Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. augusztus 08., szombat

Baka András elfogadta a felkérést a köztársasági elnöki tisztségre

Elfogadta a felkérést a köztársasági elnöki tisztségre Baka András – közölte a kormányfő Facebook-oldalán szombaton.

Baka András elfogadta a felkérést a köztársasági elnöki tisztségre
Hirdetés
2026. augusztus 08., szombat

Románia irányából érkező ukrán csalidrón robbant fel Bulgáriában – frissítve

Drón hatolt be szombat reggel Románia irányából Bulgária légterébe, majd a bolgár határtól mintegy 100 méterre felrobbant – közölte Rumen Radev miniszterelnök a bolgár biztonsági tanács ülése után.

Románia irányából érkező ukrán csalidrón robbant fel Bulgáriában – frissítve
2026. augusztus 08., szombat

Vaddisznó szaladt le a budapesti metróba, felszállt az egyik kocsira, majd kilőtték – videóval

Egy várakozó metrószerelvénybe is betévedt az a sérült vaddisznó, amely a mozgólépcsőn jutott le szombaton a Kossuth Lajos téri metróállomás peronjára, de egyik utas sem sérült meg – közölte a BKV Zrt. az MTI-vel.

Vaddisznó szaladt le a budapesti metróba, felszállt az egyik kocsira, majd kilőtték – videóval
2026. augusztus 08., szombat

Hétvégén is folytatódik a gázolaj árának csökkenése

A pénteki árcsökkenést követően szombaton is olcsóbb lett néhány banival a gázolaj a romániai töltőállomásokon, míg benzint szinten mindenhol az előző napi áron lehet tankolni.

Hétvégén is folytatódik a gázolaj árának csökkenése
Hirdetés
2026. augusztus 08., szombat

Megvan, kit jelöl köztársasági elnöknek a Tisza Párt

Baka Andrást, a Legfelsőbb Bíróság korábbi elnökét jelöli köztársasági elnöknek a Tisza párt parlamenti frakciója.

Megvan, kit jelöl köztársasági elnöknek a Tisza Párt
2026. augusztus 08., szombat

Uszályokat süllyesztenek a Dunába a csernavodai atomerőmű üzemben tartása érdekében – videóval

Több, kővel megrakott uszályt süllyesztettek a Duna medrébe a csernavodai atomerőmű még működő kettes blokkjának üzemben tartása érdekében – írja a News.ro hírportál szombati közlése nyomán az MTI.

Uszályokat süllyesztenek a Dunába a csernavodai atomerőmű üzemben tartása érdekében – videóval
2026. augusztus 08., szombat

Nicușor Dan: prioritásként kell kezelni az euró bevezetését

A Moody's elismerte azokat a fontos lépéseket, amelyeket Románia az elmúlt évben a költségvetési egyensúly megteremtése és a kiadások visszafogása érdekében tett – közölte a Facebook-oldalán Nicușor Dan.

Nicușor Dan: prioritásként kell kezelni az euró bevezetését
Hirdetés
2026. augusztus 08., szombat

Viharos nap elé nézünk Székelyföldön

Légköri instabilitásra, megerősödő szélre, viharokra és jelentős mennyiségű csapadékot hozó záporokra vonatkozó, sárga jelzésű riasztást adott ki szombaton az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM). A figyelmeztetés a székelyföldi megyéket is érinti.

Viharos nap elé nézünk Székelyföldön
Viharos nap elé nézünk Székelyföldön
2026. augusztus 08., szombat

Viharos nap elé nézünk Székelyföldön

2026. augusztus 08., szombat

Már több mint száz településen kellett vízkorlátozást bevezetni országszerte

Jelenleg 14 megye 133 településén korlátozzák a vezetékes vízellátást a rendelkezésre álló vízkészletek csökkenése miatt – derül ki a Román Vízügyi Igazgatóság (ANAR) péntek este közölt adataiból.

Már több mint száz településen kellett vízkorlátozást bevezetni országszerte
2026. augusztus 07., péntek

A közvilágításon spórol a sepsiszentgyörgyi önkormányzat

Csatlakozva az országos szintű energiatakarékossági mozgalomhoz – amelyre az energiaügyi minisztérium kérte fel a lakosságot és a nagyfogyasztókat –, a sepsiszentgyörgyi önkormányzat is visszafogja energiafogyasztását.

A közvilágításon spórol a sepsiszentgyörgyi önkormányzat
Hirdetés