Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Könnyekkel és mosollyal megélt magyarság a zarándokvonat sepsiszentgyörgyi állomásán
Szívecskéket formázó kezek, lobogó zászlók, könnyek, mosolyok, kézfogások, kiabálások, énekszó, himnusz, megörökített pillanatok – ezeket tapasztaltuk az összenemzeti zarándokvonat sepsiszentgyörgyi fogadásán.
Könnyekkel és mosollyal megélt magyarság a zarándokvonat sepsiszentgyörgyi állomásán
Itt kérhetünk segítséget a csíksomlyói pünkösdi búcsú ideje alatt
Több százezer ember védelmét biztosítják idén is a csíksomlyói nyeregben a tűzoltók, mentők, csendőrök és rendőrök. Mutatjuk, hol juthatnak segítséghez a zarándokok, és mit tehetnek a rosszullétek megelőzése érdekében.
Itt kérhetünk segítséget a csíksomlyói pünkösdi búcsú ideje alatt
Elsőfokú árvízriasztást adtak ki több székelyföldi folyóra is
Újabb elsőfokú (sárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el pénteken az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) több folyó vízgyűjtő területére.
Elsőfokú árvízriasztást adtak ki több székelyföldi folyóra is
1,2 milliárd lejt utaltak az áprilisi gyermeknevelési pótlékok kifizetésére
Az Országos Szociális Felügyeleti és Kifizetési Ügynökség (ANPIS) átutalta az áprilisi gyermeknevelési pótlékok (gyerekpénz) kifizetéséhez szükséges összeget.
1,2 milliárd lejt utaltak az áprilisi gyermeknevelési pótlékok kifizetésére
Zavarossá vált a csapvíz az esőzések miatt, nem ajánlott ivóvízként fogyasztani
A heves esőzések és a patakokban felgyűlt hordalék miatt zavarossá vált a csapvíz Kovásznán, Barátoson, Pákén és Orbaiteleken. A szolgáltató ellenőrzi a vízminőséget, és arra kéri a lakókat, hogy a biztonság kedvéért egyelőre ne fogyasszanak belőle.
Zavarossá vált a csapvíz az esőzések miatt, nem ajánlott ivóvízként fogyasztani
Az idők viharában elpusztult Rákóczi-vár ismét teljes méltóságában áll előttünk – videó
Romjaiból építették újjá a gyimesbükki Bethlen–Rákóczi-várat az ezeréves határon. A látványos épület péntek déli átadóünnepségének – amelyet a 30-as számú őrház előtt tartottak – az időjárás is kedvezett.
Az idők viharában elpusztult Rákóczi-vár ismét teljes méltóságában áll előttünk – videó
Négy év bujkálás után börtönbe került a Colectiv-ügy egyik elítéltje
A Colectiv-ügyben elítélt katonai tűzoltók egyikét, Antonina Radut, aki négy évvel ezelőtt, az ítélet kihirdetése előtt elszökött Romániából, bebörtönözték egy moldovai börtönben, ahol a román bíróságok által kiszabottnál enyhébb büntetést fog letölteni.
Négy év bujkálás után börtönbe került a Colectiv-ügy egyik elítéltje
Mire meggyógyult az aradi beteg, máshonnan jelentettek egy hantavírusgyanús esetet
Hantavírusgyanús esetet jelentettek Krassó-Szörény megyéből – közölte pénteken az Országos Közegészségügyi Intézet (INSP).
Mire meggyógyult az aradi beteg, máshonnan jelentettek egy hantavírusgyanús esetet
Robbanás történt a Mol tiszaújvárosi üzemében, egy ember életét vesztette
Robbanás történt a Mol tiszaújvárosi üzemében, egy ember életét vesztette, több súlyos sérült van – írja az MTI Magyar Péter miniszterelnök péntek délelőtti Facebook-bejelentésére hivatkozva.
Robbanás történt a Mol tiszaújvárosi üzemében, egy ember életét vesztette
Két sarkalatos pont a 2027 januárjától érkező új közalkalmazotti bértörvényben
Az elnöki hivatal pénteken bejelentette, hogy a PSD, a PNL, az USR és az RMDSZ aláírt egy megállapodást, amelyben vállalják, hogy a parlamenti ülésszak végéig elfogadják az új közalkalmazotti bértörvényt.
Két sarkalatos pont a 2027 januárjától érkező új közalkalmazotti bértörvényben
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!