Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Gyalogátkelőn ütöttek el egy idős házaspárt
Székelyhon
Gyalogátkelőn ütöttek el egy idős házaspárt
A rovat további cikkei
Még ki sem tavaszodott, de már tarlótüzet is oltottak a Maros megyei tűzoltók
Két tűzesethez is ki kellett vonulniuk pénteken a Maros megyei tűzoltóknak: Abosfalván háztartási hulladék gyúlt ki, Dédabisztrán száraz növényzet.
Még ki sem tavaszodott, de már tarlótüzet is oltottak a Maros megyei tűzoltók
Nicușor Dan szerint a gazdaság 2 százalékos visszaesését a fogyasztás csökkenése okozta
A politikai döntéshozóknak az üzengetések és a politikai zajkeltés helyett a strukturális problémák megoldására kellene összpontosítaniuk – közölte pénteken Facebook-bejegyzésében Nicușor Dan.
Nicușor Dan szerint a gazdaság 2 százalékos visszaesését a fogyasztás csökkenése okozta
Kirúgják azokat az állami szektorban dolgozó orvosokat, akik munkaidejük alatt magánpraxisban is dolgoznak
Felbontják a munkaszerződését azoknak az állami egészségügyi intézményekben alkalmazott orvosoknak, akiket tetten érnek, amint munkaidőben a magánszektorban dolgoznak – jelentette ki pénteken Temesváron Alexandru Rogobete egészségügyi miniszter.
Bolojan: Románia tavaly mintegy 50 millió euróval támogatta Ukrajnát
Ilie Bolojan miniszterelnök pénteken kijelentette, hogy Románia tavaly mintegy 50 millió euróval támogatta Ukrajnát egy NATO-n keresztül finanszírozott program keretében.
Bolojan: Románia tavaly mintegy 50 millió euróval támogatta Ukrajnát
Bolojan jövő héten elfogadtatná a közigazgatási reformcsomagot
A kormánynak jövő héten el kellene fogadnia a közigazgatási reformcsomagot és a gazdaságélénkítő intézkedéseket – jelentette ki pénteken Ilie Bolojan miniszterelnök.
Bolojan jövő héten elfogadtatná a közigazgatási reformcsomagot
Bevetésre igyekvő tűzoltót bírságoltak meg, mert nem adott elsőbbséget
Tűzesethez riasztott önkéntes tűzoltót bírságolt meg Galați megyében a rendőrség, amiért nem adott elsőbbséget az ugyanahhoz a tűzesethez igyekvő rendőrautónak – közölte pénteken a DCNews.ro hírportál.
Bevetésre igyekvő tűzoltót bírságoltak meg, mert nem adott elsőbbséget
Bolojan szerint átmeneti a gazdasági visszaesés, az év második felében jöhet a fordulat
Ilie Bolojan miniszterelnök szerint az idei év a gazdaság „helyreigazításának” időszaka lesz, és az eddig elfogadott, illetve a következő hónapokban bevezetendő intézkedések hatása az év második felében válhat érzékelhetővé.
Bolojan szerint átmeneti a gazdasági visszaesés, az év második felében jöhet a fordulat
Több mint 90 bírság és közel 423 köbméter elkobzott fa – nagyszabású ellenőrzések zajlottak Hargita megyében
Nagyszabású ellenőrzést tartott csütörtökön a Hargita Megyei Rendőr-főkapitányság a térségben: az akció alkalmával 93 bírságot szabtak ki, és összesen 422,72 köbméter faanyagot koboztak el, mintegy 76 ezer lej értékben.
Ciolacu szerint Bolojan szépíti a gazdasági adatokat
Marcel Ciolacu volt miniszterelnök „durva manipulációnak” nevezte pénteken a statisztikai intézet (INS) 2024-re vonatkozó adatait, és azt állította, hogy a számok utólagos „kozmetikázása” a jelenlegi kormányfő „kétségbeesését” tükrözi.
Ciolacu szerint Bolojan szépíti a gazdasági adatokat
Bolojan a technikai recesszióról: ez az átállás ára
Az átmeneti technikai recesszió a szilárd alapokon álló gazdaságra való áttérés előre látható és elkerülhetetlen járulékos költségei közé tartozik – közölte pénteken Ilie Bolojan miniszterelnök.
Bolojan a technikai recesszióról: ez az átállás ára
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!