Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Elkezdi az informális egyeztetéseket a pártokkal Nicușor Dan
Nicușor Dan államfő kedd este közölte, hogy informális kormányalakítási tárgyalásokat kezdeményez a pártokkal, és arról biztosított, hogy a konzultációk végén Nyugat-barát kormánya lesz az országnak.
Elkezdi az informális egyeztetéseket a pártokkal Nicușor Dan
Megjelent a Hivatalos Közlönyben a Bolojan-kormányt megbuktató bizalmatlansági indítvány
Megjelent a Hivatalos Közlönyben a bizalmatlansági indítvány, amelynek keddi parlamenti elfogadása a Bolojan-kormány bukásához vezetett.
Megjelent a Hivatalos Közlönyben a Bolojan-kormányt megbuktató bizalmatlansági indítvány
Az USR nem lép koalícióra a PSD-vel és politikai megállapodást javasol a PNL-nek
A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) fenntartja korábbi döntését, miszerint nem lép koalícióra ismét a Szociáldemokrata Párttal (PSD) – közölte az alakulat.
Az USR nem lép koalícióra a PSD-vel és politikai megállapodást javasol a PNL-nek
A digitalizáció hozadéka: a rendszer rögtön jelzi a felmerülő problémát, emellett a hivatali ügyintézés is könnyebbé válik
Közbeszerzési szakaszba ért az a félmillió eurós beruházás, amely Gyergyóalfaluban és Gyergyóújfaluban a közmű-üzemeltetés és a hivatali ügyintézés digitalizálását célozza, hogy gyorsabbá, egyszerűbbé és hatékonyabbá tegye a szolgáltatásokat.
Jóváhagyta a kormány a pedagógusi pótlék kifizetését
A kormány keddi ülésén sürgősségi rendeletet fogadott el, amely lehetővé teszi az 1500 lejes szakmai pótlék kiutalását a pedagógusoknak és a tanügyi kisegítő személyzetnek a jelenlegi tanévre.
Jóváhagyta a kormány a pedagógusi pótlék kifizetését
A PNL is válaszút elé kerül a kormánybuktatás után
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) első alelnöke, Cătălin Predoiu a Bolojan-kormány keddi megbuktatása után kijelentette: a párt most döntés előtt áll.
A PNL is válaszút elé kerül a kormánybuktatás után
Biciklizni indultak a gyerekekkel, végül menekülniük kellett a medve elől
Videón is megörökítették, amint egy medve végigszalad Alsócsernáton főútján napnyugta előtt. Az ijedt állattal egy kerékpározó család is szembetalálta magát, ám az édesanya gyors helyzetfelismerésének köszönhetően sikerült időben kitérni az útjából.
Biciklizni indultak a gyerekekkel, végül menekülniük kellett a medve elől
Furcsa együttállás a benzinkutakon
Egyes üzemanyag-forgalmazók kedden újra emelték a benzin árát, így az öt nagy töltőállomás-hálózat közül négyben már délelőtt azonosak voltak az árak, délután pedig mind az ötnél. Érdekes...
Furcsa együttállás a benzinkutakon
A megbukott kormány egyik utolsó döntése: megemelték a fejpénzt a közoktatásban
A kormány keddi ülésén jóváhagyta a közoktatási intézmények (bölcsődék, óvodák, iskolák) finanszírozásának kiszámításához használt fejpénz 6,5 százalékos emelését az idei évre.
A megbukott kormány egyik utolsó döntése: megemelték a fejpénzt a közoktatásban
Láttuk jönni, amit eddig még nem láttunk a hivatalos árfolyamon
Újabb történelmi mélypontra került kedden a román deviza az euróhoz képest: a Román Nemzeti Bank (BNR) 5,2180 lejes hivatalos árfolyamot állapított meg, ami 1,82 banis (0,35 százalékos) emelkedést jelent a hétfői 5,1998 lejhez képest.
Láttuk jönni, amit eddig még nem láttunk a hivatalos árfolyamon
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!