Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 04., szombat

Fogyasztóvédelmi nagyüzem húsvét előtt: több mint 6,3 millió lejre bírságoltak

Az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) ezen a héten (március 30. és április 3. között) több mint 1700 gazdasági szereplőnél végzett ellenőrzéseket, és 2384 bírságot szabott ki, több mint 6,3 millió lej értékben.

Fogyasztóvédelmi nagyüzem húsvét előtt: több mint 6,3 millió lejre bírságoltak
Hirdetés
2026. április 04., szombat

Tíz felnőttet keresztel meg a húsvéti vigília szertartásán XIV. Leó pápa

Tíz felnőttet részesít a keresztség szentségében XIV. Leó pápa a Szent Péter-bazilikában szombat este kilenckor kezdődő vigílián, amelyen a bazilika eddig néma harangjai ismét megszólalnak, és elindulnak a világ templomai felé.

Tíz felnőttet keresztel meg a húsvéti vigília szertartásán XIV. Leó pápa
2026. április 04., szombat

Jézus feltámadását ünnepeljük nagyszombat este

Nagyszombaton az esti vigília szertartással kezdetét veszi a húsvét, a kereszténység legnagyobb, Jézus feltámadását hirdető ünnepe.

Jézus feltámadását ünnepeljük nagyszombat este
2026. április 04., szombat

Hiába a száguldás, az autópályán is „utolérnek” a rendőrök

Csaknem 2500 szabálysértési bírságot róttak ki a múlt héten az autópálya-rendőrök a közlekedésbiztonsági ellenőrzéseik során, ezek közül a legtöbbet, 431-et, gyorshajtás miatt.

Hiába a száguldás, az autópályán is „utolérnek” a rendőrök
Hirdetés
2026. április 04., szombat

Közel négyezer cég függesztette fel tevékenységét 2026 első két hónapjában

Az Országos Cégnyilvántartási Hivatal szombaton közzétett adatai szerint 2026 első két hónapjában 3853 vállalat függesztette fel a tevékenységét Romániában, 16,51 százalékkal több, mint az előző év azonos időszakában.

Közel négyezer cég függesztette fel tevékenységét 2026 első két hónapjában
2026. április 04., szombat

Közel 7500 romániai gyerek mindkét szülője külföldön dolgozott

A múlt év végén 7418 olyan gyermeket tartottak nyilván Romániában, akinek mindkét szülője külföldön dolgozott. Számuk 656-tal csökkent végéhez képest – derül ki az országos gyermekjogvédelmi hatóság (ANPDCA) szombaton közzétett adataiból.

Közel 7500 romániai gyerek mindkét szülője külföldön dolgozott
2026. április 04., szombat

Ilyen volt a legnagyobb szabadtéri ételszentelés az évek alatt

Napsütésben, borús időben, hidegben, a járványhelyzet miatt otthon ülve, maszkban, majd újból tömegesen – rövid videóban foglaltuk össze a húsvétvasárnapi csíkszeredai ételszenteléseket.

Ilyen volt a legnagyobb szabadtéri ételszentelés az évek alatt
Hirdetés
2026. április 04., szombat

Álló autónak, útjelző oszlopnak ütköztek, sáncban is kikötöttek ittas sofőrök

Autóknak, közlekedési táblának ütköztek és sáncban is kikötöttek autójukkal ittas sofőrök pénteken és szombat hajnalban Hargita megyében.

Álló autónak, útjelző oszlopnak ütköztek, sáncban is kikötöttek ittas sofőrök
2026. április 04., szombat

100 szék – 100 esély: jótékonysági est a nehézsorsú gyerekekért

A Diakónia Alapítvány szervezésében április 18-án 16 órai kezdettel jótékonysági rendezvényt tartanak a zabolai Mikes kastélyban. A bevételt a KinderEd programba járó szegény gyermekek délutáni oktatására és napi meleg ebédjére fordítják.

100 szék – 100 esély: jótékonysági est a nehézsorsú gyerekekért
2026. április 04., szombat

Tervezet: megbírságolhatják azokat az autósokat akik töltés nélkül parkolnak az elekromos töltőállomásoknál

Szabálysértésnek minősül a nem töltés alatt álló járművek parkolása az elektromos autók töltőpontjain – írja elő a Mentsétek meg Romániát Szövetség (USR) közúti közlekedési törvényt módosító tervezete.

Tervezet: megbírságolhatják azokat az autósokat akik töltés nélkül parkolnak az elekromos töltőállomásoknál
Hirdetés