Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. szeptember 05., szombat

600 euró egy kollokviumért, 2500 egy vizsgáért – korrupciós botrány robbant ki a konstancai orvosi karon

Két tanársegédet és két hallgatót vettek őrizetbe a konstancai Ovidius Egyetemen, miután a DNA szerint pénzért cserébe intézték el hallgatók sikeres vizsgáit. A gyanú szerint legalább 15-ön fizettek, az összegyűjtött pénz meghaladja a 37 ezer eurót.

600 euró egy kollokviumért, 2500 egy vizsgáért – korrupciós botrány robbant ki a konstancai orvosi karon
Hirdetés
2026. szeptember 05., szombat

Jogosítvány nélkül száguldottak a halálba: két 16 éves fiú égett bent az autóban

Bennégett egy hídfőnek csapódott autóban két 16 éves fiú szombat reggel a Suceava megyei Fântâna Mare településen.

Jogosítvány nélkül száguldottak a halálba: két 16 éves fiú égett bent az autóban
2026. szeptember 05., szombat

Halászok, hajósok és illegális tevékenységek kerültek célkeresztbe a Dunán

Huszonhat bűncselekményt tártak fel a román rendőrség Clean Waters 2026 elnevezésű akciójában, amelynek nyomán 22 személy ellen indult vizsgálat.

Halászok, hajósok és illegális tevékenységek kerültek célkeresztbe a Dunán
2026. szeptember 05., szombat

Újabb benzinárrekord: már a 9,80 lejt közelíti a literenkénti ár

Újabb történelmi csúcsra emelkedett szombat reggel a benzin ára Romániában: egyes töltőállomásokon már 9,78 lejbe kerül egy liter standard benzin. A gázolaj ára eközben valamennyi nagyobb hálózatnál átlépte a 10 lejes literenkénti szintet.

Újabb benzinárrekord: már a 9,80 lejt közelíti a literenkénti ár
Hirdetés
2026. szeptember 05., szombat

Hőség az ország egyik oldalán, viharok a másikon

Sárga jelzésű hőségriasztást adott ki szombatra az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) Románia nagy részére. Miközben több térségben 36 Celsius-fokig emelkedik a hőmérséklet, az ország nyugati és északi részén viharos időjárás is várható.

Hőség az ország egyik oldalán, viharok a másikon
2026. szeptember 05., szombat

Veszélyes roncsok a hajózási útvonalon: újabb robbanótöltetes drónt találtak Sulinánál

Robbanóanyagot tartalmazó dróndarabot ártalmatlanítottak pénteken a haditengerészet tűzszerészei a Sulina-ág bejáratától mintegy öt tengeri mérföldre keletre.

Veszélyes roncsok a hajózási útvonalon: újabb robbanótöltetes drónt találtak Sulinánál
2026. szeptember 04., péntek

Balszerencse és egy különös mulasztás a három halálos áldozatot követelő pénteki baleset hátterében

Három ember meghalt, kettő pedig megsérült pénteken egy közlekedési balesetben az Olt megyei Priseaca település közelében – közölte a román rendőrség közlekedési tájékoztató központja.

Balszerencse és egy különös mulasztás a három halálos áldozatot követelő pénteki baleset hátterében
Hirdetés
2026. szeptember 04., péntek

Borboly Csaba védőügyvédje avatott be a tizennégy éves büntetőügy részleteibe

SRI-lehallgatások, visszavont vesztegetési feljelentés, két hiányzó irat, vitatott útépítési kifizetések és több mint egy évtizedes bírósági huzavona áll Borboly büntetőügyének hátterében. A védőügyvéd Kolozsváron mutatta be az elmúlt tizennégy évet.

Borboly Csaba védőügyvédje avatott be a tizennégy éves büntetőügy részleteibe
2026. szeptember 04., péntek

Jól megjárták az egyik Hargita megyei kórháznál, hogy hittek a fertőtlenítőszereket kísérő hivatalos iratoknak

Lejárt szavatosságú fertőtlenítőszereket találtak a Hargita megyei egészségügyi igazgatóság (DSP) ellenőrei a maroshévízi városi kórházban. Az intézményt megbírságolták, a termékek használatát megtiltották – közölte a DSP vezetője, Tar Gyöngyi.

Jól megjárták az egyik Hargita megyei kórháznál, hogy hittek a fertőtlenítőszereket kísérő hivatalos iratoknak
2026. szeptember 04., péntek

Százak kísérték utolsó útjára Daniel Ernő plébánost

Közel száz paptestvére, népviseletbe öltözött malomfalvi hívei és több száz helyi és távolról érkező gyászoló kísérte utolsó útjára pénteken a szerdán elhunyt Daniel Ernő plébánost.

Százak kísérték utolsó útjára Daniel Ernő plébánost
Hirdetés