Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Lakóház gyulladt ki egy Maros megyei településen
Lakóház tetőtere kapott lángra hétfőn este a Maros megyei Szalárdtelepen, ahol közösen vágtak neki az oltásnak az országos katasztrófavédelem Maros és a Hargita megye munkatársai.
Lakóház gyulladt ki egy Maros megyei településen
Bonyolult jelszó, biometrikus azonosítás – ezekkel már védettebbek a mobilos adataink
A mobileszközökön tárolt adatok védelmével kapcsolatos jó tanácsokat fogalmazott meg hétfőn a belügyminisztérium.
Bonyolult jelszó, biometrikus azonosítás – ezekkel már védettebbek a mobilos adataink
48 év helyett 55 vagy 60 éves nyugdíjkorhatárban gondolkodnak a belügyi és védelmi alkalmazottak esetében
A védelmi és a belügyminisztérium képviselőinek a jövő hét végéig ki kell dolgozniuk a belügyi és a védelmi alkalmazottak nyugdíjkorhatárának emeléséről szóló törvénytervezetet – jelentette ki hétfőn Radu Miruță védelmi miniszter.
Újabb felelősségvállalásos törvény, ezúttal a bérkiadások 10 százalékos csökkentéséről
A kormány felelősséget készül vállalni a parlamentben a bérkiadások 10 százalékos csökkentését is előíró törvénytervezetért – jelentette ki hétfőn Radu Miruță védelmi miniszter.
Újabb felelősségvállalásos törvény, ezúttal a bérkiadások 10 százalékos csökkentéséről
„Soha többet másokért magyar vér ne folyjon!” – a doni áttörés áldozataira emlékeztek Sepsiszentgyörgyön
Megemlékezést szervezett a 83 évvel ezelőtti doni áttörés évfordulóján az Erdélyi Vitézi Rend sepsiszentgyörgyi állománya. A Hősök temetőjében 15 rendtag emlékezett a több tízezer családot érintő tragikus eseményekre.
Elkezdődött az autópálya Gyergyóalfalu és Ditró közötti szakaszának tervezése
Elkezdődött az A8-as autópálya Gyergyóalfalu és Ditró közötti 14,4 kilométeres szakaszának műszaki tervezése, amelyre tíz hónapja van a megbízott vállalatnak – jelentette be a közúti infrastruktúrát kezelő országos társaság (CNAR).
Elkezdődött az autópálya Gyergyóalfalu és Ditró közötti szakaszának tervezése
Megugrott a gázfogyasztás, de elegendőek a tartalékok
Az elmúlt napokban az ország napi gázfogyasztása megközelítette az 58 millió köbmétert, ami hozzávetőlegesen 17 százalékkal több a tavalyi hasonló időszak átlagánál – közölték az Országos Energia-veszélyhelyzeti Operatív Törzs hétfői ülése után.
Megugrott a gázfogyasztás, de elegendőek a tartalékok
Autójával, majd gyalog menekült az ittas sofőr, az előzetes letartóztatás elől azonban nem tudott meglógni
Autóvezetői engedélye sem volt a fiatal ittas sofőrnek, aki vasárnap éjjel Kézdivásárhelyen megpróbált elmenekülni a hatóságok elől – derül ki a Kovászna Megyei Rendőr-főkapitányság közleményéből. A férfi mostanra előzetes letartóztatásba került.
Kómába esett két gyermek műtét után a konstancai kórházban
Belső vizsgálatot rendelt el hétfőn a konstancai megyei sürgősségi kórháznál az intézmény vezetősége, miután két gyermek is kómába került műtét után.
Kómába esett két gyermek műtét után a konstancai kórházban
Kiszolgáltatott nőket hurcoltak külföldre szexuális kizsákmányolás céljából
Embercsempészet és szexuális szolgáltatásokra való kényszerítés vádjával román bűnözői hálózat tagjait fogták el a román és a brit hatságok, az együttműködés négy ember előállításához, valamint számos luxusautó és ingatlan lefoglalásához vezetett.
Kiszolgáltatott nőket hurcoltak külföldre szexuális kizsákmányolás céljából
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!