Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Idős gyalogost ütöttek el Székelyudvarhelyen
Székelyhon
Idős gyalogost ütöttek el Székelyudvarhelyen
A rovat további cikkei
Mennyivel egyszerűbb lenne, ha a beteg a telefonján követhetné, hogy orvosa megtekintette-e az eredményeit
Minél távolabb van egy település az orvosi egyetemi központoktól, annál jobban érezhető a szakemberhiány Romániában. A stabil finanszírozás ígérete segíthet a szakorvoshiányon, de egy jól működő digitális adattérre is égető szükség van.
SAFE-program: 16,7 milliárd eurót költhet hadipari fejlesztésekre és autópályákra Románia
A Legfelsőbb Védelmi Tanács (CSAT) hétfői ülésén jóváhagyta azt a kérelmet, amelyet Románia az Európai Bizottsághoz készül benyújtani a SAFE védelmi hitelprogram keretében rendelkezésére álló uniós források lehívásához.
SAFE-program: 16,7 milliárd eurót költhet hadipari fejlesztésekre és autópályákra Románia
Őrizetbe vették a szexuális bűncselekményekkel gyanúsított Beszterce-Naszód megyei polgármestert
Õrizetbe vették hétfőn a rendőrök a Beszterce-Naszód megyei Jád (Livezile) község polgármesterét.
Őrizetbe vették a szexuális bűncselekményekkel gyanúsított Beszterce-Naszód megyei polgármestert
Reform vagy bezárás: nagytakarításba kezdenek a veszteséges állami vállalatoknál
A kormány „nagytakarítási”, vagyis átfogó cselekvési tervet dolgoz ki a veszteséges állami vállalatok hatékonyságának növelése, a menthetetlen cégek felszámolása érdekében, oly módon, hogy a közpénzekből működő vállalatok valóban a közérdeket szolgálják.
Reform vagy bezárás: nagytakarításba kezdenek a veszteséges állami vállalatoknál
Ittas sofőröket kaptak el hétvégén Hargita megyében
Szabálysértőket és ittas sofőröket is elkaptak a Hargita megyei közlekedésrendészek Csík- és Udvarhelyszéken hétvégén.
Ittas sofőröket kaptak el hétvégén Hargita megyében
Az enyhe felmelegedést újabb lehűlés követi
A hét eleji felmelegedés után csütörtöktől jelentős lehűlésre lehet számítani több régióban - derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (AMN) november 24.-december 7. közötti időszakra vonatkozó előrejelzéséből.
Az enyhe felmelegedést újabb lehűlés követi
Közelebb akar kerülni az emberekhez a megújult sepsiszentgyörgyi RMDSZ
Új korszak kezdetét harangozta be az RMDSZ sepsiszentgyörgyi városi szervezetének pénteken megválasztott új vezetősége, Miklós Zoltán elnökletével. A lemondott Antal Árpád örökébe lépő csapat célja, hogy közelebb vonják a közösséget a közélethez.
Közelebb akar kerülni az emberekhez a megújult sepsiszentgyörgyi RMDSZ
Újabb részlet derült ki a szépvízi tragédia kapcsán
Még tart a nyomozás a szépvízi víztározónál holtan talált fiatalok ügyében, de a szakvélemény szerint semmi nem utal arra, hogy a két érintetten kívül más is részt vett volna a tragédia okozásában.
Újabb részlet derült ki a szépvízi tragédia kapcsán
Szakszervezeti tiltakozás a katonai nyugdíjak átalakítása ellen
A katonai nyugdíjakat szabályozó jogi keret tervezett módosítása ellen is tüntetnek hétfőtől a börtönalkalmazottakat tömörítő szakszervezetek.
Szakszervezeti tiltakozás a katonai nyugdíjak átalakítása ellen
Bekísérték kihallgatásra a legfőbb ügyészségre Horațiu Potrát
Bekísérték hétfőn a legfőbb ügyészségre Horațiu Potrát. A zsoldosvezért abban az ügyben hallgatják ki, amelyben adócsalás és pénzmosás gyanúja miatt vizsgálódnak ellene.
Bekísérték kihallgatásra a legfőbb ügyészségre Horațiu Potrát
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!