Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Húsvéti hagyományok a Székelyhon olvasóinál: piros tojás, kalács, locsolkodás
Tojást festenek, kalácsot sütnek és sokan ma is eljárnak locsolni a Székelyhon olvasói közül. A húsvéti kvízre adott válaszok alapján az is látszik, hogy az ünnepi hagyományok továbbra is fontosak, még ha az egyes szokások megélése családonként el is tér.
Húsvéti hagyományok a Székelyhon olvasóinál: piros tojás, kalács, locsolkodás
Elhalasztották a próbaérettségi eredményeinek közzétételét
Az oktatási minisztérium pénteken bejelentette, hogy április 9-re halasztotta a próbaérettségi eredményeinek közzétételét, mert az eredetileg kijelölt határidőhöz képest túl sok dolgozat várt még javításra.
Elhalasztották a próbaérettségi eredményeinek közzétételét
Pfizer-ügy: két fronton lépne a kormány, miután 600 millió eurós kártérítés kifizetésére kötelezték
A pénzügyminisztérium jelenleg ügyvédek bevonásával mérlegeli, hogy milyen lépéseket tehet a Pfizer-ügyben, és vizsgálja egy sikeres fellebbezés feltételeit, miközben tárgyalást is kezdeményez a gyógyszervállalattal.
Pfizer-ügy: két fronton lépne a kormány, miután 600 millió eurós kártérítés kifizetésére kötelezték
Megszüntették Călin Georgescu hatósági felügyeletét, az országot is elhagyhatja
A bukaresti törvényszék pénteken megszüntette Călin Georgescu hatósági felügyeletét abban az ügyben, amelyben a volt államelnökjelöltet legionárius propagandával vádolják.
Megszüntették Călin Georgescu hatósági felügyeletét, az országot is elhagyhatja
Hivatalos: 30 banival csökkentik a gázolaj jövedéki adóját
A kormány elfogadta a gázolaj jövedéki adójának átmeneti csökkentéséről, valamint a Románia területén kitermelt kőolaj és az abból előállított energiahordozók értékesítéséből származó bevételekre kivetett szolidaritási hozzájárulásról szóló rendelet.
Hivatalos: 30 banival csökkentik a gázolaj jövedéki adóját
Kiszámolták a másik oldalról is, hogy mennyivel kellene csökkenteni a gázolaj jövedéki adóját
Elégtelennek tartja az kis- és középvállalkozásokat tömörítő IMM Románia elnöke a gázolaj jövedéki adóját literenként 30 banival csökkentő kormányintézkedést.
Kiszámolták a másik oldalról is, hogy mennyivel kellene csökkenteni a gázolaj jövedéki adóját
Enyhítő javaslat: ne büntessék meg a sofőrt, ha nincs nála a jogosítványa
Ne bírságolják meg a járművezetőket, ha igazoltatáskor nem tudják felmutatni a jogosítványukat és a forgalmi engedélyt – javasolja tervezetében a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) képviselője, Alexandru Dimitriu.
Enyhítő javaslat: ne büntessék meg a sofőrt, ha nincs nála a jogosítványa
Utolérte a rendőrség a kocsiablakban bulizó fiatalt – videóval
Több mint háromezer lejes pénzbírságot kapott és felfüggesztették a jogosítványát annak a fiatal autóvezetőnek, aki – utasaival együtt – kiült a mozgó jármű ablakába, és úgy bulizott.
Utolérte a rendőrség a kocsiablakban bulizó fiatalt – videóval
Még gyorsan 10 lej fölé ment a gázolaj, mielőtt csökkentenék a jövedéki adót
Rövid ideig tartott a kormány várva-várt üzemanyagpiaci beavatkozásának hatása, ugyanis nagypéntekre ismét 10 lej fölé ugrott egy liter gázolaj ára a székelyföldi töltőállomásokon.
Még gyorsan 10 lej fölé ment a gázolaj, mielőtt csökkentenék a jövedéki adót
Kelemen Hunor: a szavazati jog nem dísz – használni kell
A szavazati jog hozzátartozik az állampolgársághoz, ezért élni kell vele – hangsúlyozza Kelemen Hunor RMDSZ-elnök, aki szerint minden jog annyit ér, amennyit érvényesíteni tudsz belőle.
Kelemen Hunor: a szavazati jog nem dísz – használni kell
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!