Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Vihar okozott kárt az autójában? Máris mondjuk, hogy mi a teendő
Mi a teendő, ha autóra zuhan a fa vagy a vakolat, ki vonható felelősségre? A viharos szél hétvégén Székelyföld több településen fákat döntött ki, egy templom tetejét is megbontotta, Marosvásárhelyen vakolatdarabok hulltak a földre a tömbházakról.
Vihar okozott kárt az autójában? Máris mondjuk, hogy mi a teendő
Mennyivel kell száguldani, hogy egy bruttó minimálbérnyi összegre büntessenek?
Településen belül száguldott 170 km/órával egy sofőr, amikor a rendőrök bemérték.
Mennyivel kell száguldani, hogy egy bruttó minimálbérnyi összegre büntessenek?
„Nincs visszaút” – jövő héten megbukik a kormány Kelemen Hunor szerint
Kelemen Hunor RMDSZ-elnök hétfőn azt nyilatkozta, hogy jövő héten várhatóan megbukik a jelenlegi kormány, ami nem jó az országnak.
„Nincs visszaút” – jövő héten megbukik a kormány Kelemen Hunor szerint
Ismert nevek hiányoznak a Fidesz parlamenti frakciójából
Megalakult az új Fidesz-frakció, amelynek névsorát hétfőn Gulyás Gergely frakcióvezető a képviselőcsoport zárt ülése után a Facebook-on tette közzé. Orbán Viktorhoz és Semjén Zsolthoz hasonlóan nem lesz képviselő Kövér László és Rogán Antal sem.
Ismert nevek hiányoznak a Fidesz parlamenti frakciójából
Grindeanu: az AUR-ral való együttműködés csak a kormány megbuktatására korlátozódik
Sorin Grindeanu szociáldemokrata pártelnök hétfőn lemondásra szólította fel a párt javaslatára kinevezett államtitkárokat és prefektusokat.
Grindeanu: az AUR-ral való együttműködés csak a kormány megbuktatására korlátozódik
Ismét elhalasztották Borbolyék fellebbezésének tárgyalását
Egyelőre nem történt érdemi előrelépés azoknak a fellebbezéseknek az ügyében, amelyeket a Borboly Csaba és tizenkét másik ember elleni büntetőper vádlottjai nyújtottak be az elsőfokú ítélet kihirdetése után.
Ismét elhalasztották Borbolyék fellebbezésének tárgyalását
Kötéltánc a számok között: 63 millió lej hiányzik Hargita Megye Tanácsa idei költségvetésében
Hiányzik 63 millió lej Hargita Megye Tanácsának 2026-os költségvetéséből, ezért a megyei önkormányzat több területen is visszafogta a kiadásokat, miközben a fejlesztésekről sem mond le. A képviselő-testület kedden dönt a 880 millió lejes büdzséről.
Kötéltánc a számok között: 63 millió lej hiányzik Hargita Megye Tanácsa idei költségvetésében
Szakértő: magas maradhat a földgáz ára, nehéz télnek nézhetünk elébe
Továbbra is kiszámíthatatlan a helyzet a nemzetközi energiapiacon, és a közel-keleti válság, valamint a katari termelési kapacitások egy részének kiesése miatt a földgáz ára tartósan magas maradhat.
Szakértő: magas maradhat a földgáz ára, nehéz télnek nézhetünk elébe
Változékony időjárásra kell számítani majális idején
Változékony marad az időjárás a következő két hétben: többfelé hűvös éjszakák várhatók, miközben egyes térségekben napközben a hőmérséklet eléri a 22–23 Celsius-fokot is. Április végén és május elején gyenge csapadékra is számítani lehet.
Változékony időjárásra kell számítani majális idején
Hetvenkét településen okozott károkat a viharos szél
Tizennyolc megye 72 településén és a fővárosban okozott károkat az elmúlt 24 órában a viharos szél, a legsúlyosabb incidens Vaslui megyében, Huși városban történt, ahol egy épületről lesodort tetőszerkezet rázuhant egy férfira, aki életét vesztette.
Hetvenkét településen okozott károkat a viharos szél
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!