Családok kálváriája: a még mindig megbélyegző autizmus

A családnak nem volt könnyű az elmúlt néhány év, a kisfiú volt hagyományos óvodában két különböző csoportban is, foglalkoztak vele speciális iskolában, most pedig kisiskolás. „A napköziben már csúfolták a háromévesek, és nem azért, mert annyira látszott volna a különbség, hanem mert hallották a felnőtteket róla beszélni. De találtunk olyan lelkes pedagógust is, aki sokat foglalkozott vele, és örömmel tapasztaltuk, hogy egészséges gyermekek közösségében hatalmasat fejlődött. Mivel érdekelte az írás, olvasás, a számok, a szakemberek úgy látták, hogy mehet normál iskolába, két tanítónő is felmérte, így most iskolás.

„Én azt tanácsolom annak a szülőnek, akinek a gyermeke valamilyen rendellenességgel küzd, de úgy látja, hogy egy közösségbe be tudna illeszkedni, hogy keresse meg azt a pedagógust, aki elfogadja. Aki teherként éli meg a vele való foglalkozást, annak elsődleges célja az lesz, hogy megszabaduljon tőle. Nem jó, ha a gyermek be van zárva egy szobába, mert a szülő szégyelli, fél kivinni közösségbe. Ha integrálható, mindent meg kell ezért tenni, mert akkor szárnyal” – mondja az édesanya, aki reméli, a fejlesztéseknek köszönhetően gyermek egyszer önálló felnőtté válik.

Nem betegség, állapot

Közel tíz évvel ezelőtt még száz gyerek közül egy született autizmussal, mára már ötven gyerekenként születik egy olyan, akit autizmussal diagnosztizáltak. „Az autizmus egy központi idegrendszeri károsodás, sérülés, ami genetikailag meghatározott. Valamilyen gén sérült, de mai napig nem tudják, hogy melyik az a gén, ami hozzájárul a kialakulásához. Ez nem egy betegség, hanem egy állapot” – magyarázza Darvas Hilda gyógypedagógus. Sajnos egy olyan állapot, teszi hozzá, ami végigkíséri a gyermeket egész életében, nem lehet gyógyítani, csak javítani a helyzeten. Az autizmust gyógyszeresen nem lehet kezelni. Inkább a fejlesztés az, ami segíthet.

A gyógypedagógus szerint az első jel, amit a szülők észrevesznek és aggodalomra adhat okot, az, hogy a közel két éves gyermek még nem beszél. További jellemzői, hogy nincsenek barátai, szeret egyedül játszani, elvonulni. A játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik, például csak pörgeti az autó kerekét, vagy ütögeti kockát, és nem épít vele.

Darvas Hilda fontosnak tartja kiemelni, minél hamarabb kiderül, hogy a gyermek milyen problémával küzd, annál hamarabb lehet hozzálátni a fejlesztéshez.

A különleges iskola

A folyosón fényképek sorakoznak a falon, alattuk öntapadós matricák, tárgyak: egy idegen számára első látásra talán érthetetlen is, amit lát. Jelek, kódok, üzenetek. Programpontok, napirendek, amelyek segítségével meglepő rutinossággal mozog egy autizmussal diagnosztizált személy. Képekkel, tárgyakkal üzennek nekik, az órarend is ezek segítségével van illusztrálva. Az ügyesebbek képes matricák segítségével igazodnak el a mindennapokban, van viszont olyan, aki csak a tárgyak láttán tudja, mi a teendő. Egy kisfiú fényképe alatt sorakozik egy kis cipő, egy kiskanál, egy WC-guriga és egy születésnapi particsákó. Számára ennek egyértelmű üzenete van: megérkezik, házi cipőt vesz, majd ebédel, később elmegy a mosdóba, és lesz majd szülinapozás is.

Csíkszeredában 24, óvodás és iskolás korú autista gyerekkel foglalkoznak, közülük öt lány. A József Attila iskola épületében vannak kialakítva megfelelő körülmények arra, hogy speciális oktatásban részesüljenek a gyerekek. Az óvodások a Kis Herceg Napközihez tartoznak, az iskolások a helyet is biztosító tanintézet diákjai. A gyógypedagógusok három éves kortól tizedik osztályig biztosítják a gyerekek fejlődését. Az egész környékről fogadnak itt autizmussal diagnosztizált gyerekeket.

„Sokszor szervezünk nyílt napokat, amikor kimegyünk az utcára, de kellemetlenek a tapasztalatok. Pedig ők is a társadalom részei, és el kell őket fogadni. Ők mások. Nekik mi vagyunk furcsák. Mi élünk egy számukra furcsa életet” – jegyzi meg a gyógypedagógus.