Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Látványosan meghasadt az erdélyi autópálya
Székelyhon
Látványosan meghasadt az erdélyi autópálya
A rovat további cikkei
Helikopterrel hozták a szívet, hat órát tartott a transzplantáció
Idén immár negyedik alkalommal végeztek szívtranszplantációt Marosvásárhelyen, egy 45 éves nőnek adva új esélyt az életre. A donor egy 38 éves nő volt, a szervet Jászvásárról hozták helikopterrel.
Helikopterrel hozták a szívet, hat órát tartott a transzplantáció
Kevesebben és kevesebbet utazunk vonattal tavalyhoz képest
Az idei első negyedévben 14,679 millió utas vette igénybe a vasúti személyszállítást Romániában, 8,8 százalékkal kevesebb, mint az előző év azonosa időszakában – közölte vasárnap az Országos Statisztikai Intézet (INS).
Kevesebben és kevesebbet utazunk vonattal tavalyhoz képest
Jólétet azért ne várjunk a fekete-tengeri földgáz kitermelésétől
A fekete-tengeri földgáz kitermelése történelmi lehetőséget jelent Romániának, de a valódi stratégiai érték nem magában az energiahordozóban, hanem a kitermeléséből származó bevételek felhasználásában rejlik – véli a szakértő.
Jólétet azért ne várjunk a fekete-tengeri földgáz kitermelésétől
Ennyi volt az aktív munkavállalók száma tavaly év végén Romániában
A múlt év végén 6 477 997 aktív egyéni munkaszerződés szerepelt a ReGes/Revisal elektronikus nyilvántartási rendszerben, 249 374-gyel kevesebb, mint egy évvel korábban – derül ki a munkaügyi minisztérium statisztikáiból.
Ennyi volt az aktív munkavállalók száma tavaly év végén Romániában
Felhízott mostanra a kötelező magánnyugdíjalapok vagyona
A Pénzügyi Felügyeleti Hatóság (ASF) vasárnap közzétett adatai szerint a kötelező magánnyugdíj-megtakarításokat kezelő nyugdíjalapok vagyona május végén 227,5 milliárd lej volt, 37 százalékkal nagyobb, mint egy évvel korábban.
Felhízott mostanra a kötelező magánnyugdíjalapok vagyona
Nőtt a mezőgazdasági vetésterület Romániában, így állnak a székelyföldi megyék a pityókával
Tavaly országos szinten 40 ezer hektárral nőtt a mezőgazdasági vetésterület Romániában az előző évhez képest, és elérte a 8,214 millió hektárt – derül ki az Országos Statisztikai Intézet (INS) vasárnap közzétett adataiból.
Nőtt a mezőgazdasági vetésterület Romániában, így állnak a székelyföldi megyék a pityókával
„A csúcs csak félút” – Toásó István és Pakot Ferenc a Denali megmászásáról
Észak-Amerika legmagasabb csúcsát, a Denalit mászta meg idén nyáron Toásó István és Pakot Ferenc. A két székely hegymászó szerint azonban a siker nem a csúcson rejlik, hanem felkészülésben, a jó döntésekben és az egymásba vetett bizalomban.
„A csúcs csak félút” – Toásó István és Pakot Ferenc a Denali megmászásáról
Vasárnap a legveszélyesebb nap: fokozott rendőri ellenőrzések a 15-ös országúton
A közlekedésbiztonság növelése érdekében a mai napon összehangolt közúti ellenőrzést tartanak a 15-ös országúton. A Kolozs, Maros, Hargita, Neamț és Bákó megyei rendőrök közösen ellenőrzik a teljes útszakaszt.
Vasárnap a legveszélyesebb nap: fokozott rendőri ellenőrzések a 15-ös országúton
Salvamont-összesítés: két haláleset is történt szombaton a hegyekben
Az elmúlt 24 órában 15 riasztás érkezett a hegyimentő szolgálathoz, amelynek munkatársai 17 személynek nyújtottak segítséget; két személy életét már nem tudták megmenteni – tájékoztatott vasárnap a Facebook-oldalán a Salvamont.
Salvamont-összesítés: két haláleset is történt szombaton a hegyekben
Az ankarai NATO-csúcsra utazik kedden Nicușor Dan
Nicușor Dan államfő július 7-én és 8-án részt vesz az Észak-atlanti Szerződés Szervezete (NATO) állam- és kormányfőinek ankarai csúcstalálkozóján – közölte szombaton az elnöki hivatal.
Az ankarai NATO-csúcsra utazik kedden Nicușor Dan
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!