Hirdetés
Hirdetés

Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent •  Fotó: 123RF

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hirdetés

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

•  Fotó: Veres Nándor Galéria

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A rovat további cikkei

2026. április 18., szombat

Közel 34 ezer családi erőszakos eset történt az év első hónapjában

Az idei év első három hónapjában 33 996 családon belüli erőszakos esethez riasztották a hatóságokat, ebből 17 113 városon, 16 883 vidéken történt – számolt be szombaton az Országos Rendőr-főkapitányság.

Közel 34 ezer családi erőszakos eset történt az év első hónapjában
Hirdetés
2026. április 18., szombat

Szedni, szárítani, inni – útmutató a gyógynövényekhez

Reneszánszát éli a gyógynövények használata, egyre többen szedik, sőt termesztik és nemcsak tea, hanem tinktúra is készül belőlük – jelentette ki Pokornyi László, aki a Marosvásárhelyen és környékén megtermő gyógynövényekről írt könyvet.

Szedni, szárítani, inni – útmutató a gyógynövényekhez
2026. április 18., szombat

Akcióba lendült a DIICOT: 33 kilogramm lefoglalt kokain és 13 kilogramm kannabisz lett az eredménye

Nagy mennyiségű kábítószert foglaltak le a hatóságok az elmúlt két hétben végrehajtott akcióik során.

Akcióba lendült a DIICOT: 33 kilogramm lefoglalt kokain és 13 kilogramm kannabisz lett az eredménye
2026. április 18., szombat

Késelésbe fordult egy italozás Csíkkozmáson

Megkéselt egy fiatal férfi egy másikat Csíkkozmáson a napokban. Feltehetően italozás torkollott agresszióba a két fél között. Az áldozatot kórházban ápolják.

Késelésbe fordult egy italozás Csíkkozmáson
Hirdetés
2026. április 18., szombat

Négy ügynökségét szervezi át a munkaügyi minisztérium, köztük az Országos Nyugdíjpénztárat is

Négy ügynökségének átszervezésére készül a munkaügyi minisztérium. Florin Manole tárcavezető szerint a négy intézményből kettő lesz: az egyik az ellenőrzésekkel, a másik a kifizetések kezelésével foglalkozik majd.

Négy ügynökségét szervezi át a munkaügyi minisztérium, köztük az Országos Nyugdíjpénztárat is
2026. április 18., szombat

Alig nyolc lej fölött a benzin-, kilenc lej alatt a gázolajár

Hónapokkal ezelőtt még szürreálisnak tűnt, hogy a 8 lej körüli benzinár fog „olcsónak” számítani, most mégis ez történik. A világpiaci helyzet és a kormányintézkedések következtében a tíz lejt alulról súroló benzinár visszajött a nyolc lejes tartományba.

Alig nyolc lej fölött a benzin-, kilenc lej alatt a gázolajár
2026. április 17., péntek

Medvecsapdát helyeztek ki, bűnügyi eljárás indult ellenük

Az 112-es hívószámra medvecsapdába rekedt bocsról érkezett bejelentés Nyárádkarácson községből. A rendőrség bűnügyi eljárást indított, orrvadászat gyanújával. A község polgármestere, Bodó Károly Gyula szerint az ügy árnyaltabb, mint elsőre látszik.

Medvecsapdát helyeztek ki, bűnügyi eljárás indult ellenük
Hirdetés
2026. április 17., péntek

Ígéretes időjárás-előrejelzés a május 1-jei minivakációra

Az átlagosnál csapadékosabb időszakot jeleznek előre a meteorológusok jövő hétre az ország minden régiójában, míg a május 1-jei minivakációt magában foglaló hétre az ilyenkor megszokottnál magasabb hőmérsékleteket valószínűsítenek.

Ígéretes időjárás-előrejelzés a május 1-jei minivakációra
2026. április 17., péntek

Anyagyilkosság Bukarestben: 14 éves lány és barátja a vádlottak padján

Bíróság elé állítanak a bukaresti ügyészek egy 20 éves fiatalembert és 14 éves barátnőjét, akiket azzal vádolnak, hogy megölték a lány anyját, majd a holttestet elásták egy erdőben.

Anyagyilkosság Bukarestben: 14 éves lány és barátja a vádlottak padján
2026. április 17., péntek

Nem számít, ha füstölt, de legyen jó sós – szalonnamustra kezdődött Csíkszeredában

Különböző technikákkal füstölt szalonnákat kóstolhattak a csíkszeredaiak a második alkalommal megszervezett Füst és só – Székelyföldi Szalonnamustra elnevezésű rendezvény első napján, pénteken.

Nem számít, ha füstölt, de legyen jó sós – szalonnamustra kezdődött Csíkszeredában
Hirdetés