Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Idétlenkedő csíkszeredai tanácsosok
Székelyhon
Idétlenkedő csíkszeredai tanácsosok
A rovat további cikkei
Szennyeződött a Balavásáron átfolyó Nádas-patak, nem lehet öntözésre, itatásra használni
A Romgaz vállalat egyik vezetéke meghibásodott, melynek következtében a szondákból származó folyadék bekerült a Nádas-patak vizébe – jelentette be közösségi oldalán Varga Adorján balavásári polgármester.
Szennyeződött a Balavásáron átfolyó Nádas-patak, nem lehet öntözésre, itatásra használni
Drogkereskedelmet is „hozzácsaptak” a hatóságok az előzetesbe került népdalénekes bűnlajstromához
A Maros megyei törvényszék pénteken elrendelte Cristian Pomohaci 30 napos előzetes letartóztatását nagy kockázatú kábítószerrel való kereskedelem gyanúja miatt. A népdalénekes előzetes letartóztatását az elmúlt 24 órán belül másodszor rendelték el.
Drogkereskedelmet is „hozzácsaptak” a hatóságok az előzetesbe került népdalénekes bűnlajstromához
Besurrant egy lakásba és több mint 2000 lejt emelt el egy pénztárcából
Azonosították és harminc napra őrizetbe vették azt a gyanúsítottat, aki május végén egy sepsiszentgyörgyi lakásból ellopott 2200 lejt. Az ajtón ment be a lakásba, ez alatt pedig a tulajdonosok is otthon voltak.
Besurrant egy lakásba és több mint 2000 lejt emelt el egy pénztárcából
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnökkel egyeztetett Eugen Tomac miniszterelnök-jelölt
Eugen Tomac kijelölt miniszterelnök pénteken a Victoria-palotában egyeztetett Ilie Bolojan ügyvivő kormányfővel – nyilatkozták az Agerpres hírügynökségnek politikai források.
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnökkel egyeztetett Eugen Tomac miniszterelnök-jelölt
A hétvégét sem ússzuk meg zivatarok nélkül
Az ország területének jelentős részére – Hargita, Kovászna és Maros megyére is – érvényes, záporokra és viharos szélre figyelmeztető sárga jelzésű riasztást adott ki pénteken az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
A hétvégét sem ússzuk meg zivatarok nélkül
Tengeri drón robbant fel a konstancai kikötőnél – videóval
Felrobbant egy tengeri drón pénteken a konstancai kikötőben; a robbanás hangja a környező lakónegyedekben is hallható volt.
Tengeri drón robbant fel a konstancai kikötőnél – videóval
Jól behatárolt munténiai területen és egy erdélyi megyében okozott károkat a rossz idő – videóval
A fővárosban és tizenegy másik településen okozott károkat a rossz idő csütörtökön – közölte csütörtök este a belügyminisztérium katasztrófavédelmi főosztálya.
Jól behatárolt munténiai területen és egy erdélyi megyében okozott károkat a rossz idő – videóval
Nyíltan kimondva: olyan béremelési reményeik voltak az embereknek, amelyeknek most nem lehet eleget tenni
Ilie Bolojan szerint az új közalkalmazotti bértörvényről az elmúlt években folytatott kommunikáció olyan elvárásokat generált, amelyeknek a jelenlegi költségvetési megkötések mellett nem lehet eleget tenni, innen ered az emberek elégedetlensége.
Már Bolojanék se bánnák az előrehozott választást
Ilie Bolojan szerint a Nemzeti Liberális Párt (PNL) nem fogja akadályoztatni az előrehozott választások kiírását, ha ilyen helyzet állna elő.
Már Bolojanék se bánnák az előrehozott választást
Előzetesbe került a szexuális visszaéléssel gyanúsított népdalénekes
A marosvásárhelyi bíróság elrendelte csütörtökön Cristian Pomohaci népdalénekes harmincnapos előzetes letartóztatását.
Előzetesbe került a szexuális visszaéléssel gyanúsított népdalénekes
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!