Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Medve miatt riasztottak három Hargita megyei településen is
Medve jelenléte miatt kaptak Ro-Alert riasztást kedden az esti órákban Székelykeresztúr, Csíkcsicsó és Parajd lakói.
Medve miatt riasztottak három Hargita megyei településen is
Százhúszan voltak a vonaton, amikor kigyúlt a mozdony
Több mint száz utas volt azon a vonaton, amelynek kigyulladt a mozdonya kedden délután.
Százhúszan voltak a vonaton, amikor kigyúlt a mozdony
Előléptetés fizetéscsökkentéssel? Az új bértörvény tervezetének abszurditására hívják fel a figyelmet
Tiltakozik a Legfelsőbb Igazságszolgáltatási Tanács (CSM) az új közalkalmazotti bértörvény tervezete ellen, amely a testület szerint „végérvényesen aláássa” az igazságszolgáltatás működését.
Rég láttunk ilyet: olcsóbb a gázolaj, mint a benzin az egyik kúthálózatnál
A gázolaj ára – az elmúlt egy évben először – a benzin ára alá csökkent a Rompetrol töltőállomásain, miután a kazah vállalat az elmúlt napokban 25 banival csökkentette a dízel üzemanyag literenkénti árát, miközben a benzin árát változatlanul hagyta.
Rég láttunk ilyet: olcsóbb a gázolaj, mint a benzin az egyik kúthálózatnál
Magyar alkotókat is díjaztak az UNITER-gálán
A hazai színházi világ legrangosabb szakmai elismeréseit osztották ki hétfőn a bukaresti UNITER-gálán, ahol több erdélyi magyar alkotó és művész is elismerésben részesült.
Magyar alkotókat is díjaztak az UNITER-gálán
Kelemen Hunor szerint ki fog derülni, ki áll a lemondott RMDSZ-es miniszter körüli botrány hátterében
Manipulációnak nevezte kedden Kelemen Hunor RMDSZ-elnök a Demeter András volt kulturális miniszter körüli botrányt, amelyet szerinte egy kontextusából kiemelt kijelentés robbantott ki.
Elhunyt Varró Éva pszichológus, pszichoterapeuta, Csíkszereda Pro Urbe-díjasa
Elhunyt Varró Éva pszichológus – adta hírül a Kolozsvár központú J.L. Moreno Pszichodráma Társaság (Societatea de Psihodramă J.L. Moreno). A szakembert 2024. augusztus 20-án Pro Urbe díjjal tüntette ki a csíkszeredai városvezetés.
Elhunyt Varró Éva pszichológus, pszichoterapeuta, Csíkszereda Pro Urbe-díjasa
Az RMDSZ csak akkor támogatja a jövendőbeli miniszterelnököt, ha megismeri az elképzeléseit
Az RMDSZ akkor fogja eldönteni, hogy támogatja-e a jövendőbeli miniszterelnök-jelöltet, amikor kiderül, hogy mik a tervei – jelentette ki kedden Kelemen Hunor.
Szeptemberig nem járnak a vonatok Újtusnád és Csíkszereda között
Életbe lépett a vágányzár az Újtusnád és Csíkszentsimon közötti vasútvonalon, amely egészen szeptember 16-ig tart majd, ezalatt az utasokat autóbuszok szállítják majd Csíkszereda és Újusnád között. Egy vasúti hidat kell újjáépíteni.
Szeptemberig nem járnak a vonatok Újtusnád és Csíkszereda között
Folytatódik a nagyméretű, textil és veszélyes hulladékok gyűjtési kampánya Marosvásárhelyen!
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!