Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 24., péntek

Tucatjával szüntetik meg az adóhatóság helyi kirendeltségeit

Az Országos Adó- és Pénzügyi Hivatal (ANAF) átszervezésének részeként több tucat városi és községi kirendeltséget számolnak fel. Alexandru Nazare pénzügyminiszter szerint az alkalmazottakat nem bocsátják el, hanem áthelyezik más területekre.

Tucatjával szüntetik meg az adóhatóság helyi kirendeltségeit
Hirdetés
2026. április 24., péntek

Lezuhant a felüljáróról egy autó, sofőrje életét vesztette

Lezuhant a felüljáróról egy személyautó pénteken délelőtt Jászvásáron, miután összeütközött egy kamionnal. A mentőegységek még a helyszínen vannak, a román közszolgálati rádió jászvásári stúdiója szerint egy nő életét vesztette.

Lezuhant a felüljáróról egy autó, sofőrje életét vesztette
2026. április 24., péntek

Tragédiába torkollt bevetés Hargita megye határának közelében: lelőttek egy férfit a kiérkező hatóságok

Segítségét kért egy nő csütörtök este a 112-n a békási vidéki rendőrőrstől, miután fenyegetve érezte magát, férjét és lányát 37 éves vejétől, amennyiben annak felesége és három gyermeke nem tér vissza közös otthonukba.

Tragédiába torkollt bevetés Hargita megye határának közelében: lelőttek egy férfit a kiérkező hatóságok
2026. április 24., péntek

Végigszalad a szél Székelyföldön

Erős szélre figyelmeztető sárga jelzésű riasztást adott ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) pénteken huszonegy megyére.

Végigszalad a szél Székelyföldön
Végigszalad a szél Székelyföldön
2026. április 24., péntek

Végigszalad a szél Székelyföldön

Hirdetés
2026. április 24., péntek

Bővült az autópálya-hálózat, de még mindig sok a rossz út

Tavaly 131 kilométerrel bővült a romániai autópálya-hálózat; a közúthálózat hossza 87 220 kilométert tett ki, amiből 18 193 kilométer (20,8 százalék) országút, 35 131 kilométer (40,3 százalék) megyei út, 33 896 kilométer (38,9 százalék) pedig községi út.

Bővült az autópálya-hálózat, de még mindig sok a rossz út
2026. április 24., péntek

Szigorította a külföldi munkaerő toborzását a kormány

Az Európai Unión kívülről érkező külföldi munkaerő toborzását szigorító sürgősségi rendeletet fogadott el csütörtökön a kormány, amely egyszerűsíti és átláthatóvá teszi az érdekelt vállalkozások hozzáférését a külföldi munkaerőhöz.

Szigorította a külföldi munkaerő toborzását a kormány
2026. április 24., péntek

Ismét megugrott az üzemanyagok ára, miután hiány lépett fel egyes kutakon

Jelentősen megdrágultak az üzemanyagok pénteken a romániai töltőállomásokon: a gázolaj literenkénti ára helyenként ismét 9 lej fölé emelkedett, a benziné pedig a 8,7 lejt is eléri egyes hálózatokban.

Ismét megugrott az üzemanyagok ára, miután hiány lépett fel egyes kutakon
Hirdetés
2026. április 23., csütörtök

Mol: megérkeztek az első kőolajszállítmányok a Barátság-vezetéken Magyarországra és Szlovákiába

Megérkeztek az első kőolajszállítmányok a Barátság-vezetéken Magyarországra és Szlovákiába – közölte a Mol Nyrt. a Budapesti Értéktőzsde honlapján csütörtökön.

Mol: megérkeztek az első kőolajszállítmányok a Barátság-vezetéken Magyarországra és Szlovákiába
2026. április 23., csütörtök

Újból medve jár a Somostetőn

Több egymást követő éjszaka medve járt a marosvásárhelyi Somostetőn, a nagyvadat a térfigyelő kamerák is rögzítették. A városvezetés óvatosságra inti a lakosságot.

Újból medve jár a Somostetőn
Újból medve jár a Somostetőn
2026. április 23., csütörtök

Újból medve jár a Somostetőn

2026. április 23., csütörtök

Szenátusi elnök: jelenleg a kisebbségi kormány a legkézenfekvőbb megoldás

Mircea Abrudean szenátusi elnök csütörtökön kijelentette, hogy jelenleg a kisebbségi kormány a „legkézenfekvőbb” megoldás.

Szenátusi elnök: jelenleg a kisebbségi kormány a legkézenfekvőbb megoldás
Hirdetés