Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
A romániaiak közel egyharmada szerint 2026 nehezebb év lesz mint a tavalyi
Egy friss felmérés szerint a romániaiak közel egyharmada úgy véli, hogy 2026 nehezebb év lesz 2025-nél.
A romániaiak közel egyharmada szerint 2026 nehezebb év lesz mint a tavalyi
Viharos, csapadékos lesz a vasárnapunk és a hétfőnk
Erős szélre, légköri instabilitásra és jelentős csapadékra figyelmeztető előrejelzést adott ki vasárnapra az ország több régiójára az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
Viharos, csapadékos lesz a vasárnapunk és a hétfőnk
Torockói lelkész: ne vegyék el az erdélyi magyaroktól az együvé tartozás érzését
A Duna-ház, a Duna Napok lelki kincseket adott a torockói, erdélyi magyarságnak, ezért – ha már „megkóstoltatták” velük – senki ne vegye el tőlük az összetartozás érzését – kérte Csécs Márton Lőrinc torockói unitárius lelkész szombaton Torockón.
Torockói lelkész: ne vegyék el az erdélyi magyaroktól az együvé tartozás érzését
Románia Csillaga érdemrendjének nagykeresztjével tüntette ki Nadia Comăneci tornászlegendát Nicușor Dan
Nicușor Dan szombaton a Románia Csillaga érdemrend nagykereszt fokozatával tüntette ki Nadia Comăneci-t a Cotroceni-palotában.
Románia Csillaga érdemrendjének nagykeresztjével tüntette ki Nadia Comăneci tornászlegendát Nicușor Dan
Elítéli a magyar kormány a szabadkai zászlóégetést
„Elítéljük a szabadkai zászlóégetést” – írta Tarr Zoltán társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszter a Facebook-oldalán szombat este közzétett posztban.
Elítéli a magyar kormány a szabadkai zászlóégetést
Felfüggesztett jogosítványok, elfogott szökevények, közel négymillió lejnyi bírság – rendőrségi nagyüzem szombaton
Közel 2900 lakossági bejelentésre reagált a rendőrség az elmúlt 24 órában, az országos ellenőrzések során pedig több mint 8400 szabálysértést állapítottak meg.
Felmérik, hogy mekkora károkat okozott a drónbecsapódás a galaci tömbházban
George Toderașc Galac megyei prefektus szombaton elrendelte a pénteki drónbecsapódás okozta károkat felmérő bizottság felállítását, miután az Országos Katasztrófavédelmi Bizottság gyorssegélyt hagyott jóvá az érintett családok számára.
Felmérik, hogy mekkora károkat okozott a drónbecsapódás a galaci tömbházban
Rendőrségi vizsgálat: figyelmetlenség és mulasztás is állhat a szombati halálos baleset mögött
Kijött az elsődleges rendőrségi vizsgálat a szombat délután Brassó megyében bekövezett tragikus baleset után, amelynek következtében egy felnőttet és egy kiskorút próbáltak újraéleszteni, de csak előbbit sikerült, a gyermek életét vesztette.
Rendőrségi vizsgálat: figyelmetlenség és mulasztás is állhat a szombati halálos baleset mögött
Vezetéstechnikai képzés: kezdőknek kötelező kellene legyen, de haladóknak is erősen ajánlott – videóval
Helyes testtartás, kanyarodási technikák, vészfékezés – többek között ezeket próbálhatják ki a gyakorlatban a hétvégi csíkszeredai motoros vezetéstechnikai képzés résztvevői. A tréning nem csak „újoncoknak” szól.
Csak a nőt sikerült újraéleszteni, a gyermeket nem
Nem sikerült a gyermek életét megmenteni a szombat délután Brassó megyében bekövetkezett baleset után, a nő viszont reagált az újraélesztésre és kórházba vitték.
Csak a nőt sikerült újraéleszteni, a gyermeket nem
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!