Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Exit poll: nemzeti liberális főpolgármestere lehet Bukarestnek
A CURS-Avangarde exit poll felmérése szerint a PNL jelöltje, Ciprian Ciucu nyerte a bukaresti időközi főpolgármester-választást a szavazatok 32,7 százalékával.
Exit poll: nemzeti liberális főpolgármestere lehet Bukarestnek
Folyóba hajtva próbált elmenekülni a rendőrök elől egy férfi Neamț megyében
Nem állt meg a rendőrök jelzésére, belehajtott egy folyóba, majd autóját hátrahagyva gyalog menekült tovább egy 29 éves férfi, aki ittasan és jogosítvány nélkül ült volánhoz Neamț megyében. Végül egy erdős területen elfogták és őrizetbe vették.
Folyóba hajtva próbált elmenekülni a rendőrök elől egy férfi Neamț megyében
Alacsony a részvétel a bukaresti főpolgármester-választáson
Alacsony volt a részvétel a délelőtti órákban vasárnap a bukaresti időközi főpolgármester-választáson, ahol 17 jelölt verseng azért, hogy következő négy évben betöltse a Nicușor Dan államfővé választása nyomán megüresedett tisztséget.
Alacsony a részvétel a bukaresti főpolgármester-választáson
Emmanuel Macron Párizsban fogadja kedden a román államfőt
Nicușor Dan hétfőn és kedden Franciaországban tartózkodik, és látogatásának második napján Emmanuel Macron elnök is fogadja az Élysée-palotában.
Emmanuel Macron Párizsban fogadja kedden a román államfőt
Hetven utast szállító autóbusz balesetezett Sinaián
Személygépkocsival ütközött egy autóbusz vasárnap Sinaián. Két utas enyhe sérüléseket szenvedett.
Hetven utast szállító autóbusz balesetezett Sinaián
Bukaresti főpolgármester-választás: Nicușor Dan elmondta, hogy mit vár utódjától
Nicușor Dan kijelentette, hogy vasárnap a Nyugathoz tartozó Romániára és egy feddhetetlen jelöltre szavazott a bukaresti időközi főpolgármester-választáson.
Bukaresti főpolgármester-választás: Nicușor Dan elmondta, hogy mit vár utódjától
Időközi helyhatósági választások: Bukarestben és 12 másik településen választanak polgármestert
Vasárnap Bukarestben főpolgármestert, Buzău megyében megyei tanácselnököt, a Dâmbovița megyei Găești városában, valamint kilenc megye 11 községében polgármestert választanak.
Időközi helyhatósági választások: Bukarestben és 12 másik településen választanak polgármestert
Romániától kért áramot Moldova az ukrajnai orosz támadások miatt
A Moldovai Köztársaság „megelőző jellegű, néhány órás” energetikai segítséget kért Romániától, miután péntek este és szombat reggel Oroszország támadást indított Ukrajna energetikai rendszere ellen.
Romániától kért áramot Moldova az ukrajnai orosz támadások miatt
Több mint háromszáz állást hirdetnek meg az újonnan épített bölcsődéknél
Legutóbbi ülésén a kormány jóváhagyta 303 állás meghirdetését az uniós helyreállítási forrásokból épített bölcsődéknél – tájékoztatott szombaton az oktatási minisztérium.
Több mint háromszáz állást hirdetnek meg az újonnan épített bölcsődéknél
Fél év alatt több mint harmincan vesztették életüket munkabalesetben Romániában
Az idei első félévben 2472 személy szenvedett munkabalesetet Romániában, 17 százalékkal kevesebb, mint 2024 azonos időszakában; az áldozatok közül 32-en vesztették életüket, 59 százalékkal kevesebben, mint az előző év első hat hónapjában.
Fél év alatt több mint harmincan vesztették életüket munkabalesetben Romániában
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!