Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
42 törvénytelenül birtokolt fegyvert – köztük halálosnak minősülő fegyvereket – koboztak el a Maros megyei rendőrök 45 házkutatás során. Két gyanúsítottat 24 órára előzetes letartóztatásba helyeztek.
Ne féljünk az öregedéstől, humorral, játékossággal és jó kedéllyel áthidalhatók az időskorban jelentkező nehézségek, hiszen, ahogy Schäffer Erzsébet író, újságíró, publicista vallja: fiatal bárki lehet, de öreg csak a java.
Sűrített levegővel működő sportlövő pisztolyt, vadászpuskát és lövedékeket foglaltak le a rendőrök Gyergyóremetén és Ditróban. A gyanúsítottakat fegyver- és lőszerrendszabályok be nem tartásának bűncselekménye miatt vették őrizetbe.
Csaknem tíz éves együttműködést pecsételt meg szerződéssel szombaton a marosvásárhelyi Gecse Dániel Református Orvosi és Egészségügyi Szakkollégium és a Bethesda Gyermekkórház, ez utóbbi további támogatásáról biztosítva az erdélyi intézményt.
Az elmúlt napok esőzései miatt ismét megnőtt a Korond-patak vízhozama, így a parajdi sóbányába történő beszivárgás csökkentése érdekében újra működésbe állították a nagy kapacitású motoros szivattyúkat.
A Richter-skála szerint 4,2-es erősségű földrengés történt szombaton hajnali 1 órakor Buzău megyében, Vrancea szeizmikus térségében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).
Tizenhat centiméteres a hóréteg a Fogarasi-havasokban levő Bilea-tónál és mínusz 3,3 Celsius-fokot mutatnak a hőmérők. Havazik a Transzfogarasi úton is.
Különösen hideg időjárásra, szélre és csapadékra figyelmeztető előrejelzést adott ki szombaton az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) az ország egész területére.
Összeütközött két teherautó szombat reggel a Nagysármás és Bánffytanya közötti útszakaszon. A baleset miatt a közúti forgalom egy sávon, felváltva haladt.
Ro-Alert üzenetben figyelmeztette a lakosságot a Maros megyei tűzoltóság szombat reggel, hogy Marosvásárhelyen a Gheorghe Marinescu utcában a 2-es számú Pszichiátria közelében megjelent egy medve.
szóljon hozzá!