Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Mi változott és mi nem Borbolyék perének jogerős ítéletében?
Elérhetővé vált a Borboly Csaba és 12 másik személy ellen lezajlott büntetőper jogerős ítélete az indoklással együtt. Ebből kiderül, milyen okból változott a legfőbb vádpontokban felmentésre az ítélet az elsőfokú döntéssel szemben.
Mi változott és mi nem Borbolyék perének jogerős ítéletében?
Az USR az összeférhetetlenségi helyzetben lévő helyi és megyei tanácsosok adatainak közzétételét kéri
Az USR felszólította az ANI-t, hogy tegye közzé azoknak a helyi és megyei önkormányzati képviselőknek a névsorát és párthovatartozását, akik választott tisztségük mellett valamely közintézménnyel is munkaviszonyban állnak.
Az USR az összeférhetetlenségi helyzetben lévő helyi és megyei tanácsosok adatainak közzétételét kéri
Jégesővel érkezett a vihar a nyugati szomszédunkhoz – videóval
Viharokra figyelmeztető elsőfokú (sárga jelzésű) riasztást bocsájtott ki kedden az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM). Az előrejelzés a székelyföldi megyéket is érinti, nyugati szomszédunknál már át is vonult a vihar.
Jégesővel érkezett a vihar a nyugati szomszédunkhoz – videóval
A minimálbér emelését kérték, még ígéretet sem kaptak az ügyvivő munkaügyi minisztertől a szakszervezetisek
Érdemi eredmény nélküli, „udvariassági” találkozónak nevezte Constantin Paraschiv szakszervezeti vezető a Dragoș Pîslaru ügyvivő munkaügyi miniszterrel folytatott keddi egyeztetést.
Hat utca újul meg Székelykeresztúron, az egyikben már dolgozik a kivitelező
Hat utca felújítását magába foglaló beruházás kezdődött el Székelykeresztúron – elsőként az Orbán Balázs utcába vezényelték ki a munkagépeket, ahol az aszfalt feltörése zajlik. A cél az, hogy négy helyszínen még idén elvégezzék a korszerűsítést.
Hat utca újul meg Székelykeresztúron, az egyikben már dolgozik a kivitelező
Túl sok készpénzzel akarta elhagyni az országot, és nem jelentette – de hol a határ?
Hatvanezer dollárral és kétezer euróval szándékozott elhagyni Romániát a Henri Coandă Nemzetközi Repülőtérről Dohába tartva egy illető, anélkül hogy a pénzösszegeket bejelentette volna a vámnál.
Túl sok készpénzzel akarta elhagyni az országot, és nem jelentette – de hol a határ?
Megoldást kér a magyar kormánytól egy román politikus az erdélyi kulturális projektek finanszírozásának folytatására
Nicu Ștefănuță európai parlamenti képviselő, az EP alelnöke budapesti találkozót kezdeményezett Magyar Péter miniszterelnökkel, valamint Tarr Zoltán társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszterrel.
Kilép az AUR-ból a párt hargitai alapítója
Bejelentette Viorel Buruș kedden délután egy Facebook-videóban, hogy kilép az AUR-ból, mert már nem tud azonosulni a párt céljaival és irányvonalával. A hargitai szervezet alapítója ugyanakkor nem tervezi feladni a politizálást.
Kilép az AUR-ból a párt hargitai alapítója
Megkezdődött a védelmi rendszer kiépítése a konstancai kikötőben
Megkezdődött a felszíni, légi és víz alatti fenyegetések észlelésére alkalmas védelmi rendszer telepítése a konstancai katonai kikötőben – jelentette be kedden Mihai Panait altengernagy, a haditengerészet vezérkari főnöke.
Megkezdődött a védelmi rendszer kiépítése a konstancai kikötőben
Sikerült hamar elhárítani a hibát, amely miatt több közintézmény maradt víz nélkül
Elhárították kedd délután azt a meghibásodást, ami miatt Sepsiszentgyörgy belvárosában, továbbá több egészségügyi intézményben is szünetelt a vízszolgáltatás.
Sikerült hamar elhárítani a hibát, amely miatt több közintézmény maradt víz nélkül
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!