Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Késelésbe fordult egy italozás Csíkkozmáson
Székelyhon
Késelésbe fordult egy italozás Csíkkozmáson
A rovat további cikkei
Kulcsár-Terza József pártja a Fidesz és a Mi Hazánk mellett marad
A Magyar Polgári Erő (MPE) a Magyarországon „ellenzékbe kényszerült nemzeti pártok” mellett marad – közölte szombaton a párt ügyvivő elnöksége.
Kulcsár-Terza József pártja a Fidesz és a Mi Hazánk mellett marad
A tetejére fordulva állt meg egy autó
Életveszélyesen megsérült egy férfi egy közúti balesetben szombat este, miután lesodródott az autó az úttestről és a tetejére fordulva állt meg. A súlyos sérültet helikopterrel szállították kórházba.
A tetejére fordulva állt meg egy autó
Az APIA nevében küldenek hamis üzeneteket, ne dőljünk be ezeknek
A mezőgazdasági kifizetési ügynökség (APIA) nevében küldött hamis telefonos és online szöveges üzenetekre figyelmeztet a mezőgazdasági minisztérium.
Az APIA nevében küldenek hamis üzeneteket, ne dőljünk be ezeknek
Megtanítalak vezetni – egyszerűen, közérthetően
Friss jogosítvány a zsebben, de a valódi vezetési rutin még sehol? Nem vagy ezzel egyedül. Pont erre a helyzetre érkezik hamarosan a Megtanítalak vezetni című videós sorozatunk.
Megtanítalak vezetni – egyszerűen, közérthetően
Több mint 8000 tűzesethez riasztották a tűzoltókat januártól márciusig
Idén március végéig több mint 8000 tűzesethez riasztották a hivatásos tűzoltókat – számolt be szombaton a Katasztrófavédelmi Főfelügyelőség (IGSU).
Több mint 8000 tűzesethez riasztották a tűzoltókat januártól márciusig
Felgyújtották Mircea Dinescu költő faházát – nyomoz a rendőrség
Ismeretlen tettesek felgyújtották Mircea Dinescu költő Cetate községbeli faházát. A rendőrség nyomozást indított az ügyben.
Felgyújtották Mircea Dinescu költő faházát – nyomoz a rendőrség
Patkányozással üzenget egymásnak a PSD elnöke és a miniszterelnök
Éles hangon bírálta Sorin Grindeanu szociáldemokrata pártelnök Ilie Bolojan miniszterelnököt a bizonyos állami vállalatok tőzsdére vitelére vonatkozó szándéka miatt.
Patkányozással üzenget egymásnak a PSD elnöke és a miniszterelnök
3,5 milliárd dollár értékben finanszíroz romániai energetikai beruházásokat az USA
Az áram- és földgáztermeléssel és -szállítással kapcsolatos, mintegy 3,5 milliárd dollár értékű beruházásokat jelentett be szombaton Bogdan Ivan energiaügyi miniszter.
3,5 milliárd dollár értékben finanszíroz romániai energetikai beruházásokat az USA
Kommunikációs képzésen vettek részt a csíkszeredai kórház alkalmazottai
Nemcsak az infrastruktúra korszerűsítése, hanem az egymásra és a páciensekre való odafigyelés is kulcsfontosságú – ennek jegyében vettek részt kommunikációs képzésen a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház asszisztensei és betegápolói.
Kommunikációs képzésen vettek részt a csíkszeredai kórház alkalmazottai
Közel 34 ezer családi erőszakos eset történt az év első hónapjában
Az idei év első három hónapjában 33 996 családon belüli erőszakos esethez riasztották a hatóságokat, ebből 17 113 városon, 16 883 vidéken történt – számolt be szombaton az Országos Rendőr-főkapitányság.
Közel 34 ezer családi erőszakos eset történt az év első hónapjában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!