Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nicușor Dan: Portugália és Szlovákia is drónelhárító rendszereket ajánlott fel Romániának
Portugália és Szlovákia drónelhárító rendszereket ajánlott fel Romániának – nyilatkozta Nicușor Dan a csütörtöki EU-csúcs előtt.
Nicușor Dan: Portugália és Szlovákia is drónelhárító rendszereket ajánlott fel Romániának
Medvét láttak Szécsenyben
Medve jelenléte miatt küldtek Ro-Alert üzenetet a csíkszeredaiaknak csütörtökön este.
Medvét láttak Szécsenyben
Leleplezték a Grand Theft Auto VI borítóját, egy hét múlva indul az előrendelés
Nem a régóta várt játékmenet előzetessel, hanem egy bejelentéssel rukkolt elő a Grand Theft Auto VI kiadója, a Rockstar Games csütörtök délután.
Leleplezték a Grand Theft Auto VI borítóját, egy hét múlva indul az előrendelés
Indulni készül a PNL elnöki tisztségéért Adrian Veștea
Adrian Veștea kijelölt miniszterelnök csütörtökön bejelentette, hogy indulni készül a Nemzeti Liberális Párt (PNL) elnöki tisztségéért.
Indulni készül a PNL elnöki tisztségéért Adrian Veștea
Korrupció gyanúja miatt került hatósági felügyelet alá Bukarest főpolgármestere
Vesztegetés elfogadásának gyanúja miatt büntetőeljárást indított Ciprian Ciucu bukaresti főpolgármester ellen. Az elöljárót 60 napra hatósági felügyelet alá helyezték.
Korrupció gyanúja miatt került hatósági felügyelet alá Bukarest főpolgármestere
Románia és Szlovákia közösen lépne fel a medvék védettségének módosításáért
Közösen kérte Románia és Szlovákia az Európai Bizottságtól a barnamedvék szigorú védelmi szabályainak felülvizsgálatát. A két ország szerint a növekvő állomány egyre nagyobb terhet ró a helyi közösségekre, a gazdákra és a közbiztonságra.
Románia és Szlovákia közösen lépne fel a medvék védettségének módosításáért
Minden eltűnt gyermeket megtaláltak, négy felnőttet azonban még keresnek
Keres még négy felnőttet a rendőrség Hargita megyében az idei eltűnéses esetek közül. Az év első öt hónapjában 32 bejelentést regisztráltak, a 11 eltűnt gyermeket mind megtalálták, a felnőttek közül azonban négyen továbbra sem kerültek elő.
Minden eltűnt gyermeket megtaláltak, négy felnőttet azonban még keresnek
Már péntek reggeltől várja a strandolni vágyókat a Marosvásárhelyi Víkendtelep
Bár a marosvásárhelyi Víkendtelep hivatalos megnyitóját pénteken 17 órakor tartják, a strandolni vágyókat már reggel 9 órától fogadják.
Már péntek reggeltől várja a strandolni vágyókat a Marosvásárhelyi Víkendtelep
Már Szentegyházán is van lehetőség CT-vizsgálatok elvégzésére
CT-készüléket kapott a Szentegyházi Egészségügyi Központ, ami lehetőséget teremt a településen élőknek, hogy elvégeztessék ezeket a vizsgálatokat. Lőrincz Csaba, Szentegyháza polgármestere valóra vált álomnak nevezte az orvosi eszköz beüzemelését.
Már Szentegyházán is van lehetőség CT-vizsgálatok elvégzésére
Lezuhant a magasból és életét vesztette az A3-as sztráda építésén dolgozó egyik munkás
Életét vesztette egy 64 éves külföldi munkás, miután 12 méter magasból lezuhant, miközben az A3-as autópálya építésén dolgozott a Szeben megyei Felek (Avrig) közelében.
Lezuhant a magasból és életét vesztette az A3-as sztráda építésén dolgozó egyik munkás
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!