Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékA rovat további cikkei
Több-biztosítós rendszert vezetnének be az egészségügyben
Több választási lehetőségük lesz a betegeknek, ha megtörik az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNSAS) monopóliuma – jelentette ki Alexandru Rogobete egészségügyi miniszter.
Több-biztosítós rendszert vezetnének be az egészségügyben
Szelesre fordul az időjárás, ónos esőre, újabb havazásokra is van kilátás
Az ország 16 megyéjét és Bukarestet érintő sárga riasztást adott ki pénteken a szeles, csapadékos időjárás miatt az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM). Székelyföldön csak Kovászna megye egy részére érvényes a riasztás.
Szelesre fordul az időjárás, ónos esőre, újabb havazásokra is van kilátás
Szombati keresztutak a csíksomlyói Jézus-hágón a nagyböjtben
A nagyböjt minden szombatján déli 12 órától keresztúti ájtatosságot végeznek a csíksomlyói Kálvárián, a Jézus-hágón. A szervezők közösségi imára hívnak mindenkit, aki fontosnak tartja a nagyböjti elcsendesedést és hisz a közös könyörgés erejében.
Szombati keresztutak a csíksomlyói Jézus-hágón a nagyböjtben
Nicușor Dan Washingtonban: Stratégiai szinten erős a román–amerikai partnerség
A Románia és az Egyesült Államok közötti kapcsolat rendkívül érett, kölcsönös érdekekkel – jelentette ki Nicușor Dan csütörtökön Washingtonban, ahol részt vett a Donald Trump amerikai elnök által kezdeményezett Béketanács ülésén.
Nicușor Dan Washingtonban: Stratégiai szinten erős a román–amerikai partnerség
Elsüllyedt egy román lobogó alatt közlekedő hajó Sulinánál
Elsüllyedt egy konvojban haladó hajó csütörtökön a Sulina-csatorna jobb partján, a Duna 33. tengeri mérföldjénél.
Elsüllyedt egy román lobogó alatt közlekedő hajó Sulinánál
Béketanács: Trump miniszterelnökként mutatta be Nicușor Dant, de a román népet csodálatosnak nevezte
Mindenki békét, stabilitást és jólétet akar Gázában, de a kérdés az, hogyan tudunk ezért cselekedni – jelentette ki Nicușor Dan államfő csütörtökön Washingtonban, a Béketanács első ülésén mondott beszédében.
Béketanács: Trump miniszterelnökként mutatta be Nicușor Dant, de a román népet csodálatosnak nevezte
Több mint kétszáz elpusztult állat, és egy félholt szarvas, amit végül nem tudtak megmenteni
Összesen 214 oszlófélben lévő bölény-, bivaly-, szarvas- és őztetemre bukkantak Récekeresztúr község bölényfarmján a Kolozs megyei prefektúra tájékoztatása szerint.
Több mint kétszáz elpusztult állat, és egy félholt szarvas, amit végül nem tudtak megmenteni
Közös nyilatkozatot fogadtak el az erdélyi magyar szervezetek Kolozsváron
Közös nyilatkozatot fogadtak el az erdélyi magyar pártok és nemzeti tanácsok Szili Katalin miniszterelnöki főtanácsadó jelenlétében. A nyilatkozat egyebek mellett a választójog és kisebbségi ügyek kapcsán rögzíti az álláspontjaikat.
Közös nyilatkozatot fogadtak el az erdélyi magyar szervezetek Kolozsváron
Megerősítik a sürgősségi ellátást: 1200 új mentőt vásárol a kormány
A kormány csütörtöki ülésén elfogadott határozatával jóváhagyta 1200 új mentőautó beszerzésének finanszírozását.
Megerősítik a sürgősségi ellátást: 1200 új mentőt vásárol a kormány
Egy szám már biztos: a gyergyószentmiklósiak több mint 130 programmal készülnek
Magyarország külhoni ifjúsági fővárosaként Gyergyószentmiklós több mint 130 eseménynek ad otthont az év során. A hivatalos programsorozat március 20–21-én indul útjára.
Egy szám már biztos: a gyergyószentmiklósiak több mint 130 programmal készülnek
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!