Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Már a terepen is látványos: így épül az első Hargita megyei autópálya-szakasz – videóval
Egyre jobban kirajzolódik az A8-as autópálya első Hargita megyei szakaszának nyomvonala Gyergyóalfalu és Gyergyóditró között. A munkagépek több ponton dolgoznak, hidak alapozása zajlik, töltések épülnek, sőt külön munkabázist is kialakítottak.
Már a terepen is látványos: így épül az első Hargita megyei autópálya-szakasz – videóval
Tizenegy éves gyermek esett el biciklivel, de már nem tudták megmenteni az életét
Elesett kerékpárjával egy tizenegy éves gyermek szerdán Maros megye határához közel, a Fehér megyei Herián. A helyszínre riasztott mentősök megpróbálták újraéleszteni, de már nem tudták megmenteni az életét.
Tizenegy éves gyermek esett el biciklivel, de már nem tudták megmenteni az életét
A napot, sőt még a napszakot is megmondta az államfő, mikor nevezi meg új miniszterelnök-jelöltjét
Nicușor Dan államfő bejelentette, hogy hétfőn újabb egyeztetés tart a parlamenti pártokkal a Cotroceni-palotában az új miniszterelnök-jelölt kijelöléséről.
A napot, sőt még a napszakot is megmondta az államfő, mikor nevezi meg új miniszterelnök-jelöltjét
Alig bukott el a Mureșan-kabinet, a PSD máris bejelentkezett a kormányzásra
Sorin Grindeanu szociáldemokrata pártelnök szerdán kijelentette, hogy pártja kész alternatívát kínálni az eddigi megszorító politikával szemben, és reményét fejezte ki, hogy Nicușor Dan államfő mielőbb egyeztetésre hívja a parlamenti pártokat.
Alig bukott el a Mureșan-kabinet, a PSD máris bejelentkezett a kormányzásra
Elbukott a parlamenti szavazáson a Mureșan-kormány
Nem sikerült megszerezni a beiktatásához szükséges 233 szavazatot a PNL, az USR és az RMDSZ által támogatott Mureșan-kormánynak.
Elbukott a parlamenti szavazáson a Mureșan-kormány
Simion: addig nem szavazunk meg egyetlen kormányt sem, amíg Georgescut szabadon nem engedik
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) képviselői és szenátorai nem szavazzák meg a Mureșan-kormányt, és más kabinetet sem támogatnak mindaddig, amíg Călin Georgescu volt államfőjelöltet nem bocsátják szabadon.
Simion: addig nem szavazunk meg egyetlen kormányt sem, amíg Georgescut szabadon nem engedik
Siegfried Mureșan a parlamenti szavazás előtt: célunk, hogy egyetlen lej közpénzt se pazaroljunk el
A kormányának beiktatásáról döntő parlamenti szavazást megelőző vitán a kijelölt miniszterelnök hangsúlyozta, hogy kormánya egy modern, virágzó, igazságos és biztonságos ország megteremtésére törekszik.
Siegfried Mureșan a parlamenti szavazás előtt: célunk, hogy egyetlen lej közpénzt se pazaroljunk el
Nicușor Dan Prágában: jó esély van arra, hogy a politikusok megállapodjanak a válság lezárásáról
Nicușor Dan államfő szerdán Prágában kijelentette, hogy ha a romániaiak „túlnyomó többsége” a politikai válság lezárását akarja, jó esély van arra, hogy a politikusok megállapodásra jussanak ennek érdekében.
Nicușor Dan Prágában: jó esély van arra, hogy a politikusok megállapodjanak a válság lezárásáról
Modern államot és erős polgárokat ígér programjában Siegfried Mureșan
Modern államot és erős polgárokat ígért Romániának Siegfried Mureșan kijelölt miniszterelnök szerdán, a kormányának beiktatásáról döntő parlamenti szavazást megelőző vitán.
Modern államot és erős polgárokat ígér programjában Siegfried Mureșan
Tarr Zoltán: kiegyensúlyozottabb lett a tájékoztatás a közmédiában a Republikon elemzése szerint
Kiegyensúlyozottabb és változatosabb lett a tájékoztatás az M1 Híradóban a Republikon Közmédiafigyelő elemzése szerint – hívta fel a figyelmet Tarr Zoltán, társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszter szerdán a Facebookon-oldalán.
Tarr Zoltán: kiegyensúlyozottabb lett a tájékoztatás a közmédiában a Republikon elemzése szerint
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!