Hirdetés
Hirdetés

Dáviddal az élet. Sérült gyerekeket táboroztatna a Pál család

Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot •  Fotó: Veres Nándor

Egyik megpróbáltatás a másik után érte a Pál családot

Fotó: Veres Nándor

Pál Dávid kilencéves. Ha életében minden a legnagyobb rendben lenne, akkor ő hamarosan a második osztálytól búcsúzna. Dávid azonban születésétől fogva halmozottan sérült. Egy családi történet a mindennapi küzdelmekről, összekapaszkodásról, példamutatásról és a másokon való segíteni akarásról.

D. Balázs Ildikó

2021. június 15., 18:052021. június 15., 18:05

2021. június 15., 18:082021. június 15., 18:08

Dávid a csíkmindszenti Pál család első gyermekeként érkezett a világra, születését hosszas várakozás előzte meg, ebben az időszakban pedig benne volt a gyermekvárás boldogsága, majd feltűnt az aggodalom, a féltés. „A harmadik ultrahangos vizsgálatnál már látszott, hogy baj van a bal agyféltekével, nincs teljesen kifejlődve a harmadik agykamrája. Akkor azt mondták, ez még rendeződhet, de soha többet nem rendeződött.

Idézet
Tudtuk, hogy egészségügyi problémái lesznek, de arra nem számítottunk, hogy ennyire súlyosak”

– kezd bele könnyeivel küszködve a család történetébe Pál Katalin. Nem, nem akar sírni – legyint, de hát hogy is lehetne az elmúlt kilenc évről könnyek nélkül beszélni.

Hirdetés

Agyműtét már hathetesen

Dávid februárban töltötte be a kilencedik életévét, halmozottan sérült, felsorolni is nehéz, hogy hányfajta betegséggel diagnosztizálták. Boldogan reagál a vendégre, ha kedves számára, akkor meg is érinti, mosolyogva igyekszik válaszolni az édesanyja által feltett kérdésekre. Nem beszél összefüggően ugyan, de a maga módján próbálja elmondani bizonyos hangok kiadásával, hogy hány éves, hol lakik és a családtagok nevét.

„Háromhetesen nem hazahoztuk, hanem Marosvásárhelyre a kórházba vittük.

Idézet
Megérkeztünk, mínusz tíz fok volt, a kocsi ülésén kellett tisztába tenni. Soha nem fejeltem el, hamvazószerda volt. Pelenkázás közben megígértem neki, hogy mindent meg fogunk tenni érte”

– csuklik el az édesapa, Csaba hangja. Nehéz az emlékezés, nehéz újra átélni a kórházi kezelések időszakát, a műtéteket, azokat az embert próbáló napokat, amelyek végigkísérték a családot az elmúlt években. Dávid másfélhónapos volt, amikor egy beavatkozás során söntöt, azaz egy csőrendszert ültettek be az agyba azzal a céllal, hogy fokozódó agynyomás esetén a beépített szeleprendszer levezesse a felesleges folyadékot a hasüregbe. Abban a pillanatban úgy tűnt – mesélik a szülők –, hogy ez a beavatkozás segíteni fog, hiszen a kisfiú fejének térfogata nagyon gyorsan nőtt. Hogy egyáltalán szükség volt-e rá, ma már ez sem biztos, tény, hogy ott van, azt már kivenni nem lehet, és hamarosan nagyobbra kell cserélni a kivezető szelepet.

Családi burok Dávid körül •  Fotó: Veres Nándor Galéria

Családi burok Dávid körül

Fotó: Veres Nándor

A hatéves Dávidra és családjára aztán egy újabb megpróbáltatás várt, amikor a kisfiú egy nyolcórás idegsebészeti beavatkozáson esett át. „A corpus callosumot, azaz a két agyfélteke közötti kéregtestet mikrosebészeti úton választották ketté. Utólag kiderült, hogy erre nem volt szükség. A beavatkozást megelőzően nagyon szigorú, háromhónapos ketogén diétát kellett követni, ő fogyott hat kilót, a sok idegességtől, aggodalomtól én azt hiszem, nyolcat. Két évvel ezelőtt, áprilisban volt a műtét, ezt egy egyhónapos krízismentes időszak követte, nem voltak epilepsziás rohamai, de aztán visszatért minden. Reméltük, hogy ezzel a műtéttel még kevesebb epilepsziás rohama lesz, de igazából ezzel a beavatkozással nem értünk el semmit. Nyolc-tizenkét másodperces epilepsziás krízisei vannak, napi 18-ról gyógyszeres kezeléssel csökkent most már négy-ötre.

