Nézz ránk: emberek vagyunk, nem ufók :)

– mondta megkeresésünkre Balogh Ildikó, aki a Maros Megyei Down Egyesület ügyvezetője. A 2006 óta létező szervezetet hat érintett család hozta létre, hogy legyen egy olyan fórum, ahol a Down-szindrómásokat képviselik, dolgoznak értük. Balogh Ildikónak a nemsokára 14 éves Dániel fia született ezzel a kórral, amit előtte nem igazán ismertek a szülők.

Ildikó jól emlékszik, mekkora sokk volt számukra, amikor elsőszülött fiukról kiderült, hogy Down-szindrómás: mondhatni évekbe telt, míg fel tudták ezt dolgozni, de idővel megtanulták kezelni, és lassan 14 éve az életük része, hogy fejlesztésekre járnak. Dániel fia pedig időközben jobban fejlődött, mint remélték volna: ha később is, mint társai, de megtanult járni, beszélni, majd elkezdett óvodába és iskolába járni is, nem speciális, kisegítő intézménybe, hanem együtt a többi gyerekkel. Édesanyja elismeri, nagy kérdés volt ez számukra, ő, aki egy ideig tanári pályán is mozgott, látta, hogy igenis van mód arra, hogy sérültek is normál iskolába járhassanak. „Nagyon féltünk, de azt mondtuk, megpróbáljuk, ha bírja, jó, ha nem, változtatunk. Előbb csak az óvodát, majd az iskolát is. Lehet, hogy szerencsénk volt, olyan pedagógus, iskolaközösség, szülői közösség is kellett mindehhez, de működik: a tananyagot az ő igényeire lehet alakítani, és fel lehet mérni őt is, ha nem is úgy, mint a többieket” – magyarázza Ildikó. Dániel nemsokára 14 éves, jelenleg a Dacia iskolában ötödik osztályos, és nagyon szeret ott lenni.

Mindig szüksége lesz segítségre

A Maros megyei Down Egyesület ügyvezetője szerint az iskoláztatás kérdései után a legnagyobb gond az iskola befejezése után jön, hiszen sokan nem tudják, mit kezdjenek a sérültekkel, munkahelyre nem alkalmazzák őket, tevékenykedniük pedig kellene, ha nem is pénzért, de azért, hogy elfoglalják magukat, közösségbe járjanak.

amelynek lényege, hogy a szülőknek segítsenek a kisbabák gondozásában. Mint Miklós Erzsikétől megtudtuk, Magyarországon ez a szolgálat foglalkozik a szülészeteken hagyott Down-kóros babákkal is, próbál nekik családot találni. Csíkszeredában azonban ilyen gond nincs, minden család felvállalja a Down-szindrómával született gyermekét.

„Hála Istennek nálunk nem mondanak le a gyermekekről. Amennyiben lehetőségünk van és tudomásunk róla, próbálunk a szülőknek már a szülészeten lelki támaszt nyújtani, információkat átadni. Hiszen a szülő sokszor tanácstalan, talán meg van ijedve, nem tudja, mit tegyen. Fontos tudni, hogy a Down-szindrómás gyermekeket nagyon jól lehet fejleszteni, és fontos mindent megtenni, hogy minél önellátóbbak legyenek. Ehhez szükség van gyógypedagógusra, de jó, ha úszni jár a gyermek és közösségben van. Ez mind anyagi megterhelést jelent a szülőknek. Mi egyesületként próbálunk közbenjárni, kedvezményeket kérni, de sajnos nem sok sikerrel. Példaként mondom, hogy amikor az önkormányzattól ingyenes belépést kértünk gyermekek számára az uszodába, azt mondták, hogy naponta 13–15 óra között adnak félárú jegyet a gyermekeknek. De a szülőnek ebben a lehetetlen órában is teljes árú jegyet kell váltania, ami egyáltalán nem segítség” – említette.

Nem fogadják be őket a normál tanintézetekbe

Nemcsak a gyermekek oly szükséges fejlesztése van némiképp korlátozva, hanem a normál oktatásba való beilleszkedésük is. Mint Miklós Erzsébet elmondta, az egyesülethez tartozó gyerekek bizonyítják, hogy akik rendes óvodai csoportba jártak, egészséges gyerekek közé, sokkal jobban fejlődtek, mint azok, akik speciális intézményben voltak.

– mondta Erzsébet, aki saját példáját említve kiemelte: amióta megszületett Down-szindrómás fia, sokat fejlesztette magát, tanult, hogy segíteni tudjon neki, és olyan élményekben volt része mellette, amit egy átlagos anyukaként soha nem élhetett volna meg. Hasonlóképpen vélekedik erről Balogh Ildikó is, aki szerint az a legjobb, hogy ha Down-szindrómással találkozunk, igyekezzünk természetesen viselkedni, mint bárki mással, figyelembe véve, hogy vannak határai.