
Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot
Fotó: Veres Nándor
Pál Dávid kilencéves. Ha életében minden a legnagyobb rendben lenne, akkor ő hamarosan a második osztálytól búcsúzna. Dávid azonban születésétől fogva halmozottan sérült. Egy családi történet a mindennapi küzdelmekről, összekapaszkodásról, példamutatásról és a másokon való segíteni akarásról.
2021. június 15., 18:052021. június 15., 18:05
2021. június 15., 18:082021. június 15., 18:08
Dávid a csíkmindszenti Pál család első gyermekeként érkezett a világra, születését hosszas várakozás előzte meg, ebben az időszakban pedig benne volt a gyermekvárás boldogsága, majd feltűnt az aggodalom, a féltés. „A harmadik ultrahangos vizsgálatnál már látszott, hogy baj van a bal agyféltekével, nincs teljesen kifejlődve a harmadik agykamrája. Akkor azt mondták, ez még rendeződhet, de soha többet nem rendeződött.
– kezd bele könnyeivel küszködve a család történetébe Pál Katalin. Nem, nem akar sírni – legyint, de hát hogy is lehetne az elmúlt kilenc évről könnyek nélkül beszélni.
Dávid februárban töltötte be a kilencedik életévét, halmozottan sérült, felsorolni is nehéz, hogy hányfajta betegséggel diagnosztizálták. Boldogan reagál a vendégre, ha kedves számára, akkor meg is érinti, mosolyogva igyekszik válaszolni az édesanyja által feltett kérdésekre. Nem beszél összefüggően ugyan, de a maga módján próbálja elmondani bizonyos hangok kiadásával, hogy hány éves, hol lakik és a családtagok nevét.
„Háromhetesen nem hazahoztuk, hanem Marosvásárhelyre a kórházba vittük.
– csuklik el az édesapa, Csaba hangja. Nehéz az emlékezés, nehéz újra átélni a kórházi kezelések időszakát, a műtéteket, azokat az embert próbáló napokat, amelyek végigkísérték a családot az elmúlt években. Dávid másfélhónapos volt, amikor egy beavatkozás során söntöt, azaz egy csőrendszert ültettek be az agyba azzal a céllal, hogy fokozódó agynyomás esetén a beépített szeleprendszer levezesse a felesleges folyadékot a hasüregbe. Abban a pillanatban úgy tűnt – mesélik a szülők –, hogy ez a beavatkozás segíteni fog, hiszen a kisfiú fejének térfogata nagyon gyorsan nőtt. Hogy egyáltalán szükség volt-e rá, ma már ez sem biztos, tény, hogy ott van, azt már kivenni nem lehet, és hamarosan nagyobbra kell cserélni a kivezető szelepet.
Családi burok Dávid körül
Fotó: Veres Nándor
A hatéves Dávidra és családjára aztán egy újabb megpróbáltatás várt, amikor a kisfiú egy nyolcórás idegsebészeti beavatkozáson esett át. „A corpus callosumot, azaz a két agyfélteke közötti kéregtestet mikrosebészeti úton választották ketté. Utólag kiderült, hogy erre nem volt szükség. A beavatkozást megelőzően nagyon szigorú, háromhónapos ketogén diétát kellett követni, ő fogyott hat kilót, a sok idegességtől, aggodalomtól én azt hiszem, nyolcat. Két évvel ezelőtt, áprilisban volt a műtét, ezt egy egyhónapos krízismentes időszak követte, nem voltak epilepsziás rohamai, de aztán visszatért minden. Reméltük, hogy ezzel a műtéttel még kevesebb epilepsziás rohama lesz, de igazából ezzel a beavatkozással nem értünk el semmit. Nyolc-tizenkét másodperces epilepsziás krízisei vannak, napi 18-ról gyógyszeres kezeléssel csökkent most már négy-ötre.
– magyarázza az egészségügyi asszisztensként dolgozó Katalin.
A gyakori epilepsziás rohamok miatt Dávid folyamatos felügyeletet igényel, napi nyolc órában egy, a mindszenti önkormányzat által biztosított gondozó felügyeli, majd a munkahelyükről hazatérő szülők figyelik gyermekük minden lépését, óvják, hiszen a roham bárhol és bármikor rátörhet, ilyenkor pedig vigyázni kell, hogy esés közben ne üsse meg magát.
Közben Dávid jön-megy, édesanyja követi, majd leül az ágyba édesapja mellé, később a földre fekszik, és gyerekzenét hallgat. Itt éri egy néhány másodperces epilepsziás roham, ez még a szerencsés eset, mert feküdt. Dávid mindennapjaiban a különböző fejlesztő foglalkozások, a tanulás, a gyógytorna szerepelnek, szigorú program szerint zajlanak a napjai. Imád hintázni, s testvérével, a hétéves Kingával lenni.
