Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Önkénteseket fogad a Marosvásárhelyi Állami Filharmónia
A Marosvásárhelyi Állami Filharmónia olyan diákokat és egyetemi hallgatókat vár önkéntesnek, akik szívesen bekapcsolódnának az intézmény tevékenységébe.
Önkénteseket fogad a Marosvásárhelyi Állami Filharmónia
Október elejéig hosszabbították meg a veszélyhelyzetet Parajdon
Újabb harminc nappal meghosszabbította pénteken a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi katasztrófavédelmi bizottság.
Október elejéig hosszabbították meg a veszélyhelyzetet Parajdon
Bíróság elé kerültek a Tate-fivérek
Bíróság elé állította pénteken Andrew és Tristan Tate-et a szervezett bűnözés és terrorizmus elleni ügyészség (DIICOT) többek között gyerekkereskedelem, pénzmosás, kiskorú sérelmére elkövetett szexuális cselekmény és tanúbefolyásolás miatt.
Bíróság elé kerültek a Tate-fivérek
Hiába írunk már szeptembert, az ország nagy részében szombaton is kánikula lesz
Sárga jelzésű hőségriasztás lesz érvényben szombaton az ország területének háromnegyedén.
Hiába írunk már szeptembert, az ország nagy részében szombaton is kánikula lesz
Eddig még nem volt ennyire drága a benzin – újabb áremelés történt az üzemanyagpiacon
A gázolaj literenkénti ára ismét meghaladja a 10 lejt, a benzin ára pedig a 10 lejes lélektani határt ostromolja miután az OMV-Petrom hálózat ismét árat emelt péntektől.
Eddig még nem volt ennyire drága a benzin – újabb áremelés történt az üzemanyagpiacon
Borszéken és Balánbányán is medvét láttak
Két városban is medve jelenlétére figyelmeztették a lakosságot Hargita megyében csütörtök este és péntek reggel.
Borszéken és Balánbányán is medvét láttak
Tűz ütött ki egy pszichiátriai kórházban, 116 embert evakuáltak
Kimenekítették a betegeket csütörtök este a Bihar megyei vaskohsziklási pszichiátriai kórházból egy tűzeset miatt – közölte az egészségügyi minisztérium.
Tűz ütött ki egy pszichiátriai kórházban, 116 embert evakuáltak
Időjárási szélsőségek: a kényesebb gyümölcsfákkal már nem érdemes tervezni
Az időjárás idén is komoly terméskiesést okozott a gyümölcsöskertekben, a szélsőséges jelenségek és kilengések pedig olyan gyakran ismétlődnek, hogy a szakember szerint már a kert megtervezésénél, a csemeték kiválasztásánál is muszáj ezzel számolni.
Időjárási szélsőségek: a kényesebb gyümölcsfákkal már nem érdemes tervezni
Figyelmeztetnek: megáradhat a Tatros csütörtök este
Sárga jelzésű hidrológiai figyelmeztetést adtak ki csütörtök este: a Tatros-folyón és mellékpatakjain hirtelen áradásra lehet számítani, a vízszint helyenként meghaladhatja a figyelmeztetési határértéket.
Figyelmeztetnek: megáradhat a Tatros csütörtök este
Olyan embert fogtak el Romániában, aki sokat tudhat arról, hogyan akartak az ajtón átlőve megölni két embert Svédországban
Házkutatást tartott csütörtökön a DIICOT Bukarestben és Otopeni-ben egy Romániában élő svéd állampolgár kézre kerítése érdekében, aki a gyanú szerint több, Svédországban megrendelésre elkövetett merényletben is érintett.
Olyan embert fogtak el Romániában, aki sokat tudhat arról, hogyan akartak az ajtón átlőve megölni két embert Svédországban
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!