A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

1 hozzászólás Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. szeptember 16., kedd

„Úgy kéne járnia, mint Charlie Kirknek” – megfenyegették George Simiont

A Román Rendőrség kedden közölte, hogy büntetőeljárást indított a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) elnökét, George Simiont ért fenyegetések ügyében.

„Úgy kéne járnia, mint Charlie Kirknek” – megfenyegették George Simiont
2025. szeptember 16., kedd

Tucatnyian szálltak ki az autókból és egymásnak estek a főúton – szemtanú rögzítette a verekedést

Verekedés tört ki Ploiești egyik főútján hétfőn este, az esetet szemtanúk rögzítették telefonnal. Amilyen gyorsan kialakult a konfliktus, olyan gyorsan véget is ért, ugyanis a résztvevők igyekeztek eltűnni a rendőrség elől.

Tucatnyian szálltak ki az autókból és egymásnak estek a főúton – szemtanú rögzítette a verekedést
2025. szeptember 16., kedd

Meg lehet nyugodni, nem fogja ellenőrízni az esküvői ajándékokat az adóhatóság

Az országos adóhatóság (ANAF) elnöke, Adrian Nicușor Nica keddi sajtótájékoztatóján kérdésre válaszolva kijelentette, hogy az intézménynek nem célja az esküvőkön adományozott összegek és a nászajándékok ellenőrzése.

Meg lehet nyugodni, nem fogja ellenőrízni az esküvői ajándékokat az adóhatóság
2025. szeptember 16., kedd

A zsoldosvezér filmbe illő szerepét mutatja be a vádirat Călin Georgescu kampányában

Horațiu Potra zsoldosvezér jelentős szerepet játszott Călin Georgescu tavalyi választási kampányának megszervezésében és finanszírozásában – derül ki a volt államfőjelölt és feltételezett cinkosai elleni, kedden közzétett vádiratból.

A zsoldosvezér filmbe illő szerepét mutatja be a vádirat Călin Georgescu kampányában
2025. szeptember 16., kedd

Középiskolások hosszú hétvégéje – a BBTE Kolozsvárra hívja Erdély középiskolásait

Tizenharmadik alkalommal szervez egyetemi nyílt napokat az erdélyi magyar középiskolások részére a Babeş–Bolyai Tudományegyetem Magyar Tagozata és a Kolozsvári Magyar Egyetemi Intézet szeptember 18. és 21. között.

Középiskolások hosszú hétvégéje – a BBTE Kolozsvárra hívja Erdély középiskolásait
2025. szeptember 16., kedd

Székelyföld ízei és értékei Budapesten

Székelyföld idén eddigi legnagyobb, 500 négyzetméteres standjával képviselteti magát Magyarország legnagyobb agrár- és élelmiszeripari kiállításán Budapesten. Összesen 47 termelő, több mint százféle különlegességgel várja a látogatókat.

Székelyföld ízei és értékei Budapesten
2025. szeptember 16., kedd

Hibrid hadviselés: így segítették győzelemhez Călin Georgescut oroszbarát csoportok

Alex Florența legfőbb ügyész kedden ismertette azokat a Románia elleni hibrid támadásokat, amelyek a gyanú szerint győzelemhez segítették Călin Georgescut a tavalyi elnökválasztás első fordulójában.

Hibrid hadviselés: így segítették győzelemhez Călin Georgescut oroszbarát csoportok
2025. szeptember 16., kedd

Úgy tűnik, hogy elmarad a szerdától tervezett általános sztrájk a polgármesteri hivatalokban

Noha nem adott ki közleményt az érdekvédelem a sztrájk elmaradásáról vagy elhalasztásáról, úgy tűnik, a szerdától tervezett munkabeszüntetéssel járó tiltakozás elmarad. A szakszervezeti felelősök is csak a megerősítés hiányára tudnak hagyatkozni.

Úgy tűnik, hogy elmarad a szerdától tervezett általános sztrájk a polgármesteri hivatalokban
2025. szeptember 16., kedd

Tánczos Barna a maga részéről lezártnak tekinti az adóemeléseket

Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes kedden kijelentette, hogy a következő időszakban nem várhatók újabb adó- és illetéknövelések. A politikus ugyanakkor ellenzi a Horeca-ágazatban az újabb áfaemelést.

Tánczos Barna a maga részéről lezártnak tekinti az adóemeléseket
2025. szeptember 16., kedd

Három ittas sofőrt is lekapcsoltak egyetlen éjszaka alatt Hargita megyében

Hargita megyében három gépjárművezetőt is ittas vezetésen kaptak a rendőrök keddre virradóan.

Három ittas sofőrt is lekapcsoltak egyetlen éjszaka alatt Hargita megyében