Ritka genetikai betegséggel küzd egy szentegyházi kisfiú

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród •  Fotó: Csató Andrea

A szentegyházi Bató család és a kis Nimród

Fotó: Csató Andrea

Kíváncsi, vidám kissrácot ismerhettünk meg a szentegyházi Bató családnál járva, ám a gyorsan barátkozó Nimródról tudni kell azt is, hogy egy ritka genetikai betegséggel küzd. Kezelése költséges, így a közösség összefogására van szükség.

Fülöp-Székely Botond

2024. december 13., 12:092024. december 13., 12:09

2024. december 17., 11:292024. december 17., 11:29

Eleinte álmos szemekkel, majd kissé gyanakodva nézett ránk az alig több mint másfél éves Nimród, amikor beléptünk a szentegyházi Bató család ajtaján, ám csak néhány perc kellett az első mosolyig. Utána már kíváncsian, barátkozva közelített felénk. Noha első látásra meg sem mondtuk volna az életvidám kisfiúról, hogy bármi baja lehet, sajnos hamar megtudtuk, hogy egy ritka, genetikai betegségben szenved.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Orvosról orvosra járnak

Bató Enikő kisfiáról elmondta, hogy enyhén koraszülöttnek számít, ezért különböző vizsgálatokat kellett végezni nála. Nimród három hónapos volt, amikor a kardiológus doktornő három daganatot talált a szívén, amelyek közül egy veszélyt jelentett a szerv működésére.

Idézet
„Ekkor azt hittük, hogy megnyílik a lábunk alatt a föld”

– emlékezett vissza az édesanya. Fél évig folyamatosan ellenőrizni kellett a tumorokat, amelyekről időközben kiderült, hogy jóindulatúak. Hosszú ideig azonban nem lehettek nyugalomban a szülők, hiszen ezt követően Temesváron végeztek genetikai vizsgálatot Nimródon, majd megtudták, hogy egy ritka betegségben, úgynevezett sclerosis tuberozában szenved, amelyet egy gén mutációja okoz. A kór következtében idővel elmeszesedő daganatok jelennek meg az emberi szervezetben.

A kisfiú egyéves volt, amikor mágneses rezonancia (MR) vizsgálatot végeztek nála, ekkor pedig kiderült, hogy sajnos az agyában is megjelentek a daganatok. Utóbbi a későbbiekben epilepsziás rohamot eredményezett, amelyet egy magyarországi orvossal sikerült kezeltetni. Olyan gyógyszerre van szükség, amelyet csak az anyaországból lehet beszerezni.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Idővel azonban egy bukaresti orvos is megvizsgálta Nimródot, aki szerint nőttek az agyban lévő daganatok, ugyanakkor a veséjében is ciszták jelentek meg. Ezt ugyancsak

egy erős gyógyszerrel kell kezelni, amely kis szerencsével a tumorok csökkenését okozhatja

– ebben bíznak a szülők is.

Bató Enikőtől megtudtuk, hogy sajnos gyerekük betegsége nem gyógyítható, csak kezelni lehet. Utóbbi nélkül azonban lényegesen súlyosabbá válhat a helyzet. A szülők arra törekednek, hogy mindent megadjanak a kisfiúnak a lehető legjobb életkörülmények biztosítása érdekében.

•  Fotó: Csató Andrea Galéria

Fotó: Csató Andrea

Aki segítene, itt megteheti

Egy jó szó vagy a hasonló helyzetben lévő családokkal való kapcsolatfelvétel, esetleg különböző kezelésekhez köthető információk is sokat segítenek a családnak, így szívesen fogadnak bármilyen jóindulatú viszonyulást. Mindemellett azt sem szabad elfelejteni, hogy a kezelések, a sok utazás és a vizsgálatok is megterhelők a szülők számára. Éppen ezért, aki anyagilag nyújtana támogatást, az RO67 RNCB 0154 1120 1394 0001 bankszámlaszámra utalhat.

A Bató család története egyébként nem rég jelent meg a közösségi médiában és az édesanya a Székelyhonnak elmondta, hogy azóta nagyon sok szeretetet, támogatást kaptak a közösségtől. Ez nagyon kellemes meglepetés volt számukra, és nagyon sokat jelent nekik. Külön kiemelte, hogy a vizsgálatok során sokat segített nekik egy székelyudvarhelyi család, akik hasonló helyzetben vannak.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 05., szombat

Tüntetésre gyűltek össze Parajdon

Tiltakozásra készülnek Parajdon, szombaton délelőtt már kisebb tömeg gyűlt össze a helyi kultúrotthonnál.

