Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.
Székely Hírmondó
2020. február 03., 14:212020. február 03., 14:21
Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (9 millió lej).
Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt.
Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban.
A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
(MTI)
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Septemberfest puliszkával, főzőversennyel
Három napig állt a bál a kézdiszéki Torján. Pénteken délelőtt kezdődtek és vasárnap este értek véget a Septemberfestre keresztelt falunapok, benne „nemzetközi” főzővetélkedővel és az elmaradhatatlan óriás túrós puliszkával.
Septemberfest puliszkával, főzőversennyel
Huszár- és katonadal-találkozó
Jubileumi kiadásához érkezett Csernáton messze földön híres rendezvénye, amely egyszerre szól hagyományőrzésről, közösségépítésről és szórakozásról. Szeptember 7-én, vasárnap tizedik alkalommal tartanak huszár -és katonadal-találkozót.
Huszár- és katonadal-találkozó
Több mint kétezer előkészítős kap ajándék iskolatáskát
Átadta a Kovászna megyei önkormányzat az előkészítő osztályba induló gyerekeknek szánt felszerelt iskolatáskákat. 2250 gyermek részesülhet az ajándékban.
Több mint kétezer előkészítős kap ajándék iskolatáskát
Septemberfest – 2025
Szeptember 5-7. között zajlanak a 21. alkalommal megrendezett, Septemberfestre keresztelt torjai falunapok. Természetesen idén sem marad el a nemzetközi gasztronómiai verseny és az óriás túrós puliszka. Íme, a program.
Septemberfest – 2025
Egy ékszerdobozt kaptak a sepsiszentgyörgyi, sajátos nevelési igényű gyermekek
Románia legszebb speciális iskoláját vehetik birtokba ebben a tanévben a háromszéki, sajátos nevelési igényű gyerekek: a sepsiszentgyörgyi intézmény egy felújított, kibővített, ultramodern felszereléssel ellátott oktatási egységgé vált.
Egy ékszerdobozt kaptak a sepsiszentgyörgyi, sajátos nevelési igényű gyermekek
Ezután csak telefonon keresztül lehet fizetni a parkolásért Sepsiszentgyörgyön
A parkolási díjak fizetésének tekintetében is halad a korral Sepsiszentgyörgy: jövő hétfőtől csak digitálisan lehet majd fizetni a parkolásért a városban.
Ezután csak telefonon keresztül lehet fizetni a parkolásért Sepsiszentgyörgyön
A szekerekre is vonatkoznak a forgalmi szabályok
A Sepsiszentgyörgyi Helyi Rendőrség, helyi tanácshatározat alapján immáron több éve ellenőrzi a lovas fogatokkal való közlekedést a város területén. Augusztusban újabb, engedéllyel nem rendelkező szekereket foglaltak le.
A szekerekre is vonatkoznak a forgalmi szabályok
Még egy tanévnyi áldozat a Váradi József iskola megújulásáért
Sepsiszentgyörgy egyik legnagyobb és legnépszerűbb általános iskolájának diákjai nehéz helyzetben vannak: a tanintézmény mindkét épülete felújítás alatt áll, az osztályokat üggyel-bajjal sikerült elhelyezni. Még egy egész tanévet kell kibírni.
Még egy tanévnyi áldozat a Váradi József iskola megújulásáért
Visszatérnek az iskola területére a sepsiszentgyörgyi román diákok
A Mihai Viteazul Főgimnázium épületeinek felújítása akadozik, sportpályáján viszont zajlik a munka: itt épülnek a moduláris tantermek. Sepsiszentgyörgy egyetlen román nyelvű elméleti líceumának diákjai öt év után visszatérnek az intézmény területére.
Visszatérnek az iskola területére a sepsiszentgyörgyi román diákok
Kitüntették a sepsiszentgyörgyi heraldikust
Kétévente esedékes, immár 23. kollokviumát tartotta a Nemzetközi Címertani Akadémia augusztus 27–30. között Jászvásáron. Ez alkalomból Keöpeczi Sebestyén József erdélyi címerművész munkásságát bemutató tárlatot is berendeztek.
Kitüntették a sepsiszentgyörgyi heraldikust
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!