
Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján
Fotó: Miklós Erzsike archívuma
Minden évben van egy nap, amikor rájuk figyel a világ, szolidaritásként aki teheti, felemás zoknit húz a lábára. Egy nap, amikor eszünkbe jutnak, aztán belefeledkezünk a létezésükbe, pedig ők az év többi napján is köztünk vannak, élnek, küzdenek, szeretetet adnak. Március 21-én volt a Down-szindróma világnapja, ez adta az apropóját annak, hogy betekintsünk egy olyan család életébe, ahol tizennyolc évvel ezelőtt egy különleges kisbaba jött a világra.
2020. március 23., 18:482020. március 23., 18:48
2020. március 23., 18:562020. március 23., 18:56
Nagy Adorján tizennyolc éves. Imádja az édesanyját, a testvérét. Mindene a családja és Mimi 2, a sárga kiscica. A csíkszeredai Nagy családnak már volt egy kilencéves egészséges kislánya, amikor megszületett fiúgyermekük, Adorján.
„Én a szülészeten csak azt érzékeltem, hogy körülöttem mindenkit engednek haza újszülött gyermekével, csak engem nem. Ha érdeklődtem, csak annyit mondtak, nem megfelelő a súlya. Adorján nyolc hónapra született, nem szopott, aluszékony volt. Aztán egyszer csak hívatott a gyermekgyógyász, és elmondta, hogy a gyermekem esetében felmerül a Down-szindróma gyanúja. Beismerem, nem is akartam elhinni, amit az orvos mondott. Nehéz volt. Nehéz volt a férjemnek elmondani, de elmondtam.
– eleveníti fel Miklós Erzsike fia születéstörténetét. Nyíltan beszél a születéssel járó örömről, az azt követő szenvedésről, kétségbeesésről, talpraállásról. Mert – mint mondja – bizony nagyon szenvedett. Adorján kilenchónapos koráig még mindig ott volt a remény, a fény az alagút végén, aztán egyszer csak sötét lett. Ekkor ugyanis bebizonyosodott, a gyermek tényleg Down-szindrómás. „Összeroppantam. Körülbelül egy hónapig nem kommentáltam, végeztem a dolgomat, bevásároltam, de a könnyeim folyamatosan csorogtak. Kisírtam a bánatom, gyászoltam s egyszer csak azt mondtam, lássunk munkához, ebből a helyzetből a lehető legjobbat kell kihozni. Minden szülő nehezen reagálja le, nehezen éli meg az ezzel való szembesülést. Talán addig volt a legnehezebb, amíg nem ismertem meg más, hasonló helyzetben lévő családot” – meséli Erzsike.
„Egy kívülálló talán el sem hiszi, amikor egy Down-gyerekes szülő azt mondja, hogy semmiért sem adná a gyermekét. Megváltoztatta az életünket, rengeteg örömöt, szeretetet hozott. Ha Adorján nem Down-szindrómával születik, egy átlagos édesanya lennék, akinek tizennyolc éves a gyermeke, készülnénk az érettségi vizsgákra. Hát nem, nem készülünk, a fiam most negyedikes. Az életünk most tele van kihívásokkal, de nem panaszkodunk. Adorján vidám, kedves gyermek, aki tele van humorérzékkel, minden apró sikere nekünk egy hatalmas öröm. Csak lassabban megy minden, de megtanultuk, hogy az időt ne vegyük komolyan” – jegyzi meg az édesanya, aki az elmúlt évek során mindent megtett, hogy a gyermekét fejlessze, a Down-szindrómáról minél több információt szerezzen, és azt tovább is adja. Így jött létre például az érintett szülők és Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus támogatásával a Happy Down Egyesület, ahogy Erzsike fogalmaz, kis egyesület nagy álmokkal. Azt mondja, ők már bejártak egy utat, tapasztalatinkkal segíteni próbálunk azokon, akik el kell induljanak ugyanazon az úton.
Szeretnének egy olyan lakóotthont létrehozni, ahol gyermekeik később, ha már szüleik nincsenek mellettük, önálló életet élhetnek. Sokat tesznek azért, hogy ne nézzék őket „földönkívülieknek”.
