Hirdetés
Hirdetés

Ember felemás zokniban: szeretetet hozni a családba

Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján •  Fotó: Miklós Erzsike archívuma

Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján

Fotó: Miklós Erzsike archívuma

Minden évben van egy nap, amikor rájuk figyel a világ, szolidaritásként aki teheti, felemás zoknit húz a lábára. Egy nap, amikor eszünkbe jutnak, aztán belefeledkezünk a létezésükbe, pedig ők az év többi napján is köztünk vannak, élnek, küzdenek, szeretetet adnak. Március 21-én volt a Down-szindróma világnapja, ez adta az apropóját annak, hogy betekintsünk egy olyan család életébe, ahol tizennyolc évvel ezelőtt egy különleges kisbaba jött a világra.

D. Balázs Ildikó

2020. március 23., 18:482020. március 23., 18:48

2020. március 23., 18:562020. március 23., 18:56

Nagy Adorján tizennyolc éves. Imádja az édesanyját, a testvérét. Mindene a családja és Mimi 2, a sárga kiscica. A csíkszeredai Nagy családnak már volt egy kilencéves egészséges kislánya, amikor megszületett fiúgyermekük, Adorján.

„Én a szülészeten csak azt érzékeltem, hogy körülöttem mindenkit engednek haza újszülött gyermekével, csak engem nem. Ha érdeklődtem, csak annyit mondtak, nem megfelelő a súlya. Adorján nyolc hónapra született, nem szopott, aluszékony volt. Aztán egyszer csak hívatott a gyermekgyógyász, és elmondta, hogy a gyermekem esetében felmerül a Down-szindróma gyanúja. Beismerem, nem is akartam elhinni, amit az orvos mondott. Nehéz volt. Nehéz volt a férjemnek elmondani, de elmondtam.

Hirdetés
Idézet
Volt, aki azt mondta, ebből a gyermekből nem lesz semmi, de volt, aki azzal biztatott, ne búsuljak, ebből a babából még kemény gyermek lesz”

– eleveníti fel Miklós Erzsike fia születéstörténetét. Nyíltan beszél a születéssel járó örömről, az azt követő szenvedésről, kétségbeesésről, talpraállásról. Mert – mint mondja – bizony nagyon szenvedett. Adorján kilenchónapos koráig még mindig ott volt a remény, a fény az alagút végén, aztán egyszer csak sötét lett. Ekkor ugyanis bebizonyosodott, a gyermek tényleg Down-szindrómás. „Összeroppantam. Körülbelül egy hónapig nem kommentáltam, végeztem a dolgomat, bevásároltam, de a könnyeim folyamatosan csorogtak. Kisírtam a bánatom, gyászoltam s egyszer csak azt mondtam, lássunk munkához, ebből a helyzetből a lehető legjobbat kell kihozni. Minden szülő nehezen reagálja le, nehezen éli meg az ezzel való szembesülést. Talán addig volt a legnehezebb, amíg nem ismertem meg más, hasonló helyzetben lévő családot” – meséli Erzsike.

Száznyolcvan fokos fordulat

„Egy kívülálló talán el sem hiszi, amikor egy Down-gyerekes szülő azt mondja, hogy semmiért sem adná a gyermekét. Megváltoztatta az életünket, rengeteg örömöt, szeretetet hozott. Ha Adorján nem Down-szindrómával születik, egy átlagos édesanya lennék, akinek tizennyolc éves a gyermeke, készülnénk az érettségi vizsgákra. Hát nem, nem készülünk, a fiam most negyedikes. Az életünk most tele van kihívásokkal, de nem panaszkodunk. Adorján vidám, kedves gyermek, aki tele van humorérzékkel, minden apró sikere nekünk egy hatalmas öröm. Csak lassabban megy minden, de megtanultuk, hogy az időt ne vegyük komolyan” – jegyzi meg az édesanya, aki az elmúlt évek során mindent megtett, hogy a gyermekét fejlessze, a Down-szindrómáról minél több információt szerezzen, és azt tovább is adja. Így jött létre például az érintett szülők és Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus támogatásával a Happy Down Egyesület, ahogy Erzsike fogalmaz, kis egyesület nagy álmokkal. Azt mondja, ők már bejártak egy utat, tapasztalatinkkal segíteni próbálunk azokon, akik el kell induljanak ugyanazon az úton.

Sok időt töltenek együtt, pályáznak, táboroznak, élményeket gyűjtenek, erősödnek, támogatják egymást. Álmaikért pedig – fűzi hozzá – pont olyan makacsul kiállnak, mint a gyerekeik.

Szeretnének egy olyan lakóotthont létrehozni, ahol gyermekeik később, ha már szüleik nincsenek mellettük, önálló életet élhetnek. Sokat tesznek azért, hogy ne nézzék őket „földönkívülieknek”.

„Egyesek azt gondolják, ha a gyermek Down-szindrómás, a szülő is értelmi fogyatékos. Aztán meglepődnek. Nem kell sajnálni bennünket, csak fogadják el, hogy vannak más emberek is. Ez a betegség nem ragályos, ez egy állapot” – jegyzik meg kesernyésen Erzsike. Ő sosem szégyellte gyermekét, ahová tudja, magával viszi. Csíkszeredában és környékén tizenhét család tagja az egyesületnek, a legkisebb Down-szindrómás óvodáskorú, a legidősebbek pedig az ötven évet is túllépték.

