Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Halálra gázoltak egy 68 éves férfit Marosvásárhelyen
Az úttesten, a földön feküdt az a férfi, akit hétfőn késő este elgázoltak Marosvásárhelyen a Bodoni utcában.
Halálra gázoltak egy 68 éves férfit Marosvásárhelyen
A PSD és az AUR megszavazták: ideiglenes vezetőket nevezett ki a parlament a közrádió és a köztelevízió élére
Keddi együttes ülésükön a parlament házbizottságai jóváhagyták a Román Rádiótársaság (SRR) és a Román Televíziótársaság (SRTv) új ideiglenes vezetőit.
Lehetőséget teremt a kormány arra, hogy a közintézmények saját fogyasztásra termelhessenek és tárolhassanak majd energiát
Ilie Bolojan kedden bejelentette, hogy aláírta a Modernizációs Alap két, összesen 650 millió euró értékű programjának elindításáról szóló rendeleteket. A támogatások révén közintézmények saját fogyasztásra termelhetnek és tárolhatnak energiát.
Megvan hogy kik fogják nyílt pályázaton kiválasztani a közmédia új vezetését
A közmédia és az MTI új, állandó vezetőjévé olyan szakembereket kell választani, akik szakmai teljesítményük alapján nyerik el a megbízatásukat – jelentette ki kedden Tarr Zoltán.
Megvan hogy kik fogják nyílt pályázaton kiválasztani a közmédia új vezetését
Amíg nálunk már hűvösek a reggelek, addig az ország nyugati felében még kánikulariasztás van
Sárga jelzésű hőségriasztás alatt áll fog állni szerdán az ország nyugati, északnyugati és délnyugati részének tíz megyéje – közölte az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
Amíg nálunk már hűvösek a reggelek, addig az ország nyugati felében még kánikulariasztás van
Orosz hátterű romániai szabotázsakciót akadályozott meg a SRI
A Román Hírszerző Szolgálat (SRI) kedden bejelentette, hogy más hazai és külföldi intézményekkel együttműködve megakadályozta egy Romániában élő orosz állampolgár szabotázsakcióját.
Orosz hátterű romániai szabotázsakciót akadályozott meg a SRI
PISA-tesztek: a romániai diákok közel fele a minimális kompetenciaszintet sem éri el
Tovább romlottak a romániai diákok eredményei a PISA-teszteken, közel felük a minimális kompetenciaszintet sem éri el.
PISA-tesztek: a romániai diákok közel fele a minimális kompetenciaszintet sem éri el
Itt az új Dacia Spring, amivel ki lehet tűnni a városban
Megérkezett az új Dacia Spring, amely a gyártó szerint „csak egyetlen részletet tartott meg a régi Springből: a nevét”.
Itt az új Dacia Spring, amivel ki lehet tűnni a városban
Magyarország kiutasított tíz orosz diplomatát, Moszkva kemény választ ígér
A kormány kiutasított tíz orosz diplomatát Magyarországról – jelentette be a külügyminiszter kedden délelőtt a Facebook-oldalán.
Magyarország kiutasított tíz orosz diplomatát, Moszkva kemény választ ígér
Megtaláltuk azt az életmódbeli mutatót, amiben Románia az EU élmezőnyében van
Közzétette legfrissebb eredményeit az elhízottságról az Európai Unió Statisztikai Hivatala, az Eurostat. A szeptember elején ismertetett adatok a 2025-ös évre vonatkoznak.
Megtaláltuk azt az életmódbeli mutatót, amiben Románia az EU élmezőnyében van
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!