Hirdetés
Hirdetés

Dáviddal az élet. Sérült gyerekeket táboroztatna a Pál család

Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot •  Fotó: Veres Nándor

Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot

Fotó: Veres Nándor

Pál Dávid kilencéves. Ha életében minden a legnagyobb rendben lenne, akkor ő hamarosan a második osztálytól búcsúzna. Dávid azonban születésétől fogva halmozottan sérült. Egy családi történet a mindennapi küzdelmekről, összekapaszkodásról, példamutatásról és a másokon való segíteni akarásról.

D. Balázs Ildikó

2021. június 15., 18:052021. június 15., 18:05

2021. június 15., 18:082021. június 15., 18:08

Dávid a csíkmindszenti Pál család első gyermekeként érkezett a világra, születését hosszas várakozás előzte meg, ebben az időszakban pedig benne volt a gyermekvárás boldogsága, majd feltűnt az aggodalom, a féltés. „A harmadik ultrahangos vizsgálatnál már látszott, hogy baj van a bal agyféltekével, nincs teljesen kifejlődve a harmadik agykamrája. Akkor azt mondták, ez még rendeződhet, de soha többet nem rendeződött.

Idézet
Tudtuk, hogy egészségügyi problémái lesznek, de arra nem számítottunk, hogy ennyire súlyosak”

– kezd bele könnyeivel küszködve a család történetébe Pál Katalin. Nem, nem akar sírni – legyint, de hát hogy is lehetne az elmúlt kilenc évről könnyek nélkül beszélni.

Hirdetés

Agyműtét már hathetesen

Dávid februárban töltötte be a kilencedik életévét, halmozottan sérült, felsorolni is nehéz, hogy hányfajta betegséggel diagnosztizálták. Boldogan reagál a vendégre, ha kedves számára, akkor meg is érinti, mosolyogva igyekszik válaszolni az édesanyja által feltett kérdésekre. Nem beszél összefüggően ugyan, de a maga módján próbálja elmondani bizonyos hangok kiadásával, hogy hány éves, hol lakik és a családtagok nevét.

„Háromhetesen nem hazahoztuk, hanem Marosvásárhelyre a kórházba vittük.

Idézet
Megérkeztünk, mínusz tíz fok volt, a kocsi ülésén kellett tisztába tenni. Soha nem fejeltem el, hamvazószerda volt. Pelenkázás közben megígértem neki, hogy mindent meg fogunk tenni érte”

– csuklik el az édesapa, Csaba hangja. Nehéz az emlékezés, nehéz újra átélni a kórházi kezelések időszakát, a műtéteket, azokat az embert próbáló napokat, amelyek végigkísérték a családot az elmúlt években. Dávid másfélhónapos volt, amikor egy beavatkozás során söntöt, azaz egy csőrendszert ültettek be az agyba azzal a céllal, hogy fokozódó agynyomás esetén a beépített szeleprendszer levezesse a felesleges folyadékot a hasüregbe. Abban a pillanatban úgy tűnt – mesélik a szülők –, hogy ez a beavatkozás segíteni fog, hiszen a kisfiú fejének térfogata nagyon gyorsan nőtt. Hogy egyáltalán szükség volt-e rá, ma már ez sem biztos, tény, hogy ott van, azt már kivenni nem lehet, és hamarosan nagyobbra kell cserélni a kivezető szelepet.

Családi burok Dávid körül •  Fotó: Veres Nándor Galéria

Családi burok Dávid körül

Fotó: Veres Nándor

A hatéves Dávidra és családjára aztán egy újabb megpróbáltatás várt, amikor a kisfiú egy nyolcórás idegsebészeti beavatkozáson esett át. „A corpus callosumot, azaz a két agyfélteke közötti kéregtestet mikrosebészeti úton választották ketté. Utólag kiderült, hogy erre nem volt szükség. A beavatkozást megelőzően nagyon szigorú, háromhónapos ketogén diétát kellett követni, ő fogyott hat kilót, a sok idegességtől, aggodalomtól én azt hiszem, nyolcat. Két évvel ezelőtt, áprilisban volt a műtét, ezt egy egyhónapos krízismentes időszak követte, nem voltak epilepsziás rohamai, de aztán visszatért minden. Reméltük, hogy ezzel a műtéttel még kevesebb epilepsziás rohama lesz, de igazából ezzel a beavatkozással nem értünk el semmit. Nyolc-tizenkét másodperces epilepsziás krízisei vannak, napi 18-ról gyógyszeres kezeléssel csökkent most már négy-ötre.

Idézet
Nemrégiben Bukarestben kaptuk meg a diagnózist, miszerint az epilepszia egyik legsúlyosabb formájával állunk szemben. Nem gyógyítható”

– magyarázza az egészségügyi asszisztensként dolgozó Katalin.

