Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. június 21., vasárnap

A mélybe zuhant egy autó a Transzfogarason – videóval

Szakadékba zuhant egy autó a Transzfogarasi útról egy interneten terjedő felvétel szerint. A videót megosztók szerint a járművet nem rögzítették kézifékkel. A súlyosan megrongálódott autóban szerencsére nem ült senki.

A mélybe zuhant egy autó a Transzfogarason – videóval
Hirdetés
2026. június 21., vasárnap

A PNL fél évre szóló megállapodást javasol a kormányválság feloldására

A Nemzeti Liberális Párt (PNL) nem támogatja a Veștea-kabinetet, és azt javasolja a pártoknak és Nicușor Dan államfőnek, hogy kössenek hat hónapra szóló megállapodást egy kisebbségi kormány támogatásáról – jelentette be vasárnap Ilie Bolojan.

A PNL fél évre szóló megállapodást javasol a kormányválság feloldására
2026. június 21., vasárnap

Hivatalos: a PSD belép Adrian Veștea kormányába, kilenc minisztériumot vezetnének

A Szociáldemokrata Párt (PSD) országos politikai tanácsa vasárnap egyhangúlag úgy döntött, hogy a PSD részt vesz a Veștea-kormányban.

Hivatalos: a PSD belép Adrian Veștea kormányába, kilenc minisztériumot vezetnének
2026. június 21., vasárnap

Újraválasztották Ilie Bolojant a PNL elnökévé – frissítve

Ilie Bolojant újraválasztották a Nemzeti Liberális Párt (PNL) elnökévé a vasárnapi rendkívüli kongresszuson.

Újraválasztották Ilie Bolojant a PNL elnökévé – frissítve
Hirdetés
2026. június 21., vasárnap

Bolojan: aki elárulja a pártot, és a kulisszák mögött ellene dolgozik, nem maradhat a PNL tagja

Nem maradhat a Nemzeti Liberális Párt (PNL) tagja, aki elárulja az alakulatot, és a kulisszák mögött ellene dolgozik – jelentette ki Ilie Bolojan a PNL vasárnapi kongresszusán mondott beszédében.

Bolojan: aki elárulja a pártot, és a kulisszák mögött ellene dolgozik, nem maradhat a PNL tagja
2026. június 21., vasárnap

Így vészeljük át a kánikulát – tanácsok az egészségügyi minisztériumtól

Az egészségügyi minisztérium vasárnap orvosi ajánlásokat tett közzé arra vonatkozóan, hogyan lehet biztonságosan átvészelni a hőhullámot.

Így vészeljük át a kánikulát – tanácsok az egészségügyi minisztériumtól
2026. június 21., vasárnap

Megkezdődött a PNL rendkívüli kongresszusa, Bolojan az egyetlen elnökjelölt

Elkezdődött vasárnap a Romexpo kiállítási központban a Nemzeti Liberális Párt (PNL) rendkívüli kongresszusa, amelyen a párt új vezető testületeiről döntenek.

Megkezdődött a PNL rendkívüli kongresszusa, Bolojan az egyetlen elnökjelölt
Hirdetés
2026. június 21., vasárnap

Ittas gépkocsivezetők Hargita megye minden szegletében

Négy ittas járművezetőt szűrtek ki az elmúlt 48 órában végzett ellenőrzések során a rendőrök Hargita megyében.

Ittas gépkocsivezetők Hargita megye minden szegletében
2026. június 21., vasárnap

Nicușor Dan lehet Románia történetének első leváltott államfője – véli az USR volt elnöke

A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) volt elnöke, Elena Lasconi szombaton felszólította Nicușor Dan államfőt, hogy vállalja a felelősséget a döntéseiért, és ismerje el a romániaiak előtt, hogy hibázott.

Nicușor Dan lehet Románia történetének első leváltott államfője – véli az USR volt elnöke
2026. június 21., vasárnap

Sofőrvizsga: így alakul az átmenési arány a székelyföldi megyékben

Tíz jelentkezőből csupán háromnak sikerül első nekifutásra megszereznie a jogosítványt Maros megyében. Ez az átmenési arány mind a székelyföldi megyék közt, mind országos szinten gyengének számít. Hargita és Kovászna megyében jobbak az eredmények.

Sofőrvizsga: így alakul az átmenési arány a székelyföldi megyékben
Hirdetés