Máté, az üvegcsontú kisfiú

Magam is meglepődtem, amikor a Csiszér család csíksomlyói házában egy igen vidám kisfiú fogadott, és a kezdeti – idegennek kijáró – meglepődésen gyorsan túllépve, be sem állt a szája. Korát meghazudtolva kommunikál, jóval értelmesebbnek tűnik, mint a hasonló korban lévő apróságok. Folyamatosan mászkál, igényli, hogy foglalkozzanak vele, egy kis unszolásra dalra fakadt, majd nagy szakértelemmel követte a fotós munkáját. Ő Máté. Üvegcsontú.

„Hét hónapos terhesen derült ki, hogy gond van a babával, csak azt nem lehetett tudni pontosan, hogy mi a baj. Annyi látszott, hogy a végtagok lemaradtak a növekedésben. Jártunk Kolozsvárra, Marosvásárhelyre, de nem sikerült kideríteni, milyen betegségben szenved, ezért is volt, aki az abortuszt javasolta” – eleveníti fel Lázár Cecilia, Máté édesanyja. „Utánanéztünk, mivel járhat ez, és nagyon hamar eldöntöttük, szó sem lehet abortuszról, azt mi nem tudjuk felvállalni. Kihordódik, megszületik, és jöjjön, aminek jönnie kell” – csatlakozik a beszélgetéshez Csiszér István, a kisfiú édesapja. Egymás szavát kiegészítve mesélik Máté történetét, az elmúlt két és fél év viszontagságait. Mint mondják, Mátét már a szülészetről két töréssel vitték haza, de utólag kiderült, hogy méhen belüli végtagtörése is volt. Két és fél éves korára már hat alkalommal volt eltörve valamelyik végtagja, ötször combtörést, egy alkalommal pedig kartörést szenvedett.

„Két napos volt, amikor észrevettük, hogy a lába el van törve. Nagyon óvatosan kellett bánni vele, külön meg kellett tanulni gondozni. Egy éves koráig senki hozzá sem mert nyúlni, még az édesapja sem – meséli Cecília. – Pici korában párnán hordoztuk, de így is eltörött a lába. Egy hónapos korában például úgy szenvedett lábtörést, hogy játék közben megijedt, összerezzent és meg is történt a baj. Mostanra egy picit erősödtek a csontjai, sokat mászik, de sohasem tudjuk, hogy melyik rossz mozdulatnál roppan el, így folyamatos aggódásban telnek napjaink. Nyáron volt az utolsó törése. Lecsúszott a párnáról, egy picit esett a térdére, és deformálódott a lába, elmozdultak a csontok”.

A fiatal szülők az elmúlt időszakban rengeteg orvos szakvéleményét kikérték, maguk is rengeteg időt töltöttek azzal, hogy a világhálón, szakkönyvekből „tanulják” meg a betegséget, hogy tudják mire számíthatnak és van-e kiút ebből a helyzetből. Jelenleg Mátét a bukaresti Maria S. Curie gyermekklinikán kezelik, négyhavonta viszik Bukarestbe, ilyenkor több napos kezelésre kerül sor. Nem is csoda, ha a kis Máté már tisztán ki tudja mondani a mulţumesc szót.

Kezelni, de hogyan?

Az üvegcsontúság gyógyíthatatlan, csupán kezelni lehet – mesélik a szülők –, egyrészt gyógyszeres, másrészt sebészeti kezelésnek lehet alávetni a beteget. A gyógyszeres kezelés abból áll, hogy Máté négyhavonta Bukarestben csontritkulás elleni gyógyszereket kap, ez erősíti a csontokat, de a problémát nem orvosolja teljes egészében. A sebészeti kezelés ezt egészíti ki, és tulajdonképpen a végtagok bevasazásából áll. Ez esetben is eltörhet a beteg csontja, viszont már nem deformálódik. A Csiszér család szeretné, ha Máté sebészeti kezeléseken esne át, egyelőre azonban ez lehetetlen. Szükség van ugyanis a teleszkópos rudakra, amelyeket beépítenek a hosszú csöves csontok velőüregébe (velőűrsínezés), valamint arra az eszköztárra, amellyel a beavatkozás megtörténhet. Jelenleg Romániában egyetlen klinika sem rendelkezik a teleszkópos rudak beépítéséhez szükséges eszköztárral.

