Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Megtalálták a két eltűnt kislányt
Székelyhon
Megtalálták a két eltűnt kislányt
A rovat további cikkei
Tovább drágult kedden az üzemanyag
A kormány meghozott intézkedései mellett tovább emelkedett az üzemanyagok ára kedden. Hétfőn nem volt változás az árakban a szombati emelkedéshez képest.
Tovább drágult kedden az üzemanyag
A miniszterelnök szerint a kormány a héten dönthet az üzemanyagok jövedéki adójának csökkentéséről
A kormány a következő napokban dönt az üzemanyagok, elsősorban a gázolaj jövedéki adójának csökkentéséről – jelentette ki hétfő este Ilie Bolojan miniszterelnök.
Még egy körforgalom lesz Csíkszeredában
Újabb körforgalom kialakítása van napirenden Csíkszeredában, ezúttal a Temesvári sugárút és a Szív utca kereszteződésében. Az előzetes mérések azt mutatják, hogy különösebb átalakítás nélkül végrehajtható a változtatás.
Még egy körforgalom lesz Csíkszeredában
Jó hír a nyugdíjasoknak: tízezrek kapnak gyógykezelési jegyet
Mintegy 114 ezer gyógykezelési jegyet biztosít a kormány a nyugdíjasoknak 2026-ban az Országos Nyugdíjpénztáron keresztül – derül ki a munkaügyi minisztérium közvitára bocsátott tervezetéből.
Jó hír a nyugdíjasoknak: tízezrek kapnak gyógykezelési jegyet
Beperelte a kormányt a legfelsőbb bíróság a bértartozások ügyében
A legfelsőbb bíróság hétfőn bejelentette, hogy beperelt a közigazgatási bíróságon a kormányt és a pénzügyminisztériumot a bírák és ügyészeknek megítélt bérjogosultságok 2026-ban esedékes kifizetésének elhalasztása miatt.
Beperelte a kormányt a legfelsőbb bíróság a bértartozások ügyében
Kiszámolták, mennyivel csökkennének az üzemanyagárak a jövedéki adó mérséklése esetén
A benzin és a gázolaj áfájának általános csökkentése helyett egy célzott, ideiglenes és csak bizonyos árszintek átlépésekor alkalmazott intézkedés jelenti a fenntartható megoldást az üzemanyagok drágulására – véli az Intelligens Energia Egyesület elnöke.
Kiszámolták, mennyivel csökkennének az üzemanyagárak a jövedéki adó mérséklése esetén
Üzemanyagárak és élelmiszerárak: újabb intézkedésekről tárgyaltak
Az üzemanyagár-emelkedések hatását fékezni hivatott újabb intézkedésekről tárgyaltak hétfői ülésükön a koalíciós pártok politikusai.
Üzemanyagárak és élelmiszerárak: újabb intézkedésekről tárgyaltak
Felszámolták a suceavai „pénzgyárat”, 2,5 millió eurónyi hamis bankjegy került elő
Összesen mintegy 2,5 millió euró névértékű hamis bankjegyet foglaltak le a román és a bolgár hatóságok a Suceava megyei „pénzgyár” ügyében indított nyomozás keretében – közölte hétfőn a Facebook-oldalán Cătălin Predoiu belügyminiszter.
Felszámolták a suceavai „pénzgyárat”, 2,5 millió eurónyi hamis bankjegy került elő
Megkezdték a Maros és Hargita megyén áthaladó autópálya tervezését
Elkezdődött az A8-as autópálya Marosvásárhely–Târgu Neamț közötti, 64 kilométeres szakaszának tervezése, ami fontos lépés az Erdélyt Moldvával összekötő sztráda megépítésében – jelentette be Ciprian Șerban közlekedési miniszter hétfőn.
Megkezdték a Maros és Hargita megyén áthaladó autópálya tervezését
Idén sem fogja meghazudtolni magát április az időjárás tekintetében
Országszerte változékony időjárásra lehet számítani a következő két hétben az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) hétfői előrejelzése szerint.
Idén sem fogja meghazudtolni magát április az időjárás tekintetében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!