A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

1 hozzászólás Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 06., vasárnap

10 ok amiért megéri megnézni az F1-mozifilmet

Június végén megérkezett a mozik kínálatába a Brad Pitt főszereplésével készült F1, ami egy, a Formula-1 világában játszódó fikciós dráma, amit valós események ihlettek. Ajánló.

10 ok amiért megéri megnézni az F1-mozifilmet
2025. július 06., vasárnap

RMPSZ: teljes egészében elutasítjuk a kormány közoktatást érintő válságkezelő intézkedési tervezetét

Elutasítják és nem tartják hatékonynak a román kormány közoktatást érintő válságkezelési intézkedéstervezetét – állást foglalt a Romániai Magyar Pedagógusok Szövetsége.

RMPSZ: teljes egészében elutasítjuk a kormány közoktatást érintő válságkezelő intézkedési tervezetét
2025. július 06., vasárnap

Megtelt autókkal a Transzfogaras, egymást zárták el a sofőrök

A hatalmas forgalom és a zsúfoltság miatt bedugult a Transzfogarasi út, a parkoló autók egymás útját zárták el.

Megtelt autókkal a Transzfogaras, egymást zárták el a sofőrök
2025. július 06., vasárnap

Itt otthon vagyunk – ezt jelenti a VIBE a fesztiválozóknak

A marosvásárhelyi VIBE Fesztivál nemcsak buliról, hanem közösségről, hangulatról és magyar identitásról is szól – legalábbis ezt mondják azok a fiatalok, akik ott voltak.

Itt otthon vagyunk – ezt jelenti a VIBE a fesztiválozóknak
2025. július 06., vasárnap

Az egyik autó kereke a másik csomagtartójában – tömegbaleset az autópályán

Vörös beavatkozási tervet léptettek életbe vasárnap délben Konstanca megyében, miután az A2-es autópályán tömegbaleset történt több jármű részvételével – közölte a Konstanca megyei tűzoltóság.

Az egyik autó kereke a másik csomagtartójában – tömegbaleset az autópályán
2025. július 06., vasárnap

Tüntetés már holnap; tanévnyitó az utcákon? Kezdődik a tiltakozáshullám

A kormány adóügyi intézkedései ellen tiltakoznak hétfőn a parlament épülete előtt az egészségügyi dolgozókat tömörítő Sanitas szakszervezeti szövetség, valamint az oktatási szakszervezetek tagjai.

Tüntetés már holnap; tanévnyitó az utcákon? Kezdődik a tiltakozáshullám
2025. július 06., vasárnap

Elviselhető Székelyföld az országos kánikulában

Mindössze öt megyét nem érint az országos kánikulariasztás, köztük Hargita és Kovászna megyét sem, de Maros megyére is csak elsőfokú hőségriasztás érvényes. Ezzel szemben Románia déli részén vörös jelzésű riadót fújnak az elviselhetetlen hőség miatt.

Elviselhető Székelyföld az országos kánikulában
2025. július 06., vasárnap

Lefotózhatjuk a kórházi menüt és elküldhetjük az egészségügyi minisztériumnak, ha panaszunk van

Július 14-étől elérhető lesz az egészségügyi minisztérium honlapján egy online űrlap a kórházi étkeztetéssel kapcsolatos panaszok bejelentésére – közölte egy szombati Facebook-bejegyzésben Alexandru Rogobete tárcavezető.

Lefotózhatjuk a kórházi menüt és elküldhetjük az egészségügyi minisztériumnak, ha panaszunk van
2025. július 06., vasárnap

Közel volt a felszínhez a vasárnap reggeli földrengés

A Richter-skála szerint 3,3-as erősségű földrengés történt vasárnap reggel 6 óra 29 perckor Gorj megyében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).

Közel volt a felszínhez a vasárnap reggeli földrengés
2025. július 06., vasárnap

Ezrek székely népviseletben: egyenként és együtt is lenyűgözően mutatnak

Felcsíki, alcsíki, kászoni, vagy éppen gyimesi és moldvai – számos tájegység népviseletbe öltözött képviselője ünnepelt együtt szombaton a csíksomlyói nyeregben, az Ezer Székely Leány Napján. Videón mutatjuk.

Ezrek székely népviseletben: egyenként és együtt is lenyűgözően mutatnak