A gyakori epilepsziás rohamok miatt Dávid folyamatos felügyeletet igényel, napi nyolc órában egy, a mindszenti önkormányzat által biztosított gondozó felügyeli, majd a munkahelyükről hazatérő szülők figyelik gyermekük minden lépését, óvják, hiszen a roham bárhol és bármikor rátörhet, ilyenkor pedig vigyázni kell, hogy esés közben ne üsse meg magát.

Örök vívódás

Közben Dávid jön-megy, édesanyja követi, majd leül az ágyba édesapja mellé, később a földre fekszik, és gyerekzenét hallgat. Itt éri egy néhány másodperces epilepsziás roham, ez még a szerencsés eset, mert feküdt. Dávid mindennapjaiban a különböző fejlesztő foglalkozások, a tanulás, a gyógytorna szerepelnek, szigorú program szerint zajlanak a napjai. Imád hintázni, s testvérével, a hétéves Kingával lenni.

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna •  Fotó: Veres Nándor Galéria

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna

Fotó: Veres Nándor

„Nekem négy évembe is beletelt, amíg Dávid betegségéről egy kívülállónak is beszélni tudtam. A hozzánk közel állók tudtak róla, de idegennek semmiképpen nem beszéltem volna. Sokan sajnálkoznak, s azt kérdezik, hogy bírjuk. De hát mit is csinálhatnánk? Nekünk abból kell kihozni a maximumot, amit adott a Jóisten” – mondja Katalin. Férjével egy szoros burkot fonnak Dávid köré, s azt sem titkolják, hogy nekik is vannak nehezebb pillanataik, de harcolnak. „Ő imádkozik, én sokszor perlekedek. Ő hisz, én már nem hiszek senkiben és semmiben. Eladnám a lelkemet az ördögnek, csak bár helyrehoznám” – jegyzi meg keserűen Csaba. „Néha én is nagyon összeveszek a Fennvalóval, s lekívánom a csillagokat az égből, csitítgat is édesanyám. Ezzel a helyzettel nem tudunk kibékülni, számunkra ez örök vívódás” – fűzi hozzá Katalin.

Nincsenek egyedül

A düh, a fájdalom, a kétségbeesés, a beletörődés mellett most a család terveket sző, nagyon erősen fogalmazódott meg bennük a segítő szándék. Azért is vállalták a nyilvánosságot – ismerik el –, hogy felhívják a figyelmet, nagyon sok a sérült gyermek, akiket szüleik nehezen vállalnak fel, sokan nem tudják anyagilag finanszírozni a fejlesztéseket, és ezek a gyerekek szüleikkel együtt a társadalom peremére sodródnak.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk. Hosszúaszó völgyében van egy gyönyörű területem, mosolyog a lelkem, amikor ott gazdálkodok, mindannyian nagyon szeretjük.

Idézet
Létrehoztuk a Pál Dávid Egyesületet, és ennek égisze alatt oda képzeltünk el egy olyan tábort, ahol sérült gyerekek táborozhatnának szüleikkel vagy kísérőikkel”

– magyarázza Csaba, és büszkén mutatja a terveket. Kis házikók a gyerekeknek, családoknak, egy nagyobb épület, filagória, tűzhely, játszótér. Idén önköltségen tervezi bekeríteni a területet, illetve elvégeztetni a közművesítést. A család pénzügyi lehetőségei nem bírják meg a táborhely kialakításának többszázezer eurós költségeit, ebben nyitott szívű emberek, intézmények támogatására számít. Azt mindenképpen fontosnak tartja kiemelni, az egyesületnek a közösségi hálón létrehozott oldalán várják a tervek iránt érdeklődőket, mindazokat, akiknek egy kis reményt adhatnak, de azokat is, akik támogatnák a családi kezdeményezést.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk” •  Fotó: Veres Nándor Galéria

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk”

Fotó: Veres Nándor

„A cipész nem változott, ugyanúgy munkaruhában jár munkába, csak most már van egy aktatáska is kezében a dokumentációval” – kacag nagyot. Nehezek a mindennapok, de ez a nehézség ad erőt is a továbblépéshez. Mert mit is tehetnének? – néznek rám csodálkozó szemekkel. A körvonalazódó táborhely lelkesedéssel tölti el, reményt szeretnének adni másoknak is, hogy érezzék: bármekkora is a baj, nincsenek egyedül.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. június 18., csütörtök

Ötven festmény a kerítésen: így költözött Nagy Imre művészete Csíkszereda utcáira

Ötven alkotás, több száz járókelő és egy különleges évforduló. A csíkszeredai Nagy Imre Általános Iskola kerítés-kiállítással tiszteleg névadója előtt, közelebb hozva a művészetet a város lakóihoz.

