Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Külön járműkategória lesz a motoros roller a magyarországi KRESZ-ben
Külön járműkategória lesz a KRESZ-ben a motoros roller, tilos lesz azt alkoholos befolyásoltság esetén használni, illetve második személyt szállítani rajta a kormány javaslata szerint – jelentette be Magyar Péter miniszterelnök szerdán.
Külön járműkategória lesz a motoros roller a magyarországi KRESZ-ben
A légi közlekedést sem kímélik a növekvő költségek, gépeket von ki Romániából a Wizz Air
Öt repülőgépet von ki romániai bázisairól a Wizz Air a növekvő költségek és a piaci körülmények változása miatt. A döntés több mint 170 alkalmazottat érint, akik közül sokan a légitársaság más európai bázisain folytathatják munkájukat.
A légi közlekedést sem kímélik a növekvő költségek, gépeket von ki Romániából a Wizz Air
Ivóvíz nélkül maradt több ezer háztartás
A fő vízvezeték meghibásodása miatt nincs ivóvíz Szászrégenben és a környező településeken. A hibát, tervek szerint csütörtökön 20 óráig kiküszöbölik, de legutóbb egy hasonló javítás három napig tartott.
Ivóvíz nélkül maradt több ezer háztartás
Vadállatnak nézhette a nőt, halálos lövést adott le rá egy férfi
Halálos lövés ért egy 45 éves nőt szerda este a Máramaros megyei Ruszpolyánán. A gyanú szerint egy 35 éves férfi vadászfegyverrel lőtt rá, mert vadállatnak nézhette. A nő a helyszínen életét vesztette.
Vadállatnak nézhette a nőt, halálos lövést adott le rá egy férfi
Nagyobb önállóságot adna az iskoláknak és csökkentené a tanárok bürokratikus terheit az oktatási miniszter
Az oktatás decentralizációját és a bürokrácia csökkentését szorgalmazza Sorin Costreie oktatási miniszter, aki szerint az iskoláknak nagyobb önállóságra, a pedagógusoknak pedig kevesebb adminisztratív feladatra van szükségük.
Nagyobb önállóságot adna az iskoláknak és csökkentené a tanárok bürokratikus terheit az oktatási miniszter
Novemberben sem indulhat újra a csernavodai atomerőmű két blokkja
Újabb 30 nappal meghosszabbították a csernavodai atomerőmű működésével kapcsolatos veszélyhelyzetet – közölte szerda este az energiaügyi minisztérium. Az országos vészhelyzeti bizottság (CNSU) erről szóló határozata megjelent a Hivatalos Közlönyben.
Novemberben sem indulhat újra a csernavodai atomerőmű két blokkja
Máris szembesítették a megyei tanácselnökök a közigazgatási költségvetési gondokkal a miniszterelnököt
Luca Niculescu miniszterelnök szerdán megyei tanácselnökökkel tárgyalt a helyi közigazgatás költségvetési gondjairól, az alapvető közszolgáltatások finanszírozásáról és a helyreállítási terv (PNRR) alapján támogatott beruházások befejezéséről.
Máris szembesítették a megyei tanácselnökök a közigazgatási költségvetési gondokkal a miniszterelnököt
Egy ember, ezer ötlet és rengeteg csokoládé – A GALFFIS története
Egy ember, ezer ötlet és rengeteg csokoládé – A GALFFIS története
Meghosszabbították Călin Georgescu előzetes letartóztatását, hívei tiltakoztak a bíróság előtt
A bukaresti ítélőtábla szerdán helyt adott a szervezett bűnözés és terrorizmus elleni ügyészség fellebbezésének, és 30 nappal meghosszabbította Călin Georgescu előzetes letartóztatását. A volt elnökjelölt november 27-éig marad letartóztatásban.
Meghosszabbították Călin Georgescu előzetes letartóztatását, hívei tiltakoztak a bíróság előtt
Lángra kapott a matrac, füsttel telt meg a szoba, két gyerek életét vesztette
Életét vesztette egy kétéves kislány és egy négyéves kisfiú szerda este a Szeben megyei Nagytalmácson, miután füsttel telítődött meg a szoba, amelyben tartózkodtak – közölte a megyei katasztrófavédelmi felügyelőség (ISU).
Lángra kapott a matrac, füsttel telt meg a szoba, két gyerek életét vesztette
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!