Hemofíliások családi napja

Szombaton a Kovászna Megyei Vöröskereszt székhelyén tartották a háromszéki hemofíliások családi napját, melyen a betegeket képviselő országos szervezet temesvári elnöke is részt vett.

Bodor Tünde

2017. november 06., 00:142017. november 06., 00:14

A kevés jól működő fiókszervezet egyikeként a háromszékiek felvállalták a szomszéd megyék betegeinek képviseletét is, így őket is várták a családi napra, melynek központjában természetesen a legújabb információk és az aktuális sérelmek álltak.

A vérzékenységben szenvedő betegek közül a súlyosabb állapotúak a kiszámíthatatlan belső vérzések miatt, melyek főleg az ízületeket érintik, fokozottan mozgáskorlátozottak, állandó felügyeletre van szükségük. A rokkantsági fokozatot megítélő megyei bizottság azonban nemrég vonta meg két gyerektől a személyi asszisztens jogát azáltal, hogy betegségüket enyhébb fokozatba sorolta. Erre a törvények értelmezhetősége ad lehetőséget – mondta Andrei Daniel, a hemofíliásokat képviselő szövetség országos elnöke –, mert több megyében ugyanez a helyzet, másutt pedig hasonló korú és állapotú betegeknek megítélik a felügyelet jogát.

A családokat ez az intézkedés hátrányosan érinti, hiszen sokszor a szülők látták el a gondozást, a jövedelemkiesés mellett pedig továbbra is meg kell oldaniuk a beteg folyamatos ellátását. Az országos szervezet több petícióval készül az Egészségügyi Minisztériumhoz, hogy az egész ország területén egyformán biztosítsák a kezelések megtérítéséhez szükséges összeget, s ha lehet, jó minőségű (ezért drágább) protézisek megvásárlását is tegyék lehetővé azoknak a felnőtteknek, akiknek ízületei tönkrementek a betegség miatt. A családi napon kötetlen beszélgetésre, ismerkedésre is jutott idő, a jó hangulatban a társaság a vadászmúzeumba is ellátogatott.