Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

Gyógyíthatatlan betegséggel a leküzdhetetlen rendszerben

A betegnyugdíj 1000 lej, a gyógyszer pedig, amelynek köszönhetően lábra tudott állni, havi 400 lej. Képünk illusztráció

Fotó: Barabás Ákos

Gyógyíthatatlan betegsége ellenére csak azért tud még normális életet élni, mert egy, az állam által nem finanszírozott innovatív gyógyszert szed, részben emiatt viszont nem kapja meg a megfelelő rokkantsági besorolást, noha többször is megjárta már az intenzív terápiás részleget – röviden így lehetne összefoglalni olvasónk történetét, aki egy korábbi, hasonló cikkünket olvasva döntötte el, hogy elmeséli kálváriáját.

Széchely István

2022. május 28., 21:502022. május 28., 21:50

Kassay Leventénél 2014-ben diagnosztizálták a myasthenia gravis nevű ritka, izomfáradással, izomgyengeséggel járó autoimmun betegséget. Első olvasatra ez talán nem tűnik súlyos betegségnek, pedig az: az idegekből érkező ingerületet egy, a beteg szervezetében termelődő autoantitest miatt nem tudják fogadni az izomsejtek, emiatt nem tudnak megfelelően működni. Ez akár a légzésért felelő izmokat is érintheti, ez Kassay Leventével többször is előfordult, ami miatt azonnali intenzív terápiás ellátásra szorult.

korábban írtuk

A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét
A végsőkig küzdött az észszerűtlen szabályozások ellen, hogy ápolhassa halálos beteg férjét

Férje elhalálozásával végződő szomorú kálváriájáról számolt be lapunknak egy székelyudvarhelyi nő, aki a rendszerszintű bürokráciával kapcsolatos panaszaival nem vádaskodni akar, hanem felhívni a figyelmet néhány elképesztően abszurd helyzetre.

A 49 éves sepsiszentgyörgyi férfi lapunk egyik hasonló témájú cikkét olvasva határozta el, hogy megosztja velünk történetét. A két történetben több hasonlóság is van, az egyik az, hogy neki is

bírósághoz kellett fordulnia azért, hogy megpróbálja megkapni a munkaképtelenség fokát meghatározó megfelelő besorolást.

Noha esetében – mint utóbb megtudta – a három fokozatú értékelési skálán a legmagasabb besorolás alkalmazására tett javaslatot a bizottság orvosa, végül mégis csak a közepes fokozatot hagyták jóvá. Megfellebbezte volna a döntést, ám ekkor derült ki számára, hogy időközben országszerte megszüntették a fellebbviteli orvosszakértői bizottságot, így csak bíróságon próbálkozhat.

A bíró két lehetőséget ajánlott az állapotát igazoló dokumentumok esetében: elmehet igazságügyi orvosszakértőhöz vagy a meglévő látleleteit veszi figyelembe a bíróság. Előbbit választotta, de előbb Marosvásárhelyről Sepsiszentgyörgyre irányították, onnan viszont újból vissza Marosvásárhelyre, az ottani kezelőorvosa azonban betegszabadságra került, így, látva, hogy a több hónapig tartó hivatalos bírósági levelezés sem akar eredményt hozni, végül a másik lehetőséget választotta.

Nemrég kapta kézhez az alapfokú ítéletet, nem is lepődött meg azon, hogy a bíróság nem változtatott a korábbi besoroláson, amit tudomása szerint a marosvásárhelyi kórházi kilépőjén szereplő diagnózis és a betegségére vonatkozó súlyossági besorolás alapján határoztak meg. Szerinte hibás lehet ez a besorolás, hiszen sosem változott – amikor intenzív terápiás ellátásra szorult, akkor is ugyanaz volt, mint amikor már jobban érezte magát. A betegsége diagnosztizálása utáni években

háromszor is a marosvásárhelyi kórház intenzív terápiás osztályán kötött ki, mert állapota súlyosbodása miatt már nem tudott lélegezni,

később pedig egy mellkasműtéten is átesett Bukarestben a betegsége miatt.

