Hirdetés
Hirdetés

Költséges gyógymód: egyetlen adag orvosság közel négyszázezer lejbe kerül

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent •  Fotó: 123RF

Többnyire örökletes genetikai betegségek számítanak ritka kórnak. Diagnosztizálásuk és kezelésük egyaránt nagy kihívást jelent

Fotó: 123RF

Évről évre egyre több ritka betegségben szenvedő páciens részesül létfontosságú kezelésben az e célból létrehozott országos program révén, melynek költségvetése Hargita megyében is folyamatosan növekszik. A támogatásra nagy szükség van, ugyanis a szükséges, sokszor innovatív gyógyszerekért a kereskedelmi forgalomban csillagászati összeget kellene fizetni.

Széchely István

2019. március 04., 09:072019. március 04., 09:07

2019. március 04., 09:092019. március 04., 09:09

Folyamatosan növeli az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (CNAS) a ritka betegségekben szenvedő pácienseknek járó állami támogatás értékét, ennek köszönhetően térségünkben is egyre többen részesülhetnek a sokszor igencsak drága, de létfontosságú kezelésekben. A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár a ritka krónikus betegségek világnapja alkalmából adott ki erről közleményt. A világnap – nem véletlenül – az év legritkább napjára, február 29-ére esik. A közleményben rámutatnak: az országos program elindításakor, 2008-ban a kezelési költségek állami átvállalása még alig három betegséget érintett, a program költségvetése pedig nem érte el az egymillió lejt, amiből kevesebb mint 100 páciensnek tudtak segítséget nyújtani.

Tavaly már közel 3100 beteg részesülhetett a támogatásban, amely immár 24 ritka kórt érintett, a program költségvetése pedig körülbelül 206 millió lej volt.

Hirdetés

Hargita megyében 2018-ban 317 ezer lejt költöttek a programra, ennek nyomán 14, ritka betegségben szenvedő páciens kapott kezelést. A betegek évi 2600 és 132 ezer lej közötti támogatást kaptak egészségügyi ellátásra, betegségüktől függően.

Még mindig komoly problémát jelent, hogy

számos esetben nem diagnosztizálják a betegséget, ezek 95 százalékára ráadásul egyelőre nincs hatékony kezelési módszer.

A Hargita Megyei Egészségbiztosítási Pénztár közleményében arra is kitért, hogy az országos támogatási program keretében nemcsak a költségvetést növelik évről évre, hanem

folyamatosan bővítik azon betegségek körét, amelyek kezelésére biztosítják a támogatást.

•  Fotó: Veres Nándor Galéria

Fotó: Veres Nándor

A CNAS tavaly októberben bevonta a programba a Nusinersen hatóanyagú innovatív gyógyszert, amelyet egy ritka örökletes betegségben, a spinális izomatrófiában vagy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő páciensek kezelésére alkalmaznak. Kereskedelmi forgalomban csillagászati áron lehet beszerezni az orvosságot, amelyből egyetlen adag 355 ezer lejbe (73 ezer euróba) kerül, az országos program révén pedig tavaly 40 páciens juthatott hozzá a kezeléshez. Szintén tavaly óta kaphatnak támogatást az immuntrombocitopénia nevű autoimmun betegségben szenvedő gyerekek, akik ennek révén ugyancsak innovatív gyógyszerhez juthatnak hozzá.

Kétezerből egy ember érintett
Ritka betegségnek az a kór számít, amely a lakosság kevesebb mint 0,05 százalékát érinti, azaz 2000 lakosból nem egészen egy személyt. Mivel azonban körülbelül hatezer ilyen kórt tartanak számon, becslések szerint világszerte több mint 350 millió ember szenved ritka betegségben – többen, mint ahányan HIV-vírussal fertőzöttek.

Hirdetés
szóljon hozzá! Hozzászólások
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Ezek is érdekelhetik

Hirdetés

A rovat további cikkei

2025. november 08., szombat

Miniszterelnök-helyettes: a bírák és ügyészek különnyugdíja olyan, mint a Caritas piramisjáték

A Caritas piramisjátékhoz hasonlította szombaton Oana Gheorghiu a nem járulékalapú különnyugdíjakat.

