Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. december 20., szombat

Román–magyar viszony, kormányzás, felelősség és magyarországi választások – Kelemen Hunor a Transzilván új podcastjében

2025 meghatározó év Románia és az erdélyi magyar közösség számára: új politikai helyzet alakult ki, miközben Európát háború és gazdasági bizonytalanság terheli. Magyarországon választások közelegnek – a belpolitikai viták Erdélyben is érzékelhetők.

Román–magyar viszony, kormányzás, felelősség és magyarországi választások – Kelemen Hunor a Transzilván új podcastjében
Hirdetés
2025. december 20., szombat

A kettéhasadt hegy között | Erdély kincsei

Erdély szívében, a Torockói-hegység peremén húzódik egy sziklakanyon, amelyet a természet évmilliók alatt faragott a saját arcára. Ez a Tordai-hasadék.

A kettéhasadt hegy között | Erdély kincsei
2025. december 20., szombat

Civilizációs küldetés a kereszténység védelme

A földön 300 millió keresztény szenved állami elnyomásban vagy terrorszervezetek támadásaitól. Az erdélyi örmény gyökerekkel büszkélkedő Azbej Tristánnal, a Hungary Helps program megvalósításáért felelős államtitkárral Kézdivásárhelyen beszélgettünk.

Civilizációs küldetés a kereszténység védelme
2025. december 19., péntek

Bíró Barna Botond: nehéz év volt és nehéz év következik

A parajdi sóbánya katasztrófájáról, a távolsági buszjáratok működtetésének újragondolásáról, a megyei hulladékgazdálkodásról esett szó többek között a Bíró Barna Botond, Hargita Megye Tanácsának elnökével való év végi beszélgetésen.

Bíró Barna Botond: nehéz év volt és nehéz év következik
Hirdetés
2025. december 19., péntek

Még karácsony előtt megnyílhat egy újabb, 50 kilométeres autópálya-szakasz

Még karácsony előtt átadják a forgalomnak a moldvai (A7-es) autópálya Focșani és Adjud közötti szakaszát – jelentette be a közúti infrastruktúrát kezelő országos társaság (CNAIR) vezérigazgatója.

Még karácsony előtt megnyílhat egy újabb, 50 kilométeres autópálya-szakasz
2025. december 19., péntek

Öt nap alatt 7 millió lejnyi bírságot szabott ki a fogyasztóvédelem

Országszerte több mint 7 millió lej értékben rótt ki bírságot az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) a december 15. és 19. között végzett ellenőrzések nyomán.

Öt nap alatt 7 millió lejnyi bírságot szabott ki a fogyasztóvédelem
2025. december 19., péntek

Közel 3,6 millió peres ügyet tárgyaltak a romániai bíróságok 2025-ben

Idén csaknem 3,6 millió peres ügyet tárgyaltak a romániai bíróságok, miközben a bírói álláshelyek közel 20 százaléka nincs betöltve – közölte pénteken a Legfelsőbb Igazságszolgáltatási Tanács (CSM).

Közel 3,6 millió peres ügyet tárgyaltak a romániai bíróságok 2025-ben
Hirdetés
2025. december 19., péntek

Csíkszereda polgármestere: kormányzati megszorítások és pénzügyi bizonytalanságok éve volt az idei

Pénzügyi bizonytalanságok és kormányzati megszorítások jellemezték Csíkszereda 2025-ös esztendejét, amelyet Korodi Attila polgármester az év utolsó rendes havi tanácsülésén értékelt pénteken.

Csíkszereda polgármestere: kormányzati megszorítások és pénzügyi bizonytalanságok éve volt az idei
2025. december 19., péntek

Tűzoltók és sportolók teljesítményét díjazta Hargita megye tanácsa

Ünnepélyes díjátadón ismerte el Hargita megye tanácsa a megye három tűzoltóját és két kiváló sportolóját. Az ülés alatt költségvetésről, európai uniós projektekről és útépítésről is tárgyaltak a megye önkormányzati képviselői.

Tűzoltók és sportolók teljesítményét díjazta Hargita megye tanácsa
2025. december 19., péntek

Kétszer több medvét lőnének ki jövőben

Évente 859 barnamedve kilövését tennék lehetővé Romániában az RMDSZ törvénytervezete. Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes sepsiszentgyörgyi látogatásán beszélt a medvekilövési kvóta megduplázását célzó javaslat részleteiről.

Kétszer több medvét lőnének ki jövőben
Kétszer több medvét lőnének ki jövőben
2025. december 19., péntek

Kétszer több medvét lőnének ki jövőben

Hirdetés