Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Ittas sofőrt kaptak el Csíkszeredában
A rovat további cikkei
Dani Kinga emléknapot szervez a Háromszéki Közösségi Alapítvány
A Háromszéki Közösségi Alapítvány (HKA) pénteken Dani Kinga Emléknapot szervez a Domb utcai mozgásparkban. Az esemény célja a kiváló sepsiszentgyörgyi sportoló emlékének megerősítése, valamint a játszótér kellemesebbé tétele.
Dani Kinga emléknapot szervez a Háromszéki Közösségi Alapítvány
Áprilisi tél: hóréteg alakult ki a magasabban fekvő régiókban
Visszatért a tél április közepén a hegyvidéki térségekbe: csütörtökön vékony hóréteg rakódott le Hargitafürdőn és a Madarasi Hargitán is: a webkamerák felvételei havas tájat mutatnak a szeszélyes áprilisi időjárás következtében.
Áprilisi tél: hóréteg alakult ki a magasabban fekvő régiókban
Próbaérettségi: javultak az eredmények tavalyhoz képest
Lezárult a próbaérettségi dolgozatainak javítása, és az eredményeket továbbították a tanfelügyelőségeknek, illetve az iskoláknak – tájékoztatott csütörtökön az oktatási minisztérium.
Próbaérettségi: javultak az eredmények tavalyhoz képest
Afrikai sertéspestist mutattak ki egy elhullott vaddisznóban Kápolnásfalu közelében
Afrikai sertéspestis jelenlétét igazolták egy elhullott vaddisznóban a „Gödrös” nevű területen – tájékoztatták a sertéstartó gazdákat az illetékes hatóságok.
Afrikai sertéspestist mutattak ki egy elhullott vaddisznóban Kápolnásfalu közelében
Húsvéti ellenőrzések: tonnányi élelmiszert vontak ki a forgalomból
Az ortodox húsvétot megelőző héten 2,151 millió lejre róttak ki bírságot az Országos Állategészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Hatóság (ANSVSA) felügyelői.
Húsvéti ellenőrzések: tonnányi élelmiszert vontak ki a forgalomból
Újra visszatért a medve Zabolára, pusztítást és károkat hagyva maga után
Ismét súlyos károkat okozott egy medve Zabolán: egy csikó, öt juh, valamint egy anyakutya és kölykei is elpusztultak az elmúlt napokban. A nagyvad többször visszatért, a hatóságok pedig már felmérték a pusztítás mértékét.
Újra visszatért a medve Zabolára, pusztítást és károkat hagyva maga után
Fokozott rendőri jelenlétre kell számítani a forgalmas utakon az ortodox húsvét alatt
Az ortodox húsvét alatt naponta több mint 24 ezer belügyi dolgozó teljesít majd szolgálatot – nyilatkozta csütörtökön Monica Dajbog belügyminisztériumi szóvivő.
Fokozott rendőri jelenlétre kell számítani a forgalmas utakon az ortodox húsvét alatt
A bányakatasztrófa évfordulójáig marad a vészhelyzet Parajdon
Újabb harminc nappal meghosszabbította a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi vészhelyzeti bizottság.
A bányakatasztrófa évfordulójáig marad a vészhelyzet Parajdon
Gyerekekből lehetnek hősök: a legkisebbekhez szólnak az új kampánnyal
A stroke-kal kapcsolatos tájékoztató kampányt indított az egészségügyi minisztérium a Stroke Elleni Küzdelem Egyesületével (ALIA) partnerségben.
Gyerekekből lehetnek hősök: a legkisebbekhez szólnak az új kampánnyal
Már csaknem 200 ezer levélszavazatot leadtak a választópolgárok
A Nemzeti Választási Iroda (NVI) csütörtök reggeli adatai szerint már 192 ezer levélszavazatot leadtak a választópolgárok az április 12-i parlamenti választásra, az eddig ellenőrzöttek közül több mint 102 ezerben volt érvényes az azonosító nyilatkozat.
Már csaknem 200 ezer levélszavazatot leadtak a választópolgárok
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!