Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Gazdasági miniszter: nem teszi „összeszerelő országgá” Romániát a SAFE-program
A SAFE hitelprogramból Romániának jutó források több mint fele az országban marad, a jelenlegi piaci finanszírozásnál jóval kedvezőbb feltételek mellett – jelentette ki vasárnap a Digi24-nek Irineu Darău ügyvivő gazdasági miniszter.
Gazdasági miniszter: nem teszi „összeszerelő országgá” Romániát a SAFE-program
Egyre többen fizetnek kártyával Romániában
A múlt év végén 28,63 millió aktív bankkártya volt forgalomban Romániában, ami 10,07 százalékos növekedést jelent 2025 júniusához képest – derül ki a Román Nemzeti Bank (BNR) összesítéséből.
Egyre többen fizetnek kártyával Romániában
„Kínozzuk, mert még hiszünk” – parajdi hétköznapok egy évvel a bányakatasztrófa után
Egy évvel a bányakatasztrófa után a parajdi árusok közül sokan már feladták, bezárták a boltokat. De van, aki még kitart.
„Kínozzuk, mert még hiszünk” – parajdi hétköznapok egy évvel a bányakatasztrófa után
Ön is várja már a nyárias időt? – a főmeteorológus elmondta, mikor jöhet a felmelegedés
Lehűlésre számíthatunk az elkövetkező napokban, jövő hét közepéig egy hideg légtömeg határozza meg térségünk időjárását – vetítette előre Elena Mateescu, az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) igazgatója a Digi24 hírtelevíziónak nyilatkozva.
Ön is várja már a nyárias időt? – a főmeteorológus elmondta, mikor jöhet a felmelegedés
Új miniszterelnök kerestetik: hétfőn kezdődnek az egyeztetések az államfővel
Nicușor Dan államfő hétfőn a Cotroceni-palotában konzultál a parlamenti pártokkal az új kormány megalakításáról.
Új miniszterelnök kerestetik: hétfőn kezdődnek az egyeztetések az államfővel
Éjszakai razzia: fokozott közúti ellenőrzéseket végeztek a székelyföldi megyékben
Átfogó közlekedésrendészeti akciókat szerveztek a hétvégén Maros, Kovászna és Hargita megyében. A rendőrök több száz autóst és motorost ellenőriztek, és ittas, valamint kábítószer hatása alatt vezető sofőröket is kiszűrtek a forgalomból.
Éjszakai razzia: fokozott közúti ellenőrzéseket végeztek a székelyföldi megyékben
Románia a harmadik helyen végzett az Euróvíziós Dalfesztiválon – videóval
A bolgár DARA nyerte meg szombat este az Eurovíziós Dalfesztivált a Bangaranga című dallal. Bulgária először diadalmaskodott a versenyen, amelyen az elmúlt három évben gazdasági nehézségek miatt nem vett részt – jelentette az AFP és az EFE.
Románia a harmadik helyen végzett az Euróvíziós Dalfesztiválon – videóval
Aki többet szennyez, többet fizet: változhat az útdíj kiszámításának módja
Közvitára bocsátotta a közlekedési minisztérium a július 1-jétől érvényes járműkategóriánkénti úthasználati díjat (rovinieta) szabályozó rendelettervezetet. Az új rendszer az európai kibocsátási normákat is figyelembe veszi.
Aki többet szennyez, többet fizet: változhat az útdíj kiszámításának módja
Eurómilliárdokat veszíthet el Románia a reformok késlekedése miatt
Dragoș Pîslaru beruházásokért és európai projektekért felelős ügyvivő miniszter szombaton kijelentette, hogy megvan a terve a helyreállítási terv (PNRR) teljes vissza nem térítendő keretének lehívására.
Eurómilliárdokat veszíthet el Románia a reformok késlekedése miatt
Árvízriasztás: háromszéki folyó is kiléphet a medréből
Másodfokú (narancssárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el szombaton az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) 8 megye, és elsőfokú riasztást 22 megye folyóinak vízgyűjtő területére.
Árvízriasztás: háromszéki folyó is kiléphet a medréből
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!