Miniszterelnök-helyettes: a bírák és ügyészek különnyugdíja olyan, mint a Caritas piramisjáték
Hirdetés
2025. november 08., szombat

Fekete péntek: több kiló arany és drága autók is gazdára találtak

Az eMAG 15. fekete pénteki árleszállítási akciója minden várakozást felülmúlt: több mint 986 millió lej értékű rendelést regisztráltak, ami 10 százalékkal meghaladja a tavalyi eredményt – tájékozatott szombaton a vállalat.

Fekete péntek: több kiló arany és drága autók is gazdára találtak
2025. november 08., szombat

Enyhe telünk lesz? – megvannak a meteorológusok első becslései

Általánosságban enyhe télre számíthatunk Romániában, azonban lehetnek nagy havazások és fagyos időszakok is – vetítette előre Elena Mateescu, az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM) igazgatója.

Enyhe telünk lesz? – megvannak a meteorológusok első becslései
2025. november 08., szombat

Tizenháromszor előzött a folytonos vonalon, két évig nem vezethet a marosvásárhelyi motoros – videóval

Több mint két évre bevonták a jogosítványát, és 16 ezer lejre bírságolták a rendőrök azt a marosvásárhelyi motorbiciklist, aki egy Kolozs megyei országúton közlekedve tizenhárom alkalommal előzött szabálytalanul, átlépve a folytonos vonalat.

Tizenháromszor előzött a folytonos vonalon, két évig nem vezethet a marosvásárhelyi motoros  – videóval
Hirdetés
2025. november 08., szombat

Ennyi volt az átlagnyugdíj októberben

Idén októberben 4 692 612 nyugdíjast tartottak nyilván Romániában, 198-cal kevesebbet, mint az előző hónapban; az átlagnyugdíj 2775 lej volt – derül ki az Országos Nyugdíjpénztár (CNPP) szombaton közzétett adataiból.

Ennyi volt az átlagnyugdíj októberben
Ennyi volt az átlagnyugdíj októberben
2025. november 08., szombat

Ennyi volt az átlagnyugdíj októberben

2025. november 08., szombat

Nicușor Dan meghívta Romániába a török elnököt

Nicușor Dan államfő állami látogatásra hívta meg Romániába Recep Tayyip Erdogan török elnököt. A hivatalos meghívást Oana Țoiu román külügyminiszter adta át pénteken Ankarában török hivatali partnerének, Hakan Fidannak.

Nicușor Dan meghívta Romániába a török elnököt
2025. november 08., szombat

Trump: kedvelem a román népet, szerintem csodálatos emberek

Az amerikai erők maradnak Romániában, de változni fog a katonák váltásának rendszere – jelentette ki román idő szerint péntek este a Fehér Házban Pete Hegseth amerikai védelmi miniszter.

Trump: kedvelem a román népet, szerintem csodálatos emberek
Hirdetés
2025. november 08., szombat

Orbán: Magyarország teljes mentességet kap az orosz energiahordozókra kivetett amerikai szankciók alól

A rezsicsökkentést sikerült megvédeni, a Török Áramlat és a Barátság vezeték esetében Magyarország teljes mentességet kap az orosz energiahordozókra kivetett amerikai szankciók alól – jelentette be Orbán Viktor miniszterelnök.

Orbán: Magyarország teljes mentességet kap az orosz energiahordozókra kivetett amerikai szankciók alól
2025. november 08., szombat

Borvidék, mely a világűrből is látszik

A világűrből állítólag két emberi alkotás látszik: a kínai nagy fal és a portugáliai Douro völgyének teraszosan művelt szőlőültetvényei. Erről megbizonyosodni fölöttébb nehéz lenne, ám a híres borvidékre eljutni már egyszerűbb, mint gondolnánk.

Borvidék, mely a világűrből is látszik
Borvidék, mely a világűrből is látszik
2025. november 08., szombat

Borvidék, mely a világűrből is látszik

2025. november 07., péntek

Késelésbe torkollt egy vita, egy 47 éves férfi életét vesztette

Egy adósság miatt keletkezett konfliktusban vesztette életét egy 47 éves Hargita megyei férfi, miután egy 21 éves mikóújfalusi fiatal késsel szívtájékon szúrta. Az áldozat még autóba szállt, hogy hazamenjen, de útközben elvérzett.

Késelésbe torkollt egy vita, egy 47 éves férfi életét vesztette
Hirdetés