Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Ahány város, annyi ár: ennyiért juthatnak hozzá a húsvéti bárányhúshoz Székelyföldön
A vágott bárány átlagára 45 és 60 lej között mozog kilogrammonként Székelyföld piacain. Míg Gyergyószéken már 45 lejért is találni húst, Sepsiszentgyörgyön mélyebben a zsebükbe kell nyúlniuk a vásárlóknak a 60 lejes egységár miatt.
Ahány város, annyi ár: ennyiért juthatnak hozzá a húsvéti bárányhúshoz Székelyföldön
Több lakás árának megfelelő összeget találtak a korrupcióval gyanúsított magas rangú közúti vezető otthonában
A Kolozs megyei törvényszék szerdán elrendelte a Román Közúti Hatóság (ARR) korrupcióval gyanúsított vezetője, Cristian Anton harmincnapos előzetes letartóztatását.
Térfigyelő rögzítette, amint elgázolja az autó az anyja mellől elszaladó kisfiút – életmentő volt az azonnali beavatkozás
Súlyosan megsérült egy négyéves gyermek Bákó megyében, miután az édesanyja mellől az úttestre szaladt, ahol egy autó – amelynek a sofőrje már nem tudta elkerülni az ütközést – elütötte.
Farangtól húsvétig – magyar népszokásokról nyílt kiállítás Brassóban
A Brassó megyei magyar közösségek kultúráját, népszokásait eleveníti fel a Néprajzi Múzeum legújabb tárlata. A farsangi alakoskodást és a húsvéti ünnepkört is bemutató kiállítás április elsején nyílt meg.
Farangtól húsvétig – magyar népszokásokról nyílt kiállítás Brassóban
Brüsszeli bíróság: 600 millió eurót kell fizetnie Romániának az át nem vett vakcinákért
A leszerződött, de át nem vett koronavírus elleni oltóanyagok kifizetésére kötelezi Romániát és Lengyelországot szerdán kimondott ítéletében az egyik brüsszeli bíróság – közölte az AFP.
Brüsszeli bíróság: 600 millió eurót kell fizetnie Romániának az át nem vett vakcinákért
Szülőföldön magyarul: a bankszámlaszám helyességét is ellenőrizzék le a szülők igényléskor
Április 16-ig igényelhető a Szülőföldön magyarul program támogatása a mipont.hu felületen. Az adatok helyes beírására figyelni kell, esetenként a bankszámlaszám kapcsán lehet félreértés. Mi történik, ha helytelen bankszámlaszámmal adta le valaki?
Szülőföldön magyarul: a bankszámlaszám helyességét is ellenőrizzék le a szülők igényléskor
Kitüntették az eltűnt dicsőszentmártoni kislányokat megtaláló erdészt
A Romsilva jutalomban részesítette az erdészt, aki eltűnésük után egy nappal megtalálta az erdőben a két dicsőszentmártoni kislányt.
Kitüntették az eltűnt dicsőszentmártoni kislányokat megtaláló erdészt
152 százalékkal több elektromos autót írtak forgalomba a múlt hónapban tavaly márciushoz képest
Idén márciusban 4,7 százalékkal több új személyautót helyeztek forgalomba Romániában, mint 2025 harmadik hónapjában – derül ki a Gépkocsigyártók és Importőrök Egyesületének (APIA) szerdán közzétett előzetes adataiból.
152 százalékkal több elektromos autót írtak forgalomba a múlt hónapban tavaly márciushoz képest
Természetvédelmi területen alakítanának ki repülőteret Homoródalmáson, a hatóságok közbeléptek
Törvénytelen munkálatokat tártak fel a hatóságok egy Hargita megyei természetvédelmi területen, az ügyben feljelentést tettek.
Természetvédelmi területen alakítanának ki repülőteret Homoródalmáson, a hatóságok közbeléptek
Törvénytelenül kihelyezett fémsorompó okozott balesetet Dicsőszentmártonban
Törvénytelenül kihelyezett fémsorompónak ütközött egy autó Dicsőszentmártonban, ami miatt jelentősen megrongálódott. A rendőrség szerdán indított vizsgálatot az ügyben, a feltételezett elkövetőt pedig 24 órára őrizetbe vették.
Törvénytelenül kihelyezett fémsorompó okozott balesetet Dicsőszentmártonban
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!