Példás összefogás a Duchenne-szindrómás kisfiúért, aki versenyt fut az idővel
Elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol nyomon lehet követni a kisfiú életét
Fotó: Tuchiluș Alex
A közösség összefogása adott reményt a mindössze tízéves, Duchenne-szindrómával élő Tasnak és családjának. Az önzetlen segítőknek köszönhetően mostantól bárki követheti, segítheti őt a küzdelmében, és a kezelésében is új fejezet kezdődhet.
Farkas Orsolya
2025. május 09., 14:042025. május 09., 14:04
Két hónap telt el azóta, hogy a Székelyhon olvasói is megismerhették a sepsiszentgyörgyi Tas és családja történetét. A kisfiúnál öt évvel ezelőtt fedezték fel a Duchenne-féle izomdisztrófiát (DMD), vagyis egy olyan genetikai betegséget, amelynek következtében az érintettek izmai folyamatosan károsulnak, gyengülnek, és nem képesek regenerálódni.
így a Sebestyén család nem adja fel a harcot – a közösség sem hagyja nekik.
Jólelkű emberek karolják fel a Sebestyén családot
Fotó: A Sebestyén család archívuma
Remény a nehézségekben
Cikkünket ezrek olvasták, köztük olyan önzetlen jóakarók, akik úgy döntöttek, anyagilag is támogatják Tas küzdelmét. A kisfiú édesanyja, Gabriella meghatódva osztotta meg velünk: március eleje óta tízezer lejnél több gyűlt össze, és ez számukra hatalmas segítség.
Hálásan köszönjük mindenkinek, aki támogat, adományoz” – fogalmazott az anyuka.
Ezenkívül a családnak volt alkalma ellátogatni a magyarországi Gyógyító Jószándék Alapítvány háromnapos, nagybörzsönyi találkozójára áprilisban, ahol Tashoz hasonló, DMD-ben érintett fiatalokkal is találkoztak. Az édesanya szerint ebben a közösségben biztonságos közegre leltek, hiszen itt esély adódott a tapasztalatcserére, a nyitott beszélgetésekre és olyan kapcsolatok kialakítására, amelyek erőt adhatnak számukra a jövőben. Ráadásul ezen a hétvégén értesültek arról is, hogy a készítmény, amely segíthet az izomsorvadás lassításában, elérhetővé válhat Magyarországon is.
Az alapítvány kiáll a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekek és családjaik mellett
Fotó: Gyógyító Jószándék Alapítvány/Facebook
Egy lépéssel előrébb
Az Elevidys nevű génterápiás készítmény Duchenne-féle izomsorvadásra fejlesztettek ki. Egy olyan infúziós készítményről van szó, ami mikrodisztrofin termelésére készteti a szervezetet, és ezzel lelassíthatja az izomsejtek pusztulását. Egyelőre kizárólag az Amerikai Egyesült Államokban, Indiában és az Egyesült Arab Emírségekben elérhető. Nem ez az egyetlen szer, amelyet külföldön már kísérleti jelleggel alkalmaznak, de fontos megjegyezni:
E készítmény ára felfoghatatlanul drága, 3,5 millió amerikai dollár, átszámítva több mint 15 millió lej. Gabriella legfrissebb információi szerint az Elevidys elérhetővé válhat Európában is, hiszen az engedélyezési kérelmek már elbírálás alatt vannak, az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) válasza őszre várható az ügyben. Ha jóváhagyják, a kezelés még mindig kísérleti fázisban lesz és kísérleti központokban fog történni.
és ha ez megtörténne, az a Sebestyén család életében is változást hozna. „Mi nagyon reménykedünk. Ha sikerül, és elérhető lesz Európában – vagy még ideálisabb esetben Magyarországon –, és beválasztják Tast, nem kell kifizetnünk 3,5 millió dollárt. Költségei biztosan lesznek, de nem ilyen mértékűek – fejtette ki az édesanya.
Egyre nehezebben megy a mozgás a Duchenne-szindrómás Tasnak
Fotó: A Sebestyén család archívuma
Nagyszabású projekt indul
A két hónap alatt más is történt: cikkünk nyomán rájuk talált egy jó szándékú házaspár, akik pénzadomány helyett olyan platform létrehozását vállalták, amely révén Tas életútját megismerheti a nagyvilág. Mostantól ugyanis hivatalosan elindult a HelpTas nevű weboldal, ahol négy nyelven is elolvasható a kisfiú története, a Duchenne-szindrómáról való tudnivalók, valamint a cél, amiért küzdenek, és amiben bárki segíteni tud számukra.
Ezzel együtt kampányt is indítanak, egyfajta verseny keretében, amelynek lényege, hogy a résztvevők minél több emberrel megosszák Tas történetét. Ehhez a weboldalon elérhető útmutatót kell követni, amelynek segítségével személyre szabott URL-t generálhatunk, ezen keresztül követhető, hogy a Tasról készült szórólapokat, bannereket, matricákat (amelyek szintén letölthetők az oldalról) hány emberhez juttattuk el, és esetleg hányan adományoztak. Minden információ elérhető a HelpTas oldalon, a Legyen Támogató nevű fül alatt.
A kampány a Szent György Napokon kezdődik, ezen a hétvégén. Ugyanekkor adománydobozokat is kihelyeznek a kézműves vásár néhány árusánál, akik szintén lelkiismeretesen támogatják a családot.
