Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Döntött a kormány a gázolaj jövedéki adójának csökkentéséről
A kormány literenként 30 banival csökkenti a gázolaj jövedéki adóját. Erről csütörtökön döntött a piaci szereplőkkel folytatott egyeztetések után az üzemanyagválság kezelésére létrehozott kormányzati munkacsoport.
Döntött a kormány a gázolaj jövedéki adójának csökkentéséről
Jövő héten érkezik a nyugdíj, a kiegészítő támogatás viszont csak jövő hónapban
Ortodox húsvét előtt kézbesítik a nyugdíjakat, a kifizetésük előkészítése már megkezdődött – jelentette ki csütörtöki sajtótájékoztatóján Florin Manole munkaügyi miniszter.
Jövő héten érkezik a nyugdíj, a kiegészítő támogatás viszont csak jövő hónapban
Tárgyalnak az új közalkalmazotti bértörvényről – az államfőnek lesz a legnagyobb a fizetése
Előrehaladott tárgyalások zajlanak az új közalkalmazotti bértörvényről a miniszterelnöki hivatal és a pénzügyminisztérium részvételével működő munkacsoportban – jelentette ki a csütörtöki kormányülés utáni sajtótájékoztatóján a munkaügyi miniszter.
Tárgyalnak az új közalkalmazotti bértörvényről – az államfőnek lesz a legnagyobb a fizetése
Mesterséges intelligencia Székelyföldön: a változás nyertesei lehetünk
Hogyan alakítja át az MI az oktatást, az ipart, az egészségügyet és a mindennapokat – Erdély első átfogó mesterségesintelligencia-konferenciáját tartották Marosvásárhelyen. A rendezvényen szakértők, politikai szereplők és intézményi vezetők találkoztak.
Mesterséges intelligencia Székelyföldön: a változás nyertesei lehetünk
Fokozott készültség az ünnepi hétvégén
Naponta mintegy 24 ezer belügyi alkalmazott, rendőrök, csendőrök, határrendészek, tűzoltók gondoskodnak a polgárok biztonságáról a hosszú hétvégén, amelyen a katolikusok és protestánsok a húsvétot, az ortodoxok a virágvasárnapot ünneplik.
Fokozott készültség az ünnepi hétvégén
Árvízkészültséget adtak ki több folyóra, Hargita megyében a Tatros érintett
Első- (sárga jelzésű) és másodfokú (narancssárga) árvízvédelmi készültséget rendelt el csütörtökön az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) több megye folyóvizeire.
Árvízkészültséget adtak ki több folyóra, Hargita megyében a Tatros érintett
A kormány elfogadta a szolidaritási csomagot; 2,8 millió nyugdíjas kap nyugdíjkiegészítést
Florin Manole munkaügyi miniszter csütörtökön bejelentette, hogy a kormány elfogadta a Szociáldemokrata Párt által javasolt szolidaritási csomagot, amelynek megfelelően 2,8 millió nyugdíjas részesül nyugdíjkiegészítésben.
A kormány elfogadta a szolidaritási csomagot; 2,8 millió nyugdíjas kap nyugdíjkiegészítést
Előkerült a coțofenești-i aranysisak az ellopott dák műkincsek közül
Előkerült a coțofenești-i amelyet 2025 januárjában loptak el a hollandiai Drents Múzeumból – erősítették meg hivatalos források az RTV Drenthe-nek. Az ügyészség csütörtök délután készül sajtótájékoztatót tartani az ügyben a múzeumban.
Előkerült a coțofenești-i aranysisak az ellopott dák műkincsek közül
Pénteken kezdődik, április közepéig tart a tavaszi vakáció
A 2025-2026-os tanév rendje szerint a pénteki tanórák után kezdődik és április 14-ig a tavaszi szünidő az iskolákban.
Pénteken kezdődik, április közepéig tart a tavaszi vakáció
Egyelőre nincs elbocsátás: huszonkét üres állást szüntettek meg a székelyudvarhelyi városházán
Huszonkét be nem töltött állást szüntettek meg a székelyudvarhelyi városházán egy kormányrendelet nyomán. Ugyanakkor módosítják a polgármesteri és alpolgármesteri kabinetben betölthető állások számát.
Egyelőre nincs elbocsátás: huszonkét üres állást szüntettek meg a székelyudvarhelyi városházán
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!