Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent •  Fotó: 123RF

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

•  Fotó: Veres Nándor Galéria

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. május 17., szombat

A halálos fegyverek mellett a nyílpuska is előkerült a házkutatások során

42 törvénytelenül birtokolt fegyvert – köztük halálosnak minősülő fegyvereket – koboztak el a Maros megyei rendőrök 45 házkutatás során. Két gyanúsítottat 24 órára előzetes letartóztatásba helyeztek.

A halálos fegyverek mellett a nyílpuska is előkerült a házkutatások során
2025. május 17., szombat

Schäffer Erzsébet író Kézdivásárhelyen: fiatal bárki lehet, de öreg csak a java!

Ne féljünk az öregedéstől, humorral, játékossággal és jó kedéllyel áthidalhatók az időskorban jelentkező nehézségek, hiszen, ahogy Schäffer Erzsébet író, újságíró, publicista vallja: fiatal bárki lehet, de öreg csak a java.

Schäffer Erzsébet író Kézdivásárhelyen: fiatal bárki lehet, de öreg csak a java!
2025. május 17., szombat

Törvénytelenül tartott fegyvereket koboztak el a rendőrök

Sűrített levegővel működő sportlövő pisztolyt, vadászpuskát és lövedékeket foglaltak le a rendőrök Gyergyóremetén és Ditróban. A gyanúsítottakat fegyver- és lőszerrendszabályok be nem tartásának bűncselekménye miatt vették őrizetbe.

Törvénytelenül tartott fegyvereket koboztak el a rendőrök
2025. május 17., szombat

Rangos gyermekkórházzal működik együtt a marosvásárhelyi orvosi szakkollégium

Csaknem tíz éves együttműködést pecsételt meg szerződéssel szombaton a marosvásárhelyi Gecse Dániel Református Orvosi és Egészségügyi Szakkollégium és a Bethesda Gyermekkórház, ez utóbbi további támogatásáról biztosítva az erdélyi intézményt.

Rangos gyermekkórházzal működik együtt a marosvásárhelyi orvosi szakkollégium
2025. május 17., szombat

Ismét megnőtt a Korond-patak vízszintje Parajdnál, beindították a nagykapacitású motoros szivattyúkat

Az elmúlt napok esőzései miatt ismét megnőtt a Korond-patak vízhozama, így a parajdi sóbányába történő beszivárgás csökkentése érdekében újra működésbe állították a nagy kapacitású motoros szivattyúkat.

Ismét megnőtt a Korond-patak vízszintje Parajdnál, beindították a nagykapacitású motoros szivattyúkat
2025. május 17., szombat

Közepes erősségű földrengés volt hajnalban, ezt később még két kisebb követte

A Richter-skála szerint 4,2-es erősségű földrengés történt szombaton hajnali 1 órakor Buzău megyében, Vrancea szeizmikus térségében – közölte az országos földfizikai intézet (INCDFP).

Közepes erősségű földrengés volt hajnalban, ezt később még két kisebb követte
2025. május 17., szombat

Van ahol már havazik és nem is akármekkora a hóréteg

Tizenhat centiméteres a hóréteg a Fogarasi-havasokban levő Bilea-tónál és mínusz 3,3 Celsius-fokot mutatnak a hőmérők. Havazik a Transzfogarasi úton is.

Van ahol már havazik és nem is akármekkora a hóréteg
2025. május 17., szombat

Nem szabadulunk a hidegtől és az esőtől, a hegyekben havazhat is

Különösen hideg időjárásra, szélre és csapadékra figyelmeztető előrejelzést adott ki szombaton az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) az ország egész területére.

Nem szabadulunk a hidegtől és az esőtől, a hegyekben havazhat is
2025. május 17., szombat

Élelmiszerekkel megrakott teherautók ütköztek össze Nagysármás közelében

Összeütközött két teherautó szombat reggel a Nagysármás és Bánffytanya közötti útszakaszon. A baleset miatt a közúti forgalom egy sávon, felváltva haladt.

Élelmiszerekkel megrakott teherautók ütköztek össze Nagysármás közelében
2025. május 17., szombat

A pszichiátria környékén ólálkodik a medve

Ro-Alert üzenetben figyelmeztette a lakosságot a Maros megyei tűzoltóság szombat reggel, hogy Marosvásárhelyen a Gheorghe Marinescu utcában a 2-es számú Pszichiátria közelében megjelent egy medve.

A pszichiátria környékén ólálkodik a medve