Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Szünetel az ivóvíz-szolgáltatás csütörtökön Székelykeresztúron
Az elosztóhálózaton végzett munkálatok miatt szünetel az ivóvíz-szolgáltatás szeptember 24-én, csütörtökön 8 és 20 óra között Székelykeresztúron és a környező településeken – közölte az Aquaserv szolgáltató.
Szünetel az ivóvíz-szolgáltatás csütörtökön Székelykeresztúron
Magyar Péter: hétfő délelőttre összehívják az Országgyűlés rendkívüli ülését a mentelmi jogok felfüggesztése ügyében
Hétfő délelőttre összehívják az Országgyűlés rendkívüli ülését, amelyen a képviselők dönthetnek a miniszterelnök, Hankó Balázs (Fidesz) és Seszták Miklós (KDNP) mentelmi jogának felfüggesztéséről.
Magyar Péter: hétfő délelőttre összehívják az Országgyűlés rendkívüli ülését a mentelmi jogok felfüggesztése ügyében
Sorin Grindeanu egyértelművé tette, hogy a kijelölt miniszterelnök nem számíthat a PSD szavazataira
Sorin Grindeanu szerdán 17 óráig várta Siegfried Mureșant a Szociáldemokrata Párt (PSD) székházában. Miután kijelölt miniszterelnök nem jelent meg, a PSD elnöke ismét felszólította, hogy adja vissza kormányalakítási megbízását.
Sorin Grindeanu egyértelművé tette, hogy a kijelölt miniszterelnök nem számíthat a PSD szavazataira
Nicușor Dan az ENSZ-közgyűlésén: Oroszország nem csak Ukrajnát fenyegeti, Európa hibrid háború célpontja
Oroszország nem csak Ukrajnát fenyegeti, Európa kibertámadásokkal, dezinformációs műveletekkel, szabotázsakciókkal és a kritikus infrastruktúra működésének megzavarásával vívott hibrid háború célpontja – jelentette ki Nicușor Dan az ENSZ-közgyűlésen.
Nicușor Dan az ENSZ-közgyűlésén: Oroszország nem csak Ukrajnát fenyegeti, Európa hibrid háború célpontja
Nőtt a halálos kimenetelű lakástüzek száma
Romániában 2026 első nyolc hónapjában 127-en vesztették életüket lakástűzben míg 2025 első nyolc hónapjában 122 halálos áldozatot jegyeztek. A tűzoltóság figyelmeztetésekkel fordul az emberekhez az ilyen esetek elkerülésére.
Nőtt a halálos kimenetelű lakástüzek száma
A hét végéig megtudhatjuk, hogy kik lennének Siegfried Mureșan miniszterei
Siegfried Mureșan kijelölt miniszterelnök a hét végéig benyújtja a parlamentbe kormánya programját és a miniszterjelöltek listáját – közölte szerdán a Facebook-oldalán Mircea Abrudean.
A hét végéig megtudhatjuk, hogy kik lennének Siegfried Mureșan miniszterei
„Nyugodjon meg, itt Románia van, nem Magyarország” – magyarul is odaszúrt Dan Tanasă az RMDSZ-nek
Heves vita alakult ki a képviselőházban az RMDSZ és az AUR képviselői között arról a törvénytervezetről, mely szerint a kisebbségeknek joguk van használni a közigazgatásban az anyanyelvüket azokon a településen is, ahol az arányuk 20 százalék alá csökken.
„Nyugodjon meg, itt Románia van, nem Magyarország” – magyarul is odaszúrt Dan Tanasă az RMDSZ-nek
Gyermekpornográfia miatt tartóztattak le négy személyt
Három helyszínen tartottak házkutatást szerdán egy gyermekpornográfiával kapcsolatos bűnügyben a Maros megyei szervezett bűnözés elleni rendőrök. Négy személyt vettek őrizetbe a Bukarestben, Kolozsváron és Suceava megyébe kiterjedő akcióban.
Gyermekpornográfia miatt tartóztattak le négy személyt
Mureșannak van egy egyszerű javaslata a kormányválság feloldására
Siegfried Mureșan szerdán kijelentette, hogy a politikai válság megoldásának legegyszerűbb módja a kormánya beiktatása.
Mureșannak van egy egyszerű javaslata a kormányválság feloldására
Mureșan: szükség van a közalkalmazotti bérek és a nyugdíjak emelésére
Siegfried Mureșan szerdai sajtótájékoztatóján kijelentette, hogy kormányprogramjában szerepelni fog a közalkalmazotti bérek emelése és a nyugdíjak indexálása is.
Mureșan: szükség van a közalkalmazotti bérek és a nyugdíjak emelésére
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!