Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Eltűnt marosvásárhelyi férfit keresnek
A rovat további cikkei
Hétfőtől indul újra Kossuth Rádió
Kossuth Rádió - újra mindenkié. Ez a szlogenje az augusztus 24-én teljes műsorstruktúrával visszatérő, megújult Kossuth Rádiónak – közölte a Duna Médiaszolgáltató Nonprofit Zrt. Sajtó és Marketing Iroda vasárnap az MTI-vel.
Hétfőtől indul újra Kossuth Rádió
Majdnem 12 ezren kaptak különnyugdíjat júliusban
Az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) vasárnap közölt adatai szerint júliusban 11 971 személynek folyósítottak különnyugdíjat, eggyel többnek, mint előző hónapban.
Majdnem 12 ezren kaptak különnyugdíjat júliusban
A GDP közel 31 százalékát tette ki a külföldi államadósság tavasz végén
A pénzügyminisztérium vasárnap közzétett adatai szerint a külföldi államadósság a GDP 30,8 százalékának megfelelő 599,946 milliárd lejre nőtt májusban az előző havi 592,836 milliárd lejről (a GDP 30,5 százaléka).
A GDP közel 31 százalékát tette ki a külföldi államadósság tavasz végén
Megújult az Isten háza Agyagfalván: a templom ünneplést érdemel, ugyanakkor imádságot követel
Isten jelenléte és a gyülekezet imái a legfontosabbak, hiszen így lesz élettel teli a felújított agyagfalvi református templom, ahol vasárnap tartottak ünnepi istentiszteletet. Közösségi összefogás eredménye volt a felújítás.
Megújult az Isten háza Agyagfalván: a templom ünneplést érdemel, ugyanakkor imádságot követel
Közvélemény-kutatást indított az egyik egészségügyi szakszervezet az új bértörvény elfogadásáról
A Solidaritatea Sanitară szakszervezeti szövetség országos közvélemény-kutatást indított az egészségügyi dolgozók között arra nézve, hogy az új közalkalmazotti bértörvényt el kellene-e fogadni, avagy sem.
Közvélemény-kutatást indított az egyik egészségügyi szakszervezet az új bértörvény elfogadásáról
Tarlótűz pusztított, öt autó teljesen kiégett
Tarlótűz pusztított vasárnap délután a Segesvárhoz tartozó Róra faluban, ebben pedig öt jármű is kiégett egy kertben – közli a Maros megyei tűzoltóság.
Tarlótűz pusztított, öt autó teljesen kiégett
Szikláról zuhant le egy turista, koponyasérüléssel, valamint kéz- és lábtöréssel szállították kórházba
Egy Kolozs megyei turista lezuhant szombaton egy szikláról a Csalhó-hegységben; SMURD-mentőhelikopterrel szállították a marosvásárhelyi sürgősségi kórházba.
Szikláról zuhant le egy turista, koponyasérüléssel, valamint kéz- és lábtöréssel szállították kórházba
A lovas ünnep idén sem engedett a színvonalból, látványból
Több mint 120 programmal várta a közönséget csütörtöktől vasárnapig a 19. Székelyföldi Lovas Ünnep. Négy napig ismét a lovak, a lovas sportágak, hagyományőrzés és életmód volt fókuszban a a gyergyószentmiklósi Krigel lovaspályán.
A lovas ünnep idén sem engedett a színvonalból, látványból
Már csak a déli megyékben van elviselhetetlenül meleg – nálunk viharosra fordulhat az időjárás
Hétfőn az ország nyolc megyéjében és Bukarestben lesz még kánikula, a hegyvidéken és a deli régiókban viharok várhatók.
Már csak a déli megyékben van elviselhetetlenül meleg – nálunk viharosra fordulhat az időjárás
Nőni fog a Duna vízhozama Romániában, de így is elmarad az augusztusi átlagtól
A Duna vízhozama az országba való belépési pontnál (a baziási szakaszon) a jövő hét vége felé 1550 m³/s-ra emelkedik, ám továbbra is jóval az augusztusi sokéves átlag – 3900 m³/s – alatt marad az INHGA előrejelzése szerint.
Nőni fog a Duna vízhozama Romániában, de így is elmarad az augusztusi átlagtól
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!