Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Visszahívtak egy terméket a Lidl-üzletekből
Székelyhon
Visszahívtak egy terméket a Lidl-üzletekből
A rovat további cikkei
Sáncba borult egy autó, egy kiskorú súlyosan megsérült
Sáncba borult autóhoz riasztották a dédai tűzoltóság munkatársait csütörtökön este: a balesetben egy kiskorú sérült súlyosan.
Sáncba borult egy autó, egy kiskorú súlyosan megsérült
Az összetartozást és az államalapítást ünnepelték Sepsiszentgyörgyön is
Augusztus 20-án nagy közösségben ünnepelték meg a sepsiszentgyörgyiek államalapító Szent István királyunkat, egyúttal az új kenyeret is a Szent József templom udvarán megtartott ökumenikus ünnepségen.
Az összetartozást és az államalapítást ünnepelték Sepsiszentgyörgyön is
A kenyér megosztása is azt jelenti, hogy egy közösséghez tartozunk
Amikor megtörjük a kenyeret és megosztjuk egymással, akkor azt fejezzük ki, hogy egy közösséghez tartozunk – hangzott el a székelyudvarhelyi Jézus-kápolnánál a magyar államalapítás és az új kenyér napján tartott ünnepségen.
A kenyér megosztása is azt jelenti, hogy egy közösséghez tartozunk
Jövő héten egyeztetnek az új bértörvényről az államfővel a volt kormánykoalíció képviselői
A volt kormánykoalíció vezetői jövő héten ismét egyeztetnek Nicușor Dan államfővel a közalkalmazotti bértörvény tervezetéről - jelentette be Radu Burnete elnöki tanácsadó a Cotroceni-palotában tartott csütörtöki megbeszélés után.
Jövő héten egyeztetnek az új bértörvényről az államfővel a volt kormánykoalíció képviselői
Áldást kértek az új kenyérre és a magyar nemzetre Marosvásárhelyen is
Augusztus 20-án, Szent István és az Új kenyér ünnepén idén is összegyűlt a marosvásárhelyi magyarság egy része, hogy áldást kérjenek a magyar népre és az új kenyérre, amely összeköt bennünket vallási és közösségi hovatartozástól függetlenül.
Áldást kértek az új kenyérre és a magyar nemzetre Marosvásárhelyen is
Előztesben maradnak a mentőre botokkal, fejszékkel, kövekkel támadók
Előzetes letartóztatásban marad az a hét személy, akik botokkal, fejszékkel és kövekkel támadtak rá a Kolozs megyei mentőszolgálat munkatársaira a Récekeresztúr községhez tartozó Kecskehátán – döntött csütörtökön a Kolozs megyei törvényszék.
Előztesben maradnak a mentőre botokkal, fejszékkel, kövekkel támadók
Anyját védte a 13 éves lány, aki megkéselte az apját
Megkéselte apját egy 13 éves lány a Temes megyei Bogároson (Bulgăruș), miután a férfi késsel támadt a gyermek édesanyjára – közölte a Temes megyei rendőrség.
Anyját védte a 13 éves lány, aki megkéselte az apját
A közösség, a hit és az új kenyér ünnepe Csíkszeredában
Az államalapító Szent István királyra emlékeztek augusztus 20-án Csíkszeredában. A Mikó-vár udvarán tartott ünnepségen a magyar államiság és a keresztény örökség mellett a közösség összetartó ereje, valamint az új kenyér is a középpontba került.
A közösség, a hit és az új kenyér ünnepe Csíkszeredában
Nem kell aggódni az uniós gázellátás miatt az Európai Bizottság szerint
Az Európai Bizottság szerint nincs ok aggodalomra az unió gázellátásának biztonságával kapcsolatban a téli szezon előtt, a gáztározók töltöttsége csaknem 62 százalékos – közölte csütörtökön Eva Hrncirova, a brüsszeli testület illetékes szóvivője.
Nem kell aggódni az uniós gázellátás miatt az Európai Bizottság szerint
Lemondott parlamenti mandátumáról Lázár János
Lemondott országgyűlési képviselői mandátumáról augusztus 20-i hatállyal Lázár János, Magyarország előző kormányának közlekedési és beruházási minisztere. A fideszes politikus a Facebook-oldalán jelentette be döntését csütörtök délután.
Lemondott parlamenti mandátumáról Lázár János
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!