Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Ebből nehéz félretenni: kijött a friss jelentés a háztartások havi átlagjövedelméről és kiadásairól
A tavalyi harmadik negyedévben 9420 lej volt a romániai háztartások havi átlagjövedelme; a kiadások átlagösszege 8079 lej volt, ami a jövedelem 85,8 százalékát jelentette – derül ki az Országos Statisztikai Intézet (INS) hétfőn közzétett adataiból.
Egyik kérdés a másik után: azt sem tudni, mennyi marad a helyi kasszában a megemelt adóból
A kormány által előírt adóemelést kötelesek voltak végrehajtani az önkormányzatok. Azonban a polgármestereknek továbbra sem világos, hogy a többletbevétel valóban helyben marad-e, vagy a központi költségvetés vonja el. Az ügyben a kormány is megszólalt.
Egyik kérdés a másik után: azt sem tudni, mennyi marad a helyi kasszában a megemelt adóból
Négy óra elég volt: több tízezer lejre büntették a sofőröket
Alig négy óra alatt 30 ezer lejnyi bírságot szabtak ki a 15-ös országút mentén közúti ellenőrzést végző rendőrök, és négy jogosítványt is bevontak.
Négy óra elég volt: több tízezer lejre büntették a sofőröket
A mai meg se kottyant, holnap lehet a leghidegebb reggel
Keddre virradóan lehet a leghidegebb ebben a téli szakaszban – nyilatkozta a Digi24 hírtévének Elena Mateescu, az Országos Meteorológiai Szolgálat igazgatója.
A mai meg se kottyant, holnap lehet a leghidegebb reggel
Dobogós helyen Hargita megye a hegyimentőkhöz érkezett riasztások számát tekintve
Az elmúlt 24 órában 67 riasztás érkezett a hegyimentő szolgálathoz, amelynek munkatársai 75 személynek nyújtottak segítséget – tájékoztatott hétfőn a Salvamont.
Dobogós helyen Hargita megye a hegyimentőkhöz érkezett riasztások számát tekintve
Mit tartogat 2026? – Játékra hív a Székelyhon
Mit hoz az új év: békét vagy bizonytalanságot? Spórolást vagy utazást? A Székelyhon január közepén egy gondolatébresztő, ugyanakkor szórakoztató játékkal várja olvasóit a Facebookon.
Mit tartogat 2026? – Játékra hív a Székelyhon
Gyorsan terjed az influenza: többszöröse az esetszám az elmúlt évek átlagának
Az Országos Közegészségügyi Intézet (INSP) szerint felgyorsult az influenza terjedése Romániában, ezért a szakembereik azt javasolják, hogy a védőoltásra jogosultak haladéktalanul oltassák be magukat.
Gyorsan terjed az influenza: többszöröse az esetszám az elmúlt évek átlagának
Böjte Csaba hirdet igét a keresztény zenefesztiválon Marosvásárhelyen
Negyedik alkalommal szervezik meg a Nincs más név újévi keresztény zenefesztivált Marosvásárhelyen január 17-én 17 órától a Kultúrpalota nagytermében.
Böjte Csaba hirdet igét a keresztény zenefesztiválon Marosvásárhelyen
Holtan találtak egy fiatalembert egy vendéglő padlásterében
Holtan találtak vasárnap egy 18 éves földrai (Feldru) fiút egy besztercei vendéglő padlásterében – tájékoztatott a Beszterce-Naszód megyei rendőrség.
Holtan találtak egy fiatalembert egy vendéglő padlásterében
Négy székelyföldi városban vetítik premier előtt a Magyar mennyegző című filmet
Négy székelyföldi városban lesz premier előtti vetítése a Káel Csaba filmügyi kormánybiztos által rendezett Magyar mennyegző című filmnek, amelyet kalotaszegi és más erdélyi helyszíneken is forgattak.
Négy székelyföldi városban vetítik premier előtt a Magyar mennyegző című filmet
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!