
Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
A marosvásárhelyi ítélőtábla szerdán elutasította a drogkereskedelemmel gyanúsított Cristian Pomohaci fellebbezését, így a volt ortodox pap és népdalénekes előzetes letartóztatásban marad.
Eugen Tomac kijelölt miniszterelnök szerdán közölte, hogy a román állampolgárság megszerzésekor minden kapcsolata megszűnt az ukrán hatóságokkal, és évekkel ezelőtt, önként lemondott az ukrán állampolgárságról.
A Különleges Távközlési Szolgálat (STS) szerdán közölte, hogy elérhetővé vált a látás- és/vagy hallássérültek vészhelyzeti kommunikációját segítő Apel 112 mobilalkalmazás.
Lezárult az előkészítő szakasz, így elkezdődhet a székelyudvarhelyi Tamási Áron Gimnázium bentlakásánál történt tragédia nyomán indult büntetőper elsőfokú tárgyalása. Noha voltak problémák a nyomozati anyaggal, ez nem változtatott a helyzeten.
Az emberek kormányt akarnak, nem érdeklik őket a politikusok választási vitái – jelentette ki szerdán Nicușor Dan.
Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes szerdán bejelentette, kezdeményezni fogja az Európai Bizottságnál (EB), hogy vegyék le a barnamedvét a szigorúan védett fajok listájáról és helyezzék át egy másik listára.
A Hargita megyei tűzoltók összesen 18 sürgősségi esethez vonultak ki a hét első két napján, miközben 16 Ro-Alert figyelmeztetést is kiadtak a településeken megjelenő medvék miatt.
Két órára felfüggesztik tevékenységüket csütörtökön az ország igazságügyi orvosszakértői és a törvényszéki orvostani szolgálatok munkatársai. A tiltakozó akcióhoz a Hargita Megyei Törvényszéki Orvostani Szolgálat is csatlakozik.
A képviselőház szerdai ülésén döntő házként elfogadta az alapélelmiszerek árréskorlátozását december 31-éig meghosszabbító jogszabálytervezetet.
A TAROM légitársaság adóssága megközelíti a 930 millió lejt és 105 millió lejjel meghaladja a teljes vagyonát, a tavalyi évet pedig 186 millió lejes veszteséggel zárta.
szóljon hozzá!