Régi betegség, amit egyre jobb gyógyszerekkel kezelnek: epilepszia

A Bálint-nap nemcsak a szerelmesek ünnepe, hanem az epilepsziával élők világnapja is. A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda február 14-ére hirdette meg az epilepsziával élők világnapját, első alkalommal 1997-ben. Azért került Szent Bálint napjára, mert a vértanúhalált pap nem csak a szerelmesek mentora, de az epilepsziások védőszentje is. Dr. Pálmafy Beatrix gyermekneurológussal, ha nem is pontosan a világnapon, de egy nappal később beszélgettünk az epilepsziáról, a betegség mibenlétéről, kezeléséről, az azt körülvevő előítéletekről, tennivalókról. A magyarországi gyermekneurológussal Csíkszentmártonban találkoztunk, a szakember a héten az ottani Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központban végzett vizsgálatokat, önkéntes munka keretében.

– Régebb szent betegségnek is nevezték, de számos előítélet is övezte, övezi. Mi az epilepszia?

– A középkorban és még a múlt században is eléggé megbélyegző betegség volt, és a mai napig megvan ez a fajta diszkriminatív jellege. Nekem több betegem is mondta, hogy nem mondják meg az óvodában vagy nem akarják megmondani az iskolában, hogy beteg a gyerek, mert félnek a megbélyegzéstől. Sajnos, most is rengeteg az előítélet, ezek egyike, hogy az epilepszia befolyásolja a szellemi teljesítményt, ami nem igaz, az epilepsziások, akik kezelve vannak, nem butulnak el. Nekem is volt az egyetemen epilepsziás csoporttársam, szedte a gyógyszerét, elvégezte az orvostudományi egyetemet… Politikusok is vannak, akik ezzel a betegséggel élnek, az epilepszia tehát nem egyenlő az elbutulással.

Az epilepszia az idegrendszer egy kóros kisülése, ami átmeneti működési zavart okoz, és ezt mi különböző tünetek formájában szoktuk észlelni. Ez a betegség gyermekkorban viszonylag gyakori, Magyarországon a gyermekpopuláció körülbelül egy százalékát érinti, felnőtteknél pedig ez már körülbelül fél százalékra csökken. A gyerekkori betegségek mintegy fele tehát kinőhető: pár év után el lehet hagyni a gyógyszeres kezelést, aztán tünetmentes lesz a gyermek, és teljesen jól fog fejlődni. Nehéz ezt megmondanom, de a betegség előfordulása szerintem itt is körülbelül ugyanannyi lehet, mint Magyarországon, és Nyugaton sincs nagy különbség. Az epilepsziát most már precízebben tudjuk diagnosztizálni, sokkal hamarabb fölismerhető, olyan tünetek alapján is tudjuk, hogy az epilepszia, amiről régebb nem is gondoltuk volna, hogy erre a betegségre utalnak.

– Melyek a betegség tünetei?

– Elsősorban a roham, de gyerekkorban a tünetek kicsit másak, mint felnőttkorban. Mindenkiben az a képzet van, hogy az epilepsziás roham az rángógörcs, amit a felnőtteknél meg a tévében lehet látni esetleg, négy végtagi rángás, eszméletvesztéssel, bepisiléssel, esetleg szájhabzással. Gyermekkorban viszont, főként csecsemőkorban teljesen más képekben tud jelentkezni a betegség, például egy apró szájzugrángás vagy csak egyszerűen az, hogy a gyermek tekintete megváltozik, a szeme különböző irányba mozog, utalhat a betegségre. Tehát gyermekkorban nagyon széles a tünetek palettája. Nagyon sokszor az az egyértelmű, ha mindig ugyanúgy jelentkezik ez a rosszullét, és a szülő észreveszi, hogy valami nem stimmel. Ilyenkor a megfigyelés meg a szülői megérzések nagyon fontosak, ha észreveszik, hogy valami nincs rendben a gyerekkel, hogy valami furcsaságot mindig ugyanúgy, úgynevezett sztereotipp módon csinál, akkor mennek el egy kivizsgálásra, és akkor derül ki, hogy ez tényleg epilepsziás jellegű rosszullét.

