Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Két városban is medvét láttak hétfőn Hargita megyében
Székelyudvarhelyen és Maroshévízen is medvét láttak hétfőn este; mindkét esetben hívták a 112-t – tájékoztatott a Hargita megyei katasztrófavédelem.
Két városban is medvét láttak hétfőn Hargita megyében
Az RMDSZ támogatóinak listája címmel hozták nyilvánosságra a Szövetség tavalyi bevételét
Több mint 630 ezer eurót könyvelt el az RMDSZ tavaly tagdíjakból, adományokból és egyéb bevételekből a Hivatalos Közlönyben megjelent adatokat elemző Cotidianul szerint. Ehhez társul még több mint 11,5 millió euró, amelyet a Kormányfőtitkárságtól kaptak.
Az RMDSZ támogatóinak listája címmel hozták nyilvánosságra a Szövetség tavalyi bevételét
Megdöbbentő dolgot közölt az ügyészség a fiatal lányt kegyetlenül meggyilkoló gyanúsítottról
Előzetes letartóztatásba helyezték azt a 39 éves férfit, akit azzal gyanúsítanak, hogy pénteken megölt egy 18 éves lányt egy perbáthidai kecskefarmon.
Megdöbbentő dolgot közölt az ügyészség a fiatal lányt kegyetlenül meggyilkoló gyanúsítottról
Tarr Zoltán: rendszerváltásra van szükség a magyarságpolitikában
Rendszerváltásra van szükség a külhoni magyarsággal való kapcsolattartásban és a támogatási rendszerben egyaránt – erről beszélt a társadalmi kapcsolatokért és kultúráért felelős miniszteri poszt várományosa hétfőn Budapesten.
Tarr Zoltán: rendszerváltásra van szükség a magyarságpolitikában
Kelemen Hunor szerint kisebbségi kormánnyal nem lehetne eredményesen kormányozni
Kelemen Hunor RMDSZ-elnök hétfőn kijelentette, közölte Sorin Grindeanu szociáldemokrata elnökkel, hogy véleménye szerint az elsődleges cél a koalíció helyreállítása.
Kelemen Hunor szerint kisebbségi kormánnyal nem lehetne eredményesen kormányozni
Politikai források: csütörtökön kezdődnek a kormányalakítási tárgyalások
Nicușor Dan államelnök csütörtökön és pénteken hivatalos tanácskozásra várja kormányalakítás céljából a parlamenti pártokat – nyilatkozták hétfőn politikai források.
Politikai források: csütörtökön kezdődnek a kormányalakítási tárgyalások
Gyorshajtás, alkohol és hamis jogosítvány miatt intézkedtek a közlekedésrendészek
Több ittas sofőrt, jogosítvány nélkül vezető autóst és egy feltételezhetően hamis jogosítvánnyal közlekedő sofőrt is kiszűrtek a rendőrök a hétvégi ellenőrzések során Hargita megyében.
Gyorshajtás, alkohol és hamis jogosítvány miatt intézkedtek a közlekedésrendészek
PSD-RMDSZ kisebbségi kormány is szóba jöhet Sorin Grindeanu szerint
A Szociáldemokrata Párt (PSD) elnöke, Sorin Grindeanu hétfőn kijelentette, hogy inkább egy stabil, mintsem vészmegoldásként gyorsan összerakott kormányt szeretne, még akkor is, ha ez egy héttel meghosszabbítja a tárgyalásokat.
PSD-RMDSZ kisebbségi kormány is szóba jöhet Sorin Grindeanu szerint
Politikusa szerint a PSD elfogadna egy technokrata miniszterelnököt is
Daniel Zamfir hétfőn kijelentette, hogy a Szociáldemokrata Párt (PSD) kész vállalni a kormányzást akár saját miniszterelnökkel, akár egy másik koalíciós párt által jelölt kormányfővel, de egy technokrata miniszterelnök lehetőségét sem zárja ki.
Politikusa szerint a PSD elfogadna egy technokrata miniszterelnököt is
Pogány Induló lesz a Besúgó-sorozat készítője új filmjének főszereplője
Pogány Induló, azaz Szirmai Marcell alakítja az Egyke, Szentgyörgyi Bálint első mozifilmje címszerepét. A besúgó című sorozattal ismertté vált rendező alkotása a Nemzeti Filmintézet (NFI) támogatásával készül.
Pogány Induló lesz a Besúgó-sorozat készítője új filmjének főszereplője
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!