Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
A munkát kereső fiatalok közel harmada munkanélküli Romániában
Enyhén csökkent a munkanélküliségi ráta Romániában szeptemberben, a fiatalok helyzete azonban továbbra is aggasztó: a 15 és 24 év közöttiek körében 30,8 százalékos munkanélküliséget mértek – közölte az Országos Statisztikai Intézet (INS).
A munkát kereső fiatalok közel harmada munkanélküli Romániában
Hétfőn visszatérnek a diákok az iskolába, mutatjuk, hogyan alakul a tanév hátralévő része
Egyhetes őszi vakáció után november 2-án, hétfőn folytatódik a tanítás a romániai iskolákban. A diákokra az év végéig még egy tanítási időszak és a téli szünet vár, a 2026–2027-es tanév pedig jövő szeptember 5-én ér véget.
Hétfőn visszatérnek a diákok az iskolába, mutatjuk, hogyan alakul a tanév hátralévő része
Két nő meghalt, egy fiatal férfi megsérült egy súlyos közúti balesetben
Két nő életét vesztette, egy 21 éves fiatalember pedig megsérült abban a közúti balesetben, amely péntekre virradó éjszaka történt a 7-es országúton, a Szeben megyei Lazaret közelében.
Két nő meghalt, egy fiatal férfi megsérült egy súlyos közúti balesetben
Milliárdokat osztanak újra: kiderült, mire jut több pénz az év végéig
A GDP 6,2 százalékán tartja az idei államháztartási hiánycélt a kormány első költségvetés-kiigazítása. A módosítás elsősorban az egészségügyi szolgáltatások, a nyugdíjak és a szociális kiadások év végéig történő finanszírozását biztosítja.
Milliárdokat osztanak újra: kiderült, mire jut több pénz az év végéig
Meghalt Patrick Stewart színészlegenda
86 éves korában elhunyt Patrick Stewart, a Star Trek és az X-Men univerzumok Pickard kapitányát és Charles Xavierjét alakító színészlegendája.
Meghalt Patrick Stewart színészlegenda
Újabb akadály a vidéki buszos tömegközlekedés elindítása előtt
„Bajban vagyunk, bajban leszünk” – figyelmeztetett Bíró Barna Botond, Hargita Megye Tanácsának elnöke a megyei személyszállítás fenntarthatóságával kapcsolatban. A vidéki buszos közlekedés kiszervezését újabb akadályok nehezítik.
Újabb akadály a vidéki buszos tömegközlekedés elindítása előtt
Hol mennyi a hulladék és az újrahasznosítási arány? Megvan a legújabb EU-s kimutatás
Az Európai Unióban az egy főre jutó hulladék mennyisége 1697 kilogramm volt 2024-ben. Romániáról 2022-es adatok vannak, személyenként 1102 kilogramm hulladékkal.
Hol mennyi a hulladék és az újrahasznosítási arány? Megvan a legújabb EU-s kimutatás
Jövő héten indul a roncsautóprogram újabb szakasza
November 3-án indul a 2026-os roncsautóprogram újabb szakasza, amelynek keretében a magánszemélyek állami támogatást igényelhetnek új gépkocsi vásárlására.
Jövő héten indul a roncsautóprogram újabb szakasza
Megszűnik a Nemzeti Sportrádió
Megszűnik november elsejével a Nemzeti Sportrádió – közölte a Nemzeti Média- és Hírközlési Hatóság (NMHH) Kommunikációs Igazgatósága az MTI-vel csütörtökön.
Megszűnik a Nemzeti Sportrádió
Újabb milliárdokkal nőhet a román államháztartás hiánya
A konszolidált államháztartási hiány a 2026-os évre 3,505 milliárd lejjel nő, miután a bevételek 4,707 milliárd lejjel, a kiadások pedig 1,201 milliárd lejjel csökkennek – derül ki a költségvetés-kiigazításról szóló sürgősségi kormányrendelet-tervezetből.
Újabb milliárdokkal nőhet a román államháztartás hiánya
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!