Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

A betegnyugdíj 1000 lej, a gyógyszer pedig, amelynek köszönhetően lábra tudott állni, havi 400 lej. Képünk illusztráció

Fotó: Barabás Ákos

Gyógyíthatatlan betegsége ellenére csak azért tud még normális életet élni, mert egy, az állam által nem finanszírozott innovatív gyógyszert szed, részben emiatt viszont nem kapja meg a megfelelő rokkantsági besorolást, noha többször is megjárta már az intenzív terápiás részleget – röviden így lehetne összefoglalni olvasónk történetét, aki egy korábbi, hasonló cikkünket olvasva döntötte el, hogy elmeséli kálváriáját.

Széchely István

2022. május 28., 21:502022. május 28., 21:50

Kassay Leventénél 2014-ben diagnosztizálták a myasthenia gravis nevű ritka, izomfáradással, izomgyengeséggel járó autoimmun betegséget. Első olvasatra ez talán nem tűnik súlyos betegségnek, pedig az: az idegekből érkező ingerületet egy, a beteg szervezetében termelődő autoantitest miatt nem tudják fogadni az izomsejtek, emiatt nem tudnak megfelelően működni. Ez akár a légzésért felelő izmokat is érintheti, ez Kassay Leventével többször is előfordult, ami miatt azonnali intenzív terápiás ellátásra szorult.

korábban írtuk

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét
A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet néhány elképesztően abszurd helyzetre.

A 49 éves sepsiszentgyörgyi férfi lapunk egyik hasonló témájú cikkét olvasva határozta el, hogy megosztja velünk történetét. A két történetben több hasonlóság is van, az egyik az, hogy neki is

bírósághoz kellett fordulnia azért, hogy megpróbálja megkapni a munkaképtelenség fokát meghatározó megfelelő besorolást.

Noha esetében – mint utóbb megtudta – a három fokozatú értékelési skálán a legmagasabb besorolás alkalmazására tett javaslatot a bizottság orvosa, végül mégis csak a közepes fokozatot hagyták jóvá. Megfellebbezte volna a döntést, ám ekkor derült ki számára, hogy időközben országszerte megszüntették a fellebbviteli orvosszakértői bizottságot, így csak bíróságon próbálkozhat.

A bíró két lehetőséget ajánlott az állapotát igazoló dokumentumok esetében: elmehet igazságügyi orvosszakértőhöz vagy a meglévő látleleteit veszi figyelembe a bíróság. Előbbit választotta, de előbb Marosvásárhelyről Sepsiszentgyörgyre irányították, onnan viszont újból vissza Marosvásárhelyre, az ottani kezelőorvosa azonban betegszabadságra került, így, látva, hogy a több hónapig tartó hivatalos bírósági levelezés sem akar eredményt hozni, végül a másik lehetőséget választotta.

Nemrég kapta kézhez az alapfokú ítéletet, nem is lepődött meg azon, hogy a bíróság nem változtatott a korábbi besoroláson, amit tudomása szerint a marosvásárhelyi kórházi kilépőjén szereplő diagnózis és a betegségére vonatkozó súlyossági besorolás alapján határoztak meg. Szerinte hibás lehet ez a besorolás, hiszen sosem változott – amikor intenzív terápiás ellátásra szorult, akkor is ugyanaz volt, mint amikor már jobban érezte magát. A betegsége diagnosztizálása utáni években

háromszor is a marosvásárhelyi kórház intenzív terápiás osztályán kötött ki, mert állapota súlyosbodása miatt már nem tudott lélegezni,

később pedig egy mellkasműtéten is átesett Bukarestben a betegsége miatt.

Elvész a rendszerben

Állapota akkor kezdett javulni, több hónap után, amikor elkezdett szedni egy innovatív gyógyszert, amelyet a szervátültetésen átesett páciensek szednek, és amiről beigazolódott, hogy az ő betegségére is alkalmazható. Ez azonban

számára nem ártámogatott, azaz nem vállalja át a költségét az állam. A havi gyógyszeradagja 400 lejbe kerül, miközben a betegnyugdíj nemrég emelkedett 800-ról 1000 lejre.

Mivel a gyógyszertől jobban van, azaz nincsenek tünetei, nem kaphatja meg a magasabb rokkantsági besorolást, pedig korábban olyan időszakok is voltak, amikor húsz méter távolságot sem tudott megtenni segítség nélkül és nyakmerevítőt kellett hordjon, mert a fejét sem tudta tartani. Úgy érzi, hogy az övéhez hasonló problémával gyakorlatilag elvész a beteg a rendszerben, a számtalan intézmény és hatóság között.

Mint azt elmesélte, ő is számtalan intézménynél kopogtatott már problémájával, a Kovászna megyei egészségügyi szakhatóságtól kezdve, a megyei egészségbiztosítási pénztáron át az egészségügyi minisztériumig és a nép ügyvédjéig, ám

sehol nem járt sikerrel.

A szakminisztériumtól fél év eltelte után még választ sem kapott levelére. Korábban volt egy olyan törvénytervezete a szaktárcának, hogy jóváhagyják az ártámogatást az övéhez hasonló gyógyszerek esetében is – tehát azokra, amelyeket sikeresen alkalmaznak más betegségekre is, mint amire kifejlesztették –, de a tervezet azóta is valahol egy fiókban porosodhat – mondta a férfi.

