Példás összefogás a Duchenne-szindrómás kisfiúért, aki versenyt fut az idővel

Elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol nyomon lehet követni a kisfiú életét •  Fotó: Tuchiluș Alex

Elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol nyomon lehet követni a kisfiú életét

Fotó: Tuchiluș Alex

A közösség összefogása adott reményt a mindössze tízéves, Duchenne-szindrómával élő Tasnak és családjának. Az önzetlen segítőknek köszönhetően mostantól bárki követheti, segítheti őt a küzdelmében, és a kezelésében is új fejezet kezdődhet.

Farkas Orsolya

2025. május 09., 14:042025. május 09., 14:04

Két hónap telt el azóta, hogy a Székelyhon olvasói is megismerhették a sepsiszentgyörgyi Tas és családja történetét. A kisfiúnál öt évvel ezelőtt fedezték fel a Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD), vagyis egy olyan genetikai betegséget, amelynek következtében az érintettek izmai folyamatosan károsulnak, gyengülnek, és nem képesek regenerálódni.

A betegség gyógyíthatatlan, viszont lassítható,

így a Sebestyén család nem adja fel a harcot – a közösség sem hagyja nekik.

Jólelkű emberek karolják fel a Sebestyén családot •  Fotó: A Sebestyén család archívuma Galéria

Jólelkű emberek karolják fel a Sebestyén családot

Fotó: A Sebestyén család archívuma

Remény a nehézségekben

Cikkünket ezrek olvasták, köztük olyan önzetlen jóakarók, akik úgy döntöttek, anyagilag is támogatják Tas küzdelmét. A kisfiú édesanyja, Gabriella meghatódva osztotta meg velünk: március eleje óta tízezer lejnél több gyűlt össze, és ez számukra hatalmas segítség.

Idézet
Szerencsés helyzetben vagyunk, hiszen az elmúlt két hónapban olyan emberek léptek be az életünkbe, akiknek lehet, hogy soha nem fogjuk tudni meghálálni, amit értünk tesznek.

Hálásan köszönjük mindenkinek, aki támogat, adományoz” – fogalmazott az anyuka.

Ezenkívül a családnak volt alkalma ellátogatni a magyarországi Gyógyító Jószándék Alapítvány háromnapos, nagybörzsönyi találkozójára áprilisban, ahol Tashoz hasonló, DMD-ben érintett fiatalokkal is találkoztak. Az édesanya szerint ebben a közösségben biztonságos közegre leltek, hiszen itt esély adódott a tapasztalatcserére, a nyitott beszélgetésekre és olyan kapcsolatok kialakítására, amelyek erőt adhatnak számukra a jövőben. Ráadásul ezen a hétvégén értesültek arról is, hogy a készítmény, amely segíthet az izomsorvadás lassításában, elérhetővé válhat Magyarországon is.

Az alapítvány kiáll a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekek és családjaik mellett •  Fotó: Gyógyító Jószándék Alapítvány/Facebook Galéria

Az alapítvány kiáll a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekek és családjaik mellett

Fotó: Gyógyító Jószándék Alapítvány/Facebook

Egy lépéssel előrébb

Az Elevidys nevű génterápiás készítmény Duchenne-féle izomsorvadásra fejlesztettek ki. Egy olyan infúziós készítményről van szó, ami mikrodisztrofin termelésére készteti a szervezetet, és ezzel lelassíthatja az izomsejtek pusztulását. Egyelőre kizárólag az Amerikai Egyesült Államokban, Indiában és az Egyesült Arab Emírségekben elérhető. Nem ez az egyetlen szer, amelyet külföldön már kísérleti jelleggel alkalmaznak, de fontos megjegyezni:

jelenleg nem létezik olyan génterápia, amely gyógyítaná a DMD-t, csak olyan van, amely jelentősen lassítja a sorvadást, és növeli az életminőséget.

