Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

A betegnyugdíj 1000 lej, a gyógyszer pedig, amelynek köszönhetően lábra tudott állni, havi 400 lej. Képünk illusztráció

Fotó: Barabás Ákos

Gyógyíthatatlan betegsége ellenére csak azért tud még normális életet élni, mert egy, az állam által nem finanszírozott innovatív gyógyszert szed, részben emiatt viszont nem kapja meg a megfelelő rokkantsági besorolást, noha többször is megjárta már az intenzív terápiás részleget – röviden így lehetne összefoglalni olvasónk történetét, aki egy korábbi, hasonló cikkünket olvasva döntötte el, hogy elmeséli kálváriáját.

Széchely István

2022. május 28., 21:502022. május 28., 21:50

Kassay Leventénél 2014-ben diagnosztizálták a myasthenia gravis nevű ritka, izomfáradással, izomgyengeséggel járó autoimmun betegséget. Első olvasatra ez talán nem tűnik súlyos betegségnek, pedig az: az idegekből érkező ingerületet egy, a beteg szervezetében termelődő autoantitest miatt nem tudják fogadni az izomsejtek, emiatt nem tudnak megfelelően működni. Ez akár a légzésért felelő izmokat is érintheti, ez Kassay Leventével többször is előfordult, ami miatt azonnali intenzív terápiás ellátásra szorult.

korábban írtuk

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét
A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet néhány elképesztően abszurd helyzetre.

A 49 éves sepsiszentgyörgyi férfi lapunk egyik hasonló témájú cikkét olvasva határozta el, hogy megosztja velünk történetét. A két történetben több hasonlóság is van, az egyik az, hogy neki is

bírósághoz kellett fordulnia azért, hogy megpróbálja megkapni a munkaképtelenség fokát meghatározó megfelelő besorolást.

Noha esetében – mint utóbb megtudta – a három fokozatú értékelési skálán a legmagasabb besorolás alkalmazására tett javaslatot a bizottság orvosa, végül mégis csak a közepes fokozatot hagyták jóvá. Megfellebbezte volna a döntést, ám ekkor derült ki számára, hogy időközben országszerte megszüntették a fellebbviteli orvosszakértői bizottságot, így csak bíróságon próbálkozhat.

A bíró két lehetőséget ajánlott az állapotát igazoló dokumentumok esetében: elmehet igazságügyi orvosszakértőhöz vagy a meglévő látleleteit veszi figyelembe a bíróság. Előbbit választotta, de előbb Marosvásárhelyről Sepsiszentgyörgyre irányították, onnan viszont újból vissza Marosvásárhelyre, az ottani kezelőorvosa azonban betegszabadságra került, így, látva, hogy a több hónapig tartó hivatalos bírósági levelezés sem akar eredményt hozni, végül a másik lehetőséget választotta.

Nemrég kapta kézhez az alapfokú ítéletet, nem is lepődött meg azon, hogy a bíróság nem változtatott a korábbi besoroláson, amit tudomása szerint a marosvásárhelyi kórházi kilépőjén szereplő diagnózis és a betegségére vonatkozó súlyossági besorolás alapján határoztak meg. Szerinte hibás lehet ez a besorolás, hiszen sosem változott – amikor intenzív terápiás ellátásra szorult, akkor is ugyanaz volt, mint amikor már jobban érezte magát. A betegsége diagnosztizálása utáni években

háromszor is a marosvásárhelyi kórház intenzív terápiás osztályán kötött ki, mert állapota súlyosbodása miatt már nem tudott lélegezni,

később pedig egy mellkasműtéten is átesett Bukarestben a betegsége miatt.

Elvész a rendszerben

Állapota akkor kezdett javulni, több hónap után, amikor elkezdett szedni egy innovatív gyógyszert, amelyet a szervátültetésen átesett páciensek szednek, és amiről beigazolódott, hogy az ő betegségére is alkalmazható. Ez azonban

számára nem ártámogatott, azaz nem vállalja át a költségét az állam. A havi gyógyszeradagja 400 lejbe kerül, miközben a betegnyugdíj nemrég emelkedett 800-ról 1000 lejre.

Mivel a gyógyszertől jobban van, azaz nincsenek tünetei, nem kaphatja meg a magasabb rokkantsági besorolást, pedig korábban olyan időszakok is voltak, amikor húsz méter távolságot sem tudott megtenni segítség nélkül és nyakmerevítőt kellett hordjon, mert a fejét sem tudta tartani. Úgy érzi, hogy az övéhez hasonló problémával gyakorlatilag elvész a beteg a rendszerben, a számtalan intézmény és hatóság között.

Mint azt elmesélte, ő is számtalan intézménynél kopogtatott már problémájával, a Kovászna megyei egészségügyi szakhatóságtól kezdve, a megyei egészségbiztosítási pénztáron át az egészségügyi minisztériumig és a nép ügyvédjéig, ám

sehol nem járt sikerrel.

A szakminisztériumtól fél év eltelte után még választ sem kapott levelére. Korábban volt egy olyan törvénytervezete a szaktárcának, hogy jóváhagyják az ártámogatást az övéhez hasonló gyógyszerek esetében is – tehát azokra, amelyeket sikeresen alkalmaznak más betegségekre is, mint amire kifejlesztették –, de a tervezet azóta is valahol egy fiókban porosodhat – mondta a férfi.

