Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Hosszú éveket kell még várni az új elkerülőútra Csíkszeredában
Igen lassan halad a Csíkszeredát, Csíkcsicsót és Madéfalvát is elkerülő új útvonal terveinek elkészítése, még a megvalósíthatósági tanulmányt sem véglegesítették. Számos tényező gátolta a folyamatot, a munkálatok elkezdése még évekbe telik.
Hosszú éveket kell még várni az új elkerülőútra Csíkszeredában
Kéz a kézben jár a könyv, színház, zene
Fényt a léleknek mottóval szervezik meg a 32. Marosvásárhelyi Nemzetközi Könyvvásárt, amelynek központi témája a testi és lelki traumák megjelenése a könyvekben. November 12-15. között nyolcvan program közül lehet választani.
Kéz a kézben jár a könyv, színház, zene
Földre teperték és elvezették a fegyelmezetlen hívet az ortodox zarándoklaton – videóval
Vallási zarándoklatra gyűltek össze a hívek Jászvásáron, amikor két férfi szerdán délután átlépte a katedrális bejáratánál felállított kordonokat.
Földre teperték és elvezették a fegyelmezetlen hívet az ortodox zarándoklaton – videóval
Megverte, majd autóval áthajtott szeretőjén – életfogytiglani börtönre ítélték
Életfogytiglani börtönbüntetésre ítélte szerdán a Prahova megyei törvényszék azt az 53 éves férfit, aki tavaly szeptemberben Baba Ana településen megverte 57 éves szeretőjét, majd autóval átgázolt a testén. Az ítélet nem jogerős.
Megverte, majd autóval áthajtott szeretőjén – életfogytiglani börtönre ítélték
Kormányra lép a PSD, megvan a minisztereik listája – frissítve
A Szociáldemokrata Párt (PSD) országos politikai tanácsa szerdán úgy döntött, hogy az alakulat részt vesz a Luca Niculescu vezette kormányban.
Kormányra lép a PSD, megvan a minisztereik listája – frissítve
Rátámadtak a tornatanárra egy diák szülei Temesváron, a kerítésen kívülről videózták az esetet
Rátámadtak egy testnevelő tanárra egy ötödik osztályos tanuló szülei szerdán Temesváron, miután a pedagógus rendreutasította gyermeküket a tanórai viselkedése miatt.
Rátámadtak a tornatanárra egy diák szülei Temesváron, a kerítésen kívülről videózták az esetet
Korhadt, száraz és veszélyessé vált fákat metszenek Csíkszereda-szerte
Zajlanak a veszélyessé vált fák gallyazási, metszési és kivágási munkálatai Csíkszeredában.
Korhadt, száraz és veszélyessé vált fákat metszenek Csíkszereda-szerte
A PNL megszavazza a Niculescu-kormányt, de ellenzékbe vonul
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) szenátusi és képviselőházi frakciói szerdán úgy határoztak, hogy megszavazzák a Niculescu-kormány beiktatását, illetve hogy a párt ellenzékbe vonul – jelentette be az ülés után Ionel Bogdan pártszóvivő.
A PNL megszavazza a Niculescu-kormányt, de ellenzékbe vonul
Ártámogatott felnőtt pelenkákra jogosultak az egészségbiztosítással rendelkező rászorulók
A képviselőház által szerdán elfogadott másik törvénytervezet szerint az egészségbiztosítási rendszer biztosítottjai szakorvosi recept alapján ártámogatott felnőtt pelenkákra jogosultak.
Ártámogatott felnőtt pelenkákra jogosultak az egészségbiztosítással rendelkező rászorulók
Ezentúl a vajúdás és a szülés alatt a kismamák mellett lehet egy általuk választott személy a kórházban
Elfogadta szerdán a képviselőház azt a törvénytervezetet, amely biztosítja a várandós nők számára a választott kísérő jelenlétéhez való jogot a vajúdás és a szülés alatt.
Ezentúl a vajúdás és a szülés alatt a kismamák mellett lehet egy általuk választott személy a kórházban
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!