Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Fokozott hatósági jelenlét Tusványoson
Székelyhon
Fokozott hatósági jelenlét Tusványoson
A rovat további cikkei
Kataszteri leállás: meghosszabbíthatják a kedvezményes áfára jogosító határidőt
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök csütörtökön kijelentette, hogy jövő héten újraindulhat az Országos Kataszteri Hivatal (ANCPI) kibertámadás miatt leállt tevékenysége.
Kataszteri leállás: meghosszabbíthatják a kedvezményes áfára jogosító határidőt
Egyre többen kérnek segítséget családon belüli erőszak miatt
Nőtt a bejelentett családon belüli erőszakos esetek száma Hargita megyében: az év első felében 261 bűncselekményt jegyeztek, szemben a tavalyi azonos időszak 199 esetével. A rendőrség szerint az áldozatok nagyobb bizalommal fordulnak a hatóságokhoz.
Egyre többen kérnek segítséget családon belüli erőszak miatt
Új bölcsődéket adtak át Siménfalván és Csíkbánkfalván
Újabb két korszerű és környezetbarát bölcsődét adtak csütörtökön át Hargita megyében. Az új intézmények Siménfalván, valamint Csíkszentgyörgy községben, Csíkbánkfalván épültek.
Új bölcsődéket adtak át Siménfalván és Csíkbánkfalván
Ennyi kellett a bejutáshoz: közzétették a kilencedik osztályos felvételi eredményeit
A természettudományok és a matematika-informatika szakokra volt a legnehezebb idén bejutni a nyolcadik osztályt végzetteknek Székelyföldön. A magyar tagozaton 8,80 volt a legmagasabb utolsó bejutási átlag az egyik székelyföldi líceumban.
Ennyi kellett a bejutáshoz: közzétették a kilencedik osztályos felvételi eredményeit
Megvan a rangsor, a belügyminiszter szerint soha nem állt ilyen jól a román útlevél
A Henley Passport Index júliusi adatai szerint a román útlevél a 11. helyen áll a világon, ami Románia eddigi legjobb helyezése ebben a rangsorban – közölte csütörtökön a Facebook-oldalán Cătălin Predoiu ügyvivő belügyminiszter.
Megvan a rangsor, a belügyminiszter szerint soha nem állt ilyen jól a román útlevél
Új járdák, kerékpárutak és zöldfelületek épülnek Gyergyószentmiklóson
Aláírták a gyergyószentmiklósi Mobilitás 2 projekt kivitelezési szerződését, így augusztusban kezdődhetnek a munkálatok. A közel 15 millió lejes beruházás többek között útfelújítást, új járdákat, parkolókat és zöldfelületek rendezését is magában foglalja.
Új járdák, kerékpárutak és zöldfelületek épülnek Gyergyószentmiklóson
Nem tudták igazolni több mint 23 köbméter faanyag eredetét, elkobozták a készletet
Több mint 23 köbméter, eredetét igazoló okmányok nélküli faanyagot találtak a rendőrök egy Hargita megyei erdészeti vállalkozásnál végzett ellenőrzés során. Az érintett cégre 10 ezer lejes bírságot szabtak ki, a faanyagot pedig elkobozták.
Nem tudták igazolni több mint 23 köbméter faanyag eredetét, elkobozták a készletet
Feloldanák a létszámstopot az egészségügyben
Alexandru Rogobete szociáldemokrata (PSD) képviselő csütörtökön a Facebook-oldalán bejelentette, hogy módosító javaslatot nyújtott be, amellyel mentesítené az egészségügyet a létszámstop alól.
Feloldanák a létszámstopot az egészségügyben
Fokozott hatósági jelenlét Tusványoson
Több mint száz alkohol és drogtesztet végzett a közúti rendőrség Tusványos első két napján, azonban mindegyik eredménye negatív lett. Műszaki meghibásodások miatt azonban kilenc sofőrt büntettek összesen valamivel több mint 5 ezer lejes bírsággal.
Fokozott hatósági jelenlét Tusványoson
Hosszú küzdelemként írták le az autonómia ügyét
A magyar autonómiatörekvések jelenéről és jövőjéről vitáztak Tusványos második napján politikusok, jogászok és nemzetpolitikai szereplők. A beszélgetés középpontjában Székelyföld, Vajdaság és az európai kisebbségvédelem állt.
Hosszú küzdelemként írták le az autonómia ügyét
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!