„Gondolkodtunk azon, hogy elvisszük Mátét Kanadába, ahol rutinszerűen végeznek ilyen műtéteket a világ minden tájáról érkező üvegcsontú betegeken, ez esetben csak a rudakat kell megvásárolni. Ezzel viszont azt is fel kell vállalnunk, hogy ötévente visszamegyünk cserére, sőt mi több, komplikációk is adódhatnak a műtétek után, ezeknek a kockázata ugyanis igen magas. Ilyen esetben is Kanadába kellene utazzunk. Azt látjuk jó megoldásnak, hogy megvásároljuk nem csak a rudat, hanem a kórház részére az eszköztárat is, mert ezáltal más gyermeknek is hasznára lehet, a későbbi beavatkozások nem ütköznének akadályokba” – mondja István.

Egy rúd például 2500 angol fontba kerül, míg az eszköztár, amely a későbbiekben is használható, 25 ezer angol fontba. Ez utóbbi megvásárlására szánták el magukat a szülők, ehhez azonban segítségre is szükség van. Ezúton kérik mindazokat, akik támogatni tudnák az eszköztár megvásárlását, hogy segítsék a kezdeményezésüket. A cél érdekében egyébként létrehozták az Osteogenesis Imperfecta Egyesületet, ahová a személyi jövedelemadó 2%-át fel lehet ajánlani.

Tizentíz

A Csiszér család sosem titkolta beteg gyermekét. Elfogadták a helyzetet, és örülnek Máténak. Büszkén mesélik, imádja a vizet, már tud húszig, jobban mondva tizentízig számolni, hiszen Máténak a tizenkilenc után a tizentíz következik, el tudja énekelni a Most múlik pontosan első két szakaszát, és ötven gyermekdal szövegét mondja el. Sokszor a felnőttek is tőle tanulnak – jegyzi meg Cecília, hiszen az örökké vidám kisfiú a felnőtteket is mosolyra készteti. Jóakarói is vannak a családnak, mint mesélik, két alkalommal is jótékonysági gyűjtést szerveztek Máté számára a könyvelők bálján. Ezért is hálás köszönetüket fejezik ki nem csak az adakozóknak, hanem a bál szervezőjének, Lázár Annának is, és mindannyian szeretettel emlegetik Katát, aki megtanulta már a gondozási fortélyokat és néha felvigyáz Mátéra. „Nem mondom, hogy könnyű Mátéval az élet, de megvan a maga szépsége. Egy percig sem bántuk meg, hogy vállaltuk” – mondja az édesanya.

Jótékonysági est Mátéért

Április elején jótékonysági előadásra kerül sor Csíkszeredában – újságolja Lázár Anna könyvszakértő, aki szívügyének tekinti Máté sorsát. Ő kezdeményezte a könyvelők bálján a gyűjtést is, és most is megtesz mindent, hogy a tavaszi akció sikeres legyen. Addig is, ha úgy érzik, hogy segíteni tudnak, adományaikat elfogadjuk a Csíki Hírlap szerkesztőségében, vagy utalhatják az alábbi számlaszámra RO82 RZBR 0000 0600 1253 8786. Mátéról, betegségéről, mindennapjairól egyébként a www.csmb.ro honlapon többet is megtudnak, de információkat kaphatnak az Osteogenesis Imperfecta Egyesületről is. Bár Máté szülei korábban több hasonló cipőben járó szülőtársukkal felvették a kapcsolatot, azt mondják, ha tehetik, bárkinek segítenek, forduljanak hozzájuk bizalommal.

A betegségről

Az Osteogenesis Imperfecta egy betegségcsoport gyűjtőneve, és lényege, a csontanyagcsere súlyos zavara. Sajnos, az orvostudomány jelenlegi állása szerint, ez a betegség gyógyíthatatlan. A legnagyobb problémát a hosszú csöves csontok gyakori törése, deformitása, valamint a gerinc elváltozása okozza, a bőr vékony, lágy tapintású, aminek oka a bőrben lévő kollagén hiánya. A betegséggel együtt járó jelenség a kék szemfehérje is, ami azért alakul ki, mert a szemhártya kórosan vékony. Azoknál a betegeknél, ahol a szemhártya kék, sokkal nagyobb arányban fordulnak elő csonttörések is. Ez a hiány kihat a szívbillentyűkre is, amelyek a szemhártyához hasonlóan kórosan vékonyak. A fogfejlődési zavar, a fogak nagymértékű romlékonyságában, átlátszó üvegszerűségében nyilvánul meg. Az izomszalagok gyengék és lazák, emiatt könnyen ficamok fordulhatnak elő. A hallócsontok izomszalagjainak lazasága süketséget okozhat – olvasható az uvegcsont.hu honlapon.

Komment