Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Cristian Mungiu új filmje nyerte a Cannes-i Nemzetközi Filmfesztivál fődíját
A Cristian Mungiu rendezésében készült Fjord című, Norvégiában játszódó filmnek ítélte szombat este az Arany Pálmát a zsűri a 79. Cannes-i Nemzetközi Filmfesztiválon.
Cristian Mungiu új filmje nyerte a Cannes-i Nemzetközi Filmfesztivál fődíját
„Ezt át kell élni, szavakkal nem lehet elmondani”: zarándokok a csíksomlyói pünkösdi búcsúról – videó
Felemelő és feltöltő az az összetartozás és szeretet, ami csak itt tapasztalható meg – vélik a zarándokok, akiket arról kérdeztünk, miért látogatnak évről évre a Nagy- és Kissomlyó-hegy közötti nyeregbe, a Hármashalom-oltárhoz pünkösdkor.
„Ezt át kell élni, szavakkal nem lehet elmondani”: zarándokok a csíksomlyói pünkösdi búcsúról – videó
Arcok a Kárpát-medence legnagyobb zarándokünnepéről
Az összmagyarság ünnepe, tízezrek találkozási pontja, „hazatérés” és még sorolhatnánk a csíksomlyói búcsú jelzőit. Újabb fotós összeállításunkban ezúttal a csíksomlyói búcsú arcait mutatjuk, akiken megakadt a fotósaink szeme és lencséje.
Arcok a Kárpát-medence legnagyobb zarándokünnepéről
Keresztek, zászlók a pünkösdi búcsúban
A búcsújárás elengedhetetlen kellékei a feszületek, zászlók, egyházi jelképek, amik tájékozódási pontként is szolgálnak a több százezres tömegben. Fotósaink képein mutatjuk az idei búcsú legszembetűnőbbjeit.
Keresztek, zászlók a pünkösdi búcsúban
Csíksomlyó üzenete: meg kell őrizni a hitet, a családot és a keresztény értékeket
Az idei pünkösdszombaton is kegyes, sőt „túl kegyes” volt az időjárás a zarándokhoz, akik tűző napsütésben, nyárias melegben vehettek részt a búcsús szentmisén, Csíksomlyón. Fotókon mutatjuk.
Csíksomlyó üzenete: meg kell őrizni a hitet, a családot és a keresztény értékeket
Ájulás, ficam, magas vérnyomás – ezekkel a panaszokkal keresték fel a mentőket a csíksomlyói zarándokok
Közösen csaknem 160 személynek nyújtottak orvosi ellátást a Hargita megyei mentőszolgálat és a tűzoltóság csapatai a csíksomlyói nyeregben. Ebben az évben kevesebb zarándok szorult segítségre, és ebben bizonyára a kedvező időjárás is közrejátszott.
Százezrek énekelték a himnuszainkat az összmagyarság legnagyobb lelki ünnepén – videó
A magyar, a székely és az ősi, a székelység megpróbáltatásaiban vigaszt nyújtó himnusz eléneklésével ért véget az idei csíksomlyói pünkösdi búcsú. A hegynyereg több százezer magyar zarándok hangját visszhangozta.
Százezrek énekelték a himnuszainkat az összmagyarság legnagyobb lelki ünnepén – videó
A csíksomlyói búcsú napján is a magyarokat provokálta Mihai Tîrnoveanu
Újabb magyarellenes provokációval jelentkezett a csíksomlyói pünkösdi búcsú napján Mihai Tîrnoveanu, a Nemzet Útja (Calea Neamului) nevű román nacionalista szervezet elnöke.
A csíksomlyói búcsú napján is a magyarokat provokálta Mihai Tîrnoveanu
A csíksomlyói búcsú szónoka: kapaszkodjunk Krisztus kezébe, és építsük újra a jövőt
A hithez, a családhoz és az örök keresztény értékekhez való hűség megőrzésére buzdította a zarándokokat Székely János, szombathelyi megyés püspök, a Magyar Katolikus Püspöki Konferencia elnöke, a Csíksomlyói búcsú idei szónoka.
A csíksomlyói búcsú szónoka: kapaszkodjunk Krisztus kezébe, és építsük újra a jövőt
Villanyoszlopnak csapódott autóhoz, lakástűzhöz riasztották a tűzoltókat
Mozgalmas éjszakájuk volt a segesvári tűzoltóknak: néhány órán belül egy tűzesethez, valamint egy közúti szerencsétlenséghez is riasztották őket. A balesetben két felnőtt és két gyermek sérült meg.
Villanyoszlopnak csapódott autóhoz, lakástűzhöz riasztották a tűzoltókat
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!