Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. február 18., szerda

Jelentősen csökkent az influenzás megbetegedések száma

A fertőző felső légúti megbetegedések összesített száma is csökkent Hargita megyében, de ezen belül az influenzás esetek számában még egyértelműbb visszaesés tapasztalható. A szövődményes, azaz tüdőgyulladás-esetek száma viszont nőtt.

Jelentősen csökkent az influenzás megbetegedések száma
Hirdetés
2026. február 18., szerda

Négy terület, amely mentesül a tízszázalékos személyikiadás-csökkentéstől

A központi állami intézmények személyi kiadásainak tízszázalékos csökkentését írja elő a közigazgatási reformról szóló sürgősségirendelet-tervezet, amelyet a koalíció által jóváhagyott formában bocsátott szerdán közvitára a fejlesztési minisztérium.

Négy terület, amely mentesül a tízszázalékos személyikiadás-csökkentéstől
2026. február 18., szerda

Akár csökkenhet is a gáz ára az új szabályozási rendszerrel

A lakossági földgáz végfelhasználói ára április elseje után nem fogja meghaladni a jelenlegi maximális szintet, mert a kormány egy új, átlátható árszabályozási rendszert vezet be – jelentette ki szerdán Bogdan Ivan energiaügyi miniszter.

Akár csökkenhet is a gáz ára az új szabályozási rendszerrel
2026. február 18., szerda

Jó irányba halad az iskolabusz

Jó irányba halad az iskolabusz
Jó irányba halad az iskolabusz
2026. február 18., szerda

Jó irányba halad az iskolabusz

Hirdetés
2026. február 18., szerda

Székely szabadság napja: felhívással fordult a marosvásárhelyi magyarsághoz az SZNT

Felhívással fordult szerdán a marosvásárhelyi magyarsághoz a Székely Nemzeti Tanács (SZNT), arra kérve a közösség tagjait, hogy vegyenek részt a március 10-i, székely szabadság napi megemlékezésen és felvonuláson.

Székely szabadság napja: felhívással fordult a marosvásárhelyi magyarsághoz az SZNT
2026. február 18., szerda

Lemond a Maros megyei tanács két rendelőépületről, amelyek az orvosi egyetemhez kerülnek

Lemond a marosvásárhelyi sportorvosi és sürgősségi fogászati rendelőkről Maros Megye Tanácsa, átadva azokat az államnak, amely a maga során rábízza ezeket a orvosi egyetemre. A megyei tanácsosok csütörtökön szavaznak erről.

Lemond a Maros megyei tanács két rendelőépületről, amelyek az orvosi egyetemhez kerülnek
2026. február 18., szerda

Fekete csuklyás közjáték zavarta meg a parlamenti ülést, amelyen Márton Áron-emlékévvé nyilvánították 2026-ot

Sorin Grindeanu képviselőházi elnök az alsóház szerdai ülésén azt mondta a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) képviselőjének, Emanuel Ungureanunak, hogy többé nem engedi felszólalni a plénumban, ha nincs megfelelően felöltözve.

Fekete csuklyás közjáték zavarta meg a parlamenti ülést, amelyen Márton Áron-emlékévvé nyilvánították 2026-ot
Hirdetés
2026. február 18., szerda

Digitális ugrás Hargita megye könyvtáraiban

A Kájoni János Megyei Könyvtár digitális készségfejlesztési központtá válik a harmincnyolc Hargita megyei könyvtárat érintő projektje révén.

Digitális ugrás Hargita megye könyvtáraiban
2026. február 18., szerda

Éveknek kell eltelnie, hogy napirendre kerülhessen az euró bevezetése Romániában

Románia öt éven belül kezdhet érdemben tárgyalni az euróövezethez való csatlakozás időpontjáról, ha sikerül tartósan 3 százalék alá csökkenteni a költségvetési hiányt – jelentette ki szerdán Mugur Isărescu.

Éveknek kell eltelnie, hogy napirendre kerülhessen az euró bevezetése Romániában
2026. február 18., szerda

Nagy bővítés előtt a Brassó–Vidombák Nemzetközi Repülőtér

Elindították a közbeszerzést az ország legfiatalabb repülőterének infrastrukturális fejlesztésére. A tervben szerepel a forgalmi előtér bővítése is, ami a jelenlegi három helyett nyolc repülőgép egyidejű kiszolgálását teszi lehetővé.

Nagy bővítés előtt a Brassó–Vidombák Nemzetközi Repülőtér
Hirdetés