Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Túl korán érte el a 10 lejes küszöböt a gázolaj ára a szakértő szerint
A gázolaj literenkénti ára átlépte a 10 lejt, ami nemcsak a korábbi előrejelzések beigazolódását jelzi, hanem azt is, hogy a piacra ható gazdasági és geopolitikai tényezők egyre erőteljesebben érvényesülnek – állapította meg Dumitru Chisăliță.
Túl korán érte el a 10 lejes küszöböt a gázolaj ára a szakértő szerint
Előzés kanyarban, záróvonalon – közzétette vizsgálati eredményeit a rendőrség a négy halálos áldozatot követelő balesetről
Négyen meghaltak, hárman megsérültek egy tegnap esti balesetben Neamţ megyében. A rendőrségi vizsgálat szerint szabálytalan előzés miatt következhetett be a tragédia – közölték a hatóságok csütörtök reggel.
Hajrá az adókedvezményért Gyergyószentmiklóson
Már csak néhány nap maradt a kedvezményes adófizetési időszakból, ezen a héten még két munkanap áll rendelkezésre, és ezen kívül jövő hétfőn és kedden lehet még élni a lehetőséggel.
Hajrá az adókedvezményért Gyergyószentmiklóson
Éjjeli riadó: orosz drón zuhant le Tulcea megyében
Egy katonai drón mintegy 4 kilométerre behatolt Románia légterébe, majd lezuhant a Tulcea megyei Parcheș település közelében, miután az ukrán légvédelem eltérítette – közölte csütörtökön a védelmi minisztérium.
Éjjeli riadó: orosz drón zuhant le Tulcea megyében
Cseke Attila: az RMDSZ nem kíván kilépni a kormányból
Az RMDSZ nem kíván kilépni a kormányból – jelentette ki szerdán Korondon Cseke Attila fejlesztési miniszter.
Cseke Attila: az RMDSZ nem kíván kilépni a kormányból
Legalább a kedvezményt nem hagyják veszni a háromszéki adófizetők
Szinte biztosan várakoznia kell a városi pénztáraknál annak, aki ezekben a napokban szeretné rendezni az adóját. Háromszéken a többség élni kíván a tízszázalékos kedvezmény lehetőségével, és ezért akár egy órát is hajlandó sorba állni.
Legalább a kedvezményt nem hagyják veszni a háromszéki adófizetők
Ilyen lesz a karácsonykor érkező Harry Potter-sorozat – videó
Kijött az első előzetes a Warner-nél készülő Harry Potter-sorozathoz, ami J. K. Rowling világhírű varázslótanoncos regényeit dolgozza fel újra, a 2000-es években készült filmek után.
Ilyen lesz a karácsonykor érkező Harry Potter-sorozat – videó
Mutatjuk, hová lehet vinni a levélszavazatot, hogy időben megérkezzen
Székelyföld-szerte számos ponton nyújtanak segítséget a levélszavazatok pontos kitöltésében és annak leadásában. Összegyűjtöttük, a székelyföldi városokban hol adhatja le szavazatát, hogy időben célba érjen.
Mutatjuk, hová lehet vinni a levélszavazatot, hogy időben megérkezzen
Bölcsődét avattak, a legkisebbekről is gondoskodhatnak Korondon
Negyven férőhelyes, konyhával és egészségügyi helyiséggel is rendelkező bölcsődét adtak át a közösségnek szerdán délután Korondon. A felszólalók a „legkisebbek” biztonságos nevelésének fontosságát hangsúlyozták, ami a megmaradásunk alapja.
Bölcsődét avattak, a legkisebbekről is gondoskodhatnak Korondon
Pénzügyminiszter: több mint 10 százalékkal nőttek az áfabevételek
Az Országos Adóhatóság (ANAF) kézzelfogható eredményeket ért el az adócsalás elleni küzdelemben és a költségvetési tartozások behajtásában, amit az áfabevételek 12,9 százalékos növekedése is jelez – jelentette ki a pénzügyminiszter.
Pénzügyminiszter: több mint 10 százalékkal nőttek az áfabevételek
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!