Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Románia elnöke szerint a közeljövőben nem lesz szükség üzemanyag-vásárlási korlátozások bevezetésére
A közeljövőben nem lesz szükség üzemanyag-vásárlási korlátozások bevezetésére – nyilatkozta csütörtökön Nicușor Dan, Románia elnöke.
Románia elnöke szerint a közeljövőben nem lesz szükség üzemanyag-vásárlási korlátozások bevezetésére
Kérdése van a levélszavazásról? Segítenek eligazodni
Erdélyben mintegy 310 ezer választópolgár kapja meg a küldeményt a magyarországi országgyűlési választások előtt. A leggyakrabban felmerülő kérdésekre Dolhai István, Magyarország Csíkszeredai Főkonzulátusának misszióvezetője válaszol.
Kérdése van a levélszavazásról? Segítenek eligazodni
Korábban érkezik a nyugdíj a román húsvétnak köszönhetően
A húsvéti ünnepek miatt a szokásosnál korábban érkeznek az áprilisi nyugdíjak.
Korábban érkezik a nyugdíj a román húsvétnak köszönhetően
Nemsokára kihirdeti a költségvetési törvényt Nicușor Dan
Nicușor Dan államfő csütörtökön azt nyilatkozta, hogy amint megkapja az alkotmánybíróság költségvetési törvénytervezettel kapcsolatos döntésének indoklását, azonnal kihirdeti a jogszabályt.
Nemsokára kihirdeti a költségvetési törvényt Nicușor Dan
Egy felmérés szerint a munkavállalók csupán 24 százaléka elégedett a munkahelyével
Az előző évhez képest 8 százalékkal 27 százalékra csökkent idén azoknak a romániai munkavállalóknak az aránya, akik boldognak és elégedettnek érzik magukat a munkahelyükön.
Egy felmérés szerint a munkavállalók csupán 24 százaléka elégedett a munkahelyével
A sepsiszentgyörgyi önkormányzatnál nem lesznek elbocsátások
Sepsiszentgyörgy polgármesteri hivatalától senkit nem kell elbocsátani, mi több, a jelenlegi létszám messze elmarad a prefektúra által megszabottól: ha nem lenne létszámstop, még alkalmazni is lehetne embereket – derült ki a pénteki tanácsülésen.
A sepsiszentgyörgyi önkormányzatnál nem lesznek elbocsátások
Átszervezi, karcsúsítja intézményeit Kovászna Megye Tanácsa
Átalakítja a hegyimentő közszolgálat működését, összevonja a közművelődési intézményeket, és táborigazgatóságot hoz létre Kovászna Megye Tanácsa. Az átszervezési kérdések mellett egy orbaiszéki útszakasz újjáépítése kapcsán is döntött a testület.
Átszervezi, karcsúsítja intézményeit Kovászna Megye Tanácsa
Szabadidejében sietett egy balesetet szenvedett sofőr segítségére egy kézdivásárhelyi tűzoltó
Egy felborult autó sofőrjének sietett a segítségére Szabo-Ricardo Béla kézdivásárhelyi tűzoltó Brassó megyében. A szabadidejében arra járó férfi kisegítette a sérültet a járműből, biztosította a helyszínt, és a hatóságok megérkezéséig mellette maradt.
Szabadidejében sietett egy balesetet szenvedett sofőr segítségére egy kézdivásárhelyi tűzoltó
Áprilistól péntekenként ingyenesen lehet buszozni Sepsiszentgyörgyön
Április 3-tól kezdődően minden pénteken a sepsiszentgyörgyiek és a városba látogatók is ingyenesen vehetik igénybe valamennyi városi buszjáratot. Ez egyike azon intézkedéseknek, amellyel a forgalmat csökkentené az önkormányzat.
Áprilistól péntekenként ingyenesen lehet buszozni Sepsiszentgyörgyön
Szennyezés történt a Dunán – fotók
Szennyezés történt csütörtökön a Dunán, a Teleorman megyei Turnu Măgurele kikötője környéként, ahol egy hajó elsüllyedt.
Szennyezés történt a Dunán – fotók
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!