Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Őrizetbe vette a rendőrség a tanítónőt a tízéves diákkal kialakult konfliktusa után
Őrizetbe vettek egy tanítónőt, abbeli gyanú miatt, hogy bántalmazott egy tízéves tanulót, aki elszakította az országos felmérés eredményeit tartalmazó dokumentumot.
Őrizetbe vette a rendőrség a tanítónőt a tízéves diákkal kialakult konfliktusa után
Látványos eredményt vizionálnak idénre az észak-erdélyi autópályán
Az észak-erdélyi autópálya Berettyószéplak és Bisztraterebes közötti szakaszának közel 80 százaléka elkészült, így jó esély van arra, hogy az év végéig megnyissák a forgalom előtt – közölte Facebook-oldalán Cristian Pistol, a CNAIR vezérigazgatója.
Látványos eredményt vizionálnak idénre az észak-erdélyi autópályán
Brüsszeltől kér jóváhagyást a kormány az állami tisztségviselők bérének fokozatos emeléséhez
Dragoș Pîslaru ügyvivő munkaügyi miniszter megpróbál megállapodni az Európai Bizottsággal arról, hogy az új közalkalmazotti bértörvény tegye lehetővé a következő években az állami tisztségviselők fizetésének fokozatos emelését.
Brüsszeltől kér jóváhagyást a kormány az állami tisztségviselők bérének fokozatos emeléséhez
Törvényben tiltották meg az állami cégek részvényeinek eladását
A parlament alsóháza szerdai ülésén megszavazta az állami vállalatok részvényeinek eladását 2027. december 31-ig megtiltó törvénytervezetet – írja az MTI.
Törvényben tiltották meg az állami cégek részvényeinek eladását
Hargita megye prefektusa: egy évvel a bányakatasztrófa után is aggasztó a helyzet Parajd térségében
A parajdi sóbánya elárasztása után egy évvel Hargita megye prefektusa, Petres Sándor kijelentette, hogy a történtek gazdasági és társadalmi hatásai továbbra is érzékelhetők.
Már technokrata kormány lehetőségéről beszélnek Bukarestben
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök szerdán kijelentette, hogy a Nicușor Dan államfővel folytatott legutóbbi tárgyalásain egy technokrata kormány alakításának lehetősége is felmerült. Szerinte egy ilyen kabinetet nehéz lenne hatékonyan működtetni.
Már technokrata kormány lehetőségéről beszélnek Bukarestben
Négybocsos anyamedve ólálkodik Bodok közelében
Fokozott figyelemre és óvatosságra inti a lakosságot a bodoki polgármesteri hivatal a község és a Sütei borvíz közötti útszakaszon tartózkodó anyamedve és négy bocsa miatt.
Négybocsos anyamedve ólálkodik Bodok közelében
Korábban szeméttelep volt, most fákkal ültették be
Befejezték szerdán a közösségi faültetést Nyárádszeredában, ahol a volt téglagyár és szeméttelep helyére 15 ezer tölgyfacsemetét ültettek el. A 2,87 hektáros területen kialakított erdő az autópálya felől érkező portól, zajtól is védi majd a környéket.
Korábban szeméttelep volt, most fákkal ültették be
Kisebb költségvetés, egyetlen anyaországi fellépő a kézdivásárhelyi Sokadalmon
Felére csökkentett költségvetéssel és időtartammal, de idén is megtartják a városünnepet Kézdivásárhelyen. A Sokadalmon egyetlen anyaországi zenekar lép fel, az is testvérvárosi ajándékként.
Kisebb költségvetés, egyetlen anyaországi fellépő a kézdivásárhelyi Sokadalmon
Viharos szél várható, több megyét érint a figyelmeztetés
Az ország mintegy felét érintő viharos szélre adott ki szerdán elsőfokú (sárga) riasztást az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
Viharos szél várható, több megyét érint a figyelmeztetés
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!