
Hinni akar abban, hogy lassítani lehet betegségét, hogy láthassa lányát felnőni
Fotó: Kristó Róbert
Bátorságáról tanúskodik, hogy mer segítséget kérni a közösségtől az a fiatal édesapa, akinél amiotrófiás laterálszklerózist (ALS) állapítottak meg az orvosok. A betegsége gyógyíthatatlan az orvostudomány mai állása szerint, de nem adja fel.
2024. december 11., 17:452024. december 11., 17:45
2024. december 11., 17:462024. december 11., 17:46
Kardos Lorándnak 2022. decemberében mondták ki a diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), amelynek következtében a mozgatóidegek lassan elsorvadnak. Ám akkor még nem voltak különösebb tünetei, csak a beszédmódján hallatszott a változás, de az sem vészesen. A következő év nyarán esett el először, akkor a saját figyelmetlenségére fogta, idén tavasszal azonban már nem volt kifogás, hirtelen minden rosszabb lett. „Vannak napjaim és napjaim, ha esik az eső, változik az idő, akkor hirtelen rosszabb lesz, de ha jó idő van, akkor jobban érzem magam.
– meséli nekem lassan, vontatottan, de határozott hangon Kardos Loránd. A 31 éves marosvásárhelyi édesapa feleségével és hároméves kislányukkal az Egyesülés negyedben laknak, és több mint egy éve betegnyugdíjban van, hiszen még egy pohár víz felemelése is gondot okoz számára.
A Maros megyei sürgősségi klinikai kórház által adott kibocsájtója
Fotó: Kardos Loránd szeméyes archívuma
Az amiotrófiás laterálszklerózis motoros neuronbetegség, a köznyelvben gyakran csak „idegsorvadásos betegség”, amikor a központi idegrendszer mozgató idegsejtjei pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség kiváltó oka nem ismert és nem gyógyítható. Általában negyven év fölött jelentkezik, de van, amikor hamarabb, Loránd még harmincéves sem volt, amikor megjelentek a tünetek, akárcsak a híres fizikus, Stephen Hawking esetében, aki szintén amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedett.
– magyarázza Loránd. Felvette a kapcsolatot egy bukaresti nővel, akit szintén ezzel a betegséggel diagnosztizáltak, és ő ajánlotta neki az Amerikai Egyesült Államokban, Floridában azt a kórházat, ahol egy transzplantációs beavatkozással segítettek rajta. Mint mondja, a nő már nem tudott járni, de a beavatkozás után napi három kilométereket jár. Azt azonban nem lehet tudni, hogy meddig tart ez az állapot, hiszen az ALS gyógyíthatatlan betegség. Japánban van kétféle gyógyszer is, de még nincsenek piacra dobva, még pár évbe beletelik amíg elérhetőek lesznek – teszi hozzá a fiatal édesapa.
A betegségét nem lehet kimutatni vérből, az agyából kellene biopsziát venni, de ez lehetetlen élő emberen elvégezni, a diagnózisát ezért a kivizsgálások után kizárásos alapon állították fel, és azt mondták, hogy 2-5 év között romlik le teljesen az állapota.
„Először a végtagok kezdenek romlani, amelyek a legtávolabb vannak az agytól. Ezt én is így érzem, a kezeim finommotorikája nagyon rossz, nem stabilak, és nincs erő bennük.
De sokat nem olvasok a tüneteimről, jobb így, mert előidézném magamnak a még gyorsabb romlást. Úgy magyarázták az orvosok, hogy az utolsó tünet a tüdő gyengülése lesz, hiszen az is egy izom, és végül az okozza a halált” – mondja nekem Kardos Loránd, majd hosszú hallgatás következik.
Januárban lehetne megoldani az említett beavatkozást, de 28-30 ezer euró kellene, hogy eljusson Loránd Miamiba, mint mondja, maga a beavatkozás ingyenes, de a kórházi ellátás nagyon drága Amerikában, ezért kéri a közösség segítségét.
Kérdésemre, hogy mennyire nehéz számára a segítségkérés, hosszas hallgatás után válaszol: egyáltalán nem könnyű segítséget kérni – vallja be. De ha látni szeretné a kislányát iskolába menni, kacagni, felnőni, akkor muszáj hinnie abban, hogy a betegség súlyosbodása lassítható.
A bankszámlaszáma (BT):
RO84BTRLRONCRT00L5212102
Revolut:
RO68BREL0005540121660100
@lorandkardos
Telefonszáma:
0745 984 438
Hat megyére másodfokú (narancssárga jelzésű), 22 megyére elsőfokú (sárga jelzésű) árvízvédelmi készültséget rendelt el vasárnap az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA).
Leállt a Budapest és Bukarest között közlekedő vonat vasárnap az Olt megyei Caracal és Fărcaşele állomások között, miután meghibásodott a korszerűsített, garanciális időszakban lévő mozdony.
Részlegesen leállt vasárnap délelőtt a Facebook, a közösségi oldal jelenleg csak a mobiltelefonos applikáción keresztül elérhető, asztali számítógépről és mobil böngészőből nem.
Az Országos Meteorológiai Szolgálat vasárnap másodfokú (narancssárga jelzésű) figyelmeztetést adott ki jelentős mennyiségű csapadékot hozó felhőszakadások, viharos szél, valamint közepes, helyenként nagyméretű jégeső veszélye miatt.
Motorkerékpárok hangja töltötte be Csíkszereda főterét szombat délután: mintegy százan gyűltek össze, hogy részt vegyenek a harmadik alkalommal megszervezett Szoknyás Guruláson.
Az Alaptörvény rendelkezései szerint július 20-tól ideiglenesen Forsthoffer Ágnes, az Országgyűlés elnöke látja el a köztársasági elnök jogköreit. Az Országgyűlésnek 30 napon belül új köztársasági elnököt kell választania – ismertette Magyar Péter.
Sulyok Tamás köztársasági elnök aláírta az alaptörvény tizenhetedik módosítását szombaton – közölte az államfő a Facebook-oldalán. A módosítás hatálybalépését követő napon a hivatalban lévő köztársasági elnök megbízatása megszűnik.
Egy hosszabb időszak után, amely alatt az üzemanyagok ára viszonylag stabil maradt, a piacvezető OMV Petrom is megemelte szombaton az árait, ám a többi nagy hálózattal ellentétben nemcsak a gázolajat, hanem a benzint is drágította.
Talán senki nem gondolta volna, hogy az áprilisi rendszerváltás egyik mellékes eredménye lesz a magyar parlamentarizmus feltámadása – írta Magyar Péter miniszterelnök szombaton a Facebook-oldalán.
Egy műszaki meghibásodás miatt a Bilea-vízesés és a Bilea-tó között közlekedő felvonó kabinjaiban rekedt szombaton több turista, de nincsenek veszélyben – közölte a Szeben megyei Salvamont vezetője, Dan Popescu.
szóljon hozzá!