Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Adrian Veștea csütörtökön benyújtja a kormányprogramot és miniszterjelöltjeinek névsorát
Adrian Veștea kijelölt miniszterelnök szerda este a Facebook-oldalán bejelentette, hogy csütörtökön benyújtja a parlamentnek a kormányprogramot és miniszterjelöltjeinek névsorát.
Adrian Veștea csütörtökön benyújtja a kormányprogramot és miniszterjelöltjeinek névsorát
Magyar Péter: a kormány kezdeményezi a védett üzemanyagár kivezetését
Mivel a héten várhatóan már 10-15 forinttal a védett ár alá csökken az üzemanyagok ára a töltőállomásokon, a kormány szerdai ülésén arról döntött, hogy kezdeményezi a védett ár kivezetését – írta szerdai Facebook-bejegyzésében a miniszterelnök.
Magyar Péter: a kormány kezdeményezi a védett üzemanyagár kivezetését
Jogi lépéseket fontolgatnak a Vasárnap menesztett újságírói
Úgy tűnik, nem kimondottan gazdasági okokból szüntették meg a Vasárnap és a Keresztény Szó című lapok, illetve a Romkat.ro portál szerkesztőinek munkaviszonyát. A múlt csütörtökön menesztett újságírók mindenesetre jogi lépéseket fontolgatnak.
Jogi lépéseket fontolgatnak a Vasárnap menesztett újságírói
Kiemelték a Konstanca közelében elsüllyedt vontatóhajót a tengerből az egyik eltűnt matróz holttestével együtt
Kiemelték szerdán a Midia kikötő közelében elsüllyedt Astana vontatóhajó három eltűntnek nyilvánított matróza egyikének holttestét a roncs felszínre hozásakor – tájékoztatott a Midia Marine Terminal.
A romániaiak több mint 80 százaléka gondolja úgy, hogy rossz irányba megy az ország
A romániaiak 81 százaléka szerint rossz irányba halad jelenleg az ország – derül ki az Avangarde friss közvélemény-kutatásának szerdán közzétett adataiból.
A romániaiak több mint 80 százaléka gondolja úgy, hogy rossz irányba megy az ország
Két autó ütközött Marosvásárhelyen – egy nő megsérült
Két személyautó ütközött Marosvásárhelyen, a Bolyai utcában szerda délután. A helyszínre érkező SMURD mentősök a helyszínen ellátták.
Két autó ütközött Marosvásárhelyen – egy nő megsérült
Hollywood kulisszatitkai Gyergyószentmiklóson
Különleges filmes élményben lehet része az érdeklődőknek június 19-én, pénteken 18 órától a Godako Rendezvényteremben, ahol Gergely László látványtechnikus tart interaktív előadást a hollywoodi filmgyártás kulisszatitkairól.
Hollywood kulisszatitkai Gyergyószentmiklóson
PNL-kongresszus vasárnap: a párt jövőjéről és irányvonaláról dönthetnek
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) országos politikai bürója szerdán úgy döntött, hogy vasárnapra összehívja a párt kongresszusát, miközben tovább mélyül a feszültség Adrian Veștea kijelölt miniszterelnök és a párt vezetése között.
PNL-kongresszus vasárnap: a párt jövőjéről és irányvonaláról dönthetnek
Az USR sem támogatja, előfordulhat, hogy végül csak a PSD szavazza meg Adrian Veștea kormányát
A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) nem támogatja a Veștea-kormányt – jelentette ki szerdai sajtótájékoztatóján Diana Buzoianu ügyvivő környezetvédelmi miniszter.
Az USR sem támogatja, előfordulhat, hogy végül csak a PSD szavazza meg Adrian Veștea kormányát
Pártforrások szerint lemondott Cătălin Predoiu a PNL első alelnöki tisztségéről
Cătălin Predoiu szerdán lemondott a Nemzeti Liberális Párt (PNL) első alelnöki tisztségéről – közölték liberális források.
Pártforrások szerint lemondott Cătălin Predoiu a PNL első alelnöki tisztségéről
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!