Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Fokozott rendőri jelenlétre kell számítani a forgalmas utakon az ortodox húsvét alatt
Az ortodox húsvét alatt naponta több mint 24 ezer belügyi dolgozó teljesít majd szolgálatot – nyilatkozta csütörtökön Monica Dajbog belügyminisztériumi szóvivő.
Fokozott rendőri jelenlétre kell számítani a forgalmas utakon az ortodox húsvét alatt
A bányakatasztrófa évfordulójáig marad a vészhelyzet Parajdon
Újabb harminc nappal meghosszabbította a bányakatasztrófa miatti vészhelyzetet Parajdon a helyi vészhelyzeti bizottság.
A bányakatasztrófa évfordulójáig marad a vészhelyzet Parajdon
Gyerekekből lehetnek hősök: a legkisebbekhez szólnak az új kampánnyal
A stroke-kal kapcsolatos tájékoztató kampányt indított az egészségügyi minisztérium a Stroke Elleni Küzdelem Egyesületével (ALIA) partnerségben.
Gyerekekből lehetnek hősök: a legkisebbekhez szólnak az új kampánnyal
Már csaknem 200 ezer levélszavazatot leadtak a választópolgárok
A Nemzeti Választási Iroda (NVI) csütörtök reggeli adatai szerint már 192 ezer levélszavazatot leadtak a választópolgárok az április 12-i parlamenti választásra, az eddig ellenőrzöttek közül több mint 102 ezerben volt érvényes az azonosító nyilatkozat.
Már csaknem 200 ezer levélszavazatot leadtak a választópolgárok
Még kitart a bolondos áprilisi idő, de már látszik a vége
Rendkívüli hidegre, megerősödő szélre, valamint esőre, havas esőre, a hegyekben pedig havazásra figyelmeztető előrejelzést adott ki az ország egész területére csütörtökön az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
Még kitart a bolondos áprilisi idő, de már látszik a vége
Új bölcsőde épül Székelykeresztúron: az alap ásásánál tartanak
A lakossági igényekre reagálva 40 férőhelyes bölcsőde építése kezdődött meg Székelykeresztúr legnépesebb negyedeinek közelében. A 15 millió lejes, állami finanszírozású beruházás a környezetrendezést is magában foglalja.
Új bölcsőde épül Székelykeresztúron: az alap ásásánál tartanak
Bolojan: jelenleg nincsenek üzemanyag-ellátási zavarok a romániai piacon
Ilie Bolojan miniszterelnök szerdai sajtótájékoztatóján kijelentette, hogy jelenleg nincsenek üzemanyag-ellátási zavarok a romániai piacon. Hangsúlyozta, hogy az állami beavatkozások célja a piac versenyképességének megőrzése.
Bolojan: jelenleg nincsenek üzemanyag-ellátási zavarok a romániai piacon
Ami Csíkszereda legtöbb pontján már nem rendeltetésszerűen működik, azt most vezetik be Marosvásárhelyen
Fokozatosan áll át Marosvásárhely az okos hulladékgyűjtésre: a megrendelt 200 ökoszigetből 180 megérkezett a lakónegyedekbe, a régi szeméttárolókat elkezdték felszámolni, április elsejétől pedig a szelektív szemétgyűjtés mindenki számára kötelező.
Ami Csíkszereda legtöbb pontján már nem rendeltetésszerűen működik, azt most vezetik be Marosvásárhelyen
Nem fizetnek azonnal, előbb tárgyalnak a Pfizerrel
Az egészségügyi miniszter és a pénzügyi tárca vezetője jövő héten az Egyesült Államokba utazik elkezdeni a tárgyalásokat a Pfizer vállalat képviselőivel – jelentette ki szerda este Ilie Bolojan miniszterelnök.
Nem fizetnek azonnal, előbb tárgyalnak a Pfizerrel
Így emlékszik vissza a sepsiszentgyörgyi incidensre az áldozat és az egyik résztvevő
A húsvéthétfői bántalmazás ügyében Béres Norbert részletesen ismertette a történteket a Székelyhonnal. Elmondása szerint több ütés érte, az incidensben a Sepsi OSK szakmai stábjának tagjai is érintettek. A fociklub sportigazgatója is megszólalt.
Így emlékszik vissza a sepsiszentgyörgyi incidensre az áldozat és az egyik résztvevő
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!