Hirdetés
Hirdetés

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást •  Fotó: Beliczay László

Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást

Fotó: Beliczay László

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.

Széchely István

2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08

Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.

Hirdetés

A kezdetek

Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.

Férjénél a betegség folyamatos leépülést okozott, Mária kérte az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást, majd amikor férje már gyomorszondás ellátásra szorult, mert elsorvadtak a nyelőizmai és önállóan már nem tudott enni, megfellebbezte a besorolást és bírósághoz fordult.

„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.

Elutasította a fellebbezést

Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.

A végén a bíró azt mondta, sajnos láthatóan beteg a férje, de nem dönthet másként, mint ahogyan a munkaképtelenség mértékét megállapító szakorvos döntött korábban, tehát elutasította az első fokú rokkantsági kategóriába történő átsorolást

– idézte fel a bírósági ügy végét.

Későn jött jóváhagyás

Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.

A novemberi törvényszéki döntés ellenére decemberben újból kérést intézett a munkaképtelenséget megállapító orvosszakértőhöz, és végül jóváhagyták az első fokú rokkantsági kategóriába történő besorolást.

Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.

Amire a számtalan dokumentumot feldolgozta a rendszer, már mindenhez túl késő volt: március elsején megkapta a jóváhagyást, hogy hivatalosan is férje beteggondozójává válhat, azonban a férfi március 21-én, 63 éves korában elhunyt.

Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte

a rendszert behálózó bürokrácia időnként nagyon megnehezíti a hasonló helyzetben lévők életét.

A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet

Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,

elképzelhetőnek tartja azt is, hogy azért nem, mert nem adott csúszópénzt, ugyanis a rendelő várójában sokat sejtetően megkérdezte tőle egy beteg, hogy pénzt hozott-e magával.

Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.

A számtalan rossz mellett azonban jó tapasztalatai is voltak: köszönetét fejezte ki a székelyudvarhelyi kórház intenzív terápiás osztálya minden dolgozójának az emberségért, amellyel a betegekhez és hozzátartozóikhoz viszonyulnak.

Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.

Hirdetés
1 hozzászólás Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. március 09., hétfő

Elhúzódik a bérpótlék-csökkentés miatt indított per

Még várniuk kell a bírósági ítéletre azoknak az egészségügyben dolgozóknak, akiknek a nevében perel a szakszervezet a kormány által múlt évben elrendelt bérpótlékcsökkentés miatt.

Elhúzódik a bérpótlék-csökkentés miatt indított per
Hirdetés
2026. március 09., hétfő

Alakul a káosz az üzemanyag körül: exporttilalom, pániktankolás, árstop

A közel-keleti konfliktusok miatt válságos irányba fordult energiapiaci helyzetre jelentik be válaszaikat a környező európai országok, de a polgárok is.

Alakul a káosz az üzemanyag körül: exporttilalom, pániktankolás, árstop
2026. március 09., hétfő

Már kétezer román állampolgárt menekítettek haza az Öböl menti országokból

Andrei Țărnea külügyminisztériumi szóvivő szerint eddig mintegy 2000 román állampolgár tért haza az Öböl menti országokból az evakuáló, repatriáló, illetve a román hatóságok támogatásával megszervezett kereskedelmi járatokkal.

Már kétezer román állampolgárt menekítettek haza az Öböl menti országokból
2026. március 09., hétfő

Ellenőrzések a Hargita megyei utakon: gyorshajtók és ittas sofőrök kerültek rendőrkézre

Sűrű hétvégéjük volt a Hargita megyei közlekedésrendészet munkatársainak: átfogó ellenőrzések zajlottak a megye területén, melyek alkalmával több mint 90 bírságot szabtak ki a sofőrökre. A büntetések összértéke meghaladja az 52 ezer lejt.

Ellenőrzések a Hargita megyei utakon: gyorshajtók és ittas sofőrök kerültek rendőrkézre
Hirdetés
2026. március 09., hétfő

Egyvalamire egyáltalán ne számítsunk ezen a héten – kijött a friss kéthetes időjárás-előrejelzés

Közzétette a következő két hétre, a március 9–23. közötti időszakra vonatkozó kéthetes előrejelzését az Országos Meteorológiai Szolgálat. A tavaszias melegre nem lehet panaszunk, a porra viszont igen, ugyanis csapadék szinte egyáltalán nem valószínű.

Egyvalamire egyáltalán ne számítsunk ezen a héten – kijött a friss kéthetes időjárás-előrejelzés
2026. március 09., hétfő

Évek óta erre az aláírásra várnak a regionális vízszolgáltatónál

Az Európai Beruházások és Projektek Minisztériumában írták alá hétfő délben a regionális vízszolgáltató Harvíz Rt. 150 millió eurós nagyprojektjét. Az építőtelepeket hamarosan meg lehet nyitni.

Évek óta erre az aláírásra várnak a regionális vízszolgáltatónál
2026. március 09., hétfő

Ezer lejes kenőpénzért tekintett volna el a rendőr a bírságtól, de minden kiderült

Vád alá helyeztek egy rendőrt, mert kenőpénzt fogadott el egy szabályt sértő sofőrtől, akinek az elsőbbségadás elmulasztása miatt a jogosítványát is fel kellett függeszteni.

Ezer lejes kenőpénzért tekintett volna el a rendőr a bírságtól, de minden kiderült
Hirdetés
2026. március 09., hétfő

Kilőttek az olajárak hétfő reggelre, öt terv van a román asztalon, hogy ne érjük el literenként a 10 lejt

Öt forgatókönyv van az asztalon annak érdekében, hogy ne jusson el az üzemanyag ára literenként 10 lejig Romániában, miután a világpiacon negyven éve nem látott heti növekedést jegyeztek fel az olajáraknál.

Kilőttek az olajárak hétfő reggelre, öt terv van a román asztalon, hogy ne érjük el literenként a 10 lejt
2026. március 09., hétfő

Sokan már lefeküdni készültek vasárnap este, amikor rengett a föld

A Richter-skála szerinti 3,3-as erősségű földrengés volt vasárnap este tíz óra előtt hét perccel.

Sokan már lefeküdni készültek vasárnap este, amikor rengett a föld
2026. március 08., vasárnap

Ittas autóvezetők nem akadtak fenn a rostán, gyorshajtók annál inkább

Ittas gépkocsivezetőket nem azonosítottak, de gyorshajtót annál többet vasárnap délután a Maros megyei rendőrök, akik közúti razziát tartottak.

Ittas autóvezetők nem akadtak fenn a rostán, gyorshajtók annál inkább
Hirdetés