
Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást
Fotó: Beliczay László
Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.
2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08
Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.
Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.
„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.
Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.
– idézte fel a bírósági ügy végét.
Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.
Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.
Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte
Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,
Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.
Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.
Közösen csaknem 160 személynek nyújtottak orvosi ellátást a Hargita megyei mentőszolgálat és a tűzoltóság csapatai a csíksomlyói nyeregben. Ebben az évben kevesebb zarándok szorult segítségre, és ebben bizonyára a kedvező időjárás is közrejátszott.
A magyar, a székely és az ősi, a székelység megpróbáltatásaiban vigaszt nyújtó himnusz eléneklésével ért véget az idei csíksomlyói pünkösdi búcsú. A hegynyereg több százezer magyar zarándok hangját visszhangozta.
Újabb magyarellenes provokációval jelentkezett a csíksomlyói pünkösdi búcsú napján Mihai Tîrnoveanu, a Nemzet Útja (Calea Neamului) nevű román nacionalista szervezet elnöke.
A hithez, a családhoz és az örök keresztény értékekhez való hűség megőrzésére buzdította a zarándokokat Székely János, szombathelyi megyés püspök, a Magyar Katolikus Püspöki Konferencia elnöke, a Csíksomlyói búcsú idei szónoka.
Mozgalmas éjszakájuk volt a segesvári tűzoltóknak: néhány órán belül egy tűzesethez, valamint egy közúti szerencsétlenséghez is riasztották őket. A balesetben két felnőtt és két gyermek sérült meg.
Sokak számára nem adatok meg a lehetőség, hogy személyesen legyen jelen a csíksomlyói pünkösdi búcsún. A világhálónak köszönhetően azonban élőben követhető a búcsús szentmise és az azt megelőző események.
Idén is kiemelt figyelemmel követjük a csíksomlyói pünkösdi búcsú eseményeit, ráadásul megújult élő közvetítéses formátumban igyekszünk beszámolni az összmagyarság legnagyobb zarándoklatáról. Kövesse velünk az idei történéseket.
Keresztalják, lovas zarándokok, autóval, zarándokvonattal vagy éppen busszal érkező erdélyi és anyaországi magyarok találkoznak idén is Csíksomlyón, a pünkösdszombati búcsún. Kövesse élőben a búcsú történéseit a Székelyhonon!
Szívecskéket formázó kezek, lobogó zászlók, könnyek, mosolyok, kézfogások, kiabálások, énekszó, himnusz, megörökített pillanatok – ezeket tapasztaltuk az összenemzeti zarándokvonat sepsiszentgyörgyi fogadásán.
Több százezer ember védelmét biztosítják idén is a csíksomlyói nyeregben a tűzoltók, mentők, csendőrök és rendőrök. Mutatjuk, hol juthatnak segítséghez a zarándokok, és mit tehetnek a rosszullétek megelőzése érdekében.
1 hozzászólás