Hirdetés
Hirdetés

Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent •  Fotó: 123RF

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hirdetés

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

•  Fotó: Veres Nándor Galéria

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. június 10., szerda

Előzetesben marad a drogkereskedelemmel és a kiskorú elleni nemi erőszakkal gyanúsított népdalénekes

A marosvásárhelyi ítélőtábla szerdán elutasította a drogkereskedelemmel gyanúsított Cristian Pomohaci fellebbezését, így a volt ortodox pap és népdalénekes előzetes letartóztatásban marad.

Előzetesben marad a drogkereskedelemmel és a kiskorú elleni nemi erőszakkal gyanúsított népdalénekes
Hirdetés
2026. június 10., szerda

Lemondott az ukrán állampolgárságáról, minden kapcsolata megszűnt az ukrán hatóságokkal Eugen Tomac-nak

Eugen Tomac kijelölt miniszterelnök szerdán közölte, hogy a román állampolgárság megszerzésekor minden kapcsolata megszűnt az ukrán hatóságokkal, és évekkel ezelőtt, önként lemondott az ukrán állampolgárságról.

Lemondott az ukrán állampolgárságáról, minden kapcsolata megszűnt az ukrán hatóságokkal Eugen Tomac-nak
2026. június 10., szerda

Mobilalkamazás segítségével kérhetnek segítséget a látás- és hallássérültek

A Különleges Távközlési Szolgálat (STS) szerdán közölte, hogy elérhetővé vált a látás- és/vagy hallássérültek vészhelyzeti kommunikációját segítő Apel 112 mobilalkalmazás.

Mobilalkamazás segítségével kérhetnek segítséget a látás- és hallássérültek
2026. június 10., szerda

Kezdődhet a bentlakásomlás-per elsőfokú tárgyalása

Lezárult az előkészítő szakasz, így elkezdődhet a székelyudvarhelyi Tamási Áron Gimnázium bentlakásánál történt tragédia nyomán indult büntetőper elsőfokú tárgyalása. Noha voltak problémák a nyomozati anyaggal, ez nem változtatott a helyzeten.

Kezdődhet a bentlakásomlás-per elsőfokú tárgyalása
Hirdetés
2026. június 10., szerda

„Az emberek kormányt akarnak” – a pártoknak üzent Nicușor Dan

Az emberek kormányt akarnak, nem érdeklik őket a politikusok választási vitái – jelentette ki szerdán Nicușor Dan.

„Az emberek kormányt akarnak” – a pártoknak üzent Nicușor Dan
2026. június 10., szerda

Ne legyen szigorúan védett a barnamedve – Brüsszelhez fordul Tánczos Barna

Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes szerdán bejelentette, kezdeményezni fogja az Európai Bizottságnál (EB), hogy vegyék le a barnamedvét a szigorúan védett fajok listájáról és helyezzék át egy másik listára.

Ne legyen szigorúan védett a barnamedve – Brüsszelhez fordul Tánczos Barna
2026. június 10., szerda

Egy baleset, 17 segítségnyújtás, 16 riasztás két nap alatt

A Hargita megyei tűzoltók összesen 18 sürgősségi esethez vonultak ki a hét első két napján, miközben 16 Ro-Alert figyelmeztetést is kiadtak a településeken megjelenő medvék miatt.

Egy baleset, 17 segítségnyújtás, 16 riasztás két nap alatt
Hirdetés
2026. június 10., szerda

Kétórás figyelmeztető tiltakozásba kezdenek a törvényszéki orvosok

Két órára felfüggesztik tevékenységüket csütörtökön az ország igazságügyi orvosszakértői és a törvényszéki orvostani szolgálatok munkatársai. A tiltakozó akcióhoz a Hargita Megyei Törvényszéki Orvostani Szolgálat is csatlakozik.

Kétórás figyelmeztető tiltakozásba kezdenek a törvényszéki orvosok
2026. június 10., szerda

Marad az árréskorlátozás, a képviselőház is megszavazta

A képviselőház szerdai ülésén döntő házként elfogadta az alapélelmiszerek árréskorlátozását december 31-éig meghosszabbító jogszabálytervezetet.

Marad az árréskorlátozás, a képviselőház is megszavazta
2026. június 10., szerda

Oana Gheorghiu: A TAROM adóssága meghaladja a teljes vagyonát

A TAROM légitársaság adóssága megközelíti a 930 millió lejt és 105 millió lejjel meghaladja a teljes vagyonát, a tavalyi évet pedig 186 millió lejes veszteséggel zárta.

Oana Gheorghiu: A TAROM adóssága meghaladja a teljes vagyonát
Hirdetés