Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
Elhunyt Kurkó Árpád vállalkozó
Székelyhon
Elhunyt Kurkó Árpád vállalkozó
A rovat további cikkei
A Nobel-vacsorák kulisszatitkairól is beszélt Krasznahorkai László Marosvásárhelyen
Gyulán román barátjával harangozott a görög-keleti templomban, Japánban asztalosinas volt, rácsodálkozott Mongóliára, születése óta hajtja a kíváncsiság. Az irodalmi Nobel-díjas Krasznahorkai László Marosvásárhelyen mesélt. Vastapssal köszönték.
A Nobel-vacsorák kulisszatitkairól is beszélt Krasznahorkai László Marosvásárhelyen
Ötven pár mutatta meg tánctudását az esőben
Négy év szünet után ismét egy flashmobbal jelentkezett a sepsiszentgyörgyi Kék Hold táncklub, amelyről a beavatottak már tudják, hogy tagjait az eső sem tudja elriasztani. Kedd délután park felső sétányán 50 pár táncolt az esőben.
Ötven pár mutatta meg tánctudását az esőben
Újgenerációs harcjárműveket és légvédelmi rendszereket vásárol Románia
A német Rheinmetall hadiipari vállalat kedden bejelentette, hogy 5,7 milliárd euró értékű szerződéseket írt alá a román hadsereggel, amit a cég „az elmúlt időszak legnagyobb nemzetközi szerződéscsomagjának” nevezett.
Újgenerációs harcjárműveket és légvédelmi rendszereket vásárol Románia
Ahogy lejár a végzősöknek a tanév, máris kezdődik is az érettségi
Elkezdődött a beiratkozás a 2026-os nyári érettségi vizsgaidőszakra, a végzősöknek pedig június 4-én véget ér a tanév. A szóbeli vizsgák jövő héten, az írásbeli megmérettetések pedig június 29-én kezdődnek.
Ahogy lejár a végzősöknek a tanév, máris kezdődik is az érettségi
Kelemen Hunor: még vészmegoldásnak sem jó Eugen Tomac miniszterelnökké jelölése
Kelemen Hunor szerint Eugen Tomac esetleges miniszterelnökké jelölése „még vészmegoldásnak sem” tekinthető.
Kelemen Hunor: még vészmegoldásnak sem jó Eugen Tomac miniszterelnökké jelölése
Az AUR nem szavaz meg olyan kormányt aminek nem lehet a részese
A Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) frakciói nem fognak bizalmat szavazni egy olyan kormánynak, amelyben a párt nem vesz részt – jelentette ki kedden Ștefăniță Avrămescu képviselő.
Az AUR nem szavaz meg olyan kormányt aminek nem lehet a részese
Június második felében nyithatják meg a forgalom előtt a Transzfogarasi utat
Vélhetően június második felében nyitják meg a forgalom előtt a Transzfogarasi utat a Szeben megyei Bilea-tó és az Argeș megyei Piscul Negru között – jelentette be kedden a brassói regionális útigazgatóság szóvivője.
Június második felében nyithatják meg a forgalom előtt a Transzfogarasi utat
A volt államfő szerint hibás döntés lenne egy parlamenti háttér nélküli miniszterelnök kinevezése
A miniszterelnök kijelölésének és egy biztos parlamenti támogatást élvező stabil kormány megalakításának késlekedése az ország politikai, gazdasági, társadalmi és biztonsági helyzetének gyors ütemű romlásához vezet – jelentette ki Traian Băsescu.
A PNL nem fog olyan kormányt megszavazni, amiben a PSD is részt vesz
A Nemzeti Liberális Párt (PNL) szenátusi frakcióvezetője, Daniel Fenechiu kedden kijelentette, hogy véleménye szerint pártja nem fogja támogatni Eugen Tomac miniszterelnökké jelölését.
A PNL nem fog olyan kormányt megszavazni, amiben a PSD is részt vesz
Elhunyt Kurkó Árpád vállalkozó
77 évesen elhunyt Kurkó Árpád a Hargita Gyöngye (Perla Harghitei) ásványvíz-palackozó korábbi vezérigazgatója.
Elhunyt Kurkó Árpád vállalkozó
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!