Ötven festmény a kerítésen: így költözött Nagy Imre művészete Csíkszereda utcáira
Hirdetés
2026. június 17., szerda

Sült paradicsomos salsa – videó

A lassan sült paradicsom mély, telt íze és a jalapeno harmonikus fúziója képes minden partit és meccsnézést felejthetetlenné tenni. A ropogós tortilla chips és ez a sűrű szósz olyan páros, amiből sosem elég egy tálka.

Sült paradicsomos salsa – videó
Sült paradicsomos salsa – videó
2026. június 17., szerda

Sült paradicsomos salsa – videó

2026. június 16., kedd

Amikor a fürdővízzel a gyereket is kiöntik – megnéztük az Arany Pálmát nyert Fjord-ot

Részletesen bemutatott társadalmi látlelet Cristian Mungiu legújabb filmje a Fjord, amiben a rendező egy nagy botrányt kavaró történést dolgoz fel, a keleti és nyugati világ találkozási pontjánál. Kritika.

Amikor a fürdővízzel a gyereket is kiöntik – megnéztük az Arany Pálmát nyert Fjord-ot
2026. június 14., vasárnap

Az életmentés nehéz, de gyönyörű hivatás | Mesterségem címere

Vannak helyzetek, amikor minden másodperc, minden szó számít. Bartos Mónika csak 23 éves, de a rohammentő-szolgálatnál végzett sok ezer önkéntesóra során megtanulta: az életmentésben a gyorsaság, a csapatmunka és szakmai tudás kulcsfontosságú.

Az életmentés nehéz, de gyönyörű hivatás | Mesterségem címere
Hirdetés
2026. június 14., vasárnap

Múzeumi sztorik: egy gyerekszoba retró kincsei a 80-as évekből

Bizonyára sokan gondolnak nosztalgiával gyermekkoruk játékaira, vagy tán ma is őrzik azokat. Fekete István viszont nemcsak megőrizte egykori kedvenceit, hanem a csíki múzeumnak adományozta, megalapozva ezzel az intézmény játéktörténeti gyűjteményét.

Múzeumi sztorik: egy gyerekszoba retró kincsei a 80-as évekből
2026. június 12., péntek

Románia következő elnöke: társadalmi látlelet és személyes vallomás

Egy bukaresti villamoson történteknek két színházi ember is szemtanúja volt – ebből aztán monodráma született, most pedig színházi előadás formálódik belőle. A valós történet mögött azonban aktuális társadalmi jelenségre világítanak rá az alkotók.

Románia következő elnöke: társadalmi látlelet és személyes vallomás
2026. június 10., szerda

Az arc mögött nincs algoritmus – Daniel Brici és a hiperrealizmus védelmében

Daniel Brici bányászportréi túlmutatnak a fotószerű pontosságon: a hiperrealizmus eszközeivel egy eltűnő világ emlékezetét őrzik. A Mineralia Humana kiállítás az emberi figyelem, a munka és a méltóság időtálló lenyomata.

Az arc mögött nincs algoritmus – Daniel Brici és a hiperrealizmus védelmében
Hirdetés
2026. június 06., szombat

Életünk utolsó hét perce, avagy hogyan vált az Eufória egy véget nem érő lázálommá

Lenyűgöző látvánnyal és összecsapott utolsó évaddal búcsúzik az Eufória. A közkedvelt sorozat záróakkordja lezárt egy korszakot, olyan élményekkel hagyva a rajongókat, amit inkább elfelejtenének.

Életünk utolsó hét perce, avagy hogyan vált az Eufória egy véget nem érő lázálommá
2026. június 01., hétfő

A hársfából születő Napbaöltözött Asszony regénybe szőtt története

Ott, ahová már nem nyúl vissza az emlékezet, és ott, ahol nincsenek források és adatok, a hiányt kitölti a képzelet. Így volt ez régen, és így történt ez A hársfa című regény alkotófolyamata során is. A szerzővel, Antal Imrével beszélgettünk.

A hársfából születő Napbaöltözött Asszony regénybe szőtt története
2026. május 31., vasárnap

Megfejteni a talányt: Lány zöld almával

Rusz Lívia (1930–2020) az erdélyi képregény talán első igazán ismert alakja, a mai napig közkedvelt Csipike figurájának (képi) megteremtője, akiről kevésbé köztudott, hogy a festészetben is jelentőset alkotott.

Megfejteni a talányt: Lány zöld almával
Megfejteni a talányt: Lány zöld almával
2026. május 31., vasárnap

Megfejteni a talányt: Lány zöld almával

Hirdetés