Gabriella hangsúlyozta: minden támogató üzenetet, segítő szándékot, pénzadományt hálával fogadnak. Remélik, hogy Tasnak idővel lehetősége lesz részt venni a kísérleti programban, addig is mindent megtesznek azért, hogy megkönnyítsék számára a hétköznapokat. Arra törekednek, hogy a kisfiú és kishúga, Panna semmiben ne szenvedjen hiányt – ehhez azonban szükségük van a segítségre.
Jelenleg 3,5 millió dollár értékű génterápiára gyűjt a család, ez ugyanis jelenleg az egyetlen módja annak, hogy Tas izmainak sorvadását hátráltassák. Azok, akik adójuk 3,5 százalékával támogatnak a kezelését, megtehetik a redirectioneaza.ro/tasa linken, található nyomtatvány, kitöltésével, melyet egérrel vagy ujjal (telefonon) alá is lehet írni és a TRIMITE gombra kattintva automatikusan megkapunk.
Más formában történő támogatás esetében, a Tas részére működő alapítvány adatai, a következők: ASOCIATIA TAS
RON RO88 RNCB 0124 1666 1390 0001
USD RO34 RNCB 0124 1666 1390 0003
EUR RO61 RNCB 0124 1666 1390 0002
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
Javaslat: maradjanak az alpolgármesterek, menjenek az önkormányzati képviselők
Az alpolgármesternek fontos feladatai vannak a kisebb községekben is, nem róluk kellene lemondani, hanem inkább a tanácsosok számát kellene csökkenteni – javasolja a Romániai Községek Országos Szövetsége, a kormány megszorító intézkedéseire reagálva.
Javaslat: maradjanak az alpolgármesterek, menjenek az önkormányzati képviselők
Felszámolják az első román fapados légitársaságot
A hosszas csődeljárás után a bíróság döntött az első román fapados légitársaság, a Blue Air felszámolásáról – írta a profit.ro a csődbiztos közleménye alapján.
Felszámolják az első román fapados légitársaságot
Az Egyfeszt összművészeti fesztivál felejthetetlen élményt ígér
Az Egyfeszt összművészeti fesztivált idén július 31 és augusztus 3. között tartják Gyergyószentmiklóson. Mutatjuk a fellépőket.
Az Egyfeszt összművészeti fesztivál felejthetetlen élményt ígér
Röhrig Gézával lehet találkozni Marosvásárhelyen
A Saul fia című film főszereplője, Röhrig Géza költőként mutatkozik be július 16-án, szerdán 18 órától a marosvásárhelyi Kandaké kávézóban, a Bernády tér 3. szám alatt.
Röhrig Gézával lehet találkozni Marosvásárhelyen
Elbukott az AUR által Ursula von der Leyen ellen benyújtott bizalmatlansági indítvány
A romániai európai parlamenti (EP-) képviselők közül nyolcan szavazták meg csütörtökön az Ursula von der Leyen és az Európai Bizottság ellen benyújtott bizalmatlansági indítványt, ketten tartózkodtak, 12-en ellene szavaztak, 11-en pedig nem vettek részt.
Elbukott az AUR által Ursula von der Leyen ellen benyújtott bizalmatlansági indítvány
Kolozsvárt a teherforgalomtól menetesítő gyorsforgalmi utat adtak át
Átadták a forgalomnak csütörtök délután az észak-erdélyi (A3-as) autópályát az 1-es országúttal Tordatúr közelében összekötő gyorsforgalmi utat.
Kolozsvárt a teherforgalomtól menetesítő gyorsforgalmi utat adtak át
Befogták a motorost megölő medve egyik árván maradt bocsát, továbbra is keresik a másik kettőt
Befogták az egyik bocsát annak az anyamedvének amelyet a napokban lőttek ki, miután az megölt egy motorost a Transzfogarason – közölte Facebook-oldalán a környezetvédelmi minisztérium.
Befogták a motorost megölő medve egyik árván maradt bocsát, továbbra is keresik a másik kettőt
Kenőpénz elfogadásán értek egy ortopéd szakorvost
Kenőpénz elfogadásán érték tetten az ügyészek csütörtökön a bukaresti Floreasca kórház egyik ortopéd szakorvosát – értesült az Agerpres ügyészségi forrásokból.
Kenőpénz elfogadásán értek egy ortopéd szakorvost
Tizenöt éves a Csíki Jazz Fesztivál: világszínvonalú előadók, tehetségek és közösségi örömzene
Július 13. és 27. között ünnepli 15. születésnapját a Csíki Jazz Fesztivál. Idén az emlékezés és a világzene jegyében zajló eseménysorozat világszínvonalú fellépőkkel, tehetségkutatóval, gyerekprogramokkal és közösségi örömzenéléssel várja a közönséget.
Tizenöt éves a Csíki Jazz Fesztivál: világszínvonalú előadók, tehetségek és közösségi örömzene
Csendőrség: itt legalább az emberek tisztában vannak azzal, hogy a medvék bármikor támadhatnak
Közel felére csökkent a medveriasztások száma Hargita megyében a tavalyi évhez viszonyítva – közölte a megyei csendőrség. Míg 2024 első felében 219 hívás futott be a 112-re medvék jelenléte miatt, idén mindössze 110.
Csendőrség: itt legalább az emberek tisztában vannak azzal, hogy a medvék bármikor támadhatnak
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!