Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Amikor egy álom apáról lányára száll – a Csillag Születik győzteseivel beszélgettünk
Szívélyesen, mosolyogva fogadtak, pedig alig pár órája érkeztek haza Budapestről: Kristof Béla és Rebeka, a Csillag születik idei győztesei a döntő utáni éjszakát még a fővárosban töltötték, kedden pedig már Székelyudvarhelyen beszélgettünk velük.
Amikor egy álom apáról lányára száll – a Csillag Születik győzteseivel beszélgettünk
Lemondott a TAROM vezérigazgatója
December 19-én személyes okokból lemondott a TAROM vezérigazgatója, Costin Iordache, de hivatalában marad 2026. január 15-ig, ameddig a vállalat igazgatótanácsa ügyvivő vezérigazgatót nevez ki – jelentette be szerdán az állami légitársaság.
Lemondott a TAROM vezérigazgatója
Csíkszéken fehér lesz a karácsony, csak óvatosan az utakon
Az előrejelzéseknek megfelelően havazásba váltott át a csapadék az ország több régiójában, így többek között Csíkszéken is.
Csíkszéken fehér lesz a karácsony, csak óvatosan az utakon
Benzint locsolt élettársára a Szatmár megyei gyújtogató
Családon belüli erőszakhoz kapcsolódó emberölési kísérlet miatt indult eljárás a férfi ellen, aki a gyanú szerint benzint locsolt az élettársára, és a nő testfelületének 50 százalékán égési sérüléseket szenvedett.
Benzint locsolt élettársára a Szatmár megyei gyújtogató
Már van egy áldozata az idei influenzaszezonnak
Az Országos Közegészségügyi Intézet (INSP) az idei influenzaszezon első halálesetéről számolt be szerdán: egy 88 éves, Kolozs megyei, krónikus betegségekben szenvedő nő hunyt el. Az idős asszony nem volt beoltva influenza ellen.
Már van egy áldozata az idei influenzaszezonnak
Jogosulatlan fegyverhasználat miatt került hatósági felügyelet alá egy prefektus és egy alprefektus
Hatvan napos hatósági felügyelet alá helyezték szerdán a katonai ügyészek Olt megye prefektusát, Cosmin Florescut (PSD) és alprefektusát, Ștefan Nicolaét (PNL), akiket jogosulatlan fegyverhasználattal gyanúsítanak.
Jogosulatlan fegyverhasználat miatt került hatósági felügyelet alá egy prefektus és egy alprefektus
Összefogásból lett ünnepibb a rászoruló gyergyóiak karácsonya
Idén is sokan járultak hozzá adományaikkal az Együtt, egymásért mozgalomhoz, és a gyergyószentmiklósi Vöröskereszt gyűjtése is eredményes volt. Ennek köszönhetően sok család számára válhatott szebbé a karácsony Gyergyószentmiklóson és Gyergyószéken.
Összefogásból lett ünnepibb a rászoruló gyergyóiak karácsonya
Súlyos égési sérüléseket szenvedett egy Szatmár megyei nő
Testfelületének 50 százalékán megégett egy nő szerdára virradóra a Szatmár megyei Ivácskó település egyik gazdaságában kitört tűzben.
Súlyos égési sérüléseket szenvedett egy Szatmár megyei nő
A határon túli magyarok elleni gyűlölettől várja Magyar Péter elhatárolódását Zsigmond Barna Pál
A marosvásárhelyi születésű magyar országgyűlési képviselő annak kapcsán kéri a tiszás politikus állásfoglalását, hogy az utóbbi időben ismét téma lett Magyarországon a külhöni magyarok ügye, különösképpen a szavazati joguk.
A határon túli magyarok elleni gyűlölettől várja Magyar Péter elhatárolódását Zsigmond Barna Pál
1,3 milliárd lejt kap a védelmi, 200 milliót a fejlesztési minisztérium
Kedd esti ülésén a kormány jóváhagyta több minisztérium és állami intézmény büdzséjének a kiegészítését a 2025-ös évre.
1,3 milliárd lejt kap a védelmi, 200 milliót a fejlesztési minisztérium
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!