
Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent
Fotó: 123RF
Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.
2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07
2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09
Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.
Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.
Még mindig komoly problémát jelent, hogy
A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem
Fotó: Veres Nándor
A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.
Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.
Az idei év első három hónapjában 33 996 családon belüli erőszakos esethez riasztották a hatóságokat, ebből 17 113 városon, 16 883 vidéken történt – számolt be szombaton az Országos Rendőr-főkapitányság.
Reneszánszát éli a gyógynövények használata, egyre többen szedik, sőt termesztik és nemcsak tea, hanem tinktúra is készül belőlük – jelentette ki Pokornyi László, aki a Marosvásárhelyen és környékén megtermő gyógynövényekről írt könyvet.
Nagy mennyiségű kábítószert foglaltak le a hatóságok az elmúlt két hétben végrehajtott akcióik során.
Megkéselt egy fiatal férfi egy másikat Csíkkozmáson a napokban. Feltehetően italozás torkollott agresszióba a két fél között. Az áldozatot kórházban ápolják.
Négy ügynökségének átszervezésére készül a munkaügyi minisztérium. Florin Manole tárcavezető szerint a négy intézményből kettő lesz: az egyik az ellenőrzésekkel, a másik a kifizetések kezelésével foglalkozik majd.
Hónapokkal ezelőtt még szürreálisnak tűnt, hogy a 8 lej körüli benzinár fog „olcsónak” számítani, most mégis ez történik. A világpiaci helyzet és a kormányintézkedések következtében a tíz lejt alulról súroló benzinár visszajött a nyolc lejes tartományba.
Az 112-es hívószámra medvecsapdába rekedt bocsról érkezett bejelentés Nyárádkarácson községből. A rendőrség bűnügyi eljárást indított, orrvadászat gyanújával. A község polgármestere, Bodó Károly Gyula szerint az ügy árnyaltabb, mint elsőre látszik.
Az átlagosnál csapadékosabb időszakot jeleznek előre a meteorológusok jövő hétre az ország minden régiójában, míg a május 1-jei minivakációt magában foglaló hétre az ilyenkor megszokottnál magasabb hőmérsékleteket valószínűsítenek.
Bíróság elé állítanak a bukaresti ügyészek egy 20 éves fiatalembert és 14 éves barátnőjét, akiket azzal vádolnak, hogy megölték a lány anyját, majd a holttestet elásták egy erdőben.
Különböző technikákkal füstölt szalonnákat kóstolhattak a csíkszeredaiak a második alkalommal megszervezett Füst és só – Székelyföldi Szalonnamustra elnevezésű rendezvény első napján, pénteken.
szóljon hozzá!