Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Csalók élnek vissza a ghișeul.ro nevével: hamis SMS-eket küldenek
A ghișeul.ro online ügyintéző platform vizuális arculatát másolják és a közlekedési minisztérium nevében hamis SMS-eket küldenek csalók – figyelmeztetett kedden az Országos Kiberbiztonsági Igazgatóság (DNSC).
Csalók élnek vissza a ghișeul.ro nevével: hamis SMS-eket küldenek
Nem lesz egyelőre hivatalos Lego-szett a székelykapu
Közel három évig tartó közösségi összefogás és több tízezer támogató szavazat után sem került be a LEGO hivatalos kínálatába a székelykaput megidéző építőszett. Az alkotó nem csüggedt, a teljes tervdokumentációt ingyenesen elérhetővé tette.
Nem lesz egyelőre hivatalos Lego-szett a székelykapu
Székelyföldön mindenhol többen jelentkeztek a véglegesítő vizsgára idén
Nemcsak a diáknak kell vizsgáznia – olykor értelmetlennek tűnő módon –, hanem a pedagógusoknak is bizonyítaniuk kell. Hétfőn országszerte megtartották a véglegesítő vizsgát, amelynek sikeres teljesítése nélkül a pedagógus nem maradhat a rendszerben.
Székelyföldön mindenhol többen jelentkeztek a véglegesítő vizsgára idén
Ismét lesz déli harangszó, éjfélkor pedig Himnusz a Kossuth Rádióban
Szerdán nulla órától olyan legendás hangjátékokkal tér vissza a Kossuth Rádió, melyeket az elmúlt 16 évben nem hallhattak: ismét lesz déli harangszó és éjfélkor Himnusz – tájékoztatta az MTVA Sajtó és Marketing Irodája kedden az MTI-t.
Ismét lesz déli harangszó, éjfélkor pedig Himnusz a Kossuth Rádióban
Az államfő szerint várható volt, hogy nézetkülönbségek lesznek a pártok között a közalkalmazotti bértörvény kapcsán
Nicușor Dan államfő szerint várható volt, hogy nézetkülönbségek lesznek a pártok között a téma kapcsán, mivel a közalkalmazotti bértörvény rendkívül összetett jogszabály.
Nicușor Dan nem nevez meg miniszterelnök-jelöltet, mert egyikük sem szerezné meg a többség támogatását
Nicușor Dan államfő kedden közölte, hogy egyelőre nem nevez meg miniszterelnök-jelöltet, mert jelenleg nincs olyan politikus, aki mögött parlamenti többség állna.
Két évtizede nem volt ilyen alacsony a Duna vízhozama
Több mint két évtizedes mélypontra csökkent a vízhozam a Duna romániai szakaszán, a belépésnél (Báziásnál) mért másodpercenkénti 1800 köbméteres érték alig több mint egy harmada a júliusi átlagnak.
Két évtizede nem volt ilyen alacsony a Duna vízhozama
Időkapszulák kerültek elő a csíksomlyói kegytemplom tornyából
Két, 1940-ben és 1941-ben elhelyezett időkapszula került elő a csíksomlyói kegytemplom jobb oldali tornyának gömbjéből – adja hírül a Ferences sajtószolgálat.
Időkapszulák kerültek elő a csíksomlyói kegytemplom tornyából
Új parkolóház épül Marosvásárhelyen, közel 300 autó számára
Újabb fontos lépést tettünk azért, hogy több parkolóhely legyen Marosvásárhelyen, a Kövesdomb negyedben.
Új parkolóház épül Marosvásárhelyen, közel 300 autó számára
Két időpontot is felvetett Bolojan az esetleges előre hozott választásokról
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök kijelentette, hogy ha a parlamenti pártok nem jutnak megállapodásra a politikai válság feloldásáról, azaz egy új kormány megalakításáról, akkor előre hozott választásokkal kell számolni idén ősszel vagy jövő tavasszal.
Két időpontot is felvetett Bolojan az esetleges előre hozott választásokról
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!