Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Közel kilencvenéves nőt kellett kimenekíteni az égő házból
Három lakóháznál keletkezett tűz szombaton Maros megyében. Az egyik kigyulladt házból egy közel 90 éves nőt kellett kimenekíteni, akit füstmérgezés miatt szállítottak kórházba.
Közel kilencvenéves nőt kellett kimenekíteni az égő házból
Mandátuma visszaadására szólították fel Seszták Miklóst a KDNP és a Fidesz frakcióvezetői
Mandátumáról való lemondásra szólította fel Seszták Miklóst a KDNP és a Fidesz frakcióvezetője is szombaton, miután kiderült, hogy több milliárd forintot talált a Nemzeti Vagyonvisszaszerzési és Vagyonvédelmi Hivatal (NVVH) az ügyével összefüggésben.
Mandátuma visszaadására szólították fel Seszták Miklóst a KDNP és a Fidesz frakcióvezetői
Nicușor Dan is reagált a Verespatak-ügyben hozott végleges bírósági döntésre
Nicușor Dan államfő szombaton kijelentette, hogy a verespataki bányaprojekt súlyosan törvénysértő volt. Fontos győzelemnek nevezte ugyanakkor, hogy Románia megnyerte a bányaberuházás kapcsán indított pert.
Nicușor Dan is reagált a Verespatak-ügyben hozott végleges bírósági döntésre
Tüntetnek az AUR és Georgescu-szimpatizánsok, erőszakra buzdító üzenetek is megjelentek a közösségi médiában
Több ezer ember gyűlt össze szombaton a bukaresti Izvor parkban, ahol a hatóságok engedélye nélkül zajlik tüntetés Călin Georgescu volt államfőjelölt támogatására.
Tüntetnek az AUR és Georgescu-szimpatizánsok, erőszakra buzdító üzenetek is megjelentek a közösségi médiában
Újrakezdték a a Ratosnya-patakban eltűnt férfi keresését
Péntek éjszakára felfüggesztették, szombaton azonban ismét folytatták annak a férfinak a keresését, aki feltehetően a Ratosnya-patakba esett. A mentőcsapatok reggel fél kilenctől folytatták a kutatást.
Újrakezdték a a Ratosnya-patakban eltűnt férfi keresését
Újra a magasból vadásznak a szabálytalankodó sofőrökre Hargita megyében
Helikopter segítségével újra ellenőrzik a közúti forgalmat Hargita megyében. A rendőrség szombaton elsősorban a balesetveszélyes útszakaszokra összpontosít, a közlekedésbiztonság növelése érdekében.
Újra a magasból vadásznak a szabálytalankodó sofőrökre Hargita megyében
Drónészlelés miatt szálltak fel a vadászgépek szombat hajnalban
Drónt észlelt a hadsereg radarrendszere szombaton hajnalban a Kígyó-sziget térségében.
Drónészlelés miatt szálltak fel a vadászgépek szombat hajnalban
Románia véglegesen pert nyert a verespataki bányaprojekt ügyében
Románia számára kedvező, végleges döntés született a verespataki aranybánya ügyében indított nemzetközi választottbírósági eljárásban: a testület elutasította a Gabriel Resources vállalat megsemmisítési kérelmét – közölte a pénzügyminisztérium.
Románia véglegesen pert nyert a verespataki bányaprojekt ügyében
Nyolc órán át számolták az erdőkben és raktárakban talált pénzt – videóval
Több milliárd forintnyi készpénzt találtak a nyomozók a Seszták Miklós országgyűlési képviselő ügyében indított büntetőeljárásban. A pénzt nyolc órán át öt gépi számlálóval számolták meg.
Nyolc órán át számolták az erdőkben és raktárakban talált pénzt – videóval
Többmilliárdnyi készpénzt találtak az NVVH nyomozói Seszták Miklós ügyében
Erdőkben elásva, raktárépületekben, illetve lakóházakban, valamint széfben tárolt készpénz-összegeket találtak a Nemzeti Vagyonvisszaszerzési és Vagyonvédelmi Hivatal nyomozói Seszták Miklós volt országgyűlési képviselő ügyében.
Többmilliárdnyi készpénzt találtak az NVVH nyomozói Seszták Miklós ügyében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!