Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Román egyházi vezetők részvételével emlékeztek Márton Áronra Gyulafehérváron
Római katolikus, görögkatolikus és ortodox egyházi méltóságok vettek részt szombaton Gyulafehérváron a Márton Áron emlékére szervezett rendezvényen. A püspök a múlt századi erdélyi közélet egyik meghatározó szellemi vezetője volt.
Román egyházi vezetők részvételével emlékeztek Márton Áronra Gyulafehérváron
Székelyfölddel szomszédos megyében csapódott be egy drón
Lezuhant szombaton egy drón a Suceava megyei Botoșenița Mare térségében, egy kukoricásban. A becsapódás helyén mintegy egy méter átmérőjű és 30 centiméter mély kráter keletkezett.
Székelyfölddel szomszédos megyében csapódott be egy drón
Nem lesz pénz üzemanyagra? – veszélybe kerülhet a mentőszolgálatok működése
Súlyos gondok jelentkeztek a kórházak, különösen a sürgősségi betegellátó egységek finanszírozásában, és fennáll a veszélye annak, hogy október 1-jétől a mentőszolgálatoknak nem lesz pénzük üzemanyagra – figyelmeztetett Alexandru Rogobete.
Nem lesz pénz üzemanyagra? – veszélybe kerülhet a mentőszolgálatok működése
Orbán Viktor: ha az országnak szüksége van ránk, akkor ránk lehet számítani
Az a dolgunk, hogy készen álljunk, ha az országnak szüksége van ránk, akkor ránk lehet számítani – mondta Orbán Viktor a Somogy vármegyei Kötcsén szombaton.
Orbán Viktor: ha az országnak szüksége van ránk, akkor ránk lehet számítani
Halálos gázolás: a kórházban vesztette életét az idős nő
Halálos gázolás történt a Maros megyei Erdőlibánfalva községben péntek este: egy 63 éves sofőr elütött egy 82 éves nőt, aki szabálytalan helyen próbált átkelni az úttesten.
Halálos gázolás: a kórházban vesztette életét az idős nő
Őszies fordulat: van, ahol megfeleződött a hőmérséklet
Jelentős lehűlést hozott az országot hétvégén elérő hideg légtömeg: míg pénteken még nyárias, 30 Celsius-fok fölötti meleget mértek Székelyföldön, szombatra 8–10 fokot hűlt a levegő, de olyan település is van, ahol megfeleződött a hőmérséklet.
Őszies fordulat: van, ahol megfeleződött a hőmérséklet
Több mint 25 ezer lejnyi bírságot szabtak ki Hargita megyében egy nagyszabású ellenőrzés során
Nagyszabású rendőrségi és csendőrségi akciót hajtottak végre Hargita megyében a hatóságok pénteken. 117 személyt igazoltattak és 17 gépjárművet vizsgáltak át, a feltárt szabálysértésekért pedig 13 bírságot szabtak ki több mint 25 600 lej értékben.
Több mint 25 ezer lejnyi bírságot szabtak ki Hargita megyében egy nagyszabású ellenőrzés során
Bukovina, mit vétettem... A zene és tánc nyelvén meséltek egy hányatott sorsú népről
Húsz néptánccsoport, több mint négyszáz táncos, és egy olyan előadás, amelyhez méltó színpadot is kellett építeni: 30. kiadásához érkezett a Botorka Néptáncfesztivál. Az eseménysorozat pénteki gálaműsora minden korábbi produkciót felülmúlt.
Bukovina, mit vétettem... A zene és tánc nyelvén meséltek egy hányatott sorsú népről
Költségrobbanás és súlyos szabálytalanságok a Romániába tervezett mini atomerőmű körül
A Doicești-re tervezett kisméretű moduláris atomreaktorok (SMR) erőmű költségbecslése 2025 decemberében 6,5 milliárd dollár volt, mintegy 3,8 milliárd dollárral több az eredeti becslésnél – derül ki a miniszterelnök ellenőrző testületének jelentéséből.
Költségrobbanás és súlyos szabálytalanságok a Romániába tervezett mini atomerőmű körül
Viharos idő váltja a nyári meleget a hétvégén, helyenként jégeső is lehet
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) előrejelzése szerint viharos időjárás várható a hét végén: a zivatarok szombaton Románia keleti felét érintik, majd vasárnap estig délkeletre, helyenként pedig a középső és déli térségekre is kiterjednek.
Viharos idő váltja a nyári meleget a hétvégén, helyenként jégeső is lehet
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!