
Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
A Caritas piramisjátékhoz hasonlította szombaton Oana Gheorghiu a nem járulékalapú különnyugdíjakat.
Az eMAG 15. fekete pénteki árleszállítási akciója minden várakozást felülmúlt: több mint 986 millió lej értékű rendelést regisztráltak, ami 10 százalékkal meghaladja a tavalyi eredményt – tájékozatott szombaton a vállalat.
Általánosságban enyhe télre számíthatunk Romániában, azonban lehetnek nagy havazások és fagyos időszakok is – vetítette előre Elena Mateescu, az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) igazgatója.
Több mint két évre bevonták a jogosítványát, és 16 ezer lejre bírságolták a rendőrök azt a marosvásárhelyi motorbiciklist, aki egy Kolozs megyei országúton közlekedve tizenhárom alkalommal előzött szabálytalanul, átlépve a folytonos vonalat.
Idén októberben 4 692 612 nyugdíjast tartottak nyilván Romániában, 198-cal kevesebbet, mint az előző hónapban; az átlagnyugdíj 2775 lej volt – derül ki az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) szombaton közzétett adataiból.
Nicușor Dan államfő állami látogatásra hívta meg Romániába Recep Tayyip Erdogan török elnököt. A hivatalos meghívást Oana Țoiu román külügyminiszter adta át pénteken Ankarában török hivatali partnerének, Hakan Fidannak.
Az amerikai erők maradnak Romániában, de változni fog a katonák váltásának rendszere – jelentette ki román idő szerint péntek este a Fehér Házban Pete Hegseth amerikai védelmi miniszter.
A rezsicsökkentést sikerült megvédeni, a Török Áramlat és a Barátság vezeték esetében Magyarország teljes mentességet kap az orosz energiahordozókra kivetett amerikai szankciók alól – jelentette be Orbán Viktor miniszterelnök.
A világűrből állítólag két emberi alkotás látszik: a kínai nagy fal és a portugáliai Douro völgyének teraszosan művelt szőlőültetvényei. Erről megbizonyosodni fölöttébb nehéz lenne, ám a híres borvidékre eljutni már egyszerűbb, mint gondolnánk.
Egy adósság miatt keletkezett konfliktusban vesztette életét egy 47 éves Hargita megyei férfi, miután egy 21 éves mikóújfalusi fiatal késsel szívtájékon szúrta. Az áldozat még autóba szállt, hogy hazamenjen, de útközben elvérzett.
szóljon hozzá!