Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Orotván és Vaslábon láttak medvét vasárnap
A Gyergyóditróhoz tartozó Orotván és a Marosfőhöz tartozó Vaslábon figyelmeztették Ro-Alert üzenetben a lakókat medve jelenléte miatt vasárnap este.
Orotván és Vaslábon láttak medvét vasárnap
A miniszterjelöltekkel egyeztetett a kormányprogramról a kijelölt miniszterelnök
Luca Niculescu kijelölt miniszterelnök vasárnap találkozott leendő kormányának miniszterjelöltjeivel, akikkel a kormányprogramról és az abban foglalt intézkedések gyakorlati megvalósításáról egyeztetett.
A miniszterjelöltekkel egyeztetett a kormányprogramról a kijelölt miniszterelnök
Enyhén emelkedett a Duna vízhozama, de továbbra is jóval az októberi átlag alatt marad
Másodpercenként 1250-ről 1300 köbméterre emelkedett a Duna vízhozama vasárnap a romániai belépési pontnál, Báziásnál, és továbbra is jelentősen elmarad a másodpercenként 3900 köbméteres októberi sokéves átlagtól.
Enyhén emelkedett a Duna vízhozama, de továbbra is jóval az októberi átlag alatt marad
Kevesebben utaznak vonattal tavaly ilyenkorhoz képest
Csaknem 15,5 millióan utaztak vonattal Romániában 2026 második negyedévében, 5,8 százalékkal kevesebben, mint az előző év azonos időszakában – közölte vasárnap az Országos Statisztikai Intézet (INS).
Kevesebben utaznak vonattal tavaly ilyenkorhoz képest
Tarr Zoltán: Magyarország felelősséget vállal a kisebbségben élő magyarokért
Erdély számíthat Magyarország támogatására, testvéri jelenlétére – jelentette ki Tarr Zoltán erdélyi látogatásán, a Madarasi Hargitán. Három célkitűzést fogalmazott meg ezzel kapcsolatban a társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszter.
Tarr Zoltán: Magyarország felelősséget vállal a kisebbségben élő magyarokért
Áldás a ködben: hamarosan „pihenőre térnek” a motorkerékpárok
A barátságtalan idő – sűrű köd, alig 6–7 Celsius-fok – sem tartotta vissza a motorosokat, sokan érkeztek október 18-án a Hármaskereszthez, hogy a szezonzáró áldáson együtt adjanak hálát az elmúlt hónapokért.
Áldás a ködben: hamarosan „pihenőre térnek” a motorkerékpárok
Tarr Zoltán a Madarasi Hargitán: Erdély számíthat Magyarország támogatására, testvéri jelenlétére
Erdély számíthat Magyarország támogatására, testvéri jelenlétére – jelentette ki a társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszter a Madarasi-Hargitán vasárnap.
Tarr Zoltán a Madarasi Hargitán: Erdély számíthat Magyarország támogatására, testvéri jelenlétére
XIV. Leó pápa: túl vagyok a kényes szakaszon, fokozatosan folytatom munkámat
Túl vagyok ezen a kényes szakaszon, most fokozatosan végzem majd munkámat Isten és imáitok segítségével – mondta XIV. Leó az Úrangyala-imádság után a Szent Péter téren vasárnap, ahol több ezren üdvözölték a műtéte után a Vatikánba visszatérő pápát.
XIV. Leó pápa: túl vagyok a kényes szakaszon, fokozatosan folytatom munkámat
Idén eddig hat drónt lőttek le Románia légterében
A védelmi minisztérium adatai szerint 2026-ban eddig hat drónt lőttek le Románia légterében; ugyanakkor további 44 drónt vagy drónmaradványt gyűjtöttek be és hatástalanítottak az ország területén.
Idén eddig hat drónt lőttek le Románia légterében
Felerősödik a szél, kitart a csapadékos időjárás, a hegyekben havazhat is
Erős szélre és esőre figyelmeztető előrejelzést adott ki vasárnap az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) Románia nagy részére. Moldvában és helyenként Dobrudzsában sárga jelzésű riasztás lesz érvényben a viharos széllökések miatt.
Felerősödik a szél, kitart a csapadékos időjárás, a hegyekben havazhat is
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!