Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Reagált a bukaresti orosz nagykövet a Románia légterébe behatoló orosz drónok ügyében
Oroszország soha nem küldött és jelenleg sem küld harci drónokat romániai célpontok ellen, az ezzel kapcsolatos találgatások pedig teljesen alaptalanok – közölte hétfőn Oroszország bukaresti nagykövetsége.
Reagált a bukaresti orosz nagykövet a Románia légterébe behatoló orosz drónok ügyében
Elfogadta a szenátus a gázolaj jövedéki adójának ideiglenes csökkentését
A szenátus elfogadta a törvénytervezetet, amely válsághelyzetet hirdet a kőolaj és kőolajtermékek piacán, és ideiglenes intézkedéssel csökkenti a gázolaj jövedéki adóját. A javaslatot 116 támogató szavazattal és nyolc tartózkodással fogadták el.
Elfogadta a szenátus a gázolaj jövedéki adójának ideiglenes csökkentését
Marad még a lakásvásárlási kedvezményes áfa
Szeptember 30-ig kedvezményes áfával vásárolhatnak lakást az előszerződéssel rendelkező személyek. Az erről szóló törvénytervezetet hétfőn fogadta el a szenátus költségvetési bizottsága.
Marad még a lakásvásárlási kedvezményes áfa
Közel nyolcezer betöltetlen álláshelyet szabadítanának fel az egészségügyben
Az egészségügyi minisztérium több mint 7800 betöltetlen álláshely felszabadítását javasolja az egészségügyi rendszerben, és véleményezésre bocsátja az erről szóló memorandumot – közölte hétfőn a Facebook-oldalán az intézmény.
Közel nyolcezer betöltetlen álláshelyet szabadítanának fel az egészségügyben
Többféle zenével is színpadra lépnek Bagossyék a Folk & Roll Víkenden
Nemcsak szervezői lesznek, hanem mindhárom napon fel is lép a Bagossy Brothers Company a július 31. és augusztus 2. között Gyergyószentmiklóson megrendezendő Folk & Roll Víkenden. Különleges, csakis itt látható produkciókkal várják a közönséget.
Többféle zenével is színpadra lépnek Bagossyék a Folk & Roll Víkenden
Átadja a stafétát a Kovászna Megyei Munkaerő-foglalkoztatási Hivatal igazgatója
Megérte a nagy elbocsátás-cunamit a kétezres évek előtt, a munkanélküliség mutatók emelkedését és apadását, most átadta helyét Kelemen Tibor, a munkaerő-foglalkoztatási hivatal közel harminc éve funkcióban levő Kovászna megyei igazgatója.
Átadja a stafétát a Kovászna Megyei Munkaerő-foglalkoztatási Hivatal igazgatója
Dróncsoportot észleltek a román-ukrán folyami határ közelében hétfő délután
Hétfőn 16 óra körül a hadsereg radarrendszere egy dróncsoportot észlelt az Ukrajnával közös folyami határ közelében.
Dróncsoportot észleltek a román-ukrán folyami határ közelében hétfő délután
Pénzügyi érdekeltségi nyilatkozatra köteleznék a közjogi méltóságokat
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) és a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) parlamenti frakciói módosító javaslatot nyújtottak be, amely pénzügyi érdekeltségi nyilatkozat benyújtására kötelezné a közjogi méltóságokat és köztisztségviselők egy részét.
Pénzügyi érdekeltségi nyilatkozatra köteleznék a közjogi méltóságokat
Élőben tette helyre a tanácselnök az alelnökét
„Nem igaz, Csaba, ne vezesd félre az embereket” – így fogalmazva lépett váratlanul elődje telefonjának kamerája elé Bíró Barna Botond, Hargita Megye Tanácsának elnöke.
Élőben tette helyre a tanácselnök az alelnökét
Megint dróndarabok becsapódásának veszélye miatt figyelmeztették a tulceaiakat Ro-Alertben
A légtérből lezuhanó tárgyak becsapódásának veszélyére figyelmeztették hétfő délután Ro-Alert üzenetben a hatóságok Tulcea megye északkeleti részének lakosságát. Hasonló riasztást délelőtt a megye délkeleti térségére is kiadtak.
Megint dróndarabok becsapódásának veszélye miatt figyelmeztették a tulceaiakat Ro-Alertben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!