Életmentő kezelésre van szüksége!

Gyűjtés indult annak a Bihar megyei, érmihályfalvi kisfiúnak a megsegítésére, akit gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) diagnosztizáltak. A szülők reménye a Zolgensma nevű génterápia, ami több mint 2,1 millió dollárba kerül.

Székely Hírmondó

2020. február 27., 14:132020. február 27., 14:13

Olyus Noel Róbert 2019. július 12-én született, édesanyja hathetes korában furcsa jeleket figyelt meg gyermekén, a kisfiú Ritli László nagyváradi gyermekgyógyászhoz került, aki hypotóniával (laza izomzat) diagnosztizálta, de azonnal továbbirányította a szülőket: neurológiai vizsgálat következett, onnan pedig genetikai vizsgálatnak vetették alá Noelt, osztják meg történetüket a szülők Facebook-oldalukon. Kimutatták, hogy a gyermek az SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved. A szülők a Zolgensma nevű gyógyszerre gyűjtenek, ami több mint 2,1 millió dollárba kerül. Dr. Ritli László nagyváradi orvos elmondta, a gyógyszer életmentő: egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást. Ugyanilyen génterápiás kezelésre gyűjtöttek egyébként nemrég Magyarországon is, a másfél éves Zentének rövid időn belül összegyűlt a 700 millió forint. Noelt több számlaszámon lehet támogatni, valamint Facebook-csoport is indult, ahol a licitre hirdetett termékek, szolgáltatások árát teljes egészében a kisfiú kezelésére fordítják. Noelt jelenleg ezeken a számlaszámokon lehet támogatni: Olyus Noel Robert:

EUR RO74BTRLEURCRT0527455101

HUF RO87BTRLHUFCRT0527455101

RON RO27BTRLRONCRT0527455101

További banki infók: Bank neve: Banca Transilvania Bank címe: Ahentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania PayPal account: paypal.me/kicsinoelsma1.

szóljon hozzá! Hozzászólások

A rovat további cikkei

2025. szeptember 08., hétfő

Septemberfest puliszkával, főzőversennyel

Három napig állt a bál a kézdiszéki Torján. Pénteken délelőtt kezdődtek és vasárnap este értek véget a Septemberfestre keresztelt falunapok, benne „nemzetközi” főzővetélkedővel és az elmaradhatatlan óriás túrós puliszkával.

Septemberfest puliszkával, főzőversennyel
Septemberfest puliszkával, főzőversennyel
2025. szeptember 08., hétfő

Septemberfest puliszkával, főzőversennyel

Hirdetés
2025. szeptember 06., szombat

Huszár- és katonadal-találkozó

Jubileumi kiadásához érkezett Csernáton messze földön híres rendezvénye, amely egyszerre szól hagyományőrzésről, közösségépítésről és szórakozásról. Szeptember 7-én, vasárnap tizedik alkalommal tartanak huszár -és katonadal-találkozót.

Huszár- és katonadal-találkozó
Huszár- és katonadal-találkozó
2025. szeptember 06., szombat

Huszár- és katonadal-találkozó

2025. szeptember 06., szombat

Több mint kétezer előkészítős kap ajándék iskolatáskát

Átadta a Kovászna megyei önkormányzat az előkészítő osztályba induló gyerekeknek szánt felszerelt iskolatáskákat. 2250 gyermek részesülhet az ajándékban.

2025. szeptember 05., péntek

Septemberfest – 2025

Szeptember 5-7. között zajlanak a 21. alkalommal megrendezett, Septemberfestre keresztelt torjai falunapok. Természetesen idén sem marad el a nemzetközi gasztronómiai verseny és az óriás túrós puliszka. Íme, a program.

Septemberfest – 2025
Septemberfest – 2025
2025. szeptember 05., péntek

Septemberfest – 2025

Hirdetés
2025. szeptember 05., péntek

Egy ékszerdobozt kaptak a sepsiszentgyörgyi, sajátos nevelési igényű gyermekek

Románia legszebb speciális iskoláját vehetik birtokba ebben a tanévben a háromszéki, sajátos nevelési igényű gyerekek: a sepsiszentgyörgyi intézmény egy felújított, kibővített, ultramodern felszereléssel ellátott oktatási egységgé vált.

2025. szeptember 04., csütörtök

Ezután csak telefonon keresztül lehet fizetni a parkolásért Sepsiszentgyörgyön

A parkolási díjak fizetésének tekintetében is halad a korral Sepsiszentgyörgy: jövő hétfőtől csak digitálisan lehet majd fizetni a parkolásért a városban. 

2025. szeptember 03., szerda

A szekerekre is vonatkoznak a forgalmi szabályok

A Sepsiszentgyörgyi Helyi Rendőrség, helyi tanácshatározat alapján immáron több éve ellenőrzi a lovas fogatokkal való közlekedést a város területén. Augusztusban újabb, engedéllyel nem rendelkező szekereket foglaltak le.

A szekerekre is vonatkoznak a forgalmi szabályok
Hirdetés
2025. szeptember 03., szerda

Még egy tanévnyi áldozat a Váradi József iskola megújulásáért

Sepsiszentgyörgy egyik legnagyobb és legnépszerűbb általános iskolájának diákjai nehéz helyzetben vannak: a tanintézmény mindkét épülete felújítás alatt áll, az osztályokat üggyel-bajjal sikerült elhelyezni. Még egy egész tanévet kell kibírni.

2025. szeptember 02., kedd

Visszatérnek az iskola területére a sepsiszentgyörgyi román diákok

A Mihai Viteazul Főgimnázium épületeinek felújítása akadozik, sportpályáján viszont zajlik a munka: itt épülnek a moduláris tantermek. Sepsiszentgyörgy egyetlen román nyelvű elméleti líceumának diákjai öt év után visszatérnek az intézmény területére.

Visszatérnek az iskola területére a sepsiszentgyörgyi román diákok
2025. szeptember 02., kedd

Kitüntették a sepsiszentgyörgyi heraldikust

Kétévente esedékes, immár 23. kollokviumát tartotta a Nemzetközi Címertani Akadémia augusztus 27–30. között Jászvásáron. Ez alkalomból Keöpeczi Sebestyén József erdélyi címerművész munkásságát bemutató tárlatot is berendeztek.

Kitüntették a sepsiszentgyörgyi heraldikust
Hirdetés