Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Senki sem menekül a fekete kukáktól: Csíkszéken is elkezdik megkötni a szerződéseket a hulladékszállításra
Udvarhely után Csíkszékre és Gyergyóba is elkezdik kiszállítani a fekete kukákat, így egyre közelebb a lakossági szerződések megkötésének időpontja. Aki megtagadja a hulladékszállítási szerződés megkötését, akár 1000 lejes bírsággal is szembesülhet.
Kiszámolták kilenc év drágulását: van ami csaknem háromszor többe kerül
A fogyasztói árak 2026 augusztusában átlagosan 80 százalékkal haladták meg a 2017-es éves átlagárakat Romániában, a legnagyobb drágulást a villamos energiánál, a kötelező gépjármű-felelősségbiztosításnál (RCA) és egyes élelmiszereknél jegyezték.
Kiszámolták kilenc év drágulását: van ami csaknem háromszor többe kerül
Nagyon közel vagyunk ahhoz, hogy elkezdjék a mezőgazdasági támogatások előlegeinek kifizetését
Október 16-án kezdi meg a 2026-os mezőgazdasági támogatások előlegének kifizetését a Mezőgazdasági Kifizetési és Intervenciós Ügynökség (APIA) – közölte hétfőn a Facebook-oldalán az intézmény.
Nagyon közel vagyunk ahhoz, hogy elkezdjék a mezőgazdasági támogatások előlegeinek kifizetését
Hargita megye: hetente tízen kérnek segítséget családon belüli erőszak miatt, most újabb menedéket hoznak létre
Hat férőhelyes menedéket hoznak létre Hargita megyében a családon belüli erőszak áldozatainak. Itt nemcsak biztonságos, átmeneti elhelyezésben részesülhetnek az érintettek, hanem pszichológiai és jogi tanácsadást is kaphatnak.
Beköszönt az igazi ősz: lehűlés és sok eső várható
Október 12. és 25. között országszerte lehűlés várható, a hőmérséklet pedig fokozatosan az ilyenkor megszokott értékekhez közelít. A csapadék valószínűsége az egész időszakban magas marad.
Beköszönt az igazi ősz: lehűlés és sok eső várható
Megműtik XIV. Leó pápát, miután elváltozást találtak a tüdejében
XIV. Leó pápa kedden a délelőtti órákban megy be a Gemelli-klinikára – közölte a szentszéki sajtóközpont hétfőn.
Megműtik XIV. Leó pápát, miután elváltozást találtak a tüdejében
Talán csak a remeteiek nem elégedetlenek: nekik feleannyit kell fizetniük a hulladékszállításért, mert náluk épült a tároló
Különleges helyzetben vannak a gyergyóremeteiek: az új hulladékgazdálkodási rendszerben nekik nem kell ugyan új szerződéseket kötniük, de aki többet szemetel, annak ott is többet kell majd fizetnie. Közben várják a korábban megígért új út építését.
Súlyos gazdasági következményektől tart Grindeanu az előrehozott választások miatt
Sorin Grindeanu szerint az előre hozott parlamenti választások kedvezőtlen forgatókönyv Románia számára, de a Szociáldemokrata Párt (PSD) felkészül erre lehetőségre.
Súlyos gazdasági következményektől tart Grindeanu az előrehozott választások miatt
Több mint 20 ezer munkahelyet kínáltak, ötezer érdeklődőnek pedig munkát is ajánlottak
Több mint 20 ezer munkahelyet kínált 1370 munkaadó a végzősöknek szervezett országos állásbörzén – közölte hétfőn az Országos Munkaerő Ügynökség. Az intézmény adatai szerint a rendezvényen eddig 5135 álláskeresőnek ajánlottak munkát a helyszínen
Több mint 20 ezer munkahelyet kínáltak, ötezer érdeklődőnek pedig munkát is ajánlottak
A PNL továbbra sem kíván a PSD-vel közösen kormányozni, de nyitott a Niculescu-kabinet támogatására
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) továbbra sem kíván a Szociáldemokrata Párttal (PSD) közösen kormányozni, ugyanakkor fontolóra veszi Luca Niculescu kabinetjének megszavazását – jelentette ki hétfőn a szenátus elnöke, Mircea Abrudean.
A PNL továbbra sem kíván a PSD-vel közösen kormányozni, de nyitott a Niculescu-kabinet támogatására
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!