
Hinni akar abban, hogy lassítani lehet betegségét, hogy láthassa lányát felnőni
Fotó: Kristó Róbert
Bátorságáról tanúskodik, hogy mer segítséget kérni a közösségtől az a fiatal édesapa, akinél amiotrófiás laterálszklerózist (ALS) állapítottak meg az orvosok. A betegsége gyógyíthatatlan az orvostudomány mai állása szerint, de nem adja fel.
2024. december 11., 17:452024. december 11., 17:45
2024. december 11., 17:462024. december 11., 17:46
Kardos Lorándnak 2022. decemberében mondták ki a diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), amelynek következtében a mozgatóidegek lassan elsorvadnak. Ám akkor még nem voltak különösebb tünetei, csak a beszédmódján hallatszott a változás, de az sem vészesen. A következő év nyarán esett el először, akkor a saját figyelmetlenségére fogta, idén tavasszal azonban már nem volt kifogás, hirtelen minden rosszabb lett. „Vannak napjaim és napjaim, ha esik az eső, változik az idő, akkor hirtelen rosszabb lesz, de ha jó idő van, akkor jobban érzem magam.
– meséli nekem lassan, vontatottan, de határozott hangon Kardos Loránd. A 31 éves marosvásárhelyi édesapa feleségével és hároméves kislányukkal az Egyesülés negyedben laknak, és több mint egy éve betegnyugdíjban van, hiszen még egy pohár víz felemelése is gondot okoz számára.
A Maros megyei sürgősségi klinikai kórház által adott kibocsájtója
Fotó: Kardos Loránd szeméyes archívuma
Az amiotrófiás laterálszklerózis motoros neuronbetegség, a köznyelvben gyakran csak „idegsorvadásos betegség”, amikor a központi idegrendszer mozgató idegsejtjei pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség kiváltó oka nem ismert és nem gyógyítható. Általában negyven év fölött jelentkezik, de van, amikor hamarabb, Loránd még harmincéves sem volt, amikor megjelentek a tünetek, akárcsak a híres fizikus, Stephen Hawking esetében, aki szintén amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedett.
– magyarázza Loránd. Felvette a kapcsolatot egy bukaresti nővel, akit szintén ezzel a betegséggel diagnosztizáltak, és ő ajánlotta neki az Amerikai Egyesült Államokban, Floridában azt a kórházat, ahol egy transzplantációs beavatkozással segítettek rajta. Mint mondja, a nő már nem tudott járni, de a beavatkozás után napi három kilométereket jár. Azt azonban nem lehet tudni, hogy meddig tart ez az állapot, hiszen az ALS gyógyíthatatlan betegség. Japánban van kétféle gyógyszer is, de még nincsenek piacra dobva, még pár évbe beletelik amíg elérhetőek lesznek – teszi hozzá a fiatal édesapa.
A betegségét nem lehet kimutatni vérből, az agyából kellene biopsziát venni, de ez lehetetlen élő emberen elvégezni, a diagnózisát ezért a kivizsgálások után kizárásos alapon állították fel, és azt mondták, hogy 2-5 év között romlik le teljesen az állapota.
„Először a végtagok kezdenek romlani, amelyek a legtávolabb vannak az agytól. Ezt én is így érzem, a kezeim finommotorikája nagyon rossz, nem stabilak, és nincs erő bennük.
De sokat nem olvasok a tüneteimről, jobb így, mert előidézném magamnak a még gyorsabb romlást. Úgy magyarázták az orvosok, hogy az utolsó tünet a tüdő gyengülése lesz, hiszen az is egy izom, és végül az okozza a halált” – mondja nekem Kardos Loránd, majd hosszú hallgatás következik.
Januárban lehetne megoldani az említett beavatkozást, de 28-30 ezer euró kellene, hogy eljusson Loránd Miamiba, mint mondja, maga a beavatkozás ingyenes, de a kórházi ellátás nagyon drága Amerikában, ezért kéri a közösség segítségét.
Kérdésemre, hogy mennyire nehéz számára a segítségkérés, hosszas hallgatás után válaszol: egyáltalán nem könnyű segítséget kérni – vallja be. De ha látni szeretné a kislányát iskolába menni, kacagni, felnőni, akkor muszáj hinnie abban, hogy a betegség súlyosbodása lassítható.
A bankszámlaszáma (BT):
RO84BTRLRONCRT00L5212102
Revolut:
RO68BREL0005540121660100
@lorandkardos
Telefonszáma:
0745 984 438
Befejeződött a gyergyóditrói községháza felújítása, hivatal munkatársai visszaköltöztek az épületbe. A lakosság ismét a megszokott helyen intézheti ügyeit, a korszerűsített épület homlokzatára pedig a magyar nyelvű Községháza felirat is visszakerült.
A bruttó minimálbér jelenlegi szinten tartását kéri a kormánytól 2027-re a kis és középvállalkozásokat tömörítő IMM Románia.
Biztosítási kötvények hamisításával próbált bankhitelt szerezni egy cég tulajdonosa Hargita megyében. A rendőrség kedden több házkutatást is tartott a cég munkapontjánál, valamint a tulajdonosnál.
A korábbi gyermekgondozási díj teljes összegének megfelelő támogatást kaphatnának azok a szülők, akik a gyermeknevelési szabadság ideje alatt visszatérnek dolgozni. Az erről szóló törvénytervezetet kedvezően véleményezte a szenátus szakbizottsága.
Egymást hibáztatja a volt és a jelenlegi munkaügyi miniszter a fogyatékossággal élő személyekről jelentett vitatott adatok miatt. A botrány nyomán Románia a helyreállítási tervhez kapcsolódó uniós támogatások egy részét is elveszítheti.
Megkapta az építkezési engedélyt a Csíkszereda zsögödi részére tervezett Dracula Park Transylvania. A beruházó Lénárd András bejelentése szerint egy újabb, fontos mérföldkőhöz érkezett a nagyszabású élménypark előkészítése.
A jelenlegi 4325 lejről 4652 lejre emelné 2027-ben a bruttó minimálbért az Országos Szakszervezeti Tömb (BNS). A szakszervezeti szövetség átlátható, méltányos számítási módszert és a minimálbér befagyasztásának elkerülését szorgalmazza.
November 6-a, péntek az utolsó nap, amikor a gazdák benyújthatják a kérelmüket az aszály sújtotta kukorica- és napraforgótermés után járó rendkívüli támogatásra – hívta fel a figyelmet kedden a Mezőgazdasági Kifizetési és Intervenciós Ügynökség (APIA).
Az ősz színeit kedd reggelre a frissen hullott hó fehérsége törte meg Hargitafürdőn.
Romániában több mint négyezer gyermek szenved 1-es típusú cukorbetegségben, a kezeléshez való hozzáférést, a metabolikus betegségek megelőzését és az egészségnevelést a legfontosabb prioritások közé kell sorolni – jelentette ki az egészségügyi miniszter.
szóljon hozzá!