Példás összefogás a Duchenne-szindrómás kisfiúért, aki versenyt fut az idővel
Elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol nyomon lehet követni a kisfiú életét
Fotó: Tuchiluș Alex
A közösség összefogása adott reményt a mindössze tízéves, Duchenne-szindrómával élő Tasnak és családjának. Az önzetlen segítőknek köszönhetően mostantól bárki követheti, segítheti őt a küzdelmében, és a kezelésében is új fejezet kezdődhet.
Farkas Orsolya
2025. május 09., 14:042025. május 09., 14:04
Két hónap telt el azóta, hogy a Székelyhon olvasói is megismerhették a sepsiszentgyörgyi Tas és családja történetét. A kisfiúnál öt évvel ezelőtt fedezték fel a Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD), vagyis egy olyan genetikai betegséget, amelynek következtében az érintettek izmai folyamatosan károsulnak, gyengülnek, és nem képesek regenerálódni.
így a Sebestyén család nem adja fel a harcot – a közösség sem hagyja nekik.
Jólelkű emberek karolják fel a Sebestyén családot
Fotó: A Sebestyén család archívuma
Remény a nehézségekben
Cikkünket ezrek olvasták, köztük olyan önzetlen jóakarók, akik úgy döntöttek, anyagilag is támogatják Tas küzdelmét. A kisfiú édesanyja, Gabriella meghatódva osztotta meg velünk: március eleje óta tízezer lejnél több gyűlt össze, és ez számukra hatalmas segítség.
Hálásan köszönjük mindenkinek, aki támogat, adományoz” – fogalmazott az anyuka.
Ezenkívül a családnak volt alkalma ellátogatni a magyarországi Gyógyító Jószándék Alapítvány háromnapos, nagybörzsönyi találkozójára áprilisban, ahol Tashoz hasonló, DMD-ben érintett fiatalokkal is találkoztak. Az édesanya szerint ebben a közösségben biztonságos közegre leltek, hiszen itt esély adódott a tapasztalatcserére, a nyitott beszélgetésekre és olyan kapcsolatok kialakítására, amelyek erőt adhatnak számukra a jövőben. Ráadásul ezen a hétvégén értesültek arról is, hogy a készítmény, amely segíthet az izomsorvadás lassításában, elérhetővé válhat Magyarországon is.
Az alapítvány kiáll a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekek és családjaik mellett
Fotó: Gyógyító Jószándék Alapítvány/Facebook
Egy lépéssel előrébb
Az Elevidys nevű génterápiás készítmény Duchenne-féle izomsorvadásra fejlesztettek ki. Egy olyan infúziós készítményről van szó, ami mikrodisztrofin termelésére készteti a szervezetet, és ezzel lelassíthatja az izomsejtek pusztulását. Egyelőre kizárólag az Amerikai Egyesült Államokban, Indiában és az Egyesült Arab Emírségekben elérhető. Nem ez az egyetlen szer, amelyet külföldön már kísérleti jelleggel alkalmaznak, de fontos megjegyezni:
E készítmény ára felfoghatatlanul drága, 3,5 millió amerikai dollár, átszámítva több mint 15 millió lej. Gabriella legfrissebb információi szerint az Elevidys elérhetővé válhat Európában is, hiszen az engedélyezési kérelmek már elbírálás alatt vannak, az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) válasza őszre várható az ügyben. Ha jóváhagyják, a kezelés még mindig kísérleti fázisban lesz és kísérleti központokban fog történni.
és ha ez megtörténne, az a Sebestyén család életében is változást hozna. „Mi nagyon reménykedünk. Ha sikerül, és elérhető lesz Európában – vagy még ideálisabb esetben Magyarországon –, és beválasztják Tast, nem kell kifizetnünk 3,5 millió dollárt. Költségei biztosan lesznek, de nem ilyen mértékűek – fejtette ki az édesanya.
Egyre nehezebben megy a mozgás a Duchenne-szindrómás Tasnak
Fotó: A Sebestyén család archívuma
Nagyszabású projekt indul
A két hónap alatt más is történt: cikkünk nyomán rájuk talált egy jó szándékú házaspár, akik pénzadomány helyett olyan platform létrehozását vállalták, amely révén Tas életútját megismerheti a nagyvilág. Mostantól ugyanis hivatalosan elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol négy nyelven is elolvasható a kisfiú története, a Duchenne-szindrómáról való tudnivalók, valamint a cél, amiért küzdenek, és amiben bárki segíteni tud számukra.
Ezzel együtt kampányt is indítanak, egyfajta verseny keretében, amelynek lényege, hogy a résztvevők minél több emberrel megosszák Tas történetét. Ehhez a weboldalon elérhető útmutatót kell követni, amelynek segítségével személyre szabott URL-t generálhatunk, ezen keresztül követhető, hogy a Tasról készült szórólapokat, bannereket, matricákat (amelyek szintén letölthetők az oldalról) hány emberhez juttattuk el, és esetleg hányan adományoztak. Minden információ elérhető a HelpTas oldalon, a Legyen Támogató nevű fül alatt.
