Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Medvecsapdát helyeztek ki, bűnügyi eljárás indult ellenük
Az 112-es hívószámra medvecsapdába rekedt bocsról érkezett bejelentés Nyárádkarácson községből. A rendőrség bűnügyi eljárást indított, orrvadászat gyanújával. A község polgármestere, Bodó Károly Gyula szerint az ügy árnyaltabb, mint elsőre látszik.
Medvecsapdát helyeztek ki, bűnügyi eljárás indult ellenük
Ígéretes időjárás-előrejelzés a május 1-jei minivakációra
Az átlagosnál csapadékosabb időszakot jeleznek előre a meteorológusok jövő hétre az ország minden régiójában, míg a május 1-jei minivakációt magában foglaló hétre az ilyenkor megszokottnál magasabb hőmérsékleteket valószínűsítenek.
Ígéretes időjárás-előrejelzés a május 1-jei minivakációra
Anyagyilkosság Bukarestben: 14 éves lány és barátja a vádlottak padján
Bíróság elé állítanak a bukaresti ügyészek egy 20 éves fiatalembert és 14 éves barátnőjét, akiket azzal vádolnak, hogy megölték a lány anyját, majd a holttestet elásták egy erdőben.
Anyagyilkosság Bukarestben: 14 éves lány és barátja a vádlottak padján
Nem számít, ha füstölt, de legyen jó sós – szalonnamustra kezdődött Csíkszeredában
Különböző technikákkal füstölt szalonnákat kóstolhattak a csíkszeredaiak a második alkalommal megszervezett Füst és só – Székelyföldi Szalonnamustra elnevezésű rendezvény első napján, pénteken.
Nem számít, ha füstölt, de legyen jó sós – szalonnamustra kezdődött Csíkszeredában
Bolojan: Romániának most nincs szüksége politikai válságra
Romániának most a deficittel kapcsolatos problémák megoldására és a helyreállítási források lehívására kellene összpontosítania, nincs szüksége politikai válságra - jelentette ki pénteken Ilie Bolojan miniszterelnök.
Bolojan: Romániának most nincs szüksége politikai válságra
Felhatalmazta a SZÁT Kelemen Hunort, hogy Magyar Péterrel tárgyaljon
Elemezte a magyarországi választások eredményeit a Szövetségi Állandó Tanács. Kelemen Hunort felhatalmazták, hogy Magyar Péterrel, a Tisza elnökével tárgyaljon.
Felhatalmazta a SZÁT Kelemen Hunort, hogy Magyar Péterrel tárgyaljon
A Tisza-párt azt javasolja, hogy a parlament már az alakuló ülésén válassza meg a miniszterelnököt
A Tisza Párt azt javasolja, hogy május 9-én legyen az új Országgyűlés alakuló ülése, aznap megválaszthatják az új miniszterelnököt is.
A Tisza-párt azt javasolja, hogy a parlament már az alakuló ülésén válassza meg a miniszterelnököt
Fokozzák a rendőri jelenlétet Felsőrákoson, miután bántalmazták a falu egyik idősét
A Felsőrákoson történt bántalmazásról szóló cikkünk megjelenését követően a rendőrség támogatásáról biztosította a lakosságot. Közleményükben hangsúlyozták: szorgalmazzák a térfigyelő kamerarendszer beindítását, és fokozzák a járőrözést a faluban.
Fokozzák a rendőri jelenlétet Felsőrákoson, miután bántalmazták a falu egyik idősét
Csökkent Románia energiatermelése
Az idei első két hónapban éves viszonylatban 2,1 százalékkal csökkent Románia energiatermelése – derül ki az Országos Statisztikai Intézet (INS) pénteken közzétett adataiból.
Csökkent Románia energiatermelése
Elsőfokú árvízriasztás: Háromszéken a Feketeügy is kiléphet a medréből
Elsőfokú (sárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el pénteken az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) hét megye folyóvizeire.
Elsőfokú árvízriasztás: Háromszéken a Feketeügy is kiléphet a medréből
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!