Elvész a rendszerben

Állapota akkor kezdett javulni, több hónap után, amikor elkezdett szedni egy innovatív gyógyszert, amelyet a szervátültetésen átesett páciensek szednek, és amiről beigazolódott, hogy az ő betegségére is alkalmazható. Ez azonban

számára nem ártámogatott, azaz nem vállalja át a költségét az állam. A havi gyógyszeradagja 400 lejbe kerül, miközben a betegnyugdíj nemrég emelkedett 800-ról 1000 lejre.

Mivel a gyógyszertől jobban van, azaz nincsenek tünetei, nem kaphatja meg a magasabb rokkantsági besorolást, pedig korábban olyan időszakok is voltak, amikor húsz méter távolságot sem tudott megtenni segítség nélkül és nyakmerevítőt kellett hordjon, mert a fejét sem tudta tartani. Úgy érzi, hogy az övéhez hasonló problémával gyakorlatilag elvész a beteg a rendszerben, a számtalan intézmény és hatóság között.

Mint azt elmesélte, ő is számtalan intézménynél kopogtatott már problémájával, a Kovászna megyei egészségügyi szakhatóságtól kezdve, a megyei egészségbiztosítási pénztáron át az egészségügyi minisztériumig és a nép ügyvédjéig, ám

sehol nem járt sikerrel.

A szakminisztériumtól fél év eltelte után még választ sem kapott levelére. Korábban volt egy olyan törvénytervezete a szaktárcának, hogy jóváhagyják az ártámogatást az övéhez hasonló gyógyszerek esetében is – tehát azokra, amelyeket sikeresen alkalmaznak más betegségekre is, mint amire kifejlesztették –, de a tervezet azóta is valahol egy fiókban porosodhat – mondta a férfi.

Valószínűleg nem fellebbez

A bíróság alapfokú ítéletét valószínűleg már nem is fogja megfellebbezni. „Lehet, hogy nem lenne értelme. A bíró a törvényt kell értelmezze, ő nem orvos. Ha nem vagy orvos, nem értheted ezt.” Meglátása szerint már csak annyit tehetne, hogy bírósági úton kéri a legutóbbi, 2017-es kórházi kilépőjén szereplő besorolás megalapozottságának a felülvizsgálatát. De ha valami történik vele – hiszen a gyógyszer, amit szed, az immunrendszere legyengítésével fejti ki hatását, így egy egyszerű légúti fertőzés iránt is sokkal kiszolgáltatottabb, mint egy egészséges ember – és újra kórházi kezelésre szorul, hogy fogják ott fogadni, ahol ő vizsgálat elrendelését kezdeményezte – teszi fel a kérdést.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. március 28., csütörtök

Hamarosan kiírják a versenytárgyalást a Nyárádszereda-Sóvárad autópályaszakasz megépítésére

A közúti infrastruktúráért felelős országos társaság csütörtökön továbbította jóváhagyásra az Országos Közbeszerzési Ügynökségnek a Nyárádszereda-Sóvárad autópályaszakasz megépítésre kiírandó versenytárgyalás ajánlattételi dokumentációját

Hamarosan kiírják a versenytárgyalást a Nyárádszereda-Sóvárad autópályaszakasz megépítésére
2024. március 28., csütörtök

Akik pénz és taps nélkül tettek Sepsiszentgyörgyért

Sepsiszentgyörgy képviselő-testületének csütörtöki döntése értelmében idén kivételesen négy kitüntetett veheti át a Pro Urbe-díjat. Azért, mert több, a város hírnevét öregbítő jeles személyiség érte el a 70 éves életkort, amely feltétele a díjazásnak.

