Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
„Akasztófán lenne a helye” – ilyen üzenetekkel fenyegették a kézdivásárhelyi diáknapok résztvevőit
A kézdivásárhelyi fiatalok vidám, figyelemfelkeltő felvonulása néhány felnőttnél kiverte a biztosítékot, ami nyilvános fenyegetésig, lejáratási szándékig vezetett. A diáknapok szervezői mellett szülők és tanárok is kiállnak az ifjúság mellett.
Nagy a lavinaveszély, most inkább ne túrázzon a Bucsecs-hegységben!
A Prahova megyei hegyimentők szerint nagyon magas a lavinaveszély a Bucsecs-hegység meredek völgyeiben, és mindenkinek azt tanácsolják, hogy kerüljék a magashegyi túraútvonalakat és a meredek lejtőket.
Nagy a lavinaveszély, most inkább ne túrázzon a Bucsecs-hegységben!
Az USR képviselői sem szavazzák meg a bizalmatlansági indítványt
A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) parlamenti képviselői és szenátorai kedden jelen lesznek a parlament két házának együttes ülésén, de nem szavaznak a bizalmatlansági indítványról – jelentette be hétfőn Dominic Fritz pártelnök.
Az USR képviselői sem szavazzák meg a bizalmatlansági indítványt
Tovább drágult az üzemanyag, már sehol sem lehet 9 lej alatt benzint tankolni
Hétfőn is emelkedett az üzemanyagok ára, az újabb drágulással pedig minden üzemanyagtöltő-állomáson 9 lej fölött lehet csak tankolni a benzin literét.
Tovább drágult az üzemanyag, már sehol sem lehet 9 lej alatt benzint tankolni
136 ezer lejt sikkasztott egy Maros megyei köztisztviselő
Házkutatást tartottak hétfőn Maros megyében egy 2021 és 2026 között történt többszörös sikkasztás ügyében, amely során 136 ezer lejjel károsítottak meg egy állami intézményt – közli a Maros Megyei Rendőr-főkapitányság.
136 ezer lejt sikkasztott egy Maros megyei köztisztviselő
Ott lesznek az RMDSZ képviselői a bizalmatlansági indítvány vitáján, de nem szavaznak
Az RMDSZ parlamenti képviselői és szenátorai jelen lesznek az ülésteremben a bizalmatlansági indítvány vitáján, de nem fognak szavazni – jelentette be hétfőn Kelemen Hunor.
Ott lesznek az RMDSZ képviselői a bizalmatlansági indítvány vitáján, de nem szavaznak
Kéthetes előrejelzés: így könnyű
Felmelegszik az idő az egész országban, a nappali értékek egyes régiókban akár a 28 Celsius-fokot is elérhetik, míg az éjszakai minimumok több helyen is csak 12–13 fokig esnek vissza.
Kéthetes előrejelzés: így könnyű
Ittas sofőröket és bejegyzetlen járművel közlekedőt is lefüleltek a rendőrök a hétvégén
Két ittas sofőrt és egy bejegyzetlen gépjárművel közlekedőt is lefüleltek a rendőrök Gyergyó- és Udvarhelyszéken a hosszú hétvége folyamán.
Ittas sofőröket és bejegyzetlen járművel közlekedőt is lefüleltek a rendőrök a hétvégén
Újabb történelmi mélyponton a lej az euróhoz képest
Újabb történelmi mélypontra került hétfőn a román deviza az euróhoz képest: a Román Nemzeti Bank (BNR) 5,1998 lejes hivatalos árfolyamot állapított meg, ami 5,81 banis (1,1 százalékos) emelkedést jelent a csütörtöki 5,1417 lejhez képest.
Újabb történelmi mélyponton a lej az euróhoz képest
Csak úgy röpülnek a milliók a rendőrség május 1-jei hosszú hétvégés mérlegében
A május 1-jei hosszú hétvégén több mint 37 ezer bírságot szabott ki a rendőrség, összesen mintegy 16,5 millió lej értékben.
Csak úgy röpülnek a milliók a rendőrség május 1-jei hosszú hétvégés mérlegében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!