Idézet
Nemrégiben Bukarestben kaptuk meg a diagnózist, miszerint az epilepszia egyik legsúlyosabb formájával állunk szemben. Nem gyógyítható”

– magyarázza az egészségügyi asszisztensként dolgozó Katalin.

A gyakori epilepsziás rohamok miatt Dávid folyamatos felügyeletet igényel, napi nyolc órában egy, a mindszenti önkormányzat által biztosított gondozó felügyeli, majd a munkahelyükről hazatérő szülők figyelik gyermekük minden lépését, óvják, hiszen a roham bárhol és bármikor rátörhet, ilyenkor pedig vigyázni kell, hogy esés közben ne üsse meg magát.

Örök vívódás

Közben Dávid jön-megy, édesanyja követi, majd leül az ágyba édesapja mellé, később a földre fekszik, és gyerekzenét hallgat. Itt éri egy néhány másodperces epilepsziás roham, ez még a szerencsés eset, mert feküdt. Dávid mindennapjaiban a különböző fejlesztő foglalkozások, a tanulás, a gyógytorna szerepelnek, szigorú program szerint zajlanak a napjai. Imád hintázni, s testvérével, a hétéves Kingával lenni.

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna •  Fotó: Veres Nándor Galéria

A halmozottan sérült kisfiú, ha tehetné, csak hintázna

Fotó: Veres Nándor

„Nekem négy évembe is beletelt, amíg Dávid betegségéről egy kívülállónak is beszélni tudtam. A hozzánk közel állók tudtak róla, de idegennek semmiképpen nem beszéltem volna. Sokan sajnálkoznak, s azt kérdezik, hogy bírjuk. De hát mit is csinálhatnánk? Nekünk abból kell kihozni a maximumot, amit adott a Jóisten” – mondja Katalin. Férjével egy szoros burkot fonnak Dávid köré, s azt sem titkolják, hogy nekik is vannak nehezebb pillanataik, de harcolnak. „Ő imádkozik, én sokszor perlekedek. Ő hisz, én már nem hiszek senkiben és semmiben. Eladnám a lelkemet az ördögnek, csak bár helyrehoznám” – jegyzi meg keserűen Csaba. „Néha én is nagyon összeveszek a Fennvalóval, s lekívánom a csillagokat az égből, csitítgat is édesanyám. Ezzel a helyzettel nem tudunk kibékülni, számunkra ez örök vívódás” – fűzi hozzá Katalin.

Nincsenek egyedül

A düh, a fájdalom, a kétségbeesés, a beletörődés mellett most a család terveket sző, nagyon erősen fogalmazódott meg bennük a segítő szándék. Azért is vállalták a nyilvánosságot – ismerik el –, hogy felhívják a figyelmet, nagyon sok a sérült gyermek, akiket szüleik nehezen vállalnak fel, sokan nem tudják anyagilag finanszírozni a fejlesztéseket, és ezek a gyerekek szüleikkel együtt a társadalom peremére sodródnak.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk. Hosszúaszó völgyében van egy gyönyörű területem, mosolyog a lelkem, amikor ott gazdálkodok, mindannyian nagyon szeretjük.

Idézet
Létrehoztuk a Pál Dávid Egyesületet, és ennek égisze alatt oda képzeltünk el egy olyan tábort, ahol sérült gyerekek táborozhatnának szüleikkel vagy kísérőikkel”

– magyarázza Csaba, és büszkén mutatja a terveket. Kis házikók a gyerekeknek, családoknak, egy nagyobb épület, filagória, tűzhely, játszótér. Idén önköltségen tervezi bekeríteni a területet, illetve elvégeztetni a közművesítést. A család pénzügyi lehetőségei nem bírják meg a táborhely kialakításának többszázezer eurós költségeit, ebben nyitott szívű emberek, intézmények támogatására számít. Azt mindenképpen fontosnak tartja kiemelni, az egyesületnek a közösségi hálón létrehozott oldalán várják a tervek iránt érdeklődőket, mindazokat, akiknek egy kis reményt adhatnak, de azokat is, akik támogatnák a családi kezdeményezést.

