Példás összefogás a Duchenne-szindrómás kisfiúért, aki versenyt fut az idővel

Elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol nyomon lehet követni a kisfiú életét •  Fotó: Tuchiluș Alex

Elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol nyomon lehet követni a kisfiú életét

Fotó: Tuchiluș Alex

A közösség összefogása adott reményt a mindössze tízéves, Duchenne-szindrómával élő Tasnak és családjának. Az önzetlen segítőknek köszönhetően mostantól bárki követheti, segítheti őt a küzdelmében, és a kezelésében is új fejezet kezdődhet.

Farkas Orsolya

2025. május 09., 14:042025. május 09., 14:04

Két hónap telt el azóta, hogy a Székelyhon olvasói is megismerhették a sepsiszentgyörgyi Tas és családja történetét. A kisfiúnál öt évvel ezelőtt fedezték fel a Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD), vagyis egy olyan genetikai betegséget, amelynek következtében az érintettek izmai folyamatosan károsulnak, gyengülnek, és nem képesek regenerálódni.

A betegség gyógyíthatatlan, viszont lassítható,

így a Sebestyén család nem adja fel a harcot – a közösség sem hagyja nekik.

Jólelkű emberek karolják fel a Sebestyén családot •  Fotó: A Sebestyén család archívuma Galéria

Jólelkű emberek karolják fel a Sebestyén családot

Fotó: A Sebestyén család archívuma

Remény a nehézségekben

Cikkünket ezrek olvasták, köztük olyan önzetlen jóakarók, akik úgy döntöttek, anyagilag is támogatják Tas küzdelmét. A kisfiú édesanyja, Gabriella meghatódva osztotta meg velünk: március eleje óta tízezer lejnél több gyűlt össze, és ez számukra hatalmas segítség.

Idézet
Szerencsés helyzetben vagyunk, hiszen az elmúlt két hónapban olyan emberek léptek be az életünkbe, akiknek lehet, hogy soha nem fogjuk tudni meghálálni, amit értünk tesznek.

Hálásan köszönjük mindenkinek, aki támogat, adományoz” – fogalmazott az anyuka.

Ezenkívül a családnak volt alkalma ellátogatni a magyarországi Gyógyító Jószándék Alapítvány háromnapos, nagybörzsönyi találkozójára áprilisban, ahol Tashoz hasonló, DMD-ben érintett fiatalokkal is találkoztak. Az édesanya szerint ebben a közösségben biztonságos közegre leltek, hiszen itt esély adódott a tapasztalatcserére, a nyitott beszélgetésekre és olyan kapcsolatok kialakítására, amelyek erőt adhatnak számukra a jövőben. Ráadásul ezen a hétvégén értesültek arról is, hogy a készítmény, amely segíthet az izomsorvadás lassításában, elérhetővé válhat Magyarországon is.

Az alapítvány kiáll a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekek és családjaik mellett •  Fotó: Gyógyító Jószándék Alapítvány/Facebook Galéria

Az alapítvány kiáll a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekek és családjaik mellett

Fotó: Gyógyító Jószándék Alapítvány/Facebook

Egy lépéssel előrébb

Az Elevidys nevű génterápiás készítmény Duchenne-féle izomsorvadásra fejlesztettek ki. Egy olyan infúziós készítményről van szó, ami mikrodisztrofin termelésére készteti a szervezetet, és ezzel lelassíthatja az izomsejtek pusztulását. Egyelőre kizárólag az Amerikai Egyesült Államokban, Indiában és az Egyesült Arab Emírségekben elérhető. Nem ez az egyetlen szer, amelyet külföldön már kísérleti jelleggel alkalmaznak, de fontos megjegyezni:

jelenleg nem létezik olyan génterápia, amely gyógyítaná a DMD-t, csak olyan van, amely jelentősen lassítja a sorvadást, és növeli az életminőséget.

