A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

1 hozzászólás Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 08., kedd

Vízbe esett embert mentettek ki a tűzoltók Marosludason

Vízbe esett ember megmentésére riasztották a tűzoltókat Marosludason. Az eset a város szélén, az egykori üveggyár közelében található tónál történt – írja közleményében a Maros megyei tűzoltóság.

Vízbe esett embert mentettek ki a tűzoltók Marosludason
2025. július 08., kedd

A miniszterelnök elismerte, hogy Nicușor Dan nem akart áfát emelni

Nicușor Dan kérte, hogy ne legyen áfaemelés, de az államháztartás helyzetének elemzése után a kormány döntése az volt, hogy ezt meg kell lépni – jelentette ki hétfőn este Ilie Bolojan.

A miniszterelnök elismerte, hogy Nicușor Dan nem akart áfát emelni
2025. július 08., kedd

Lesz-e turista Korondon és Szovátán? Augusztus végén tisztábban fogunk látni

Egyelőre nehéz meghatározni, mekkora veszteséget okoz a parajdi bányakatasztrófa Korondon és Szovátán: előbbi település árusai 15-20 százalékos kiesést jósolnak, az üdülővárosban inkább a vakációs jegyek értékének csökkentése miatt aggódnak.

Lesz-e turista Korondon és Szovátán? Augusztus végén tisztábban fogunk látni
2025. július 07., hétfő

Bolojan: a végleges állású tanárok nem veszítik el a munkahelyüket, az ösztöndíjak nem szűnnek meg

Ilie Bolojan kijelentette, hogy a deficitcsökkentő intézkedések hatálybalépése után a végleges állású tanárok nem veszítik el a munkahelyüket, nem csökken a fizetésük, és nem szűnnek meg az ösztöndíjak sem, csupán átszervezik a

Bolojan: a végleges állású tanárok nem veszítik el a munkahelyüket, az ösztöndíjak nem szűnnek meg
2025. július 07., hétfő

Mintha nekimenne: autójával heccelte az útszéli medvét – videó

A Transzfogarason történt halálos medvetámadást követően számtalan reakció érkezett a közösségi oldalakat használók részéről.

Mintha nekimenne: autójával heccelte az útszéli medvét – videó
2025. július 07., hétfő

Különnyugdíj, kisebb államapparátus – részleteket osztott meg a miniszterelnök a második deficitcsökkentő csomagról

Ilie Bolojan miniszterlenök a képviselőház és a szenátus hétfő délutáni együttes ülésén kijelentette, hogy július végéig a második deficitcsökkentő csomaggal is a parlament elé járul, és ezek az intézkedések már a méltányosságra helyezik hangsúlyt.

Különnyugdíj, kisebb államapparátus – részleteket osztott meg a miniszterelnök a második deficitcsökkentő csomagról
2025. július 07., hétfő

Ez a kezdet – így értékelte Bolojan az első deficitcsökkentő csomagot

Vészhelyzetben hozott felelősségteljes döntésnek nevezte hétfőn délután a parlamentben Ilie Bolojan az első deficitcsökkentő csomagról szóló törvénytervezet beterjesztését.

Ez a kezdet – így értékelte Bolojan az első deficitcsökkentő csomagot
2025. július 07., hétfő

Csonka épület az óriáslepel mögött – eltűnőben a Bodok szálló

Napról napra kevesebb marad a sepsiszentgyörgyi városközpont egyik meghatározó épületéből. A valamikori Bodok szálló bontásával járó zaj és por az épület közelében levő vendéglátóegységek számára is megnehezíti a nyári szezont.

Csonka épület az óriáslepel mögött – eltűnőben a Bodok szálló
2025. július 07., hétfő

Általános sztrájk körvonalazódik az egészségügyben

A megszorító intézkedések ellen tiltakoztak hétfőn a parlament melletti Izvor parkban a tanügyi és az egészségügyi alkalmazottak szakszervezetei.

Általános sztrájk körvonalazódik az egészségügyben
2025. július 07., hétfő

Károkat okozott a szélvihar Csíkszéken

Egy fa dőlt ki Csíkszeredában, valamint több mint 2500 felhasználó maradt áram nélkül Csíkszéken a kedvezőtlen időjárási viszonyok miatt hétfőn délután – közölte a Hargita megyei katasztrófavédelem.

Károkat okozott a szélvihar Csíkszéken
Károkat okozott a szélvihar Csíkszéken
2025. július 07., hétfő

Károkat okozott a szélvihar Csíkszéken