Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Szabadnapot kaphatnak a szülők tanévnyitókor
Hallgatólagosan elfogadta a szenátus hétfői ülésén azt a törvénytervezetet, amely szerint a tanév első napja hivatalos szabadnap a szülők számára.
Szabadnapot kaphatnak a szülők tanévnyitókor
Botrány a román parlamentben, RMDSZ-es képviselő is felszólalt
Botrányba torkollt hétfőn a képviselőházban a kormány órája elnevezésű vita, amelyen a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) kezdeményezésére Diana Buzoianu környezetvédelmi minisztert faggatták a Paltinu-gyűjtőtónál kialakult helyzetről.
Botrány a román parlamentben, RMDSZ-es képviselő is felszólalt
Úton-útfélen ittas sofőröket szűrt ki a Hargita megyei rendőrség
Bizonytalanul közlekedő, parkoló autóvezetők kerültek a Hargita megyei rendőrök látószögébe hétvégén.
Úton-útfélen ittas sofőröket szűrt ki a Hargita megyei rendőrség
Megtudakolta nekünk, hogy mennyibe fáj egy 201 km/órás gyorshajtás
Jócskán a megengedett sebességhatár fölött, 201 km/órás sebességgel hajtott az A2-es autópályán egy férfi. Később a vizsgálatok azt is kimutatták, hogy kábítószer hatása alatt vezetett.
Megtudakolta nekünk, hogy mennyibe fáj egy 201 km/órás gyorshajtás
Ezt üzente Nicușor Dan az utódjául megválasztott bukaresti főpolgármesternek
Gratulált hétfőn Nicușor Dan államfő a vasárnapi időközi helyhatósági választások győzteseinek.
Ezt üzente Nicușor Dan az utódjául megválasztott bukaresti főpolgármesternek
Már meghaladta a tavalyi összértéket az idei környezetvédelmi bírságok összege
Nőtt a környezetvédelmi szabálysértések száma, és egy hónappal az év vége előtt a környezetőrség által kirótt pénzbírságok összege is meghaladta már a 2024-es értéket Hargita megyében. A leggyakoribb kihágásért 1,5 millió lejre bírságolt a hatóság.
Már meghaladta a tavalyi összértéket az idei környezetvédelmi bírságok összege
A tél még várat magára: a megszokottnál is enyhébb lesz a következő két hét
Változékony és az ilyenkor megszokottnál enyhébb időre számíthatunk a következő két hétben, december 18. után várható csapadék – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) december 8. és 21. közötti időszakra vonatkozó előrejelzéséből.
A tél még várat magára: a megszokottnál is enyhébb lesz a következő két hét
Gyanús árkülönbségek az elektromos iskolabuszoknál: vizsgálat indul európai alapok felhasználásáról
Dragoș Pîslaru európai projektekért és beruházásokért felelős miniszter feljelentést tesz az Európai Ügyészségen az elektromos iskolabuszok közbeszerzésével kapcsolatban, miután felmerült az európai alapok szabálytalan felhasználásának gyanúja.
Gyanús árkülönbségek az elektromos iskolabuszoknál: vizsgálat indul európai alapok felhasználásáról
Megkapta Csíkszereda a 30 millió lejes kincstári hitelt
Csíkszereda költségvetésébe foglalták a 30 millió lejes kincstári hitelt, és elfogadták az Akác utcába tervezett elektromos töltőállomás felépítésének megvalósíthatósági tanulmányát – rendkívüli ülést tartott az önkormányzati képviselő-testület.
Megkapta Csíkszereda a 30 millió lejes kincstári hitelt
Lakossági fórumok Sepsiszentgyörgyön: egyszerre kellene sok parkoló, de az okoskukákkal is csak a baj van
Két sepsiszentgyörgyi lakossági fórum után már körvonalazódnak a város fontosabb problémái: például a parkolók hiánya és az okoskukák használata. De feladták a leckét az RMDSZ-képviselőknek a résztvevők, „megostromolták” őket a megoldandó problémákkal.
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!