E készítmény ára felfoghatatlanul drága, 3,5 millió amerikai dollár, átszámítva több mint 15 millió lej. Gabriella legfrissebb információi szerint az Elevidys elérhetővé válhat Európában is, hiszen az engedélyezési kérelmek már elbírálás alatt vannak, az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) válasza őszre várható az ügyben. Ha jóváhagyják, a kezelés még mindig kísérleti fázisban lesz és kísérleti központokban fog történni.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány azon dolgozik, hogy ebben az esetben legyen lehetőség Magyarországon létrehozni, kialakítani egy ilyen központot,

és ha ez megtörténne, az a Sebestyén család életében is változást hozna. „Mi nagyon reménykedünk. Ha sikerül, és elérhető lesz Európában – vagy még ideálisabb esetben Magyarországon –, és beválasztják Tast, nem kell kifizetnünk 3,5 millió dollárt. Költségei biztosan lesznek, de nem ilyen mértékűek – fejtette ki az édesanya.

Egyre nehezebben megy a mozgás a Duchenne-szindrómás Tasnak •  Fotó: A Sebestyén család archívuma Galéria

Egyre nehezebben megy a mozgás a Duchenne-szindrómás Tasnak

Fotó: A Sebestyén család archívuma

Nagyszabású projekt indul

A két hónap alatt más is történt: cikkünk nyomán rájuk talált egy jó szándékú házaspár, akik pénzadomány helyett olyan platform létrehozását vállalták, amely révén Tas életútját megismerheti a nagyvilág. Mostantól ugyanis hivatalosan elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol négy nyelven is elolvasható a kisfiú története, a Duchenne-szindrómáról való tudnivalók, valamint a cél, amiért küzdenek, és amiben bárki segíteni tud számukra.

Ezzel együtt kampányt is indítanak, egyfajta verseny keretében, amelynek lényege, hogy a résztvevők minél több emberrel megosszák Tas történetét. Ehhez a weboldalon elérhető útmutatót kell követni, amelynek segítségével személyre szabott URL-t generálhatunk, ezen keresztül követhető, hogy a Tasról készült szórólapokat, bannereket, matricákat (amelyek szintén letölthetők az oldalról) hány emberhez juttattuk el, és esetleg hányan adományoztak. Minden információ elérhető a HelpTas oldalon, a Legyen Támogató nevű fül alatt.

A kampány a Szent György Napokon kezdődik, ezen a hétvégén. Ugyanekkor adománydobozokat is kihelyeznek a kézműves vásár néhány árusánál, akik szintén lelkiismeretesen támogatják a családot.

Gabriella hangsúlyozta: minden támogató üzenetet, segítő szándékot, pénzadományt hálával fogadnak. Remélik, hogy Tasnak idővel lehetősége lesz részt venni a kísérleti programban, addig is mindent megtesznek azért, hogy megkönnyítsék számára a hétköznapokat. Arra törekednek, hogy a kisfiú és kishúga, Panna semmiben ne szenvedjen hiányt – ehhez azonban szükségük van a segítségre.

Jelenleg 3,5 millió dollár értékű génterápiára gyűjt a család, ez ugyanis jelenleg az egyetlen módja annak, hogy Tas izmainak sorvadását hátráltassák. Azok, akik adójuk 3,5 százalékával támogatnak a kezelését, megtehetik a redirectioneaza.ro/tasa linken, található nyomtatvány, kitöltésével, melyet egérrel vagy ujjal (telefonon) alá is lehet írni és a TRIMITE gombra kattintva automatikusan megkapunk.

Más formában történő támogatás esetében, a Tas részére működő alapítvány adatai, a következők: ASOCIATIA TAS
RON RO88 RNCB 0124 1666 1390 0001
USD RO34 RNCB 0124 1666 1390 0003
EUR RO61 RNCB 0124 1666 1390 0002

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. május 18., vasárnap

Nicușor Dan: mindent meg fogok tenni azért, hogy a román állam végre az ország polgárait szolgálja

Nicușor Dan független elnökjelölt az urnazárás után vasárnap este kijelentette, hogy az elnökválasztáson a „mélyreható” változást akaró közösség győzött Romániában.

