Elkerülhető lenne az amputáció

Péter Beáta 2018. augusztus 02., 18:37

„Édesanya vagyok, feleség, barát, célcsoportért felelős, írok, néha olvasok is, beszélgetek, rengeteget, néha meghallgatok”– írja magáról Aczél Dóra a fajdallam.ro blogján. Eddig ő segített másoknak, most ő kér segítséget, hogy ne kelljen amputálni a karját.

Aczél Dóra

– A repülőgépeken mindig bepittyeg – írod a blogodon a 2000-ben beültetett  protézisről, amelyet a bal felkarcsontod helyett kaptál a bécsi Allgemeines Krankenhausban (AKH). Miért kellett eltávolítani a felkarcsontodat?

– A felkarcsontomat rosszindulatú daganat miatt kellett eltávolítani. Akkor még Romániában magát az alapbetegséget sem tudták diagnosztizálni, isteni beavatkozások sorozatán mentünk keresztül és jutottunk el Bécsig. Akkor az AKH volt – talán mai napig is az – Kelet-Közép-Európa legnagyobb orvosi központja, konkrétan egy város a városban. A román egészségügyi rendszerben is kerestük a helyünket, de sajnos elég hamar tiszta lett számunkra, hogy az akkor már elég könnyen beazonosítható daganatomat nem tudják megfelelőképpen kezelni, így a kemoterápiás kezelésemet Budapesten a Bethesda gyermekkórházban kaptam.

{A}

– Aztán eltelt 16 év, és te önkéntesnek készültél a Riói Olimpiára. Mi történt ezen évek alatt?

– Ezen évek alatt tünetmentes voltam. Megtanultam egy béna kézzel élni, mozgáskorlátozottként is felzárkózni a normális életbe. Iskolába jártam, bentlakásban laktam, majd Kolozsvárra kerültem egyetemistaként. Nyaranta önkénteskedtem, megtanultam – inkább begyakoroltam – az újságírást, mindig épp csináltam valamit, unatkozni sosem tudtam. Családom lett, fizetős munkahelyem,

Nagyváradon kerestük, találtuk meg a helyünket.

A kicsi gyerekek mellett korlátozottan tudtam önkénteskedni, és őszintén szólva kicsit hiányzott az a világ, ezért a férjem unszolására jelentkeztem  önkéntesnek a Riói Olimpiára. Egy interjúztatási procedúrán vettem részt – nagyon élveztem! –, és felvettek. Madarat lehetett volna velem fogatni.

– Az olimpiára való készülődésről blogot is vezettél, és látható ott egy táblázat, amelyben tételesen le vannak bontva a költségek. Egyedül az egészségügyi biztosításnál van egy kérdőjel...

– A költségeket lebontottam, mert hiába önkéntesség, az olimpia semmit nem fedezett a költségekből, ezért közösségi adományszerzés céljából indítottam el a blogot. Fontos volt számomra a transzparencia, ezért minden költséget igyekeztem összeszedni, ami elkerülhetetlen és amire támogatást kérek. Az egészségügyi biztosítást alapvetően nem tartottam annyira fontosnak, de aztán megjött a józan eszem, és rájöttem, hogy egy olyan országban fogok egy hónapot eltölteni, ahol az egészségügy nincs a helyzet magaslatán, illetve mivel nagyrészt fizikai munkát fogok végezni a nap minimum hat órájában, a karomat muszáj bebiztosítanom. Ahhoz, hogy megkössem ezt a biztosítást, arra volt szükségem, hogy úgy tehessem meg, hogy a protézissel alapfokon ne legyen komplikáció, mert azt Brazíliában nem hiszem, hogy tudták volna kezelni. Ezeket a kérdéseket kellett körbejárnom mielőtt árajánlatot kérek a betegbiztosításra, de mivel ugyebár a kör másképp zárult, mint ahogyan terveztem, a kérdőjel nem tűnt el onnan.

