Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Mégsem lesz igazságügyi miniszter Magyar Péter sógora
Lemondott igazságügyi miniszteri jelöltségéről Melléthei-Barna Márton, aki ezt Facebook-oldalán jelentette be csütörtökön.
Mégsem lesz igazságügyi miniszter Magyar Péter sógora
Népszavazással akarnak lemondatni egy Maros megyei polgármestert
Maros megyében 1990 óta először írtak ki népszavazást, hogy lemondassanak egy polgármestert. A mezőszengyeliek június 14-én döntenek arról, hogy maradjon a jelenlegi községvezető vagy mennie kell.
Népszavazással akarnak lemondatni egy Maros megyei polgármestert
Cseke Attila szerint Romániának nincs oka aggodalomra a hantavírus miatt
Az ügyvivő egészségügyi miniszter csütörtöki nyilatkozatának előzménye, hogy hantavírus-járvány tört ki egy Európához közeledő óceánjáró hajón.
Cseke Attila szerint Romániának nincs oka aggodalomra a hantavírus miatt
Ügyvivő gazdasági miniszter: nőni fog Románia gazdasága a második félévben
Dragoș Pîslaru ügyvivő munkaügyi miniszter szerint a helyreállítási és a kohéziós alapból megvalósuló beruházások miatt borítékolható, hogy Románia gazdasága növekedéssel zárja a 2026-os évet.
Ügyvivő gazdasági miniszter: nőni fog Románia gazdasága a második félévben
Maros Megye Tanácsánál kihívásokkal teli esztendőre számítanak, aminek harmada el is telt
A kihívások éve lesz az idei – állítja a Maros Megyei Tanács elnöke, aki szerint az 1,18 milliárd lejes összköltségvetés fókuszában a megkezdett uniós pályázatok lezárása áll, miközben az állami források szűkössége miatt prioritásokat kellett felállítani.
Maros Megye Tanácsánál kihívásokkal teli esztendőre számítanak, aminek harmada el is telt
Versenytanács-elnök: a romániai üzemanyagárak 16 százalékkal alacsonyabbak az európai átlagnál
A romániai üzemanyagárak jelenleg 16 százalékkal alacsonyabbak az európai átlagnál – nyilatkozta csütörtökön az Agerpresnek a Versenytanács elnöke.
Versenytanács-elnök: a romániai üzemanyagárak 16 százalékkal alacsonyabbak az európai átlagnál
Már a 11. könyvvásárnál tartanak a csíkszeredaiak
Megnyílt a 11. Csíkszeredai Könyvvásár: a nyitónapon a gyerekeket Varró Dániel humoros gondolatai, a felnőtt közönséget pedig az olvasásról, figyelemről és kultúráról szóló ünnepi beszédek szólították meg.
Már a 11. könyvvásárnál tartanak a csíkszeredaiak
Péntektől ismét elszállítják a tilosban parkoló járműveket Marosvásárhelyen
Újra elkezdődik péntektől a tilosban parkoló járművek elszállítása Marosvásárhelyen, miután a városháza autója visszakapta a rendszámát a rendőrségtől.
Péntektől ismét elszállítják a tilosban parkoló járműveket Marosvásárhelyen
Ma nem gyengült tovább a lej az euróhoz képest
Erősödött csütörtökön a román deviza az euróhoz képest, amelynek az értéke a Román Nemzeti Bank középárfolyama szerint 0,27 banival (0,05 százalékkal) 5,2661 lejre csökkent a szerdai 5,2688 lejről.
Ma nem gyengült tovább a lej az euróhoz képest
Baleset bénította meg a forgalmat Székelyudvarhely egy részén
Baleset történt csütörtök délután a székelyudvarhelyi Hunyadi János utcában – jelezte olvasónk. A baleset során senki nem sérült meg. A környékbeli utcákban torlódás alakult ki.
Baleset bénította meg a forgalmat Székelyudvarhely egy részén
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!