Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú
A szentegyházi Bató család és a kis Nimród
Fotó: Csató Andrea
Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.
Fülöp-Székely Botond
2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09
2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29
Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.
Fotó: Csató Andrea
Orvosról orvosra járnak
Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.
– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.
A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.
Fotó: Csató Andrea
Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak
– ebben bíznak a szülők is.
Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.
Fotó: Csató Andrea
Aki segítene, itt megteheti
Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.
A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
A határon túli magyarok elleni gyűlölettől várja Magyar Péter elhatárolódását Zsigmond Barna Pál
A marosvásárhelyi születésű magyar országgyűlési képviselő annak kapcsán kéri a tiszás politikus állásfoglalását, hogy az utóbbi időben ismét téma lett Magyarországon a külhöni magyarok ügye, különösképpen a szavazati joguk.
A határon túli magyarok elleni gyűlölettől várja Magyar Péter elhatárolódását Zsigmond Barna Pál
1,3 milliárd lejt kap a védelmi, 200 milliót a fejlesztési minisztérium
Kedd esti ülésén a kormány jóváhagyta több minisztérium és állami intézmény büdzséjének a kiegészítését a 2025-ös évre.
1,3 milliárd lejt kap a védelmi, 200 milliót a fejlesztési minisztérium
Adóbehajtás és kényszervégrehajtás kezdődött a Verespatak-ügyben
Az adóhatóság (ANAF) kedden közölte, hogy megkezdte a közel 46,8 millió lejes tartozás behajtását a Gabriel Resources Limitedtől, és kényszervégrehajtás alá vonta a cég Roșia Montană Gold Corporationben birtokolt részvényeit.
Adóbehajtás és kényszervégrehajtás kezdődött a Verespatak-ügyben
2026-ban még adómentesek lesznek az üvegházak, fóliasátrak, gombatermesztő farmok és a silók
Jövőre adómentességet élveznek az üvegházak, fóliasátrak, gombatermesztő farmok és a silók – jelentette be a pénzügyminiszter a kedd esti kormányülés utáni sajtótájékoztatóján.
2026-ban még adómentesek lesznek az üvegházak, fóliasátrak, gombatermesztő farmok és a silók
Elfogadta a kormány a jövő évi költségvetés kidolgozásához szükséges salátarendeletet
Elfogadta a kormány a jövő évi költségvetés kidolgozásához szükséges úgynevezett salátarendeletet – jelentette be kedd esti sajtótájékoztatóján a pénzügyminiszter.
Elfogadta a kormány a jövő évi költségvetés kidolgozásához szükséges salátarendeletet
Hófúvással kísért havazásra készülnek Hargita megyében
Az elkövetkező időszakban hófúvással kísért havazásra lehet számítani Hargita megyében. A megyei utakon közlekedőknek lehetőségük van bármilyen jellegű elakadás, útakadály vagy közlekedési probléma azonnali jelzésére is.
Hófúvással kísért havazásra készülnek Hargita megyében
Videón a dálnoki láncbaleset néhány pillanata
Fedélzeti kamerás videót osztottak meg a szombaton Dálnoknál történt láncbalesetről, amelyben hét autó volt érintett, és amelynek következtében négy felnőttet és egy kiskorút szállítottak kórházba.
Videón a dálnoki láncbaleset néhány pillanata
Többéves mulasztás miatt perelik a főhatóságot az állatorvosok
Pert indítottak a Hargita megyei állatorvosok az állategészségügyi hatóság ellen, mert a szerződéses szolgáltatások árát évek óta nem aktualizálta a főhatóság. A tartozásokat viszont a közelmúltban részben törlesztette, hogy elkerüljön egy új pert.
Többéves mulasztás miatt perelik a főhatóságot az állatorvosok
Erdészeti ellenőrzések Hargita megyében: több mint 220 ezer lej értékű faanyagot foglaltak le
Több mint 50 ezer lej értékben bírságolt, és 200 ezer lejnél nagyobb értékben foglalt le faanyagot a rendőrség a múlt héten zajló erdészeti ellenőrzési akció során Hargita megyében.
Erdészeti ellenőrzések Hargita megyében: több mint 220 ezer lej értékű faanyagot foglaltak le
Katasztrófa sújtotta állapotok a medencetérben – belső felvételek kerültek nyilvánosságra
A rendőrség büntetőeljárást indított kedden gondatlanságból elkövetett testi sértés miatt a nagyszebeni ötcsillagos hotelben az úszómedence fölötti gipszkartonmennyezet beomlása nyomán megsérült hat személy ügyében – közölte a Szeben megyei rendőrség.
Katasztrófa sújtotta állapotok a medencetérben – belső felvételek kerültek nyilvánosságra
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!