Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent •  Fotó: 123RF

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

•  Fotó: Veres Nándor Galéria

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. november 21., csütörtök

Felügyelője mellől megszökött kiskorút keres a Maros megyei rendőrség

Megszökött felügyelője mellől egy 12 éves kislány Marosvásárhely központjában, keresi a rendőrség.

Felügyelője mellől megszökött kiskorút keres a Maros megyei rendőrség
2024. november 21., csütörtök

Egy magyar és egy román alelnökkel folytatja Maros Megye Tanácsa

Egy RMDSZ-es és egy szociáldemokrata alelnököt választott a Maros megyei önkormányzat képviselő-testülete csütörtökön. A soros tanácsülésen beiktatták azokat a képviselőket is, akik nem vettek részt a korábbi rendkívüli tanácsülésen.

Egy magyar és egy román alelnökkel folytatja Maros Megye Tanácsa
2024. november 21., csütörtök

Szaktekintélynek számító bukaresti sebészek oktatnak Csíkszeredában

A sebészetben a fejlődés kötelező, így a minimálinvazív eljárásokban nyújtanak segítséget szaktekintélynek számító bukaresti sebészek egy Csíkszeredában megszervezett sebészeti műhely során november 21–23. között a térség orvosainak.

Szaktekintélynek számító bukaresti sebészek oktatnak Csíkszeredában
2024. november 21., csütörtök

Orbán Viktor: óriási mértékben sikerült kiszélesíteni Magyarország mozgásterét

Az elmúlt egy évben óriási mértékben sikerült kiszélesíteni Magyarország mozgásterét, ami a határon túli magyar közösségek megerősödését is jelenti – jelentette ki Orbán Viktor a Magyar Állandó Értekezlet csütörtöki plenáris ülésén Budapesten.

Orbán Viktor: óriási mértékben sikerült kiszélesíteni Magyarország mozgásterét
2024. november 21., csütörtök

Az éghajlatváltozás hatásait fogják vizsgálni Kézdivásárhelyen

A szárazság, a hőhullám és az árvíz hatásait fogják vizsgálni Kézdivásárhelyen egy nyertes pályázat pénzalapjából. Tudni fogják, hogy az éghajlatváltozás negatív hatásainak elkerüléséért a város egyes részeiben milyen változásokra lesz szükség.

Az éghajlatváltozás hatásait fogják vizsgálni Kézdivásárhelyen
2024. november 21., csütörtök

„Döntő találkozóra” utazik Budapestre Marcel Ciolacu, Orbán Viktorral is tárgyal

Marcel Ciolacu a csütörtöki kormányülés elején bejelentette, hogy a nap folyamán Budapestre utazik, ahol „döntő találkozót” tartanak Románia teljes körű schengeni csatlakozásáról.

„Döntő találkozóra” utazik Budapestre Marcel Ciolacu, Orbán Viktorral is tárgyal
2024. november 21., csütörtök

Tanulni kell a magyarországi jó példákból, amelyeket akár át is hozhatunk Romániába

Romániában az élelmiszeripar nagyon kis részben ad hozzá az ország GDP-jéhez, ráadásul sok élelmiszeripari és mezőgazdasági terméket importálunk. Ez a rendszerváltás előtt pont fordítva volt – hangzott el egy szakmai konferencián.

Tanulni kell a magyarországi jó példákból, amelyeket akár át is hozhatunk Romániába
2024. november 21., csütörtök

Háromszékre is megérkezett a tél, de nem okozott jelentősebb fennakadást az utakon

A havazás, melyet az időjósok már több napja előrejeleztek, csütörtök reggel Háromszékre is megérkezett. A megyeszékhelyen a TEGA Rt. munkatársai hajnali 4 órától dolgoztak a város hótalanításán, Háromszéken többnyire jók az útviszonyok.

Háromszékre is megérkezett a tél, de nem okozott jelentősebb fennakadást az utakon
2024. november 21., csütörtök

Rázúdult Hargita megyére az első hó

Leginkább az áramellátásban okozott gondokat a havazás Hargita megyében, számos településen jelenleg is szünetel a szolgáltatás. A hegyvidéki útszakaszokon a 3-5 centimétert is elérheti a latyakos hóréteg vastagsága, a vasúti közlekedés is akadozik.

Rázúdult Hargita megyére az első hó
Rázúdult Hargita megyére az első hó
2024. november 21., csütörtök

Rázúdult Hargita megyére az első hó

2024. november 21., csütörtök

Még nincs vége: meteorológiai riasztások hóviharra, heves szélre, jegesedésre

Péntekre érvényes, harmadfokú (vörös jelzésű) riasztást adott ki sűrű havazásra és hóviharra az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) hét megye hegyvidékére.

Még nincs vége: meteorológiai riasztások hóviharra, heves szélre, jegesedésre
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik,
rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik, rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!