Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Ha elfogadják, hivatalos legószett lehet a székelykapu
Két év alatt elérte a tízezer támogató szavazatot a Lego Ideas-programban a mintegy ezer legókockából készült székelykapu. A LEGO cég 2026 januárjában értékeli ki a munkát, ha elfogadják, hivatalos legószetté válhat a székelykapu.
Ha elfogadják, hivatalos legószett lehet a székelykapu
Közigazgatási reform küszöbén: leépítések és bércsökkentés jöhet a közszférában
Jövő héten tárgyalja első olvasatban a kormány a közigazgatási reformról szóló törvénytervezetet – jelentette be Kelemen Hunor Sepsiszentgyörgyön. A javaslat 10 százalékos létszámcsökkentést és bérkeret-megvágást irányoz elő a közszférában.
Közigazgatási reform küszöbén: leépítések és bércsökkentés jöhet a közszférában
Rutte: a NATO a szövetségesei területének minden centiméterét megvédi
Védelmi szövetségként a NATO mindig készen áll a védelemre – jelentette ki szerdán Bukarestben Mark Rutte, a katonai szövetség főtitkára.
Rutte: a NATO a szövetségesei területének minden centiméterét megvédi
Átadták, hamarosan modern tüdőkórházban látják el a betegeket Sepsiszentgyörgyön
Átvette szerdán a Kovászna megyei önkormányzat a sepsiszentgyörgyi új tüdőkórházat, mely az Országos Befektetési Társaság (CNI) által biztosított, közel 43 millió lejes finanszírozásból rekordidő alatt készült el.
Átadták, hamarosan modern tüdőkórházban látják el a betegeket Sepsiszentgyörgyön
Mark Rutte: Románia befektet a NATO-ba, a NATO pedig befektet Romániába
Románia befektet a NATO-ba, a NATO pedig befektet Romániába – jelentette ki szerdán Bukarestben Mark Rutte, NATO-főtikár.
Mark Rutte: Románia befektet a NATO-ba, a NATO pedig befektet Romániába
Közel 350 balesethez riasztották a Hargita megyei hegyimentőket az év elejétől
349 hegyi balesethez riasztották év eleje óta a Hargita megyei hegyimentőket, akik összesen 368 személyt láttak el, és négy személy életét már nem tudták megmenteni – közölte szerdán a Salvamont adatai alapján a Hargita megyei önkormányzat.
Közel 350 balesethez riasztották a Hargita megyei hegyimentőket az év elejétől
Ezentúl nem kell bírósági illetéket fizetniük a családon belüli erőszak áldozatainak váláskor vagy vagyonmegosztáskor
Nem kell bírósági illetéket fizetniük a családon belüli erőszak áldozatainak válókeresetük vagy vagyonmegosztási keresetük benyújtáskor.
Csalási ügyben tartottak házkutatásokat Gyergyószentmiklóson, Salamáson és Onești-en
Csalás gyanújával indult nyomozás, miután kiderült, hogy az érintett személyek engedély és jogi felhatalmazás nélkül folytattak hitelszövetkezeteknél szokásos olyan tevékenységeket.
Csalási ügyben tartottak házkutatásokat Gyergyószentmiklóson, Salamáson és Onești-en
Polgármester: nem a fényűzés évei jönnek Székelyudvarhelyen
Megállapodást kezdeményezett a kivitelezővel a székelyudvarhelyi polgármesteri hivatal és költségcsökkentő programról számolt be Szakács-Paál István polgármester, miután a Szejke-ügy bírósági döntése több milliós terhet ró a város költségvetésére.
Polgármester: nem a fényűzés évei jönnek Székelyudvarhelyen
61 szabálysértés, több, mint 20 ezer lej büntetés
Hat háromszéki községben is fokozott rendőri ellenőrzések zajlottak a hét első napjain az akciók során közel 130 személyt igazoltattak, több mint 80 járművet állítottak meg, több mint 20 ezer lej értékben szabtak ki bírságokat.
61 szabálysértés, több, mint 20 ezer lej büntetés
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!