Tüntetésre gyűltek össze Parajdon
Tüntetésre gyűltek össze Parajdon
2025. július 05., szombat

Tüntetésre gyűltek össze Parajdon

2025. július 04., péntek

Jóváhagyta a kormány deficitcsökkentő intézkedésekre vonatkozó törvénytervezetet

Pénteki ülésén a kormány megvitatta és jóváhagyta a deficitcsökkentő intézkedések első csomagjára vonatkozó törvénytervezetet –– számolt be a Facebook-oldalán a pénzügyminiszter.

Jóváhagyta a kormány deficitcsökkentő intézkedésekre vonatkozó törvénytervezetet
2025. július 04., péntek

CES: a deficitcsökkentő intézkedések csökkentik a polgárok vásárlóerejét

A kormány deficitcsökkentő csomagja csökkenti a polgárok vásárlóerejét, és a 2010-es években tapasztaltakhoz hasonló negatív társadalmi és gazdasági hatásai lesznek – véli a Gazdasági és Szociális Tanács (CES).

CES: a deficitcsökkentő intézkedések csökkentik a polgárok vásárlóerejét
2025. július 04., péntek

Online időpontfoglalás a nyugdíjpénztárnál

Augusztus elsejétől csak az online foglalt időpontokban lehet felkeresni ügyes-bajos kérdéseinkkel a Hargita megyei nyugdíjpénztárat.

Online időpontfoglalás a nyugdíjpénztárnál
2025. július 04., péntek

Bűnvádi feljelentést tettek a Kis-Küküllőn bekövetkezett ökológiai katasztrófa miatt

Hivatalból bűnvádi feljelentést tett a Maros megyei környezetvédelmi igazgatóság a parajdi sóbányánál zajló sürgősségi munkálatok nyomán a Kis-Küküllőn bekövetkezett sószennyezés és ökológiai katasztrófa miatt.

Bűnvádi feljelentést tettek a Kis-Küküllőn bekövetkezett ökológiai katasztrófa miatt
2025. július 04., péntek

A kormányfő ismertette a deficitcsökkentő csomag elfogadásának ütemtervét

Ilie Bolojan kijelentette, hogy a deficitcsökkentő csomag a pénteki kormányülésen való jóváhagyását követően a parlament elé kerül.

A kormányfő ismertette a deficitcsökkentő csomag elfogadásának ütemtervét
2025. július 04., péntek

Forró és száraz júliust vetít előre a négyhetes előrejelzés

Július nagy részében az ilyenkor megszokottnál melegebb és szárazabb idő várható országszerte, valamivel több csapadékra csak jövő héten számíthatunk – derül ki az Országos Meteorológiai Szolgálat július 7-től augusztus 4-ig érvényes előrejelzéséből.

Forró és száraz júliust vetít előre a négyhetes előrejelzés
2025. július 04., péntek

Tüntetés miatt forgalomkorlátozás lesz Parajdon

Tüntetésre készülnek Parajdon, emiatt forgalomkorlátozás lesz szombaton délelőtt a településen.

Tüntetés miatt forgalomkorlátozás lesz Parajdon
2025. július 04., péntek

Bolojan az áfaemelésről: ez volt az egyetlen megoldás az államkassza gyors gyarapítására

Ilie Bolojan csütörtök esete kijelentette: az államfő a kormány beiktatásakor arra kérte őt, hogy tegyen meg mindent az adóemelések elkerülésért, de a költségvetés állapota ezt nem tette lehetővé.

Bolojan az áfaemelésről: ez volt az egyetlen megoldás az államkassza gyors gyarapítására
2025. július 04., péntek

Lezárnak egy parkolót Szentegyházán

Munkálatok zajlanak Szentegyházán a Gábor Áron Szakközépiskola bentlakásának közelében, lezárják a közeli parkolót.

Lezárnak egy parkolót Szentegyházán
Lezárnak egy parkolót Szentegyházán
2025. július 04., péntek

Lezárnak egy parkolót Szentegyházán