Valószínűleg nem fellebbez

A bíróság alapfokú ítéletét valószínűleg már nem is fogja megfellebbezni. „Lehet, hogy nem lenne értelme. A bíró a törvényt kell értelmezze, ő nem orvos. Ha nem vagy orvos, nem értheted ezt.” Meglátása szerint már csak annyit tehetne, hogy bírósági úton kéri a legutóbbi, 2017-es kórházi kilépőjén szereplő besorolás megalapozottságának a felülvizsgálatát. De ha valami történik vele – hiszen a gyógyszer, amit szed, az immunrendszere legyengítésével fejti ki hatását, így egy egyszerű légúti fertőzés iránt is sokkal kiszolgáltatottabb, mint egy egészséges ember – és újra kórházi kezelésre szorul, hogy fogják ott fogadni, ahol ő vizsgálat elrendelését kezdeményezte – teszi fel a kérdést.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. május 02., csütörtök

Elhunyt Gavril Cadariu, az Ariel Színház igazgatója

Elhunyt Gavril Cadariu rendező, az Ariel Ifjúsági és Gyermekszínház igazgatója, aki több mint 25 éven át szolgálta a marosvásárhelyi színházat.

Elhunyt Gavril Cadariu, az Ariel Színház igazgatója
2024. május 02., csütörtök

Búcsú, tisztelgés és emlékezés – bemutatóra készül az Udvarhely Néptáncműhely

Kallós Zoltán népzene- és néprajzkutató emléke előtt tiszteleg legújabb előadásával az Udvarhely Néptáncműhely, amelyet május 8-án mutatnak be Székelyudvarhelyen. A próbák már javában zajlanak.

Búcsú, tisztelgés és emlékezés – bemutatóra készül az Udvarhely Néptáncműhely
2024. május 02., csütörtök

Az ötlettől a megvalósításig

Ciklon Glob néven kereskedést működtettek, majd pecséteket, névjegykártyákat, mappákat kezdtek gyártani. A Top Invest kiadói, nyomdaipari és reklámipari vállalkozás tulajdonosaival, Kozma Katival és Kozma Ernővel beszélgettünk az elmúlt három évtizedről.

Az ötlettől a megvalósításig
Az ötlettől a megvalósításig
2024. május 02., csütörtök

Az ötlettől a megvalósításig

2024. május 02., csütörtök

Újabb riasztás medve miatt Farkaslaka községben

Medve jelenlétéről értesítették a Farkaslaka községieket szerda este a Ro-Alert rendszeren keresztül, ezúttal Kisfaludban látták a vadat.

Újabb riasztás medve miatt Farkaslaka községben
2024. május 02., csütörtök

A holokauszt áldozataira emlékeznek Székelyudvarhelyen

A holokauszt áldozataira emlékeznek deportálásuk 80. évfordulóján Székelyudvarhelyen csütörtökön és pénteken.

A holokauszt áldozataira emlékeznek Székelyudvarhelyen
2024. május 01., szerda

A májusi tornádó hatvan birkát is az égbe ragadhat

Májust sokan az év legszebb hónapjának tarják, de azért érhetnek meglepetések. Lehet, hogy pár héttel tényleg előrébb tart a természet a megszokotthoz képest, de április utolsó két hetének időjárását figyelembe véve még ne tegyük el végleg a meleg ruhát.

A májusi tornádó hatvan birkát is az égbe ragadhat
2024. május 01., szerda

Felháborodás és félelem a Nyikómalomfalvára visszajáró medve miatt

Közfelháborodást váltott ki, hogy majdnem tehetetlenek a Nyikómalomfalvát többször meglátogató medvék miatt, ráadásul többek félnek saját portájukon, főleg szürkületben és az esti, éjszakai órákban.

Felháborodás és félelem a Nyikómalomfalvára visszajáró medve miatt
2024. május 01., szerda

Kétbocsos anyamedve ólálkodik Tordátfalva határában

Két medvebocs és egy anyamedve miatt riasztották a Siménfalva községieket szerda délután a Ro-Alert rendszeren keresztül, felhívva a figyelmet, hogy kerülni kell a környéket.

Kétbocsos anyamedve ólálkodik Tordátfalva határában
2024. május 01., szerda

A tánc közösségformáló ereje – filmvetítéssel zárták a táncnapokat

A Tánc világnapját háromnapos rendezvénysorozattal ünnepelték Csíkszeredában, a táncnapok záróakkordja pedig a Moving Stories című dokumentumfilm volt, amit a Csíki Moziban vetítettek le az érdeklődőknek.

A tánc közösségformáló ereje – filmvetítéssel zárták a táncnapokat
2024. május 01., szerda

Kerékpáros majális Székelyudvarhelyen

Több helyszínről indultak kerékpárral a székelyudvarhelyi Városi Majálisra, amelyet a Sétatéren tartanak idén. Elsőként a Tekergők zenekar adott elő örökzöld mesedalokat, de sok más színes programmal várják a látogatókat a nap folyamán. Fotókon mutatjuk.

Kerékpáros majális Székelyudvarhelyen
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik,
rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik, rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!