Hirdetés
Hirdetés

Dáviddal az élet. Sérült gyerekeket táboroztatna a Pál család

Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot •  Fotó: Veres Nándor

Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot

Fotó: Veres Nándor

Pál Dávid kilencéves. Ha életében minden a legnagyobb rendben lenne, akkor ő hamarosan a második osztálytól búcsúzna. Dávid azonban születésétől fogva halmozottan sérült. Egy családi történet a mindennapi küzdelmekről, összekapaszkodásról, példamutatásról és a másokon való segíteni akarásról.

D. Balázs Ildikó

2021. június 15., 18:052021. június 15., 18:05

2021. június 15., 18:082021. június 15., 18:08

Dávid a csíkmindszenti Pál család első gyermekeként érkezett a világra, születését hosszas várakozás előzte meg, ebben az időszakban pedig benne volt a gyermekvárás boldogsága, majd feltűnt az aggodalom, a féltés. „A harmadik ultrahangos vizsgálatnál már látszott, hogy baj van a bal agyféltekével, nincs teljesen kifejlődve a harmadik agykamrája. Akkor azt mondták, ez még rendeződhet, de soha többet nem rendeződött.

Idézet
Tudtuk, hogy egészségügyi problémái lesznek, de arra nem számítottunk, hogy ennyire súlyosak”

– kezd bele könnyeivel küszködve a család történetébe Pál Katalin. Nem, nem akar sírni – legyint, de hát hogy is lehetne az elmúlt kilenc évről könnyek nélkül beszélni.

Agyműtét már hathetesen

Dávid februárban töltötte be a kilencedik életévét, halmozottan sérült, felsorolni is nehéz, hogy hányfajta betegséggel diagnosztizálták. Boldogan reagál a vendégre, ha kedves számára, akkor meg is érinti, mosolyogva igyekszik válaszolni az édesanyja által feltett kérdésekre. Nem beszél összefüggően ugyan, de a maga módján próbálja elmondani bizonyos hangok kiadásával, hogy hány éves, hol lakik és a családtagok nevét.

Hirdetés

„Háromhetesen nem hazahoztuk, hanem Marosvásárhelyre a kórházba vittük.

Idézet
Megérkeztünk, mínusz tíz fok volt, a kocsi ülésén kellett tisztába tenni. Soha nem fejeltem el, hamvazószerda volt. Pelenkázás közben megígértem neki, hogy mindent meg fogunk tenni érte”

– csuklik el az édesapa, Csaba hangja. Nehéz az emlékezés, nehéz újra átélni a kórházi kezelések időszakát, a műtéteket, azokat az embert próbáló napokat, amelyek végigkísérték a családot az elmúlt években. Dávid másfélhónapos volt, amikor egy beavatkozás során söntöt, azaz egy csőrendszert ültettek be az agyba azzal a céllal, hogy fokozódó agynyomás esetén a beépített szeleprendszer levezesse a felesleges folyadékot a hasüregbe. Abban a pillanatban úgy tűnt – mesélik a szülők –, hogy ez a beavatkozás segíteni fog, hiszen a kisfiú fejének térfogata nagyon gyorsan nőtt. Hogy egyáltalán szükség volt-e rá, ma már ez sem biztos, tény, hogy ott van, azt már kivenni nem lehet, és hamarosan nagyobbra kell cserélni a kivezető szelepet.

Családi burok Dávid körül •  Fotó: Veres Nándor Galéria

Családi burok Dávid körül

Fotó: Veres Nándor

A hatéves Dávidra és családjára aztán egy újabb megpróbáltatás várt, amikor a kisfiú egy nyolcórás idegsebészeti beavatkozáson esett át. „A corpus callosumot, azaz a két agyfélteke közötti kéregtestet mikrosebészeti úton választották ketté. Utólag kiderült, hogy erre nem volt szükség. A beavatkozást megelőzően nagyon szigorú, háromhónapos ketogén diétát kellett követni, ő fogyott hat kilót, a sok idegességtől, aggodalomtól én azt hiszem, nyolcat. Két évvel ezelőtt, áprilisban volt a műtét, ezt egy egyhónapos krízismentes időszak követte, nem voltak epilepsziás rohamai, de aztán visszatért minden. Reméltük, hogy ezzel a műtéttel még kevesebb epilepsziás rohama lesz, de igazából ezzel a beavatkozással nem értünk el semmit. Nyolc-tizenkét másodperces epilepsziás krízisei vannak, napi 18-ról gyógyszeres kezeléssel csökkent most már négy-ötre.

