Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. január 22., csütörtök

Az enyhülő időjárás miatt veszélyesek a befagyott tavak és folyók

Az elkövetkező napokban enyhe felmelegedés várható, így vékonyodhatnak a tavakon, folyókon a jégrétegek. A hatóságok figyelmeztetnek: ne menjünk rá a jégre.

Az enyhülő időjárás miatt veszélyesek a befagyott tavak és folyók
Hirdetés
2026. január 22., csütörtök

Tömeges elbocsátásokra készül márciustól egy erdélyi gyár

A Leoni vállalat aradi gépkocsialkatrész-gyártó üzeme értesítette az Arad megyei munkaerő-elhelyezési ügynökséget, hogy 465 alkalmazottjától válik meg a decemberben bejelentett leépítések keretében. Az első munkaszerződéseket márciusban bontják fel.

Tömeges elbocsátásokra készül márciustól egy erdélyi gyár
2026. január 22., csütörtök

Tanügyi általános sztrájk jöhet májustól az egyik megyében

Májusban vélhetően általános sztrájkba lépnek a közoktatásban dolgozók – nyilatkozta a Társadalmi Párbeszéd Bizottság csütörtöki ülésén a Tanügyi Szakszervezetek Ligájának Botoșani megyei elnöke.

Tanügyi általános sztrájk jöhet májustól az egyik megyében
2026. január 22., csütörtök

Ciolacu: számviteli trükkökkel kozmetikázza a költségvetési hiánycsökkenést a Bolojan-kormány

Marcel Ciolacu volt miniszterelnök szerint nem igaz, hogy a Bolojan-kormány reformjainak köszönhetően csökkent a költségvetési hiány.

Ciolacu: számviteli trükkökkel kozmetikázza a költségvetési hiánycsökkenést a Bolojan-kormány
Hirdetés
2026. január 22., csütörtök

A terv változatlan: áprilisban liberalizálják a földgázárakat

A földgázárak liberalizálása a korábbi ütemtervnek megfelelően áprilisban várható, ezen a téren nem történt változás – jelentette ki a kormányszóvivő.

A terv változatlan: áprilisban liberalizálják a földgázárakat
2026. január 22., csütörtök

Fizetés vagy nyugdíj? – 85 százalékos megvonást vezetne be a kormány

Első olvasatban tárgyalta a kormány csütörtöki ülésén azt a törvénytervezetet, amely szerint a nem járulékalapú nyugdíjjal rendelkező személyek elesnek a nyugdíjuk 85 százalékától, ha azt állami fizetéssel halmozzák.

Fizetés vagy nyugdíj? – 85 százalékos megvonást vezetne be a kormány
2026. január 22., csütörtök

Székelyföldi tudóst választott tagjává a Magyar Tudományos Akadémia

A Biológiai Tudományok Osztályához kapcsolódó új köztestületi tagjává avatta a Magyar Tudományos Akadémia a kézdivásárhelyi dr. Tóth Piroskát, a vizes élőhelyek specialistáját.

Székelyföldi tudóst választott tagjává a Magyar Tudományos Akadémia
Hirdetés
2026. január 22., csütörtök

RetuRO: meghaladta az 5 milliárdot a visszaváltott italcsomagolások száma 2025-ben

Tavaly több mint 5,2 milliárd italcsomagolást váltott vissza a lakosság, és megközelítőleg 387 ezer tonnás mennyiség került az újrahasznosító állomásokra.

RetuRO: meghaladta az 5 milliárdot a visszaváltott italcsomagolások száma 2025-ben
2026. január 22., csütörtök

Megrázó részletek a csenei gyilkosságról: előre kitervelhették a 15 éves fiú meggyilkolását

A Temes megyei ügyészég 24 órára őrizetbe vette minősített emberölésért és holttestgyalázásért a 15 éves csenei fiú meggyilkolásával gyanúsított két kiskorút, és kezdeményezték előzetes letartóztatásukat.

Megrázó részletek a csenei gyilkosságról: előre kitervelhették a 15 éves fiú meggyilkolását
2026. január 22., csütörtök

Bolojan szerint nem lesz szükség további adóemelésekre

A kormány dolgozik a 2026-os állami költségvetésen, amely reális alapokra fog támaszkodni – jelentette ki szerda este Ilie Bolojan miniszterelnök.

Bolojan szerint nem lesz szükség további adóemelésekre
Hirdetés