Nicușor Dan: mindent meg fogok tenni azért, hogy a román állam végre az ország polgárait szolgálja
2025. május 18., vasárnap

Simion máris győztesnek kiáltotta ki magát

George Simion vasárnap este, a második elnökválasztási forduló 21 órai exit poll felmérések eredményeinek közzététele után kijelentette, hogy a valós változást akaró román nép nevében magának követeli a választási győzelmet.

Simion máris győztesnek kiáltotta ki magát
2025. május 18., vasárnap

Részeredmények: Nicușor Dan 54 százalék fölött, George Simion 45 százalékon

Míg a szavazatszámlálás kezdetén alig pár százalék volt a különbség a két jelölt között, a részeredmények folyamatos feldolgozása során Nicușor Dan egyre nagyobb előnyre tesz szert. De lássuk, hogy mit hoz majd a reggel.

Részeredmények: Nicușor Dan 54 százalék fölött, George Simion 45 százalékon
2025. május 18., vasárnap

Nicușor Dan győzelmét mutatják urnazárás után közétett exit pollok

Az exit poll eredmények alapján a függetlenként indult Nicușor Dan, Bukarest főpolgármestere a szavazatok 54 százalékát, míg George Simion, az AUR elnökjelöltje 45 százalékát szerezhette meg.

Nicușor Dan győzelmét mutatják urnazárás után közétett exit pollok
2025. május 18., vasárnap

Este kilenc után mutatjuk az exit poll-eredményeket

Példátlanul felfokozott hangulatban zajlott az elmúlt két hét, az elnökválasztás két fordulója közötti időszak. Hamarosan kiderül, hogy miért is.

Este kilenc után mutatjuk az exit poll-eredményeket
2025. május 18., vasárnap

Tekintélyt sugárzó várfalalak védelmezik az árkosi unitárius templomot | Templomtúra

Székelyföld egyik utolsó, teljes felújításra váró erődtemplomát kikezdte az idő vasfoga, de méltóságából nem veszített. Az Árkos fölött őrködő szakrális épületegyüttes helyén már a kezdetekben is unitárius templom állhatott.

Tekintélyt sugárzó várfalalak védelmezik az árkosi unitárius templomot | Templomtúra
2025. május 18., vasárnap

Már másfél millióan szavaztak külföldön

Romániai idő szerint vasárnap 18:30-ig több mint 1,5 milió román állampolgár szavazott külföldön az elnökválasztás második fordulójában – derül ki az Állandó Választási Hatóság (AEP) valós idejű adataiból.

Már másfél millióan szavaztak külföldön
2025. május 18., vasárnap

Már csak két óra maradt hátra

Mivel a szavazólapok mindenütt azonosak, a választók bárhol leadhatják voksukat – a következő két órában még nagyon sokan elmehetnek szavazni.

Már csak két óra maradt hátra
Már csak két óra maradt hátra
2025. május 18., vasárnap

Már csak két óra maradt hátra

2025. május 18., vasárnap

Filmezni akart a szavazóhelyiségben, lökdösődés lett a vége

Vasárnap összesen 140 lehetséges választási incidensről érkezett bejelentés a belügyi szervekhez.

Filmezni akart a szavazóhelyiségben, lökdösődés lett a vége
2025. május 18., vasárnap

Hat óra előtt meghaladta a részvétel az első fordulós összlétszámot

Vasárnap 17 óra 30 percig a választói névjegyzékben szereplők 53,39 százaléka, azaz 9,6 millió választópolgár szavazott az elnökválasztás második fordulójában – derül ki az Állandó Választási Hatóság (AEP) valós idejű adataiból.

Hat óra előtt meghaladta a részvétel az első fordulós összlétszámot