Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Segítségre van szüksége egy édesanyának, aki egyedül neveli három gyerekét
Negyedik éve, hogy egy háromszéki építőipari kisvállalkozás az ünnepek közeledtével egy segítségre szoruló családnak elvégez 3000 lej értékű szakmunkát. Most egy zágoni, egyedülálló háromgyermekes édesanyának nyújtottak segítő kezet.
Segítségre van szüksége egy édesanyának, aki egyedül neveli három gyerekét
Felelősségvállalással fogadta el a kormány a bírák és ügyészek nyugdíjazását szabályozó tervezetet
Felelősséget vállalt kedden a parlamentben a kormány a bírák és ügyészek nyugdíjazását szabályozó törvénytervezetért.
Felelősségvállalással fogadta el a kormány a bírák és ügyészek nyugdíjazását szabályozó tervezetet
Gázolaj-támogatás: idén rövidebb ideig lehet benyújtani az előzetes kérelmet
Idén már karácsony előtt lejár a jövő évi gázolaj-támogatásra vonatkozó előzetes kérelmek benyújtási határideje. A jogosultak idén még nem kapták meg a második negyedévre járó összegeket, a megkésett juttatásról is érdeklődtünk az APIA-nál.
Gázolaj-támogatás: idén rövidebb ideig lehet benyújtani az előzetes kérelmet
Bolojan: a bírák és ügyészek nyugdíjreformja igazságot teremt
A bírák és ügyészek nyugdíjreformjának elfogadása Bolojan szerint egyszerre orvosol társadalmi igazságtalanságot, teszi fenntarthatóbbá a rendszert, ugyanakkor az uniós helyreállítási források lehívásának egyik feltétele is.
Bolojan: a bírák és ügyészek nyugdíjreformja igazságot teremt
RMDSZ-szenátor: a Nagy Egyesülés a magyarok számára nagy veszteséget jelentett
A Nagy Egyesülés a románok számára egy nemzeti ideál megvalósulása volt, a magyarok számára pedig nagy veszteséget jelentett – állapította meg a parlament keddi ünnepi ülésén tartott beszédében Turos Loránd.
RMDSZ-szenátor: a Nagy Egyesülés a magyarok számára nagy veszteséget jelentett
Négy székelyföldi város is pályázik Magyarország Külhoni Ifjúsági Fővárosa címére
Marosvásárhely december 3-án, Gyergyószentmiklós és Csíkszereda december 4-én este igyekszik megmutatni értékeit az M2 magyar televízió műsorában, Székelyudvarhely pedig egy nappal később. Magyarország Külhoni Ifjúsági Fővárosa címért szállnak versenybe.
Négy székelyföldi város is pályázik Magyarország Külhoni Ifjúsági Fővárosa címére
A parlamentben tiltakozó alkalmazottak Bolojan lemondását követelték
Kedden a parlament alkalmazottainak érdekeit képviselő szakszervezet tagjai kifütyülték Ilie Bolojan miniszterelnököt, és lemondását követelték, amikor a politikus belépett a képviselőház üléstermébe.
A parlamentben tiltakozó alkalmazottak Bolojan lemondását követelték
A vádirat szerint egymillió eurót ígérhettek a volt védelmi miniszternek
Bíróság elé állították kedden Marius Ovidiu Isăilă volt szociáldemokrata szenátort, aki a DNA szerint megpróbálta lefizetni Ionuț Moșteanu volt védelmi minisztert, hogy elősegítse egy szerződés megkötését.
A vádirat szerint egymillió eurót ígérhettek a volt védelmi miniszternek
Bírák és ügyészek nyugdíjazása: a kormány részéről ez a végső forma
A kormány keddi rendkívüli ülésén jóváhagyta a bírák és ügyészek nyugdíjazását szabályozó új törvénytervezet végső formáját, módosítások nélkül – jelentette be a kormányszóvivő.
Bírák és ügyészek nyugdíjazása: a kormány részéről ez a végső forma
Több ezren szorultak elsősegélyre a hosszú hétvégén
A SMURD csapatai 4537 sürgősségi helyzetben levő személynek nyújtottak orvosi segítséget a december elsejei hosszú hétvégén.
Több ezren szorultak elsősegélyre a hosszú hétvégén
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!