Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. január 28., szerda

Lopott autóval ment Csíkból Udvarhelyre, majd ellopott egy másikat is, hogy haza tudjon menni

Két autót is eltulajdonított egyetlen éjszaka alatt egy 22 éves csíkszeredai fiatal: egyiket lakóhelyéről, másikat Székelyudvarhelyről vitte el.

Lopott autóval ment Csíkból Udvarhelyre, majd ellopott egy másikat is, hogy haza tudjon menni
Hirdetés
2026. január 28., szerda

Súlyos tanúvallomásról ír a görög sajtó a tragikus baleset túlélőjére hivatkozva

Súlyos tanúvallomás látott napvilágot a PAOK-szurkolókat szállító kisbusz romániai balesete után. A görög ERTnews beszámolója szerint Dimitris Koukoulas orvos arról számolt be, hogy az egyik túlélő szerint műszaki probléma léphetett fel a járműnél.

Súlyos tanúvallomásról ír a görög sajtó a tragikus baleset túlélőjére hivatkozva
2026. január 28., szerda

Dühös adófizetők Csíkszeredában: visszavonnák a „csillagos égig” emelt adókat

Feszült hangulatú megmozdulást tartottak Csíkszeredában az adóemelések miatt elégedetlen polgárok. Az ötven fős tömeg a Mikó-vártól a városháza ideiglenes székhelyéig vonult, ahol Bors Béla alpolgármester próbálta higgadtan kezelni az indulatokat.

Dühös adófizetők Csíkszeredában: visszavonnák a „csillagos égig” emelt adókat
2026. január 28., szerda

Embert mentettek ki a vízből, jégtorlaszokat robbantottak – országszerte károkat okozott a heves esőzés

Hat megye tizenhét településén volt szükség az elmúlt 24 órában a tűzoltók közbelépésére a heves esőzések okozta károk miatt – közölte szerdán a belügyminisztérium katasztrófavédelmi főosztálya (DSU).

Embert mentettek ki a vízből, jégtorlaszokat robbantottak – országszerte károkat okozott a heves esőzés
Hirdetés
2026. január 28., szerda

Csak a saját gazdaságélénkítő javaslataik elfogadása mellett támogatja a PSD a kormány költségcsökkentő tervezetét

A Szociáldemokrata Párt (PSD) csak abban az esetben támogatja a parlamentben a kormány költségcsökkentő, közigazgatást érintő csomagját, ha azzal egyszerre a szociáldemokraták által javasolt gazdaságélénkítő intézkedéseket is előterjesztik.

Csak a saját gazdaságélénkítő javaslataik elfogadása mellett támogatja a PSD a kormány költségcsökkentő tervezetét
2026. január 28., szerda

Görög szurkolók százai érkeztek a romániai tragédia helyszínére

Görög szurkolók százai érkeztek kedden este a Temes megyei Lugosra, hogy megnézzék a baleset helyszínét, ahol hét szurkolótársuk vesztette életét, hárman pedig megsérültek. A temesvári megyei kórházba is ellátogattak, ahol a sérülteket ápolják.

Görög szurkolók százai érkeztek a romániai tragédia helyszínére
2026. január 28., szerda

Egy görög futballcsapat szurkolói vesztették életüket a Temes megyei balesetben

Ilie Bolojan kormányfő kedd este részvétét fejezte ki a Temes megyei közúti balesetben meghalt hét görög fiatal családjának.

Egy görög futballcsapat szurkolói vesztették életüket a Temes megyei balesetben
Hirdetés
2026. január 28., szerda

Az általános sztrájkra is készek az egészségügyben, szociális ellátásban dolgozók

A szakszervezeti felmérés szerint nagy a felháborodás az egészségügyben, valamint a szociális ellátórendszerben a kormány által tervezett 10 százalékos költségcsökkentés miatt. Akár általános sztrájk is kirobbanhat a két ágazatban.

Az általános sztrájkra is készek az egészségügyben, szociális ellátásban dolgozók
2026. január 27., kedd

Tömegtüntetés Temesváron: igazságot követelnek a csenei gyilkosság ügyében

Mintegy négyszáz diák és szülő tüntetett kedden a temesvári Opera téren, igazságot követelve a Temes megyei Csenében meggyilkolt 15 éves fiatalnak, Mariónak, akinek megölésében bűntárs volt egy 13 éves – jelenleg szabadlábon lévő – fiú is.

Tömegtüntetés Temesváron: igazságot követelnek a csenei gyilkosság ügyében
2026. január 27., kedd

Nem minden oktatási kártyán van már pénz: több tízezer család vár még az 500 lejes tanszertámogatásra

Novemberben már feltöltötték az 500 lejes tanszertámogatást ötszázezer jogosult diák kártyájára, a decemberben kiosztott új kártyák közül viszont közel 60 ezren még mindig nem kapták meg. A feltöltés időpontja egyelőre bizonytalan.

Nem minden oktatási kártyán van már pénz: több tízezer család vár még az 500 lejes tanszertámogatásra
Hirdetés