Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Megdöbbentő helyen, a Drum bun feliratnál történt a tragédia
Halálos baleset történt csütörtökön Szeben és Fehér megye határán, Szerdahely kijáratánál. A rendőrség szerint egy férfi autójával egy fának ütközött.
Megdöbbentő helyen, a Drum bun feliratnál történt a tragédia
Marosvásárhelyi fiatal sofőr balesetén ámulnak: rácsúszott autójával egy panzió tetejére – videóval
Nem mindennapi balesetet szenvedett csütörtök délben egy fiatal, marosvásárhelyi sofőr Predealon: autójával egy üdülőtelepi panzió tetejére csúszott rá az útról.
Marosvásárhelyi fiatal sofőr balesetén ámulnak: rácsúszott autójával egy panzió tetejére – videóval
Székelyföldön elkezdődött a suli, több helyen viszont még tart a téli vakáció
Az oktatási minisztérium tájékoztatása szerint csütörtökön mintegy 62 ezer óvodás és iskolás tanítása szünetelt vagy online formában zajlott a kedvezőtlen időjárási körülmények miatt.
Székelyföldön elkezdődött a suli, több helyen viszont még tart a téli vakáció
Egy fél lakás árába kerül az államfő mostani párizsi útja
Radu Miruță védelmi miniszter csütörtökön kijelentette, a Spartan típusú katonai repülőgéppel egy párizsi út költsége hozzávetőleg 30 ezer euró. Közlése szerint ez az összeg töredéke annak, amennyibe egy ugyanilyen út került Iohannis idején.
Egy fél lakás árába kerül az államfő mostani párizsi útja
Négy év letöltendőre ítélték a halálos balesetet okozó volt minisztert
A pitești-i ítélőtábla csütörtökön jogerősen négy év letöltendő börtönbüntetésre ítélte Daniel Chițoiu volt minisztert gondatlanságból elkövetett emberölés miatt, a 2019 decemberében okozott halálos közúti baleset ügyében.
Négy év letöltendőre ítélték a halálos balesetet okozó volt minisztert
Egyetlen városban több pirotechnikai eszközt foglaltak le, mint Hargita megyében másutt összesen
Az országos pirotechnikai ellenőrző akcióhoz csatlakozva a Hargita megyei rendőrség az elmúlt időszakban 1300 kilogrammnyi petárdát és tűzijátékot foglalt le, amelyből 885 kilogrammnyit Borszéken találtak.
Egyetlen városban több pirotechnikai eszközt foglaltak le, mint Hargita megyében másutt összesen
Nem ugranak meg hirtelen a gázszámlák az árplafon kivezetése után – ígéri a miniszter
Csütörtöki sajtótájékoztatóján Bogdan Ivan energiaügyi miniszter közölte: már tavaly szeptembertől tárgyalnak az energiaszolgáltatókkal a gázárplafon kivezetésének módozatairól, hogy 2026. március 31. után se emelkedjenek hirtelen a lakossági gázszámlák.
Nem ugranak meg hirtelen a gázszámlák az árplafon kivezetése után – ígéri a miniszter
Ezeket tanácsolja a katasztrófavédelem a rossz időjárás átvészelésére
A rossz időjárásra való tekintettel a hatóságok egy sor ajánlást fogalmaztak meg a lakosság számára.
Ezeket tanácsolja a katasztrófavédelem a rossz időjárás átvészelésére
Nyolcmillió lejre bírságoltak a fogyasztóvédők egy hónap alatt
Az Országos Állategészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Hatóság (ANSVSA) több mint nyolcmillió lejre szabott ki bírságokat az utóbbi egy hónapban végzett országos ellenőrzések nyomán.
Nyolcmillió lejre bírságoltak a fogyasztóvédők egy hónap alatt
Büntetőeljárás indult a salamási rendőrség épületében keletkezett tűzeset miatt
Büntetőeljárás indult a salamási rendőrség épületében keletkezett tűz körülményeinek tisztázására. Bár a lángok jelentős kárt tettek a tetőzetben, az archívum és a technikai eszközök épségben maradtak. A rendőrök a községházán kaptak ideiglenesen helyet.
Büntetőeljárás indult a salamási rendőrség épületében keletkezett tűzeset miatt
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!