Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Ezek miatt rótt ki bírságokat a fogyasztóvédelem a héten
Több mint 4,2 millió lej értékben szabott ki bírságot a szeptember 21-25. közötti ellenőrzései során az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC).
Ezek miatt rótt ki bírságokat a fogyasztóvédelem a héten
Kisbusz és sok papírmunka: így oldanák meg a csejdi buszgondot
Februárban szűnt meg a Csejdet és Tófalvát Marosvásárhellyel összekötő buszjárat, és bár most sokan hiányolják, korábban kevesen vették igénybe a csejdi buszjáratot. Körvonalazódik a megoldás, de a bürokrácia miatt ez jócskán elhúzódhat.
Kisbusz és sok papírmunka: így oldanák meg a csejdi buszgondot
Kiskorúval létesített szexuális kapcsolatot, meztelen fotókat is kért tőle – előzetesbe került
Egy 27 éves férfit 30 napra előzetes letartóztatásba helyezett pénteken a Temes megyei törvényszék gyermekpornográfia és kiskorú elleni nemi erőszak gyanúja miatt.
Kiskorúval létesített szexuális kapcsolatot, meztelen fotókat is kért tőle – előzetesbe került
Ők lennének a Mureșan-kormány miniszterei
A Nemzeti Liberális Párt (PNL), a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) és a Romániai Magyar Demokrata Szövetség (RMDSZ) is döntöttek arról, hogy kik lennének a minisztereik a Siegfried Mureșan által vezetett kormányban.
Ők lennének a Mureșan-kormány miniszterei
Negyvennégy film került be az Alter-Native versenyprogramjába
Az előválogatás során 1003 filmet nézett meg az előzsűri, amely 44 alkotást választott be az Alter-Native Nemzetközi Rövidfilm Fesztivál nemzetközi versenyprogramjába.
Negyvennégy film került be az Alter-Native versenyprogramjába
Közösségi megemlékezés és koszorúzás lesz a Bekecsen
Rendhagyó megemlékezést és lovas napot tartanak szeptember 26-án, szombaton a bekecsi csata 110. évfordulója tiszteletére.
Közösségi megemlékezés és koszorúzás lesz a Bekecsen
Péntek estétől hétfő hajnalig nem lesz elérhető az egészségbiztosító informatikai platformja
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) tájékoztatása szerint az egészségbiztosítások informatikai platformja (PIAS) pénteken 22 órától 2026. szeptember 28-án, hétfőn 2 óráig nem lesz elérhető.
Péntek estétől hétfő hajnalig nem lesz elérhető az egészségbiztosító informatikai platformja
Alig lépett hatályba, máris eltörölték a külön középiskolai felvételi megszervezésének lehetőségét
Nicușor Dan államelnök pénteken kihirdette a törvényt, amely eltörli annak lehetőségét, hogy a középiskolák külön felvételi vizsgát szervezzenek a kilencedik osztályba lépőknek.
Alig lépett hatályba, máris eltörölték a külön középiskolai felvételi megszervezésének lehetőségét
Ennyit kerestek tavaly a romániai alkalmazottak – óriási különbségek ágazatok és megyék között
Tavaly 8716 lej volt a havi bruttó átlagbér Romániában, 655 lejjel, azaz 8,1 százalékkal nagyobb, mint egy évvel korábban; a nettó átlagbér 2024-hez képest 307 lejjel (6,2 százalékkal) 5266 lejre nőtt 2025-ben – közölte az Országos Statisztikai Intézet.
Ennyit kerestek tavaly a romániai alkalmazottak – óriási különbségek ágazatok és megyék között
Füst, benzingőz és száguldás: motorsportfesztivál lesz Csíkszeredában
Füst, benzingőz és száguldás: motorsportfesztivál lesz Csíkszeredában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!