„Egyesek azt gondolják, ha a gyermek Down-szindrómás, a szülő is értelmi fogyatékos. Aztán meglepődnek. Nem kell sajnálni bennünket, csak fogadják el, hogy vannak más emberek is. Ez a betegség nem ragályos, ez egy állapot” – jegyzik meg kesernyésen Erzsike. Ő sosem szégyellte gyermekét, ahová tudja, magával viszi. Csíkszeredában és környékén tizenhét család tagja az egyesületnek, a legkisebb Down-szindrómás óvodáskorú, a legidősebbek pedig az ötven évet is túllépték.
Nagy Adorján egy életvidám, jó humorérzékkel megáldott, szimpatikus fiatalember. Abban a korban van – mondja édesanyja –, amikor integet, puszit küld a lányoknak. Szereti a zenét, a táncot, az úszást. A csíkzsögödi Manó Tanoda speciális iskola negyedik osztályos tanulója.
Mint édesanyja meséli, fiának kitűnő logikus gondolkodása van, csak nem tudja kifejezni magát. Imádja lánytestvérét, Noémit, aki a későbbiekben a támasza lehet, hiszen az édesanya szerint egyszer majd Noémi veszi át tőle a stafétát, és tudja, benne megbízhat. Erzsike ma a Hargita Megyei Szociális- és Gyermekjogvédelmi Igazgatóságnál dolgozik pszichológusként. Lehet – mondja –, ha a fia nem Down-szindrómával születik, nem is lenne pszichológus. „Egyet tudok, amikor a munkámat végzem, a lelkemet is beleteszem. Igaz, kaptam én már olyan megjegyzést, nem is egyet, hogy fel sem fogom, milyen egy fogyatékost gondozni. Ilyenkor semmit sem mondok. Mosolygok” – zárja beszélgetésünket.
Lehetnék művelt,
s nyithatnék műhelyt,
hol tökélyre csiszolt
versek születnek...
A mézzel készített ételek világa messze túlmutat a süteményeken: a méz a savas, sós és fűszeres ízeket is kiegyensúlyozza, és karaktert ad a fogásoknak.
A boróka fűszeres ízű terméséről közismert, vidékünk hegyvidéki régióiban őshonos fajként jelentős állományokat alkot. Bemutatjuk, hogy a termésén túl mely részeit hasznosíthatjuk, és azt a sajátos biológiai tulajdonságát, amely különlegessé teszi.
Mitől lesz egy régió gasztrorégió, és mi kell ehhez, azon kívül, hogy vannak ételeink? – többek között ezekről is szó esett a Gasztrorégió – hagyományos gyümölcsészet és gyógynövénykultúra című ismeretterjesztő szakmai napon.
Magdalena Pelmuș Gendered Blood című kiállítása nem magyaráz, hanem szembesít. A test, az erőszak és a nemi szerepek találkozása itt nem narratíva, hanem feszült állapot: dísz és seb, fegyver és szerv, vonzás és taszítás egyszerre.
Nemcsak egy könyv, hanem egy életmű, egy korszak és egy közösség arcképe került reflektorfénybe a Hargita Megyei Kulturális Központban. Székedi Ferenc Mindig formában – Botár László című albuma túlmutat a műkritikán: emberi történetekből építkezik.
Az összetartozásról, az egymás iránti tiszteletről, a közösen végzett munka teremtő erejéről, és arról is mesél a Nemzeti Színházban vasárnap felavatott díszfüggöny, hogy ennek a nemzetnek van jövője. Budapesten jártunk.
Egy jól összeállított napi étkezés nem bonyolult, csak következetes. Az alapanyagok egyszerűek, az elkészítés követhető, az eredmény pedig egy stabil, egész nap működő rendszer. Az egészséges táplálkozás tudatos választásokról szól.
Ahogy beköszönt az advent, nincs is jobb, mint a konyhát megtölteni a sütőtök és a mézeskalácsfűszer édes illatával. Ez a duplán sütőtökös csiga nemcsak a látványával, de az ízével is elvarázsol.
Az aprócska konyhát finom illat tölti be. Mama palacsintát süt. A spájzból baracklekvárt hoz, és elmélyülten kenegeti a mindenséget jelképező kerek tésztákra. Mikor elkészül vele, gondosan felgöngyölíti, és egy külön tányérra helyezi.
szóljon hozzá!