E készítmény ára felfoghatatlanul drága, 3,5 millió amerikai dollár, átszámítva több mint 15 millió lej. Gabriella legfrissebb információi szerint az Elevidys elérhetővé válhat Európában is, hiszen az engedélyezési kérelmek már elbírálás alatt vannak, az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) válasza őszre várható az ügyben. Ha jóváhagyják, a kezelés még mindig kísérleti fázisban lesz és kísérleti központokban fog történni.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány azon dolgozik, hogy ebben az esetben legyen lehetőség Magyarországon létrehozni, kialakítani egy ilyen központot,

és ha ez megtörténne, az a Sebestyén család életében is változást hozna. „Mi nagyon reménykedünk. Ha sikerül, és elérhető lesz Európában – vagy még ideálisabb esetben Magyarországon –, és beválasztják Tast, nem kell kifizetnünk 3,5 millió dollárt. Költségei biztosan lesznek, de nem ilyen mértékűek – fejtette ki az édesanya.

Egyre nehezebben megy a mozgás a Duchenne-szindrómás Tasnak •  Fotó: A Sebestyén család archívuma Galéria

Egyre nehezebben megy a mozgás a Duchenne-szindrómás Tasnak

Fotó: A Sebestyén család archívuma

Nagyszabású projekt indul

A két hónap alatt más is történt: cikkünk nyomán rájuk talált egy jó szándékú házaspár, akik pénzadomány helyett olyan platform létrehozását vállalták, amely révén Tas életútját megismerheti a nagyvilág. Mostantól ugyanis hivatalosan elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol négy nyelven is elolvasható a kisfiú története, a Duchenne-szindrómáról való tudnivalók, valamint a cél, amiért küzdenek, és amiben bárki segíteni tud számukra.

Ezzel együtt kampányt is indítanak, egyfajta verseny keretében, amelynek lényege, hogy a résztvevők minél több emberrel megosszák Tas történetét. Ehhez a weboldalon elérhető útmutatót kell követni, amelynek segítségével személyre szabott URL-t generálhatunk, ezen keresztül követhető, hogy a Tasról készült szórólapokat, bannereket, matricákat (amelyek szintén letölthetők az oldalról) hány emberhez juttattuk el, és esetleg hányan adományoztak. Minden információ elérhető a HelpTas oldalon, a Legyen Támogató nevű fül alatt.

A kampány a Szent György Napokon kezdődik, ezen a hétvégén. Ugyanekkor adománydobozokat is kihelyeznek a kézműves vásár néhány árusánál, akik szintén lelkiismeretesen támogatják a családot.

Gabriella hangsúlyozta: minden támogató üzenetet, segítő szándékot, pénzadományt hálával fogadnak. Remélik, hogy Tasnak idővel lehetősége lesz részt venni a kísérleti programban, addig is mindent megtesznek azért, hogy megkönnyítsék számára a hétköznapokat. Arra törekednek, hogy a kisfiú és kishúga, Panna semmiben ne szenvedjen hiányt – ehhez azonban szükségük van a segítségre.

Jelenleg 3,5 millió dollár értékű génterápiára gyűjt a család, ez ugyanis jelenleg az egyetlen módja annak, hogy Tas izmainak sorvadását hátráltassák. Azok, akik adójuk 3,5 százalékával támogatnak a kezelését, megtehetik a redirectioneaza.ro/tasa linken, található nyomtatvány, kitöltésével, melyet egérrel vagy ujjal (telefonon) alá is lehet írni és a TRIMITE gombra kattintva automatikusan megkapunk.

Más formában történő támogatás esetében, a Tas részére működő alapítvány adatai, a következők: ASOCIATIA TAS
RON RO88 RNCB 0124 1666 1390 0001
USD RO34 RNCB 0124 1666 1390 0003
EUR RO61 RNCB 0124 1666 1390 0002

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. május 09., péntek

Három napig tartó gyengülés után erősödött a lej

Pénteken a román deviza erősödött az euróval szemben, amelynek az értéke a Román Nemzeti Bank középárfolyama szerint 0,57 banival (0,11 százalékkal) 5,1165 lejre csökkent a csütörtöki 5,1222 lejről.

