Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Sürgősségi intézkedésekkel biztosítanák a cernavodai atomerőmű működését
A szakhatóságok a Duna Bala-ágánál is különböző beavatkozási lehetőségeket elemeznek, hogy biztosítsák a cernavodai atomerőmű 2-es reaktorának működéséhez szükséges vízszintet – jelentette ki péntek este Ilie Bolojan.
Sürgősségi intézkedésekkel biztosítanák a cernavodai atomerőmű működését
Hétvégenként ingyen lehet buszozni Csíkszeredában, ezzel együtt drágul a buszbérlet
Jövő héttől ingyenesen lehet használni a városi buszjáratokat Csíkszeredában a hétvégéken. A Csíki Trans Kft. ugyanakkor 25 százalékkal emeli a bérletek árát, a jegyek ára azonban egyelőre a régi marad.
Hétvégenként ingyen lehet buszozni Csíkszeredában, ezzel együtt drágul a buszbérlet
Országos energetikai válsághelyzetet hirdetnek augusztusra
Országos energetikai válsághelyzetet hirdettek Romániában augusztusra a villamosenergia-termelés csökkenése miatt – jelentette be pénteken Ilie Bolojan.
Országos energetikai válsághelyzetet hirdetnek augusztusra
Finomhangolják az okos jelzőlámpa-rendszert Marosvásárhelyen – hol lesznek változások?
Újabb marosvásárhelyi útkereszteződéseknél és átjáróknál helyezik üzembe az új jelzőlámpákat az okos forgalomirányító-rendszer részeként. Soós Zoltán polgármester szerint segítenek, gyorsítják a haladást.
Finomhangolják az okos jelzőlámpa-rendszert Marosvásárhelyen – hol lesznek változások?
Kritikusan alacsony marad a Duna vízhozama
Duna vízhozama továbbra is alacsony marad, augusztus 6-áig várhatóan 1450 köbméter/másodpercre csökken, fokozatos emelkedés pedig augusztus második felében várható – közölte csütörtökön az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA).
Kritikusan alacsony marad a Duna vízhozama
Magyar Péter: kedden vagy szerdán állítják le a paksi atomerőmű utolsó blokkját
Kedden vagy szerdán lehet olyan alacsony a Duna vízszintje, hogy a paksi atomerőmű utolsó, még üzemelő blokkját is teljesen le kell kapcsolni – mondta Magyar Péter miniszterelnök pénteken Pakson.
Magyar Péter: kedden vagy szerdán állítják le a paksi atomerőmű utolsó blokkját
Kormánytöbbség kialakításán dolgozik a PSD elnöke
A Szociáldemokrata Párt (PSD) elnöke, Sorin Grindeanu szerint a jelenlegi parlamenti erőviszonyok alapján egy új kormány csak szűk többséggel, valamivel több mint 240 szavazattal kaphatna bizalmat a parlamentben.
Kormánytöbbség kialakításán dolgozik a PSD elnöke
Vidéken is van lehetőség vért adni
Mezőrücsre telepednek ki augusztus 3-án, hétfőn a marosvásárhelyi vérközpont szakemberei, lehetőséget adva a véradásra.
Vidéken is van lehetőség vért adni
Több mint 130 állást kellene betölteni a csíkszeredai kórházban, de ennek csak a felét lehet meghirdetni
Csak részben orvosolja a székelyföldi orvos- és személyzethiányt az egészségügyi létszámstop feloldása.
50 ezer euróig terjedő állami támogatást kaphatnak a sertés- és szarvasmarha-tenyésztők
Döntő házként elfogadta pénteken a képviselőház a sertés- és szarvasmarhatenyésztők idei állami támogatásáról szóló törvénytervezetet.
50 ezer euróig terjedő állami támogatást kaphatnak a sertés- és szarvasmarha-tenyésztők
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!