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk” •  Fotó: Veres Nándor Galéria

„Arra gondoltunk, csináljunk valamit, amivel segíthetünk”

Fotó: Veres Nándor

„A cipész nem változott, ugyanúgy munkaruhában jár munkába, csak most már van egy aktatáska is kezében a dokumentációval” – kacag nagyot. Nehezek a mindennapok, de ez a nehézség ad erőt is a továbblépéshez. Mert mit is tehetnének? – néznek rám csodálkozó szemekkel. A körvonalazódó táborhely lelkesedéssel tölti el, reményt szeretnének adni másoknak is, hogy érezzék: bármekkora is a baj, nincsenek egyedül.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. szeptember 29., hétfő

Amikor a harangok az új évet hirdették – Márika néni 90 éve

Márika néni, Fábián Mária 1934 szilveszterén született Kézdikőváron, amikor a harangok az ó- és újévet összekötötték. Azóta kilenc évtized telt el. De mindvégig őrizte a hitet, a szeretetet, és a múlt emlékeit ma is szívesen meséli tovább.

Amikor a harangok az új évet hirdették – Márika néni 90 éve
Hirdetés
2025. szeptember 29., hétfő

Vargabéles

A vargabéles tökéletes választás, ha egy hagyományos, laktató és felejthetetlen desszertre vágysz!

Vargabéles
Vargabéles
2025. szeptember 29., hétfő

Vargabéles

2025. szeptember 28., vasárnap

Befőzés

Ha ősz, akkor befőzés. Szinte látom, ahogy ebben az időszakban hány nő logisztikázza a nemlétező szabadidejét a munka, háztartás, gyerekek mellett, hogy beleférjen egy kis zakuszkafőzés, vinetesütés, szilvalekvár, savanyú káposzta eltevése.

Befőzés
Befőzés
2025. szeptember 28., vasárnap

Befőzés

2025. szeptember 27., szombat

Uborkás limonádé – videó

Íme az egészséges csodaital receptje.

Uborkás limonádé – videó
Uborkás limonádé – videó
2025. szeptember 27., szombat

Uborkás limonádé – videó

Hirdetés
2025. szeptember 26., péntek

Az érzelem kontúrjának hiánya – Siklódy Fruzsina grafikái a hiányról, a térről és az érzékenységről

Siklódy Fruzsina gyerekkora óta a művészetek világában él, de csak később választotta hivatásának a grafikát. Fekete-fehér munkáiban az érzelmek intenzitása, a hiány lenyomata és a szakrális tér inspirálja. Új kiállítása ezt érzékenyen mutatja meg.

Az érzelem kontúrjának hiánya – Siklódy Fruzsina grafikái a hiányról, a térről és az érzékenységről
2025. szeptember 26., péntek

Gesztenyés-krémsajtos sütemény

Egyszerűen elkészíthető, mégis ünnepi megjelenésű desszert, ami garantáltan a család kedvence lesz a hidegebb napokon.

Gesztenyés-krémsajtos sütemény
Gesztenyés-krémsajtos sütemény
2025. szeptember 26., péntek

Gesztenyés-krémsajtos sütemény

2025. szeptember 25., csütörtök

Az ősz egyik főszereplője: a galagonya

A galagonya tavaszi és őszi felhasználását mutatjuk be, változatos módokon tudjuk vele támogatni az egészségünket. Terméséből ketchup-szerű szósz is készülhet, mutatjuk a receptet is.

Az ősz egyik főszereplője: a galagonya
Az ősz egyik főszereplője: a galagonya
2025. szeptember 25., csütörtök

Az ősz egyik főszereplője: a galagonya

Hirdetés
2025. szeptember 24., szerda

Vajbabos sertésragu – videó

A húsos raguk azért nagyon jók, mert bármilyen zöldséggel vagy akár gombával is gazdagíthatjuk a szaftos ételt.

Vajbabos sertésragu – videó
Vajbabos sertésragu – videó
2025. szeptember 24., szerda

Vajbabos sertésragu – videó

2025. szeptember 23., kedd

A lélekért, közérthetően – közeleg a Pszichószereda

A Pszichószereda idén is a lélek finom hangjaira hangol: előadások, workshopok és művészeti programok várják a közönséget, hogy közérthetően, mégis tudományos alapokon közelítsenek a mentális egészséghez – tabuk nélkül, nyitottan, emberközelből.

A lélekért, közérthetően – közeleg a Pszichószereda
2025. szeptember 23., kedd

Sültkrumpli-leves krumplihéjcsipsszel – videó

A sültkrumpli-leves krumplihéjcsipsszel nemcsak elképesztően finom, de egy olyan kreatív fogás, ami megmutatja, hogyan hasznosíthatjuk a konyhai maradékokat is.

Sültkrumpli-leves krumplihéjcsipsszel – videó
Hirdetés