Aranykalitkába zárva

Környezetünkben élnek, mégis igen keveset tudunk róluk. A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre.
A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket, fiatal felnőttekként bizonyos szakmákat, betanított munkákat jól elsajátítanak. Ezt bizonyítja az is, ahogyan a Pro Down Alapítvány foglalkoztatja ezeket a fiatalokat.

Precizitás jellemzi munkájukat

A Pro Down Alapítvány Bethlen-negyedi Gyöngy Házában tavaly óta zajlik nappali foglalkoztatás nagykorú sérült fiataloknak. A felügyelők – Szilvia, Gyöngyike és Zsuzsa – társaságában néhány lány és fiú ügyeskedik. Éppen a nagy napra készülnek, saját kezűleg készítik a díszítőelemeket, amelyekkel a világnap helyszínét öltöztetik majd fel. Bárki megirigyelhetné kézügyességüket, precízen, maximalista hozzáállással fognak hozzá az anyaghoz, szemmel láthatóan nagyon odafigyelnek arra, amit éppen csinálnak.

Ervin és Kinga a nemezelés nagymesterei, ők már több száz fülbevalót készítettek gyapjúból, amelyet nem csupán vásárokon értékesítenek, hanem nagyobb rendeléseknek is eleget tesznek. Tavaly és idén is több száz kokárdát készítettek el a polgármesteri hivatal számára. Kató nagy szakértelemmel készíti a poháralátéteket újrahasznosított papír tojástartóból, de szinte bármilyen kézműves gyakorlatot el tudnak sajátítani.

„Papír-újrahasznosítással foglalkozunk többnyire, a tojástartókból papírrámákat és poháralátéteket készítünk. A másik fő profilunk a nemezelés, nemrég a Merkúr üzletláncnak készítettünk több mint háromszáz gyapjúfülbevalót, amelyet a hölgy alkalmazottaknak ajándékoztak nők napjára. Nagyobb ünnepekre mindig készülünk, karácsonyra például gyertyát öntöttünk, de szőnyegszövéssel is elkezdtünk foglalkozni. Mivel nem mindig egyforma a munkatempó, sokat kell dolgoznunk ahhoz, hogy nagyobb mennyiségben állítsunk elő dísz- és ajándéktárgyakat” – mondta Ambrus Szilvia, aki másik két társával együtt felügyeli és vezeti a foglalkozásokat.

A foglalkozásokon részt vevő fiatalokra jellemző a fokozott érzékenység, ezért körültekintően kell fogalmazniuk az alkalmazottaknak, amikor róluk beszélnek. Kerülniük kell a fogyatékos szót, hiszen többen is kikérték maguknak, hogy ők nem fogyatékosok.

Az alapítvány nem tud fizetést biztosítani a fiataloknak, ezért a nevelőknek másképpen kell kifejezniük hálájukat. Például mindennap piros pontot adnak, máskor meg valamilyen kis figyelmességgel, ajándékkal teszik őket boldoggá. „Szeretek idejárni” – mondja Kató, aki betöltötte a 33 évet. „De nagyon” – teszi hozzá. „Nem lehet rájuk erőltetni azt a munkát, amit nem szeretnek csinálni. Mindegyiküknek megvan a kedvenc foglalkozása, és leginkább azt végzik” – mondja Zsuzsa, aki gyógypedagógus végzettséggel rendelkezik.

„Próbáljuk rászoktatni őket az önállóságra, tavaly például a tömegközlekedéssel kísérleteztünk. Voltak olyanok, akik már egyedül közlekedtek a buszon” – veszi át a szót Szilvia. „A szülők felügyelet nélkül nem igazán merik egymagukban kiengedni őket az utcára, főleg a forgalmasabb helyeken.”
„A közeli üzletbe szoktak eljárni, kiflit, joghurtot vásárolnak. Pontos pénzt adunk, hogy a visszajáróval ne legyen gond. De a szemetet is kiviszik” – mondja Gyöngyike.

Mivel Székelyudvarhelyen nincs speciális iskola sérült gyerekek számára, így többségük normál iskolában járt, néhányuk pedig egyáltalán nem tanult oktatási intézetben. A hétköznapi megszokott foglalkozások mellett minden pénteken úszni viszik őket, tavasztól őszig pedig lovagolni is járnak. Emellett nyári táborokat is szerveznek. Csütörtökönként Simó Éva gyógytornász egyénileg foglalkozik a fiatalokkal.

