Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Visszaküldte a parlamentnek Nicușor Dan a közel 900 medve kilövését lehetővé tevő törvényt
Nicușor Dan államfő pénteken visszaküldte a parlamentnek újratárgyalásra a 2026-ban 859 barnamedve megelőző célú kilövését lehetővé tevő törvényt.
Visszaküldte a parlamentnek Nicușor Dan a közel 900 medve kilövését lehetővé tevő törvényt
Ha a helyzet indokolja, biztonsági intézkedéseket lehet elrendelni az országos villamosenergia-hálózatban
A kormány pénteken megteremtette a jogalapot arra, hogy a Transelectrica az országos villamosenergia-diszpécserszolgálaton keresztül augusztus 31-éig biztonsági intézkedéseket rendeljen el, ha ezt a villamosenergia-rendszer helyzete indokolja.
Ha a helyzet indokolja, biztonsági intézkedéseket lehet elrendelni az országos villamosenergia-hálózatban
Nem csak a medvék, a szemetelők ellen is védekezik Gyergyószentmiklós
Medvebiztos hulladéktárolókat helyezett ki Gyergyószentmiklós önkormányzata a 4-es kilométerként ismert üdülőövezetben. Ezzel már jól bevált példát követnek, és a medvék mellett az illegális hulladéklerakást is visszaszorítanák.
Nem csak a medvék, a szemetelők ellen is védekezik Gyergyószentmiklós
Augusztus végéig még ingyenes lesz az első elektronikus személyi kiállítása
A helyreállítási forrásokból elkülönített összeg kimerüléséig ingyenes marad az első elektronikus személyi igazolvány kiállítása. Az erről szóló határozatot pénteki ülésén fogadta el a kormány.
Augusztus végéig még ingyenes lesz az első elektronikus személyi kiállítása
Pénteken is rengett a föld Romániában
A Richter-skála szerint 3,2-as erősségű földrengés történt pénteken 14 óra 23 perckor Buzău megyében, Vrancea szeizmikus térségben – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Pénteken is rengett a föld Romániában
Szeptember elejéig még marad a veszélyhelyzet Parajdon
Újabb harminc nappal meghosszabbította a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi katasztrófavédelmi bizottság.
Szeptember elejéig még marad a veszélyhelyzet Parajdon
Pénteken történelmi mélyponton maradt a Duna vízhozama az országhatárnál
A Duna vízhozama Báziásnál, ahol a folyam belép Romániába, pénteken továbbra is 1400 köbméter másodpercenként, amely az 1985-ben jegyzett történelmi mélypontnak felel meg – közölte pénteken az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA).
Pénteken történelmi mélyponton maradt a Duna vízhozama az országhatárnál
Felelős hozzáállással el lehetne fogadni a bértörvényt a következő napokban az ügyvivő miniszterelnök szerint
Ilie Bolojan ügyvivő miniszterelnök pénteken kijelentette, hogy az közalkalmazotti bértörvénynek még nincs olyan konszenzusos változata, amelyet megszavazna a parlament, de a pártok felelős hozzáállásával a következő napokban el lehetne fogadni.
Felelős hozzáállással el lehetne fogadni a bértörvényt a következő napokban az ügyvivő miniszterelnök szerint
Elsőfokú árvízvédelmi készültség több székelyföldi folyón
Elsőfokú (sárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el pénteken az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) több folyó vízgyűjtő medencéjére.
Elsőfokú árvízvédelmi készültség több székelyföldi folyón
Viharok hozhatnak felfrissülést a székelyföldi megyékben
A meteorológusok újabb figyelmeztetéseket adtak ki légköri instabilitás, megerősödő szél, viharok és jelentős mennyiségű csapadékot hozó felhőszakadások miatt. A riasztások pénteken és szombaton Románia 33 megyéjére érvényesek.
Viharok hozhatnak felfrissülést a székelyföldi megyékben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!