Hirdetés
Hirdetés

Ember felemás zokniban: szeretetet hozni a családba

Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján •  Fotó: Miklós Erzsike archívuma

Egy szép nap emléke. Miklós Erzsike és fia, Adorján

Fotó: Miklós Erzsike archívuma

Minden évben van egy nap, amikor rájuk figyel a világ, szolidaritásként aki teheti, felemás zoknit húz a lábára. Egy nap, amikor eszünkbe jutnak, aztán belefeledkezünk a létezésükbe, pedig ők az év többi napján is köztünk vannak, élnek, küzdenek, szeretetet adnak. Március 21-én volt a Down-szindróma világnapja, ez adta az apropóját annak, hogy betekintsünk egy olyan család életébe, ahol tizennyolc évvel ezelőtt egy különleges kisbaba jött a világra.

D. Balázs Ildikó

2020. március 23., 18:482020. március 23., 18:48

2020. március 23., 18:562020. március 23., 18:56

Nagy Adorján tizennyolc éves. Imádja az édesanyját, a testvérét. Mindene a családja és Mimi 2, a sárga kiscica. A csíkszeredai Nagy családnak már volt egy kilencéves egészséges kislánya, amikor megszületett fiúgyermekük, Adorján.

„Én a szülészeten csak azt érzékeltem, hogy körülöttem mindenkit engednek haza újszülött gyermekével, csak engem nem. Ha érdeklődtem, csak annyit mondtak, nem megfelelő a súlya. Adorján nyolc hónapra született, nem szopott, aluszékony volt. Aztán egyszer csak hívatott a gyermekgyógyász, és elmondta, hogy a gyermekem esetében felmerül a Down-szindróma gyanúja. Beismerem, nem is akartam elhinni, amit az orvos mondott. Nehéz volt. Nehéz volt a férjemnek elmondani, de elmondtam.

Idézet
Volt, aki azt mondta, ebből a gyermekből nem lesz semmi, de volt, aki azzal biztatott, ne búsuljak, ebből a babából még kemény gyermek lesz”

– eleveníti fel Miklós Erzsike fia születéstörténetét. Nyíltan beszél a születéssel járó örömről, az azt követő szenvedésről, kétségbeesésről, talpraállásról. Mert – mint mondja – bizony nagyon szenvedett. Adorján kilenchónapos koráig még mindig ott volt a remény, a fény az alagút végén, aztán egyszer csak sötét lett. Ekkor ugyanis bebizonyosodott, a gyermek tényleg Down-szindrómás. „Összeroppantam. Körülbelül egy hónapig nem kommentáltam, végeztem a dolgomat, bevásároltam, de a könnyeim folyamatosan csorogtak. Kisírtam a bánatom, gyászoltam s egyszer csak azt mondtam, lássunk munkához, ebből a helyzetből a lehető legjobbat kell kihozni. Minden szülő nehezen reagálja le, nehezen éli meg az ezzel való szembesülést. Talán addig volt a legnehezebb, amíg nem ismertem meg más, hasonló helyzetben lévő családot” – meséli Erzsike.

Hirdetés

Száznyolcvan fokos fordulat

„Egy kívülálló talán el sem hiszi, amikor egy Down-gyerekes szülő azt mondja, hogy semmiért sem adná a gyermekét. Megváltoztatta az életünket, rengeteg örömöt, szeretetet hozott. Ha Adorján nem Down-szindrómával születik, egy átlagos édesanya lennék, akinek tizennyolc éves a gyermeke, készülnénk az érettségi vizsgákra. Hát nem, nem készülünk, a fiam most negyedikes. Az életünk most tele van kihívásokkal, de nem panaszkodunk. Adorján vidám, kedves gyermek, aki tele van humorérzékkel, minden apró sikere nekünk egy hatalmas öröm. Csak lassabban megy minden, de megtanultuk, hogy az időt ne vegyük komolyan” – jegyzi meg az édesanya, aki az elmúlt évek során mindent megtett, hogy a gyermekét fejlessze, a Down-szindrómáról minél több információt szerezzen, és azt tovább is adja. Így jött létre például az érintett szülők és Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus támogatásával a Happy Down Egyesület, ahogy Erzsike fogalmaz, kis egyesület nagy álmokkal. Azt mondja, ők már bejártak egy utat, tapasztalatinkkal segíteni próbálunk azokon, akik el kell induljanak ugyanazon az úton.

Sok időt töltenek együtt, pályáznak, táboroznak, élményeket gyűjtenek, erősödnek, támogatják egymást. Álmaikért pedig – fűzi hozzá – pont olyan makacsul kiállnak, mint a gyerekeik.

Szeretnének egy olyan lakóotthont létrehozni, ahol gyermekeik később, ha már szüleik nincsenek mellettük, önálló életet élhetnek. Sokat tesznek azért, hogy ne nézzék őket „földönkívülieknek”.

„Egyesek azt gondolják, ha a gyermek Down-szindrómás, a szülő is értelmi fogyatékos. Aztán meglepődnek. Nem kell sajnálni bennünket, csak fogadják el, hogy vannak más emberek is. Ez a betegség nem ragályos, ez egy állapot” – jegyzik meg kesernyésen Erzsike. Ő sosem szégyellte gyermekét, ahová tudja, magával viszi. Csíkszeredában és környékén tizenhét család tagja az egyesületnek, a legkisebb Down-szindrómás óvodáskorú, a legidősebbek pedig az ötven évet is túllépték.

Az élet örömei

Nagy Adorján egy életvidám, jó humorérzékkel megáldott, szimpatikus fiatalember. Abban a korban van – mondja édesanyja –, amikor integet, puszit küld a lányoknak. Szereti a zenét, a táncot, az úszást. A csíkzsögödi Manó Tanoda speciális iskola negyedik osztályos tanulója.

