Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Székely Katonanevelde: évekbe telhet, amíg teljesen „belakható” lesz
Köztudott, hogy Kézdivásárhely nemrég felújított ikonikus épületébe a Céhtörténeti Múzeum költözik át. De a Székely Katonanevelde mikor nyílhat meg teljes egészében a nagyközönség előtt? – faggattuk Dimény Attila muzeológust, intézményvezetőt.
Székely Katonanevelde: évekbe telhet, amíg teljesen „belakható” lesz
Kifütyülték Nicușor Dan elnököt, ő pedig ennek a felelősségéről beszélt a román fejedelemségek egyesülésének ünnepén
Boldog ünnepet kívánt Nicușor Dan államfő szombaton mindazoknak, akik kifütyülték a román fejedelemségek egyesülésének ünnepe alkalmából Focșani-on tartott rendezvényen.
Nagyobb volt a szombat déli földrengés mint az elsőre mérték
Az országos földfizikai intézet (INCDFP) szakemberei a Richter-skála szerinti 3-asról 3,2-esre módosították a szombat délben Vrancea megyében történt földrengés erősségét.
Nagyobb volt a szombat déli földrengés mint az elsőre mérték
Újabb földrengés volt az országban, ebben a hónapban már a tizennegyedik
A Richter-skála szerint 3-as erősségű földrengés történt szombaton 11 óra 51 perckor Vrancea megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Újabb földrengés volt az országban, ebben a hónapban már a tizennegyedik
Új fordulat a csenei gyilkosságban: kábítószer-ügyben is nyomoznak
A temesvári szervezett bűnözés és terrorizmus elleni ügyészség (DIICOT) is vizsgálódik a csenei gyilkosság ügyében, miután az ebben érintett 13 éves gyermek szervezetében drogot mutattak ki.
Új fordulat a csenei gyilkosságban: kábítószer-ügyben is nyomoznak
Ilie Bolojan: a PSD-nek kell eldöntenie, marad-e a kormánykoalícióban
A Szociáldemokrata Pártnak (PSD) magának kell döntenie arról, hogy kormányon marad vagy kilép a koalícióból – nyilatkozta péntek este Ilie Bolojan miniszterelnök.
Ilie Bolojan: a PSD-nek kell eldöntenie, marad-e a kormánykoalícióban
A februári sívakációt érinti a következő tanév legfőbb változása
Közvitára bocsátotta pénteken az oktatási minisztérium a 2026–2027-es tanév rendjének tervezetét, amely szerint az új iskolai év 2026. szeptember 7-én kezdődik, és 2027. június 18-áig tart.
A februári sívakációt érinti a következő tanév legfőbb változása
Szánkózás közben esett a folyóba két kisgyerek, egyikük eltűnt a jeges vízben – frissítve
Egy négy- és egy ötéves gyermek beesett péntek délután a Kis-Szamosba Szamosújváron; egyiküket kimentette a vízből egy fiatalember, a négyéves azonban eltűnt, búvárok keresik – közölte a Kolozs megyei katasztrófavédelmi felügyelőség.
Szánkózás közben esett a folyóba két kisgyerek, egyikük eltűnt a jeges vízben – frissítve
Lehet, hogy mégsem vezetik ki a gázárplafont áprilisban
A gázárplafon áprilisi kivezetése még nem biztos, de a jelenleg folyó elemzés eredményei alapján a következő két héten belül döntés várható ez ügyben – jelentette ki pénteken Ilie Bolojan.
Lehet, hogy mégsem vezetik ki a gázárplafont áprilisban
Lavina volt egy romániai út közelében – fotók
Lavina következett be pénteken Beszterce-Naszód megyében, az Óradnát (Rodna) Radnaborberekkel (Valea Vinului) összekötő, a Radnai-havasok Nemzeti Parkba vezető községi út közelében – tájékoztattak a helyi hatóságok.
Lavina volt egy romániai út közelében – fotók
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!