Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
A levegő tisztasága csak a lakosságon múlik? – ezekkel lehet javítani a levegő szennyezettségén
Marosvásárhelyen a szálló por az egyik legnagyobb légszennyezési tényező, a szakemberek szerint pedig télen nagyobb gondot okoz, mint nyáron. Korlátozásokkal, az alternatív közlekedés népszerűsítésével és hőszigetelésekkel lehetne javítani a helyzeten.
A levegő tisztasága csak a lakosságon múlik? – ezekkel lehet javítani a levegő szennyezettségén
Magyar Péter: az alaptörvény-módosítás egy megalázott nemzet becsületét akarja és fogja visszaadni
A 17. alaptörvény-módosítás nem akar embereket megalázni, éppen ellenkezőleg egy megalázott nemzet becsületét akarja és fogja visszaadni – mondta Magyar Péter miniszterelnök hétfőn az Országgyűlésben.
Nicușor Dan: Románia határozottan elítéli az Oroszország által irányított csoportok ellenséges kibertevékenységeit
Románia határozottan elítéli az Oroszország Szövetségi Biztonsági Szolgálata által irányított csoportok által végrehajtott ellenséges kibertevékenységeket – jelentette ki hétfőn Nicușor Dan államelnök.
Új látogatási rend a Szent Anna-tónál
Megváltozik a Szent Anna-tó látogatási rendje: a látogatóknak napijegyet kell váltaniuk, amely magában foglalja a látogatóközpont belépőjét és három óra ingyenes parkolást, míg a Mohos-tőzegláp ezentúl kötelező idegenvezető nélkül is látogatható lesz.
Új látogatási rend a Szent Anna-tónál
Újabb kudarc: eredménytelenül zárultak a kormányalakítási egyeztetések
Nem született megoldás a politikai válság rendezésére a Nicușor Dan államfővel a Cotroceni-palotában folytatott csaknem kétórás egyeztetésen, és miniszterelnök-jelöltekről sem esett szó – közölte a találkozó után Sorin Grindeanu.
Újabb kudarc: eredménytelenül zárultak a kormányalakítási egyeztetések
Elkezdődik a Săvinești utca felújítása Marosvásárhelyen
Megkezdődik a Săvinești utca felújítása Marosvásárhelyen, miután befejeződtek a víz- és gázvezetékek cseréjével kapcsolatos munkálatok.
Elkezdődik a Săvinești utca felújítása Marosvásárhelyen
Újabb fontos lépés történt Marosvásárhely körgyűrűjének megvalósítása felé
Ezen a héten benyújtottuk az európai uniós támogatási kérelmet a körgyűrű 3-as és 6-os szakaszára. A beruházás összértéke több mint 538 millió lej.
Újabb fontos lépés történt Marosvásárhely körgyűrűjének megvalósítása felé
Gulyás Gergely lemond a Fidesz frakcióvezetői tisztségéről
Gulyás Gergely lemond a Fidesz frakcióvezetői posztjáról, a Fidesz és a KDNP pedig bojkottálja az Országgyűlés hétfői ülését – írja az MTI.
Gulyás Gergely lemond a Fidesz frakcióvezetői tisztségéről
Nyári meleg, viharokkal tarkítva – itt a kéthetes előrejelzés
Viharokkal tarkított, változékony időjárásra lehet számítani a következő két hétben – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) hétfőn közzétett, július 13–26. közötti időszakra vonatkozó előrejelzéséből.
Nyári meleg, viharokkal tarkítva – itt a kéthetes előrejelzés
Élelem és zseblámpa nélkül bolyongtak a hegyekben a magyar turisták – videóval
Három eltévedt magyar turistát mentettek ki a Retyezát-hegységből hétfőre virradóra a Hunyad megyei hegyimentők.
Élelem és zseblámpa nélkül bolyongtak a hegyekben a magyar turisták – videóval
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!