A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

1 hozzászólás Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 01., kedd

A minimálbéren dolgozó hatéves fizetését kapná meg a most búcsúzó magyar alkotmánybíró is

Fejenkét 180 ezer lejes juttatásról szóló összeget hozott nyilvánosságra kedden a román központi sajtó, amit annak a három alkotmánybírónak adnának, akiknek most jár le a kilencéves mandátumuk. Köztük van a magyar alkotmánybíró is.

A minimálbéren dolgozó hatéves fizetését kapná meg a most búcsúzó magyar alkotmánybíró is
2025. július 01., kedd

Előre tervezett áramszünetek több településen Maros, Hargita és Kovászna megyében

Az áramszolgáltató közlése szerint előre tervezett karbantartási munkálatok miatt a következő napokban több településen is ideiglenes áramszünetre kell számítani.

Előre tervezett áramszünetek több településen Maros, Hargita és Kovászna megyében
2025. július 01., kedd

Elena Udrea feltételes szabadlábra helyezéséről döntött a bíróság

Az ítélet nem jogerős.

Elena Udrea feltételes szabadlábra helyezéséről döntött a bíróság
2025. július 01., kedd

Háztartási célokra alkalmas a csapvíz Dicsőszentmártonban

A dicsőszentmártoni ivóvíztisztító-állomás továbbra is zavartalanul biztosítja a háztartási vízellátást a térségben, mivel a Kis-Küküllő sókoncentrációja a legfrissebb mérések szerint még mindig a megengedett 1500 mg/l-es határérték alatt van.

Háztartási célokra alkalmas a csapvíz Dicsőszentmártonban
2025. július 01., kedd

Elindult a jelentkezés a sepsiszentgyörgyi Gondosóra programra

Elindult a jelentkezés a sepsiszentgyörgyi időseknek és rászorulóknak szóló Gondosóra szociális támogatási programra, kedden. Mutatjuk, hogyan jelentkezhetnek az érdekeltek.

Elindult a jelentkezés a sepsiszentgyörgyi Gondosóra programra
2025. július 01., kedd

Megszűnt az ársapka, nőni fognak a villanyszámlák

Közel négy és fél év után megszűnt a villanyáramra megállapított ársapka, július 1-jétől piaci áron számláznak a szolgáltatók. A kiszolgáltatott fogyasztók számára havi 50 lejes támogatást biztosít az állam.

Megszűnt az ársapka, nőni fognak a villanyszámlák
2025. július 01., kedd

Nyaralástervező: július 1-jei árak a román tengerpartról

Többet kell fizetniük idén a román tengerpartra érkező turistáknak, a legtöbb szállodában mintegy 10–20 százalékkal emelték az árakat tavalyhoz képest.

Nyaralástervező: július 1-jei árak a román tengerpartról
2025. július 01., kedd

Stagnál a munkanélküliek száma Székelyföldön

Maros megyében minimálisan nőtt, Hargita és Kovászna megyében pedig nagyon enyhén csökkent, de összességében alig változott a munkanélküliségi arány a székelyföldi megyékben a legutóbbi, májusi összesítés szerint.

Stagnál a munkanélküliek száma Székelyföldön
2025. július 01., kedd

Cseke Attila: idén biztosan nem áll le a bölcsődeépítési program

Cseke Attila fejlesztési miniszter kedden egy új piatra-neamț-i bölcsőde felavatásán kijelentette, 2025-re biztosított a költségvetés a bölcsődeépítő kormányprogram folytatására.

Cseke Attila: idén biztosan nem áll le a bölcsődeépítési program
2025. július 01., kedd

Nem jutottak messzire a benzinkúton dulakodó tolvajok

Benzinkútról akart élelmiszert lopni, dulakodott az alkalmazottal, majd elmenekült a helyszínről két fiatal Szászrégenben, ám nem jutottak messzire: a rendőrök rövid időn belül őrizetbe vették őket.

Nem jutottak messzire a benzinkúton dulakodó tolvajok