Hirdetés
Hirdetés

Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent •  Fotó: 123RF

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hirdetés

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

•  Fotó: Veres Nándor Galéria

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. február 08., vasárnap

Tizenkét éves fehéregyházi lányt keresnek

Önszántából távozott szombaton este fehéregyházi otthonából a 12 éves Boldijar Dorina Rozalia, aki azóta sem tért haza – közli a Maros Megyei Rendőr-főkapitányság, amely a lakók segítségére is számít a keresésben.

Tizenkét éves fehéregyházi lányt keresnek
Tizenkét éves fehéregyházi lányt keresnek
2026. február 08., vasárnap

Tizenkét éves fehéregyházi lányt keresnek

Hirdetés
2026. február 08., vasárnap

Rengeteg beavatkozáson vannak túl a belügyi egységek

Az elmúlt 24 órában szolgálatot teljesítő közel 25 ezer belügyi alkalmazott több mint 2550 alkalommal intézkedtek, és csaknem 1500 mentési, elsősegélynyújtási és tűzoltási feladatot hajtottak végre – közölte vasárnap a belügyminisztérium.

Rengeteg beavatkozáson vannak túl a belügyi egységek
2026. február 08., vasárnap

Érkezik az újabb havazás, szerdáig kitart a télies időjárás

Az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) vasárnapi előrejelzése szerint kedd estig havazással, jegesedéssel, a szél élénkülésével és jelentős lehűléssel járó időjárás várható Románia legnagyobb részén.

Érkezik az újabb havazás, szerdáig kitart a télies időjárás
2026. február 08., vasárnap

Közel száz bajbajutotton segítettek szombaton a hegyimentők

Az elmúlt 24 órában 93 riasztás érkezett a hegyimentő szolgálathoz, amelynek munkatársai 95 személynek nyújtottak segítséget – tájékoztatott vasárnap Facebook-oldalán a Salvamont.

Közel száz bajbajutotton segítettek szombaton a hegyimentők
Hirdetés
2026. február 08., vasárnap

Elismeréssel hálálta meg a város a hétköznapi hősök munkáját a Best of Sepsi gálán

Gálaesten ünnepelte szombat este a sepsiszentgyörgyi önkormányzat azokat az embereket, akik – hétköznapi hősökként – elkötelezetten és jókedvvel végzett munkájukkal teszik jobb hellyé a várost.

Elismeréssel hálálta meg a város a hétköznapi hősök munkáját a Best of Sepsi gálán
2026. február 07., szombat

Szombat estére ismét rátelepedett a köd a Csíki-medencére

Kétszáz, elszigeteltebb helyeken pedig akár ötven méter alá is csökkent a látótávolság a köd miatt a Csíki-medencében – közli a Hargita megyei katasztrófavédelem.

Szombat estére ismét rátelepedett a köd a Csíki-medencére
2026. február 07., szombat

Részegen, jogosítvány nélkül vezette az autót, majd megpróbált elmenekülni a rendőrök elől

Ittas volt és gépjárművezetői engedéllyel sem rendelkezett az 51 éves férfi, akit csütörtökön rövid üldözés után tartóztattak fel a hatóságok Körvélyfáján – közli a Maros Megyei Rendőr-főkapitányság. A férfi azóta előzetes letartóztatásba került.

Részegen, jogosítvány nélkül vezette az autót, majd megpróbált elmenekülni a rendőrök elől
Hirdetés
2026. február 07., szombat

Kolbászkészítés: ahány ház, annyi szokás – videó

A kolbászkészítésre is igaz, hogy ahány ház, annyi szokás – kinek sósabban, kinek paprikásabban ízlik jobban a termék.

Kolbászkészítés: ahány ház, annyi szokás – videó
2026. február 07., szombat

Mindent előre kiterveltek a Szeben megyei anyagyilkosság ügyében

A Szeben megyei törvényszék szombaton elrendelte az anyját a vagyonáért megölő Szeben megyei nő másik tettestársának harminc napos előzetes letartóztatását.

Mindent előre kiterveltek a Szeben megyei anyagyilkosság ügyében
2026. február 07., szombat

Fúrják, robbantják a hegyet, hogy autópálya haladhasson át rajta

A Déli-Kárpátokat átszelő Nagyszeben-Pitești autópálya egyik legnehezebb szakaszán, a Vâlcea megyei Robești alagútpárnál látványos ütemben halad a hegy átfúrása.

Fúrják, robbantják a hegyet, hogy autópálya haladhasson át rajta
Hirdetés