Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. március 31., kedd

Háromszéki gazdák termékei is felkerültek egy ismert hipermarket polcaira

Több Kovászna megyei termék is bekerült az egyik nagyáruház kínálatába, egy helyre csoportosítva a helyi készítésű árukat. Az AgroSIC emellett online értékesítési platformot fejleszt a kistermelőknek.

Háromszéki gazdák termékei is felkerültek egy ismert hipermarket polcaira
Hirdetés
2026. március 31., kedd

Juhokat ölt meg a medve egy háromszéki faluban, Kézdivásárhelyen is feltűnt egy bocsos anyamedve

Öt juhot és két bárányt ölt meg egy medve, amely a háromszéki Maksa településen, a főút mentén fekvő gazdaságban tört be egy istállóba keddre virradóra.

Juhokat ölt meg a medve egy háromszéki faluban, Kézdivásárhelyen is feltűnt egy bocsos anyamedve
2026. március 31., kedd

A PSD: cinizmus a kormány döntésképtelensége az üzemanyagok ügyében

A Szociáldemokrata Párt (PSD) elnöke, Sorin Grindeanu „cinizmusnak” tartja, hogy a kormány késik az üzemanyagárak emelkedését mérséklő intézkedések elfogadásával.

A PSD: cinizmus a kormány döntésképtelensége az üzemanyagok ügyében
2026. március 31., kedd

Nyártól minden páciens hozzáférhet majd a saját digitális kórlapjához az egészségbiztosító elnöke szerint

Az elektronikus orvosi nyilvántartás idén nyártól lesz elérhető, és egy felhasználónév, valamint egy jelszó segítségével minden beteg hozzáférhet majd a saját digitális kórlapjához a mobiltelefonjáról, laptopjáról, számítógépéről vagy táblagépéről.

Nyártól minden páciens hozzáférhet majd a saját digitális kórlapjához az egészségbiztosító elnöke szerint
Hirdetés
2026. március 31., kedd

650 millió dolláros hitelt hagyott jóvá a Világbank a román kormány fejlesztési projektjeinek támogatására

A Világbank jóváhagyott egy 650 millió dolláros hitelt Románia számára a kormány fejlesztési projektjeinek támogatására.

650 millió dolláros hitelt hagyott jóvá a Világbank a román kormány fejlesztési projektjeinek támogatására
2026. március 31., kedd

Tüntetnek a fogyatékossággal élők Bukarestben

Tüntetést szervez kedden a fogyatékossággal élők ügyeivel foglalkozó országos tanács (CNDR) a fővárosi Győzelem (Victoriei) téren a fogyatékossággal élők juttatásának alacsony szintje és az adóztatásukat érintő legutóbbi változások miatt.

Tüntetnek a fogyatékossággal élők Bukarestben
2026. március 31., kedd

Munkahelyüket féltve tüntettek a vegyipari kombinát alkalmazottai

Utcára vonult kedden délelőtt a marosvásárhelyi vegyipari kombinát több mint háromszáz alkalmazottja, hogy a gyár megmentését követelje. A tüntetők szerint a kormány kezében van az üzem sorsa, amely egy hónap múlva végleg bezárhat.

Munkahelyüket féltve tüntettek a vegyipari kombinát alkalmazottai
Hirdetés
2026. március 31., kedd

45 ezer lejes bírságot kapott a marosludasi önkormányzat az illegális hulladéklerakóban kiütött tűz miatt

A Maros megyei környezetőrség 45 ezer lejre bírságolta meg Marosludas polgármesteri hivatalát, miután március 24-én tűz ütött ki egy illegális hulladéklerakóban, amelyet 72 órás beavatkozás után sikerült eloltani.

45 ezer lejes bírságot kapott a marosludasi önkormányzat az illegális hulladéklerakóban kiütött tűz miatt
2026. március 31., kedd

Bolojan szerint az árak emelkedése gazdasági visszaesést fog eredményezni idén

Ilie Bolojan szerint a 2026-os év a vártnál nehezebb lesz, mivel a közel-keleti helyzet jelentősen bonyolítja a dolgokat; és megemlítette, hogy az árak emelkedése enyhe gazdasági visszaesést eredményez.

Bolojan szerint az árak emelkedése gazdasági visszaesést fog eredményezni idén
2026. március 31., kedd

Várják a CSM véleményezését a nyugdíj és a közalkalmazotti fizetés halmozását tiltó törvénytervezethez

A nyugdíj és a közalkalmazotti fizetés halmozását tiltó törvénytervezet készen van, és csak a Legfelsőbb Igazságszolgáltatási Tanács (CSM) véleményezésére várnak – jelentette ki hétfő este Ilie Bolojan miniszterelnök.

Várják a CSM véleményezését a nyugdíj és a közalkalmazotti fizetés halmozását tiltó törvénytervezethez
Hirdetés