Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Csak bírja a pénztárcánk – ezeket a videójátékokat várjuk a GTA 6 mellett (1.)
Izgalmas időszak előtt áll a videójáték-ipar, aminek a jövőjébe kaphattunk betekintést a nyári bemutató-események révén. Összeállításunkban a legnagyobb bejelentéseket szedtük össze.
Csak bírja a pénztárcánk – ezeket a videójátékokat várjuk a GTA 6 mellett (1.)
Japánsztrájk kezdődik az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben
A fokozódó elégedetlenségek miatt japánsztrájkot indít az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben a Sanitas szakszervezet kedden. Az érdekvédelem főként a véglegesítés előtt álló egységes bértörvény-tervezet módosítását szeretné elérni.
Japánsztrájk kezdődik az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben
Rálőtt a családtagjaira, majd az erdőbe menekült – megvannak a rendőrségi részletek a lupényi lövöldözésről
A Hunyad megyei törvényszék elrendelte hétfőn annak a férfinek az előzetes letartóztatását, aki egy pisztollyal rálőtt négy emberre Lupényben. A törvényszék döntése nem jogerős, 48 órán belül megfellebbezhető.
Nyárias napok és csapadékos időszakok váltogatják egymást a kéthetes előrejelzésben
A hét elején az átlagosnál melegebb idő várható, majd átmeneti lehűlés érkezik. A hónap közepétől ismét melegszik az idő, ugyanakkor záporokra és zivatarokra szinte minden nap számítani lehet – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat előrejelzéséből.
Nyárias napok és csapadékos időszakok váltogatják egymást a kéthetes előrejelzésben
Leváltaná Gyergyószentmiklós a Monturist vezetőjét
Rendkívüli ülésen fogadta el a gyergyószentmiklósi önkormányzati képviselő-testület azt a határozatot, amellyel a Monturist Kft. közgyűlésének összehívását kezdeményezik, ahol a cégvezető menesztését szeretnék elérni és kineveznék az utódját is.
Leváltaná Gyergyószentmiklós a Monturist vezetőjét
Folk & Roll Víkend névvel tartanak minifesztivált Gyergyószentmiklóson
A népzene, a könnyűzene és a gasztronómia találkozására épül a Folk & Roll Víkend, egy minifesztivál, amelyre július 31. és augusztus 2. között kerül sor Gyergyószentmiklóson. A város nem marad fesztiválhangulat nélkül idén sem.
Folk & Roll Víkend névvel tartanak minifesztivált Gyergyószentmiklóson
APIA: közel 10 millió hektár területre nyújtottak be agrártámogatási kérelmet idén
Összesen 9,76 millió hektár területre nyújtottak be 671.334 egységes agrártámogatási kérelmet a június 5-i határidőig.
APIA: közel 10 millió hektár területre nyújtottak be agrártámogatási kérelmet idén
Ennyi volt az átlagnyugdíj a legutóbbi összesítés szerint
Idén májusban 4 679 826 nyugdíjast tartottak nyilván Romániában, 2812-vel kevesebbet, mint az előző hónapban; az átlagnyugdíj 2784 lej volt – derül ki az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) hétfőn közzétett adataiból.
Ennyi volt az átlagnyugdíj a legutóbbi összesítés szerint
Újabb hónapra hosszabbították meg a vészhelyzetet Parajdon
Újabb harminc nappal meghosszabbította a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi vészhelyzeti bizottság.
Újabb hónapra hosszabbították meg a vészhelyzetet Parajdon
Tomac: legkésőbb szerdáig véglegesítem a kabinet összetételét
Eugen Tomac kijelölt kormányfő hétfőn közölte, hogy legkésőbb szerdára véglegesíti miniszterjelöltjeinek listáját, és ismét hangsúlyozta, hogy technokrata kormánynak szeretne bizalmi szavazást kérni a parlamentben.
Tomac: legkésőbb szerdáig véglegesítem a kabinet összetételét
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!