Nyitni, akkor is, ha fáj

– Kolozsváron születtem, a Báthory István Líceumban érettségiztem matematika-fizika szakon, pontosan a fordulat évében. Marosvásárhelyen jártam a gyógyszerészeti egyetemre, ezalatt ismertem meg férjemet, Vass Elődöt, ő orvos. Az egyetem elvégzése után Csíkszeredában telepedtünk le, jelenleg mindketten a népegészségügyi igazgatóságon dolgozunk. Gyerekeink itt születtek Csíkszeredában, 1996-ban Zsuzsanna, 1999-ben Dénes. Dénes a napokban töltötte a tizenötödik életévét. Sok minden történt vele. Háromhetesen agyvérzést kapott, és mi azóta is ennek a következményeivel küszködünk. Ahogy kezdett nőni, úgy jöttek elő a különböző problémák. Dénes hála Istennek megnőtt. A diagnózisok sorozatában ott van, hogy értelmi fejlődésében akadályozott, illetve hogy autizmussal él. Az autizmus diagnózis 2006-ban az utolsó feltérképezett probléma volt, ami az ő egészségét illeti. Annak ellenére, hogy a férjemmel egészségügyi végzettségünk van, az autizmus egészen új dolog volt annak idején, nem tudtunk sok mindent róla, de utánaolvastunk, tanultunk, sok segítséget kaptunk. A Manó Tanodában járt óvodába, aztán a Waldorf óvodába került, ahol mindenki elfogadta, de az iskola közeledtével kezdtünk azon gondolkodni, hova is járjon. 2008-ban vettünk részt Szatmárnémetiben egy konferencián, és ott buzdítottak arra, hogy szülőszervezetet kell alapítani, összefogni, merthogy együtt könnyebb. Így született meg az AutHelp Egyesület, és azóta is közösen csinálunk mindent. 2009 őszén jutottunk el oda, hogy elindult a Puzzle Oktatási Központ, ahol nyolc olyan kisfiú kezdte el az iskolai évet, akinek speciális fejlesztésre volt szüksége.

– Dénes iskolába jár. Milyen gyermek?

– Nem tipikus autista. Nagyon kíváncsi, érdeklődő, kedves természetű gyermek, nagyon szeretetre méltó. Serdül. Az, ami egy átlagos serdülővel megtörténik, megtörténik vele is. Várja, hogy felnőtt legyen, hogy munkába járjon, arról kezdett beszélni, hogy vajon kit fog ő feleségül venni. Az, hogy Dénes örül, amiért felnőtt és még önállóbb szeretne lenni, eléggé motivál bennünket, szülőket arra, hogy keressünk lehetőségeket: ő felnőttként önállósulni tudjon.

– Hogyan viszonyult önökhöz a környezetük? Bántották önöket?

– Ezekre nem is szeretnék visszaemlékezni. Néhány hetesen Marosvásárhelyen a gyermekneurológián megvizsgálták, és a doktornő azt mondta: maguknak nagy pechük volt ezzel a gyermekkel. Ez a mondat azóta is bennem van. Gondolom, nem bántó szándékkal mondta, de nagyon megbántott. Vagy amikor az autizmus diagnózisra utaztunk ki Budapestre, egy neurológushoz is elmentünk, és ő azt mondta, ez a gyerek nem autista, el van kényeztetve. Ez is bennem maradt.

– Egy ilyen helyzetben vagy szétesik egy család, vagy megerősödik.

– Nyilván voltak gondok. Én magam is beteg lettem, nagyon megviselt az, hogy Dénessel ez történt, kórházban voltam, depresszióval kezeltek. A férjem mindig mellettem volt, többet tett, mint a dolgát. Támasz volt ezekben az években. Együtt mentünk az orvosokhoz, képzésekre, konferenciákra. És persze a lányunk sem maradt ki ebből. Ő hároméves volt, amikor Dénes megszületett, hatéves, amikor kiderült, hogy Dénessel még lesznek gondok, és már akkor azt mondta, szeretné, ha testvére meggyógyulna. Később is, valahányszor az iskolában őt bántották, feltette a kérdést, hogy ha Dénes nem ilyennek születik, ő is olyan lenne, mint azok az osztálytársai, akik bántják őt. A lányunk sokkal hamarabb felnőtt, mint a korosztálya.

– Mi adott erőt a továbblépéshez?

