Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Bizalmat kapott a Niculescu-kormány
Székelyhon
Bizalmat kapott a Niculescu-kormány
A rovat további cikkei
Háromszáz alkalmazottat bocsát el Romániában a Betfair szerencsejáték-szervező és sportfogadási cég
Háromszáz alkalmazottat bocsát el Romániában a szerencsejáték-szervező és sportfogadási cég, a Betfair – írja az economedia.ro.
Székelyudvarhelyen, Szentegyháza közelében és Borszéken láttak medvét
Három település lakóinak küldtek a hatóságok Ro-Alert üzenetet a keddi nap folyamán.
Székelyudvarhelyen, Szentegyháza közelében és Borszéken láttak medvét
Kétezernél is többen írták alá a hulladékdíjak elleni petíciót
Tovább tiltakoznak a Hargita megyei hulladékszállítási díjak ellen: kedd délig több mint kétezren írták alá a petíciót, amely nagyobb átláthatóságot sürget. A kezdeményező szerint nagy a különbség az egyszemélyes háztartások és a családok terhei között.
Kétezernél is többen írták alá a hulladékdíjak elleni petíciót
Jóval könnyebb volt az igazgatói versenyvizsga második fordulója – szinte mindenki továbbjutott
Az iskolaigazgatói és aligazgatói versenyvizsga második szakaszát a jelöltek csaknem mindegyike sikeresen teljesítette, az országos átlag pedig kifejezetten jónak bizonyult, sok tízessel. Még hátravan a vezetési terv bemutatása és megvédése.
Jóval könnyebb volt az igazgatói versenyvizsga második fordulója – szinte mindenki továbbjutott
A NATO megerősíti jelenlétét a Fekete-tengeren a kereskedelmi hajók elleni dróntámadások után
A NATO további haditechnikai eszközöket telepít a Fekete-tenger térségébe, miután az utóbbi időben több kereskedelmi hajót is dróntámadás ért – jelentette be kedden a szövetség szóvivője.
A NATO megerősíti jelenlétét a Fekete-tengeren a kereskedelmi hajók elleni dróntámadások után
Javulhat a román gazdaság teljesítménye, de nem olyan ütemben, mint korábban remélték
A Román Nemzeti Bank (BNR) arra számít, hogy 2026 második felében élénkül a román gazdaság, de a korábban vártnál szerényebb ütemben – derül ki a jegybank október 8-i monetáris politikai ülésének kedden közzétett jegyzőkönyvéből.
Javulhat a román gazdaság teljesítménye, de nem olyan ütemben, mint korábban remélték
Egymillió adag vakcina érkezik Romániába a juh- és kecskeállomány védelmére
Várhatóan október 24-én kapja meg Románia az Európai Unió vakcinakészleteiből biztosított 1,1 millió adag oltóanyagot, amelyből 800 ezer a juh- és kecskehimlő, 300 ezer pedig a kiskérődzők pestise elleni védekezést szolgálja.
Egymillió adag vakcina érkezik Romániába a juh- és kecskeállomány védelmére
Részleteket közölt a főügyész a késelő besztercei diák tettének körülményeiről
Előre kitervelte a hétfői iskolai késelést a 13 éves besztercei diák, aki feltehetően rasszista indítékból támadt rá egyik iskolatársára, és a történtek után sem mutatott megbánást – közölte kedden a Beszterce-Naszód megyei főügyész.
Részleteket közölt a főügyész a késelő besztercei diák tettének körülményeiről
Jó hír a kisgyermekes szülőknek: januártól megszűnhet a járulékfizetés
Jövő év elején eltörlik a gyermekgondozási díjat terhelő egészségbiztosítási járulékot (CASS) – jelentette ki keddi parlamenti szakbizottsági meghallgatásán a munkaügyi miniszteri tisztségre jelölt Florin Manole.
Jó hír a kisgyermekes szülőknek: januártól megszűnhet a járulékfizetés
Megvan a nyolcadikosok képességfelmérőjének ütemterve
Az oktatási minisztérium kedden közzétette a 2026–2027-es tanév képességfelmérő vizsgájának és próbavizsgájának ütemtervét.
Megvan a nyolcadikosok képességfelmérőjének ütemterve
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!