Rovatok

Szolgáltatások

Médiatár

Bejelentkezés

Bejelentkezés Facebook-fiókkal

Bejelentkezés Google-fiókkal

vagy

E-mail-cím

Jelszó

Elfelejtette a jelszavát?

Regisztráció

Beállítások

Olvasási mód:

Betűméret:

a a

20:47

Arcok az Ezer Székely Leány Napjáról – ki volt ott?

19:57

Ezer székely leány és még annál több

19:37

Négy új papot szentelnek fel, Böjte Csaba csíksomlyói lelkész lesz

18:33

András Mihályt tüntette ki Pro Urbe díjjal Csíkszereda

» MÉG TÖBB FRISS HÍR

Motorost ölt meg a medve a Transzfogarason – videóval

185-tel mérték be a rendőrök a két fiatalt, akik menekülés közben a teljesen kiégett autóban vesztették életüket

Csak a bruttó hatezer lejnél kisebb alapbérű közalkalmazottak részesülnek étkezési támogatásban

16 ezer lejt kértek el 20 méter ereszcsatorna felszereléséért

Kiszámolták, mennyivel csökkennének a nyugdíjak a megszorító intézkedések nyomán

Tíz vádlott fellebbezett Borbolyék perének elsőfokú ítélete után

Tánczos Barna magyarázatot fűzött a nagy állami pénzbehajtáshoz

Kiszámolták, mennyivel csökkennének a nyugdíjak a megszorító intézkedések nyomán

Majdnem megduplázták az egyévest – íme az új útdíjak és a büntetések

Simion Marosvásárhelyen: az RMDSZ azt hazudta a magyaroknak, hogy félniük kell a románoktól

Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.