Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Az ember tragédiájával indul az év a Figuránál
A Figura Stúdió Színház 2026 januárjában is változatos előadásokkal várja a gyergyószentmiklósi közönséget. Tantermi és babaszínházi produkciókkal indul az év, de újra látható lesz a Rinocéroszok is. Közeleg az új bemutató, a Bányavirág.
Az ember tragédiájával indul az év a Figuránál
Sűrű köd és csúszós utak miatt adtak ki sárga riasztást Hargita megyében
Sárga szintű meteorológiai figyelmeztetést adott ki szerda délelőttre Országos Meteorológiai Szolgálat a csíki- és gyergyói-medencére vonatkozóan.
Sűrű köd és csúszós utak miatt adtak ki sárga riasztást Hargita megyében
Sajnálja az adóemelést, de „mossa kezeit” Nicușor Dan
Románia elnöke kedd este kijelentette, hogy nem örült az adóemeléseknek, de ez a kormány hatáskörébe tartozó kérdés.
Sajnálja az adóemelést, de „mossa kezeit” Nicușor Dan
Milyen lesz a Legfelsőbb Igazságszolgáltatási Tanácsról szóló referendum? – a következő napokban kiderül
Nicușor Dan kedd este kijelentette, hogy az elnöki hivatal a következő napokban kidolgozza a Legfelsőbb Igazságszolgáltatási Tanácsról (CSM) szóló referendum részleteit.
Megvan, hogy mennyit fizethetnek havonta a magánnyugdíjalapból
A kötelező magánnyugdíjalapban összegyűlt pénz 30 százalékát adják ki egyben, 70 százalékát pedig havi lebontásban. A havonta történő kifizetést a szociális minimálnyugdíjhoz viszonyítják, ami most 1281 lej.
Megvan, hogy mennyit fizethetnek havonta a magánnyugdíjalapból
Egész évben szerencse kísérheti azt a román fiatalt, aki elsőként kihozta a Dunából a keresztet
Öt fiatal jelentkezett arra, hogy visszaszerezze a keresztet a Duna jeges vizéből, azonban végül csak hárman ugrottak a folyóba Giurgiuban vízkeresztkor. A románok úgy tartják, hogy aki elsőként éri el a keresztet, egész évben szerencse kíséri.
Súlyosan megrongálta az autókat a tetőről lezúduló hó – videóval
Több autóban is kárt tett a tetőről lezúduló hó Gyulafehérváron. Az eset kapcsán óvatosságra hívja fel a járműtulajdonosok és gyalogosok figyelmét a helyi önkormányzat.
Súlyosan megrongálta az autókat a tetőről lezúduló hó – videóval
Szánkóval és síléccel csak figyelmesen, hogy ne balesettel végződjön a vakáció
Eseménydús napokon vannak túl, és azokra is számítanak a Hargita és Maros megyei hegyimentők. Tapasztalataik szerint a balesetek többsége a sí- és szánkópályákon történik, de a hegyekben várható további havazás miatt a túrázóknak is résen kell lenni.
Szánkóval és síléccel csak figyelmesen, hogy ne balesettel végződjön a vakáció
Hatan utaztak az autóban, amikor a jeges folyó medrébe zuhantak – fotók
Két felnőttet és négy gyermeket vittek kórházba, miután autójukkal a jeges Beszterce-folyó medrébe zuhantak Dornavátrán.
Hatan utaztak az autóban, amikor a jeges folyó medrébe zuhantak – fotók
Csempéző csendőrök hamis képe miatt figyelmeztet a hatóság
A csendőrség kedden közölte, hogy hamisak azok a közösségi médiában terjedő képek, amelyeken állítólagos román csendőrök láthatók, amint egy épületben járólapot raknak le.
Csempéző csendőrök hamis képe miatt figyelmeztet a hatóság
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!