A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét
Tehetetlen várakozás. Olvasónk férje már lélegeztetőgépen volt, mire megkapta az első fokú rokkantsági besorolást
Fotó: Beliczay László
Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet azokra az elképesztően abszurd helyzetekre, amelyek nagyon megkeserítik a súlyos betegek és hozzátartozóik nehézségekkel teli mindennapjait. A történet egy szörnyű, gyógyíthatatlan kór lefolyásán keresztül a rendszer idült betegségeire világít rá.
Széchely István
2022. április 10., 22:082022. április 10., 22:08
Az ALS, vagyis amiotrófiás laterálszklerózis egy neuronbetegség, amely a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeinek a pusztulását okozza, ennek következtében pedig az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség nem gyógyítható, kiváltó oka sem ismert. Az idegsejtek pusztulása következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előre haladtával le is állnak. A betegek túlélési ideje átlagban 3,5 év, de ez egyén- és korfüggő tényező is.
A kezdetek
Simó Mária férjénél 2020 októberében jelentkeztek a betegség tünetei, de csak a rákövetkező év márciusában diagnosztizálták az ALS-t, ugyanis számos más betegség kizárásával jár a kivizsgálás. A diagnózisról szóló orvosi szakvéleményben már szerepelt, hogy a férfinek segítségre van szüksége, viszont csak kettes fokozatú rokkantsági kategóriába sorolta a munkaképesség megállapítását végző szakorvos – mesélte Mária, aki csodálkozott ezen, látva, hogy olyan betegek is hasonló besorolást kaptak, akik biciklivel járnak, kapálnak a kertben, tehát nem mozgáskorlátozottak.
„Amikor betették a gyomorszondát, akkor már nem volt más választásom. A gyomorszondával történő táplálás során egy száz milliliteres fecskendővel egyszerre csak háromszáz millilitert lehet beadni. A gyógyszereit fel kellett oldani és azt külön beadni, közben pedig folyadékot is. Nem volt más, aki beadja, ez nem úgy működik, hogy hátrahagyom a szomszéd néninek, hogy töltse ki a levesét” – elevenítette fel a kiszolgáltatott helyzetet Mária.
Elutasította a fellebbezést
Az egyes fokozatú rokkantság megállapítására azért lett volna szükség, mert akkor férje gondozójaként otthon maradhatott volna, hogy megfelelően elláthassa. Ügyvédre nem volt pénze, így a törvényszéken ő képviselte az ügyet egy ügyvéddel szemben. Kirendelt orvosszakértő nem volt a tárgyalásokon, ő maga magyarázta a bírónak a betegség lefolyását és azt, hogy miért van szükség az első fokú rokkantság megállapítására. Az ügyvédnő azt mondta, nem ez a szakterülete, érvelni sem volt akivel – emlékezett vissza a tárgyalásokra.
– idézte fel a bírósági ügy végét.
Későn jött jóváhagyás
Férje állapota eközben folyamatosan romlott. A betegség előrehaladtával elsorvad minden izom, a vázizomzattól kezdve az arcizmokig, a beteg nem tud már járni, majd enni, kommunikálni sem, végül már önállóan levegőt sem tud venni. A végén már csak a szemeit tudja mozgatni, ugyanis a szem- és a szívizmok nem épülnek le, és mindezt ép elmével éli meg, ugyanis a szellemi képességeket sem érinti a betegség – magyarázta a megtört nő. A nyelőizmok leépülésével férje már nem mert egyedül enni, ő viszont nem hagyhatta ott a munkahelyét. A férfi végül maga kérte – akkor már nem tudott beszélni –, hogy beszéljen az orvosával a gyomorszonda beültetése érdekében.
Ahhoz azonban, hogy férje – akinek időközben a légzőizmai is felmondták a szolgálatot és ezért intenzív terápiás osztályra és lélegeztetőgépre került – gondozójaként alkalmazásba kerülhessen, igazolásokra, jóváhagyásokra volt szüksége, a bürokratikus eljárás azonban hónapokat vett igénybe.
Mindeközben az első fokú rokkantsági besorolást csak meghatározott időre, egy évre kapta meg, tehát egy év letelte után újból meg kellett volna vizsgálni a besorolás meghosszabbítása érdekében, dacára annak, hogy egy gyógyíthatatlan és teljes leépüléssel járó betegségben szenvedett. Ebben a hónapban lett volna esedékes a betegnyugdíjazási időszak meghosszabbítása is, amihez kezdetben pszichológusi, pszichiátriai szakvéleményt is kértek. Hiába mondta az illetékes intézményben – akkor még élt a férje –, hogy lélegeztetőgépen van, tehát nemhogy beszélni nem tud, hanem levegőt venni sem, azt mondták, akkor is szükség van az említett szakvéleményekre. Végül – talán az intenzív terápiás orvos közbenjárására – szóltak, hogy mégsem kell – emlékezett vissza az abszurd helyzetre Simó Mária. Szerinte
A rendszerproblémákra szeretné felhívni a figyelmet
Igazságtalanságnak érzi, hogy férje nem kaphatta meg időben az első fokú rokkantsági besorolást,
Előfordult olyan is, hogy hét órát várakozott a rendelő előtt, de olyanokat hívtak be előtte, akik utána érkeztek. Tudomása szerint végül az orvos ellen panaszt tett valaki, ami miatt felfüggesztették, emiatt később már Csíkszeredába kellett menjenek a munkaképtelenségi besorolás megállapítása érdekében. Mária szerint az is probléma, hogy miközben a rendelő túlterhelt, a törvény értelmében időnként felül kell vizsgálják a besorolást olyanok – például amputált lábú betegek, vakok, stb. – esetében is, akiknek az állapota nyilvánvalóan nem fog javulni.
