Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Kelemen Hunor: az RMDSZ nem kapott pénzt a magyar kormánytól
Kelemen Hunor RMDSZ-elnök szerdán azt nyilatkozta, hogy őszinte és konstruktív beszélgetése volt az április 12-i magyar országgyűlési választásokon győztes Tisza Párt elnökével, Magyar Péterrel.
Kelemen Hunor: az RMDSZ nem kapott pénzt a magyar kormánytól
Kelemen Hunor lehetőséget lát egy kisebbségi kormány alakítására, a pártfüggetlen törvényhozók támogatásával
A szociáldemokraták nélkül az Ilie Bolojan vezette kabinet vagy kisebbségi kormányként folytatja a munkát, a pártfüggetlen törvényhozók támogatásával, vagy bizalmatlansági indítvány útján megbukik májusban – jelentette ki Kelemen Hunor.
Nagy bumm lesz csütörtökön Csíkkarcfalva közelében
A világháborúkból fennmaradt, Hargita megyében összegyűjtött lőszereket robbantanak fel csütörtökön Csíkkarcfalva közelében, ellenőrzött körülmények között.
Nagy bumm lesz csütörtökön Csíkkarcfalva közelében
Kelemen Hunor: az RMDSZ a kormánycsapat tagja marad
Az RMDSZ továbbra is a kormánycsapat tagja marad – jelentette ki Kelemen Hunor szövetségi elnök az Ilie Bolojan miniszterelnökkel folytatott szerdai egyeztetést követően.
Kelemen Hunor: az RMDSZ a kormánycsapat tagja marad
Pártforrások: csütörtök reggel lemondhatnak a PSD miniszterei, még nem tudni kik ülnek a helyükre
A Szociáldemokrata Párt (PSD) miniszterei csütörtökön reggel, a kormányülés előtt lemondanak a tisztségükről.
Pártforrások: csütörtök reggel lemondhatnak a PSD miniszterei, még nem tudni kik ülnek a helyükre
A biológusok tudják, de időnként nem árt felhívni rá a többiek figyelmét: óvjuk a környezetet!
Közösségi szerepvállalással ünnepelte a Föld napját a Marosvásárhelyi Állatkert és a Milvus Csoport. A közös eseményre az állatkertbe hívták az érdeklődőket, akik látványetetéseken, faültetésen, fakókeselyükről szóló előadáson is részt vehettek.
A biológusok tudják, de időnként nem árt felhívni rá a többiek figyelmét: óvjuk a környezetet!
Engedmény: egyes esetekben mégis fizetni fogják a betegszabadság első napját
A betegszabadság első napját fizetni fogják a krónikus betegeknek, az országos egészségügyi programokban nyilvántartott pácienseknek, a nappali kórházi ellátásban részesülőknek, valamint orvosi és sebészeti sürgősségi esetekben is.
Engedmény: egyes esetekben mégis fizetni fogják a betegszabadság első napját
Megduplázták a kilövési kvótát, a veszélyes medvék ellen azonnal be lehet avatkozni
Elfogadta el a képviselőház az RMDSZ által szorgalmazott törvénytervezetet, amely megduplázza a medvepopuláció kilövési kvótáját, és lehetővé teszi, hogy évente 859 egyedet lőjenek ki megelőzési céllal.
Megduplázták a kilövési kvótát, a veszélyes medvék ellen azonnal be lehet avatkozni
Újabb ötszáz dolgozóját bocsátja el egy szebb időket látott erdélyi iparvállalat
Ötszáz dolgozóját bocsátja el egy Beszterce-Naszód megyei iparvállalat, a RAAL Rt. Ez már a második leépítésük idén.
Újabb ötszáz dolgozóját bocsátja el egy szebb időket látott erdélyi iparvállalat
Kormánya két újabb miniszterét nevezte meg Magyar Péter
Magyar Péter Lőrincz Viktóriát, Kaposvár és térsége megválasztott országgyűlési képviselőjét kérte fel a megalakuló Tisza-kormány terület- és vidékfejlesztési miniszterének, a Miniszterelnökség vezetésével pedig Ruff Bálint politikai elemzőt bízta meg.
Kormánya két újabb miniszterét nevezte meg Magyar Péter
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!