Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 12., szombat

Rendkívüli tisztújító kongresszust tart szombaton a Nemzeti Liberális Párt

Szombaton 1200 küldött részvételével rendkívüli tisztújító kongresszust tart a parlament épületében a Nemzeti Liberális Párt (PNL).

Rendkívüli tisztújító kongresszust tart szombaton a Nemzeti Liberális Párt
2025. július 12., szombat

Dominic Fritz: szemrebbenés nélkül támogatjuk a miniszterelnök által bejelentett reformokat

A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) elnöke, Dominic Fritz arról biztosította Ilie Bolojan miniszterelnököt, hogy jómaga és pártja „szemrebbenés nélkül” támogatják a második deficitcsökkentő csomag részét képező, pénteken bejelentett reformokat.

Dominic Fritz: szemrebbenés nélkül támogatjuk a miniszterelnök által bejelentett reformokat
2025. július 11., péntek

A különnyugdíjak szabályozása és a közigazgatás reformja is része lesz a második fiskális csomagnak

A második fiskális csomagnak nem csak a bírák és az ügyészek nyugdíját, hanem az összes különnyugdíjat szabályoznia kell – jelentette ki pénteki sajtótájékoztatóján Ilie Bolojan.

A különnyugdíjak szabályozása és a közigazgatás reformja is része lesz a második fiskális csomagnak
2025. július 11., péntek

Bolojan ismertette a második deficitcsökkentő csomagot

Ilie Bolojan pénteken bejelentette, hogy a kormány második deficitcsökkentő csomagjának része az állami vállalatok reformja, ezen belül az igazgatótanácsaik létszámának csökkentése és a vezetőik juttatásainak korlátozása.

Bolojan ismertette a második deficitcsökkentő csomagot
2025. július 11., péntek

Lemondott a fizetése 20 százalékáról energiaügyi miniszter

Fizetése 20 százalékát az államkasszába utalta pénteken Bogdan Ivan energiaügyi miniszter, aki arra kérte a minisztériumnak alárendelt vállalatok vezetőit, hogy kövessék a példáját.

Lemondott a fizetése 20 százalékáról energiaügyi miniszter
2025. július 11., péntek

A parlament épületén lévő antennák azonnali leszerelését követelik a szenátusi alkalmazottak

A parlament épületén lévő antennák és elektromágneses mezőt generáló berendezések azonnali leszerelését kérték pénteken a szenátus alkalmazottainak szakszervezetei, arra hivatkozva, hogy a kormány korlátozni készül a veszélyességi bérpótlékot.

A parlament épületén lévő antennák azonnali leszerelését követelik a szenátusi alkalmazottak
2025. július 11., péntek

Bagossy koncerttel zárul az idei Vásárhelyi Forgatag

A marosvásárhelyi magyar közösség ünnepét, a Vásárhelyi Forgatagot idén augusztus 27–31. között szervezik meg, idén pedig a „vásárhelyiség” köré épül. A tizenkettedik családi rendezvényen mindenki talál magának való programot idén is.

Bagossy koncerttel zárul az idei Vásárhelyi Forgatag
2025. július 11., péntek

Felújítják a Csíkszentmártoni Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központot

Hatvanmillió lejből újítják fel a Csíkszentmártoni Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központot. Hargita Megye Tanácsa és a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház partnerségben pályázott európai uniós és kormányforrásokra.

Felújítják a Csíkszentmártoni Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központot
2025. július 11., péntek

Templomok restaurálására különített el pénzt a Hargita megyei önkormányzat

Idén 23 Hargita megyei templom és műemlék felújítására, restaurálására biztosít 1,6 millió lejt Hargita Megye Tanácsa – soron kívüli ülést tartottak pénteken.

Templomok restaurálására különített el pénzt a Hargita megyei önkormányzat
2025. július 11., péntek

Egy hónap alatt több mint száz lejjel csökkent a nettó átlagbér

Májusban áprilishoz képest 139 lejjel, azaz 2,5 százalékkal 5508 lejre csökkent a nettó átlagbér Romániában – közölte pénteken az Országos Statisztikai Intézet. A bruttó átlagbér 9187 lej volt májusban, 228 lejjel kisebb, mint az előző hónapban.

Egy hónap alatt több mint száz lejjel csökkent a nettó átlagbér