Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Azok drágultak a legjobban, amikre muszáj költenünk
A villamos energia (+54,18 százalék), a lakbér (+43,78), a gázolaj (+32,68), a benzin (+22,42) és a kávé (+21,76) drágult meg a leginkább idén áprilisban a tavalyi negyedik hónaphoz képest – közölte szerdán az Országos Statisztikai Intézet.
Azok drágultak a legjobban, amikre muszáj költenünk
Májusi havazás a Madarasi Hargitán
Hó formájában érkezik a csapadék a hegyvidéken, ez alól nem kivétel a Madarasi Hargita sem, ahol havazásba váltott át az eső május 13-án. Ezt a Szentegyházi Meteo Állomás Facebook-oldala jelezte a délben közzétett bejegyzésében.
Májusi havazás a Madarasi Hargitán
Erdélyi könyvkiadás: lapról lapra nehezebb
Hogyan hat a jelenlegi gazdasági helyzet a könyvkiadásra, és miként tudnak működni a kiadók? Mekkora példányszámban jelennek meg a könyvek, és hogyan alakul a vásárlóerő? Két székelyföldi könyvvásár között erdélyi könyvkiadók vezetőivel beszélgettünk.
Erdélyi könyvkiadás: lapról lapra nehezebb
Nicușor Dan: nem kell túl komolyan venni azt, amit Vlagyimir Putyin mond
Nicușor Dan szerint a jelenleg zajló hibrid hadviselés sem annak a jele, hogy Oroszország békét és stabilitást akarna Európában.
Nicușor Dan: nem kell túl komolyan venni azt, amit Vlagyimir Putyin mond
Határozottan kijelentette a PNL-s politikus, hogy nem fognak a PSD-vel kormányozni
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) nem fog együtt kormányozni a Szociáldemokrata Párttal (PSD) akkor sem, ha technokrata miniszterelnököt neveznek ki – jelentette ki kedden Mircea Abrudean szenátusi elnök.
Határozottan kijelentette a PNL-s politikus, hogy nem fognak a PSD-vel kormányozni
Ópusztaszeren tartják a Tisza-kormány első ülését
Kedd éjfélkor hivatalba lépett a Tisza-kormány; szerdán 15 órától Ópusztaszeren tartják az első kormányülést – közölte Magyar Péter miniszterelnök kedd este a Facebook-oldalán.
Ópusztaszeren tartják a Tisza-kormány első ülését
Június végéig még ingyenesen igényelhető az első elektronikus személyi igazolvány
Ingyenesen állítják ki az első elektronikus személyi igazolványt a 14. életévüket betöltött polgárok számára június 30-ig.
Június végéig még ingyenesen igényelhető az első elektronikus személyi igazolvány
Lapáttal hajtotta el a medvét egy férfi, a csendőrség is megszólalt – videóval
Egyfajta oktatóvideót készített a Vâlcea megyei csendőrség abból az amatőr felvételből, amit azok az emberek készítettek, akik nem voltak hajlandók megvárni a beavatkozó egységet, és maguk próbálták meg elhajtani a medvét egy lapáttal.
Lapáttal hajtotta el a medvét egy férfi, a csendőrség is megszólalt – videóval
Elbizonytalanodtak az általános sztrájkot illetően az oktatásban dolgozók
Túl alacsony az általános sztrájk kirobbantásának a támogatottsága a tanügyben, így – bár a felmérés kiértékelése még nem zárult le – szinte biztosan elmarad a tiltakozás. A szakszervezet képviselője szerint az időzítés már nem is lenne szerencsés.
Elbizonytalanodtak az általános sztrájkot illetően az oktatásban dolgozók
Felpörög a brassói repülőtér: emelkedik az utasforgalom, hamarosan a bővítés is elkezdődik
Nagy az érdeklődés a gazdasági szereplők részéről az ország legfiatalabb repülőterének bővítése iránt. A vezetőség szerint a fejlesztés kulcsfontosságú lépés abban, hogy Brassó–Vidombák Nemzetközi Repülőtér országos és európai csomóponttá váljon.
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!