Mária időközben állását is elveszítette, ugyanis munkahelyét ott kellett hagynia, amikor férje állandó ellátásra szorult, és mire megkapta a beteggondozói alkalmazásra a jóváhagyást, addigra férje eltávozott. A korábbi állása megszűnik, így most munkanélküli segélyért folyamodott. „Számtalan sérelem ért minket. Én már akkor felfogadtam, hogy a nyilvánosság elé tárom a helyzetet, és nem magunkért teszem, mert már vége, hanem a következő betegekért, mert higgyék el, hogy sokan szenvednek” – fogalmazott.
GyergyószékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Sebességmérők és alkoholszondák kereszttüzében a járművezetők
Egy országos kezdeményezéshez kapcsolódva Csíkszeredában és környékén is átfogó közlekedésrendészeti ellenőrzési akciót tartott kedd reggel a Hargita Megyei Rendőr-főkapitányság. Mindössze két óra alatt 78 bírságot róttak ki.
Sebességmérők és alkoholszondák kereszttüzében a járművezetők
Még idén elkészülhet a Szejkefürdő és Fenyéd közötti terelőút megvalósíthatósági tanulmánya
Összesen egymillió lejjel támogatta Hargita Megye Tanácsa a Szejkefürdő és Fenyéd közötti, Székelyudvarhelyt elkerülő út megvalósíthatósági tanulmányának elkészítését. Ezt még idén szeretné összeállítani a városvezetés.
Még idén elkészülhet a Szejkefürdő és Fenyéd közötti terelőút megvalósíthatósági tanulmánya
Nyomkövető karkötőt kapnak a bántalmazók és áldozataik
A családon belüli erőszakot elkövetők, akik nevére távolságtartási parancsot adnak ki, elektronikus nyomkövető karkötőt kell viseljenek Maros megyében ősztől. Hargita és Kovászna megyében a programot 2024-ben ültetik életbe.
Nyomkövető karkötőt kapnak a bántalmazók és áldozataik
Figyelték, hogy visszatér-e a csapdába ejtett medve
Nagyjából két hete fogták be egy parajdi panzió udvarán azt a medvét, amely hetekig félelemben tartotta a település lakóit. Spéci csapdába zárták, és úgy szállították el egy vadászterületre. De vajon visszatért-e?
Figyelték, hogy visszatér-e a csapdába ejtett medve
Tűzkárosultak kiköltözése: „nem ragaszkodik mereven” az önkormányzat az április végi dátumhoz
Mivel meghiúsult a csíksomlyói tűzkárosultak Erőss Zsolt Arénából a krízisközpontba való átköltözése, ezért rövid időn belül más lakhatási megoldásokat kell keresnie a csíkszeredai városvezetésnek. A bizonytalan helyzet feszültséget szült.
Tűzkárosultak kiköltözése: „nem ragaszkodik mereven” az önkormányzat az április végi dátumhoz
Őszre kész lehet a forrásház a csíkszeredai központi parkban
Fél év áll a kivitelező rendelkezésére, hogy felépítse a csíkszeredai központi parkba tervezett kupolás forrásházat. A kivitelezésre a kezdési parancsot hétfőn adta ki a beruházó önkormányzat.
Őszre kész lehet a forrásház a csíkszeredai központi parkban
Átalakítják a somostetői kerékpárpályát, hogy többen tudják használni
Ha az időjárás megengedi, már az elkövetkező napokban megjelennek a munkagépek a marosvásárhelyi somostetői biciklipályán. A meglevő terepkerékpár-pálya egy részét úgy alakítják át, hogy gyerekek, kezdők és profik is használni tudják.
Átalakítják a somostetői kerékpárpályát, hogy többen tudják használni
Szakértőkkel járnak utána, hogy kiderítsék, melyik hasznosabb: a távfűtés vagy a kiskazán?
Az egyéni kiskazánok és a központosított fűtésrendszer előnyeit, illetve hátrányait taglaló hatástanulmányt készíttet a marosvásárhelyi városháza.
Szakértőkkel járnak utána, hogy kiderítsék, melyik hasznosabb: a távfűtés vagy a kiskazán?
Zajlik a visszaköltözés, nagyközönségi nyitás várhatóan júniusban
Lezárult Gyergyószentmiklós egyik jelentős uniós finanszírozású fejlesztési projektje, befejeződött a Tarisznyás Márton Múzeum főépületének felújítása. A napokban elkezdődött a visszaköltözés, és komoly terveik vannak a következő időszakra.
Zajlik a visszaköltözés, nagyközönségi nyitás várhatóan júniusban
Kigyúlt egy ház, ketten égési sérüléseket szenvedtek
Lakóház gyulladt ki Székelyvarságon hétfő délután. A tűzeset következtében két személy égési sérüléseket szenvedett – tájékoztatott a Hargita megyei tűzoltóság.
Kigyúlt egy ház, ketten égési sérüléseket szenvedtek
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Minden jog fenntartva!
1 hozzászólás