Hirdetés
Hirdetés

Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

Hirdetés

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. december 29., hétfő

A hét elején is kitart a szeles idő, újabb riasztásokat adtak ki a meteorológusok

Erős szélre figyelmeztető sárga jelzésű riasztásokat adott ki hétfőn az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM). Székelyföld egy része is érintett.

A hét elején is kitart a szeles idő, újabb riasztásokat adtak ki a meteorológusok
Hirdetés
2025. december 29., hétfő

Bírák és ügyészek nyugdíjazása: harmadszor is halasztott az alkotmánybíróság

Határozatképtelenség miatt január 16-ára halasztotta az alkotmánybíróság a bírák és ügyészek nyugdíjazását szabályozó új törvénytervezettel kapcsolatos beadvány megvitatását – jelentette be hétfőn a testület elnöke, Simina Tănăsescu.

Bírák és ügyészek nyugdíjazása: harmadszor is halasztott az alkotmánybíróság
2025. december 29., hétfő

Forradalom kirobbantására buzdított Georgescu egyik támogatója, borsos bírságot kapott

Nyilvános felbujtás miatt 8400 lej pénzbüntetést rótt ki Bukarest hatodik kerületének bírósága Călin Georgescu és George Simion egyik támogatójára.

Forradalom kirobbantására buzdított Georgescu egyik támogatója, borsos bírságot kapott
2025. december 29., hétfő

Mikorra esnek a munkaszüneti napok 2026-ban?

A 2026-os évben a romániai alkalmazottaknak 17 hivatalos munkaszüneti nap jár, ezek közül 12 esik hétköznapra. Mutatjuk a listát, hogy könnyebben megtervezhesse jövő évi szabadságát.

Mikorra esnek a munkaszüneti napok 2026-ban?
Mikorra esnek a munkaszüneti napok 2026-ban?
2025. december 29., hétfő

Mikorra esnek a munkaszüneti napok 2026-ban?

Hirdetés
2025. december 29., hétfő

Csaknem harmincan szorultak segítségre a hegyekben, hatan kórházba kerültek

Az elmúlt 24 órában 25 riasztás érkezett a hegyimentő szolgálathoz, amelynek munkatársai 28 személynek nyújtottak segítséget – tájékoztatott hétfőn a Salvamont.

Csaknem harmincan szorultak segítségre a hegyekben, hatan kórházba kerültek
2025. december 28., vasárnap

Kőbe zárt menedék: a csíkkarcfalvi Nagyboldogasszony vártemplom | Templomtúra

Vastag kőfalak, lőrések és gyilokjáró veszik körül Csíkkarcfalva község templomát, amely nemcsak az imádságra, hanem a védekezésre is készült.

Kőbe zárt menedék: a csíkkarcfalvi Nagyboldogasszony vártemplom | Templomtúra
2025. december 28., vasárnap

Elhunyt Brigitte Bardot francia színészlegenda

A híres francia színésznőt súlyos betegség után, vasárnap érte a halál. 91 éves volt.

Elhunyt Brigitte Bardot francia színészlegenda
Elhunyt Brigitte Bardot francia színészlegenda
2025. december 28., vasárnap

Elhunyt Brigitte Bardot francia színészlegenda

Hirdetés
2025. december 28., vasárnap

Szélvihar miatt rekedtek turisták a Bilea-tónál

A szélvihar miatt nem tudják elhagyni a térséget a Bilea-tó környéki menedékházakban elszállásolt turisták.

Szélvihar miatt rekedtek turisták a Bilea-tónál
2025. december 28., vasárnap

Aprószentek napja – amikor „büntetlenül” lehet csapkodni a lányokat

A karácsonyi ünnepkörhöz tartozik a Heródes által meggyilkoltatott fiúgyerekek, azaz „apró szentek” napja is, régen gazdag, mára kikopó szokásrenddel. Ilyenkor lehet büntetlenül megvesszőzni a lányokat, asszonyokat, de koránt sem nevelés céljával.

Aprószentek napja – amikor „büntetlenül” lehet csapkodni a lányokat
2025. december 27., szombat

Lázadás a beolvadás ellen – a Breaking Bad készítője hozta el 2025 egyik legjobb sorozatát

Az Apple TV-nél készült el, és futott be év végére 2025 egyik legjobb sorozata, a Pluribus. Vince Gilligan új folytatásos története egy meglehetősen egyedi apokalipszist tár a szemünk elé. Kritika.

Lázadás a beolvadás ellen – a Breaking Bad készítője hozta el 2025 egyik legjobb sorozatát
Hirdetés