Hinni akar abban, hogy lassítani lehet betegségét, hogy láthassa lányát felnőni
Fotó: Kristó Róbert
Bátorságáról tanúskodik, hogy mer segítséget kérni a közösségtől az a fiatal édesapa, akinél amiotrófiás laterálszklerózist (ALS) állapítottak meg az orvosok. A betegsége gyógyíthatatlan az orvostudomány mai állása szerint, de nem adja fel.
2024. december 11., 17:452024. december 11., 17:45
2024. december 11., 17:462024. december 11., 17:46
Kardos Lorándnak 2022. decemberében mondták ki a diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), amelynek következtében a mozgatóidegek lassan elsorvadnak. Ám akkor még nem voltak különösebb tünetei, csak a beszédmódján hallatszott a változás, de az sem vészesen. A következő év nyarán esett el először, akkor a saját figyelmetlenségére fogta, idén tavasszal azonban már nem volt kifogás, hirtelen minden rosszabb lett. „Vannak napjaim és napjaim, ha esik az eső, változik az idő, akkor hirtelen rosszabb lesz, de ha jó idő van, akkor jobban érzem magam.
– meséli nekem lassan, vontatottan, de határozott hangon Kardos Loránd. A 31 éves marosvásárhelyi édesapa feleségével és hároméves kislányukkal az Egyesülés negyedben laknak, és több mint egy éve betegnyugdíjban van, hiszen még egy pohár víz felemelése is gondot okoz számára.
A Maros megyei sürgősségi klinikai kórház által adott kibocsájtója
Fotó: Kardos Loránd szeméyes archívuma
Az amiotrófiás laterálszklerózis motoros neuronbetegség, a köznyelvben gyakran csak „idegsorvadásos betegség”, amikor a központi idegrendszer mozgató idegsejtjei pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd végül el is sorvadnak. A betegség kiváltó oka nem ismert és nem gyógyítható. Általában negyven év fölött jelentkezik, de van, amikor hamarabb, Loránd még harmincéves sem volt, amikor megjelentek a tünetek, akárcsak a híres fizikus, Stephen Hawking esetében, aki szintén amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedett.
– magyarázza Loránd. Felvette a kapcsolatot egy bukaresti nővel, akit szintén ezzel a betegséggel diagnosztizáltak, és ő ajánlotta neki az Amerikai Egyesült Államokban, Floridában azt a kórházat, ahol egy transzplantációs beavatkozással segítettek rajta. Mint mondja, a nő már nem tudott járni, de a beavatkozás után napi három kilométereket jár. Azt azonban nem lehet tudni, hogy meddig tart ez az állapot, hiszen az ALS gyógyíthatatlan betegség. Japánban van kétféle gyógyszer is, de még nincsenek piacra dobva, még pár évbe beletelik amíg elérhetőek lesznek – teszi hozzá a fiatal édesapa.
A betegségét nem lehet kimutatni vérből, az agyából kellene biopsziát venni, de ez lehetetlen élő emberen elvégezni, a diagnózisát ezért a kivizsgálások után kizárásos alapon állították fel, és azt mondták, hogy 2-5 év között romlik le teljesen az állapota.
„Először a végtagok kezdenek romlani, amelyek a legtávolabb vannak az agytól. Ezt én is így érzem, a kezeim finommotorikája nagyon rossz, nem stabilak, és nincs erő bennük.
De sokat nem olvasok a tüneteimről, jobb így, mert előidézném magamnak a még gyorsabb romlást. Úgy magyarázták az orvosok, hogy az utolsó tünet a tüdő gyengülése lesz, hiszen az is egy izom, és végül az okozza a halált” – mondja nekem Kardos Loránd, majd hosszú hallgatás következik.
Januárban lehetne megoldani az említett beavatkozást, de 28-30 ezer euró kellene, hogy eljusson Loránd Miamiba, mint mondja, maga a beavatkozás ingyenes, de a kórházi ellátás nagyon drága Amerikában, ezért kéri a közösség segítségét.
Kérdésemre, hogy mennyire nehéz számára a segítségkérés, hosszas hallgatás után válaszol: egyáltalán nem könnyű segítséget kérni – vallja be. De ha látni szeretné a kislányát iskolába menni, kacagni, felnőni, akkor muszáj hinnie abban, hogy a betegség súlyosbodása lassítható.
A bankszámlaszáma (BT):
RO84BTRLRONCRT00L5212102
Revolut:
RO68BREL0005540121660100
@lorandkardos
Telefonszáma:
0745 984 438
A marosvásárhelyi Szent Balázs Alapítvány idén is megszervezi multidiszciplináris konferenciáját, amely az ember és a vele élő mikrobiom bonyolult kapcsolatára fókuszál.
Bármilyen változás a kormánykoalíción belül az elnökjelölt személyét illetően azt jelenti, hogy Călin Georgescu fog nyerni – figyelmeztetett Kelemen Hunor RMDSZ-elnök szombaton.
Több mint húszéves szabadságvesztésre ítélte a ploiești-i táblabíróság azt a dél-romániai házaspárt, akiket szándékosan leforrázott hároméves kislányuk haláláért állítottak bíróság elé.
Ellenzi Hargita megye újabb címertervét a Kovászna, Hargita és Maros Megyei Románok Civil Fóruma, azt állítva, hogy nincs benne utalás a székelyföldi megyében élő román közösségre.
Csík- és Gyergyószékre is megérkeztek a komolyabb fagyok, sőt az egész ország területén mínuszba fordult a hőmérséklet szombatra virradóan.
Tizenegyedik alkalommal szervezik meg február 9-e és 16-a között Erdővidéken is a házasság hetét. Az ökumenikus rendezvénysorozat idén – akárcsak az egész Kárpát-medencében – a „Beszélgessetek a házasságotokért!” mottó jegyében zajlik.
A házassági kötelék, a párbeszéd és a szeretet kerül előtérbe február 9. és 16. között Sepsiszentgyörgyön a Házasság hetén. A programokon a színházi előadás kivételével a részvétel díjtalan, és a gyermekfelügyelet is biztosított.
A Rádió GaGa Színes órák című műsorában B. Szabó Zsolt a csíkszeredai születésű Orbán Leventével beszélgetett, aki a tíz Oscar-díjra jelölt A brutalistában kapott epizódszerepet. A filmnek ma, azaz február 7-én van a romániai premierje a mozikban.
A közösséget kereső fiataloknak szervezik meg Marosvásárhelyen a Vár Rád! rendezvényt, amely egyben a református egyház által meghirdetett Ifjúság Éve nyitórendezvénye is.
Joga volt-e a civil szervezeteknek a fogyatékos központokban gondozott gyerekekről és fiatalokról fényképeket, videókat nyilvánosságra hozni? – teszi fel a kérdést a Maros megyei tanács elnöke, aki a szenátustól kérte az ügy kivizsgálását.
szóljon hozzá!