Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Már 39 lejért is lehet szállást foglalni a román tengerparton
Kedden rajtol a Tengerpart mindenkinek program, amelynek keretében személyenként és éjszakánként már 39 lejtől lehet szállást foglalni a román tengerparton. Az akció szeptember 30-ig tart, egyes ajánlatok pedig októberben is érvényesek.
Már 39 lejért is lehet szállást foglalni a román tengerparton
17 banival lett olcsóbb a gázolaj, de így sem tankolhatunk 10 lej alatt mindenhol
Olcsóbban lehet tankolni gázolajat Romániában, miután a pénzügyminisztérium 20-ról 25 százalékra növelte az üzemanyag ideiglenes jövedékiadó-kedvezményt, kedden. A mérséklődés azonban nem jelenti azt, hogy mindenhol 10 lej alatti az üzemanyag ár.
17 banival lett olcsóbb a gázolaj, de így sem tankolhatunk 10 lej alatt mindenhol
„Szégyellje magát!” – egymásnak feszült Bíró és Borboly a megyei tanács ülésén
Nyílt vitában zördült össze Bíró Barna Botond, a Hargita megyei tanács elnöke és Borboly Csaba, a képviselő-testület alelnöke a megyei önkormányzat hétfői ülésén a nemrég lezárult büntetőper kapcsán. Mindkettő bocsánatkérést vár a másiktól.
„Szégyellje magát!” – egymásnak feszült Bíró és Borboly a megyei tanács ülésén
Már le sem tudott jönni az autópályáról a medvebocs – a helyszínen elpusztult
Egy medvebocsot találtak elpusztulva hétfőn a Szászsebes–Torda közötti, A10-es autópályán. A Fehér megyei rendőrség közlése szerint az állat tetemét a vadászegyesület viszi el.
Már le sem tudott jönni az autópályáról a medvebocs – a helyszínen elpusztult
Nem csak divatkellék: ezért érdemes tudatosan napszemüveget választani
A napszemüveget sokan elsősorban a fény elleni védelem miatt viselik, pedig ennél jóval többről van szó. A megfelelő napszemüveg egyik legfontosabb feladata az UV-sugárzás kiszűrése, amely ugyan láthatatlan, mégis folyamatosan terheli szemünket.
Nem csak divatkellék: ezért érdemes tudatosan napszemüveget választani
A PSD eldöntötte, hogy kész kormányzati szerepet vállalni
A Szociáldemokrata Párt (PSD) készen áll részt venni egy új kabinet megalakításában és támogatásában, de nem szavaz bizalmat olyan kormánynak, amelynek nem tagja – szögezi le az alakulat országos politikai tanácsának hétfőn elfogadott határozata.
A PSD eldöntötte, hogy kész kormányzati szerepet vállalni
Mostantól körforgalomként használandó Csíkszereda egyik legforgalmasabb útkereszteződése
Ideiglenes körforgalmat alakított ki a csíkszeredai városvezetés a Temesvári sugárút és a Szív utca találkozásánál levő útkereszteződésben.
Mostantól körforgalomként használandó Csíkszereda egyik legforgalmasabb útkereszteződése
Száznyolcvanan várnak műtétre, az új szívintézet most rajtuk is segít
Csodának nevezte a szív-érrendszeri és transzplantációs intézet (IUBCvT) elkészültét az egyik megálmodója, Horațiu Suciu professzor, aki a hétfői avatón arról beszélt, hogy ezután még több betegnek tudják megmenteni az életét és ez a legfontosabb.
Száznyolcvanan várnak műtétre, az új szívintézet most rajtuk is segít
Egyelőre marad a nyárias meleg, de jövő héten már lehűlés jöhet
A következő két hétben az ilyenkor megszokottnak megfelelően alakulhat a hőmérséklet Romániában, Erdélyben azonban több hullámban is lehűlés várható. A záporok sem maradnak el, jelentős mennyiségű csapadékra viszont kevés az esély.
Egyelőre marad a nyárias meleg, de jövő héten már lehűlés jöhet
Különdíjat kapott lapcsaládunk kisfilmje XII. Kulturális Filmek Fesztiválján
Több díjat is hazahoztak székelyföldi tévések a XII. Kulturális Filmek Fesztiváljáról, amelyet a magyarországi Szarvason tartottak hétvégén. A portréfilmek, valamint fenntartható fejlődés tematikájú alkotások versenyére hat országból neveztek.
Különdíjat kapott lapcsaládunk kisfilmje XII. Kulturális Filmek Fesztiválján
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!