Mint édesanyja meséli, fiának kitűnő logikus gondolkodása van, csak nem tudja kifejezni magát. Imádja lánytestvérét, Noémit, aki a későbbiekben a támasza lehet, hiszen az édesanya szerint egyszer majd Noémi veszi át tőle a stafétát, és tudja, benne megbízhat. Erzsike ma a Hargita Megyei Szociális- és Gyermekjogvédelmi Igazgatóságnál dolgozik pszichológusként. Lehet – mondja –, ha a fia nem Down-szindrómával születik, nem is lenne pszichológus. „Egyet tudok, amikor a munkámat végzem, a lelkemet is beleteszem. Igaz, kaptam én már olyan megjegyzést, nem is egyet, hogy fel sem fogom, milyen egy fogyatékost gondozni. Ilyenkor semmit sem mondok. Mosolygok” – zárja beszélgetésünket.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. december 19., péntek

Ferencz Imre: Dal

Lehetnék művelt,
s nyithatnék műhelyt,
hol tökélyre csiszolt
versek születnek...

Ferencz Imre: Dal
Ferencz Imre: Dal
2025. december 19., péntek

Ferencz Imre: Dal

Hirdetés
2025. december 19., péntek

A méz nem csak édesség: ízek a világ konyháiból

A mézzel készített ételek világa messze túlmutat a süteményeken: a méz a savas, sós és fűszeres ízeket is kiegyensúlyozza, és karaktert ad a fogásoknak.

A méz nem csak édesség: ízek a világ konyháiból
2025. december 18., csütörtök

Fűszeres ízű, különleges cserjénk: a boróka

A boróka fűszeres ízű terméséről közismert, vidékünk hegyvidéki régióiban őshonos fajként jelentős állományokat alkot. Bemutatjuk, hogy a termésén túl mely részeit hasznosíthatjuk, és azt a sajátos biológiai tulajdonságát, amely különlegessé teszi.

Fűszeres ízű, különleges cserjénk: a boróka
Fűszeres ízű, különleges cserjénk: a boróka
2025. december 18., csütörtök

Fűszeres ízű, különleges cserjénk: a boróka

2025. december 18., csütörtök

Minden, amiből étel lesz – videó

Mitől lesz egy régió gasztrorégió, és mi kell ehhez, azon kívül, hogy vannak ételeink? – többek között ezekről is szó esett a Gasztrorégió – hagyományos gyümölcsészet és gyógynövénykultúra című ismeretterjesztő szakmai napon.

Minden, amiből étel lesz – videó
Minden, amiből étel lesz – videó
2025. december 18., csütörtök

Minden, amiből étel lesz – videó

Hirdetés
2025. december 17., szerda

Vérrel kódolt ellentétek

Magdalena Pelmuș Gendered Blood című kiállítása nem magyaráz, hanem szembesít. A test, az erőszak és a nemi szerepek találkozása itt nem narratíva, hanem feszült állapot: dísz és seb, fegyver és szerv, vonzás és taszítás egyszerre.

Vérrel kódolt ellentétek
Vérrel kódolt ellentétek
2025. december 17., szerda

Vérrel kódolt ellentétek

2025. december 16., kedd

Mindig formában – Egy pálya, egy korszak, egy közösség tükre

Nemcsak egy könyv, hanem egy életmű, egy korszak és egy közösség arcképe került reflektorfénybe a Hargita Megyei Kulturális Központban. Székedi Ferenc Mindig formában – Botár László című albuma túlmutat a műkritikán: emberi történetekből építkezik.

Mindig formában – Egy pálya, egy korszak, egy közösség tükre
2025. december 15., hétfő

Egy függöny, amely mesél

Az összetartozásról, az egymás iránti tiszteletről, a közösen végzett munka teremtő erejéről, és arról is mesél a Nemzeti Színházban vasárnap felavatott díszfüggöny, hogy ennek a nemzetnek van jövője. Budapesten jártunk.

Egy függöny, amely mesél
Egy függöny, amely mesél
2025. december 15., hétfő

Egy függöny, amely mesél

Hirdetés
2025. december 15., hétfő

Egy nap ízekben és arányokban

Egy jól összeállított napi étkezés nem bonyolult, csak következetes. Az alapanyagok egyszerűek, az elkészítés követhető, az eredmény pedig egy stabil, egész nap működő rendszer. Az egészséges táplálkozás tudatos választásokról szól.

Egy nap ízekben és arányokban
Egy nap ízekben és arányokban
2025. december 15., hétfő

Egy nap ízekben és arányokban

2025. december 14., vasárnap

Duplán sütőtökös csiga

Ahogy beköszönt az advent, nincs is jobb, mint a konyhát megtölteni a sütőtök és a mézeskalácsfűszer édes illatával. Ez a duplán sütőtökös csiga nemcsak a látványával, de az ízével is elvarázsol.

Duplán sütőtökös csiga
Duplán sütőtökös csiga
2025. december 14., vasárnap

Duplán sütőtökös csiga

2025. december 13., szombat

Fábián Tibor: Csészék a vitrinben

Az aprócska konyhát finom illat tölti be. Mama palacsintát süt. A spájzból baracklekvárt hoz, és elmélyülten kenegeti a mindenséget jelképező kerek tésztákra. Mikor elkészül vele, gondosan felgöngyölíti, és egy külön tányérra helyezi.

Fábián Tibor: Csészék a vitrinben
Fábián Tibor: Csészék a vitrinben
2025. december 13., szombat

Fábián Tibor: Csészék a vitrinben

Hirdetés