Idézet
Nemrégiben Bukarestben kaptuk meg a diagnózist, miszerint az epilepszia egyik legsúlyosabb formájával állunk szemben. Nem gyógyítható”

– magyarázza az egészségügyi asszisztensként dolgozó Katalin.

A gyakori epilepsziás rohamok miatt Dávid folyamatos felügyeletet igényel, napi nyolc órában egy, a mindszenti önkormányzat által biztosított gondozó felügyeli, majd a munkahelyükről hazatérő szülők figyelik gyermekük minden lépését, óvják, hiszen a roham bárhol és bármikor rátörhet, ilyenkor pedig vigyázni kell, hogy esés közben ne üsse meg magát.

Örök vívódás

Közben Dávid jön-megy, édesanyja követi, majd leül az ágyba édesapja mellé, később a földre fekszik, és gyerekzenét hallgat. Itt éri egy néhány másodperces epilepsziás roham, ez még a szerencsés eset, mert feküdt. Dávid mindennapjaiban a különböző fejlesztő foglalkozások, a tanulás, a gyógytorna szerepelnek, szigorú program szerint zajlanak a napjai. Imád hintázni, s testvérével, a hétéves Kingával lenni.

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna •  Fotó: Veres Nándor Galéria

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna

Fotó: Veres Nándor

„Nekem négy évembe is beletelt, amíg Dávid betegségéről egy kívülállónak is beszélni tudtam. A hozzánk közel állók tudtak róla, de idegennek semmiképpen nem beszéltem volna. Sokan sajnálkoznak, s azt kérdezik, hogy bírjuk. De hát mit is csinálhatnánk? Nekünk abból kell kihozni a maximumot, amit adott a Jóisten” – mondja Katalin. Férjével egy szoros burkot fonnak Dávid köré, s azt sem titkolják, hogy nekik is vannak nehezebb pillanataik, de harcolnak. „Ő imádkozik, én sokszor perlekedek. Ő hisz, én már nem hiszek senkiben és semmiben. Eladnám a lelkemet az ördögnek, csak bár helyrehoznám” – jegyzi meg keserűen Csaba. „Néha én is nagyon összeveszek a Fennvalóval, s lekívánom a csillagokat az égből, csitítgat is édesanyám. Ezzel a helyzettel nem tudunk kibékülni, számunkra ez örök vívódás” – fűzi hozzá Katalin.

Nincsenek egyedül

A düh, a fájdalom, a kétségbeesés, a beletörődés mellett most a család terveket sző, nagyon erősen fogalmazódott meg bennük a segítő szándék. Azért is vállalták a nyilvánosságot – ismerik el –, hogy felhívják a figyelmet, nagyon sok a sérült gyermek, akiket szüleik nehezen vállalnak fel, sokan nem tudják anyagilag finanszírozni a fejlesztéseket, és ezek a gyerekek szüleikkel együtt a társadalom peremére sodródnak.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk. Hosszúaszó völgyében van egy gyönyörű területem, mosolyog a lelkem, amikor ott gazdálkodok, mindannyian nagyon szeretjük.

Idézet
Létrehoztuk a Pál Dávid Egyesületet, és ennek égisze alatt oda képzeltünk el egy olyan tábort, ahol sérült gyerekek táborozhatnának szüleikkel vagy kísérőikkel”

– magyarázza Csaba, és büszkén mutatja a terveket. Kis házikók a gyerekeknek, családoknak, egy nagyobb épület, filagória, tűzhely, játszótér. Idén önköltségen tervezi bekeríteni a területet, illetve elvégeztetni a közművesítést. A család pénzügyi lehetőségei nem bírják meg a táborhely kialakításának többszázezer eurós költségeit, ebben nyitott szívű emberek, intézmények támogatására számít. Azt mindenképpen fontosnak tartja kiemelni, az egyesületnek a közösségi hálón létrehozott oldalán várják a tervek iránt érdeklődőket, mindazokat, akiknek egy kis reményt adhatnak, de azokat is, akik támogatnák a családi kezdeményezést.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk” •  Fotó: Veres Nándor Galéria

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk”

Fotó: Veres Nándor

„A cipész nem változott, ugyanúgy munkaruhában jár munkába, csak most már van egy aktatáska is kezében a dokumentációval” – kacag nagyot. Nehezek a mindennapok, de ez a nehézség ad erőt is a továbblépéshez. Mert mit is tehetnének? – néznek rám csodálkozó szemekkel. A körvonalazódó táborhely lelkesedéssel tölti el, reményt szeretnének adni másoknak is, hogy érezzék: bármekkora is a baj, nincsenek egyedül.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 18., szombat

Hit és helytállás a történelem árnyékában – bemutatták az Erdély arcai és harcai című filmet

Csíkszentsimonban a hit megtartó erejét állította középpontba az a kiállításmegnyitóval és filmbemutatóval egybekötött esemény, amely a 20. századi erdélyi egyházi személyek sorsát idézte meg.

