
Hinni akar abban, hogy lassítani lehet betegségét, hogy láthassa lányát felnőni
Fotó: Kristó Róbert
Bátorságáról tanúskodik, hogy mer segítséget kérni a közösségtől az a fiatal édesapa, akinél amiotrófiás laterálszklerózist (ALS) állapítottak meg az orvosok. A betegsége gyógyíthatatlan az orvostudomány mai állása szerint, de nem adja fel.
2024. december 11., 17:452024. december 11., 17:45
2024. december 11., 17:462024. december 11., 17:46
Kardos Lorándnak 2022. decemberében mondták ki a diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), amelynek következtében a mozgatóidegek lassan elsorvadnak. Ám akkor még nem voltak különösebb tünetei, csak a beszédmódján hallatszott a változás, de az sem vészesen. A következő év nyarán esett el először, akkor a saját figyelmetlenségére fogta, idén tavasszal azonban már nem volt kifogás, hirtelen minden rosszabb lett. „Vannak napjaim és napjaim, ha esik az eső, változik az idő, akkor hirtelen rosszabb lesz, de ha jó idő van, akkor jobban érzem magam.
– meséli nekem lassan, vontatottan, de határozott hangon Kardos Loránd. A 31 éves marosvásárhelyi édesapa feleségével és hároméves kislányukkal az Egyesülés negyedben laknak, és több mint egy éve betegnyugdíjban van, hiszen még egy pohár víz felemelése is gondot okoz számára.
A Maros megyei sürgősségi klinikai kórház által adott kibocsájtója
Fotó: Kardos Loránd szeméyes archívuma
Az amiotrófiás laterálszklerózis motoros neuronbetegség, a köznyelvben gyakran csak „idegsorvadásos betegség”, amikor a központi idegrendszer mozgató idegsejtjei pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség kiváltó oka nem ismert és nem gyógyítható. Általában negyven év fölött jelentkezik, de van, amikor hamarabb, Loránd még harmincéves sem volt, amikor megjelentek a tünetek, akárcsak a híres fizikus, Stephen Hawking esetében, aki szintén amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedett.
– magyarázza Loránd. Felvette a kapcsolatot egy bukaresti nővel, akit szintén ezzel a betegséggel diagnosztizáltak, és ő ajánlotta neki az Amerikai Egyesült Államokban, Floridában azt a kórházat, ahol egy transzplantációs beavatkozással segítettek rajta. Mint mondja, a nő már nem tudott járni, de a beavatkozás után napi három kilométereket jár. Azt azonban nem lehet tudni, hogy meddig tart ez az állapot, hiszen az ALS gyógyíthatatlan betegség. Japánban van kétféle gyógyszer is, de még nincsenek piacra dobva, még pár évbe beletelik amíg elérhetőek lesznek – teszi hozzá a fiatal édesapa.
A betegségét nem lehet kimutatni vérből, az agyából kellene biopsziát venni, de ez lehetetlen élő emberen elvégezni, a diagnózisát ezért a kivizsgálások után kizárásos alapon állították fel, és azt mondták, hogy 2-5 év között romlik le teljesen az állapota.
„Először a végtagok kezdenek romlani, amelyek a legtávolabb vannak az agytól. Ezt én is így érzem, a kezeim finommotorikája nagyon rossz, nem stabilak, és nincs erő bennük.
De sokat nem olvasok a tüneteimről, jobb így, mert előidézném magamnak a még gyorsabb romlást. Úgy magyarázták az orvosok, hogy az utolsó tünet a tüdő gyengülése lesz, hiszen az is egy izom, és végül az okozza a halált” – mondja nekem Kardos Loránd, majd hosszú hallgatás következik.
Januárban lehetne megoldani az említett beavatkozást, de 28-30 ezer euró kellene, hogy eljusson Loránd Miamiba, mint mondja, maga a beavatkozás ingyenes, de a kórházi ellátás nagyon drága Amerikában, ezért kéri a közösség segítségét.
Kérdésemre, hogy mennyire nehéz számára a segítségkérés, hosszas hallgatás után válaszol: egyáltalán nem könnyű segítséget kérni – vallja be. De ha látni szeretné a kislányát iskolába menni, kacagni, felnőni, akkor muszáj hinnie abban, hogy a betegség súlyosbodása lassítható.
A bankszámlaszáma (BT):
RO84BTRLRONCRT00L5212102
Revolut:
RO68BREL0005540121660100
@lorandkardos
Telefonszáma:
0745 984 438
Három napja, mínusz fokokban maradt gázszolgáltatás nélkül egy Sepsiszentgyörgy központjában levő tömbház közel 120 lakása. És bár gőzerővel dolgozik a szerződtetett szakcég, még napok kérdése a normalitáshoz való visszatérés.
Ilie Bolojan hétfőn kijelentette, hogy azoknak a liberális képviselőknek és szenátoroknak, akik bíróságon támadták meg a Nemzeti Liberális Párt (PNL) döntéseit, vissza kell vonniuk kereseteiket, különben kizárják őket a PNL parlamenti frakcióiból.
Az Európai Bizottság 50 millió eurót biztosít a fekete-tengeri román-bolgár biztonsági központ létrehozására, és további 10 millió euróval támogatja a román hatóságok tengeri kutató-mentő műveleteit – jelentette be hétfőn Bukarestben az EB elnöke.
Az RMDSZ képviselőházi frakcióvezetője hétfőn kijelentette: a települések összevonásánál figyelembe kell venni az érintett közösségek akaratát és az etnikai szempontokat, ezért a közigazgatási reform nem alapulhat kizárólag számszerű kritériumokon.
A Szociáldemokrata Párt (PSD) területi-közigazgatási reformot előkészítő munkacsoportja egyes kisvárosok összevonását vagy községgé való visszaminősítését is mérlegeli – jelentette ki hétfői sajtótájékoztatóján Dragoș Benea európai parlamenti képviselő.
A bukaresti törvényszék hétfőn ismét helyt adott Călin Georgescu fellebbezésének, és úgy döntött, hogy előzetes letartóztatását 30 napos házi őrizetre változtatja.
Nicușor Dan államfő hétfőn a Cotroceni-palotában fogadta az Európai Bizottság elnökét, Ursula von der Leyent, akivel egyebek mellett a fekete-tengeri biztonságról tárgyal.
A hét első napjaiban még az ilyenkor szokásos hőmérsékletek várhatók, majd november 12-13-án jelentősen felmelegszik az idő, utána pedig erős lehűlés várható – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) kéthetes előrejelzéséből.
Sulyok Tamás vasárnap óta Kézdiszéken tartózkodik magánlátogatás keretében. Magyarország korábbi köztársasági elnökét hétfőn a kézdivásárhelyi Székely vendéglő előtt kaptuk lencsevégre, ahová éppen ebédelni érkezett.
szóljon hozzá!