Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
Székelyhon
A székelyek szent hegyének meghódítása
Székelyhon
A székelyek szent hegyének meghódítása
A rovat további cikkei
Alig emelkedik a Duna vízhozama, a csernavodai atomerőmű második blokkjának sorsa is ettől függ
A Duna vízhozama a következő napokban is jóval elmarad a novemberi sokéves átlagtól – derül ki az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) vasárnap közétett előrejelzéséből.
Alig emelkedik a Duna vízhozama, a csernavodai atomerőmű második blokkjának sorsa is ettől függ
Drasztikus változás áll be az időjárásban jövő héten
Akár mínusz 11 Celsius-fokig is süllyedhet a hőmérséklet hétfőre virradóan Székelyföldön, de az ország szinte egész területén fagypont alatti értékekre kell számítani. A jövő hét közepétől azonban országszerte jelentős felmelegedés várható.
Drasztikus változás áll be az időjárásban jövő héten
Jogosítvány nélkül vezetett, elkapták
Gépjárművezetői engedély nélkül vezetett az a 45 éves szentábrahámi férfit, akit szombaton megállítottak a rendőrök.
Jogosítvány nélkül vezetett, elkapták
Helikopterből figyelik a forgalmat Hargita megyében
Vasárnap légi közúti ellenőrzéseket tartanak Hargita megyében, így érdemes betartani a forgalmi szabályokat.
Helikopterből figyelik a forgalmat Hargita megyében
Fagyos reggelre ébredt Székelyföld, Csíkszeredában volt a leghidegebb
Beköszöntött a téli hideg Székelyföldre: vasárnapra virradóra Csíkszeredában mínusz 10,5 Celsius-fokig süllyedt a hőmérséklet, de Maroshévízen és Gyergyóalfaluban is mínusz 8 fok alatti értékeket mértek.
Fagyos reggelre ébredt Székelyföld, Csíkszeredában volt a leghidegebb
Holtan találták meg a jeges hegygerincről lezuhant turistát
Életét vesztette egy turista a Retyezát-hegységben, miután megcsúszott egy jeges szakaszon és lezuhant – közölte vasárnap a Facebook-oldalán a Hunyad megyei hegyimentő-szolgálat.
Holtan találták meg a jeges hegygerincről lezuhant turistát
Külügyminisztérium: nincsenek román áldozatai a krakkói fegyveres támadásnak
A lengyel hatóságok eddig nem erősítették meg, hogy román állampolgárok is lennének a krakkói főtéren elkövetett fegyveres támadás áldozatai között – tájékoztatott szombat este a román külügyminisztérium.
Külügyminisztérium: nincsenek román áldozatai a krakkói fegyveres támadásnak
Előre kiderülhet, kell-e fizetni a laborvizsgálatokért a magánklinikákon
A magánlaboratóriumoknak és -klinikáknak fel kell majd tüntetniük, mekkora elszámolási keretre szerződtek az egészségbiztosítóval, hogy a páciensek előre tudják, kell-e fizetniük a laborvizsgálatokért – jelentette be szombaton az egészségügyi miniszter.
Előre kiderülhet, kell-e fizetni a laborvizsgálatokért a magánklinikákon
Kalibáskő, a természet alkotta „kunyhó” | Erdély kincsei
Kalibáskőről sokaknak a Csíkszeredát Székelyudvarhellyel összekötő út mellett található, egykori étterem jut eszébe. Pedig a név eredetileg egy különleges természeti képződményt jelöl, amely az országút közelében rejtőzik.
Kalibáskő, a természet alkotta „kunyhó” | Erdély kincsei
Fekete péntek: több mint egymilliárd lejes forgalmat bonyolított az eMAG
Az eMAG forgalma meghaladta az 1,041 milliárd lejt az idei fekete pénteken, és 55 millió lejjel felülmúlta a tavalyit – közölte szombaton az online áruház.
Fekete péntek: több mint egymilliárd lejes forgalmat bonyolított az eMAG
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!