Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Két autó ütközött, hárman sérültek meg
Székelyhon
Két autó ütközött, hárman sérültek meg
A rovat további cikkei
Ránk számíthatsz! – erős nemzetközi részvételt ígér a 34. Tusványos
Ránk számíthatsz! az idei tusványosi nyári szabadegyetem és diáktábor mottója – mondta Németh Zsolt, az Országgyűlés Külügyi Bizottságának elnöke, a szabadegyetem egyik alapítója szerdai budapesti sajtótájékoztatón.
Ránk számíthatsz! – erős nemzetközi részvételt ígér a 34. Tusványos
Önállóságukat veszíthetik el a kisebb iskolák, de vannak kivételek
Ősztől csak az 500 főnél több diákot oktató iskolák maradnának önálló jogi személyiséggel a tanügyminisztérium költségcsökkentő terve szerint. Maros megyében több városi iskola is érintett lehet, de nagy még a bizonytalanság körülötte.
Önállóságukat veszíthetik el a kisebb iskolák, de vannak kivételek
Autókat zúztak össze a viharban kidőlő fák a Peleș-kastélynál – videóval
Pusztító vihar csapott le szerdán a Prahova völgyére, Szinaján több autót totálkárossá tettek a viharos szél miatt gyökerestől kidőlt, vagy derékba tört fák.
Autókat zúztak össze a viharban kidőlő fák a Peleș-kastélynál – videóval
Szigorúbban fogják büntetni az élelemért kolduló medvék etetését
Az utak mentén élelemért kolduló medvék etetéséért kiszabható bírságok szigorítását ígérte szerdán Diana Buzoianu környezetvédelmi miniszter, miután részt vett a Transzfogarasi út környékén élő medvék kezeléséről szóló tanácskozáson.
Szigorúbban fogják büntetni az élelemért kolduló medvék etetését
Tizenhatmillió forintos mentőöv: segítenek talpra állni a háromszéki árvízkárosultaknak
A négymillió forintos gyorssegély után most tizenhatmillió forinttal segítik a kökösbácsteleki és nagyborosnyói családokat az anyaországiak. A Katolikus Karitász adománygyűjtéséből származó összeget az árvízkárok alapján költik el.
Tizenhatmillió forintos mentőöv: segítenek talpra állni a háromszéki árvízkárosultaknak
Jelentős károkat hagyott maga után a vihar Kézdivásárhelyen
Fákat döntött ki, tetőszerkezeteket rongált meg és egyéb anyagi károkat is okozott a szerdai vihar Kézdivásárhelyen – olvasható Szilveszter Szabolcs alpolgármester bejegyzésében.
Jelentős károkat hagyott maga után a vihar Kézdivásárhelyen
Részleteket árult el a tervezett közigazgatási reformról Cseke Attila
A fejlesztési és közigazgatási minisztérium új közigazgatási reformcsomagot tervez, amely a decentralizáció elvét erősíti meg, egyszerűsíti az ezzel kapcsolatos eljárásokat, és több hatáskört biztosít az önkormányzatoknak – jelentette be Cseke Attila.
Részleteket árult el a tervezett közigazgatási reformról Cseke Attila
Benyújtotta a kormány elleni bizalmatlansági indítványát az AUR – frissítve
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) bizalmatlansági indítványt nyújtott be a kormány ellen, miután a Bolojan-kabinet felelősséget vállalt a parlamentben a deficitcsökkentő intézkedéscsomagról szóló törvénytervezetért.
Benyújtotta a kormány elleni bizalmatlansági indítványát az AUR – frissítve
Fákat döntött ki a vihar Kézdivásárhelyen és Székelyudvarhelyen
Ezúttal Kézdivásárhelyre és Székelyudvarhelyre csapott le nagy erővel a vihar.
Fákat döntött ki a vihar Kézdivásárhelyen és Székelyudvarhelyen
Ezentúl csak nyomós indokkal utazhatnak külföldre közpénzből a minisztériumi alkalmazottak
Ilie Bolojan miniszterelnök takarékossági okokból arra utasította a minisztériumokat és a közintézményeket, hogy ritkítsák az alkalmazottak külföldi útjait.
Ezentúl csak nyomós indokkal utazhatnak külföldre közpénzből a minisztériumi alkalmazottak
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!