Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Alig kezdték el, máris halasztottak Georgescuék perében
Szeptember 28-ára halasztotta szerdán a bukaresti ítélőtábla annak a büntetőpernek a tárgyalását, amelyben Călin Georgescu volt államfőjelöltet és Horațiu Potra zsoldosvezért is az alkotmányos rend megdöntésére irányuló kísérlettel vádolják.
Alig kezdték el, máris halasztottak Georgescuék perében
Helikoptert riasztottak egy megsérült túrázó mentésére
Helikopterrel mentettek ki egy 26 éves nőt a Retyezát-hegységben található Zănoaga-tó térségéből, miután elesett és súlyosan megsérült a lába.
Helikoptert riasztottak egy megsérült túrázó mentésére
Újraindítják a TBC elleni oltóanyag beszerzését, 100 ezer adag BCG-vakcinát vásárolna a minisztérium
Újraindítja a TBC elleni BCG-vakcina beszerzését az egészségügyi minisztérium, miután az előző közbeszerzést érvénytelenítették. A meglévő készleteket addig átcsoportosítják, a kimaradt gyermekek oltását pedig pótolják.
Újraindítják a TBC elleni oltóanyag beszerzését, 100 ezer adag BCG-vakcinát vásárolna a minisztérium
Munkacsoporttal vizsgálnák, hogy milyen következményekkel járna a képviselők és szenátorok számának csökkentése a jövőben
A képviselőház házbizottsága szerdán tudomásul vette a jogi bizottság javaslatát egy 15 tagú munkacsoport létrehozásáról, amely a képviselők és szenátorok számának csökkentéséről szóló törvénytervezeteket hivatott megvizsgálni.
Őrizetbe vettek egy személyt az elmaradt nyaralások miatt bepanaszolt turisztikai cég kapcsán
A házkutatás során könyvelési iratokat, adattároló eszközöket, valamint egyéb, bizonyítékként szolgálható iratokat foglaltak le, továbbá egy személyt is őrizetbe vettek.
Őrizetbe vettek egy személyt az elmaradt nyaralások miatt bepanaszolt turisztikai cég kapcsán
A DNA-val és az ANI-val is vizsgáltatnák, hogy mit keresett az alkotmánybíró a magánrepülőzésen
Az USR képviselője, Emanuel Ungureanu szerdán bejelentette, hogy feljelentést tett a korrupcióellenes ügyészségen (DNA), és az Országos Feddhetetlenségi Ügynökséghez (ANI) is beadvánnyal fordult a Bukarest-Míkonosz közötti „luxusrepülőút” ügyében.
A DNA-val és az ANI-val is vizsgáltatnák, hogy mit keresett az alkotmánybíró a magánrepülőzésen
Tizennégy embert találtak holtan a hegyekben a nyári turisztikai idény csúcsidőszakában
Idén augusztusban, a nyári turisztikai idény csúcsidőszakában a hegyimentőknek megközelítőleg 550 bevetése volt, amelyek során több mint 650 személyt mentettek meg – számolt be szerdán a Facebook-oldalán a Salvamont.
Tizennégy embert találtak holtan a hegyekben a nyári turisztikai idény csúcsidőszakában
Élelmiszerhegyeket dobunk a szemétbe, miközben milliók élnek nélkülözésben
Évente több mint 3,45 millió tonna élelmiszer kerül a szemétbe Romániában, miközben a lakosság több mint 27 százaléka a szegénység és a társadalmi kirekesztés kockázatának van kitéve.
Élelmiszerhegyeket dobunk a szemétbe, miközben milliók élnek nélkülözésben
Kettészakadt az ország mára, Csíkszereda az egyik fele
Hatalmas hőmérsékleti eltérés jellemezte szerdára virradóan az ország egyes régióit: néhol fagypont közelébe esett vissza a hőmérséklet, másutt trópusi volt az éjszaka.
Kettészakadt az ország mára, Csíkszereda az egyik fele
Újraindulnak az iskolajáratok Marosvásárhelyen
Újraindulnak az iskolajáratok Marosvásárhelyen
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!