Az élet örömei

Nagy Adorján egy életvidám, jó humorérzékkel megáldott, szimpatikus fiatalember. Abban a korban van – mondja édesanyja –, amikor integet, puszit küld a lányoknak. Szereti a zenét, a táncot, az úszást. A csíkzsögödi Manó Tanoda speciális iskola negyedik osztályos tanulója.

Mint édesanyja meséli, fiának kitűnő logikus gondolkodása van, csak nem tudja kifejezni magát. Imádja lánytestvérét, Noémit, aki a későbbiekben a támasza lehet, hiszen az édesanya szerint egyszer majd Noémi veszi át tőle a stafétát, és tudja, benne megbízhat. Erzsike ma a Hargita Megyei Szociális- és Gyermekjogvédelmi Igazgatóságnál dolgozik pszichológusként. Lehet – mondja –, ha a fia nem Down-szindrómával születik, nem is lenne pszichológus. „Egyet tudok, amikor a munkámat végzem, a lelkemet is beleteszem. Igaz, kaptam én már olyan megjegyzést, nem is egyet, hogy fel sem fogom, milyen egy fogyatékost gondozni. Ilyenkor semmit sem mondok. Mosolygok” – zárja beszélgetésünket.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. szeptember 30., kedd

A mesékben ott a világ – Benedek Elek öröksége és a mesék ma is érvényes üzenete

Kisbaconban, Benedek Elek emlékházában nemcsak bútorok és relikviák őrzik a múltat, hanem a mesék szelleme is. A magyar népmese napja emlékeztet: a történetek nem poros relikviák, hanem élő kincsek, amelyek eligazítanak ma is.

A mesékben ott a világ – Benedek Elek öröksége és a mesék ma is érvényes üzenete
Hirdetés
2025. szeptember 29., hétfő

Amikor a harangok az új évet hirdették – Márika néni 90 éve

Márika néni, Fábián Mária 1934 szilveszterén született Kézdikőváron, amikor a harangok az ó- és újévet összekötötték. Azóta kilenc évtized telt el. De mindvégig őrizte a hitet, a szeretetet, és a múlt emlékeit ma is szívesen meséli tovább.

Amikor a harangok az új évet hirdették – Márika néni 90 éve
2025. szeptember 29., hétfő

Vargabéles

A vargabéles tökéletes választás, ha egy hagyományos, laktató és felejthetetlen desszertre vágysz!

Vargabéles
Vargabéles
2025. szeptember 29., hétfő

Vargabéles

2025. szeptember 28., vasárnap

Őszi befőzés

Ha ősz, akkor befőzés. Szinte látom, ahogy ebben az időszakban hány nő logisztikázza a nemlétező szabadidejét a munka, háztartás, gyerekek mellett, hogy beleférjen egy kis zakuszkafőzés, vinetesütés, szilvalekvár, savanyú káposzta eltevése.

Őszi befőzés
Őszi befőzés
2025. szeptember 28., vasárnap

Őszi befőzés

Hirdetés
2025. szeptember 27., szombat

Uborkás limonádé – videó

Íme az egészséges csodaital receptje.

Uborkás limonádé – videó
Uborkás limonádé – videó
2025. szeptember 27., szombat

Uborkás limonádé – videó

2025. szeptember 26., péntek

Az érzelem kontúrjának hiánya – Siklódy Fruzsina grafikái a hiányról, a térről és az érzékenységről

Siklódy Fruzsina gyerekkora óta a művészetek világában él, de csak később választotta hivatásának a grafikát. Fekete-fehér munkáiban az érzelmek intenzitása, a hiány lenyomata és a szakrális tér inspirálja. Új kiállítása ezt érzékenyen mutatja meg.

Az érzelem kontúrjának hiánya – Siklódy Fruzsina grafikái a hiányról, a térről és az érzékenységről
2025. szeptember 26., péntek

Gesztenyés-krémsajtos sütemény

Egyszerűen elkészíthető, mégis ünnepi megjelenésű desszert, ami garantáltan a család kedvence lesz a hidegebb napokon.

Gesztenyés-krémsajtos sütemény
Gesztenyés-krémsajtos sütemény
2025. szeptember 26., péntek

Gesztenyés-krémsajtos sütemény

Hirdetés
2025. szeptember 25., csütörtök

Az ősz egyik főszereplője: a galagonya

A galagonya tavaszi és őszi felhasználását mutatjuk be, változatos módokon tudjuk vele támogatni az egészségünket. Terméséből ketchup-szerű szósz is készülhet, mutatjuk a receptet is.

Az ősz egyik főszereplője: a galagonya
Az ősz egyik főszereplője: a galagonya
2025. szeptember 25., csütörtök

Az ősz egyik főszereplője: a galagonya

2025. szeptember 24., szerda

Vajbabos sertésragu – videó

A húsos raguk azért nagyon jók, mert bármilyen zöldséggel vagy akár gombával is gazdagíthatjuk a szaftos ételt.

Vajbabos sertésragu – videó
Vajbabos sertésragu – videó
2025. szeptember 24., szerda

Vajbabos sertésragu – videó

2025. szeptember 23., kedd

A lélekért, közérthetően – közeleg a Pszichószereda

A Pszichószereda idén is a lélek finom hangjaira hangol: előadások, workshopok és művészeti programok várják a közönséget, hogy közérthetően, mégis tudományos alapokon közelítsenek a mentális egészséghez – tabuk nélkül, nyitottan, emberközelből.

A lélekért, közérthetően – közeleg a Pszichószereda
Hirdetés