Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

A betegnyugdíj 1000 lej, a gyógyszer pedig, amelynek köszönhetően lábra tudott állni, havi 400 lej. Képünk illusztráció

Fotó: Barabás Ákos

Gyógyíthatatlan betegsége ellenére csak azért tud még normális életet élni, mert egy, az állam által nem finanszírozott innovatív gyógyszert szed, részben emiatt viszont nem kapja meg a megfelelő rokkantsági besorolást, noha többször is megjárta már az intenzív terápiás részleget – röviden így lehetne összefoglalni olvasónk történetét, aki egy korábbi, hasonló cikkünket olvasva döntötte el, hogy elmeséli kálváriáját.

Széchely István

2022. május 28., 21:502022. május 28., 21:50

Kassay Leventénél 2014-ben diagnosztizálták a myasthenia gravis nevű ritka, izomfáradással, izomgyengeséggel járó autoimmun betegséget. Első olvasatra ez talán nem tűnik súlyos betegségnek, pedig az: az idegekből érkező ingerületet egy, a beteg szervezetében termelődő autoantitest miatt nem tudják fogadni az izomsejtek, emiatt nem tudnak megfelelően működni. Ez akár a légzésért felelő izmokat is érintheti, ez Kassay Leventével többször is előfordult, ami miatt azonnali intenzív terápiás ellátásra szorult.

korábban írtuk

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét
A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet néhány elképesztően abszurd helyzetre.

A 49 éves sepsiszentgyörgyi férfi lapunk egyik hasonló témájú cikkét olvasva határozta el, hogy megosztja velünk történetét. A két történetben több hasonlóság is van, az egyik az, hogy neki is

bírósághoz kellett fordulnia azért, hogy megpróbálja megkapni a munkaképtelenség fokát meghatározó megfelelő besorolást.

Noha esetében – mint utóbb megtudta – a három fokozatú értékelési skálán a legmagasabb besorolás alkalmazására tett javaslatot a bizottság orvosa, végül mégis csak a közepes fokozatot hagyták jóvá. Megfellebbezte volna a döntést, ám ekkor derült ki számára, hogy időközben országszerte megszüntették a fellebbviteli orvosszakértői bizottságot, így csak bíróságon próbálkozhat.

A bíró két lehetőséget ajánlott az állapotát igazoló dokumentumok esetében: elmehet igazságügyi orvosszakértőhöz vagy a meglévő látleleteit veszi figyelembe a bíróság. Előbbit választotta, de előbb Marosvásárhelyről Sepsiszentgyörgyre irányították, onnan viszont újból vissza Marosvásárhelyre, az ottani kezelőorvosa azonban betegszabadságra került, így, látva, hogy a több hónapig tartó hivatalos bírósági levelezés sem akar eredményt hozni, végül a másik lehetőséget választotta.

Nemrég kapta kézhez az alapfokú ítéletet, nem is lepődött meg azon, hogy a bíróság nem változtatott a korábbi besoroláson, amit tudomása szerint a marosvásárhelyi kórházi kilépőjén szereplő diagnózis és a betegségére vonatkozó súlyossági besorolás alapján határoztak meg. Szerinte hibás lehet ez a besorolás, hiszen sosem változott – amikor intenzív terápiás ellátásra szorult, akkor is ugyanaz volt, mint amikor már jobban érezte magát. A betegsége diagnosztizálása utáni években

háromszor is a marosvásárhelyi kórház intenzív terápiás osztályán kötött ki, mert állapota súlyosbodása miatt már nem tudott lélegezni,

később pedig egy mellkasműtéten is átesett Bukarestben a betegsége miatt.

Elvész a rendszerben

Állapota akkor kezdett javulni, több hónap után, amikor elkezdett szedni egy innovatív gyógyszert, amelyet a szervátültetésen átesett páciensek szednek, és amiről beigazolódott, hogy az ő betegségére is alkalmazható. Ez azonban

számára nem ártámogatott, azaz nem vállalja át a költségét az állam. A havi gyógyszeradagja 400 lejbe kerül, miközben a betegnyugdíj nemrég emelkedett 800-ról 1000 lejre.

Mivel a gyógyszertől jobban van, azaz nincsenek tünetei, nem kaphatja meg a magasabb rokkantsági besorolást, pedig korábban olyan időszakok is voltak, amikor húsz méter távolságot sem tudott megtenni segítség nélkül és nyakmerevítőt kellett hordjon, mert a fejét sem tudta tartani. Úgy érzi, hogy az övéhez hasonló problémával gyakorlatilag elvész a beteg a rendszerben, a számtalan intézmény és hatóság között.

Mint azt elmesélte, ő is számtalan intézménynél kopogtatott már problémájával, a Kovászna megyei egészségügyi szakhatóságtól kezdve, a megyei egészségbiztosítási pénztáron át az egészségügyi minisztériumig és a nép ügyvédjéig, ám

sehol nem járt sikerrel.

A szakminisztériumtól fél év eltelte után még választ sem kapott levelére. Korábban volt egy olyan törvénytervezete a szaktárcának, hogy jóváhagyják az ártámogatást az övéhez hasonló gyógyszerek esetében is – tehát azokra, amelyeket sikeresen alkalmaznak más betegségekre is, mint amire kifejlesztették –, de a tervezet azóta is valahol egy fiókban porosodhat – mondta a férfi.

