Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Közösségben és a közösségért érdemes dolgozni
Székelyföldi értékmentőket és értékteremtőket tüntettek ki Orbán Balázs-díjjal Marosvásárhelyen. Bocskay Vince szovátai szobrászművész, Vargha Mihály sepsiszentgyörgyi intézményvezető és dr. Bernád Rita Magdolna levéltáros vette át az elismerést.
Közösségben és a közösségért érdemes dolgozni
Nem akar adót emelni a kijelölt miniszterelnök, de kizárni sem tudja
Luca Niculescu csütörtök este kijelentette, hogy 2027-ben nem szeretne adókat emelni, de erre addig nem tehet ígéretet, amíg nem ismeri pontosan a költségvetés helyzetét.
Nem akar adót emelni a kijelölt miniszterelnök, de kizárni sem tudja
Luca Niculescu benyújtotta a miniszterjelöltek listáját és a kormányprogramot
Luca Niculescu kijelölt miniszterelnök csütörtökön benyújtotta a parlamentnek az általa javasolt kormány névsorát és a kormányprogramot. A kabinet 17 miniszterből áll, közülük ketten tárca nélküli, külön feladatkörrel megbízott miniszterek.
Luca Niculescu benyújtotta a miniszterjelöltek listáját és a kormányprogramot
Nem kell félni az újraélesztéstől, de fontos tudni, hogyan csináljuk
A legrosszabb, amit tehetünk egy tehetetlen embertársunkkal szemben, ha nem teszünk semmit. Az Európai Újraélesztési Nap alkalmából a Hargita megyei tűzoltóság bemutatta az újraélesztés legfontosabb lépéseit és az új protokoll szerinti változásokat.
Nem kell félni az újraélesztéstől, de fontos tudni, hogyan csináljuk
Ezekkel az eszközökkel ott is kommunikálhatnak a tűzoltók, ahol nincs térerő
Élesben is használhatják november elejétől a Hargita megyei önkéntes tűzoltók azokat a rádiókommunikációs készülékeket, amelyek mobilhálózati lefedettség hiányában is lehetővé teszik a kapcsolattartást.
Ezekkel az eszközökkel ott is kommunikálhatnak a tűzoltók, ahol nincs térerő
Harminckét jelölt jutott tovább az igazgatói versenyvizsgán, Kovászna megye vezeti a listát
Kovászna megye vezeti az igazgatói versenyvizsga első fordulója utáni országos rangsort: a 40 jelentkezőből 32-en továbbjutottak a kompetenciavizsgán. Egy jelölt nem jelent meg, heten pedig nem érték el a továbbjutáshoz szükséges 6-os osztályzatot.
Harminckét jelölt jutott tovább az igazgatói versenyvizsgán, Kovászna megye vezeti a listát
Román tulajdonba került a főként Erdélyben működő benzinkúthálózat
Román tulajdonba kerültek a Gazprom romániai üzemanyagtöltő-állomásai – írja az economica.net gazdasági hírportál nyomán az MTI.
Román tulajdonba került a főként Erdélyben működő benzinkúthálózat
Megjelent a Grand Theft Auto 6 harmadik előzetese
Már alig egy hónap van hátra a világ legjobban várt szórakoztatóipari termékének a megjelenéséig, a GTA 6-ot fejlesztő Rockstar Games pedig csütörtökön közzétette a játék harmadik előzetesét.
Megjelent a Grand Theft Auto 6 harmadik előzetese
Több mint 1900 csomag cigarettát foglaltak le Hargita megyében
Közel 60 ezer lej értékű, illegálisan behozott cigarettát foglaltak le Hargita megyében az év első kilenc hónapjában. A rendőrség aranyat és pirotechnikai eszközöket is talált, miközben 16 büntetőeljárás indult, és 160 ezer lejnyi bírságot szabtak ki.
Több mint 1900 csomag cigarettát foglaltak le Hargita megyében
Két hajóincidens után szigorúbb biztonsági intézkedéseket sürget Románia
Románia tisztázni kívánja a felségvizein történt incidensek körülményeit, és a vizsgálat eredményeinek ismeretében hivatalosan is reagálni fog – jelentette ki Nicușor Dan csütörtökön Brüsszelben, az Európai Tanács ülése előtt.
Két hajóincidens után szigorúbb biztonsági intézkedéseket sürget Románia
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!