Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Felelősséget vállal a kormány a bírák és ügyészek nyugdíjreformjáért
Jóváhagyta a kormány pénteki ülésén a bírák és ügyészek nyugdíjazását szabályozó új törvénytervezetet, amelyért kedden felelősséget vállal a parlamentben.
Felelősséget vállal a kormány a bírák és ügyészek nyugdíjreformjáért
A gazdasági minisztert nevezte ki ügyvivő védelmi miniszternek az államfő
Aláírta pénteken Nicușor Dan államfő a Ionuț Moșteanu védelmi miniszteri tisztségből való lemondásának tudomásul vételéről szóló dekrétumot – közölte az elnöki hivatal.
A gazdasági minisztert nevezte ki ügyvivő védelmi miniszternek az államfő
Milliárdos átcsoportosítások az év végére – így írta át a kormány a 2025-ös büdzsét
Jóváhagyta a kormány pénteki ülésén az idei második költségvetés-kiigazítást, amely 0,6 százalékos gazdasági növekedéssel, 1902 milliárd lejes bruttó hazai termékkel (GDP), 7,1 százalékos éves inflációval és havi 8700 lejes bruttó átlagbérrel számol.
Milliárdos átcsoportosítások az év végére – így írta át a kormány a 2025-ös büdzsét
A sertéspestis miatt az uniós országokból érkező sertésszállítmányok ellenőrzését kéri a mezőgazdasági miniszter
Az uniós országokból érkező valamennyi sertéshússzállítmány ellenőrzését kéri a mezőgazdasági miniszter az országos állategészségügyi és élelmiszerbiztonsági hatóságtól (ANSVSA) az afrikai sertéspestis veszélye miatt.
Parajdon megszűnt a turizmus, az átutazók tartják „lélegeztetőgépen” az árusokat
Idén Parajd és egész Sóvidék élete gyökeresen megváltozott. A bányakatasztrófa nemcsak a turizmust, hanem a helyiek mindennapjait is felforgatta. Megkérdeztük az érintetteket, hogy hogyan élték meg az elmúlt időszakot.
Parajdon megszűnt a turizmus, az átutazók tartják „lélegeztetőgépen” az árusokat
Elfogadták a Dánfalva és Balánbánya közötti út felújításának műszaki terveit
Pályázni szeretne Hargita Megye Tanácsa a Csíkdánfalvát Balánbányával összekötő, 125-ös jelzésű megyei út felújítására, ehhez fogadták el a pénteki tanácsülésen a beruházás műszaki terveit.
Elfogadták a Dánfalva és Balánbánya közötti út felújításának műszaki terveit
A Székely Hadosztály szerepvállalásáról értekeznek a Magyarságkutató Intézetnél
A Magyarságkutató Intézet újabb történelmi témájú programra várja az érdeklődőket Budapesten. A december elsején, 17 órától kezdődő alkalom középpontjában a Székely Hadosztály 1918–1919-es szerepvállalása áll.
A Székely Hadosztály szerepvállalásáról értekeznek a Magyarságkutató Intézetnél
A miniszterelnök a gazdasági minisztert javasolja ügyvivő védelmi miniszternek
Ilie Bolojan miniszterelnök pénteken tudomásul vette Ionuț Moșteanu lemondását a védelmi miniszteri, valamint a kormányfőhelyettesi tisztségből.
A miniszterelnök a gazdasági minisztert javasolja ügyvivő védelmi miniszternek
Ittas sofőr okozott balesetet, hárman megsérültek
Három személy sérült meg csütörtök este egy Gyergyószárhegy közelében történt balesetben, mint kiderült, a sofőr nem volt józan.
Ittas sofőr okozott balesetet, hárman megsérültek
Díszdoktor lett a Sapientián Bakacsi Gyula, a vezetéstudomány meghatározó alakja
A Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetem Doctor Honoris Causa címmel tüntette ki Bakacsi Gyula professzort, elismerve a vezetéstudományban végzett úttörő munkáját és a csíkszeredai gazdasági képzés felépítésében betöltött kulcsszerepét.
Díszdoktor lett a Sapientián Bakacsi Gyula, a vezetéstudomány meghatározó alakja
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!