Akik pénz és taps nélkül tettek Sepsiszentgyörgyért
2024. március 28., csütörtök

Adja az ég, hogy sose kelljen még csak hasonlót se lássunk élesben

Látványos tűzoltósági gyakorlatot tartott a székelyudvarhelyi hivatásos és korondi önkéntes tűzoltóság Korond határában, csütörtökön. A nagyjából egyórás, szimulált bevetés alkalmával egy felborult üzemanyag-szállító mentését gyakorolták.

Adja az ég, hogy sose kelljen még csak hasonlót se lássunk élesben
2024. március 28., csütörtök

Önkormányzati szinten tesznek a kóbor kutyák elszaporodása ellen Sepsiszentgyörgyön

Ismét nekiveselkedik a sepsiszentgyörgyi önkormányzat annak, hogy megfékezze a kóbor kutyák elszaporodását a városban és csökkentse a zoonózis (állatról emberre terjedő fertőzések) elterjedésének veszélyét.

Önkormányzati szinten tesznek a kóbor kutyák elszaporodása ellen Sepsiszentgyörgyön
2024. március 28., csütörtök

Mutatjuk, hogy mennyibe kerül a bárányhús Székelyföldön

A legtöbb érdeklődő fél bárányt szeretne vásárolni, esetleg a bárány különböző részeire van leginkább kereslet, így a comb- és lábrészekre. Körbejártuk a székelyföldi városokat, hogy képet kaphassunk a húsvéti bárányfelhozatallal kapcsolatban.

Mutatjuk, hogy mennyibe kerül a bárányhús Székelyföldön
2024. március 28., csütörtök

Egy kis huzavona után rábólintottak a Bolyai utca átalakítására

Vitát szült csütörtökön a marosvásárhelyi tanácsülésen a Bolyai utca átalakítása. De nem volt egyetértés abban sem, hogy a nagy befektetőknek kell-e de minimis támogatást adni vagy sem adókedvezmény formájában.

Egy kis huzavona után rábólintottak a Bolyai utca átalakítására
2024. március 28., csütörtök

Határellenőrzés nélkül utazhatunk vasárnaptól a repterekről

Március 31-től kezdve megszűnnek a légi és tengeri határellenőrzések Romániában: ez azt jelenti, hogy az állampolgárok határ- és vámellenőrzés nélkül utazhatnak más schengeni övezethez tartozó tagállamba a romániai repülőterekről és a tengeri kikötőkből.

Határellenőrzés nélkül utazhatunk vasárnaptól a repterekről
2024. március 28., csütörtök

A diákok fele zaklatás áldozatává válik

A Mentsétek meg a gyermekeket szervezet az oktatási minisztériummal együttműködve szervezte meg csütörtökön a Jog a zaklatásmentes szünethez – együttműködés és jó gyakorlatok a biztonságos oktatási közösségekért elnevezésű konferenciáját Marosvásárhelyen.

A diákok fele zaklatás áldozatává válik
A diákok fele zaklatás áldozatává válik
2024. március 28., csütörtök

A diákok fele zaklatás áldozatává válik

2024. március 28., csütörtök

Adókedvezmények a beruházó vállalkozásoknak

A Csíkszeredában új munkahelyeket biztosító beruházásokat megvalósító vállalkozások akár három évig is részleges vagy teljes helyi adómentességet élvezhetnek az önkormányzati képviselő-testület erre vonatkozó határozata értelmében.

Adókedvezmények a beruházó vállalkozásoknak
Adókedvezmények a beruházó vállalkozásoknak
2024. március 28., csütörtök

Adókedvezmények a beruházó vállalkozásoknak

2024. március 28., csütörtök

Péntektől keddig zárva tart a posta Kovászna és Hargita megyékben

Zárva lesznek a postahivatalok a húsvéti hosszúhétvégén két székelyföldi megyében, a római katolikus alkalmazottak magas számára való tekintettel.

Péntektől keddig zárva tart a posta Kovászna és Hargita megyékben
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik,
rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!
Hirdessen a Székelyhonon!
Ma feladja, hamarosan megjelenik, rövid időn belül eredményt hoz! Feladok egy hirdetést!