Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Görög szurkolók százai érkeztek a romániai tragédia helyszínére
Görög szurkolók százai érkeztek kedden este a Temes megyei Lugosra, hogy megnézzék a baleset helyszínét, ahol hét szurkolótársuk vesztette életét, hárman pedig megsérültek. A temesvári megyei kórházba is ellátogattak, ahol a sérülteket ápolják.
Görög szurkolók százai érkeztek a romániai tragédia helyszínére
Egy görög futballcsapat szurkolói vesztették életüket a Temes megyei balesetben
Ilie Bolojan kormányfő kedd este részvétét fejezte ki a Temes megyei közúti balesetben meghalt hét görög fiatal családjának.
Egy görög futballcsapat szurkolói vesztették életüket a Temes megyei balesetben
Az általános sztrájkra is készek az egészségügyben, szociális ellátásban dolgozók
A szakszervezeti felmérés szerint nagy a felháborodás az egészségügyben, valamint a szociális ellátórendszerben a kormány által tervezett 10 százalékos költségcsökkentés miatt. Akár általános sztrájk is kirobbanhat a két ágazatban.
Az általános sztrájkra is készek az egészségügyben, szociális ellátásban dolgozók
Tömegtüntetés Temesváron: igazságot követelnek a csenei gyilkosság ügyében
Mintegy négyszáz diák és szülő tüntetett kedden a temesvári Opera téren, igazságot követelve a Temes megyei Csenében meggyilkolt 15 éves fiatalnak, Mariónak, akinek megölésében bűntárs volt egy 13 éves – jelenleg szabadlábon lévő – fiú is.
Tömegtüntetés Temesváron: igazságot követelnek a csenei gyilkosság ügyében
Nem minden oktatási kártyán van már pénz: több tízezer család vár még az 500 lejes tanszertámogatásra
Novemberben már feltöltötték az 500 lejes tanszertámogatást ötszázezer jogosult diák kártyájára, a decemberben kiosztott új kártyák közül viszont közel 60 ezren még mindig nem kapták meg. A feltöltés időpontja egyelőre bizonytalan.
Romániában is robbantásokat terveztek egy nemzetközi szabotázshálózat részeként
Csehországban autóbusz-gyújtogatásokat, Litvániában terrortámadásokat készített elő az az Oroszországban élő személy, akinek a felbujtására Románia területén is szabotázsakciókat tervezett egy kolumbiai férfi.
Romániában is robbantásokat terveztek egy nemzetközi szabotázshálózat részeként
Több mint háromszázan haltak meg lakástűz következtében 2025-ben
Több mint 6900 lakóingatlanban keletkezett tűz tavaly Romániában, ami mintegy 2 százalékos növekedést jelent 2024-hez képest. A tűzesetekben 305 ember életét vesztette, az áldozatok többsége idős.
Több mint háromszázan haltak meg lakástűz következtében 2025-ben
Maros megyében szaporodhatnak tovább az Arad mellől áttelepített nyulak
Az egészséges mezei nyúlpopuláció megőrzése érdekében Arad megyéből Maros megyébe telepítettek közel hetven mezei nyulat.
Maros megyében szaporodhatnak tovább az Arad mellől áttelepített nyulak
Hétre emelkedett a Temes megyei baleset áldozatainak száma – frissítve
Hétre emelkedett a kedden kora délutáni Temes megyében történt baleset halálos áldozatainak a száma, további három sérültet pedig kórházban kezelnek. Hatósági információk szerint az áldozatok egy mikrobusz utasai voltak, amelynek sofőrje előzésbe kezdett.
Hétre emelkedett a Temes megyei baleset áldozatainak száma – frissítve
146,03 milliárd lej volt a költségvetési hiány 2025-ben Romániában
A 2025-ös évet Románia 7,65 százalékos GDP-arányos (146,03 milliárd lejes) költségvetési hiánnyal zárta, ami 1 százalékponttal kisebb a 2024-es év végi 8,67 százalékos deficitnél – közölte kedden a pénzügyminisztérium.
146,03 milliárd lej volt a költségvetési hiány 2025-ben Romániában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!