Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Elhunyt Scherer Péter színművész
Székelyhon
Elhunyt Scherer Péter színművész
A rovat további cikkei
Magyar Péter: hosszabb tűzszünetre és tartós békére van szükség Ukrajnában
Mielőbbi hosszabb tűzszünet és tartós béke szükségeségét hangsúlyozta az orosz–ukrán háborúban Magyar Péter miniszterelnök szerdán Varsóban, Donald Tusk lengyel kormányfővel közös sajtótájékoztatón kérdésre válaszolva.
Magyar Péter: hosszabb tűzszünetre és tartós békére van szükség Ukrajnában
A román parlamenti képviselőket is hazaengedik magyar pünkösdre
A képviselőház hétfőn, a nyugati keresztény pünkösd második napján nem tart üléseket.
A román parlamenti képviselőket is hazaengedik magyar pünkösdre
Orbán Anita: megkezdődtek a magyar–ukrán szakértői egyeztetések
Szerdán online formában elkezdődtek a magyar-ukrán szakértői egyeztetések, ami fontos lépés a kapcsolatok újraépítésében – közölte Orbán Anita külügyminiszter szerdai Facebook-bejegyzésében.
Orbán Anita: megkezdődtek a magyar–ukrán szakértői egyeztetések
Országos szintfelmérők: kartoték adat csupán vagy valóban hasznos visszajelzés a diák számára?
Eddig főleg azt nézték a második, negyedik és hatodik osztályosok szintfelmérő tesztjein, hogy tudja-e a gyerek a tananyagot. Idéntől azt is vizsgálnák, tudja-e használni azt a való életben. Az osztálytermi valóság azonban ennél jóval árnyaltabb.
Országos szintfelmérők: kartoték adat csupán vagy valóban hasznos visszajelzés a diák számára?
Kormányalakítás: azokkal is egyeztet az államfő, akik első körben kimaradtak
Nicușor Dan államfő csütörtökre a Cotroceni-palotába hívta egyeztetésre az ország gazdasági és politikai helyzetéről az Egységben Romániáért parlamenti frakció, a BÉKE – Románia az első parlamenti frakció és a függetlenek képviselőit.
Kormányalakítás: azokkal is egyeztet az államfő, akik első körben kimaradtak
PSD-RMDSZ? Sehogy sem jön ki a parlamenti matek az AUR nélkül
Kelemen Hunor szövetségi elnök kedd este ismét leszögezte, hogy az RMDSZ nem venne részt egy kisebbségi kormányban a Szociáldemokrata Párt (PSD) oldalán.
PSD-RMDSZ? Sehogy sem jön ki a parlamenti matek az AUR nélkül
Kelemen Hunor a kormányalakításról: jelenleg szinte lehetetlen stabil többséget létrehozni
A kormánytöbbség kialakításához a pártoknak előbb-utóbb rugalmasabbá kell tenniük az álláspontjukat, mert a cotroceni-i konzultációk első fordulója után nem körvonalazódott megoldás – jelentette ki kedd este az RMDSZ elnöke, Kelemen Hunor.
Kelemen Hunor a kormányalakításról: jelenleg szinte lehetetlen stabil többséget létrehozni
Már nem penészes falak közt tárolják a liszteszsákokat – javuló élelmiszer-biztonság
Tíz éve még gyakori probléma volt, hogy penészes falak közt, rossz raklapokon tárolták az alapanyagokat, de ma ez már nem jellemző – a szakhatóság vezetője szerint folyamatosan javulnak a körülmények a Hargita megyei élelmiszeripari egységekben.
Már nem penészes falak közt tárolják a liszteszsákokat – javuló élelmiszer-biztonság
Elmondták a véleményüket az emberek az adóhatóság szolgáltatásairól
Összesítette a pénzügyminisztérium az Országos Adóhatóság (ANAF) szolgáltatásaival és a Privát Virtuális Tér (SPV – Spațiu Privat Virtual) elnevezésű platformmal kapcsolatban az adófizetők részéről beérkezett visszajelzéseket.
Elmondták a véleményüket az emberek az adóhatóság szolgáltatásairól
Ügyvivő külügyminiszter: a NATO keleti szárnyán, köztük Romániában történik a legtöbb drónincidens
A NATO keleti szárnyának országai közül Romániában történik a legtöbb drónincidens Ukrajna közelsége miatt – jelentette ki keddi sajtótájékoztatóján az ügyvivő külügyminiszter.
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!