
Hinni akar abban, hogy lassítani lehet betegségét, hogy láthassa lányát felnőni
Fotó: Kristó Róbert
Bátorságáról tanúskodik, hogy mer segítséget kérni a közösségtől az a fiatal édesapa, akinél amiotrófiás laterálszklerózist (ALS) állapítottak meg az orvosok. A betegsége gyógyíthatatlan az orvostudomány mai állása szerint, de nem adja fel.
2024. december 11., 17:452024. december 11., 17:45
2024. december 11., 17:462024. december 11., 17:46
Kardos Lorándnak 2022. decemberében mondták ki a diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), amelynek következtében a mozgatóidegek lassan elsorvadnak. Ám akkor még nem voltak különösebb tünetei, csak a beszédmódján hallatszott a változás, de az sem vészesen. A következő év nyarán esett el először, akkor a saját figyelmetlenségére fogta, idén tavasszal azonban már nem volt kifogás, hirtelen minden rosszabb lett. „Vannak napjaim és napjaim, ha esik az eső, változik az idő, akkor hirtelen rosszabb lesz, de ha jó idő van, akkor jobban érzem magam.
– meséli nekem lassan, vontatottan, de határozott hangon Kardos Loránd. A 31 éves marosvásárhelyi édesapa feleségével és hároméves kislányukkal az Egyesülés negyedben laknak, és több mint egy éve betegnyugdíjban van, hiszen még egy pohár víz felemelése is gondot okoz számára.
A Maros megyei sürgősségi klinikai kórház által adott kibocsájtója
Fotó: Kardos Loránd szeméyes archívuma
Az amiotrófiás laterálszklerózis motoros neuronbetegség, a köznyelvben gyakran csak „idegsorvadásos betegség”, amikor a központi idegrendszer mozgató idegsejtjei pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség kiváltó oka nem ismert és nem gyógyítható. Általában negyven év fölött jelentkezik, de van, amikor hamarabb, Loránd még harmincéves sem volt, amikor megjelentek a tünetek, akárcsak a híres fizikus, Stephen Hawking esetében, aki szintén amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedett.
– magyarázza Loránd. Felvette a kapcsolatot egy bukaresti nővel, akit szintén ezzel a betegséggel diagnosztizáltak, és ő ajánlotta neki az Amerikai Egyesült Államokban, Floridában azt a kórházat, ahol egy transzplantációs beavatkozással segítettek rajta. Mint mondja, a nő már nem tudott járni, de a beavatkozás után napi három kilométereket jár. Azt azonban nem lehet tudni, hogy meddig tart ez az állapot, hiszen az ALS gyógyíthatatlan betegség. Japánban van kétféle gyógyszer is, de még nincsenek piacra dobva, még pár évbe beletelik amíg elérhetőek lesznek – teszi hozzá a fiatal édesapa.
A betegségét nem lehet kimutatni vérből, az agyából kellene biopsziát venni, de ez lehetetlen élő emberen elvégezni, a diagnózisát ezért a kivizsgálások után kizárásos alapon állították fel, és azt mondták, hogy 2-5 év között romlik le teljesen az állapota.
„Először a végtagok kezdenek romlani, amelyek a legtávolabb vannak az agytól. Ezt én is így érzem, a kezeim finommotorikája nagyon rossz, nem stabilak, és nincs erő bennük.
De sokat nem olvasok a tüneteimről, jobb így, mert előidézném magamnak a még gyorsabb romlást. Úgy magyarázták az orvosok, hogy az utolsó tünet a tüdő gyengülése lesz, hiszen az is egy izom, és végül az okozza a halált” – mondja nekem Kardos Loránd, majd hosszú hallgatás következik.
Januárban lehetne megoldani az említett beavatkozást, de 28-30 ezer euró kellene, hogy eljusson Loránd Miamiba, mint mondja, maga a beavatkozás ingyenes, de a kórházi ellátás nagyon drága Amerikában, ezért kéri a közösség segítségét.
Kérdésemre, hogy mennyire nehéz számára a segítségkérés, hosszas hallgatás után válaszol: egyáltalán nem könnyű segítséget kérni – vallja be. De ha látni szeretné a kislányát iskolába menni, kacagni, felnőni, akkor muszáj hinnie abban, hogy a betegség súlyosbodása lassítható.
A bankszámlaszáma (BT):
RO84BTRLRONCRT00L5212102
Revolut:
RO68BREL0005540121660100
@lorandkardos
Telefonszáma:
0745 984 438
Nicușor Dan államelnök kedd este bejelentette, hogy kihirdetett egy sor, az országos helyreállítási terv kritikus mérföldköveinek teljesítéséhez szükséges törvényt, valamint ratifikálta a SAFE-megállapodást.
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) szerdán frissítette a vörös és narancssárga hőségriasztásokat, amelyek az ország legnagyobb részén péntek reggelig érvényesek lesznek.
Vita robbant ki két férfi között, mivel egyikük nem volt hajlandó kölcsönadni a kőműves szerszámait a másiknak. Az ordibálásba torkollt konfliktust jelezték a hatóságoknak, a Kovászna megyei csendőrség a veszekedő feleket bírsággal sújtotta.
Medvével ütközött szerdára virradóra egy személygépkocsi Erdőszentgyörgyön, de a sérült állatot nem találták meg a vadászok.
Az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) szerdán közölt adatai szerint júniusban 11 970 személynek folyósítottak különnyugdíjat, hasonlóan az előbbi hónaphoz.
A szenátus kedden elfogadta a SAFE-program végrehajtásáról szóló sürgősségi kormányrendelet kiegészítéséről szóló törvénytervezetet.
Tánczos Barna ügyvivő miniszterelnök-helyettes szerint jelenleg egyetlen kormányalakítási forgatókönyv sem zárható ki, mivel a legfontosabb cél, hogy Romániának mielőbb teljes jogkörű kormánya legyen.
Ro-Alert figyelmeztetést adott ki kedden délután a Katasztrófavédelmi Főfelügyelőség (IGSU) Tulcea megye északi részének lakói számára, miután fennállt a légtérből lezuhanó tárgyak becsapódásának veszélye.
Folytatódnak az Öreg-Duna-ágnál a csernavodai atomerőmű áramtermelésének folyamatosságát biztosító vízelterelési munkálatok – közölte kedden a Román Vízügyi Igazgatóság (ANAR) szóvivője.
A kánikula miatt Hargita megyében csupán a Nagy-Homoród folyón korlátozták a vízfogyasztást egy gazdasági szereplőnek. Az aszály idejére kidolgozott korlátozási terv intézkedése egyelőre nem érinti a lakossági fogyasztókat.
szóljon hozzá!