Három napig tartó gyengülés után erősödött a lej
2025. május 09., péntek

Romániai magyar egyházak: létfontosságú az elnökválasztáson való részvétel

Létfontosságúnak tartják a romániai magyar történelmi egyházak, hogy híveik „hiánytalanul” részt vegyenek az elnökválasztás második fordulóján, és arra a jelöltre szavazzanak, aki alkalmas a szélsőséges politikai erők ellensúlyozására.

Romániai magyar egyházak: létfontosságú az elnökválasztáson való részvétel
2025. május 09., péntek

Érvényesítette az alkotmánybíróság az elnökválasztás első fordulójának eredményeit

Érvényesítette pénteken az alkotmánybíróság az elnökválasztás május 4-i első fordulójának eredményeit. Közleménye szerint döntését egyhangúlag hozta meg a testület.

Érvényesítette az alkotmánybíróság az elnökválasztás első fordulójának eredményeit
2025. május 09., péntek

Ösztöndíj robotikában és programozásban tehetséges diákoknak

Romániai középiskolásoknak és egyetemistáknak kínál lehetőséget az ING Hubs Romania és a Bukaresti Közösségi Alapítvány ösztöndíjprogramja, hogy pénzügyi támogatással vehessenek részt nemzetközi vagy országos versenyeken, illetve szakmai táborokban.

Ösztöndíj robotikában és programozásban tehetséges diákoknak
2025. május 09., péntek

A szolidaritás menete Marosvásárhelyen

Ismét megszervezik a civil szervezetek vásárát Marosvásárhelyen május 10-én a város központjában. A 22. alkalommal megrendezendő esemény az évtizedek alatt fontos találkozóhellyé nőtte ki magát, ahol Maros megye civil szervezetei mutatkoznak be.

A szolidaritás menete Marosvásárhelyen
A szolidaritás menete Marosvásárhelyen
2025. május 09., péntek

A szolidaritás menete Marosvásárhelyen

2025. május 09., péntek

Szokatlanul hideg lesz, és nem csak egy vagy két napig

Jelentős lehűlés várható csütörtökig Románia nagy részében az Országos Meteorológiai Szolgálat pénteki előrejelzése szerint.

Szokatlanul hideg lesz, és nem csak egy vagy két napig
2025. május 09., péntek

Jó lehet az idei kukorica- és burgonyatermés, legalábbis a cserebogárrajzás alapján

Április végén, május elején nagy májusi cserebogár-rajzásnak lehettünk szemtanúi. Jó tudni azonban, hogy nem ártalmatlan rovarokról beszélünk: nagy károkat okoznak a mező- és erdőgazdaságokban egyaránt.

Jó lehet az idei kukorica- és burgonyatermés, legalábbis a cserebogárrajzás alapján
2025. május 09., péntek

A székely zászló témája is előkerült az elnökjelölti vitán

Románia a nemzeti kisebbségekkel szembeni bánásmód „jó gyakorlatának modellje” – jelentette ki az elnökválasztás második fordulóba jutott két jelölt csütörtök esti tévévitáján Nicușor Dan.

A székely zászló témája is előkerült az elnökjelölti vitán
2025. május 09., péntek

Párhuzamosan zajló útmunkálatok terhelik Székelyudvarhely közlekedését

Egyre gyakoribbak a forgalmi dugók Székelyudvarhelyen, amelyek az elmúlt napokban tovább fokozódtak. A kora reggeli és délutáni órákban rendre csúcsosodó forgalmi nehézségeket több, párhuzamosan zajló infrastrukturális fejlesztés okozza.

Párhuzamosan zajló útmunkálatok terhelik Székelyudvarhely közlekedését