszéd megyében

Hamis nyilatkozattétellel és bigámiával vádolnak egy nőt, miután másodszor is megházasodott, anélkül hogy elvált volna az első férjétől. A nő az anyakönyvvezető előtt azt állította, hogy semmilyen jogi akadálya nincs a második házasságnak.

Kétszer házasodott, és egyszer sem vált el – bigámiával vádolnak egy nőt a szomszéd megyében
2026. március 13., péntek

Elmagyarázta a szakértő, hogy miért nő a benzin és a gázolaj között az árkülönbség

Európában – így Romániában is – strukturális gázolajhiány tapasztalható, ezért a térség jobban függ az importtól, mint a benzin esetében.

Elmagyarázta a szakértő, hogy miért nő a benzin és a gázolaj között az árkülönbség
Hirdetés