– Tavaly jelent meg a Koinónia kiadónál a Fájdallam című könyved, amelyben a kamaszkorod jegyzetei olvashatók a kórházban töltött időszakról. Végig érződik benne a remény, hogy meg fogsz gyógyulni (például: „...ha újra meggyógyulok, újra szépnek kell lennem.”). Mi adott erőt neked az évek során, és mi az, amiből most erőt tudsz meríteni?

– Erre a kérdésre azt hiszem mindannyian, megannyi élethelyzetben keressük a választ. Én nem tudom, hogy akkor mi adott erőt, egyszerűen nem merült fel a kérdés, hogy ezt másképp kellene csinálnom. Nem voltam abban a szellemi, lelki állapotban, hogy gyenge legyek. Most a gyerekeim adnak erőt, vagyis elképzelem, hogy milyen lenne az életük, ha rám ennél is jobban kellene vigyázniuk, és rögtön megtelek küzdeni vágyással, és egy erős érzéssel, hogy ezt nem hagyhatom, hiszen

joguk van egy normális anyára. 

– Újabb beavatkozásra van szükség, amelynek az előrevetített költsége 28 ezer euró.

– Amíg lehetett, az állami, finanszírozott megoldásokat kutattam. Az eddigi műtéteim vagy így, vagy úgy, de állami támogatásból, biztosítók által oldódott meg. Most is az elsődleges szempontom az volt, hogy olyan megoldást találjak, amiért nekem nem kell fizetni, nem másért, de nincs honnan. Még nagyon ingóságaink és ingatlanunk sincs, amit pénzzé lehetne tenni. Csakhogy eljutottam odáig, hogy

ha nem akarok amputációt, akkor bizony azt meg kell fizetni.

A férjem biztat: először ezt a megoldást kell szem előtt tartanunk, az amputációig, ha indokolt lesz később, akkor eljuthatunk, de ha nem vállaljuk fel a legjobb megoldáshoz vezető utat, akkor onnan nincs visszaút. Ráadásul egy nagyon érdekes találkozás-sorozat eredményeként jutottam vissza ahhoz a professzorhoz, aki a legelső műtétemet végezte. Nem engedhetem meg magamnak most azt a luxust, hogy ne higgyek a véletlenekbe csomagolt gondviselésben.

Aczél Dóra bal felkarcsontját egy rosszindulatú daganat (osteosarcoma) miatt kellett eltávolítani 2000-ben. Mivel Romániában nem tudták diagnosztizálni a csontrákot, kemoterápiára Budapestre mentek, majd kezelőorvosa Bécsbe vitte, itt kapott egy protézist. 2016-ban kiderült, hogy újabb műtéti beavatkozásra van szükség, ezt 2017 márciusában végezték el. Ez egy részleges protéziscsere volt, ugyanakkor a protézist védendő a hátából egy izomrészt a vállához transzplantáltak. A protézis azonban folyamatos gyulladás alatt van, Dóra a műtét óta állandó antibiotikumos kezelés alatt áll.

Július 19-én a bécsi klinikán közölték vele, hogy a protézist teljes mértékben eltávolítják és a könyökét a vállához ízesítik, azaz részlegesen amputálják. Kotz professzor – aki korábban a protézist beültette – szerint nem szükséges amputálni, hanem fertőtlenítést kell eszközölni, illetve a bőr és az izmok plasztikáját, hogy védje a fertőzésektől. A beavatkozás, amelyet a Wiener Privatklinik-ben végeznének el, 28 ezer euróba kerül.

Adományozni a következő számlaszámokra lehet:

Utalással a Raiffeisen bankban lejben vagy euróban.
Név: Aczél Erika Dóra
Lej: RO06 RZBR 0000 0600 1013 3196
Euró: RO78 RZBR 0000 0600 1254 0216
Aki külföldről utalna, megteheti a Transferwise-on keresztül is:
EUR:
Név: Dóra Aczél
IBAN: DE14 7001 1110 6051 9167 25
Bank code (SWIFT / BIC): DEKTDE7GXXX