A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna
Fotó: Veres Nándor
„Nekem négy évembe is beletelt, amíg Dávid betegségéről egy kívülállónak is beszélni tudtam. A hozzánk közel állók tudtak róla, de idegennek semmiképpen nem beszéltem volna. Sokan sajnálkoznak, s azt kérdezik, hogy bírjuk. De hát mit is csinálhatnánk? Nekünk abból kell kihozni a maximumot, amit adott a Jóisten” – mondja Katalin. Férjével egy szoros burkot fonnak Dávid köré, s azt sem titkolják, hogy nekik is vannak nehezebb pillanataik, de harcolnak. „Ő imádkozik, én sokszor perlekedek. Ő hisz, én már nem hiszek senkiben és semmiben. Eladnám a lelkemet az ördögnek, csak bár helyrehoznám” – jegyzi meg keserűen Csaba. „Néha én is nagyon összeveszek a Fennvalóval, s lekívánom a csillagokat az égből, csitítgat is édesanyám. Ezzel a helyzettel nem tudunk kibékülni, számunkra ez örök vívódás” – fűzi hozzá Katalin.
A düh, a fájdalom, a kétségbeesés, a beletörődés mellett most a család terveket sző, nagyon erősen fogalmazódott meg bennük a segítő szándék. Azért is vállalták a nyilvánosságot – ismerik el –, hogy felhívják a figyelmet, nagyon sok a sérült gyermek, akiket szüleik nehezen vállalnak fel, sokan nem tudják anyagilag finanszírozni a fejlesztéseket, és ezek a gyerekek szüleikkel együtt a társadalom peremére sodródnak.
„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk. Hosszúaszó völgyében van egy gyönyörű területem, mosolyog a lelkem, amikor ott gazdálkodok, mindannyian nagyon szeretjük.
– magyarázza Csaba, és büszkén mutatja a terveket. Kis házikók a gyerekeknek, családoknak, egy nagyobb épület, filagória, tűzhely, játszótér. Idén önköltségen tervezi bekeríteni a területet, illetve elvégeztetni a közművesítést. A család pénzügyi lehetőségei nem bírják meg a táborhely kialakításának többszázezer eurós költségeit, ebben nyitott szívű emberek, intézmények támogatására számít. Azt mindenképpen fontosnak tartja kiemelni, az egyesületnek a közösségi hálón létrehozott oldalán várják a tervek iránt érdeklődőket, mindazokat, akiknek egy kis reményt adhatnak, de azokat is, akik támogatnák a családi kezdeményezést.
„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk”
Fotó: Veres Nándor
„A cipész nem változott, ugyanúgy munkaruhában jár munkába, csak most már van egy aktatáska is kezében a dokumentációval” – kacag nagyot. Nehezek a mindennapok, de ez a nehézség ad erőt is a továbblépéshez. Mert mit is tehetnének? – néznek rám csodálkozó szemekkel. A körvonalazódó táborhely lelkesedéssel tölti el, reményt szeretnének adni másoknak is, hogy érezzék: bármekkora is a baj, nincsenek egyedül.
A boróka fűszeres ízű terméséről közismert, vidékünk hegyvidéki régióiban őshonos fajként jelentős állományokat alkot. Bemutatjuk, hogy a termésén túl mely részeit hasznosíthatjuk, és azt a sajátos biológiai tulajdonságát, amely különlegessé teszi.
Mitől lesz egy régió gasztrorégió, és mi kell ehhez, azon kívül, hogy vannak ételeink? – többek között ezekről is szó esett a Gasztrorégió – hagyományos gyümölcsészet és gyógynövénykultúra című ismeretterjesztő szakmai napon.
Magdalena Pelmuș Gendered Blood című kiállítása nem magyaráz, hanem szembesít. A test, az erőszak és a nemi szerepek találkozása itt nem narratíva, hanem feszült állapot: dísz és seb, fegyver és szerv, vonzás és taszítás egyszerre.
Nemcsak egy könyv, hanem egy életmű, egy korszak és egy közösség arcképe került reflektorfénybe a Hargita Megyei Kulturális Központban. Székedi Ferenc Mindig formában – Botár László című albuma túlmutat a műkritikán: emberi történetekből építkezik.
Az összetartozásról, az egymás iránti tiszteletről, a közösen végzett munka teremtő erejéről, és arról is mesél a Nemzeti Színházban vasárnap felavatott díszfüggöny, hogy ennek a nemzetnek van jövője. Budapesten jártunk.
Egy jól összeállított napi étkezés nem bonyolult, csak következetes. Az alapanyagok egyszerűek, az elkészítés követhető, az eredmény pedig egy stabil, egész nap működő rendszer. Az egészséges táplálkozás tudatos választásokról szól.
Ahogy beköszönt az advent, nincs is jobb, mint a konyhát megtölteni a sütőtök és a mézeskalácsfűszer édes illatával. Ez a duplán sütőtökös csiga nemcsak a látványával, de az ízével is elvarázsol.
Az aprócska konyhát finom illat tölti be. Mama palacsintát süt. A spájzból baracklekvárt hoz, és elmélyülten kenegeti a mindenséget jelképező kerek tésztákra. Mikor elkészül vele, gondosan felgöngyölíti, és egy külön tányérra helyezi.
Két erdélyi világutazó, Mihály Alpár és Bertici Attila idén életük egyik legnagyobb kalandjára indult: két 12 lóerős robogóval húsz nap alatt több mint nyolcezer kilométert tettek meg Kelet-Európából egészen Szenegál fővárosáig, Dakarig.
Amikor a mézeskalács illata belengi az otthonainkat, érezzük, hogy közeleg az ünnep. Nálatok sincs karácsony mézeskalács nélkül? Mutasd meg a mézeskalács-remekművedet, és nyerj!
szóljon hozzá!