Segítsünk, hogy még sokáig hegedülhessen!

„Fizikailag jól van, jól érzi magát, nincs betegségtudata, ellenben állandó felügyelet alatt kell lennie. Igazából nincsenek látható jelei a betegségének, a kacagásán kívül nem is lehet rájönni, hogy baj van. Lett egy különleges nevetése. Nem tud sírni, amikor valamije fáj, nevet. Ha engem lát sírni, neki is megtelik a szeme könnyel. Egyébként nem nagyon érdekli semmi, passzív, a hegedűt is csak noszogatásra veszi elő, bár az orvosok szerint nagyon fontos lenne, hogy minél többet játsszon a hangszeren” – számol be Kádár Zsuzsanna jelenlegi állapotáról édesanyja, Végh Erzsébet.

Kádár Zsuzsanna a család legnagyobb örömére márciusban még annak a zenei tehetségkutató versenynek lett a nyertese, amelyet a United by Music Alapítvány szervezett különleges képességű személyek számára. Pedig akkor már fenekestől fel volt fordulva a család élete.

A Sepsibükszádon élő édesanya elmesélte, Zsuzsi a Brassói Transilvania Egyetem hegedű szakának volt a hallgatója, felsőfokú tanulmányai elvégzése után rögtön családot alapított, 22 évesen szülte meg első gyermekét.

„Egy 11 és egy 14 éves kislánya van. Zsuzsi nagyon meg akart felelni az előtte álló feladatoknak, és meg is felelt, aztán egy idő után kezdte elhanyagolni a családot, mi meg arra gondoltunk, hogy a fiatal korában kihagyott dolgokat szeretné bepótolni. Bár sosem volt egy konyhatündér, elhanyagolta a háztartást, aztán elvált. Így most visszagondolva látjuk, hogy az első komolyabb jelek, amelyek négy évvel ezelőtt jelentkeztek, már a betegségével magyarázhatóak. Durva volt a végén, hogy már tanítani sem tudott, felhívtak az iskolából, hogy lépni kell, mert baj van. Akkor arra gondoltunk, hogy a válás utáni depresszió lépett fel nála. Pszichiáterhez mentünk, tavaly szeptemberben kórházba utalták, és ott a kivizsgálások során hangzott el, hogy egy nagyon ritka autoimmun betegsége van” – meséli az édesanya.

Ez a betegség az adrenoleukodisztrófia, amely az agysejtek fokozatos leépülésével jár, a későbbiekben pedig a szívizmot is megtámadja. A betegség nemcsak a memóriát töröli ki, nemcsak az agyat támadja meg, hanem idővel az izmokat is, így a mozgás is nehézkessé válik. A tünetek hasonlóak a depresszió és a fiatalkori demencia tüneteihez, de az ok neurológiai. Az orvosok szerint mindössze 15 személy szenved ebben a betegségben Európában.