Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nicușor Dan szerint az AUR kormányra kerülése rontott volna Románia hitelminősítésén
Nicușor Dan kedden kijelentette, hogy a Románok Egyesüléséért Szövetséget (AUR) populista és izolacionista pártként tartják számon, amelynek kormányra kerülése szerinte rövid időn belül rontott volna Románia hitelminősítésén.
Nicușor Dan szerint az AUR kormányra kerülése rontott volna Románia hitelminősítésén
Bemutatják, hogy milyen lesz a Dracula Park Transylvania
Nyilvános projektbemutatót és közösségi beszélgetést szervez december 3-án Csíkzsögödben a Dracula Park Transylvania beruházója. A találkozón a résztvevők megismerhetik a tervezett élménypark koncepcióját, és megoszthatják észrevételeiket.
Bemutatják, hogy milyen lesz a Dracula Park Transylvania
Nicușor Dan: csökkent az életszínvonal Romániában az elmúlt egy évben, értékes időt veszített az ország
Nicușor Dan államfő kedd este kijelentette, hogy Romániában az elmúlt egy évben csökkent az életszínvonal, a teljes jogkörű kormány nélküli hónapokban pedig értékes időt veszített az ország.
Bár hármat kilőttek, továbbra is számítani lehet arra, hogy medve járhat Csíkszereda utcáin
Továbbra is számítani lehet medvék megjelenésére Csíkszeredában, annak ellenére, hogy a múlt héten három nagyvadat is kilőttek a városban, illetve a közelében. Ezek közül kettőt a jóváhagyott kvóta alapján, egyet veszélyessége miatt ejtettek el.
Bár hármat kilőttek, továbbra is számítani lehet arra, hogy medve járhat Csíkszereda utcáin
Ők lettek a román köztévé és közrádió elnök-vezérigazgatói
Keddi ülésén a parlament Sorina Mateit nevezte ki a Román Televíziótársaság (SRTV) elnök-vezérigazgatójává. A közszolgálati rádió elnök-vezérigazgatójává Răzvan Dincát nevezték ki.
Ők lettek a román köztévé és közrádió elnök-vezérigazgatói
Az Amerikai Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban is bemutatják a Hunyadi-sorozatot
A Lionsgate Studios vásárolta meg a 2025-ben bemutatott Hunyadi-sorozat (Rise of the Raven) sugárzási jogait az Amerikai Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban – adta hírül a Variety filmes szakportál.
Az Amerikai Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban is bemutatják a Hunyadi-sorozatot
Főtérből élettér? Indulatos vita a nagy kézdivásárhelyi tervről
A parkolóhelyek megszüntetése, a szökőkút átalakítása és a forgalom átszervezése váltotta ki a legtöbb ellenérzést Kézdivásárhely központjának megújításáról tartott lakossági fórumon. A városvezetés élhetőbb, gyalogosbarát főtér kialakítását ígéri.
Főtérből élettér? Indulatos vita a nagy kézdivásárhelyi tervről
Két EKG-készüléket kapott a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház
Több mint 60 ezer lej értékben két EKG-készüléket kapott a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház a 2025-ös Katalin-báli adomány révén. A készülékeket kedden adták át Csíki Vállalkozók Egyesülete és Magyarország Csíkszeredai Főkonzulátusa képviselői.
Két EKG-készüléket kapott a Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház
Több mint száz gyergyószéki diákot és pedagógust díjaztak a tantárgyversenyeken elért eredményekért
A tantárgyversenyeken elért sikerekért idén is elismerésben részesíti Hargita Megye Tanácsa és a megyei tanfelügyelőség a diákokat, csapatokat, valamint felkészítő tanáraikat. A gyergyószéki díjátadón 69 diákot és 40 pedagógust díjaztak.
Több mint száz gyergyószéki diákot és pedagógust díjaztak a tantárgyversenyeken elért eredményekért
Szándékosan okozhatták betegek halálát, bíróság előtt felelnek a bukaresti orvosok
A fővárosi Szent Pantelimon kórház intenzív osztályának négy orvosát bíróság elé állítják minősített emberölés, minősített emberölési kísérlet és bűncselekményre való felbújtás vádjával.
Szándékosan okozhatták betegek halálát, bíróság előtt felelnek a bukaresti orvosok
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!