Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Nicușor Dan arra kérte a pártokat, hogy inkább a megoldásokat nézzék mintsem a problémákat
Nicușor Dan államfő szerda este azt nyilatkozta, hogy visszafogottabb retorikára szólította fel a koalíciót alkotó pártokat a Cotroceni-palotában folytatott egyeztetéseken.
Nicușor Dan arra kérte a pártokat, hogy inkább a megoldásokat nézzék mintsem a problémákat
Az USR továbbra is támogatja Ilie Bolojan miniszterelnököt
A Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) Nicușor Dan elnökkel is közölte, hogy a továbbiakban is támogatja Ilie Bolojan miniszterelnököt – jelentette ki Dominic Fritz pártelnök az államfővel folytatott szerda esti egyeztetést követően.
Az USR továbbra is támogatja Ilie Bolojan miniszterelnököt
Világsztárokkal viszi vászonra Szabó István, Márai Sándor leghíresebb regényének történetét
Szabó István Ralph Fiennes és Viggo Mortensen főszereplésével rendez filmet A gyertyák csonkig égnek alapján.
Világsztárokkal viszi vászonra Szabó István, Márai Sándor leghíresebb regényének történetét
Jelentős a lavinaveszély a Fogarasi-havasokban és a Bucsecs-hegységben
Jelentős lavinaveszélyre figyelmeztetnek szerdán a meteorológusok a Fogarasi-havasokban és a Bucsecs-hegységben. A Bucsecs-hegységben levő Omu-csúcson jelenleg 2,2 méteres a hótakaró, a legvastagabb az országban.
Jelentős a lavinaveszély a Fogarasi-havasokban és a Bucsecs-hegységben
Egyre nagyobb az aszálynak való kitettség Romániában is
Románia az egyike azoknak az országoknak az Európai Unióban, amelyekben a legnagyobb mértékben nőttek az aszály által érintett területek.
Egyre nagyobb az aszálynak való kitettség Romániában is
Fejszével ölte meg várandós élettársát, életfogytiglant kapott
A ploiești-i ítélőtábla szerdán jogerősen életfogytiglani börtönbüntetésre ítélte azt a férfit, aki fejszével végzett várandós élettársával.
Fejszével ölte meg várandós élettársát, életfogytiglant kapott
Kelemen Hunor: az RMDSZ nem kapott pénzt a magyar kormánytól
Kelemen Hunor RMDSZ-elnök szerdán azt nyilatkozta, hogy őszinte és konstruktív beszélgetése volt az április 12-i magyar országgyűlési választásokon győztes Tisza Párt elnökével, Magyar Péterrel.
Kelemen Hunor: az RMDSZ nem kapott pénzt a magyar kormánytól
Kelemen Hunor lehetőséget lát egy kisebbségi kormány alakítására, a pártfüggetlen törvényhozók támogatásával
A szociáldemokraták nélkül az Ilie Bolojan vezette kabinet vagy kisebbségi kormányként folytatja a munkát, a pártfüggetlen törvényhozók támogatásával, vagy bizalmatlansági indítvány útján megbukik májusban – jelentette ki Kelemen Hunor.
Nagy bumm lesz csütörtökön Csíkkarcfalva közelében
A világháborúkból fennmaradt, Hargita megyében összegyűjtött lőszereket robbantanak fel csütörtökön Csíkkarcfalva közelében, ellenőrzött körülmények között.
Nagy bumm lesz csütörtökön Csíkkarcfalva közelében
Kelemen Hunor: az RMDSZ a kormánycsapat tagja marad
Az RMDSZ továbbra is a kormánycsapat tagja marad – jelentette ki Kelemen Hunor szövetségi elnök az Ilie Bolojan miniszterelnökkel folytatott szerdai egyeztetést követően.
Kelemen Hunor: az RMDSZ a kormánycsapat tagja marad
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!