– Az, hogy rájöttünk, nem vagyunk ebben a helyzetben egyedül. Erőt ad a beszélgetés. Nagyon számít a nagy család, a nagyszülők, akik sokat segíthetnek, persze ők maguk is meg kell birkózzanak azzal, hogy az unokájuk fogyatékkal él. Nagyon fontos a személyes istenhit. Az is fontos, hogy a szülő meg tudja tartani addigi életformáját, hogy visszamehet dolgozni, és a munkájában megerősödve tér vissza beteg gyermeke mellé. Lehet, sokan vitatják ezt, mert ugye, mi az elvárás az anyával szemben? Az, hogy maradjon a gyerekével, gondozza, áldozza fel magát a gyerekért – és sok anya ezt az utat választja. Nem elítélni akarom őket, azt viszont tudni kell, előbb-utóbb az életben az anya elválik a gyerektől. Én tudatosan szoktatom arra, hogy nem mindig ugyanaz a személy vagy anyuka van mellette, nem mindig otthon vagyunk, hanem van, amikor a nagyszülőknél marad. A párkapcsolatban az is számít, hogy sikerül-e segítséget kapjon a házaspár, találnak-e megfelelő gyógypedagógust, intézményt a közvetlen lakókörnyezetükben. Ismerek több családot, akik azt mondták, itt nincs lehetőség, és elköltöztek, vagy a gyereket adták be egy szakintézetbe. Nálunk is felmerült, hogy Kolozsvárra adjuk iskolába Dénest, a hallássérültek intézetében működnek autista osztályok, befogadták volna. Szeretném a férjem segítségét megköszönni, aki erősen kitartott amellett, hogy egy hétéves gyermek kicsi ahhoz, hogy elkerüljön a családtól, bentlakásban éljen, bármennyire is jók a szakemberek. Számára fontosabb a családban maradni. Köszönöm, hogy emellett kitartott.

– A segítségnyújtás vezérelte gondolom a Mentorszülő-hálózat elindítását is.

– Annak idején, amikor a kilencvenes évek végén velünk mindez történt, Csíkszeredában gyerekcipőben járt a speciális oktatás, a fogyatékkal élők szociális támogatási rendszere, de az elmúlt tizenöt év alatt sokat változott jó irányba a helyzet. Bár sokakban most is az van, hogy Magyarországon kell keresni a segítséget, hangsúlyozom: vannak helyi erőforrások, és érdemes megkeresni őket. Igen, ezért jött létre a Mentorszülő-hálózat, melynek célja, hogy mi, sorstársak segítünk egymásnak azzal, hogy beszélgetünk a gyerek diagnózisáról, a kilátásokról, hogy milyen intézmények vannak, ahová érdemes elmenni, jó tanácsot adnak, útbaigazítást. A Mentorszülő-hálózat Erdélyben 2012-ben jött létre. A mentorszülő – én is az vagyok – teljesen önkéntesen végzi tevékenységét munkahelye, családja mellett. Úgy képzelem el, a mentor szülőnek az a dolga, hogy útjelző legyen abban a rengetegben, ahol a sorstársak kiutat keresnek a gyerekek számára. Ha én azt meg tudom mutatni, hogy van egy iskola, központ, közösség, ahol többen már találtunk gyermekünk számára egy kiutat, másnak is adok lehetőséget a továbblépésre. Az autizmusban nagyon gyakoriak a viselkedésproblémák, ami miatt nem nagyon megyünk közösségbe, színházba, templomba, parkba, mert minél nagyobb lesz a gyermek, annál szembetűnőbb, hogy a viselkedése nem olyan, amilyet a környezete megszokottnak tart. Ezek azok a pontok, amivel minden család egyénileg kell megküzdjön, hogy vigye a gyerekét a nyilvánosság elé, hogy álljon ki mellette, hogy tetszik-nem testszik, ilyen, ő a legjobb formáját hozza, és ennél többet nem várhatunk el tőle, hanem mi kellene türelmesebbek és elfogadóbbak legyünk.

– Beszélt korábban a leválásról. Hogy látja az életüket úgy huszonöt-harminc év múlva?

– Úgy képzelem el, hogy Dénes továbbra is a szülőkkel fog élni, bízom benne, hogy találunk számára egy olyan védett foglalkoztatási lehetőséget, amelynek keretében értelmesen tölti napjait. Ha úgy adódik, hogy mi már nem leszünk, remélem, sikerül egy olyan védett lakást létrehozni számára, ahol nem egyedül kell megéljen, lesznek sorstársai, segítői. Ha realista célkitűzéseink vannak, könnyebb megvalósítani. Szeretném, ha majd lenne egy pénzkereseti lehetősége és egy olyan közösség, ahová ő be tud illeszkedni.

– Úgy érzem, sok szülő számára jelentenek kiutat, biztatást az ön szavai.

– Olyankor is, amikor teljesen padlón vagyunk, és úgy tűnik, semmi nem működik, jó tudni, hogy van segítség elérhető közelségben, nem vagyunk egyedül. Minden család megküzd a helyzettel, az elfogadás felé vezető út nem könnyű. Ezeket a gyerekeket nem kell sajnálni, nem magatehetetlenek, nem buták, sok mindenre képesek. Nekünk az a feladatunk, hogy legyünk figyelmesek, segítőkészek, hogy ők ki tudjanak bontakozni. Tévhit, hogy a szülő felelős, ha autista gyereke lesz. A szülő mindent megtesz a gyermekéért, szereti, megküzd érte, de nem ő a hibás. Ha elkezdenek a gyerekek ügyesen fejlődni, a szülő is megnyugszik, és nem vádolja magát. Akkor tud a szülő segíteni a gyermekének, ha nem önmagát vádolja, hanem a gyerekére irányul a figyelme.