Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Bérelhető roller és bútorok is előkerültek a Poklos-patak medréből
A Poklos patak nem szemétláda – figyelmeztetnek a vízügyi szakemberek, akik az elmúlt napokban gumiabroncsokat, rollereket, székeket, foteleket és egyéb bútorokat szedtek ki a Marosvásárhelyen is áthaladó patakmederből.
Bérelhető roller és bútorok is előkerültek a Poklos-patak medréből
Összevonná a kis településeket Grindeanu, ha újra miniszterelnökké választanák
Sorin Grindeanu, a Szociáldemokrata Párt (PSD) elnöke csütörtökön kijelentette, hogy amennyiben ismét miniszterelnök lesz, végre fogja hajtani a helyi közigazgatás reformját a kis települések összevonása révén.
Összevonná a kis településeket Grindeanu, ha újra miniszterelnökké választanák
Csökkentik a jövedéki adót, jelentősen olcsóbb lesz a gázolaj
Ideiglenesen 20 százalékkal csökkenti a gázolaj jövedéki adóját 2026. augusztus 16. és 31. között a pénzügyminisztérium – jelentette be csütörtökön Alexandru Nazare pénzügyminiszter.
Csökkentik a jövedéki adót, jelentősen olcsóbb lesz a gázolaj
„Fekete mentőautó”: törölte a rémhírterjesztő videókat a TikTok
Törölte a TikTok az Országos Audiovizuális Tanács (CNA) felszólítására platformjáról azokat a „fekete mentőautó” rémhírét terjesztő tartalmakat, amelyek hatására az elmúlt hétvégén egy Kolozs megyei településen megtámadtak egy mentőautót.
„Fekete mentőautó”: törölte a rémhírterjesztő videókat a TikTok
Nem ártana korszerűsíteni Székelyudvarhely parkolási rendszerét
Közel tízezer parkoló és garázs van Székelyudvarhelyen, és 519 gépjármű jut ezer emberre – derült ki a képviselő-testület csütörtöki ülésén, amikor arról kellett dönteni, hogy egy pályázat miatt mi legyen a város parkolási stratégiájával.
Nem ártana korszerűsíteni Székelyudvarhely parkolási rendszerét
Nem volt megfelelő a vízminőség, strandot és wellness-t állított le ideiglenesen a közegészségügy
Ideiglenesen felfüggesztették egy szentegyházi strand, valamint egy gyimesfelsőloki wellnessközpont működését – számol be az Agerpres. A létesítmények a hiányosságok orvoslása után újra kinyithattak.
Nem volt megfelelő a vízminőség, strandot és wellness-t állított le ideiglenesen a közegészségügy
Áruszállítókat ellenőriztek: forgalomból kivont járművel is közlekedtek
Huszonhat bírságot szabtak ki, öt jogosítványt vontak be, valamint hét forgalmi engedélyt vontak vissza a Maros megyei közlekedési rendőrök augusztus 12-én, amikor áruszállítókat ellenőriztek.
Áruszállítókat ellenőriztek: forgalomból kivont járművel is közlekedtek
A PSD-nek jelenleg nincs elegendő szavazata egy kisebbségi kormány beiktatásához
Sorin Grindeanu csütörtökön kijelentette, hogy a Szociáldemokrata Pártnak (PSD) jelenleg nincs elegendő szavazata egy kisebbségi kormány beiktatásához.
A PSD-nek jelenleg nincs elegendő szavazata egy kisebbségi kormány beiktatásához
A konstancai ügyészség vette át a Costinești-nél talált drón ügyét
A konstancai ügyészség vette át a Costinești-nél, a hullámtörő betonelemektől mintegy 15 méterre talált drón ügyét – jelentette be csütörtökön a védelmi minisztérium.
A konstancai ügyészség vette át a Costinești-nél talált drón ügyét
Csúszik a Virág negyedi felújítás, de a veszélyes garázsromokat felszámolják
Nem indul el idén nyáron a gyergyószentmiklósi Virág negyed déli részének felújítása. A közbeszerzésen induló egyik cég óvást nyújtott be. A folyamat hónapokig eltarthat, de a garázsok helyén kialakult veszélyes területek nem várhatnak.
Csúszik a Virág negyedi felújítás, de a veszélyes garázsromokat felszámolják
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!