
Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
A Szervezett Bűnözés és Terrorizmus Elleni Ügyészség (DIICOT) ügyészei a rendőrségi nyomozókkal együttműködve január 23. és február 5. között 66 műveletet hajtottak végre – tájékozatott vasárnap az intézmény.
Önszántából távozott szombaton este fehéregyházi otthonából a 12 éves Boldijar Dorina Rozalia, aki azóta sem tért haza – közli a Maros Megyei Rendőr-főkapitányság, amely a lakók segítségére is számít a keresésben.
Az elmúlt 24 órában szolgálatot teljesítő közel 25 ezer belügyi alkalmazott több mint 2550 alkalommal intézkedtek, és csaknem 1500 mentési, elsősegélynyújtási és tűzoltási feladatot hajtottak végre – közölte vasárnap a belügyminisztérium.
Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) vasárnapi előrejelzése szerint kedd estig havazással, jegesedéssel, a szél élénkülésével és jelentős lehűléssel járó időjárás várható Románia legnagyobb részén.
Az elmúlt 24 órában 93 riasztás érkezett a hegyimentő szolgálathoz, amelynek munkatársai 95 személynek nyújtottak segítséget – tájékoztatott vasárnap Facebook-oldalán a Salvamont.
Gálaesten ünnepelte szombat este a sepsiszentgyörgyi önkormányzat azokat az embereket, akik – hétköznapi hősökként – elkötelezetten és jókedvvel végzett munkájukkal teszik jobb hellyé a várost.
Kétszáz, elszigeteltebb helyeken pedig akár ötven méter alá is csökkent a látótávolság a köd miatt a Csíki-medencében – közli a Hargita megyei katasztrófavédelem.
Ittas volt és gépjárművezetői engedéllyel sem rendelkezett az 51 éves férfi, akit csütörtökön rövid üldözés után tartóztattak fel a hatóságok Körvélyfáján – közli a Maros Megyei Rendőr-főkapitányság. A férfi azóta előzetes letartóztatásba került.
A kolbászkészítésre is igaz, hogy ahány ház, annyi szokás – kinek sósabban, kinek paprikásabban ízlik jobban a termék.
A Szeben megyei törvényszék szombaton elrendelte az anyját a vagyonáért megölő Szeben megyei nő másik tettestársának harminc napos előzetes letartóztatását.
szóljon hozzá!