Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
Megszökött felügyelője mellől egy 12 éves kislány Marosvásárhely központjában, keresi a rendőrség.
Egy RMDSZ-es és egy szociáldemokrata alelnököt választott a Maros megyei önkormányzat képviselő-testülete csütörtökön. A soros tanácsülésen beiktatták azokat a képviselőket is, akik nem vettek részt a korábbi rendkívüli tanácsülésen.
A sebészetben a fejlődés kötelező, így a minimálinvazív eljárásokban nyújtanak segítséget szaktekintélynek számító bukaresti sebészek egy Csíkszeredában megszervezett sebészeti műhely során november 21–23. között a térség orvosainak.
Az elmúlt egy évben óriási mértékben sikerült kiszélesíteni Magyarország mozgásterét, ami a határon túli magyar közösségek megerősödését is jelenti – jelentette ki Orbán Viktor a Magyar Állandó Értekezlet csütörtöki plenáris ülésén Budapesten.
A szárazság, a hőhullám és az árvíz hatásait fogják vizsgálni Kézdivásárhelyen egy nyertes pályázat pénzalapjából. Tudni fogják, hogy az éghajlatváltozás negatív hatásainak elkerüléséért a város egyes részeiben milyen változásokra lesz szükség.
Marcel Ciolacu a csütörtöki kormányülés elején bejelentette, hogy a nap folyamán Budapestre utazik, ahol „döntő találkozót” tartanak Románia teljes körű schengeni csatlakozásáról.
Romániában az élelmiszeripar nagyon kis részben ad hozzá az ország GDP-jéhez, ráadásul sok élelmiszeripari és mezőgazdasági terméket importálunk. Ez a rendszerváltás előtt pont fordítva volt – hangzott el egy szakmai konferencián.
A havazás, melyet az időjósok már több napja előrejeleztek, csütörtök reggel Háromszékre is megérkezett. A megyeszékhelyen a TEGA Rt. munkatársai hajnali 4 órától dolgoztak a város hótalanításán, Háromszéken többnyire jók az útviszonyok.
Leginkább az áramellátásban okozott gondokat a havazás Hargita megyében, számos településen jelenleg is szünetel a szolgáltatás. A hegyvidéki útszakaszokon a 3-5 centimétert is elérheti a latyakos hóréteg vastagsága, a vasúti közlekedés is akadozik.
Péntekre érvényes, harmadfokú (vörös jelzésű) riasztást adott ki sűrű havazásra és hóviharra az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) hét megye hegyvidékére.
szóljon hozzá!