Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást
Fotó: Beliczay László
Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.
2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08
Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.
Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.
„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.
Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.
– idézte fel a bírósági ügy végét.
Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.
Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.
Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte
Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,
Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.
Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.
Egy országos kezdeményezéshez kapcsolódva Csíkszeredában és környékén is átfogó közlekedésrendészeti ellenőrzési akciót tartott kedd reggel a Hargita Megyei Rendőr-főkapitányság. Mindössze két óra alatt 78 bírságot róttak ki.
Összesen egymillió lejjel támogatta Hargita Megye Tanácsa a Szejkefürdő és Fenyéd közötti, Székelyudvarhelyt elkerülő út megvalósíthatósági tanulmányának elkészítését. Ezt még idén szeretné összeállítani a városvezetés.
A családon belüli erőszakot elkövetők, akik nevére távolságtartási parancsot adnak ki, elektronikus nyomkövető karkötőt kell viseljenek Maros megyében ősztől. Hargita és Kovászna megyében a programot 2024-ben ültetik életbe.
Nagyjából két hete fogták be egy parajdi panzió udvarán azt a medvét, amely hetekig félelemben tartotta a település lakóit. Spéci csapdába zárták, és úgy szállították el egy vadászterületre. De vajon visszatért-e?
Mivel meghiúsult a csíksomlyói tűzkárosultak Erőss Zsolt Arénából a krízisközpontba való átköltözése, ezért rövid időn belül más lakhatási megoldásokat kell keresnie a csíkszeredai városvezetésnek. A bizonytalan helyzet feszültséget szült.
Fél év áll a kivitelező rendelkezésére, hogy felépítse a csíkszeredai központi parkba tervezett kupolás forrásházat. A kivitelezésre a kezdési parancsot hétfőn adta ki a beruházó önkormányzat.
Ha az időjárás megengedi, már az elkövetkező napokban megjelennek a munkagépek a marosvásárhelyi somostetői biciklipályán. A meglevő terepkerékpár-pálya egy részét úgy alakítják át, hogy gyerekek, kezdők és profik is használni tudják.
Az egyéni kiskazánok és a központosított fűtésrendszer előnyeit, illetve hátrányait taglaló hatástanulmányt készíttet a marosvásárhelyi városháza.
Lezárult Gyergyószentmiklós egyik jelentős uniós finanszírozású fejlesztési projektje, befejeződött a Tarisznyás Márton Múzeum főépületének felújítása. A napokban elkezdődött a visszaköltözés, és komoly terveik vannak a következő időszakra.
Lakóház gyulladt ki Székelyvarságon hétfő délután. A tűzeset következtében két személy égési sérüléseket szenvedett – tájékoztatott a Hargita megyei tűzoltóság.
Szükség van a hozzájárulásához!
Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.
A Príma Press Kft. által üzemeltetett szekelyhon.ro domainen és aldomainjein keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.
A sütik feladata: információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.
A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.
A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.
A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.
A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
PHPSESSID | szekelyhon.ro Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között. |
munkamenet | saját |
cookieControll | szekelyhon.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
cookieControlPrefs | szekelyhon.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
_ga | google.com | 2 év | harmadik fél |
_gat | google.com | 1 nap | harmadik fél |
_gid | google.com | 1 nap | harmadik fél |
cX_G | brat.ro/sati | 365 nap | harmadik fél |
cX_P | brat.ro/sati | 365 nap | harmadik fél |
cX_S | brat.ro/sati | munkamenet | harmadik fél |
evid_{customer_id} | brat.ro/sati | 90 nap | harmadik fél |
evid_v_{customer_id} | brat.ro/sati | 90 nap | harmadik fél |
evid_set_{customer_id} | brat.ro/sati | 1 nap | harmadik fél |
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a sötét mód vagy betűméret-állító használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
Preferenciális sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Szolgáltató / Funkció Süti lejárata |
|
darkMode | szekelyhon.ro Sötét mód rögzítése |
30 nap | saját |
textsize | szekelyhon.ro Betűméret rögzítése |
30 nap | saját |
smartbanner | szekelyhon.ro Médiatér App smartbanner rögzítése |
7 nap | saját |
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.
Hirdetési célú sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
__gads | google.com | 2 év | harmadik fél |
_fbp | facebook.com | 3 hónap | harmadik fél |
ads/ga-audiences | google.com | munkamenet | harmadik fél |
DSID | google.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 100 nap | harmadik fél |
IDE | google.com | 1 év | harmadik fél |
pcs/activeview | google.com | munkamenet | harmadik fél |
test_cookie | google.com | 1 nap | harmadik fél |
tr | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
Közösségimédia-sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
act | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
c_user | facebook.com | 1nap | harmadik fél |
datr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
locale | facebook.com | 1nap | harmadik fél |
presence | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
sb | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
spin | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
wd | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
x-src | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
xs | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
urlgen | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
csrftoken | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
ds_user_id | instagram.com | 1 hónap | harmadik fél |
ig_cb | instagram.com | 1 nap | harmadik fél |
ig_did | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
mid | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
rur | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
sessionid | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
shbid | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
shbts | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
VISITOR_INFO1_LIVE | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SIDCC | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SAPISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
PREF | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
LOGIN_INFO | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
HSID | youtube.com | 1nap | harmadik fél |
GPS | youtube.com | 1nap | harmadik fél |
YSC | youtube.com | munkamenet | harmadik fél |
CONSENT | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
APISID | youtube.com | 1nap | harmadik fél |
__Secure-xxx | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:
Studiul de Audienta si Trafic Internet (SATI): https://www.cxense.com/about-us/privacy-policy
Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage
Google Ads: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy
Google AdSense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu
Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/
Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies
A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.
A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a sötét mód, Médiatér App letöltésére buzdító smartbanner, vagy betűméret-állító használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak
Preferenciális sütik listája: darkMode, textsize, smartbanner
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg
ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg
Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak
Közösségimédia-sütik listája: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.
1 hozzászólás