Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 29., szerda

RMDSZ-es javaslat: csökkenne a gyermekpénz, de iskolalátogatás esetén összességében többet kapnának a családok

Törvényjavaslatot nyújtott be az RMDSZ, amely szerint a jelenlegi 292 lejes gyermekpénzt 100 lejre csökkentenék, a fennmaradó összeget pedig „jelenléti ösztöndíjként” csak a rendszeresen iskolába járók kapnák meg, további 50 lejjel kiegészítve.

RMDSZ-es javaslat: csökkenne a gyermekpénz, de iskolalátogatás esetén összességében többet kapnának a családok
Hirdetés
2026. április 29., szerda

Máris átlépte a pszichológiai küszöböt a lejjel szemben az euró

A Román Nemzeti Bank (BNR) szerdán 5,1004 lej/euró hivatalos árfolyamot jelentett be, ez pedig az első alkalom az elmúlt egy évben, hogy az európai valuta átlépte az 5,1 lejes pszichológiai küszöböt.

Máris átlépte a pszichológiai küszöböt a lejjel szemben az euró
2026. április 29., szerda

Magyar Péter: hamarosan érkeznek az uniós források Magyarországra

Hamarosan érkeznek az európai uniós források Magyarországra – közölte Magyar Péter leendő miniszterelnök, miután egyeztetett Ursula von der Leyennel, az Európai Bizottság elnökével szerdán Brüsszelben.

Magyar Péter: hamarosan érkeznek az uniós források Magyarországra
2026. április 29., szerda

Betilthatják a mobilokat az iskolákban – a szenátus rábólintott a tervezetre

Első házként elfogadta szerdán a szenátus azt a törvénytervezetet, amely lehetővé teszi a középiskolák számára, hogy igazgatótanácsi döntéssel betiltsák a mobiltelefonok használatát az iskolában.

Betilthatják a mobilokat az iskolákban – a szenátus rábólintott a tervezetre
Hirdetés
2026. április 29., szerda

Dán kiskereskedelmi üzletlánc lép be a román piacra

Belép a román piacra a Normal dán kiskereskedelmi vállalat – írja az MTI a profit.ro gazdasági portál információ alapján.

Dán kiskereskedelmi üzletlánc lép be a román piacra
2026. április 29., szerda

Megkapta az utolsó döfést a Novák-törvény

Az alkotmánybíróság szerdai döntése szerint sérti az alkotmányt az a törvénytervezet, amely szerint a romániai kluboknak a hivatalos mérkőzéseken legalább 40 százalékban hazai sportolókat kell szerepeltetniük a 2026–2027-es szezontól.

Megkapta az utolsó döfést a Novák-törvény
2026. április 29., szerda

Elhunyt Czegő Zoltán költő, író, újságíró

Április 29-én elhunyt Czegő Zoltán (1938–2026) költő, író, újságíró – közölte a szerző halálhírét a Magyar Írószövetség. A több elismerést kapott szerző számos verseskötete, elbeszélése, novellája, regénye és publicisztikája jelent meg.

Elhunyt Czegő Zoltán költő, író, újságíró
Hirdetés
2026. április 29., szerda

Igazat adott az AUR-nak az alkotmánybíróság: több helyre jogosultak a közmédia vezetőségében

Az alkotmánybíróság szerdán közölte, hogy helyt adott a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) beadványának és alkotmányellenesnek nyilvánította a közszolgálati televízió és rádió vezetőtanácsi tagjainak kinevezéséről szóló parlamenti határozatokat.

Igazat adott az AUR-nak az alkotmánybíróság: több helyre jogosultak a közmédia vezetőségében
2026. április 29., szerda

Ötvenezer lejébe került egy cégnek az illegális szemétlerakás

Nagy mennyiségű szemetet dobott ki a csíkszeredai Suta-tó mellett, ötvenezer lejes bírságot kapott érte egy helyi cég, amelyet nemrég sikerült azonosítania a Csíkszeredai Helyi Rendőrségnek.

Ötvenezer lejébe került egy cégnek az illegális szemétlerakás
2026. április 29., szerda

Szülőföld utáni sóvárgás levelekbe öntve

A gyimesbükki Fejér Sándor joggal nevezhette magát a sors kegyeltjének, hiszen a csodával határos módon maradt életben a Bilibók-tetőn, s került messzi földre. Idegenből hazaküldött levelei a szülőföldszeretet szépirodalmi igényű megnyilvánulásai.

Szülőföld utáni sóvárgás levelekbe öntve
Hirdetés