Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül
Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
Széchely István
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
CsíkszékEzek is érdekelhetik
A rovat további cikkei
„Úgy kéne járnia, mint Charlie Kirknek” – megfenyegették George Simiont
A Román Rendőrség kedden közölte, hogy büntetőeljárást indított a Románok Egyesüléséért Szövetség (AUR) elnökét, George Simiont ért fenyegetések ügyében.
„Úgy kéne járnia, mint Charlie Kirknek” – megfenyegették George Simiont
Tucatnyian szálltak ki az autókból és egymásnak estek a főúton – szemtanú rögzítette a verekedést
Verekedés tört ki Ploiești egyik főútján hétfőn este, az esetet szemtanúk rögzítették telefonnal. Amilyen gyorsan kialakult a konfliktus, olyan gyorsan véget is ért, ugyanis a résztvevők igyekeztek eltűnni a rendőrség elől.
Tucatnyian szálltak ki az autókból és egymásnak estek a főúton – szemtanú rögzítette a verekedést
Meg lehet nyugodni, nem fogja ellenőrízni az esküvői ajándékokat az adóhatóság
Az országos adóhatóság (ANAF) elnöke, Adrian Nicușor Nica keddi sajtótájékoztatóján kérdésre válaszolva kijelentette, hogy az intézménynek nem célja az esküvőkön adományozott összegek és a nászajándékok ellenőrzése.
Meg lehet nyugodni, nem fogja ellenőrízni az esküvői ajándékokat az adóhatóság
A zsoldosvezér filmbe illő szerepét mutatja be a vádirat Călin Georgescu kampányában
Horațiu Potra zsoldosvezér jelentős szerepet játszott Călin Georgescu tavalyi választási kampányának megszervezésében és finanszírozásában – derül ki a volt államfőjelölt és feltételezett cinkosai elleni, kedden közzétett vádiratból.
A zsoldosvezér filmbe illő szerepét mutatja be a vádirat Călin Georgescu kampányában
Középiskolások hosszú hétvégéje – a BBTE Kolozsvárra hívja Erdély középiskolásait
Tizenharmadik alkalommal szervez egyetemi nyílt napokat az erdélyi magyar középiskolások részére a Babeş–Bolyai Tudományegyetem Magyar Tagozata és a Kolozsvári Magyar Egyetemi Intézet szeptember 18. és 21. között.
Középiskolások hosszú hétvégéje – a BBTE Kolozsvárra hívja Erdély középiskolásait
Székelyföld ízei és értékei Budapesten
Székelyföld idén eddigi legnagyobb, 500 négyzetméteres standjával képviselteti magát Magyarország legnagyobb agrár- és élelmiszeripari kiállításán Budapesten. Összesen 47 termelő, több mint százféle különlegességgel várja a látogatókat.
Székelyföld ízei és értékei Budapesten
Hibrid hadviselés: így segítették győzelemhez Călin Georgescut oroszbarát csoportok
Alex Florența legfőbb ügyész kedden ismertette azokat a Románia elleni hibrid támadásokat, amelyek a gyanú szerint győzelemhez segítették Călin Georgescut a tavalyi elnökválasztás első fordulójában.
Hibrid hadviselés: így segítették győzelemhez Călin Georgescut oroszbarát csoportok
Úgy tűnik, hogy elmarad a szerdától tervezett általános sztrájk a polgármesteri hivatalokban
Noha nem adott ki közleményt az érdekvédelem a sztrájk elmaradásáról vagy elhalasztásáról, úgy tűnik, a szerdától tervezett munkabeszüntetéssel járó tiltakozás elmarad. A szakszervezeti felelősök is csak a megerősítés hiányára tudnak hagyatkozni.
Úgy tűnik, hogy elmarad a szerdától tervezett általános sztrájk a polgármesteri hivatalokban
Tánczos Barna a maga részéről lezártnak tekinti az adóemeléseket
Tánczos Barna miniszterelnök-helyettes kedden kijelentette, hogy a következő időszakban nem várhatók újabb adó- és illetéknövelések. A politikus ugyanakkor ellenzi a Horeca-ágazatban az újabb áfaemelést.
Tánczos Barna a maga részéről lezártnak tekinti az adóemeléseket
Három ittas sofőrt is lekapcsoltak egyetlen éjszaka alatt Hargita megyében
Hargita megyében három gépjárművezetőt is ittas vezetésen kaptak a rendőrök keddre virradóan.
Három ittas sofőrt is lekapcsoltak egyetlen éjszaka alatt Hargita megyében
Látogatottsági adatokMédiatér
Médiatér alkalmazás
Rádió GaGa alkalmazás
Minden jog fenntartva!
szóljon hozzá!