Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Leégett egy vendéglátóegység Madéfalván
Székelyhon
Leégett egy vendéglátóegység Madéfalván
A rovat további cikkei
Nem sokkal dél után rengett a föld
A Richter-skála szerint 3,1-es erősségű földrengés történt hétfőn 12 óra 34 perckor Vrancea megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Nem sokkal dél után rengett a föld
Pár napig még el kell viseljük a kánikulát
A meteorológiai szolgálat hétfői előrejelzése szerint péntek reggelig az egész országban kánikula és rendkívül magas hőmérsékletek várhatók.
Pár napig még el kell viseljük a kánikulát
Száznyolcvan kilogramm robbanóanyaggal nyitottak utat a Dunának Csernavoda felé – videóval
Száznyolcvan kilogramm robbanóanyaggal mozdítottak el egy sziklát a Duna Bala-ágának közelében, hogy vizet tereljenek a csernavodai atomerőművet tápláló Öreg-Duna medrébe – jelentette be hétfőn Radu Miruță.
Száznyolcvan kilogramm robbanóanyaggal nyitottak utat a Dunának Csernavoda felé – videóval
Vádat emelt a DNA Ráduly István háromszéki prefektus ellen
Vádat emelt a Korrupcióellenes Ügyészség (DNA) Ráduly István háromszéki prefektus ellen, miután több mint két és fél évig nyomozott a prefektúra villanyhálózatának felújítása, az épületen végzett munkálatok és egyes föld-visszaszolgáltatási ügyek miatt.
Vádat emelt a DNA Ráduly István háromszéki prefektus ellen
Vörös kánikulariasztást adtak ki az északnyugati megyékre, nálunk valamivel jobb a helyzet
Harmadfokú hőségriasztás van érvényben szerdáig Szatmár, Bihar, Arad és Temes megyében. Térségünkben Maros megyében narancs jelzésű hőségriasztás van érvényben.
Vörös kánikulariasztást adtak ki az északnyugati megyékre, nálunk valamivel jobb a helyzet
Történelmi mélypontra került a Duna vízhozama Romániában is
A Duna vízhozama a következő napokban másodpercenként 1400 köbméterre csökkenhet Báziásnál, ahol a folyam belép Romániába.
Történelmi mélypontra került a Duna vízhozama Romániában is
Soha nem tankoltunk még ennyire drágán
Megállíthatatlanul emelkedik az üzemanyagok ára, a dízel litere egyes töltőállomásokon már a 11 lejhez közelít.
Soha nem tankoltunk még ennyire drágán
Kezdődik a pótérettségi
Több mint 33 ezer diák iratkozott be a hétfőn kezdődő pótérettségire.
Kezdődik a pótérettségi
Rendkívüli ülésszak kezdődik a parlamentben
Hétfőtől csütörtökig újabb rendkívüli ülésszakot tart a parlament.
Rendkívüli ülésszak kezdődik a parlamentben
F-16-os vadászgépek emelkedtek a levegőbe egy drónészlelés miatt a román határnál
A hadsereg radarrendszere vasárnap délután egy drónt észlelt az ukrán-román folyami határ közelében. A helyzet megfigyelésére 15 óra 17 perckor felszállt két F-16-os vadászgép a borceai 86-os légibázisról.
F-16-os vadászgépek emelkedtek a levegőbe egy drónészlelés miatt a román határnál
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!