Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Magyar Péter szeretné ha Polgár Judit lenne Magyarország köztársasági elnöke
Polgár Judit neve évtizedek óta egyet jelent a tehetséggel és a kitartással – írta Magyarország miniszterelnöke a Facebook-oldalán vasárnap, miután a sakkozó megválasztását javasolta köztársasági elnöknek több közéleti szereplő.
Magyar Péter szeretné ha Polgár Judit lenne Magyarország köztársasági elnöke
Elsodort autók, elárasztott házak: 16 megye 29 településén okozott károkat a rossz idő
A vasárnapi heves viharok 16 megye 29 településén okoztak károkat, négy országútszakaszon is fennakadások voltak a közlekedésben, 88 gépkocsi pedig megrongálódott – közölte a katasztrófavédelmi főfelügyelőség (IGSU).
Elsodort autók, elárasztott házak: 16 megye 29 településén okozott károkat a rossz idő
Máris megvan az első jelölt a köztársasági elnöki tisztségre
A tudomány, a kultúra és a sport tizenhat szereplője levélben fordult Forsthoffer Ágneshez, az Országgyűlés elnökéhez, amelyben Polgár Judit felkérését és megválasztását javasolják köztársasági elnöknek.
Máris megvan az első jelölt a köztársasági elnöki tisztségre
Lengyel és magyar motoros ütközött, mindketten kórházba kerültek
Összeütközött egy lengyel és egy magyar motoros vasárnap a 107K jelzésű országúton, a Fehér megyei Mogos (Mogoș) település közelében. A balesetben mindketten megsérültek, kórházba szállították őket.
Lengyel és magyar motoros ütközött, mindketten kórházba kerültek
Villámárvíz öntötte el Bușteni-t, autókat sodort el az ár – videókkal
A Bucsecs-hegységben kialakult felhőszakadás miatt villámárvíz öntötte el Bușteni üdülővárost vasárnap délután, megbénítva az egész települést. A víz autókat és embereket sodort el, de elárasztotta az 1-es országutat is.
Villámárvíz öntötte el Bușteni-t, autókat sodort el az ár – videókkal
Árvízveszély: másodfokú készültséget rendeltek el Hargita és Kovászna megyében
Hat megyére másodfokú (narancssárga jelzésű), 22 megyére elsőfokú (sárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el vasárnap az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA).
Árvízveszély: másodfokú készültséget rendeltek el Hargita és Kovászna megyében
Elromlott a mozdony, a nyílt pályán vesztegel a Budapest–Bukarest vonatjárat
Leállt a Budapest és Bukarest között közlekedő vonat vasárnap az Olt megyei Caracal és Fărcaşele állomások között, miután meghibásodott a korszerűsített, garanciális időszakban lévő mozdony.
Elromlott a mozdony, a nyílt pályán vesztegel a Budapest–Bukarest vonatjárat
Több órán át elérhetetlen volt böngészőből a Facebook – frissítve
Részlegesen leállt vasárnap délelőtt a Facebook, a közösségi oldal jelenleg csak a mobiltelefonos applikáción keresztül elérhető, asztali számítógépről és mobil böngészőből nem.
Több órán át elérhetetlen volt böngészőből a Facebook – frissítve
Begorombul az időjárás: másodfokú viharriasztás Hargita és Kovászna megyében
Az Országos Meteorológiai Szolgálat vasárnap másodfokú (narancssárga jelzésű) figyelmeztetést adott ki jelentős mennyiségű csapadékot hozó felhőszakadások, viharos szél, valamint közepes, helyenként nagyméretű jégeső veszélye miatt.
Begorombul az időjárás: másodfokú viharriasztás Hargita és Kovászna megyében
Szoknyás Gurulás: bolondos ötletként indult, értékes eseménnyé vált – videóval
Motorkerékpárok hangja töltötte be Csíkszereda főterét szombat délután: mintegy százan gyűltek össze, hogy részt vegyenek a harmadik alkalommal megszervezett Szoknyás Guruláson.
Szoknyás Gurulás: bolondos ötletként indult, értékes eseménnyé vált – videóval
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!