Valószínűleg nem fellebbez

A bíróság alapfokú ítéletét valószínűleg már nem is fogja megfellebbezni. „Lehet, hogy nem lenne értelme. A bíró a törvényt kell értelmezze, ő nem orvos. Ha nem vagy orvos, nem értheted ezt.” Meglátása szerint már csak annyit tehetne, hogy bírósági úton kéri a legutóbbi, 2017-es kórházi kilépőjén szereplő besorolás megalapozottságának a felülvizsgálatát. De ha valami történik vele – hiszen a gyógyszer, amit szed, az immunrendszere legyengítésével fejti ki hatását, így egy egyszerű légúti fertőzés iránt is sokkal kiszolgáltatottabb, mint egy egészséges ember – és újra kórházi kezelésre szorul, hogy fogják ott fogadni, ahol ő vizsgálat elrendelését kezdeményezte – teszi fel a kérdést.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. július 11., csütörtök

Tízből mindössze két forrás vize bizonyult fogyasztásra alkalmasnak

Marosvásárhelyen csak a Moldova és a Nyíres utcai forrás vize alkalmas emberi fogyasztásra, a többi nyolc csorgóból vett minta nem nem felel meg az egészségügyi előírásoknak – derül ki a marosvásárhelyi városháza megrendelésére végzett vizsgálatokból.

Tízből mindössze két forrás vize bizonyult fogyasztásra alkalmasnak
2024. július 11., csütörtök

Ebben a táborban többet kaphatunk, mint terveket és stratégiákat

Hogyan lépjünk a tettek mezejére, hogy ne csak tervekkel, stratégiákkal maradjunk – erre keresi a választ a sepsiszentgyörgyi Junior Business Club (JBC) augusztus 22-25. között megszervezett hagyományos gazdasági műhelytábora.

Ebben a táborban többet kaphatunk, mint terveket és stratégiákat
2024. július 11., csütörtök

Több mint háromszáz háziállatot öltek meg a medvék idén Hargita megyében

Év eleje óta 123 vadtámadást jelentettek a Hargita megyei Környezetvédelmi Ügynökségnél (APM), az estek túlnyomó többségében medve támadt a háziállatokra vagy emberekre.

Több mint háromszáz háziállatot öltek meg a medvék idén Hargita megyében
2024. július 11., csütörtök

Költözik a színház, új helyszíneken mutatják be az új évad előadásait

Ősztől más helyszíneken tartják a székelyudvarhelyi Tomcsa Sándor Színház előadásait, a bejelentést a Küküllő-folyó fölött húzódó hídra szerelt molinók is hirdetik.

Költözik a színház, új helyszíneken mutatják be az új évad előadásait
2024. július 11., csütörtök

33. Tusványos több mint ötszáz programmal és ezer előadóval

„Jobb pályán” mottóval hirdették meg a 33. Tusványost, amelyet július 23–28. között tartanak. Többek között a Bagossy Brothers Company, Nagy Feró és a Beatrice, Ákos koncertjeire bulizhatunk; szombaton pedig meghallgathatjuk Orbán Viktor miniszterelnököt.

33. Tusványos több mint ötszáz programmal és ezer előadóval
2024. július 11., csütörtök

Sátorral és hálózsákkal lehet támogatni a magyarózdi Terápiás Otthon táborozóit

Jó állapotban levő sátrat vagy hálózsákot lehet adományozni a magyarózdi Terápiás Otthon lakóinak, akik egyhetes sátortáborba készülnek, hogy megéljék a kirándulás és a természetjárás örömeit.

Sátorral és hálózsákkal lehet támogatni a magyarózdi Terápiás Otthon táborozóit
2024. július 11., csütörtök

Kilenc medve pusztult el idén Maros megyében

Öt medvét kilőttek, négyet pedig vonat ütött el Maros megyében az idei év első felében. A medvék által okozott kár értéke meghaladja a fél millió lejt. Mindeközben a lakott településeket megközelítő medvék elaltatását vagy kilövését javasolják.

 

Kilenc medve pusztult el idén Maros megyében
Kilenc medve pusztult el idén Maros megyében
2024. július 11., csütörtök

Kilenc medve pusztult el idén Maros megyében

2024. július 11., csütörtök

Papíron is Táncszínházzá alakul a Háromszék Táncegyüttes

Húsz napirendi pontot vitatott meg legutóbbi ülésén Kovászna Megye Tanácsának önkormányzati képviselő-testülete: a tanácsosok többek között a nagyajtai híd átadásáról is döntöttek, ugyanakkor jóváhagyták a Háromszék Táncegyüttes névváltoztatási kérelmét.

Papíron is Táncszínházzá alakul a Háromszék Táncegyüttes
2024. július 11., csütörtök

Csőtörés miatt víz nélkül maradt tíz székelyudvarhelyi tömbház a legnagyobb kánikulában

Csőtörés történt a székelyudvarhelyi Virágok sétányán csütörtök délelőtt, a meghibásodást nem lehet vízelvétel nélkül megoldani, ezért átmenetileg víz nélkül maradt tíz tömbház a csőtörés környékén.

Csőtörés miatt víz nélkül maradt tíz székelyudvarhelyi tömbház a legnagyobb kánikulában
2024. július 11., csütörtök

Idén is regisztrációhoz kötött az Orbán Viktor tusványosi beszédén való részvétel

Úgy tűnik, hogy sikeresnek bizonyult a tavalyi esztendő, ezért idén is regisztrációhoz kötik Orbán Viktornak, Magyarország miniszterelnökének a július 27-i tusványosi beszédén való részvételt.

Idén is regisztrációhoz kötött az Orbán Viktor tusványosi beszédén való részvétel
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik,
rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik, rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!