Hit és helytállás a történelem árnyékában – bemutatták az Erdély arcai és harcai című filmet
Hirdetés
2026. április 18., szombat

Hawaii csirkemell – videó

A hawaii csirkemell egy igazi klasszikus: egyszerre sós a sonkától és a sajttól, és kellemesen édes az ananásztól. Ráadásul szupergyorsan elkészül, így tökéletes választás egy rohanós hétköznapra vagy egy lusta vasárnapi ebédre is.

Hawaii csirkemell – videó
Hawaii csirkemell – videó
2026. április 18., szombat

Hawaii csirkemell – videó

2026. április 17., péntek

Hétköznapi eszem-iszom

Képzőművészeti gasztrosorozatunkban ezúttal olyan alkotásokat választottunk, melyek sokak számára ismerősek lehetnek – különösen azoknak, akik érték a ’70-es, ’80-as éveket.

Hétköznapi eszem-iszom
Hétköznapi eszem-iszom
2026. április 17., péntek

Hétköznapi eszem-iszom

2026. április 16., csütörtök

Az emlékezet rétegei – magyar alkotók a holokausztról

Április 16-a 2001 óta a holokauszt magyarországi áldozatainak emléknapja. 1944-ben ezen a napon indult a gettósítás Északkelet-Magyarországon és Kárpátalján – a tragédia lenyomatai ma is ott élnek a lelkekben és a művészetben.

Az emlékezet rétegei – magyar alkotók a holokausztról
Hirdetés
2026. április 16., csütörtök

Táncra kér Csíkszereda – amikor a ritmus közösséget teremt

Április 23–29. között a Táncvilágnap Csíkszereda rendezvénysorozat pezsdíti fel a várost: előadások, workshopok, közösségi tánc és meglepetések várják az érdeklődőket, lelkes szervezők összefogásával.

Táncra kér Csíkszereda – amikor a ritmus közösséget teremt
2026. április 16., csütörtök

„Komlójövések” és kucsmagombák begyűjtésének ideje

A tavaszi csapadék áldása még mindig tart, kucsmagombák után kutatunk továbbra is – a hegyes kucsmagombák ritkább találatnak számítanak. Gombás ételekhez jól társítható ehető vadnövény a vadkomló, zsenge hajtásai begyűjtésének most van az ideje.

„Komlójövések” és kucsmagombák begyűjtésének ideje
2026. április 15., szerda

Gyermekalkotások, színdarab és ősbemutató – A hit arcai

Gyermekek személyes hitélményei, díjnyertes színdarab és egy megrendítő dokumentumfilm találkozik A hit arcai című rendezvényen, amely pénteken egész napos kulturális és lelki programot kínál Csíkszentsimonban.

Gyermekalkotások, színdarab és ősbemutató – A hit arcai
Hirdetés
2026. április 15., szerda

Hagymás tört burgonya – videó

Egyszerű, laktató, és szinte bármilyen sült hús vagy pörkölt mellé tökéletesen illik a hagymás tört burgonya.

Hagymás tört burgonya – videó
Hagymás tört burgonya – videó
2026. április 15., szerda

Hagymás tört burgonya – videó

2026. április 14., kedd

Ferencz Imre: Száz

Elhatároztam,
hogy százéves koromban
kiadatok egy verseskönyvet,
száz válogatott versemmel...

Ferencz Imre: Száz
Ferencz Imre: Száz
2026. április 14., kedd

Ferencz Imre: Száz

2026. április 14., kedd

A tavasz hírnöke a tányéron: ezért több mint egyszerű zöldség a hónapos retek

A hónapos retek a tavasz egyik első, roppanós jelképe: nemcsak friss ízt visz az étrendbe, hanem élénkíti az emésztést, és a legegyszerűbb fogásoktól a kreatív konyhai megoldásokig sokféleképpen felhasználható.

A tavasz hírnöke a tányéron: ezért több mint egyszerű zöldség a hónapos retek
Hirdetés