Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kárpátalján találkozna az ukrán elnökkel Magyar Péter
Találkozót kezdeményez Volodimir Zelenszkij ukrán elnökkel Magyar Péter leendő miniszterelnök. A Tisza Párt elnöke erről a Facebookon számolt be, miután fogadta Babják Zoltánt, Beregszász polgármesterét.
Kárpátalján találkozna az ukrán elnökkel Magyar Péter
Azonnal a lényegre tért az RMDSZ, miután az EMSZ-elnök Zakariás bejelentette a szakítást
Kilép az RMDSZ bukaresti képviselőházi frakciójából Zakariás Zoltán, az EMSZ elnöke, és a továbbiakban független képviselőként folytatja tevékenységét. A Szövetség részéről becsületbeli lemondásra szólították fel.
Azonnal a lényegre tért az RMDSZ, miután az EMSZ-elnök Zakariás bejelentette a szakítást
Bennégett egy garzonlakásban egy férfi Nagyszebenben
Meghalt egy férfi kedden egy nagyszebeni tömbházlakásban kiütött tűzben. A 65 éves férfi elszenesedett holttestét a tűzoltók találták meg.
Bennégett egy garzonlakásban egy férfi Nagyszebenben
Magyarországon már nyertek a Temuval szemben, megannyi vásárlónak térítenek vissza pénzt
Legalább 882 millió forintot (2,4 millió eurót) fizet vissza a magyar vásárlóknak és 437 millió forint (1,2 millió euró) bírságot fizet be a költségvetésbe a Temu online piactér európai üzemeltetője a Gazdasági Versenyhivatal eljárásának következtében.
Magyarországon már nyertek a Temuval szemben, megannyi vásárlónak térítenek vissza pénzt
Piknik helyett vacogás: szokatlanul hideg lesz az idei majális
A hőmérséklet szerdától országszerte csökkenni fog, csütörtökön és pénteken pedig az évszakhoz képest szokatlanul hideg idő várható, a hőmérsékleti értékek 8–12 fokkal alacsonyabbak lesznek a többéves átlagnál.
Piknik helyett vacogás: szokatlanul hideg lesz az idei majális
Elfogadták Hargita Megye Tanácsának költségvetését
Kompromisszumos költségvetést fogadott el Hargita Megye Tanácsa keddi, áprilisi ülésén. Bevételi oldalon 828 millió lejjel, kiadási oldalon 907 millió lejjel számolnak. A két összeg közötti különbség egyensúlyba hozása még számos tényezőtől függ.
Elfogadták Hargita Megye Tanácsának költségvetését
251 aláírással benyújtották a bizalmatlansági indítványt a Bolojan-kormány ellen
A Szociáldemokrata Párt (PSD), a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) és a Béke – Románia az első frakciói kedden benyújtották a parlamentben a bizalmatlansági indítványt.
251 aláírással benyújtották a bizalmatlansági indítványt a Bolojan-kormány ellen
Tánczos Barna szerint megbukhat a kormány
A Szociáldemokrata Párt (PSD) és a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) közös bizalmatlansági indítványát nagy valószínűséggel megszavazza majd a parlament, és a kormány megbukik – jelentette ki Tánczos Barna kormányfőhelyettes.
Tánczos Barna szerint megbukhat a kormány
Tarr Zoltán lesz a kultúráért felelős, Tanács Zoltán pedig a technológiai miniszter a Tisza-kormányban
Tarr Zoltánt, a Tisza Párt alelnökét és európai parlamenti delegációvezetőjét a Társadalmi Kapcsolatokért és Kultúráért Felelős Minisztérium irányítására kérte fel Magyar Péter.
Tánczos Barna: Romániában nincs gázolajhiány
Romániában nincs gázolajhiány, a helyenként jelentkező ellátási zavarokért az üzemanyag-forgalmazók a felelősek, mivel nekik kell biztosítaniuk a megfelelő logisztikát és az időben történő szállítást.
Tánczos Barna: Romániában nincs gázolajhiány
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!