Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Trianon üzenete: a nemzet iránti olthatatlan szeretetből merítsünk erőt
Mintegy 200 ember jelenlétében zajlott Sepsiszentgyörgy főterén a trianoni döntés évfordulójáról való megemlékezés csütörtök délután, melynek fő szónoka Toroczkai László, a Mi Hazánk pártelnöke volt.
Trianon üzenete: a nemzet iránti olthatatlan szeretetből merítsünk erőt
Kelemen Hunor Eugen Tomac miniszterelnök-jelöltségéről: várjuk a kormányprogramot és a miniszterek listáját, utána döntünk
Az RMDSZ a kormányprogram és a miniszterek listájának ismeretében dönti el, hogy megszavazza-e parlamentben az Eugen Tomac vezette kormányt – nyilatkozta csütörtökön Kelemen Hunor.
Véghajrában a támogatásigénylés
Pénteken lezárul az idei egységes mezőgazdasági támogatások közel három hónapos igénylési időszaka. Megnéztük, hogy állnak a támogatásigénylés véghajrájában a székelyföldi megyék.
Véghajrában a támogatásigénylés
A PNL a jövő héten elemzi a kijelölt miniszterelnök által javasolt kormányprogramot és politikai konstrukciót
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) a jövő héten „komolyan” elemezni fogja az Eugen Tomac kijelölt miniszterelnök által javasolt kormányprogramot és politikai konstrukciót – jelentette be az alakulat csütörtökön.
A PNL a jövő héten elemzi a kijelölt miniszterelnök által javasolt kormányprogramot és politikai konstrukciót
Közúti balesetek áldozatain, bajba jutott állatokon segítettek a háromszéki tűzoltók
Egy hónap alatt csaknem négyszáz bevetése volt a Kovászna megyei tűzoltóságnak. A közúti balesetek mellett tűzesetekhez, valamint bajba jutott állatokhoz riasztották őket.
Közúti balesetek áldozatain, bajba jutott állatokon segítettek a háromszéki tűzoltók
A PSD feltételekhez köti az új kormány támogatását, az USR „szóba áll” az új miniszterelnök-jelölttel
A Szociáldemokrata Párt (PSD) elnöke, Sorin Grindeanu csütörtökön kijelentette, hogy alakulata feltételekhez köti az új kormány támogatását.
A PSD feltételekhez köti az új kormány támogatását, az USR „szóba áll” az új miniszterelnök-jelölttel
Túlterhelődött a szennyvízhálózat a befolyó esővíz miatt, pincéket öntött el a szennyvíz Kovásznán
Kovásznán szennyvíz öntött el több pincét és udvart a májusi esős időjárás során. A háromszéki szolgáltató szerint ez a szennyvízcsatorna-hálózat túlterheltsége miatt következett be, ezért bírságolást, ledugózást helyezett kilátásba.
Túlterhelődött a szennyvízhálózat a befolyó esővíz miatt, pincéket öntött el a szennyvíz Kovásznán
Az RMDSZ jövő héten dönt arról, hogy megszavazza-e a Tomac-kormányt
Az RMDSZ jövő héten dönti el, hogy bizalmat szavaz-e az Eugen Tomac vezette kormánynak, miután a kijelölt miniszterelnök ismerteti a terveit – nyilatkozta csütörtökön az Agerpres hírügynökségnek Csoma Botond.
Az RMDSZ jövő héten dönt arról, hogy megszavazza-e a Tomac-kormányt
Téglát szállító kamion borult egy személyautóra, egy férfi életét vesztette
Egy férfi meghalt és egy nő megsérült csütörtök kora este a Temesvár körgyűrűjén történt közúti balesetben, amelyben három autó és egy téglákat szállító kamion ütközött össze.
Téglát szállító kamion borult egy személyautóra, egy férfi életét vesztette
Tomac: nem politikai, hanem szakértői kormányt terjesztek a parlament elé
Eugen Tomac kijelölt miniszterelnök csütörtökön a Cotroceni-palotában kijelentette, hogy nem politikusokból, hanem szakemberekből álló kormányt terjeszt a parlament elé.
Tomac: nem politikai, hanem szakértői kormányt terjesztek a parlament elé
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!