Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékA rovat további cikkei
Székelyföldön hangot adtak egységnek, tiszteletnek, múltnak és jövőnek – videó
Huszárokkal, zászlókkal és kokárdákkal, tánccal és énekkel, időnként pedig elcsendesedve ünnepelték március 15-ét Csíkszeredában, Gyergyószentmiklóson, Kézdivásárhelyen, Marosvásárhelyen, a Nyergestetőn, Sepsiszentgyörgyön és Székelyudvarhelyen.
Székelyföldön hangot adtak egységnek, tiszteletnek, múltnak és jövőnek – videó
Semjén Zsolt Gyergyószentmiklóson: küldetésünk, hogy megmaradjunk
Felemelő volt, amikor 120 gyermek és fiatal egy hangon énekelte az „Egy szabad országért” című dalt. Ez volt a március 15-i gyergyószentmiklósi ünnepség legmeghatóbb pillanata. Az eseménynek két ország miniszterelnök-helyettesei is részesei voltak.
Semjén Zsolt Gyergyószentmiklóson: küldetésünk, hogy megmaradjunk
Így mutatnak a székelyek piros-fehér-zöldben március 15-én
Székelyföld-szerte jelen voltunk a március 15-i ünnepségeken, képes anyagunkban abból adunk ízelítőt, hogy Marosvásárhelytől Csíkszeredáig, Székelyudvarhelytől Sepsiszentgyörgyig hogyan ünnepeltek a székelyek.
Így mutatnak a székelyek piros-fehér-zöldben március 15-én
A Szentegyházi Gyermekfilharmónia koncertje idézte meg a forradalom hangulatát Marosvásárhelyen
A kis közösségükben elismert, a magyarságért sokat tevékenykedő hétköznapi hősöket tüntettek ki vasárnap délután Könyv és Gyertya díjjal Marosvásárhelyen. Az alkalmat a legendás Szentegyházi Gyermekfilharmónia koncertje tette emlékezetessé.
A Szentegyházi Gyermekfilharmónia koncertje idézte meg a forradalom hangulatát Marosvásárhelyen
A székely hősök emléke ma is összegyűjti a közösséget Nyergestetőn
Koszorúzással, beszédekkel, néptánccal és imával emlékeztek meg vasárnap késő délután Nyergestetőn az 1848–1849-es szabadságharc hőseiről. A történelmi helyszínen tartott ünnepségen több százan rótták le tiszteletüket a székely honvédek előtt.
A székely hősök emléke ma is összegyűjti a közösséget Nyergestetőn
Répássy Róbert Sepsiszentgyörgyön: a magyarok Istene és a székelyek őrizzék meg Székelyföldet
„A magyarok Istene mindenütt ott van, ahol a világon magyarok élnek” – fogalmazott a Sepsiszentgyörgy központjában tartott március 15-i ünnepségen Répássy Róbert igazságügyi államtitkár.
Répássy Róbert Sepsiszentgyörgyön: a magyarok Istene és a székelyek őrizzék meg Székelyföldet
Tűz pusztít a jeddi erdő közelében, a lángok egy ház kerítésére is átterjedtek
Száraz növényzet gyúlt ki a Marosvásárhely közeli Jedd területén március 15-én délután. A tűzoltók nehezen megközelíthető területen küzdenek a lángokkal, amelyek már átterjedtek az erdős terület aljnövényzetére és egy hétvégi ház kerítésére is.
Tűz pusztít a jeddi erdő közelében, a lángok egy ház kerítésére is átterjedtek
Bandériumgulyással is megidézték a szabadságharc korát Gyergyószentmiklóson
Katonai eledeleket idéző gulyással, történelmi visszatekintéssel és muzsikával emlékeztek az 1848–49-es forradalom és szabadságharc hőseire a gyergyószentmiklósi Népművészeti Alkotóház udvarán. Ez volt a huszadik márciusi katonaeledel-kóstoló.
Bandériumgulyással is megidézték a szabadságharc korát Gyergyószentmiklóson
Orbán Viktor: sohasem fogjuk megengedni, hogy Magyarországot gyűlölet és düh kormányozza
Sohasem fogjuk megengedni, hogy Magyarországot gyűlölet és düh kormányozza – jelentette ki a miniszterelnök a budapesti Kossuth Lajos téren az 1848-49-es forradalom és szabadságharc évfordulóján mondott ünnepi beszédében.
Orbán Viktor: sohasem fogjuk megengedni, hogy Magyarországot gyűlölet és düh kormányozza
Tűz ütött ki egy 1884-ben épült ortodox műemlék templomban – videóval
Tűz ütött ki vasárnap délelőtt a Prahova megyei Puchenii Moșneni település műemlék templomában, nincsenek áldozatok.
Tűz ütött ki egy 1884-ben épült ortodox műemlék templomban – videóval
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!