A kampány a Szent György Napokon kezdődik, ezen a hétvégén. Ugyanekkor adománydobozokat is kihelyeznek a kézműves vásár néhány árusánál, akik szintén lelkiismeretesen támogatják a családot.
Gabriella hangsúlyozta: minden támogató üzenetet, segítő szándékot, pénzadományt hálával fogadnak. Remélik, hogy Tasnak idővel lehetősége lesz részt venni a kísérleti programban, addig is mindent megtesznek azért, hogy megkönnyítsék számára a hétköznapokat. Arra törekednek, hogy a kisfiú és kishúga, Panna semmiben ne szenvedjen hiányt – ehhez azonban szükségük van a segítségre.
Jelenleg 3,5 millió dollár értékű génterápiára gyűjt a család, ez ugyanis jelenleg az egyetlen módja annak, hogy Tas izmainak sorvadását hátráltassák. Azok, akik adójuk 3,5 százalékával támogatnak a kezelését, megtehetik a redirectioneaza.ro/tasa linken, található nyomtatvány, kitöltésével, melyet egérrel vagy ujjal (telefonon) alá is lehet írni és a TRIMITE gombra kattintva automatikusan megkapunk.
Más formában történő támogatás esetében, a Tas részére működő alapítvány adatai, a következők: ASOCIATIA TAS
RON RO88 RNCB 0124 1666 1390 0001
USD RO34 RNCB 0124 1666 1390 0003
EUR RO61 RNCB 0124 1666 1390 0002
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Véget ért a nyolcadikosok képességfelmérő vizsgája
Több mint 9000 nyolcadik osztályt végzett diák vett részt pénteken a kisebbségek anyanyelv- és irodalom írásbeli vizsgáján – tájékoztatott az oktatási minisztérium.
Véget ért a nyolcadikosok képességfelmérő vizsgája
Lecsapott a vihar Maros- és Udvarhelyszékre
Tetőket és autókat rongált meg, és több fát is kidöntött a viharos szél Maros megyében. A tűzoltók megfeszített erővel dolgoznak a károk elhárításán. A vihar közben Udvarhelyszéket is elérte.
Lecsapott a vihar Maros- és Udvarhelyszékre
Trumptól vár segítséget Călin Georgescu
Hivatalosan is legionárius propaganda terjesztésével gyanúsították meg pénteken a legfőbb ügyészség ügyészei Călin Georgescut, amiért a választási kampányban egy tévéműsorban a Vasgárda egykori vezetőjétől, Corneliu Zelea Codreanutól idézett.
Trumptól vár segítséget Călin Georgescu
Újabb problémákat okozhatnak a heves esőzések a parajdi sóbányánál
A közelgő viharoktól tart a Salrom vezetősége, illetve a beszakadt parajdi bányafödémnél dolgozó kivitelező, hiszen a megáradó patakok kárt tehetnek a munkatelepen, valamint a Korond-patak sótartalmának növekedését is eredményezhetik.
Újabb problémákat okozhatnak a heves esőzések a parajdi sóbányánál
Mit kell tudni a villamosenergia-árplafon 2025. július 1-jétől történő megszűnéséről? Alapvető útmutató a fogyasztók számára
A parajdi bányakatasztrófa is terítéken lesz a Legfelsőbb Védelmi Tanács hétfői ülésén
Nicușor Dan államfő hétfőre összehívta a Legfelsőbb Védelmi Tanács (CSAT) ülését, amelyen a parajdi bányakatasztrófáról is tárgyalni fognak.
A parajdi bányakatasztrófa is terítéken lesz a Legfelsőbb Védelmi Tanács hétfői ülésén
Kánikula délen, másodfokú viharriasztás nálunk
Zivataros időjárásra figyelmeztető előrejelzéseket bocsátott ki pénteken az Országos Meteorológiai Szolgálat. Emellett újabb kánikulára is figyelmeztetnek, ez azonban az ország déli részére érvényes.
Kánikula délen, másodfokú viharriasztás nálunk
Valamiben első is tud lenni Románia: tavaly itt voltak a legolcsóbbak az élelmiszerek és az alkoholmentes italok EU-s szinten
Az EU tagállamai közül tavaly Romániában voltak a legolcsóbbak az élelmiszerek és az alkoholmentes italok – közölte pénteken az Eurostat adataira hivatkozva az Országos Statisztikai Intézet (INS).
A Vasgárda vezetőjének idézése miatt hallgatják ki Călin Georgescut pénteken a legfőbb ügyészségen
Călin Georgescu pénteken megjelent a legfőbb ügyészségen, ahol az Agerpres információi szerint ki fogják hallgatni, amiért a választási kampányban egy tévéműsorban a Vasgárda egykori vezetőjétől, Corneliu Zelea Codreanutól idézett.
A Vasgárda vezetőjének idézése miatt hallgatják ki Călin Georgescut pénteken a legfőbb ügyészségen
A helyi önkormányzat működtetésében nyitják újra a szentegyházi termálstrandot
Termál Liget Szentegyháza néven indul újra az egykori Szentegyháza Gyöngyeként ismert szentegyházi termálstrand a hétvégén. A strandot az önkormányzat peres úton kapta vissza.
A helyi önkormányzat működtetésében nyitják újra a szentegyházi termálstrandot
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!