Valószínűleg nem fellebbez

A bíróság alapfokú ítéletét valószínűleg már nem is fogja megfellebbezni. „Lehet, hogy nem lenne értelme. A bíró a törvényt kell értelmezze, ő nem orvos. Ha nem vagy orvos, nem értheted ezt.” Meglátása szerint már csak annyit tehetne, hogy bírósági úton kéri a legutóbbi, 2017-es kórházi kilépőjén szereplő besorolás megalapozottságának a felülvizsgálatát. De ha valami történik vele – hiszen a gyógyszer, amit szed, az immunrendszere legyengítésével fejti ki hatását, így egy egyszerű légúti fertőzés iránt is sokkal kiszolgáltatottabb, mint egy egészséges ember – és újra kórházi kezelésre szorul, hogy fogják ott fogadni, ahol ő vizsgálat elrendelését kezdeményezte – teszi fel a kérdést.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. június 03., hétfő

Soós Zoltán: a város sorsát már megfordítottuk, most meg kell tartanunk az irányt

Az elmúlt három és fél évben Marosvásárhely polgármestere, Soós Zoltán azon dolgozott, hogy kimozdítsa a várost a régi rendszer árnyékából. Ez sikerült, a város most már a fejlődés útján halad, de az elöljáró figyelmeztet, a múlt visszatérése nagy veszélyt jelent.

Soós Zoltán: a város sorsát már megfordítottuk, most meg kell tartanunk az irányt
2024. június 03., hétfő

Érkezik a vihar, Udvarhelyszéken már leszakadt az ég

Felerősödő széllökésekre, jégesőre, heves esőzésre figyelmeztet a Hargita megyei tűzoltóság. A viharriasztás késő délutánig van érvényben, több udvarhelyszéki település is érintett.

Érkezik a vihar, Udvarhelyszéken már leszakadt az ég
2024. június 03., hétfő

Uniós pályázatot nyert az Ariel Színház

Negyedmillió eurós pályázatot nyert a Playground – Az európai dramaturgia kortárs történetei című projekt keretében a marosvásárhelyi Ariel Ifjúsági- és Gyermekszínház.

Uniós pályázatot nyert az Ariel Színház
2024. június 03., hétfő

Gyerekek és szabadság – elgondolkodtató előadásra várják a keresztúriakat

Több mint egy év toborzó- és alkotómunka után a Gyulafehérvári Caritas Fiatalok a változásért projektjének munkatársai bemutatják a gyergyószentmiklósi Fekete Tűz csoport, illetve a székelyudvarhelyi Üvegfigurák színjátszó csoport előadásait.

Gyerekek és szabadság – elgondolkodtató előadásra várják a keresztúriakat
2024. június 03., hétfő

Eleget tettek a hatósági követelményeknek, újranyitott a Sapientia étkezdéje

Kiküszöbölték a fogyasztóvédelem által jelzett problémákat, így újra kinyithatott a Sapientia csíkszeredai karán működő étkezde hétfőn.

Eleget tettek a hatósági követelményeknek, újranyitott a Sapientia étkezdéje
2024. június 03., hétfő

Ötödik kiadásához érkezett a sepsiszentgyörgyi FLOW Fesztivál

Hét táncprodukció, egy workshop-bemutató, közönségtalálkozók és záróparti is színesíti az M Studio szervezésében immár ötödik alkalommal sorra kerülő FLOW Nemzetközi Táncfesztivált Sepsiszentgyörgyön.

Ötödik kiadásához érkezett a sepsiszentgyörgyi FLOW Fesztivál
2024. június 03., hétfő

Csíkszeredában nyílt meg az első Etnospot

Megnyílt az Etnospot, a budapesti Néprajzi Múzeum örökségpont-hálózatának első bázisa Csíkszeredában, a Petőfi Sándor utca 8. szám alatt.

Csíkszeredában nyílt meg az első Etnospot
2024. június 03., hétfő

Kétszer támadt a medve egy férfire Lövéte határában

A fején és több más testrészén is megsebesített egy férfit a medve, amely szombaton este közelítette meg a Lövéte határában lévő pásztortanyát. A vadászok a nagyvad beazonosításán dolgoznak, ha lehetőségük lesz, rá ártalmatlanítani fogják.

Kétszer támadt a medve egy férfire Lövéte határában
2024. június 03., hétfő

Nem marad el: közeledik az újabb román felvonulás Úzvölgyében

A hősök napja alkalmából ismét az úzvölgyi katonatemetőbe való vonulásra biztatja Facebook-bejegyzésben követőit Mihail Tîrnoveanu, a szélsőséges Calea Neamului (Nép Útja) egyesület vezetője.

Nem marad el: közeledik az újabb román felvonulás Úzvölgyében
2024. június 03., hétfő

Húzz egy tételt a Rádió GaGán!

A GaGások szeretik feszegetni a határokat: most arra kíváncsiak, hogy hogyan teljesítenek hallgatóik egy jó kis tudáspróbán. Próbáld ki magad a „Húzz egy tételt!” játékukban, és vidd haza az értékes nyereményeket!

Húzz egy tételt a Rádió GaGán!
Húzz egy tételt a Rádió GaGán!
2024. június 03., hétfő

Húzz egy tételt a Rádió GaGán!

Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik,
rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik, rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!