– Beszéltünk az előítéletekről. Mit tanácsol a szülőknek, hogyan viszonyuljanak gyermekük betegségéhez?

– Próbáljanak meg teljesen normál életformát biztosítani a gyereknek. A legfontosabb az, hogy a gyerekben ne alakuljon ki a betegségtudat. Azokkal a gyerekekkel, akiknek az úgynevezett jóindulatú, tehát a kinőhető kategóriájú epilepsziájuk van, azt kell megértetni, hogy szedni kell ezt a gyógyszert, de emellett bizonyos megszorításokkal ugyanolyan életet tud élni, mint a többi gyerek. Ugyanúgy mehet játszani, ha úszni akar, akkor megy, de akkor az apa ott ül a part mentén és figyeli. Oda kell figyelni a biztonságra a kicsit veszélyesebb helyzetekben – mi ezt az úszásra, a magasba való mászásra szoktuk mondani, ahol, ha véletlenül rosszul van, és eszméletvesztés miatt leesik a gyerek, akkor nagyobb baleset érheti. Tehát ezeket a helyzeteket próbálják meg kerülni, de amúgy sportolhat, focizhat, táncolhat, mindent csinálhat a gyerek, és az a fontos, hogy ne alakuljon ki benne betegségtudat, mert abból adódóan szorongani kezd, majd ez mind halmozódva – főként serdülőkorban – egy pszichés problémát fog felépíteni és fenntartani.

Ha a gyerek eljut egy közösségbe, például óvodába, akkor célszerű szólni, hogy ez van, de tünetmentes, szedi a gyógyszert és minden rendben van vele. A kicsi gyerekek nagyon jól tolerálják a másságot, az óvodában még nem jelentkeznek az esetleges megjegyzések. A serdülőknél nehezebb. A serdülőkori psziché, a tiltakozás, a nehezebben irányíthatóság is nehezebbé teszi ebben a korban a terápiát, de meg kell próbálni kialakítani egy bizalmi kapcsolatot, amelynek alapján elengedhetjük például szórakozni. Én a serdülőkori betegeimnek, akik szednek gyógyszert, meg szoktam engedni, hogy menjenek el bulizni, mert nem maradhatnak ki a közösségből. De vegye be a gyógyszerét, ha elmegy, aztán ha hazamegy, akkor aludja ki magát, ihat alkoholt is, egy pohár bort a társaság kedvéért, a diszkóban pedig a mai nagyon jó napszemüvegekkel a stroboszkóp fényprovokálását is el lehet kerülni. Vannak olyan kiskapuk, amelyeket ha megbeszélünk, akkor ők is be fognak tartani, mert tudják, hogy kellemetlen, ha ilyen helyzetben rosszul vannak, tehát ezt így meg lehet beszélni a gyerekekkel, csak hát beszélni, kommunikálni kell.

– Mit tehetünk, ha valakinek a környezetünkben rohama van?

– Az a legfontosabb, hogy nyugalomba helyezzük, tehát valahova le kell fektetni, stabil oldalfekvéses helyzetbe. A szájába ne nyúljunk. Régebben azt mondták, hogy a szájába rakjunk valamit, hogy meg ne harapja a nyelvét. Ne rakjunk semmit, mert egyrészt a mi kezünket haraphatja meg esetleg, vagy úgy benyomjuk a nyelvét véletlenül, hogy elzárja a légutakat. Oldalt kell fektetni, ha oldalt van a feje, akkor a légutak szabaddá válnak. És ha megharapja a nyelvét, akkor megharapja, fájni fog neki utána, de más problémája nem lesz. Ha első rohamról vagy ismeretlen személyről van szó, akkor hívjunk mentőt. Azok esetében viszont, akik gyakorló epilepsziások, és a szülő tudja kezelni a problémát, nem feltétlenül kell kihívni a mentőt.

A teljes interjút a Csíki Hírlap február 18–20-i, péntek–vasárnapi számában olvashatják.