Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Itt dől el, hogy mennyi jön vissza Bukarestből
Megtartotta szerdán első ülését a Victoria-palotában a jövedelemadó és az áfabevételek visszaosztási rendszerének kidolgozásával megbízott munkacsoport.
Itt dől el, hogy mennyi jön vissza Bukarestből
Előálltak a szuperválasztási év „hiperköltségeivel”
A 2024-es helyhatósági és EP-választások megszervezése 250 millió euróba került, a parlamenti választások költségei 120 millió eurót, a 2024-es és a 2025-ös elnökválasztás megszervezésének költségei pedig több mint 300 millió eurót tettek ki.
Előálltak a szuperválasztási év „hiperköltségeivel”
Megölhették és a kertben eláshatták a fiatalok az eltűnt 15 éves fiút
Egy 15 éves Temes megyei fiú meggyilkolásával gyanúsítanak egy 21 éves fiatalembert és két kiskorút.
Megölhették és a kertben eláshatták a fiatalok az eltűnt 15 éves fiút
Tűzvédelmi szabálysértés miatt négy kereskedelmi egységet zárattak be
Mintegy 819 ezer lej értékben szabott ki bírságot a Hargita megyei tűzoltóság a tűzvédelmi előírások megszegéséért, továbbá három kereskedelmi egységet be is zárattak múlt év végén, idén pedig egy hargitafürdői panzió esetében is így jártak el.
Tűzvédelmi szabálysértés miatt négy kereskedelmi egységet zárattak be
Újabb dermesztő éjszaka jön a székelyföldi megyékben
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) szerdán újabb elsőfokú figyelmeztetést adott ki az ország 13 megyéjében a fagyos idő miatt.
Újabb dermesztő éjszaka jön a székelyföldi megyékben
Elhunyt Antal István, volt parlamenti képviselő
Hetvennyolc éves korában elhunyt Antal István, volt parlamenti képviselő, a Székelyudvarhelyi városi RMDSZ szervezet alapító tagja.
Elhunyt Antal István, volt parlamenti képviselő
Maga alá gyűrte az autót a kamion: a sofőr meghalt, az utasok állapota súlyos – videóval
Egy személy meghalt, kettő megsebesült a szerda reggel az A1-es autópályán, a Hunyad megyei Piski (Simeria) közelében történt közúti balesetben, amelyben egy személygépkocsi és egy nyergesvontató ütközött egymásnak.
Maga alá gyűrte az autót a kamion: a sofőr meghalt, az utasok állapota súlyos – videóval
Nem enyhül a fagy: újra mínusz 21 fok alá zuhant a hőmérséklet Székelyföldön
Ismét mínusz 21 fok alá csökkent a hőmérséklet szerdára virradóan Székelyföldön: Gyergyóalfaluban tizedre pontosan ugyanakkora fagyot mértek, mint pár nappal korábban, Csíkszeredában pedig picivel még hidegebb is volt, mint a hétvégén.
Nem enyhül a fagy: újra mínusz 21 fok alá zuhant a hőmérséklet Székelyföldön
Több felső légúti megbetegedés, kevesebb kórházi beutalás
Majdnem harmadával nőtt a felső légúti megbetegedés miatt orvoshoz fordulók száma az elmúlt héten Hargita megyében. A kórházi kezelésre szorulók száma viszont enyhén csökkent.
Több felső légúti megbetegedés, kevesebb kórházi beutalás
Felkészítenének a háborús helyzetre is – Erdélyben beszélt terveiről a román hadsereg vezérkari főnöke
A román hadsereg vezérkari főnöke, Gheorghiță Vlad keddi nagyszebeni sajtótájékoztatóján kijelentette, hogy fel kell készíteni a lakosságot az ország védelmével kapcsolatos feladatok ellátására.
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!