Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Április végi fagy Csíkszeredában
Székelyhon
Április végi fagy Csíkszeredában
A rovat további cikkei
Emberéletet követelt a szélvihar: tetődarabok temettek maguk alá egy férfit
Életét vesztette vasárnap Huși-ban egy férfi, akire egy tömbház tetőelemei zuhantak – közölte a Vaslui megyei katasztrófavédelmi felügyelőség.
Emberéletet követelt a szélvihar: tetődarabok temettek maguk alá egy férfit
Jobbkormányos autók: kiderült, mi okozza a legtöbb balesetet
A Román Rendőrség vasárnap közölte, hogy 2020 és 2025 között a jobbkormányos gépkocsikat érintő balesetek mintegy 84 százaléka azért történt, mert a járművezetők nem tartották be a közlekedési szabályokat.
Jobbkormányos autók: kiderült, mi okozza a legtöbb balesetet
Amikor túl szép, hogy igaz legyen: csalásra utalhatnak a gyanúsan alacsony árak
A belügyminisztérium vasárnap a szellemi tulajdon világnapján arra figyelmeztetett, hogy a hamisított termékek és a kalóztartalmak továbbra is valós kockázatot jelentenek a vásárlók számára.
Amikor túl szép, hogy igaz legyen: csalásra utalhatnak a gyanúsan alacsony árak
Növekvő árak, szűkülő kínálat: idén is folytatódik az Új otthon program
A kormány idén is folytatja az Új otthon programot, 500 millió lejes hitelgarancia-kerettel – derül ki a pénzügyminisztérium vasárnap közzétett jogszabálytervezetéből.
Növekvő árak, szűkülő kínálat: idén is folytatódik az Új otthon program
Külügyminiszter: az orosz nagykövet nem tudta cáfolni a drón orosz eredetét
Most fordult elő először, hogy az orosz fél nem tudta teljes mértékben tagadni a Románia légterébe szombat hajnalban behatoló drón orosz eredetét – jelentette ki szombat este Oana Țoiu a bukaresti orosz nagykövet bekéretéséről.
Külügyminiszter: az orosz nagykövet nem tudta cáfolni a drón orosz eredetét
Április végi fagy Csíkszeredában
Bár szombaton napközben Székelyföld-szerte napos, tavaszi idő volt, vasárnap reggelre több helyen fagypont alá csökkent a hőmérséklet. A leghidegebbet ezúttal is Csíkszeredában mérték.
Április végi fagy Csíkszeredában
Drónincidens: Bukarest határozott üzenetet küldött Moszkvának
A Galacon lezuhant orosz drón miatt a külügyminisztérium szombaton bekérette az orosz nagykövetet, és közölték a diplomatával, hogy a román fél elítéli légterének megsértését, és „határozottan tiltakozik” ez ellen az elfogadhatatlan cselekedet ellen.
Drónincidens: Bukarest határozott üzenetet küldött Moszkvának
Orbán Viktor nem ül be a parlamentbe, a nemzeti oldal újjászervezésén fog dolgozni
Orbán Viktor, a Fidesz-KDNP listavezetője, leköszönő miniszterelnök visszaadja a választáson elnyert mandátumát – ezt a Fidesz elnöke maga jelentette be, hozzátéve, hogy rá most nem a parlamentben, hanem a nemzeti oldal újjászervezésében van szükség.
Orbán Viktor nem ül be a parlamentbe, a nemzeti oldal újjászervezésén fog dolgozni
Drónmaradványokat találtak Tulcea megyében is
A védelmi minisztériumot szombaton arról értesítették, hogy drónmaradványokat találtak a Tulcea megyei Văcăreni község melletti farm térségében. Ez már a második drón, amelyet az éjszakai orosz támadást követően Románia területén lezuhant.
Drónmaradványokat találtak Tulcea megyében is
Megsemmisítették a robbanásveszélyes drónt, hazatérhettek a kitelepített emberek – videóval
Biztonságban a megsemmisítésükre kijelölt helyszínre szállították a Galac területére lezuhant orosz drónmaradványokat, így a hatóságok engedélyezték a kitelepített lakosok hazatérését – közölte szombaton a Katasztrófavédelmi Főfelügyelőség (IGSU).
Megsemmisítették a robbanásveszélyes drónt, hazatérhettek a kitelepített emberek – videóval
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!