Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
A parlament joga eldönteni, hogyan szankcionálja az összeférhetetlenség miatt elmarasztalt köztisztségviselőket
A parlament joga eldönteni, hogyan szankcionálja az érdekellentét miatt elmarasztalt köztisztségviselőket – indokolta hétfőn az alkotmánybíróság a feddhetetlenségi törvénnyel kapcsolatos határozatát.
Öt liter tej árából vásárolhatnak egy liter üzemanyagot – tiltakozni készülnek a gazdák
Év végéig a székelyföldi tejtermelő gazdaságok csaknem fele megszűnhet, az állatok a vágóhídra jutnak – figyelmezettek a gazdák érdekvédelmi szervezetei, akik az üzemanyagköltségek emelkedése, illetve a tej felvásárlási ára miatt elégedetlenek.
Öt liter tej árából vásárolhatnak egy liter üzemanyagot – tiltakozni készülnek a gazdák
Nem lehet vagyonnyilatkozatok benyújtására kötelezni a köztisztségviselőkkel nem hivatalos párkapcsolatban élőket
Az alkotmánybíróság szerint nem lehet vagyon- és érdeknyilatkozatok benyújtására kötelezni olyan személyeket, akik az állam által hivatalosan el nem ismert párkapcsolatban állnak a köztisztségviselőkkel.
Dokumentumfilm készül Orbán Viktorról
Személyes hangvételű dokumentumfilm készül Pigniczky Réka rendezésében Orbán Viktor volt miniszterelnök politikai „átalakulásáról és bukásáról”, a premiert 2027 első felére tervezik – adta hírül a Filmhu.
Dokumentumfilm készül Orbán Viktorról
Magyar Péter: alkotmányos volt Sulyok Tamás eltávolítása
Alkotmányos volt Sulyok Tamás eltávolítása, a 12 éves képviselői cikluskorlát és a 70 éves alkotmánybírói korhatár is – reagált Magyar Péter miniszterelnök egy Facebook-bejegyzésben az Alkotmánybíróság (Ab) hétfői döntésére.
Magyar Péter: alkotmányos volt Sulyok Tamás eltávolítása
Még mindig kevesen vannak a medvék elleni védelmet kérő petíció támogatói
Huszönöt aláírás hiányzik a háromezerhez, vagyis cikkünk megjelenéséig 2975-en támogatják a Kovászna megyei Agrosic Egyesület által kezdeményezett petíciót, amellyel a medvék túlszaporulatától való védelmet kérnek.
Még mindig kevesen vannak a medvék elleni védelmet kérő petíció támogatói
Már 100 ezer kérelmet bíráltak el az újraindult e-Terra alkalmazásban
Az Országos Kataszteri Hivatal (ANCPI) e-Terra alkalmazása működik, és a kiesése alatt felhalmozódott nagy mennyiségű kérelem feldolgozása folyamatban van.
Már 100 ezer kérelmet bíráltak el az újraindult e-Terra alkalmazásban
122-en maradhatnak mandátum nélkül összeférhetetlenség miatt
Százhuszonkét tisztségviselőt érinthet a feddhetetlenségi törvény hétfőn alkotmányosnak ítélt módosítása, amely a megbízatás megszűnését írja elő az összeférhetetlenség vagy érdekellentét miatt elmarasztalt személyek esetében.
122-en maradhatnak mandátum nélkül összeférhetetlenség miatt
A jövedéki adó csökkentése ellenére tíz lej fölött maradt a gázolaj literenkénti ára
A jövedéki adó ideiglenes csökkentése ellenére a 10 lejes lélektani küszöb felett maradt Romániában a gázolaj literenkénti átlagára – közölte a Peco-online.ro árfigyelő szakportál hétfőn.
A jövedéki adó csökkentése ellenére tíz lej fölött maradt a gázolaj literenkénti ára
A Szamosba fulladt egy 18 éves fiú
Holtan találtak hétfőn a Szamosban egy 18 éves fiatalembert Szatmárnémetiben, aki vasárnap este tűnt el a folyóban – tájékoztatott a Szatmár megyei katasztrófavédelmi felügyelőség.
A Szamosba fulladt egy 18 éves fiú
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!