Környezetünknek még fejlődnie kell

Veress Anikó, a Pro Down Alapítvány elnöke álmodta meg a Gyöngy Házat, hiszen lánya, Erna szintén Down-kórral született. „Kétéves korától Budapestre, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolára jártunk, évente egy hónapot. Aztán Erna ötéves lett, ekkor megkért az óvónő, hogy ha tehetjük, maradjunk egy egész tanévet Budapesten. 1995-ben jöttünk haza, és itt, a villanytelepi napközibe bevették.

Az óvoda elvégzése után megtaláltuk Magyarósi Edit tanító nénit, aki azt mondta: próbáljuk meg. Nagyon ügyesen felkészítette az osztályt, hogy jön egy kislány, akire vigyázni kell, segíteni kell, így rögtön befogadták. A tanárok belegyeztek, hogy tovább folytassa tanulmányait az általános iskolában is. Így végezte el a nyolc osztályt. Utána már tényleg nem volt semmilyen lehetőség. Se iskola, se foglalkoztatás.

1996-ban jegyeztük be az alapítványt, hogy mi majd csinálunk itt valamit. Példaként ott volt a magyarországi intézet, és én naiv azt gondoltam, hogy itthon is ugyanazt meg lehet csinálni. Folyton falakba ütköztem, és akkor jöttem rá, hogy a környezetünknek még fejlődnie kell. Így az energiámat a lányomba fektettem, be szerettem volna bizonyítani, hogy ők is hasznosak a társadalom számára.

2003-ban Balla Zoltán barátunk Németországban vett részt egy konferencián, és összeismerkedett olyan fiatalokkal, akik sérült gyerekekkel foglalkoznak. Rajta keresztül kerültem kapcsolatba velük, és el is mentünk egy táborba, Portugáliába. Idén is leadtuk a pályázatot, októberben kerül sor immár a tizedik táborra, ezúttal Angliában. 2005-ben Szelterszfürdőn rendeztünk meg egy százfős nemzetközi tábort a Humán Reform Alapítvánnyal közösen” – részletezi Anikó a kezdeteket.

Fogadjuk el a másságot!

– Egy nap azt mondja a lányom: „Úgy érzem magam, anya, mintha egy aranykalitkába lennék bezárva. Nem élhetem a saját életemet, nem mehetek diszkóba, mint a szomszéd lány, a Down-kór miatt.” Sajnos nincs odafejlődve még a társadalom, hogy elfogadja a másságot. Mai napig megbámulják azt, aki más. Ezért is lehet olyan ritkán látni a városban fogyatékosokat, hiszen teljesen elszigetelve élnek.

Az alapítvány létrehozója 2010-ben eldöntötte: konkrét lépéseket kell tennie annak érdekében, hogy legyen hova járjanak ezek a gyerekek, tartozzanak valahová. Így született meg a Gyöngy Ház. Anikó szerint a város megbírna egy olyan speciális tanintézetet, ahol tanulhatnának a gyerekek.
„Akik szeretnének a mi kis csapatunkhoz tartozni, szívesen látjuk, hiszen közel húsz embert tudunk foglalkoztatni. Nem feltétlenül kell idejárniuk mindennap, de legalább van egy hely, ahova ki lehet mozdulni.”

Az alapítvány székhelyét bérlik, berendezésének java részét az apácáktól kapták, de szükségük lenne egy jól működő számítógépre is. Emellett hasznát vennék konyhai bútorzatnak is, hiszen terveik szerint főzni is meg szeretnék tanítani a fiatalokat. Továbbá polcokra, tároló szekrényekre is szükségük lenne. Nagy álmuk válna valóra, ha akadna egy stabil támogató, aki mellett biztonságban érezhetnék az alapítvány jövőjét.

A világnap alkalmából Székelyudvarhelyen is szeretnék alkalmazni az angolok ötletét, ezért arra kérnek minden szimpatizánst, hogy 21-én húzzon csíkos, színes térdzoknit, amely azt jelképezi, mindenkiben lakozik egy kis másság, és ezt képesek vagyunk elfogadni.