A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

1 hozzászólás Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. május 24., péntek

Lelkes fiatalokkal rajtolt a Totál Ké(s)zdiáknapok

Csak úgy tombol a versenyszellem a kézdivásárhelyi diáknapokon, ahol a hét csapat színes zászlókkal, egyenpólókban, csapathimnuszt énekelve mutatkozott be pénteken.

Lelkes fiatalokkal rajtolt a Totál Ké(s)zdiáknapok
2024. május 24., péntek

Az ökumenikus istentiszteletről minden végzős hazavihetett egy nekivaló gondolatot

Mintegy hatszáz végzős középiskolás diák és tanáraik ökumenikus istentiszteletre gyűltek össze a sepsiszentgyörgyi belvárosi református templomban pénteken délelőtt, egy 26 éves hagyományba illeszkedve.

Az ökumenikus istentiszteletről minden végzős hazavihetett egy nekivaló gondolatot
2024. május 24., péntek

A gyerekek szerint ez nem is óvoda, ez egy palota

Habár egy ideje már használják, pénteken hivatalosan is bemutatták a csíkszeredai Napocska napközi otthont, amely 172 napközis gyereknek biztosítja a napi felügyeletet.

A gyerekek szerint ez nem is óvoda, ez egy palota
2024. május 24., péntek

Az elmúlt év legjobb turisztikai szolgáltatóira lehet szavazni

Újra életre hívja közönségszavazását Az Utazó magazin, amelynek során a 2023-as év legjobb turisztikai szolgáltatóira lehet voksolni, köztük erdélyiekre is.

Az elmúlt év legjobb turisztikai szolgáltatóira lehet szavazni
2024. május 24., péntek

Áramszünet várható két falu több háztartásában május utolsó napjaiban

Több háztartásban is áramszünet várható Csíkszentmihályon és Bögözben május utolsó két napján.

Áramszünet várható két falu több háztartásában május utolsó napjaiban
2024. május 24., péntek

Medvék tűntek fel a Sutában, feltehetően petárdával próbálták elriasztani őket

Lövéshez hasonló hangot hallottak csütörtök este a Sutában, ahol három medve tűnt fel. A megkérdezett hatóságok úgy vélik, petárda dördülhetett el, mert nem érkezett be segélyhívás a 112-es segélyhívószámra.

Medvék tűntek fel a Sutában, feltehetően petárdával próbálták elriasztani őket
2024. május 24., péntek

Újra Csíkszeredába látogat a nép ügyvédje

Újra fogadóórát tart a nép ügyvédje Csíkszeredában május 29-én, szerdán a megyeháza 14-es termében délelőtt fél 11 és délután 2 óra között.

Újra Csíkszeredába látogat a nép ügyvédje
2024. május 24., péntek

Akinek szombat délelőtt Székelyudvarhelyen lesz dolga, annak hosszas sorbanállással kell számolnia

Félsávos útlezárásra lehet számítani reggel 6 és délután 5 között Székelyudvarhelyen hétvégén, május 25-én és 26-án. A Bethlenfalvi úton folytatják a munkálatokat.

Akinek szombat délelőtt Székelyudvarhelyen lesz dolga, annak hosszas sorbanállással kell számolnia
2024. május 24., péntek

Próbálják helyben tartani a nyárádszeredai fiatalokat

Nyárádszeredában bölcsődét építenek, fejlesztik az iskolákat és sporttermeket, bérlakásoknak adnak helyet és telket fognak kiosztani a fiatal családoknak – mindezt azért, hogy minél több fiatalt tartsanak otthon.

Próbálják helyben tartani a nyárádszeredai fiatalokat
2024. május 24., péntek

Bukaresti rendőrök is vizsgáztatják a háromszéki sofőriskolásokat

Az elmúlt periódusban több mint négy hónapra nőtt az elméleti és gyakorlati sofőrvizsga közötti várakozási idő Háromszéken. Ennek csökkentése érdekében a Kovászna megyei prefektúra több ízben más megyéből kért fel rendőröket, hogy vizsgáztassanak.

Bukaresti rendőrök is vizsgáztatják a háromszéki sofőriskolásokat
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik,
rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik, rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!