Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kijött az előzetes a Száz év magány sorozatadaptációjának utolsó részéhez
Közeledik a Száz év magány sorozatfeldolgozásának lezárása, a Netflix pedig közzétette a Grand Finale néven futó utolsó epizód előzetesét.
Kijött az előzetes a Száz év magány sorozatadaptációjának utolsó részéhez
Bolojan: nem szabad a törvényalkotást politikai bosszúra használni
Nem szabad a törvényalkotást politikai bosszúra, az ellenfelek elleni támadásra használni - hangoztatta Ilie Bolojan, Románia ügyvivő miniszterelnöke kedden.
Bolojan: nem szabad a törvényalkotást politikai bosszúra használni
Méhnyakrák-szűrőprogram a székelyföldi megyékben is
Ingyenes méhnyakrák-szűrőprogram kezdődik a székelyföldi megyékben: 25 és 65 év közötti nők jelentkezhetnek a vizsgálatokra. A kezdeményezés a korai felismerést és a megelőzést célozza. Romániában naponta átlagosan hat nő hal meg a betegség következtében.
Méhnyakrák-szűrőprogram a székelyföldi megyékben is
A város arculatát és magánszférájukat féltik egy kézdivásárhelyi ingatlanberuházás ellenzői
Egy tervezett ingatlanberuházás miatt tartottak közvitát kedden Kézdivásárhelyen, miután az elképzeléssel nem értenek egyet az érintett utca lakói. A felek végül is nem jutottak közös nevezőre, a végső döntés a helyi képviselő-testület kezében van.
A város arculatát és magánszférájukat féltik egy kézdivásárhelyi ingatlanberuházás ellenzői
Villamosenergia-tároló beruházásokra ad pénzt a kormány
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök kedden bejelentette, hogy a Hivatalos Közlönyben hétfőn közzétették a Pályázati útmutatót az önálló akkumulátoros villamosenergia-tároló beruházásokhoz, amelyeket a Modernizációs Alapból finanszíroznak.
Villamosenergia-tároló beruházásokra ad pénzt a kormány
Nicușor Dan megalapozottnak tartja a feddhetetlenségi törvénnyel kapcsolatos beadványát
Nicușor Dan államelnök kedden az alkotmánybíróság feddhetetlenségi törvénnyel kapcsolatos hétfői döntésére reagálva kijelentette, várja a testület indoklását.
Nicușor Dan megalapozottnak tartja a feddhetetlenségi törvénnyel kapcsolatos beadványát
Három szakaszban dől el idén, hogy ki lehet iskolavezető januártól
Székelyföldön összesen több mint ötszáz iskolavezetői állásra írtak ki versenyvizsgát, ennek kevesebb mint fele aligazgatói poszt. A jelentkezők szeptember 14-e és október 2-a között nyújthatják be dossziéikat, a vizsga pedig három részből áll majd.
Három szakaszban dől el idén, hogy ki lehet iskolavezető januártól
Nyugtat az energiaügyi minisztérium: nem várhatók problémák az árammellátásban
Az energiaellátás helyzete stabil, a rendelkezésre álló termelési kapacitások maximális teljesítménnyel működnek, és hozzájárulnak a csernavodai atomerőmű 2-es reaktorának kiesése miatti hiány pótlásához – közölte kedden az energiaügyi minisztérium.
Nyugtat az energiaügyi minisztérium: nem várhatók problémák az árammellátásban
Melléképület vált a lángok martalékává Kovásznán
Egy kovásznai melléképületben csaptak fel a lángok kedd délután. A tűzeset során jelentős anyagi kár keletkezett, egy autó is kiégett.
Melléképület vált a lángok martalékává Kovásznán
Még nem látványos a munka, de elindult Mobilitás 2 projekt kivitelezése Gyergyószentmiklóson
A munkaterületek kitűzéseivel elindult a Mobilitás 2-nek hívott beruházás kivitelezése. A gyergyószentmiklósi Kossuth Lajos utcán és a Gyilkostó úton 2-3 hét múlva jönnek a látványosabb munkálatok. Az esővíz-elvezető rendszer kiépítésével kezdenek.
Még nem látványos a munka, de elindult Mobilitás 2 projekt kivitelezése Gyergyószentmiklóson
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!