Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Május 1-jei minivakáció: elindult a nép a Prahova-völgye felé
Megnövekedett autós forgalomra hívják fel a figyelmet a rendőrök az 1-es országúton, különösen a hegyvidéki területek felé.
Május 1-jei minivakáció: elindult a nép a Prahova-völgye felé
A Tisza-kormány újabb két miniszterét jelentette be Magyar Péter
Pósfai Gábort, a Tisza Párt operatív vezetőjét a rendvédelmet és sportot felügyelő és irányító Belügyminisztérium vezetésére, Melléthei-Barna Mártont, a Tisza Párt jogi vezetőjét pedig az Igazságügyi Minisztérium irányítására kérte fel Magyar Péter.
A Tisza-kormány újabb két miniszterét jelentette be Magyar Péter
Tipikusan sörhöz való harapnivalót vonnak vissza a forgalomból éppen május elseje előtt
Földimogyorót vont vissza a forgalomból a Metro Cash & Carry áruházlánc, mivel a termékeknél az aflatoxin szintje meghaladta a megengedett határértéket. A vásárlóknak azt tanácsolják, hogy ne fogyasszák el, hanem vigyék vissza.
Tipikusan sörhöz való harapnivalót vonnak vissza a forgalomból éppen május elseje előtt
Fizetés vagy nyugdíj: választás elé állítják a különnyugdíjban részesülő közalkalmazottakat
A különnyugdíjban részesülő közalkalmazottaknak 85 százalékkal csökken a különnyugdíjuk nem járulékalapú része, ha továbbra is dolgozni akarnak – jelentette be a csütörtöki sajtótájékoztatóján Dragoș Pîslaru ügyvivő munkaügyi miniszter.
Fizetés vagy nyugdíj: választás elé állítják a különnyugdíjban részesülő közalkalmazottakat
Szakértő: a belpolitikai kockázatok miatt gyengült a lej az euróhoz képest
A Romániai Pénzügyi-Banki Elemzők Egyesületének (AAFBR) elnöke, Flavius Jakubowicz szerint a lej euróval szembeni történelmi mélypontra gyengülését elsősorban a meglévő gazdasági egyensúlyzavarokat felerősítő belpolitikai kockázatok magyarázzák.
Szakértő: a belpolitikai kockázatok miatt gyengült a lej az euróhoz képest
Ion Iliescu halála után sem halad előre a bányászjárás pere
A legfelsőbb bíróság visszautalta a főügyészséghez az 1990. júniusi bányászjárás ügyének vádiratát.
Ion Iliescu halála után sem halad előre a bányászjárás pere
Történelmi mélypontra került a lej az euróhoz képest
Történelmi mélypontra gyengült csütörtökön a román deviza az euróhoz képest: a Román Nemzeti Bank (BNR) 5,1417 lejes hivatalos árfolyamot állapított meg, ami 4,13 banis (0,8 százalékos) emelkedést jelent az előző napi 5,1004 lejhez képest.
Történelmi mélypontra került a lej az euróhoz képest
Vesztébe rohant: visszatért a Bodoki-havasokból, így végül kilőtték a jószágokat pusztító medvét
Kilőtték azt a fiatal medvét, amelyik az elmúlt hetekben többször is állatokat pusztított Eresztevényben és Maksán. A korábban elkergetett, majd a Bodoki-havasokba elszállított példány visszatért a faluba, és újabb támadása után szerdán este lőtték ki.
Vesztébe rohant: visszatért a Bodoki-havasokból, így végül kilőtték a jószágokat pusztító medvét
Nem tartja elképzelhetetlennek Bolojan, hogy az államfőt is felfüggesztik
Ilie Bolojan miniszterelnök csütörtökön azt nyilatkozta, hogy az elmúlt évek történései alapján és a szociáldemokraták jelenlegi vezetését ismerve nem tartja kizártnak, hogy az államfő tisztségből való felfüggesztése is megtörténjen.
Nem tartja elképzelhetetlennek Bolojan, hogy az államfőt is felfüggesztik
Felelős majálisozásra kérnek mindenkit a hegyimentők
A Salvamont szerint országszerte mintegy 600 hegyimentő áll készenlétben a május 1-jei hosszú hétvégén, amikor megnövekedett turistaforgalomra számítanak a hatóságok.
Felelős majálisozásra kérnek mindenkit a hegyimentők
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!