Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Románia kitart Ukrajna támogatása mellett
Oana Țoiu külügyminiszter Kijevben, az uniós külügyminiszterek informális tanácskozásán megerősítette, hogy Románia továbbra is támogatni fogja Ukrajnát – tájékoztatta az Agerprest kedden a külügyminisztérium.
Románia kitart Ukrajna támogatása mellett
Meghosszabbították az alapélelmiszerek árréskorlátozását
A kormány kedden sürgősségi rendelettel június 30-áig meghosszabbította az alapélelmiszerek kereskedelmi árrésének korlátozását – közölte a kormányszóvivő.
Meghosszabbították az alapélelmiszerek árréskorlátozását
Megosztja a romániaiakat az óraátállítás kérdése
A romániaiak közel fele megszüntetné az óraátállítást, míg valamivel több mint felük megtartaná a jelenlegi rendszert - derül ki az INSCOP Research március 2–6. között készült felméréséből.
Megosztja a romániaiakat az óraátállítás kérdése
Hiába a teljes tilalom, továbbra is sok a tarlóégetés Hargita megye északi részén
Megugrott a tarlóégetések miatti tűzoltói beavatkozások száma Hargita megyében: márciusban 46 esethez riasztották az egységeket, tavaly ugyanebben a hónapban 28-hoz. A jelenség inkább a megye északi részén okoz gondot, noha teljes tilalom van érvényben.
Hiába a teljes tilalom, továbbra is sok a tarlóégetés Hargita megye északi részén
Több mint harminc bevetés négy nap alatt – tűzesetek, mentések Hargita megyében
Mozgalmas napokat tudhatnak maguk mögött a Hargita megyei tűzoltók: péntektől hétfőig több mint harminc esethez riasztották őket, ezek többségében sürgősségi ellátásra volt szükség, de tűzesetek és más veszélyhelyzetek is akadtak.
Több mint harminc bevetés négy nap alatt – tűzesetek, mentések Hargita megyében
Korrupciós ügy: 500 ezer eurót találtak a közúti hatóság elnökének két lakásán – frissítve
Több százezer eurót találtak a korrupcióellenes ügyészek a Román Közúti Hatóság (ARR) vezetője, Cristian Anton bukaresti és temesvári lakásán tartott keddi házkutatáskor.
Korrupciós ügy: 500 ezer eurót találtak a közúti hatóság elnökének két lakásán – frissítve
Háromszéki gazdák termékei is felkerültek egy ismert hipermarket polcaira
Több Kovászna megyei termék is bekerült az egyik nagyáruház kínálatába, egy helyre csoportosítva a helyi készítésű árukat. Az AgroSIC emellett online értékesítési platformot fejleszt a kistermelőknek.
Háromszéki gazdák termékei is felkerültek egy ismert hipermarket polcaira
Juhokat ölt meg a medve egy háromszéki faluban, Kézdivásárhelyen is feltűnt egy bocsos nagyvad
Öt juhot és két bárányt ölt meg egy medve, amely a háromszéki Maksa településen, a főút mentén fekvő gazdaságban tört be egy istállóba keddre virradóra.
Juhokat ölt meg a medve egy háromszéki faluban, Kézdivásárhelyen is feltűnt egy bocsos nagyvad
A PSD: cinizmus a kormány döntésképtelensége az üzemanyagok ügyében
A Szociáldemokrata Párt (PSD) elnöke, Sorin Grindeanu „cinizmusnak” tartja, hogy a kormány késik az üzemanyagárak emelkedését mérséklő intézkedések elfogadásával.
A PSD: cinizmus a kormány döntésképtelensége az üzemanyagok ügyében
Nyártól minden páciens hozzáférhet majd a saját digitális kórlapjához az egészségbiztosító elnöke szerint
Az elektronikus orvosi nyilvántartás idén nyártól lesz elérhető, és egy felhasználónév, valamint egy jelszó segítségével minden beteg hozzáférhet majd a saját digitális kórlapjához a mobiltelefonjáról, laptopjáról, számítógépéről vagy táblagépéről.
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!