Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Visszatérő zenekarok, ismerős dallamok, új élmények Tusványoson
Két olyan zenekar várta péntek este a tusványosi közönséget, amely nem először állt az itteni színpadon: a Maszkura és a tücsökraj, valamint a 4S Street egyaránt ismerősként tért vissza.
Visszatérő zenekarok, ismerős dallamok, új élmények Tusványoson
Megtalálhatták a lelőtt drón darabjait, megvannak az első következtetések
A Padina térségében talált több fémdarab feltehetően abból a drónból származik, amelyet pénteken a román légierő egyik F-16-os vadászgépe lőtt le – közölte Buzău megye prefektusa.
Megtalálhatták a lelőtt drón darabjait, megvannak az első következtetések
Hazugság is beleszőve: a címkéken feltüntetett összetétel nem mindig egyezik meg a felhasznált anyagokkal
A textiliparban végzett fogyasztóvédelmi ellenőrzések szerint az elemzett minták 67 százaléka nem felelt meg az előírásoknak: a címkéken feltüntetett összetétel nem egyezett meg a felhasznált anyagokkal – derül ki a hatóság féléves összesítéséből.
Ön is használ nyilvános wifit? Könnyen ellophatják az adatait
Komoly digitális biztonsági kockázatokat rejthet a kávézókban, repülőtereken vagy szállodákban elérhető ingyenes wifi használata – figyelmeztetett pénteken az Országos Kiberbiztonsági Igazgatóság (DNSC).
Ön is használ nyilvános wifit? Könnyen ellophatják az adatait
Védelmi minisztérium: csak második próbálkozásra sikerült lelőni a légtérsértő drónt
A védelmi minisztérium képviselői pénteken közölték, hogy mielőtt a román légierő F-16-os vadászgépe megsemmisítette a román légtérbe engedély nélkül behatolt drónt, az olasz légierő Eurofighter Typhoon gépe is rakétát indított rá, de nem találta el.
Védelmi minisztérium: csak második próbálkozásra sikerült lelőni a légtérsértő drónt
Verekedés tört ki egy marosvásárhelyi vendéglátóegység teraszán, egy férfi kórházba került
Négy férfi keveredett verekedésbe péntekre virradóra egy marosvásárhelyi vendéglátóegység teraszán, a konfliktus során egyikük fejsérülést szenvedett, ezért kórházba szállították.
Verekedés tört ki egy marosvásárhelyi vendéglátóegység teraszán, egy férfi kórházba került
Kenőpénz elfogadásának gyanújával vettek őrizetbe három fegyvergyári vezetőt
Vesztegetés elfogadásának gyanúja miatt őrizetbe vette a DNA a bukaresti fegyvergyár vezérigazgatóját, Mihai Rafiut, valamint a plopeni-i fegyvergyár vezérigazgatóját és kereskedelmi igazgatóját, Alexandru Tiberiu Pîrvut és Liliana Sorescut.
Kenőpénz elfogadásának gyanújával vettek őrizetbe három fegyvergyári vezetőt
Merre vigyük végzetünk? – Kiszámíthatóságot és párbeszédet sürgettek a nemzetpolitikai kerekasztal résztvevői
A kiszámíthatóság, a megmaradás és a politikai érdekképviselet kérdései kerültek a középpontba a 35. Tusványos hagyományos nemzetpolitikai kerekasztalán, ahol magyar szervezetek vezetői értékelték közösségeik helyzetét és a jövő kihívásait.
Újabb 66 hektár nyílik meg a lakásépítés előtt Csíkszeredában
Elfogadták a Barátok kertje és a Fűzhát övezeti rendezési terveit a csíkszeredai önkormányzati képviselők pénteki, rendkívüli ülésén. A városvezetés szerint ezzel hosszú távon új lakóövezetek kialakításának alapjait teremtették meg Csíksomlyón.
Újabb 66 hektár nyílik meg a lakásépítés előtt Csíkszeredában
Román F–16-os vadászgép lőtt le egy drónt a román légtérben
Román F–16-os vadászgép semmisített meg pénteken egy drónt, amely behatolt a román légtérbe – jelentette be Nicușor Dan államfő.
Román F–16-os vadászgép lőtt le egy drónt a román légtérben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!