Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Örök nyugalomra helyezték Szilágyi Tibor színművészt
Családja, pályatársai, barátai és tisztelői vettek végső búcsút csütörtökön Szilágyi Tibor Kossuth- és Jászai Mari-díjas színművésztől a Farkasréti temetőben Budapesten.
Örök nyugalomra helyezték Szilágyi Tibor színművészt
Televíziós újságírókat zárt be egy irodába Diana Șoșoacă, most jogellenes fogvatartás miatt emeltek vádat ellene
A legfőbb ügyészség vádat emelt csütörtökön Diana Șoșoacă EP-képviselő ellen négy rendbéli jogellenes fogvatartás miatt, miután 2021 decemberében bezárt az irodájába egy olasz újságírónőt és televíziós stábját, akik interjút akartak készíteni vele.
Televíziós újságírókat zárt be egy irodába Diana Șoșoacă, most jogellenes fogvatartás miatt emeltek vádat ellene
Gázvezeték is megrongálódott a fát szállító kamion felborulása nyomán
Megrongálódott egy ingatlan kerítése, két közlekedési tábla, valamint egy gázvezeték a csütörtök reggel Lemhénynél történt balesetben – közölte a rendőrség.
Gázvezeték is megrongálódott a fát szállító kamion felborulása nyomán
Székelyföld legnagyobb arborétumát újítják fel a gyergyószentmiklósiak
Jóváhagyta Gyergyószentmiklós önkormányzata a Csíky-kert rendbetétléről szóló finanszírozási szerződést, és döntött a Virág negyed északi részének rendezéséhez szükséges telekkönyvi módosításról is.
Székelyföld legnagyobb arborétumát újítják fel a gyergyószentmiklósiak
Csak úgy gyártották a fiktív munkaéveket „igazoló” iratokat, csak pecsétből 160-at foglalt le a rendőrség
A bukaresti nyugdíjpénztárnál és további 29 helyszínen egy nyugdíjcsalással kapcsolatos ügyben szerdán végrehajtott házkutatások nyomán hét személyt őrizetbe vettek, további 13-at hatósági felügyelet alá helyeztek – közölte csütörtökön rendőrség.
Csak úgy gyártották a fiktív munkaéveket „igazoló” iratokat, csak pecsétből 160-at foglalt le a rendőrség
Elhunyt Ráduly János kibédi néprajzkutató
Ráduly János néprajzkutatótól, írótól, költőtől, műfordítótól, rovásírás-kutatótól, népmesegyűjtőtől búcsúzik közösségi oldalán Kibéd község önkormányzata.
Elhunyt Ráduly János kibédi néprajzkutató
Megtalálták a Sepsiszentgyörgyről eltűnt kiskorúakat
Sétálni indult Sepsiszentgyörgy főterére, de nem tért vissza az elhelyezési központba az a két lány, akit most a rendőrséggel kerestetnek.
Megtalálták a Sepsiszentgyörgyről eltűnt kiskorúakat
Régi pompájában fogadja a látogatókat az impozáns barokk kastély
Felújítása után ismét látogatható a gernyeszegi Teleki-kastély, amelyet az elmúlt három évben restauráltak uniós forrásból. A csütörtöki bejáráson Teleki Kálmán gróf mutatta be az épületet, ahol a felújítás során az eredeti értékek megőrzésére törekedtek.
Régi pompájában fogadja a látogatókat az impozáns barokk kastély
Ingyenes ivartalanítási lehetőség Marosvásárhelyen
Marosvásárhelyen javában zajlik a városháza által megszervezett ingyenes ivartalanítás. Két rendelőben várják a kutyákat, cicákat.
Ingyenes ivartalanítási lehetőség Marosvásárhelyen
Az alkotmánybíróság szeptemberre halasztotta Bolojan beadványának tárgyalását a bérhátralékok kapcsán
Az alkotmánybíróság csütörtökön szeptember 23-ára halasztotta Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök július elején benyújtott beadványának tárgyalását.
Az alkotmánybíróság szeptemberre halasztotta Bolojan beadványának tárgyalását a bérhátralékok kapcsán
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!