Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Tarr Zoltán: a határon túli magyarok szerzett jogait megtartjuk
A Társadalmi Kapcsolatokért és Kultúráért Felelős Minisztérium működését a szabadság, az autonómia tisztelete és a párbeszéd fogja jellemezni – írta Tarr Zoltán leendő miniszter a Facebookon, röviden bemutatva az új, integrált tárcát és feladatköreit.
Tarr Zoltán: a határon túli magyarok szerzett jogait megtartjuk
Szökött rabot lőttek le a rendőrök
Figyelmeztető, majd célzott lövéseket adtak le kedden a rendőrök a craiovai börtön egyik rabjára, aki megszökött egy munkapontról. A férfi életét vesztette.
Szökött rabot lőttek le a rendőrök
Ha az AUR-on múlik, akkor Călin Georgescut javasolják kormányfőnek
Ha lehetőségük lesz rá, és rajtuk múlik, akkor Călin Georgescut fogják javasolni miniszterelnöknek – jelentette ki George Simion, az AUR elnöke hétfőn este.
Ha az AUR-on múlik, akkor Călin Georgescut javasolják kormányfőnek
Döntött a PNL a kormánybuktatás után: ellenzékbe vonulnak
Ellenzékbe vonul Romániában az európai néppárti tagsággal rendelkező Nemzeti Liberális Párt (PNL), miután a parlament kedden megvonta a bizalmat az Ilie Bolojan pártelnök vezette koalíciós kormánytól.
Döntött a PNL a kormánybuktatás után: ellenzékbe vonulnak
Krasznahorkai László Nobel-díjas írót ünnepelte az MTA
A Határtalan történet című műalkotás új kövének avatásával, felolvasással, vetítéssel, kerekasztal-beszélgetéssel és a Korossy Kvartett előadásával ünnepelte Krasznahorkai László Nobel-díjas írót a Magyar Tudományos Akadémia (MTA) kedden Budapesten.
Krasznahorkai László Nobel-díjas írót ünnepelte az MTA
A kormánybuktatás után George Simion már azt kéri a magyaroktól, hogy csatlakozzanak az AUR-hoz
Bírálta kedden az RMDSZ-t a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) elnöke, George Simion, amiért a szövetség képviselői és szenátorai nem szavazták meg a kormány elleni bizalmatlansági indítványt.
Nem csak az autósok járnak a Libánon – a medvék is
Több medvét is lefotózott olvasónk miközben a Gyergyóalfalu és Zeteváralja közötti 138-as megyei úton, a Libánon utazott autójával.
Nem csak az autósok járnak a Libánon – a medvék is
A bíráknak és ügyészeknek megítélt bértartozások kifizetésére kötelezi a kormányt a bukaresti ítélőtábla
A bukaresti ítélőtábla kedden helyt adott a legfelsőbb bíróság keresetének, és arra kötelezte a kormányt és a pénzügyminisztériumot, hogy fizessék ki a bíráknak és ügyészeknek bírósági döntéssel megítélt bértartozásokat.
Pert nyert Nicușor Dan az Állandó Választási Hatóság ellen
Első fokon megnyerte Nicușor Dan államfő az Állandó Választási Hatóság (AEP) elleni pert, amellyel az elnökválasztási kampányában elköltött mintegy 930 ezer lej visszatérítését akarta elérni.
Pert nyert Nicușor Dan az Állandó Választási Hatóság ellen
Tánczos: ismét politikai krízis van Romániában, nem ezt várták az emberek
„Nem bírtak ki legalább egy évet kormányválság nélkül a koalíciós partnereink, ismét megbukott egy kormány, újabb politikai krízis van Romániában, pedig nem ezt várták, az emberek” – jelentette ki kedd délután Tánczos Barna, miniszterelnök-helyettes.
Tánczos: ismét politikai krízis van Romániában, nem ezt várták az emberek
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!