Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nicușor Dan: Romániának jelenleg nincsenek üzemanyag-ellátási problémái
Romániának jelenleg nincsenek üzemanyag-ellátási problémái, az ebben az ágazatban tevékenykedő vállalatok pedig a nemzetközi piachoz igazodó árakon vásárolnak – jelentette ki hétfőn Nicușor Dan államfő.
Nicușor Dan: Romániának jelenleg nincsenek üzemanyag-ellátási problémái
Csíkszentkirályon a húsvéti locsolkodás hagyománya apáról fiúra, anyáról lányra száll – videó
Nemcsak a hagyományok megélését tartják fontosnak Csíkszentkirályon, hanem azt is, hogy továbbadják azokat, példát mutassanak az ifjúságnak.
Csíkszentkirályon a húsvéti locsolkodás hagyománya apáról fiúra, anyáról lányra száll – videó
Erős füsttel járó tűzeset Szászrégenben
Sűrű füst keletkezett egy szászrégeni lakásban hétfőn, miután kigyulladt egy főzéshez használt készülék. Egy férfit evakuálni kellett a lakásból – közli a Maros megyei tűzoltóság.
Erős füsttel járó tűzeset Szászrégenben
A pogányság és kereszténység is békében megférnek a húsvéti képeslapokon
Bár már leáldozott a húsvéti képeslapküldés szép szokása, a korábban képeslapokon ábrázolt húsvéti szimbólumok tovább élnek az internetes üdvözleteken is. Vajon valaha elgondolkozunk-e azon, hogy mit üzennek a képek?
A pogányság és kereszténység is békében megférnek a húsvéti képeslapokon
Kéthetes előrejelzés Székelyföldre: lehűlés, majd felmelegedés
Változékony, gyakran szeszélyes időjárásra számíthatunk Székelyföldön a következő két hétben – derül ki a Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) előrejelzéséből. Az ortodox húsvét idején csapadékos idő ígérkezik a térségben is.
Kéthetes előrejelzés Székelyföldre: lehűlés, majd felmelegedés
Több, mint 10 ezer lej értékű lopást követtek el Hargita megyei fiatalok – rendőrkézre kerültek
Összesen 13 ezer lej értékben tulajdonított el vagyontárgyakat három Hargita megyei fiatal egy kézdivásárhelyi vállalat telephelyéről, közülük kettőt már őrizetbe vettek – közli a Kovászna Megyei Rendőr-főkapitányság.
Több, mint 10 ezer lej értékű lopást követtek el Hargita megyei fiatalok – rendőrkézre kerültek
Melléképület gyulladt ki Székelyhodoson, a lakók eloltották a tüzet
Egy lakóház melléképületében csaptak fel a lángok hétfőn délután Székelyhodoson, a tüzet már eloltották a lakók, amire a tűzoltók a helyszínre érkeztek – közli a Maros megyei tűzoltóság.
Melléképület gyulladt ki Székelyhodoson, a lakók eloltották a tüzet
Több sofőrt is ittas vezetésen kaptak a rendőrök vasárnap
Többen ültek ittasan a kormányhoz húsvét vasárnap Hargita megyében: volt, aki emiatt árokba hajtott, ugyanakkor akadt olyan sofőr is, aki nem elég, hogy ittas volt, jogosítvánnyal sem rendelkezett sőt, autója sem volt bejegyezve.
Több sofőrt is ittas vezetésen kaptak a rendőrök vasárnap
Hideg, szeles és csapadékos időre vált a napsütés Székelyföldön
Hideg időre, erős szélre és vegyes csapadékra figyelmeztető előrejelzést adott ki hétfőn a Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM), amely Székelyföld térségét is érinti.
Hideg, szeles és csapadékos időre vált a napsütés Székelyföldön
Fennakadásmentesen zajlik a levélszavazatok átvétele a csíkszeredai Főkonzulátuson
Gördülékenyen zajlik a levélszavazatok átvétele a Csíkszeredai Főkonzulátuson, ahol a választókat hosszabbított nyitvatartással, személyes segítséggel és rugalmas megoldásokkal is segítik, hogy mindenki érvényesen és határidőn belül adhassa le voksát.
Fennakadásmentesen zajlik a levélszavazatok átvétele a csíkszeredai Főkonzulátuson
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!